MS TIM Hrvatska
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Pozitiva unatoč MS-u
  • Kontakt

5 stvari koje vam oboljeli od multiple skleroze neće reći

6. siječnja 2016.No commentsMirjam Jukić

Ovaj temperaturni minus cijeli naš MS tim je doveo u minus zdravstveno stanje. Naravno s dijagnozom G35 nismo ni bez ovog minusa vani zdrave, ali ovih dana kod nas vladaju cistitisi, bronhitisi, laringitisi i ostali itisi…U relapsu nam je Jasna, Duda se navikava na novi lijek. Jelena i Renata “gore”.Temperatura tijela nam je za 49 stupnjeva viša u odnosu na vanjsku i osjećamo se odvratno. Nadam se da nije svima vama tako. Čekam proljeće i razmišljam kako bi opcija zimskog sna bila rješenje svih mojih problema. Ustvari trebam i opciju ljetnog sna jer me i one vrućine od plus 40 obaraju s nogu. Doslovno. Baš sam u razgovoru s našom Jasnom (glasnogovornicom MS tima) zaključila da bi nam Canari bili idealni za boravak, možda da HZZO razmisli da nam svima tijekom zime i ljeta odobri putovanje na Canare na račun države. Kad mogu političari možemo i mi. A i možda bi im bilo jeftinije s obzirom koliko novaca daju za skupe lijekove za našu populaciju. Nek se zna da smo Jasna i ja ovo prve predložile pa kad nam odobre molim da nam se digne spomenik.
Jasna mi je neku večer prosvijetlila mozak, svijetlio je kao na kontrastu dok sam u relapsu. I nakon što smo došle do zaključka i rješenja kako dalje, razmišljala sam kako sam morala razgovarati s njom, kao i sa mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji. S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje, prijatelje oboljele od multipla skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.

5 stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi.
MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti.
Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.

1.    Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“
Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti.
U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2.    Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.
Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!
MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  
Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači.  Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.

5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.
Mirjam Jukić
Previous post Jesmo li negativna nacija? Next post Kada prehlada nije samo prehlada?

Odgovori Otkaži odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Nove objave

  • OBAVIJEST O TESTIRANJU ZA ANTITIJELA NA COVID 19
  • Premijera dokumentarnog filma o putu od 800 kilometara koji su prehodali oboljeli od multiple skleroze
  • Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije
  • VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”
  • 060 9002 POMOZIMO MARIU!

Najnoviji komentari

  • Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze | MS Tim Hrvatska o Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze
  • Svjetski dan multiple skleroze: Hodajte na Bundeku i poduprite one koji se bore s bolesti | 24 sata o Iako ima multiplu sklerozu trči 1000 kilometara godišnje – otrčao 39 polumaratona i jedan maraton

Arhiva

  • ožujak 2021
  • veljača 2021
  • prosinac 2020
  • studeni 2020
  • listopad 2020
  • rujan 2020
  • svibanj 2020
  • travanj 2020
  • ožujak 2020
  • srpanj 2019
  • svibanj 2019
  • travanj 2019
  • veljača 2019
  • siječanj 2019
  • prosinac 2018
  • studeni 2018
  • listopad 2018
  • kolovoz 2018
  • svibanj 2018
  • rujan 2017
  • travanj 2017
  • ožujak 2017
  • veljača 2017
  • siječanj 2017
  • prosinac 2016
  • studeni 2016
  • listopad 2016
  • rujan 2016
  • kolovoz 2016
  • srpanj 2016
  • lipanj 2016
  • svibanj 2016
  • travanj 2016
  • ožujak 2016
  • veljača 2016
  • siječanj 2016
  • prosinac 2015
  • studeni 2015

Kategorije

  • Blog
  • Nekategorizirano
  • Uncategorized
  • Vijesti

Meta

  • Registriraj se
  • Prijava
  • Kanal objava
  • Kanal komentara
  • WordPress.org
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Kontakt
  • Webmail
© 2017 Sva prava pridržana. WiiDesign
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.Shvaćam Read More
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Uvijek omogućeno

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

Spremi i prihvati