U subotu Hrvatska broji korake

Dragi naši MS-ovci s obzirom kako nema javnih okupljanja u obimu u kojem nas bude na Bundeku, ove godine kao što znate nema našeg MS walka. Stoga smo pozvali sve na hodanje i snimanje svojih koraka gdje god se nalazili. Ponosno obucite naše narančaste majice i prohodajte i vi nekoliko koraka tog 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze i snimite vaš broj koraka te ga podijelite na vašim društvenim mrežama i ovdje na našoj stranici uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodajZaOneKojiNeMogu #Svjetskidanmultipleskleroze #HrvatskaBrojiKorake
Neka se vidi koliko nas ima! Ekipa MS tima Zagreb hodat će na Bundeku u subotu od 10 do 12 sati, ekipa MS tim Slavonija hodat će oko Jezera Borovik zapadno od Našica isto od 10 sati, a gdje ćete vi? Javite nam se… Priključite se akciji…

p.s. Čim mjere dopuste okupit ćemo se i na Bundeku.

Hrvatska broji korake za oboljele od multiple skleroze!

Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu pod sloganom Svaki korak se broji

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se održava MS walk na Bundeku gdje se okupi veliki broj oboljelih koji simboličnim hodom oko jezera Bundek upozoravaju na brojne probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj. Ove godine trebali smo se okupiti 29. svibnja uoči Svjetskog dana multiple skleroze budući je Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja kada se u Hrvatskoj obilježava Dan državnosti.

Zbog pandemije korona virusa ove godine ne možemo se u tome velikom broju okupiti na Bundeku pa pozivamo sve oboljele, ali i cjelokupnu hrvatsku javnost da na ovaj dan 30. svibnja hodaju za sve koji to ne mogu.

Pozivamo sve da hodaju u svojim dvorištima, parkovima, oko svojim zgrada ili u stanovima i kućama. Mjerite svoje korake i dodajte ih u naš brojač koji će biti na web stranicama udruge i pokušajmo skupiti najveći broj koraka za oboljele od multiple skleroze. Na ovaj dan 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze neka se svaki korak broji. Hrvatska će na ovaj dan brojati korake za oboljele od multiple skleroze.

Brojač koraka biti će javno dostupan, a sve vaše slike i snimke koraka šaljite na naše društvene mreže i podijelite ih na svojim profilima uz #MStimHodamZaOneKojiNeMOGU  #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji.

Podržite nas i uključite se u akciju Svaki korak se broji i Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu.

Na ovaj dan 30. svibnja kada se obilježava Svjetski dan multiple skleroze MS walk hoda cijeli svijet. Budite i vi dio ove kampanje i učiniti korak za oboljele. Brojite svoje korake i idemo vidjeti koliko će koraka Hrvatska napraviti za svoje oboljele sugrađane od multiple skleroze.

Sve snimke i fotografije kao i broj koraka postavit ćemo na naše društvene mreže i na našu web stranicu mstim.hr

Povežimo se. Svaki korak se broji.

Akcija MS walk održava se pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića.

HRVATSKA BROJI KORAKE ZA OBOLJELE OD MULTIPLE SKLEROZE

Mislite da je hodati lako? Nama nije.
Probajte izazov s gumicom oko prstiju da osjetite na trenutak kako izgledaju koraci oboljelih od multiple skleroze. Od ove nevidljive neurološke bolesti boluje u Hrvatskoj preko 7000 osoba. Većina naših simptoma nije vidljiva. Podržite nas snimite i vi video „hoda“ vaših prstiju s gumicom i podjelite ga na vaših profilima uz hashtag #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji
Pod sloganom „Svaki korak se broji“ 30. svibnja Hrvatska hoda za one koji ne mogu na Svjetski dan multiple skleroze. Taj dan pozivamo sve da broje svoje korake i pošalju nam broj koraka. Koliko će Hrvatska napraviti koraka za oboljele od multiple skleroze? Pratite nas…

https://www.facebook.com/hodajzaMs/videos/517119285633627/

 

PREPORUKA HRVATSKIH NEUROLOGA

Oboljeli od multiple skleroze samo u slučaju zaraze koronavirusom trebaju prekinuti uzimanje DMT terapije

Hrvatski neurolozi objavili su preporuke za oboljele od multiple skleroze kojih je u Lijepoj našoj gotovo 7000. Oboljeli od multiple skleroze posebno su u strahu od koronavirusa jer nisu sigurni koliko im je imunitet spreman na borbu protiv virusa u situaciji u kojoj uzimaju terapije koje mijenjaju imunitet jer na taj način djeluju na usporavanje bolesti. S obzirom kako je multipla skleroza neizlječiva i progresivna neurološka bolest tijekom koje uslijed ne uzimanja terapije za usporavanje bolesti može doći do pogoršanja, koje rezultira tjelesnim oštećenjima pa i teškim invaliditetom oboljelih, jasno je kako je terapija za usporavanje bolesti iznimno važna. Sve oči oboljelih uprte su u neurologe i ove smjernice su iznimno važne za sve koji boluju od multiple skleroze. Prenosimo smjernice u cijelosti.

