Michael C. Levinm MD: Multipla skleroza (MS)

U multiploj sklerozi, dijelovi mijelina (supstance koja pokriva većinu živčanih vlakana) i podležeća živčana vlakna u mozgu, optičkim živcima i leđnoj moždini oštećeni su ili uništeni.

  • Uzrok je nepoznat, ali mogao bi uključivati napad imunološkog sustava na tkiva vlastitog tijela (autoimuna reakcija).
  • U većine osoba s multiplom sklerozom razdoblja relativno dobrog zdravlja izmjenjuju se s epizodama pogoršanja simptoma, ali se s vremenom multipla skleroza postupno pogoršava.
  • Ljudi mogu imati problema s vidom i abnormalne osjete, a pokreti mogu biti slabi i nespretni.
  • Obično liječnici dijagnosticiraju multiplu sklerozu na temelju simptoma te rezultata fizičkog pregleda i snimanja magnetskom rezonancijom.
  • Liječenje uključuje kortikosteroide, lijekove koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinsku ovojnicu i lijekove za ublažavanje simptoma.
  • Nema utjecaja na životni vijek osim ako je poremećaj vrlo težak.

Pojam “multipla skleroza” odnosi se na mnoga područja ožiljkavanja (skleroze) koja su posljedica razaranja tkiva omotanog oko živaca (mijelinske ovojnice). To se uništenje naziva demijelinizacija. Ponekad su oštećena i živčana vlakna koja šalju poruke (aksoni). S vremenom se mozak može smanjiti zbog uništenja aksona.

U Sjedinjenim Državama, do oko 400.000 ljudi, uglavnom mladih odraslih osoba, ima multiplu sklerozu. Svake se godine dijagnosticira oko 10.000 novih slučajeva. Širom svijeta, više od 2 milijuna ljudi ima multiplu sklerozu.

Multipla skleroza najčešće započinje u dobi između 20-te i 40-te godine, ali može započeti u bilo koje vrijeme između 15-te i 60-te godine. Nešto je češća među ženama. Multipla skleroza rijetka je kod djece.

Većina osoba s multiplom sklerozom ima razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) naizmjenično s razdobljima pogoršanja simptoma (pojačanja ili relapsa). Relapsi mogu biti blagi ili mogu onesposobiti bolesnika. Oporavak je tijekom remisije dobar, ali često nepotpun. Dakle, tijekom vremena multipla skleroza polako se pogoršava.

Uzroci

Uzrok je multiple skleroze nepoznat, ali vjerojatno objašnjenje je da su oboljeli u ranoj dobi izloženi virusu (moguće herpesvirusu ili retrovirusu) ili nekoj nepoznatoj tvari koji na neki način potiču imunološki sustav da napadne vlastito tkivo (autoimune reakcije). Autoimuna reakcija dovodi do upale koja oštećuje mijelinsku ovojnicu i podležeća živčana vlakna.

Čini se da geni imaju ulogu u multiploj sklerozi. Na primjer, imati roditelja ili brata ili sestru s multiplom sklerozom povećava rizik od obolijevanja nekoliko puta. Također je vjerojatnije da će se multipla skleroza razviti kod osoba s određenim genetskim markerima na površini njihovih stanica. Takvi markeri (koji se nazivaju humani leukocitni antigeni) pomažu tijelu u razlikovanju vlastitog od stranog i na taj način ono zna koje je tvari potrebno eliminirati.

Okoliš također igra ulogu u multiploj sklerozi. Mjesto gdje ljudi provode prvih 15 godina života utječe na njihove šanse za razvoj multiple skleroze. Učestalost je sljedeća:

  • U otprilike 1 od 2.000 osoba koje odrastaju u umjerenoj klimi
  • U samo 1 od otprilike 10.000 osoba koje odrastaju u tropskoj klimi
  • Mnogo rjeđe kod osoba koje odrastaju blizu ekvatora

Ove razlike mogu biti povezane s razinama vitamina D. Kada je koža izložena suncu, tijelo stvara vitamin D. Dakle, ljudi koji odrastaju u umjerenim klimatskim uvjetima mogu imati nižu razinu vitamina D. Osobe s niskom razinom vitamina D imaju veću vjerojatnost za razvoj multiple skleroze. Također, kod osoba koje su oboljele i imaju nisku razinu vitamina D, čini se da se simptomi češće javljaju i da su teži. Ali kako vitamin D štiti od bolesti nije poznato.

Mjesto gdje ljudi žive kasnije u životu – bez obzira na klimu – ne mijenja njihove šanse za razvoj multiple skleroze.

Čini se da i pušenje cigareta također povećava šanse za razvoj multiple skleroze. Razlog je nepoznat.

Jeste li znali…

Provođenje prvih 15 godina života u umjerenoj (a ne tropskoj) klimi povećava rizik od multiple skleroze.Tri četvrtine osoba s multiplom sklerozom nikada ne treba invalidska kolica.

Simptomi

Simptomi se uvelike razlikuju, od osobe do osobe i s vremena na vrijeme u jednoj osobi, ovisno o tome koja su živčana vlakna demijelinizirana:

  • Ako živčana vlakna koja nose senzorne informacije postanu demijelinizirana, nastaju problemi sa senzacijama (senzorni simptomi).
  • Ako živčana vlakna koja prenose signale na mišiće postanu demijelinizirana, nastaju problemi s pokretima (motorički simptomi).

