MS Talk Korčula

Uoči Nacionalnog dana multiple skleroze održano je motivacijsko predavanje u Blatu na Korčuli.
Predavanje je održala Mirjam Jukić autorica knjige “Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala, unatoč dijagnozi multiple skleroze, Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji, za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održala je i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.
Cijelo predavanje pogledajte ovdje:

Camino Krk – dan prvi donosi istraživanje otočne metropole

Camino de Santiago ili Put Sv. Jakova predstavlja mrežu hodočasničkih putova, ukupno dugu 800 kilometara, koja vodi prema globalno znanom svetištu u Galiciji u sjeverozapadnoj Španjolskoj – Santiagu de Composteli gdje je nađena grobnica sv. Jakova apostola. Godine 1987. Vijeće Europe toj je mreži dodijelilo titulu Glavne ulice Europe, da bi UNESCO, 1993., njezin španjolski i francuski dio proglasio svjetskom kulturnom baštinom. Međutim, mreža Camino putova prostire se duž čitave Europe, a Hrvatska je gotovo jedina europska zemlja, koja, unatoč bogatoj hodočasničkoj tradiciji, do prije tri godine nije imala označenu rutu putova usmjerenih prema Santiagu.

Camino Krk – 150 kilometara prekrasnih krajolika

Obilježavanje krčke sekcije hrvatske Camino rute, nasljedujući srednjovjekovne hodočasničke staze otoka Krka, odvijalo se između 2019. i 2021. godine. Camino Krk tako je definiran kao (sve)otočna kružna ruta, ukupno duga nešto više od 150 kilometara, koja prati infrastrukturu postojećih pješačkih, ali i biciklističkih staza. Njezina početna točka nalazi se u otočnom središtu – gradu Krku, tj. Krčkoj katedrali, a završna u naselju Kornić, sasvim primjereno, u župnoj crkvi posvećenoj upravo sv. Jakovu apostolu.

Camino Krk prehodali smo od 9. do 16. rujna i uživali u svakom koraku. Kako bi pomogli budućim hodočasnicima pokušat ćemo vam dočarati svaku rutu i upozoriti vas na što paziti, što trebate vidjeti i kako se pripremiti. U Turističkoj zajednici Grada Krka dobili smo putovnice, karte i prvi pečat kao i sve savjete o putu. Bili smo spremni za sedmodnevnu avanturu koju smo željno iščekivali dvije godine i planirali put.

Dan prvi predviđa rutu dugu 23 kilometra

Krčka Camino ruta, kreće iz otočnog središta – grada Krka, a nastavlja se, tijekom prvog dana, na relaciji dugoj 23 kilometra, šetnjom naseljima u njegovoj okolici, najprije Vrhom, a potom i područjem Šotoventa, završavajući, nakon prolaska kroz Skrbčiće i Pineziće, u naselju Brzac.

Nama se nažalost odmah po izlasku iz Krka dogodilo da nismo pratili Camino oznake odnosno table s natpisom Camino Krk te smo u jednom trenutku nastavili slijediti planinarske oznake što nas je odvelo na uspon na vrh i ovdje smo izgubili nekih četiri kilometra što je našu šetnju prvog dana produžilo. Kako se isto ne bi dogodilo vama važno je znati kako Krk ima puno planinarskih, turističkih i bike staza te je potrebno paziti koje markacije slijedite. Ove za Camino su najuočljivije te ne biste trebali pogriješiti.

Uživajte u putu – Camino nije utrka prema cilju ovo je maraton duše

Prvi dan je posebno važno odraditi šetnju laganim tempom dok se Vaše tijelo ne navikne na hodanje. Ne zaboravite Camino nije trčanje na cilj, ovo je maraton duše i tijela i nije svrha Camina cilj nego sam put u kojem trebate uživati u svakom koraku i svakom pogledu. Savjet koji zlata vrijedi je svakako da se povremeno okrenete i pogledate iza sebe, doživjet ćete nevjerojatne prizore koje ne trebate propustiti. Stoga uživajte u svom Caminu traje na Krku tek sedam dana i iznimno je lijep te ga nikako nemojte “pretrčati” žureći na cilj.