Preporuke o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa

Infekcija koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) predstavlja značajan javnozdravstveni problem od pojave prvih slučajeva zaraze u Republici Hrvatskoj u veljači 2020. godine. Na globalnoj razini zaraza virusom prvi puta je zabilježena u Kini u siječnju 2020. godine. Od tada virus se proširio na više od 100 zemalja te je Svjetska zdravstvena organizacija 11. ožujka 2020. g. proglasila COVID-19 pandemijom. Virus se prenosi kapljičnim putem, a sama bolest obilježena je povišenom tjelesnom temperaturom, kašljem i otežanim disanjem. Kao ozbiljna komplikacija može se razviti upala pluća, teški akutni respiratorni sindrom i smrt.

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava. Iako sama bolest ne mijenja imunološki status oboljelih, uzimanje lijekova koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) može značajno utjecati na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. Navedeno prvenstveno ovisi o vrsti lijeka koju osoba uzima. Tako imunomodulacijski lijekovi kao što su interferon beta, glatiramer acetat i teriflunomid ne utječu značajno na sposobnot imunološkog odgovora. U tu skupinu lijekova spada i dimetilfumarat, međutim u slučaju limfopenije, što je moguća nuspojava uzimanja dimetilfumarata, odgovor može biti oslabljen. Fingolimod kao i svi drugi lijekovi iz skupine u koju on spada (siponimod, ponesimod, ozanimod) uzrokuje zadržavanje limfocita u limfnim čvorovima te s obzirom da neizbježno dovodi do smanjene razine limfocita potencijalno može uzrokovati oslabljen imunološki odgovor na virusnu infekciju. Natalizumab sprečava ulazak limfocita u središnji živčani sustav te ne utječe na sposobnost imunološkog odgovora na sistemsku infekciju. S obzirom da do sada koronavirus nije pokazao neurotropne karakteristike, odnosno ne uzrokuje infekciju središnjeg živčanog sustava, primjena natalizumaba smatra se sigurnom. Imunorekonstitucijska terapija, u koju spadaju alemtuzumab i kladribin, uzrokuje depleciju T i B limfocita uz njihov postupni oporavak koji traje od nekoliko mjeseci do nekoliko godina ovisno o lijeku i podvrsti limfocita. Zbog toga je u periodu od nekoliko mjeseci nakon primjene tih lijekova sposobnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju snižena. Okrelizumab i ostali lijekovi iz te skupine (rituksimab, ofatumumab, ublituksimab) selektivno djeluje na B limfocite te uzrokuje njihovu dugotrajnu depleciju. Iako je za svladavanje virusne infekcije prvenstveno bitna T stanična imunost, izražena deplecija limfocita B može dovesti do slabijeg imunološkog odgovora.

Preporuke

Potrebno je naglasiti da su ovdje navedene preporuke za liječenje DMT-om, odnosno prekid liječenja DMT-om, općenite te je za svaku osobu s MS-om potreban individualan pristup s obzirom na specifičnost oboljele osobe, dob, aktivnost bolesti, moguće komorbiditete i socijalnu anamnezu. Također, navedne preporuke ovisne su o daljnjem razvoju epidemiološke situacije u Republici Hrvatskoj koja se mijenja iz sata u sat. Prije bilo koje odluke o promjeni liječenja DMT-om nužno je konzultirati nadležnog neurologa i/ili liječnika obiteljske medicine i nikako ne treba samostalno prekinuti liječenje.

Preporuke za nastavak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom smatra se sigurnim te nije potreban prekid liječenja.

Liječenje dimetilfumaratom smatra se sigurnim ako nije prisutna značajna limfopenija. U slučaju značajne limfopenije potrebno je konzultirati nadležnog neurologa.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim te se ne preporuča prekid liječenja osobito zbog rizika od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja.

Liječenje fingolimodom umjereno povećava rizik od infekcija, no s obzirom na rizik od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja ne preporuča se prekidanje uzimanja fingolimoda.

Liječenje alemtuzumabom i kladribinom, odnosno primjena slijedećeg ciklusa liječenja kod osoba koje su primile prvi ciklus, nosi povećan rizik od infekcija te se preporuča odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Liječenje okrelizumabom nosi umjereno povećan rizik od infekcija te se savjetuje odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Preporuke za početak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom, teriflunomidom i dimetilfumaratom smatra se sigurnim te se može započeti liječenje. Za bolesnike na terapiji dimetilfumaratom potrebno je redovito praćenje razine limfocita kako je i navedeno u uputama o lijeku.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim i može se započeti.

