Multipla skleroza odnosno MS kako ju skraćeno zovemo, znači puno toga. No prije svega znači da morate biti snažni i morate uložiti puno energije da bi vaš život izgledao isto kao prije bolesti. Ma koliko će vam se činiti bizarne stvari koje ću danas naglasiti zapravo su vrlo važne u svakodnevici i uistinu pomažu ma koliko ludo to zvučalo.

Nekoliko savjeta za sigurniji svakodnevni život s multiplom sklerozom:

1. Važne stvari poput ključeva, telefona, torbice, naočala uvijek ostavljajte na isto mjesto. Ako do sada niste imali mjesto za ove stvari sada ga nađite. Uvijek stvari vratite na mjesto gdje stoje jer znate kako je kada negdje žurite. Nikada ne možete naći ključeve, mobitel ili naočale. Ako su uvijek na istom mjesto ovo nikada neće biti problem.Sjetite se mog urnebesnog problema s autom o kojem sam već pisala ovdje na blogu. Puno stresnih situacija izbjeći ćete samo ako usvojite ovu novu rutinu.

2. Zatvarajte kuhinjske ormariće – da, uvijek ih zatvorite. Znate kako nespretni možemo biti i znate da ćete brzo zaboraviti da ste ih otvorili. Ovo sam naučila nakon bezbroj udaraca u glavu i psovanja i proklinjanja kuhinjskih elemenata. Dakle bolje spriječiti nego liječiti. Zatvarajte sve ormariće odmah čim izvadite ono nešto zbog čega ste ih otvorili.

3. Zatvorite otvore umivaonika – zbog naših nespretnih ruku i prstiju meni su u odvod otišle gotovo sve kopče naušnica koje imam, nekoliko poklopaca olovaka za šminkanje, naušnice…. Znam da zvuči glupo ali najmanji problem je staviti plastične mrežice na otvore i spriječiti frustracije kada u odvod odu naušnice a taman ste se napokon spremili i krećete van, a niste bili vani sto godina….Poznato?

4. Ako vam je važno da imate komplet čaša od sada kupujte samo jednu vrstu čaša. Naime imajte na umu da ćete razbiti barem jednu tjedno pogotovo ako čaše perete vi ne perilica. Dakle ako želite imati set istih čaša kada vam dođu gosti od sada kupujte uvijek iste čaše. Ovo sam naučila nakon što sam za jedan rođendan gostima poslužila piće iz 6 vrsta čaša od svake po jedna ili dvije…

Foto: www.pixabay.com

5. Pazite se noževa u kuhinji – sigurna sam da je teško napraviti ručak bez opekotine ili porezotine. Zbog tremora i nespretnosti puno smo skloniji rezanju svojih prstiju umjesto pilećih prsa. Ja osim porezotina imam niz novih ožiljaka zbog opekotina. Noževe na podlozi uvijek ostavljajte jednako odnosno tako da vam je oštrica uvijek okrenuta na istu stranu. Ovo je važno kada krenete brzo nešto napraviti da se ne porežete na nož koji stoji na dasci za rezanje. Kuhinja se čini kao mjesto kojem, s našom dijagnozom, treba posebno oprezno pristupati. A da nam država svima osigura kuharice? Da, znam da biste se složili odmah s ovom mjerom.

6. Oprezno izlazite iz kade i tuša – zbog vrtoglavica ali i nekoordiniranosti pokreta padovi su vrlo mogući. Bilo bi dobro imati uz kadu i u kupaonici ručke za koje se možete primiti da si pomognete. Usporite. Ne žurite. Samo vam treba da padnete i nešto polomite pa zbog toga ne budete pokretni, kao da vam nije dosta dijagnoze koja prijeti da će vas onesposobiti i ograničiti vam slobodno kretanje.

Osim ovih 6 brzih savjeta ponavljam još dva koja sam uvela u svoju rutinu iako prije nikada niti jedan nisam primjenjivala…

• Pijte dovoljno vode. Posebno pokušajte u dnevnu rutinu uvesti dvije čaše vode ujutro na tašte. Nisu Japanci bez veze najdugovječniji narod. Pokušajte, rezultate ćete vrlo brzo osjetiti.