Prilika je to za uživanje u prirodnim ljepotama, ali i upoznavanje brojnih primjera povijesne i kulturne, a posebice sakralne baštine. Hodočašće započinje u srcu krčke starogradske jezgre gdje se uz Trg Kamplin, nalazi jedan od najznačajnijih primjera otočne sakralne arhitekture, prenesen u kompleks kojeg čine Katedrala i dvojna crkva sv. Kvirina i sv. Margarete. U katedrali smo zapalili svijeću i krenuli svoj put Svetog Jakova hrvatskom rutom nakon što smo prije dvije godine prešli i francusku rutu dužine preko 800 kilometara.

Nakon obilaska Frankopanskog kaštela, kao krčke rezidencije te za nacionalnu povijest relevantne plemićke obitelji, uličice starog grada, prolazeći uz Interpretacijski centar pomorske baštine otoka Krka, vode do Gornjih gradskih vrata iza kojih su smještena dva vrijedna samostanska kompleksa: franjevački i benediktinski, zajedno s Gospom od Zdravlja – prvom crkvom u gradu sagrađenom u romaničkom stilu.

Osim spomenutih sakralnih zdanja ondje je pogledu dostupan i reprezentativan segment gradskih bedema kojima je gotovo u cijelosti obgrljena starogradska jezgra. Jednom od najljepših krčkih ulica, uz zidove benediktinskog samostana, silazi se prema glavnom gradskom trgu – Veloj placi – okruženom brojnim, mahom antičkim, znamenitostima. Pješačenje se, nadalje, odvija gradskom rivom, a potom i zapadnim dijelom naselja sve dok ruta, obilazeći Kamp Bor, krčkim maslinicima ne povede u smjeru Vrha.

Detalji o prvoj ruti i interaktivna karta nalaze se na LINKU. Prvi pečat dobit ćete u Turističkoj zajednici Grada Krka, a drugi se nalazi kod križa u naselju Vrh. Pazite da ga ne propustite, prva trgovina na koju naiđete i prelazak preko ceste, tu se nalazi kameni križ i ovdje je drugi pečat.

Sljedeća je dionica, nakon što se obiđu ostaci crkvice sv. Marije, tzv. Kaštel Salatići, iz čijeg se areala uz polja Kimpi i Kaštel stiže se do Vrha, naselja čijim središtem dominira župna crkva sv. Mihovila arkanđela, a potom i do susjednih Skrbčića i Pinezića. U prolaženju Šotoventom – šumovitim i plodnim dijelom otoka koji podrazumijeva područje oko uvale Sv. Fuske, pažnju šetača sigurno će privući ruševine napuštenog naselja Kambun, s time da višesatnu hodočasničku šetnju prvog dana zatvara posjet uvali Vela Jana, a zatim i naselju Brzac. I ovaj kraj je jedini gdje ćete se naći na asfaltiranoj cesti, što hodačima nikad nije draga opcija. No Camino Krk srećom uistinu nema puno asfalta, za razliku od Camina Frances na kojem je asfaltirana cesta puno češća.

Kako prevenirati nastanak žuljeva?

Svi ste nas pitali kako se pripremiti. Pisala sam o Caminu ovdje i isto vrijedi i za naš Camino Krk. Ako ga želite prijeći, prijeći ćete ga i nisu potrebne velike tjelesne pripreme, ali je vrlo važna kvalitetna hiking oprema, gojzerice ili tenisice predviđene za hodanje kamenitim predjelima, planinarski štapovi, anatomski ruksak ne veći od 25 litara i jasno dovoljna količina vode što na Krku znači minimalno tri litre vode, jer vodu ovdje nećete naći po putu kao u Španjolskoj, ipak ste na otoku to vam mora biti jasno.