Početak liječenja fingolimodom, alemtuzumabom, kladribinom i okrelizumabom potrebno je odgoditi do daljnjeg. Započinjanje liječenja nekim do navedenih lijekova ovisi o razvoju epidemiološke situacije.

Preporuke za osobe pozitivne na koronavirus

Kod osoba kod kojih je dokazana infekcija COVID-19 potrebno je prekinuti uzimanje bilo kojeg DMT-a do oporavka, odnosno negativnog nalaza na koronavirus. Nakon što je nastupio klinički oporavak i nalazi su negativni potrebno je konzultirati nadležnog neurologa radi mogućnosti započinjanja DMT-a.

Zaključak

Liječenje DMT-om osoba s MS-om u situaciji epidemije COVID-19 predstavlja veliki izazov iz nekoliko razloga. Kao prvo, zdravstveni sustav ne samo Republike Hrvatske, već i na globalnoj razini, se do sada nije našao u situaciji ovakve pandemije u eri liječenja MS-a DMT-om te ne postoje ranija iskustva na koja se možemo referirati. Kao drugo, epidemiološka situacija je podložna brzoj promjeni te će se navedene preporuke možda mijenjati ovisno o broju zaraženih u općoj populaciji. Kao treće, nije poznato do kada će trajati povećan rizik od koronavirusa o čemu ovisi odgoda primjene određenih DMT-a. Kao četvrto, osim rizika od infekcije koronavirusom, potrebno je uzeti u obzir i rizik od neliječenja MS-a, odnosno rizik od prekida DMT-a koji mogu izazvati reaktivaciju bolesti, kao što su natalizumab i fingolimod. Zbog svega navedenog, ove preporuke predstavljaju okvir za pristup osobama s MS-om na terapiji DMT-om uz nužnost individualnog pristupa svakom oboljelom.

Osobe koje su unazad nekoliko mjeseci započele ili primile drugi ciklus liječenja alemtuzumabom ili  kladribinom te osobe koje su na terapiji fingolimodom ili okrelizumabom, trebaju poduzimati osobite mjere opreza od infekcije koronavirusom. Sve osobe s MS-om, bez obzira uzimaju li DMT ili ne, trebaju voditi računa o riziku infekcije koronavirusom, ostajati kod kuće i raditi od kuće kada je to moguće, izbjegavati zatvorene prostore, voditi računa o higijeni, redovito prati ruke, izbjegavati osobe koje su pozitivne na koronavirus ili kod kojih postoji mogućnost da su zaražene. Također, povećan oprez potreban je kod osoba s MS-om koje su teško pokretne, koje su starije životne dobi te osobe koje imaju od ranije poznate plućne bolesti s obzirom da su to osobe koje su pod većim rizikom od komplikacija infekcije COVID-19.

SMJERNICE IZRADILI:

dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Barbara Barun, dr.sc. Tereza Gabelić, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju

Klinički bolnički centar Zagreb

Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

Literatura

 

  1. https://zdravlje.gov.hr/koronavirus-i-mjere-prevencije/4952, pristupljeno 15.3.2020. g.
  2. https://www.hzjz.hr/sluzba-epidemiologija-zarazne-bolesti/epidemija-pneumonije-povezana-s-novim-koronavirusom-kina, pristupljeno 15.3.2020. g.
  3. https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/transcripts/who-audio-emergencies-coronavirus-press-conference-full-and-final-11mar2020.pdf?sfvrsn=cb432bb3_2, pristupljeno 15.3.2020. g.
  4. https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/6750BAE6-4CBC-4DDB-A684-116E03BFE634/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID19_APPROVED_11_March.pdf, pristupljeno 15.3.2020. g.
izvor: MS society

Svjetski neurolozi složni – Prekid terapije oboljelima donijet će više štete nego koristi

Oboljeli od multiple skleroze trebaju se držati preporuka Zavoda za javno zdravstvo kao i svi ostali i za sada nema posebnih preporuka. 

Dakle kao i za ostalu populacija najvažnija preporuka je često pranje ruku i izbjegavanje socijalnih kontakata te izbjegavanje zaraženih osoba, što za nas oboljele vrijedi i kod svih ostalih viroza.

I dalje je na snazi preporuka koju možete pronaći na linku OVDJE u kojoj između ostalog stoji kako nema potrebe za prestankom uzimanja DMT lijekova i terapija.

Ukoliko osoba s multiplom sklerozom bude zaražena koronavirusom ovisno o njenom stanju neurolog će odlučiti o nastavku terapije. Dok nema zaraze preporuka je i dalje uzimati terapiju i držati se preporuka koji vrijede za sve tijekom pandemije.