• Šetajte, hodajte, trčite, plivajte i vježbajte – Znam da ovo stalno ponavljam, ali vrijedno je ponavljanja. Krećite se što više kako god znate i umijete i koliko god vam vaše tjelesno stanje dopušta.

Život s multiplom sklerozom nije lak iako se okolini nekada čini tako. Nije nama lako živjeti s njom, a nije niti okolini lako živjeti s nama.

Emocionalni ispadi i mijenjanje raspoloženja poprilično su česti kod multiple. Trnci i vrtoglavica i zamagljen vid stvari su na koje se s vremenom naviknete. Nevjerojatno, ali istinito. Uistinu zaboravite da je nekada bilo drugačije.

O vrućini više neću. Već dva posta kukam da mi je vruće već sam i sama sebi dosadna. Svi znate da mi je vruće. I vama je vruće i svima je vruće, ali nama to smeta puuuuuuuno više nego zdravim osobama. I neću više o tome, jer svaki dan opet iznova slušam kako je svima teško kad je vruće i šta grintam više. Evo ne grintam. Dosta mi je i grintanja kad je vruće.

OMG zvučim kao Gargamel sa svojim „Što mrzim štrumfove“. Ali ja stvarno mrzim vrućinu!

Neki dan sam naletila na zanimljiv osvrt kolege po bolesti Matt Allena s naslovom:

“In the end everything will be ok, if it’s not ok, it’s not the end”

Nekako ne mogu prenijeti jačinu ovih riječi na našem jeziku, prijevod bi bio : Na kraju sve će biti u redu. Ako nije u redu, nije gotovo.

Naime život s multiplom nosi puno borbi, puno boli i puno pitanja bez odgovora.  Nekada se čini kao priča koja nema kraja. Lako je upasti u depresiju i izgubiti nadu. To je lako i zato nemojte ići lakšim putem.

Bit će bolje. To je sažetak ove poruke. Mora biti bolje.

I to je sva mudrost zapravo. Morate zadržati tu pozitivu. Vjeru da kada je i najgore, da mora jednom biti bolje.

Najgora stvar koju možete napraviti  je da ne napravite ništa. Sve je bolje od toga da ne činite ništa.

Ovih dana ja nastavljam sa svojim pokušajima trčanja. Jutarnje trčanje više nije opcija jer morala bih u 5 sati ujutro trčati da izbjegnem vrućinu. Sada odlazim na stadion predvečer. Moram priznati kako mi je puno bolje trčati ujutro nego navečer kada sam već smorena i nije lako naći snagu još i za trčanje, no ide nekako. Kako koji dan, ali ne predajem se. Na našem stadionu u vrijeme dok ja trčkaram paraolimpijci se pripremaju za Olimpijadu. I kada ih vidim dobijem poticaj za svoje trčanje.  Skidam im kapu svima. Respect.

I sad biste vi kukali i odustali.

Zbog čega?

Imate multiplu?

Pa šta onda!

Imam i ja.

I još 2.5 milijuna ljudi na ovom svijetu.

Znate koja je ilustracija na MS timu Hrvatska najpopularnija i ima najviše lajkova?

1. Ova:

To sve govori.

Većina oboljelih nema vidljive simptome pa multipla sklerozu možete zvati i nevidljivom bolešću kod oboljelih s RRMS tipom bolesti,a njih je kažu većina gotovo 80 posto od ukupnog broja oboljelih. Znam da ovo ružno zvuči i da se okolina pita što bi nam onda trebala uopće reći, ali treba razumjeti. Oni koji se bore s čudnim i zamagljenim vidom, dvoslikama, vrtoglavicama, spazmima, trncima, glavoboljama i ostalim bolima nisu raspoloženi za komentare tipa: Ali izgledaš tako dobro….

Ilustracija koja zauzima drugo mjesto je ova:

2.

Vjerojatno zato što obuhvaća većinu simptoma pa kada ju podijelite svi znaju što je ta multipla skleroza.

Broj tri po popularnosti je ilustracija koja sadržava želju da multiplu možemo poslati na odmor:

3.

Naravno da je ovo popularno. Pa tko ne bi multipli rekao zbogom draga …. Strah me i reći naglas da ne ureknem što bi rekle babe, ali moja kao da je uzela GO…nema je. Ne vratila se nikada!