Najvažnija na Caminu svakako je obuća. Razgažena obuća u kojoj ste prehodali barem 50 kilometara, najbolji je odabir. Ono što nikako ne smijete napraviti je na Camino krenuti u novoj obući koju niste dobro razgazili i koja se nije prilagodila vašoj nozi. Broj veća obuća je svakako preporuka jer svakodnevno hodanje rezultira oticanjem stopala i nikako vaša obuća ne smije biti “taman”.

Ovisno o dobu godinu u kojem ćete hodati Camino birate obuću. Ako ga hodate tijekom ljeta sandale za hodanje su odličan odabir i uz to tenisice za trekking. Ako hodate u proljeće ili kasnu jesen trebat će vam gojzerice, no u svako doba godine morate imati vodo-nepropusnu obuću.

Čarape su važne

Možda niste razmišljali o čarapama, no one su iznimno važne. Čarape moraju biti bez šavova i u specijaliziranim trgovinama naći ćete čarape za dugo hodanje koje će omogućiti da vaša stopala ostanu suha što je važan preduvjet da ne dobijete žuljeve. Žuljevi su najveća muka hodočasnika na Caminu i oni vam mogu jako zagorčati život na Caminu. Kako biste spriječili žuljeve morate ponijeti posebne kreme protiv žuljeva kojima stopala mažete ujutro prije hodanja, ali i svaki puta kada na putu stanete odmoriti.

Najvažniji savjet je da svakih par sati stanete izujete cipele i čarape i odmorite noge. Potom ponovno namažete stopala i tek nakon što ste to obavili spremni ste hodati dalje. Ako se ovoga pridržavate put ćete prijeći bez žuljeva. Ja jesam, bez ijednog žulja i Camino Krk i francuski Camino.

Tajna za odmorne noge

Camino Krk nalazi se uz najljepše more na Mediteranu, e toga u Španjolskoj nema do kraja puta kada završavate na oceanu. Iskoristite more i plaže, kupanje će vam opustiti sve mišiće i bit ćete kao iznova rođeni za nastavak puta stoga nikako nemojte preskočiti svaku uvalu koju vidite, jer ovoga ima samo na našem krčkom Caminu i to je njegova najveća prednost. Stoga bih preporučila hodanje u rujnu ili listopadu kada je more toplo, a temperature nisu previsoke, vjerujem kako je tako i krajem svibnja i početkom lipnja.

Mediteranska klima je idealna, a krčki Camino je jedina Camino ruta na svijetu koju uistinu možete hodati u sva godišnja doba, no svakako bih preporučila da nikako na ovaj Camino ne idete u srpnju i kolovozu kada je sezona na vrhuncu. Tada ćete imati problem s pronalaskom smještaja pa i mjesta u restoranima i na plažama, a o visokim temperaturama na vrhovima da i ne govorimo. Camino i duga hodanja svakako nisu za ljetne mjesece pogotovo ne na turističkim lokalitetima kakav je otok Krk. Noge u moru možete ohladiti i oporaviti u sva godišnja doba, čak i zimi, kada je jedino bura razlog zbog kojeg ćete morati koji dan pauzirati vaš Camino.

Prvi dan kupanje je u uvali Vela Jana i nemojte zaobići ovu uvalu, također na kupanje se možete spustiti i u Pinezićima gdje se nalazi odlična plaža s nekoliko beach barova za okrjepu. Na ovom putu naići ćete na restoran u Skrbčićima koji nudi popust za hodočasnike. Ovdje vam preporučamo probati poznati krčki specijalitet šurlice imate ih s piletinom ili kozicama. Oboje su odlične.