“U ovom trenutku, Mellen centar na klinici u Clevelandu preporučuje pacijentima da ne prekidaju niti odgađaju terapiju. Vjerujemo da su način na koji lijekovi djeluju, trajanje djelovanja tih lijekova i rizik od povećanja aktivnosti MS-a razlog da se terapija ne prekida. S obzirom na ono što znamo o trenutnim rizicima COVID-19, prekid terapije oboljelima može donijeti više štete nego koristi” istaknuo je za NeurologyLive dr. Robert Fox neurolog Mellen Centra.

Njegovo mišljene dijele i drugi MS centari, uključujući Stanfordov program multiple skleroze i neuroimunologije, koji je pacijentima savjetovao da “nema razloga za promjenu ili izbjegavanje lijekova koji se odnose na liječenje multiple skleroze”.

Konkretno MS society navodi i kako lijekovi iz prve linije zapravo nisu generalno imunosupresivna terapija te ih oboljeli mogu normalno uzimati. Druga linija lijekova također se uzima normalno i za sada nema preporuke o prestanku uzimanja iako je njihovo djelovanje na imunitet značajno u odnosu na prvu liniju.

Ako ste na drugoj liniji terapije ionako u sklopu obvezne procedure odlazite na pripremu i vađenje krvi te ćete biti obrađeni kod neurologa prije uzimanja terapije te ćete tada dobiti sve informacije i ovisno o vašem stanju neurolog će odlučiti ima li potrebe prolongirati uzimanje terapije, no za sada se terapije daju normalno ukoliko niste zaraženi koronavirusom.

Kao i inače svaki oboljeli od multiple skleroze ima različite simptome i klinička slika vrlo je različita te je teško donijeti opće preporuke. Jasno je da ukoliko postoji sumnja u koronavirus kako će uslijediti poseban pristup i opet će odluka ovisiti o stanju pacijenta.

Moramo ovdje uzeti i u obzir kako je multipla skleroza koja napreduje iznimno teška i dovodi do onesposobljenosti i sigurno kako će važnost sprječavanja napredovanja multiple skleroze u većini slučajeva biti važnija od rizika od zaraze virusom.

Svakako je u trenutcima pandemije posebno opasno pristupati transplantaciji matičnih stanica budući se radi o intenzivnom je kemoterapijskom tretmanu koji ima za cilj zaustaviti oštećenja nastala uslijed multiple skleroze. Ovaj tretman znatno će djelovati na imunološki sustav tijekom dužeg vremena te je ovdje nužno savjetovanje sa neurologom o mogućem odlaganju tretmana.

U svakom slučaju potrebno je držati se svih savjeta kao i ostatak populacije te nastaviti uzimati terapiju, a za sve nedoumice trebate se posavjetovati sa vašim neurolozima te ne trebate sami donositi odluke o prestanku uzimanja terapija. Sukladno općim preporukama te konzultacije neće obavljati odlaskom u bolnicu osim ako to nije nužno nego ćete se koristiti drugim metodama komunikacije kako se ne biste bespotrebno izlagali riziku odlaska u bolnicu.

Ponavljamo opće mjere zaštite:

• redovito perite ruke sapunom i vodom ili koristite dezinficijens na bazi alkohola

• kada kašljete i kišete prekrijte usta i nos papirnatom maramicom i poslije ju odbacite u koš za otpad te operite ruke

• izbjegavajte bliski kontakt (održavajte udaljenost od najmanje 1 metar, a po mogućnosti dva metra) s osobama koji imaju simptome infekcije dišnih putova, odnosno koji imaju najmanje jedan od sljedećih simptoma: povišena tjelesna temperatura, kašalj, grlobolja i kratak dah.

Prema dosadašnjim analizama slučajeva, infekcija COVID-19 u oko 80% slučajeva uzrokuje blagu bolest (bez pneumonije ili blagu upalu pluća) i većina oboljelih se oporavlja, 14% ima težu bolest, a 6% ima teški oblik bolesti. Velika većina najtežih oblika i smrti dogodila se među starijim osobama i onima s drugim kroničnim bolestima. S obzirom da se radi o novoj bolesti te su dostupni podaci nepotpuni, još se ne može sa sigurnošću tvrditi koje skupine ljudi imaju teži ishod bolesti COVID-19.

https://www.ecdc.europa.eu/en/current-risk-assessment-novel-coronavirus-situation

Starije osobe i osobe s kroničnim bolestima trebaju se pridržavati istih općih mjera zaštite kao i opća populacija, uz napomenu da trebaju nastaviti koristiti svu do sada preporučenu terapiju prema savjetu liječnika. Pranje i dezinfekcija ruku ključni su za sprječavanje infekcije. Ruke treba prati često i temeljito sapunom i vodom najmanje 20 sekundi. Kada sapun i voda nisu dostupni možete koristiti dezinficijens koji sadrži najmanje 60% alkohola. Virus ulazi u tijelo kroz oči, nos i usta. Stoga ih nemojte dirati neopranim rukama.