Vrste multiple skleroze

Multipla skleroza može nepredvidivo napredovati i regredirati. Međutim, postoji nekoliko tipičnih obrazaca simptoma:

  • Relapsno-remitirajući oblik: Relapsi (kada se simptomi pogoršavaju) izmjenjuju se s remisijama (onda kada se simptomi smanje ili se ne pogoršavaju). Remisije mogu trajati mjesecima ili godinama. Relapsi se mogu pojaviti spontano ili mogu biti izazvani infekcijom kao što je gripa.
  • Primarno progresivni oblik: Bolest napreduje postupno, bez remisija ili očitih relapsa, iako mogu postojati privremeni platoi tijekom kojih bolest ne napreduje.
  • Sekundarno progresivni oblik: Ovaj oblik počinje s relapsima koji se izmjenjuju s remisijama (relapsno-remitirajući oblik), nakon čega slijedi postupna progresija bolesti.
  • Progresivno relapsni oblik: Bolest napreduje postupno, ali progresija je isprekidana iznenadnim relapsima. Ovaj je oblik rijedak.

U prosjeku, oboljeli imaju otprilike jedan relaps svake 2 godine, ali učestalost značajno varira.Rani simptomi multiple skleroze

Nejasni simptomi demijelinizacije u mozgu ponekad počinju mnogo prije postavljanja dijagnoze. Najčešći rani simptomi su sljedeći:

  • Trnci, obamrlost, bol, peckanje i svrbež u rukama, nogama, trupu ili na licu, a ponekad i smanjen osjet dodira
  • Gubitak snage ili spretnosti u nozi ili ruci, koja može postati ukočena
  • Smetnje vida

Vid može postati zatamnjen ili zamućen. Ljudi uglavnom gube sposobnost vidjeti kada gledaju ravno naprijed (centralni vid). Manje je pogođen periferni (bočni) vid. Osobe s multiplom sklerozom također mogu imati sljedeće probleme s vidom:

  • Internuklearnu oftalmoplegiju: Oštećena su živčana vlakna koja koordiniraju oči kada se kreću vodoravno (pogled s jedne strane na drugu). Jedno oko se ne može pomaknuti prema sredini, što uzrokuje dvostruki vid kod pogleda prema suprotnoj strani od zahvaćenog oka. Neoštećeno oko može imati nevoljne kretnje, kretati se brzo i opetovano u jednom smjeru, a zatim se polako vraćati natrag (simptom koji se zove nistagmus).
  • Optički neuritis (upala vidnog živca): Vid može biti djelomično izgubljen u jednom oku, a bol se javlja kod pomicanja oka.

Hod i ravnoteža mogu biti zahvaćeni. Zanašanje i vrtoglavica su uobičajeni, kao i umor.

Pretjerana toplina – na primjer toplo vrijeme, vruća kupka ili tuš, vrućica – mogu privremeno pogoršati simptome.

Kada je zahvaćena stražnja strana kralježnične moždine u vratu, savijanje vrata prema naprijed može uzrokovati strujni udar ili osjećaj peckanja koji struji niz leđa, niz obje noge, niz jednu ruku ili niz jednu stranu tijela (reakcija zvana Lhermitteov znak). Obično, osjećaj traje samo trenutno i nestaje kada se vrat ispravi. Nerijetko, osjećaj ostaje sve dok vrat ostaje savijen prema naprijed.Kasniji simptomi multiple skleroze

Kako multipla skleroza napreduje, pokreti mogu postati drhtavi, nepravilni i nedjelotvorni. Oboljeli mogu postati djelomično ili potpuno paralizirani. Slabi mišići mogu se nehotice stezati (što se naziva spastičnost), ponekad uzrokujući bolne grčeve. Slabost i spastičnost mišića mogu ometati hod, s vremenom ga onemogućujući, čak i uz hodalicu ili neki drugi pomoćni predmet. Neki ljudi su ograničeni na invalidska kolica. Ljudi koji ne mogu hodati mogu razviti osteoporozu (smanjena gustoća kosti).

Govor može postati spor, nerazgovjetan i neodlučan.

Osobe s multiplom sklerozom mogu postati nesposobne kontrolirati emocionalne reakcije i mogu se neprikladno smijati ili plakati. Depresija je česta pojava, a razmišljanje može biti blago narušeno.

Multipla skleroza često utječe na živce koji kontroliraju mokrenje ili crijevnu pokretljivost. Kao rezultat toga, većina ljudi s multiplom sklerozom ima problema s kontrolom mjehura, kao što su sljedeće:

  • česti i jaki nagoni za mokrenjem
  • nevoljno ispuštanje urina (urinarna inkontinencija)
  • poteškoće sa započinjanjem mokrenja
  • nemogućnost potpunog pražnjenja mjehura (urinarna retencija)

Zadržana mokraća može biti plodno tlo za bakterije, što povećava vjerojatnost razvoja infekcija mokraćnog sustava.

Oboljeli također mogu biti konstipirani ili, povremeno, nehotice ispuštati stolicu (fekalna inkontinencija).

Rijetko, kasnije u bolesti, razvije se demencija.

Ako relapsi postanu češći, oboljeli postaju sve teže onesposobljeni, ponekad trajno.

Uobičajeni simptomi multiple skleroze

Dio tijelaPrimjeri
Živci (koji utječu na osjećaj)UtrnulostTrnciSmanjen osjet dodiraBol ili pečenjeSvrbež
OčiDvoslikeDjelomičan ili potpun gubitak vida i bol u jednom okuZatamnjen ili zamagljen vidNemogućnost da se vidi kod gledanja ravno naprijedNeusklađeni pokreti očiju
Genitalni organiPoteškoće postizanja orgazmaNedostatak osjeta u području genitalijaKod muškaraca, erektilna disfunkcija
Mišići i koordinacijaSlabost i nespretnostPoteškoće u hodanju ili održavanju ravnotežeTremorNeusklađeni pokretiUkočenost, nemir i neuobičajen umor
Crijeva i mokraćni mjehurProblemi kontrole mokrenja i stoliceZatvor
GovorSpor, nerazgovjetan i neodlučan govor
RaspoloženjePromjene raspoloženjaNeprimjeren ushit ili prevrtljivost (euforija)DepresijaNemogućnost kontroliranja emocija (npr. plač ili smijeh bez razloga)
Mentalna funkcijaSuptilno ili očigledno mentalno oštećenjeGubitak pamćenjaLoše prosuđivanjeDekoncentriranost
DrugoZanašanje ili vrtoglavica