I ostatak curki našeg MS tima je dobro. Sve su po nekim plažama i nitko se na ništa ne žali. Možda da smo stalno na godišnjem ne bi bilo ni relapsa? Valjalo bi ovu teoriju provjeriti….

Broj 4 je ilustracija koja govori o umoru. Tom famoznom umoru…

Umor je jedan od najčešćih simptoma MS-a i simptom na koji se oboljeli najviše žale. Teško ga je opisati možda je opis “umor od kojeg se ne možete odmoriti” najbolja definicija ovog famoznog stanja.

I na kraju peto mjesto zauzima ova ilustracija

5.

Ovo je dokaz da oboljeli od multiple skleroze imaju smisla i za humor.

Inače sve naše ilustracije možete pronaći osim na društvenim mrežama i na našim web stranicama ovdje.

Meni je ipak najdraža ova:

Nadam se da ćete si svi priuštiti godišnji odmor i odmoriti se te napuniti baterije. Kod mene je aktualna ona faza bolne prilagodbe na posao nakon godišnjeg odmora. I ne zaboravite vidimo se u Vinkovcima 26. rujna na MS walku – prvom slavonskom MS walku. Iz Zagreba će biti organiziran autobus za Vinkovce, a za prijevoz se možete prijaviti na Facebooku u grupi MS tim Zagreb.

U Splitu sam na mini godišnjem odmoru (čitaj: na terapiji D vitaminom jer tako se kod oboljelih od MS-a zove sunčanje).

Upijam sunce i more koliko stignem i naravno izbjegavam vrućinu koliko u Dalmaciji vrućinu uopće možeš izbjeći. Odlazak na plažu nakon 10 ne dolazi u obzir pa je kupanje i uživanje u morskim radostima rezervirano od 8 ujutro do 10.30 te nakon 17 sati popodne. Sve ostalo, prema onome što čitam, bilo bi ravno ludilu.

Četvrtak i petak prošli tjedan bili su pakleni. Mislila sam da ću ispariti. Gori danju, gori noću. Kako sam ovdje kod rodice i njene obitelji, tako smo se u noćnim satima sretali po kući svi u nekim šetnjama netko po vodu, netko do kupatila, netko do zraka… Srećom nije dugo trajalo jer mislila sam da je moj godišnji gotov i da idem doma.

Doduše kasnije su mi pojasnili da ovo nikako ne bi bila dobra ideja jer je u Slavoniji gorilo 40 u hladu, a tamo nema vjetra niti mora da se rashladiš. Oni koji znaju puno više od mene o MS-u tvrde kako se tijekom ljetnih vrućina simptomi pojačavaju pa čak i vraćaju oni koje ste imali. Ovo nazivamo Uhthoffov sindrom po Wilhelmu Uhthoffu, koji je prvi opisao ovaj fenomen na primjeru bolesnika sa optičkim neuritisom. Kasnije su povezani kod MS-a i sa pojačanim umorom i boli, ali i povećanom potrebom za uriniranjem te padom koncentracije. Povećanje tjelesne temperature čak i ono najmanje od pola stupnja može na demijeliniziranim živcima privremeno uzrokovati probleme sa provođenjem signala.

Kretanje našim oštećenim živčanim vlaknima može biti značajno usporeno pa čak i u potpunosti blokirano, što uzrokuje probleme u zahvaćenim dijelovima tijela. Normalizacijom tjelesne temperature dolazi do povlačenja simptoma.

Mi normalizaciju možemo očekivati u jesen prema najavama meteorologa….užas….a ja tako volim sunce, more, ljeto, kupanje, plaže…. Na svojoj koži osjetila sam jedino da mi se vid mutio kada mi je bilo najvruće. Također prvi puta sam ove godine doživjela osjećaj da mi glava gori od vrućine i nikako se nisam mogla rashladiti. Postalo je sumnjivo da ipak kod mene to nije kao kod ostatka ekipe, kada sam ostala spavati doslovce ispod klima uređaja dok je svima u okolnim sobama već bilo ugodno meni je i dalje ključalo u glavi.