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.

830 kilometara s multiplom sklerozom pod motom “Svaki korak se broji”

U tijeku su zadnje pripreme za Camino odnosno Put svetog Jakova u dužini 830 kilometara poznatom UNESCO-vom zaštićenom francuskom rutom koja kreće iz Saint Jean Pied the Porta do Santiaga, a nakon toga i do kraja svijeta Finisterre i Muxie. Ovaj put svake godine prelazi sve veći broj ljudi s raznim nakanama. Kažu da na ovaj put idu oni koje je put pozvao. Teško je objasniti što to znači kad te put zove, ali vjerujte zove me zadnjih 9 i pol godina…

I kod mene kao kod većine Europljana i Amerikanaca okidač je bio film The Way u kojem sam prvi puta čula za Camino. Sjećam se bilo je to prije 9 i pol godina. Kada je film završio odmah sam krenula guglati jer imala sam osjećaj da taj put uistinu postoji i nije samo film. Uslijedila su istraživanja, guglanja bezbroj pregledanim YouTube kanala onih koji su Camino prešli. Tada sam rekla svom mužu da si dajem rok od 10 godina da odem i prehodam svoj Camino.

I kako to bude u životu u međuvremenu sam rodila svog trećeg sina, ali i dobila dijagnozu multiple skleroze. Uz to sam preuzela posao koji mi je donosio ogromnu količinu stresa i moje stanje se sve više pogoršavalo. U četiri godine četiri relapsa i naravno uslijedio je prelazak na drugu liniju terapije i trenutak istine za mene kada sam shvatila da nešto moram promijeniti.

Dala sam otkaz na mjesto direktora javne tvrtke za sada ostala na poslu na drugom radnom mjestu uz uvjet da ove godine idem na Camino. Osim odbacivanja okova managerskog posla i poslovnih ambicija promijenila sam puno toga. Više boravka u prirodi, manje u uredima, više putovanja s obitelji i više smijeha, a manje briga. Više igranja s djecom manje poslovnih druženja. Više obiteljskih, a manje poslovnih ručkova i danas moram vam priznati kako mi je smiješno gledati koje su me stvari nervirale i kako sam trošila dragocjeno vrijeme na gluposti.

Izbacujem sve negativne ljude iz svog života jer shvatila sam kako je moje vrijeme i moj mir najvažniji i nitko nije vrijedan toga. Shvatila sam i koliko su ljudi zločesti i koliko ne mare za oboljele, no ni to me ne ljuti, možda samo malo žalosti. U svemu tome najveći poticaj za put i snagu dali su mi upravo oni koji mi se podsmjehuju i kažu da ne mogu.Kada se razbolite onda se valjda očekuju neke stvari, ali nikako se ne očekuje da prehodate Camino. Valjda bi bilo normalnije da sjedim i kukam i plačem nad svojom sudbinom. No oboljeli od multiple u pravilu su borci. Većinu ljudi koju sam upoznala hrabro se bore i ne predaju se bolesti. Većina je iznimno pozitivna i svoj život žive punim plućima. Nema predaje. Odustajanje za nas kronično bolesne jednostavno nije opcija. I ako šira javnost ne razumije da mi s multiplom idemo u ovakve podhvate, jedno vam jamčim moje kolege po bolesti razumiju i rade i veće podhvate od ovog našeg.

I moj Camino tako je svih ovih godina stajao u zapećku i onda kada je Vera moja kolegica po bolesti u 11 mjesecu prošle godine rekla ja idem nagodinu s tobom ili bez tebe odluka ja pala. Idem. Kako god, ali idem dijagnozi i svima usprkos. Najveća radost bila je kada mi se priključio i moj srednji sin Dorian koje me i inače prati na planinarenjima i hodanjima. I tako Vera, Dorian i ja krećemo 18. kolovoza prema Budimpešti odakle idemo u Francusku prvo u Lourdes a potom vlakom do prve točke francuske rute Camina Saint Jean Pied the Port. I naš Camino napokon će početi. Ruksaci su već spremni važemo ih skidamo čak i etikete da bi bili što lakši. Došli smo do toga da puni iznose 5,5 kg što je sasvim u redu kada uzmete u obzir da na leđima nosite svoj život idućih 40 dana. Pakiranje za Camino pomno smo istraživali i savjetovali se s ljudima koji su prehodali ovaj put. Naša Darija bila je od velike pomoći i njene savjete smo pomno odslušali. Prošlog vikenda bila je kod mene te mi je sa svega odsjekla etikete i ne biste vjerovali etikete teže 30 grama a to vam je primjerice jedna majica. Kada nosite teret na leđima 40 dana onda je važno da pakiranje odradite što bolje i da ne nosite ono što vam nije nužno. Ovih dana dvojim 3 ili 2 majice i 3 ili 2 hlače. Muči me i kozmetika i higijenske potrepštine te sam prihvatila da jedan sapun može služiti za pranje tijela, kose ali i veša. Zapravo opraštam se od velikih komoditeta i navikavam na osnovne stvari. U tijeku su i treninzi u vodi kako se ne bi ozlijedili pred put a najzahtjevnija misija mi je skinuti 6 kg koliko teži ruksak barem pa da mi kosti i zglobovi budu zahvalni jer manje nose. To je vjerojatno nešto što mi neće uspjeti.
Muž me je kada smo kupili avionske karte podsjetio kako sam prije 9 i pol godina rekla da si dajem 10 godina i ispada da je tako i bilo iako nisam planirala. Naš Camino kreće uskoro kao da sam planirala iako se sve urotilo protiv mene i nije se činilo izgledno pogotovo nakon što sam oboljela od multiple skleroze. Ovi dana ponovno sam pogledala “100 metros” film koji svakako morate pogledati. Isplakala sam se kao i svaki put, ali doa mi je snage za dalje. I volju da završimo Camino, pa makar i četveronoške. Ako je kolega po bolesti izdržao Iron man triatlon valjda ja mogu tu šetnju od 830 kilometara. Pa koliko god mi trebalo.