Dijagnoza

  • Liječnička procjena
  • Magnetska rezonancija
  • Ponekad dodatni testovi

Budući da se simptomi uvelike razlikuju, liječnici možda neće prepoznati poremećaj u njegovim ranim fazama. Liječnici posumnjaju na multiplu sklerozu kod mlađih ljudi koji iznenada razviju zamagljen vid, dvostruki vid ili probleme s kretanjem i abnormalne osjete u različitim dijelovima tijela. Promjenjivi simptomi i obrazac relapsa i remisija podržavaju dijagnozu. Oboljeli bi trebali jasno opisati sve simptome koje su imali svom liječniku, osobito ako simptomi nisu prisutni kada posjete svog liječnika.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, temeljito procjenjuju živčani sustav (neurološki pregled) tijekom kliničkog pregleda. Pregledavaju stražnji dio oka (mrežnica) pomoću oftalmoskopa. Optički disk (mjesto gdje se optički živac spaja s mrežnicom) može biti neuobičajeno blijed, što ukazuje na oštećenje vidnog živca.

Magnetska rezonancija (MR) je najbolji test za otkrivanje multiple skleroze. Obično otkriva područja demijelinizacije u mozgu i leđnoj moždini. Međutim, MR ne može utvrditi je li demijelinizacija već dugo prisutna i stabilna ili je vrlo nedavna i još uvijek napreduje. MR ne može odrediti ni je li potrebno hitno liječenje. Stoga liječnici ubrizgavaju gadolinij (paramagnetski kontrastni agens) u krvotok prije MR-a. Gadolinij pomaže razlikovati područja nedavne demijelinizacije i aktivne upale od područja dugotrajne demijelinizacije. Ove informacije mogu pomoći liječnicima u planiranju terapije.

Ponekad se demijelinizacija otkrije kada se MR radi iz drugog razloga, prije nego što multipla skleroza uzrokuje bilo kakve simptome.Dodatni testovi

Dijagnoza multiple skleroze može biti jasna na temelju trenutnih simptoma, anamneze relapsa i remisija, fizičkog pregleda i MR-a. Ako dijagnoza nije jasna obavit će se drugi testovi kako bi se dobile dodatne informacije:

  • Lumbalna punkcija: Uzima se uzorak cerebrospinalne tekućine koji se analizira. Sadržaj proteina u tekućini može biti veći od normalnog. Koncentracija antitijela može biti visoka, a specifičan uzorak antitijela (pod nazivom oligoklonske trake) prisutan je u većine osoba s multiplom sklerozom.
  • Evocirani potencijali: Za ovaj test, senzorni podražaji, kao što su bljeskajuća svjetla, koriste se za aktiviranje određenih područja mozga, a električni odgovori mozga se bilježe. Kod osoba s multiplom sklerozom odgovor mozga na podražaje može biti spor jer demijelinizirana živčana vlakna ne mogu normalno provoditi živčane impulse. Ovaj test također može otkriti blago oštećenje vidnog živca.

Drugi testovi mogu pomoći liječnicima u razlikovanju multiple skleroze od poremećaja koji uzrokuju slične simptome kao što su AIDS, tropska spastična paraparezavaskulitis, artritis vrata, Guillain-Barréov sindrom, nasljedne ataksije, lupus, Lajmska bolest, ruptura kralježničnog diska, sifilis, i ciste kralježnične moždine (siringomijelija). Na primjer, mogu se napraviti testovi krvi kako bi se isključila Lajmska bolest, sifilis, AIDS, tropska spastična parapareza i lupus, a slikovni testovi mogu pomoći da isključiti artritis vrata, rupturu kralježničnog diska i siringomijeliju.

Prognoza

Kakve učinke ima multipla skleroza i koliko brzo napreduje značajno i nepredvidivo varira. Remisije mogu trajati mjesecima pa i do 10 godina ili više. Međutim, neke osobe, kao što su muškarci koji razvijaju poremećaj u srednjim godinama i koji imaju česte napade, mogu brzo postati onesposobljeni. Ipak, oko 75% osoba koje imaju multiplu sklerozu nikada ne trebaju invalidska kolica, a za oko 40% njih normalne aktivnosti nisu narušene.

Pušenje cigareta može ubrzati napredovanje bolesti.

Osim ako je multipla skleroza vrlo teška, životni vijek je obično nepromijenjen.

Liječenje

  • Kortikosteroidi
  • Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinske ovojnice
  • Mjere za kontrolu simptoma

Nijedno liječenje multiple skleroze nije jednoliko učinkovito.Kortikosteroidi

Za akutni napadaj najčešće se koriste kortikosteroidi. Vjerojatno rade na način da suzbijaju imunološki sustav. Daju se kratko vrijeme kako bi se olakšali trenutni simptomi (kao što je gubitak vida, snaga ili koordinacija) ako simptomi ometaju funkcioniranje. Na primjer, prednizon se može uzimati na usta, ili se metilprednizolon može davati intravenski. Iako kortikosteroidi mogu skratiti relapse i usporiti progresiju multiple skleroze, oni progresiju ne zaustavljaju.