Nisam našla nikakvog načina ta tri dana da se rashladim i mislila sam da ću iskočiti iz vlastite kože. Čak sam sa nostalgijom razmišljala o zimskim mjesecima koji mi inače baš i nisu omiljeno doba godine. Snijeg se činio kao rješenje svih problema. No o ovome ćemo u zimu jer onda pak kod mene dolazi problem vječno hladnih nogu.

Javite mi kako se vi nosite s vrućinom jer moramo zajedno doći do rješenja kako preživjeti ljetne vrućine. Možda mi se salo otopi pa ne moram na dijetu. Jedino tome se još mogu nadati. A mozak možda proključa pa i te lezije ispare…..

Do idući puta šaljem vam svima slanu morsku pusu iz Dalmacije!

p.s. ipak sam našla snage i još i trčala navečer uz Kaštelansku rivu

Multipla skleroza je bolest koju svrstavamo i u nevidljive bolesti, posebice u njenoj početnoj fazi odnosno u RRMS obliku. Svima nam se dogodilo da nam ljudi koji znaju da bolujemo od multiple skleroze kažu: „Ali izgledaš tako dobro…“

Ova izjava zapravo jako dobro zvuči i to je rečenica koju normalni ljudi inače rado čuju i vesele joj se. No, kod nas ova rečenica uistinu izaziva frustracije.

Naravno kako ovo zbunjuje ljude. Moji prijatelji znaju biti ljuti kad im kažem da mi to ne govore. Pitaju me zašto ne želim prihvatiti kompliment.

Naime većina naših simptoma nije vidljiva izvana i jasno kako ljude zbunjuje činjenica da iako izvana izgledamo sasvim dobro, iznutra se u našem tijelu događa puno toga.

Ne možete razumjeti kako je živjeti svakodnevno s kroničnim umorom, koji nije nimalo sličan umoru koji zdravi ljudi osjećaju nakon napornog rada. Ne znate kako je konstantno osjećati trnce, probadanja, peckanja ili spazme u rukama, nogama pa čak i na licu i kako je živjeti s boli koja je sastavni dio MS-a. Ne vidi se izvana da ljudi s multiplom imaju problema s vidom, koji idu od onoga da nam je vid zamućen, uslijed napora zamagljen, da imamo dvoslike, a ponekad da čak i izgubimo vid na jednom oku. Nevidljiva je za ostale i bol u očima i glavobolje koje su također česta vrsta boli kod MS-a.
Svi ovi simptomi zapravo su nevidljivi okolini. I zato za nas izjava: „Ali izgledaš dobro“ nikako nije kompliment.

Amerikanci su proveli veliko istraživanje s 5040 oboljelih od multiple i ovo su rezultati tog istraživanja:

Ako pogledam naš MS tim i moje curke, apsolutno smo u ovoj statistici. Sve smo imale simptome i prije tridesete, većina je čekala nekoliko godina prije konačnog postavljanja dijagnoze i svi se borimo s tim famoznim umorom.

Ja sam se ovih dana uz posao koji se u mojoj tvrtki tijekom ljeta zahuktava, posvetila svom cvijeću. Suprug mi je izgradio dva kamenjara i sada se moja rehabilitacija odvija upravo u cvjetnjacima i kamenjarima. Imam gotovo stotinu različitih grmova i cvijeća u dvorištu i to me nevjerojatno veseli. Ustajem prije 7 i prije negoli krenem u šetnju sa svojim psom i pokušaje trčanja, prvo obilazim svoje cvijeće. Mislim da postajem frik i da mnogi misle da sam poludjela. No mene moje cvijeće i ti kamenjari toliko vesele da se skoro nisam ovako odlično i ispunjeno osjećala.

Vratimo se na onu rečenicu gdje kažem „pokušaji trčanja“. Dakle svako jutro kada šetam svog labradora ja pokušavam po Sašinoj preporuci držati onaj ritam „2 minute trčiš 1 minutu hodaš“ i to ponoviš barem 10 puta. Probajte i sami. Neke dane to istrčim kao curićak, a neke dane, poput jutros, noge ne žele ni pokušati trčati i vjerujte mi moji pokušaji trčanja izgledaju kao slow motion … doslovce! Znate ono kad gledate trčanje u usporenom filmu – e tako sam jutros trčala! Nevjerojatno, ne znam bih li se smijala samoj sebi ili bi plakala.