Čekamo Compostele naručili smo i vodič s Camino Hrvatska weba gdje smo pratili i osnovne savjete (http://www.caminohrvatska.info/vodic-camino-frances/ ) . Svi koji nas žele pratiti mogu to na Facebook grupi MS walk on Camino https://web.facebook.com/groups/340264360181737/, ali na našim Facebook stranicama udruge https://web.facebook.com/hodajzaMs/ .

Hvala svim sponzorima i donatorima koji su nam omogućili ovaj put, a najviše našim najbližima koji nas bodre.


 

 

Jubilarni 5 MS Walk na Bundeku

Udruga MS Tim Hrvatska po jubilarni peti puta organizator je MS walk a na kojem će i ove godine skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreću oboljeli od multiple skleroze. Program MS walk a, koji se održav a na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja, prema očekivanjima i najavama, biti će najveći do sada, a već tradicionalno održat će se na jezeru Bundek u Zagrebu. Program će u 17 sati otvoriti MS TALK , u kojem će uz predavače, predsjednicu udruge MS Tim, Mirjam Jukić i docenta Marija Habeka, sudjelovati Dubravka Kesser bacc physio i Darija Gašparović, koja će samo dan nakon zagrebačkog MS Walk a krenuti na više od 600 kilometara dug hod. Radi se o poznatoj portugalskoj ruti svjetski poznatog Camina.

Darija je već prošle godine prošla francusku rutu dugu više od 800 kilometara, koju će ove godine u kolovozu i rujnu proći još dvije članice MS tima Hrvatska, kako bi dali podršku svima oboljelima od multiple skleroze. Cilj Camina, odnosno Puta svetog Jakova, je španjolski grad Camino de Santiago i kroz dugu povijest okupljao je brojne hodočasnike, a nalazi se pod UNESCO vom zaštitom.

Nakon razgovora uslijedit će glavni događaj, MS WALK , šetnja okupljenih oko Jezera Bundek, kojom se želi skrenuti pozorn ost na probleme s kojima se susreće preko 2,5 milijuna oboljelih u cijelom svijetu, a u Hrvatskoj je trenutno oko 7.000 oboljelih, većinom žena. Okupljene će nakon šetnje zabaviti Stand up komičarka Marina Orsag iz zagrebačkog Studija smijeha, a za afterpa rty bit će zadužen DJ Kameny. Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni. Kako bi javnost što jasnije inf ormirali o problemima slikovito ćemo reći, kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju računa vodi tim liječnika odnosno multidisciplinarno se pristupa liječenju. No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba mora mo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista
čekanja.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.

Penjanje za sve – HPD Mosor

Prošli vikend, u organizaciji Hrvatskog planinarskog društva Mosor, nastavljena je akcija „Penjanje za sve“ kojom se promovira planinarstvo kao fizička i društvena aktivnost za sve. Cilj akcije je uključivanje osoba svih životnih dobi, a naročito djece i mladih, te osoba s invaliditetom u aktivnosti i sportove u planinama. Planinarski vodiči iz HPD Mosor Predrag Kurtović i Aleksandra Kuzmanić te kandidat za vodiča Marko Bilić, zajedno sa svojim timom Mosoraša, priuštili su nezaboravni vikend Feruču Lazariću iz Svetvinčenta (Istra), članicama udruge MS – mogu sve (udruga oboljelih od multiple skleroze) i Zaklade Ana Rukavina. Vikend je započeo Feručovim usponom na Mosor. Feručo je slijepa osoba koja je izgubila vid u svojoj 40 g., kada je i započeo s planinarenjem.