Kortikosteroidi se rijetko koriste dugoročno jer mogu imati mnoge nuspojave, kao što su povećana osjetljivost na infekcije, dijabetes, povećanje tjelesne težine, umor, osteoporoza i čirevi. Kortikosteroidi se uvode i dokidaju prema potrebi.Lijekovi koji pomažu u kontroli imunološkog sustava

Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav od napadanja mijelinskih ovojnica obično se također koriste. Ovi lijekovi pomažu smanjiti broj budućih relapsa. Oni uključuju sljedeće:

  • Injekcije interferona-beta smanjuju učestalost relapsa i mogu pomoći u odgađanju invaliditeta.
  • Injekcije Glatiramer acetata mogu imati slične koristi za osobe s ranom blagom multiplom sklerozom.
  • Natalizumab je monoklonsko protutijelo koje se primjenjuje intravenski u infuziji jednom mjesečno. On je učinkovitiji od drugih lijekova u smanjenju broja relapsa i sprečavanju daljnjeg oštećenja u mozgu. Međutim, natalizumab može povećati rizik od rijetke, fatalne infekcije mozga i leđne moždine (progresivne multifokalne leukoencefalopatije).
  • Fingolimod, teriflunomid i dimetilfumarat mogu se koristiti za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom obliku. Ovi lijekovi se mogu uzimati usta. Fingolimod i dimetilfumarat također povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije, iako je rizik mnogo manji nego kod natalizumaba.
  • Okrelizumab je monoklonsko protutijelo koje se koristi za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom ili primarno progresivnom obliku. Daje se kao infuzija u venu svakih 6 mjeseci. Može izazvati infuzijske reakcije, koje mogu uključivati osip, svrbež, otežano disanje, oticanje grla, vrtoglavicu, nizak krvni tlak i ubrzan rad srca.
  • Alemtuzumab (koristi se za liječenje leukemije), također monoklonsko protutijelo, djelotvoran je u liječenju multiple skleroze koja se javlja u relapsnim oblicima (relapsno-remitentni oblik i progresivno relapsni oblik). Daje se intravenski. Međutim, povećava rizik od ozbiljnih autoimunih poremećaja i određenih vrsta raka. Stoga se alemtuzumab obično koristi samo kada je liječenje s dva ili više drugih lijekova bilo neučinkovito.
  • Mitoksantron, kemoterapijski lijek, može smanjiti učestalost relapsa i usporiti progresiju bolesti. Daje se samo do 2 godine, i to samo kada drugi lijekovi ne djeluju, jer može dovesti do oštećenja srca.
  • Imunoglobulini, primjenjeni intravenski jednom mjesečno, povremeno pomažu kada su drugi lijekovi nedjelotvorni. Imunoglobulini se sastoje od protutijela dobivenih iz krvi ljudi s normalnim imunološkim sustavom.

Lijekove koji povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije (natalizumab, fingolimod i dimetilfumarat) koriste samo posebno obučeni liječnici. Također, osobe koje ih uzimaju moraju se periodično provjeravati na znakove progresivne multifokalne leukoencefalopatije. Krvni testovi na JC virus, koji uzrokuje progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, provode se periodično. Ako osoba koja uzima natalizumab razvije progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, može se izvršiti izmjena plazme radi brzog uklanjanja lijeka.Ostale terapije:

Izmjenu plazme preporučuju neki stručnjaci za teške relapse koji nisu kontrolirani kortikosteroidima. Međutim, benefiti izmjene plazme nisu do kraja utvrđeni. Za ovaj tretman, krv se izdvaja, iz nje se uklanjaju abnormalna protutijela, a krv se zatim vraća u tijelo.

Transplantacija matičnih stanica, u centrima koji su specijalizirani za transplantaciju matičnih stanica, može biti donekle korisna za teške oblike bolesti koje se teško liječe.Kontrola simptoma

Drugi lijekovi mogu se koristiti za ublažavanje ili kontrolu određenih simptoma:

  • Mišićni spazmi: Mišićni relaksanti baklofen ili tizanidin
  • Problemi s hodanjem: Dalfampridin, uzima se oralno, kako bi se hodanje poboljšalo
  • Bol zbog poremećaja u živcima: Antiepileptici (kao što su gabapentinpregabalin ili karbamazepin) ili ponekad triciklički antidepresivi (kao što je amitriptilin)
  • Tremor: Beta-blokator propranolol
  • Umor: Amantadin (lijek za liječenje Parkinsonove bolesti) ili, rjeđe, lijekovi za liječenje pretjerane pospanosti (kao što su modafinil, armodafinil ili amfetamin)
  • Depresija: Antidepresivi kao što su sertralin ili amitriptilin, psihoterapija, ili kombinacija.
  • Urinarna inkontinencija: Oksibutinin, tamsulosin, ili drugi lijek za inkontinenciju, ovisno o tipu inkontinencije
  • Konstipacija: Redovito uzimanje laksativa i sredstava za omekšavanje stolice

Osobe s urinarnom retencijom mogu naučiti kako se kateterizirati i tako isprazniti mjehur.Opće mjere

Osobe s multiplom sklerozom često mogu održavati aktivan način života, iako se lako mogu umoriti i možda neće moći pratiti zahtjevan raspored. Ohrabrenje i uvjeravanje mogu pomoći.

Redovita tjelovježba kao što je vožnja bicikla, hodanje, plivanje ili istezanje smanjuje spastičnost i pomaže u održavanju kardiovaskularnog, mišićnog i psihičkog zdravlja.

Fizikalna terapija može pomoći u održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu pokreta te može pomoći smanjiti spastičnost i slabost. Ljudi bi trebali hodati samostalno što je duže moguće. Time se poboljšava njihova kvaliteta života i pomaže spriječiti depresija.

Izbjegavanje visokih temperatura – na primjer, izbjegavanje toplih kupki ili tuševa – može pomoći jer toplina može pogoršati simptome. Ljudi koji puše trebali bi prestati.

Budući da ljudi koji imaju niske razine vitamina D imaju tendenciju prema težem obliku multiple skleroze i zato što uzimanje vitamina D može smanjiti rizik od razvoja osteoporoze, liječnici obično preporučuju da oboljeli uzimaju vitamin D kao dodatak prehrani. Istražuje se može li dodatno uzimanje vitamina D usporiti napredovanje multiple skleroze.