Srećom u te rane jutarnje sate na mojoj strani šetnice uz rijeku Bosut, osim dva ribiča, nema nikoga da se smije mojim trkačkim sposobnostima.
Ali nema predaje, trčim kako znam i umijem, kad ne ide trčanje šetam. Opcija odustajem u mom slučaju nije opcija. Nema predaje.

Kada dobijete dijagnozu G35 nakon početnog šoka morate biti spremni neke stvari u svom životu promijeniti.

Sjećam se sebe kada su mi počeli pojašnjavati što bih sve trebala. OK imam multiplu, sad trebam prestati pušiti, promijeniti prehranu, početi vježbati, ići na fizikalnu, ići u toplice….

Moja prva reakcija bila je: A da me ubijete odmah!?

Tek pokušavate probaviti informaciju da imate neizlječivu autoimunu bolest, a odmah vas traže i da mijenjate životne navike…e pa ne može! Bar sam tako ja reagirala.

No, neke stvari morat ćete promijeniti. I ja sam to prihvatila, ali tek nakon pola godine koliko je trajalo da prihvatim sve vezano za dijagnozu.

E sad da vam pokušam skratiti muke pa napraviti osnovni popis, onaj famozni TO DO list, kako živjeti s multiplom:

• Ostati pozitivan – možda se ne čini kao nešto što treba biti na to do listi, ali vrlo je važno i jako teško izvedivo kada ste u relapsu i kada vam postave dijagnozu, biti pozitivan. Ovo je vrlo važna mjera protiv razvoja depresije, a morate znati kako ova dijagnoza donosi depresiju kao gratis poklon uz dijagnozu. E pa ja taj gratis nisam željela uzeti, a nemojte ni vi!

• Hraniti se zdravo – to ne znači da trebate biti na bilo kakvoj dijeti, ali znači da ipak trebate uvesti bolju prehranu u svoj život. Najviše stručnjaka složno je u tome da je mediteranska prehrana pun pogodak. Ne moram vam reći koliko je meni kao Slavonki to bilo drago čuti. Brancini na slavonski način – još tražim taj recept…kao i onaj za blitvu s kulenom.

• Budite spremni za promjene – promjene raspoloženja, promjene rasporeda… zapravo ne radite dugoročne planove. MS je nepredvidiva bolest i ne znate hoćete li za dva mjeseca baš tih 10 dana što planirate, moći otići na put. Ne znate zapravo ni hoćete li sutra moći sve ono što ste zacrtali, pa je zato manje stresno živjeti dan po dan bez velikih planova.

• Vježbanje je obvezno – vježbanje s multiplom nije isto kao prije. To više nije pitanje dali ti se da ili ne da, dali je vruće ili zima – ljudi s MS-om moraju vježbati kao da im o tome ovisi život jer zapravo i ovisi. Ako želite živjeti kvalitetno sa što manje boli i ako želite biti pokretni što duže – morate vježbati – redovito i pravilno. I to nije nimalo lako, zapravo vrlo je teško. No ukoliko vježbate, dobra vijest je da ćete biti manje kronično umorni, poboljšat će vam se kognitivne funkcije i ravnoteža i opće stanje ipak će biti bolje.

• Budite borac – to ne znači da počnete trenirati boks, nego da riječ odustajem izbacite iz rječnika. Nema ne mogu! Morate!

Danas je Svjetski dan multiple skleroze. Nije baš da želim da mi ga se čestita, više bih voljela da za njega nikada nisam niti čula, no borac sam i slavim ga!

Slavim ga hodanjem, našim MS walkom koji se održava od 17 do 20 sati u parku Bundek i još stignete doći i podržati nas gotovo 6000 oboljelih od ove autoimune bolesti u Lijepoj našoj.

I danas ne mogu više pisati, ali mogu podjeliti niz ilustracija koje služe da javnost senzibiliziram na ovu našu bolest. Ako samo jednu podjelite na svojim mrežama, pomogli ste nam….

Sve možete preuzeti na www.mstim.hr