Nakon uspona do novoobnovljenog planinarskog doma „Umberto Gorometta“ tura je nastavljena šetnjom do planinarskog skloništa „Ljuto kame“. Feručo, ili kako sebe naziva Ne-vidljivi planinar i dvoje vodiča su ostali prenoćiti na domu, gdje su ih ugostili domar Špiro i dežurna Mosorašica Mare, dočekavši ih obilnom večerom. Na domu je održano i predavanje Vođenje slijepih osoba u planinu, gdje su prepričana iskustva vodiča i vođenih. Sutradan je akcija nastavljena usponom na Primorsku kosu iz Tugara. Na nedjeljnoj akciji sudjelovalo je još Mosoraša, kao i članice MS – Mogu sve i Zaklade Ane Rukavine.

Ova hvalevrijedna akcija u organizaciji HPD Mosor je samo početak jedne velike priče o inkluziji osoba s invaliditetom u aktivnosti planinarenja. Ovom akcijom sudionici su dali podršku 5. MS Walk-u koji se ove godine organizira 30.05., na Svjetski dan multiple skleroze u Zagrebu i Splitu.

Iako boluje od multiple skleroze prehodala je 830 kilometara Camina, a ove godine kreće na novi put dug 620 kilometara

Oboljeli od multiple skleroze članovi Udruge MS tim Hrvatska ove godine za sve oboljele hodaju Camino, prvi Camino portugalskom turom dugom 620 kilometera kreće 31. svibnja nakon obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze. Na ovaj put kreće Darija Gašparović koja je prošle godine bila prva osoba na svijetu s dijagnozom multiple skleroze koja je prehodala Camino francusku turu dugu 820 kilometara. Ovu turu ove godine pokušat će preći i nas troje i to u kolovozu – ja, moj sin Dorian i kolegica po bolesti Vera Ivezić.

MS walk on Camino je ambiciozan plan u kojem u kolovozu planiramo prehodati put dug 830 km Put Svetog Jakova zaštićena je UNESCO tura koju godinama hodaju milijuni ljudi. Naša Darija također oboljela od multiple skleroze prehodala ga je prošle godine. A sezona MS walk on Camino kreće upravo s njom i ona će sa Bundeka i obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze krenuti na svoj drugi Camino ovaj puta portugalsku turu dugu 620 km. Prenosim njenu priču koja je i službena najava našeg MS walk on Camino. 18. kolovoza na scoj put krećem i ja sa scojim srednjim sinom Dorianom i kolegicom Verom Ivezić također kolegicom iz Udruge MS tim Hrvatska. Na ovaj način simbolično želimo ohrabriti sve s multiplom sklerozom i hodamo za sve naše oboljele kolege.

„Ne možeš pronaći pravi put ako su ulice asfaltirane“ – Bob Marley


Ime mi je Darija, a neki me zovu Darac i Didi, ali svima sam najviše poznata kao Šegrtica.

Jednog jutra davne ’97. nenadano pozvoni na vrata moja nova podstanarka, bez najave, bez dobar dan, bez butelje vina i karanfila. Prošeće se, odmjeri me i nonšalantno kaže: “Sviđa mi se. Uzimam!“

Moram priznati da nikada nisam voljela pričati o multiploj sklerozi ili ikome reći da bolujem od nje. Predrasude. Unatoč mojoj podstanarki konstantno sam aktivna kroz sve ove godine, a jako, jako sam radoznala po prirodi.

Nakon dva završena fakulteta, xy certifikata i 15 godina radnog staža s hrpom neprospavanih noći na poziciji starijeg poslovnog konzultanta, 2016. godine odlučila sam dati otkaz i posvetiti se sebi, svom zdravlju i stvarima koje me u potpunosti ispunjavaju i vesele, a ne da crpe svu moju energiju koju samo morala i trebala čuvati.

Jednostavno rečeno odlučila sam priznati da moja Podstanarka ima ime i zove se MS

Od trenutka kada sam prestala raditi u meni se počela rađati želja za jednim poduhvatom koji je i za najzdravije osobe dosta veliki zalogaj. Naime odlučila sam propješačit Put Svetog Jakova “Camino France”. Put započinje u Francuskoj i kreće iz mjesta Saint Jean Pied de Port te preko Pirineja nastavlja kroz španjolske regije Navarra, la Rioja, Catilla y León i Galicia sve do Atlanskog oceana (kažu kraj svijeta). Put do odredišta Santiago de Compostela dug je oko 830 km. Moj plan je bio proći put u 35 dana pješačeći svakog dana između 20 i 30 km.

Razmišljajući tada kako to izvesti i što za mene to znači, shvatila sam da je 2018. godina kada moja „podstanarka“ puni  21 godinu što je punoljetnost u svim državama svijeta i po svim zakonima postaje punoljetna :).