Oboljeli koji postaju slabi i nesposobni za kretanje mogu razviti dekubituse, tako da oni i njihovi skrbnici moraju posebno paziti da spriječe nastanak dekubitusa.

Ako su oboljeli onesposobljeni, radni terapeuti, fizioterapeuti i logopedi mogu pomoći u rehabilitaciji. Oni mogu pomoći ljudima da nauče funkcionirati unatoč smetnjama uzrokovanim multiplom sklerozom. Socijalni radnici mogu preporučiti i pomoći organizirati potrebne usluge i opremu.

Autor: Michael C. Levin, MD

Urednik sekcije: doc. prim. dr. sc. Hrvoje Budinčević, dr. med.

Prijevod: Berislav Ruška, dr. med.

Izvor: https://www.hemed.hr/Default.aspx?sid=16953

ms talk habek

Sve što trebaš znati o multiploj sklerozi

Multipla skleroza je poremećaj pri kojem živci oka, mozga i kralježnične moždine gube komadiće mijelina.

Naziv multipla skleroza dolazi od mnogobrojnih područja ožiljkavanja (skleroza) koja predstavljaju mnoga područja demijelinizacije u živčanom sustavu. Mogući neurološki znakovi i simptomi multiple skleroze su tako različiti da liječnici pri pojavi prvih simptoma mogu ne pogoditi dijagnozu. Mada se vremenom bolest često pogoršava polako, zahvaćeni ljudi obično imaju razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) koje se izmjenjuju s onesposobljujućim razbuktavanjima (egzacerbacije). Bolest ima oko 400.000 Amerikanaca, najvećim dijelom mladih odraslih ljudi.

Uzroci

Uzrok multiple skleroze je nepoznat, ali vjerojatno je tumačenje da virus ili neki nepoznati antigen na neki način potakne autoimuni proces obično rano u životu. Tada zbog nekog razloga tijelo stvara protutijela protiv vlastitog mijelina; protutijela izazivaju upalu i oštećenje mijelinske ovojnice.

Čini se da u multiploj sklerozi ima ulogu naslijeđe. Oko 5% ljudi s bolešću ima brata ili sestru koji su također zahvaćeni, a oko 15% ima bliskog rođaka s tom bolešću.

I okoliš ima ulogu; multipla skleroza se pojavljuje u 1 na 2.000 ljudi koji su proveli prvo desetljeće života u umjerenoj klimi, ali samo 1 na 10.000 ljudi rođenih u tropskoj klimi. Multipla skleroza se gotovo nikada ne javlja u ljudi koji žive blizu ekvatora. Čini se da je važnija klima u kojoj je osoba provela prvo desetljeće života nego ona u kojoj je provela kasnije godine.

Simptomi

Simptomi se općenito javljaju u ljudi između 20 i 40 godina; vjerojatnost obolijevanja je veća u žena nego u muškaraca. Demijelinizacija može nastati u bilo kojem dijelu mozga ili kralješnične moždine, a simptomi ovise o zahvaćenom području. Demijelinizacija na živčanim putovima koji nose signale mišićima uzrokuje probleme s pokretanjem (motorički simptomi), dok demijelinizacija u živčanim putovima koji prenose osjete u mozak uzrokuje smetnje u osjećanju (senzorički simptomi).

TABLICA 68-1

Česti simptomi multiple skleroze
Osjetni simptomi (promjene osjeta)Motorički simptomi (promjene mišićne funkcije)
NeosjetljivostSlabost, nespretnost
SvrbežPoteškoće pri hodanju ili održavanju ravnoteže
Drugi normalni osjeti (disestezije)Tremor
Smetnje vidaDvoslike
Poteškoće u postizanju orgazma, manjak osjeta u vagini, spolna impotencija u muškaracaProblemi kontrole crijeva ili mokraćnog mjehura, zatvor stolice
Ukočenost, nestabilnost, neuobičajen umorOmamljenost ili vrtoglavica

Česti opći simptomi su svrbež, neosjetljivost ili drugi neobični osjećaji u rukama, nogama, trupu ili licu. Osoba može izgubiti snagu ili spretnost noge ili šake. Neki ljudi razviju simptome samo u očima i mogu dobiti dvoslike, djelomično sljepilo i bol u jednom oku, mutan ili zamagljen vid ili gubitak centralnog vida (optički neuritis). Rani simptomi mogu uključiti blage emocionalne ili intelektualne promjene. Ti nejasni pokazatelji demijelinizacije u mozgu katkada počinju davno prije nego se bolest prepozna.

Multipla skleroza ima različit i nepredvidljiv tok. U mnogih ljudi bolest počinje izoliranim simptomom nakon kojeg prolaze mjeseci i godine bez daljnjih simptoma. U drugih se simptomi pogoršavaju i unutar tjedana i mjeseci sve više proširuju. Simptome mogu pojačati vrlo toplo vrijeme, vruća kupka ili tuširanje ili čak povišena temperatura. Recidiv (razbuktavanje) bolesti može nastati spontano ili može biti potaknut infekcijom kao što je influenca. Kako recidivi postaju češći, onesposobljenost se pogoršava i može postati trajnom. Unatoč onesposobljenosti većina ljudi s multiplom sklerozom ima normalno trajanje života.

Dijagnoza

Liječnici razmatraju mogućnost multiple skleroze u mladih ljudi koji najednom razviju zamagljen vid, dvoslike ili motoričke i osjetne nenormalnosti u različitim dijelovima tijela. Dijagnozu učvršćuje slika recidiva i oporavaka.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, tada prilikom fizikalnog pregleda pomno procjenjuju živčani sustav. Znakovi da živčani sustav ne funkcionira ispravno, kao što su neusklađeni pokreti očiju, mišićna slabost ili neosjetljivost u različitim dijelovima tijela, te drugi nalazi kao što je upala očnog živca i simptomi koji napreduju i iščezavaju, čine dijagnozu potpuno sigurnom.

Nijedna pojedinačna pretraga nema dijagnostičku vrijednost, ali se na temelju laboratorijskih pretraga multipla skleroza može razlučiti od drugih stanja sa sličnim simptomima. Liječnici mogu uzeti uzorak cerebrospinalne tekućine (likvor) lumbalnom punkcijom. Ljudi s multiplom sklerozom mogu u tekućini imati nešto više bijelih krvnih stanica i nešto više bjelančevina nego je normalno. Koncentracija protutijela u likvoru može biti visoka, a specifični tipovi protutijela i drugih tvari mogu biti prisutni u do 90% ljudi s multiplom sklerozom.

Magnetska rezonancija (MRI) je najosjetljivija dijagnostička slikovna tehnika koja može otkriti područja mozga koja su izgubila mijelin. MRI čak može razlikovati područja aktivne svježe demijelinizacije od područja koje je demijelinizacija zahvatila prije nekog vremena.

Evocirani potencijali su pretraga koja bilježi električne odgovore u mozgu kada se potiče živce. Na primjer, normalno mozak odgovara na svjetlosni bljesak ili buku znakovitim prikazima električne aktivnosti; u ljudi s multiplom sklerozom odgovor može biti sporiji zbog toga što je oslabljeno provođenje signala uzduž demijeliniziranih živčanih vlakana.

Liječenje

Učestalost recidiva smanjuje relativno novo liječenje betainterferonom u injekcijama. Druga liječenja koja obećavaju, još uvijek u istraživanju, uključuju druge interferone, mijelin uzet na usta i kopolimer 1 kako bi se spriječilo tijelo da napada svoj vlastiti mijelin. Nije utvrđena korist od plazmafereze i intravenske primjene gama globulina pa za dugotrajno liječenje ti postupci nisu od praktične vrijednosti.

Kortikosteroidi, kao što je prednizon uzet na usta ili metilprednizolon primijenjen intravenski u kratkim razdobljima da olakša akutne simptome bili su desetljećima glavni oblik liječenja. Premda kortikosteroidi mogu skratiti vrijeme napadaja, ne zaustavljaju za dulje vrijeme onesposobljenost koja napreduje. Korisnost kortikosteroida mogu poništiti mnoge moguće nuspojave koje nastaju tijekom dugotrajne uporabe―povećana prijemčivost infekcija, šećerna bolest, dobivanje na težini, umor, osteoporoza (lomljive kosti) i vrijedovi. Druge terapije koje potiskuju imunost, kao što su azatioprin, ciklofosfamid, ciklosporin i ukupno zračenje limfoidnog tkiva nisu se pokazale od pomoći i mogu uzrokovati značajne komplikacije.

Ljudi s multiplom sklerozom mogu često zadržati aktivni način života, premda se mogu lako umarati i ne mogu zadovoljiti zahtjevne programe. Redovita tjelovježba, kao što je vožnja sobnog bicikla, hodanje, plivanje ili rastezanje smanjuje ukočenost i pomaže u očuvanju srčanožilnog (kardiovaskularnog), mišićnog i psihološkog zdravlja. Fizikalna terapija može pomoći održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu kretnji, te može smanjiti ukočenost i slabost.

Mogu biti zahvaćeni i živci koji ravnaju mokrenjem ili stolicom što dovodi do nemogućnosti zadržavanja mokraće i stolice ili njihova nakupljanja. Mnogi ljudi nauče sami sebe kateterizirati da isprazne mokraćni mjehur i počinju redovit program omekšivačima stolice ili laksativima da pomognu pokretanje svojih crijeva. Ljudi koji postaju slabi i nesposobni da se lako pokreću mogu dobiti dekubituse pa oni sami i oni koji se za njih brinu moraju poduzeti posebnu brigu da spriječe takvo oštećenje kože.

IZVOR: https://www.msd-prirucnici.placebo.hr/msd-za-pacijente/bolesti-mozga-i-zivcanog-sustava/multipla-skleroza-i-srodni-poremecaji/multipla-skleroza

multipla skleroza

Što je to multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline ali i utjecajem genetske sklonosti za MS.

Osnovna karakteristika multiple skleroze je dominantna upala mijelinske ovojnice živaca SŽS-a, dok su sama živčana vlakna u početku relativno pošteđena. Zbog toga se bolest ubraja u veliku grupu tzv. demijelinizacijskih bolesti. Periferni živci, tj. živci koji prenose živčane podražaje prema periferiji (inerviraju mišiće glave i tijela) također imaju mijelinsku ovojnicu, no u multiploj sklerozi periferni živčani sustav ostaje pošteđen. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice nastaje oštećenje motorike (primjerice poremećaj kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta), oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i dr.

Učestalost multiple skleroze

Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika.

Multipla skleroza je bolest koja se javlja u svim krajevima svijeta, ali ne istom učestalošću. Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika. Postoje i tzv. žarišta multiple skleroze (u Škotskoj, na Farskom otočju i dr.), gdje je učestalost oko 300 oboljelih na 100.000 stanovnika. U Aziji je učestalost bolesti oko 5 oboljelih na 100.000 stanovnika. Bolest se ne javlja u domorodaca u Americi, Kanadi i Australiji ili je izuzetno rijetka. Slično je i s učestalosti bolesti u Eskima, Laponaca i Roma. U našim krajevima žarište multiple skleroze nalazi se u Gorskom Kotaru, u okolici Čabra.

Koja je funkcija mijelinske ovojnice?