S punoljetnošću, kažu, dolazi i odgovornosti pa sam tako i ja rekla samoj sebi da je vrijeme da „izađem iz ormara“ i napokon progovorim što je to MS sa strane jedne djevojke koja je u borbu krenula jako davno s puno straha, suza, bez interneta, časopisa, knjiga, psihologa ili razumijevanja društva, a o dostupnosti terapija i lijekova da ne govorim.

Pripreme za moj prvi Camino (tada misleći i posljednji.. aaaaa kako sam se zeznula) krenule su 9 mjeseci prije samog polaska. Skupljanje informacija, analiziranje, detaljno raspisivanje plana rute, svaki dan trening hodanje, a na kraju i skupljanje novaca kojeg uvijek nedostaje

Tada sam bila ponosna vlasnica preko 300 pari cipele i shvatila da mi zaista nisu potrebne te sam pokrenula kampanju #cipelfundamsvojput. Znala sam da će me više ispuniti put dug 830 km s jednim poštenim tenisicama nego više od 300 pari cipela koje btw. nisam nikad ni nosila osim u dućanu kada sam ih probala 😀

Na put sam krenula jedne kišne noći u svibnju 2018. ne znajući kamo idem, što očekivati, koliko će mi biti naporno i da li ću uopće za početak uspjeti prehodati Pirineje koji su na samom početku puta i najveći izazov cijelog Camina. 20 km opake uzbrdice gdje doslovce ležiš potrbuške dok se penješ i 8 km još teže nizbrdice, a noge ne surađuju.

Da priča bude bolja dočekao me ledeni vjetar, kiša, snijeg i 3C. Ništa od prekrasnih zelenih krajolika. Bili su tu, ali u magli kao i moj vid… tješila sam se svakim korakom: „Think pink“. 1000 lica koje sam susrela i upoznala na tom putu nisu više bila lica moje podstanarke, bili su to predivni ljudi koji su hodali samnom kada mi je bilo najteže. Neka se neopisiva energija dogodi koja te tjera svaki dan još taj jedan korak naprijed.

Sada kada se osvrnem unazad i promislim … nijedna odluka nije slučajna. Dok sam ja prelazile Pirineje, na Bundeku je ekipa hodala svoj MS Walk.

Bila sam sretna i ponosna, a s druge strane sama i tužna jer da bar netko zna da sada hodam i za one koji ne mogu. Tog sam dana na nadmorskoj visini od 1450 metara, kilometrima daleko od obitelji i prijatelja, odlučila da ću se svaki dan boriti za još samo jedan korak po mojoj neasfaltiranoj cesti i nikad ne posustati.

Na cilju svog puta u Santiagu, dok sam primala Compostelu (potvrdu o prohodanom putu) rekli su mi da sam prva osoba s MS-om koju su upisali da je prohodala cijeli Camino (francusku rutu). Bila sam iznenađena i ponosna. Želja mi je da svojim prvim MS walk-om od 830 km budem potpora i nadahnuće svim oboljelima, osobito onima kojima je bolest tek dijagnosticirana jer znam s čime se sad suočavaju i što proživljavaju. Voljela bih im pokazati da se i uz multiplu sklerozu može kvalitetno živjeti i uz malo ili ponekad puuuunoooo truda, da je MS u biti akronim za „Možeš Sve“. Također svojim pješačenjem na putu Camino de Santiago želim skrenuti pozornost javnosti na MS i pomoći u podizanju svjesnosti o toj bolesti osobito kod onih koji najviše utječu svojim odlukama o našim životima, prije svega u zdravstvu.

I dok pišem ova slova i sklapam retke sa zamućenim vidom na desnom oku, pored mene su po stolu rasute karte, vodiči, kalkulacije, ruksak se polako puni i teku zadnje pripreme. Spremam se na svoj drugi Camino, ali ovaj puta portugalski. Nešto kraći i malo manje zahtjevan. Put dug 620 km koji kreće od Lisabona i završava u Santiago de Compostela. Ponovno putujem sama (jer tako volim… moje vrijeme/moj prostor), ali kažu: na Caminu nikada nisi sam i to je velika istina.

Multiplu sklerozu zovu bolest s tisuću lica, a tako je prošao i moj prvi Camino …

1000 lica, 830 km, 1 PUT

Do novih priprema, pustolovina i slikica na putu za Camino Portugues… budite pozitivni 😉

Vaša Šegrtica …koja je odlučno krenula u svijet razgazit svoje cipelice.


Hvala Dariji Gašparović našoj MS tim Hrvatska kolegici što je za Blogosferu podjelila svoju priču.

Vjerujem da vam je sada jasnije zašto hodamo i čemu taj naš MS walk on Camino.

Buen Camino.

Podržite nas.