Mijelinska ovojnica omogućava brzo širenje živčanih impulsa, ali i zaštitu i prehranu živčanih vlakana, te njeno oštećenje uzrokuje ogoljelost i postupno oštećenje, degeneraciju živčanih vlakana. Oštećenje mijelinske ovojnice onemogućava adekvatno provođenje živčanih impulsa; pri manjem oštećenju mogu se provoditi neki sporiji impulsi, a ne provode se impulsi brze frekvencije, što se očituje različitim intenzitetom neurološkog ispada.

IZVOR: Pliva zdravlje

Uskoro nove mogućnosti u aplikaciji MS tim: Pomozite nam poboljšati funkcije popunjavanjem ankete

Aplikacija MS tim ima za cilj olakšati svakodnevicu oboljelima od multiple skleroze te pomoći u praćenju simptoma bolesti, učinkovitosti terapija ali i prepoznavanju relapsa.

 

S ciljem poboljšanja naše aplikacije MS tim uoči novog updatea sa proširenim mogućnostima, a sve s ciljem olakšanja praćenja simptoma i prepoznavanja relapsa molimo vas da nam pomognete u razvoju aplikacije popunjavajući anketu na linku:

Hrvatski jezik:
Engleski jezik:

Cilj ove ankete je dublje istražiti navike, razmišljanja, iskustva i prepreke s kojima su se dosadašnji korisnici susretali tijekom interakcije s aplikacijom. Kroz niz kratkih pitanja, želimo stvoriti cjelovitu sliku korisničkog iskustva kako bismo mogli unaprijediti kvalitetu aplikacije i prilagoditi je potrebama korisnika.

Vaše povratne informacije su od iznimne važnosti za nas i pomoći će nam u stvaranju boljeg proizvoda. Hvala vam što ćete izdvojiti vrijeme za sudjelovanje u ovoj anketi.

MS walk Vinkovci, nacionalni dan MS-a 2023.

Nacionalni dan MS-a udruga MS tim obilježava u gradu osnutka – Vinkovcima

Pozivamo Vas na obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze koji će se ove godine održati u Vinkovcima 26.09.2023. s početkom u 18 sati u Gradskom parku.
Obzirom kako najviše poruka, upita i članova dolazi baš iz ovog dijela Lijepe naše te su Vinkovci mjesto gdje je udruga MS tim osnovana i djeluje od 2015. godine odlučili smo ovogodišnji Nacionalni dan obilježiti baš u Vinkovcima.

MS walk Vinkovci, 2023.

Osim već tradicionalnog Ms walka koj će krenuti iz gradskog parka u Vinkovcima pokušat ćemo svim okupljenima “dočarati” simptome s kojima se oboljeli od multiple skleroze gotovo svakodnevno susreću, te na taj način približiti svima koji nas po nekad ne razumiju što je multipla skleroza te kako izgleda svakodnevna borba s njenim simptomima kao što su vrtoglavica, težina u nogama, slabost u rukama….

Priključite nam se!

MS talk Zagreb plakat 27.06.2023.

U Zagrebu održan MS talk uživo: Kako kvalitetnije živjeti s mulltiplom?

Na Youtube kanalu Udruge MS TIM Hrvatska podignuli smo snimku u utorak održanog MS talk-a u Zagrebu u kojem smo razgovarali s profesorom Habekom o novim istraživanjima MS kao neurodegenerativnoj bolesti, savjetima o prehrani i preporukama kako što kvalitetnije živjeti unatoč dijagnozi,
Zanimljivo je bilo čuti nova saznanja poglavito dio o tinjajućoj MS i multiploj sklerozi kao neurodegenerativnoj bolesti, a ne samo autoimunoj kao i rezultate novih istraživanja o utjecaju prehrane na simptome multiple.
Opći zaključak je kako oboljeli od MS-a uz uzimanje terapije za usporavanje progresije bolesti trebaju vježbati i živjeti zdravim načinom života uz kvalitetnu prehranu mediteransku ili keto prehranu koje dokazano imaju blagotvorno djelovanje na simptome bolesti.
Cijelu snimku pogledajte na linku 👇

 

MS WALK BUNDEK BROJ KORAKA

MS walk u Hrvatskoj: Ove godine prikupljeno rekordnih 12.424.139 koraka

Devetu godinu za redom na zagrebačkom Bundeku tradicionalnim MS walkom obilježili smo Svjetski dan multiple skleroze, koji je i ove godine poznato zagrebačko odredište obojio u narančasto. Nakon što se diljem Hrvatske i inozemstva čak 15 gradova uključilo u akciju Svaki korak se broji te podiglo svijest o potrebama oboljelih, Bundek je i ove godine bio kruna akcije u sklopu koje je velik broj ljudi hodao za one koji to ne mogu, kako bi iskazali potporu oboljelima od ove sve raširenije bolesti.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

Koračanjem Bundekom željeli smo podići svijest o čak sedam tisuća ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, a nažalost broj oboljelih se stalno povećava i potreba za senzibilizacijom javnosti nikada nije bila veća. Osim apela za pronalazak lijeka čim prije, ove godine najveći naglasak je stavljen na potrebu za osnivanjem MS centra u Hrvatskoj koji bi oboljelima pružio kvalitetniju skrb i olakšao svakodnevni život. Razlog tome je što boljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon progresije bolesti. Jedna od tema bila je i nova revolucionarna aplikacija MS Tim koja oboljelima uvelike olakšava život tako što ih podsjeća na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika i čuva medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

U sklopu MS talka na temu novosti u liječenju multiple skleroze gostovao je dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, dok su motivacijska predavanja na temu “Majčinstvo i MS” održale Ivana Miškulin te Melita Mikašek na temu “Multipla: kraj ili početak?”. No priključilo se i još dvoje kolega Iva i Ivan i progovorilo o svom životu s MS-om. Posebno je bilo dirljivo kada je iz publike riječ tražio sin od jedne naše kolegice po dijagnozi koji je govorio o svojoj majci i njenom životu s multiplom. Rijetko je tko uspio suspregnuti suze kada je dječak rekao: “Mama obećavam ti bit ću dobar i samo želim da budeš dobro.”

Odmor i dozu smijeha i ove godine dao je priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar.

„Svaki korak se broji“ dobro je poznato ime akcije,  a s obzirom na veliki odaziv ove godine prikupljeno je 12.424.139 koraka što je premašilo lanjsku rekordnu godinu u kojoj je prikupljeno preko 11 milijuna koraka.

Udruga MS TIM Hrvatska zahvaljuje svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

 

 

MS walk Bundek

Popis 16 lokacija na kojima se ove godine održava MS walk povodom Svjetskog dana multiple skleroze

I ove godine akcija “Svaki korak se broji” održava se diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze. Uz Bundek gdje se tradicionalno već devetu godinu zaredom održava MS walk na Svjetski dan MS-a 30. svibnja od 17 do 21 sat akciji se priključilo još 15 gradova diljem Lijepe naše ali i u inozemstvu.

Tako se MS walk održava na čak 16 lokacija što je do sada najveći odaziv ovoj akciji kojom je cilj senzibiliziranje javnosti na probleme preko 7000 oboljelih od ove progresivne i neizlječive autoimune bolesti.

Na 15 lokacija tako će se hodati pod motom “Hodaj za one koji ne mogu” i na simboličan način brojanjem koraka senzibilizirati javnost na veliki broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Ovaj dan prilika je i da upozorimo na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti poput različitih pristupa kvalitetnom liječenju jer liječenje nažalost ovisi o mjestu stanovanja i lošije je što smo dalje od kliničkih centara.

Također želimo ponovno skrenuti pozornost na nužnost osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon relapsa odnosno progresije bolesti. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti i nova znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih te konačan cilj pronalazak lijeka za MS.

Program MS walka na Bundeku donosi zanimljiva predavanja

MS walk 2023 programFinale ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze ponovno je na Bundeku gdje se održava 9. MS walk, a u programu će se održati i MS talk na temu novosti u liječenju multiple skleroze gdje će gostovati dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, a na programu su i zanimljiva motivacijska predavanja oboljelih na temu “Majčinstvo i MS” team leaderice MS tima Zagreb Ivane Miškulin te predavanje Varaždinke Melite Mikašek “Multipla: kraj ili početak?”

Za dozu smijeha i ove godine pobrinut će se prijatelj naše udruge Vlatko Štampar sa svojim nastupom koji poklanja oboljelima. Kruna događanja 9. MS walk odnosno šetnja oko jezera Bundek na rasporedu je u 18.30 nakon MS talk-a i stand up komedije.

Pozivamo vas da nam se priključite na nekoj od lokacija koja vam najviše odgovara i da hodate s nama za sve one koji ne mogu u akciji “Svaki korak se broji”, a sve vaše korake objavit ćemo na našim kanalima komunikacije, dovoljno je da fotografiju i broj koraka pošaljete na Udrugu MS tim Hrvatska na naš Facebook ili Instagram ili putem maila hodaj.ms@gmail.com i objavite ih na vašim društvenim mrežama uz hashtagove #svakikoraksebroji #hodajzaonekojinemogu #mswalk2023.

Podsjetimo prošle godine u ovoj akciji prikupljeno je preko 11 milijuna koraka!

koraci 2022

Vidimo se! Hvala na svakom koraku.

ms walk 2022

Akcija Svaki korak se broji i ove godine diljem Hrvatske 27., 28. i 29. svibnja, službeni 9. MS walk na Bundeku 30. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2023. od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz deveto izdanje našeg MS walka pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen u travnju na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti u putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. -30- svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28. ili 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Mjesto koje bude imalo najveći broj koraka iduće godine je domaćin Nacionalnog dana multiple skleroze gdje će MS tim Hrvatska zajedno s Vama organizirati program u vašem mjestu.

Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža-

Održan prosvjed osoba s invaliditetom: Dosta je!

Na Markovu trgu, između zgrada Vlade i Sabora, održan je veliki prosvjed osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju zbog nacrta Zakona o osobnoj asistenciji koji je trenutačno u javnoj raspravi. Prosvjednici su u Zagreb stigli iz cijele Hrvatske s porukom da je novi zakon sramotan i skandalozan. Prosvjed je održan i na splitskoj Rivi. U Zagrebu je predstavnicima prosvjednika ministar socijalne politike Marin Piletić poručio da ne vidi razlog za prosvjed udruga jer će novi zakon proširiti mogućnost korištenja prava na osobnog asistenta, prenosi HRT.

Zvukom bubnjeva, zvižduka, transparentima te svjedočanstvima, prosvjednici s prosvjeda održanog na Markovom trgu poručili su Vladi da im je dosta. Osobe s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama u razvoju traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Od resornog ministarstva i Vlade prosvjednici traže poboljšanje skrbi i veća prava.

U podne je ispred sjedišta Vlade i Sabora istaknuto stotinjak transparenata, poput “Sude nam jer volimo svoju djecu”, “Uključivanje, ne ignoriranje”, “Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava”, “Osobni asistent je pravo svake osobe s invaliditetom” i “Sutra to možeš biti ti”.

Udruga Sjena poručuje – dosta je!

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom SJENA – Zagreb, koja je organizator prosvjeda, ističe kako navedene zakone čekaju desetljećima pa je vrijeme poručiti – dosta je.

Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti donesen ove godine, ali to je odgođeno do sljedeće. Smatraju da je nacrt zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te da će njime zapravo izgubiti određena prava.

Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.

Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, nakon smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.

Izvor: HRT