Kada pakirate sve u ruksak pazite da na dno ruksaka stavljate ono što neće trebati tijekom hoda. Dakle rezervnu obuću, odjeću i kozmetiku. Dostupna vam uvijek mora biti voda, kreme za žuljeve i tablete protiv bolova. Što se tiče lijekova imate ih na svakom koraku i ne morate se brinuti niti nositi velike količine. Imajte uz sebe ibuprofene u slučaju upale mišića i temperature i flastere za žuljeve. Nije na odmet i krema ili gel za mišiće i protiv bolova.

Camino nije hodanje, nije trening, niti planinarenje. Završiti Camino nije uspjeh i dokaz fizičke spremnosti. Svi su me pitali isto – kako ste izdržali, je l’ naporno i kako noge koliko je bilo žuljeva.

Camino može prehodati svatko tko to želi, to nije pitanje kondicije, utreniranosti i dobre opreme. Nakon nekoliko dana hodanja vaše noge idu same, vaše tijelo će biti spremno za put i nećete imati nikakvih problema. Ako pazite na noge i njegujete ih bilo kojim od preparata za žuljeve i ako hodate u razgaženoj obući, koja vam je udobna, nećete imati žuljeve. I to je sva mudrost oko fizičke spremnosti.

Ali Camino nije stvar fizičke spremnosti. Camino je hrana za dušu. Camino je borba sa samim sobom i svojim unutarnjim nemirima. Camino je put koji je psihički zahtjevan. Na to se morate pripremiti, a to je nešto na što se ne možete pripremiti.

I nije važno hodate li u miru, sami ili u društvu, je li bučno oko vas ili ste sami. Ne možete mu pobjeći. Jer ne možete pobjeći od sebe. Ovaj put iskoristite stoga da upoznate sebe. I uživajte u svakom koraku, jer svaki korak se broji.

Detaljne informacije o Caminu Krk pronađite na LINKU.

Hrvatska u dva dana napravila preko 10 milijuna koraka za one koji zbog MS-a više hodati ne mogu

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, na inicijativu udruge oboljelih MS Tim Hrvatska, u nedjelju i ponedjeljak građani diljem Hrvatske hodali su za sve oboljele od ove nevidljive, autoimune bolesti. Sveukupno, u akciji „Svaki korak se broji“ hrvatski su građani u znak podrške oboljelima od multiple skleroze prehodali 10.237.797 koraka. Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

„Veliko hvala svima! Hrvatska je uistinu brojala korake i još jednom pokazala svoje veliko srce. Ovakva podrška puno znači svima nama oboljelima, posebno našim prijateljima koji zbog MS-a više ne mogu hodati. Drago mi je da smo ovom aktivnošću, koju zbog velikog broja prijeđenih koraka možemo smatrati svojevrsnom javno-zdravstvenom akcijom, mnoge naše sugrađane potaknuli na hodanje koje ima brojne pozitivne učinke na zdravlje, ne samo za nas oboljele“, izjavila je Mirjam Jukić, predsjednica udruge MS Tim Hrvatska.

Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teških tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hodali su i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji, Njemačkoj te Belgiji.

Premijera dokumentarnog filma o putu od 800 kilometara koji su prehodali oboljeli od multiple skleroze

Predstavljamo vam premijeru dokumentarnog filma s našeg puta na Camino 2019. godine pod sloganom “Svaki korak se broji” za sve oboljele od multiple skleroze. Bilo je to uzbudljivih mjesec dana i 800 kilometara. Filmić je nastao od materijala koje smo dijelili u grupi MS WALK ON CAMINO i privatnih snimki, a za montažu filma zaslužna je Tijana Jakovljević kojoj se zahvaljujemo na velikom trudu da te materijale spoji u film. Hvala vam svima na svakoj poruci, svakom lajku i komentaru, drago nam je da će ovako ostati zabilježen naš prvi Camino.

Camino je put života. Naš Camino trajao je mjesec dana, a sanjali smo ga deset godina. Sjećam se kao danas 2010. godina na TV-u film The way. Nakon filma meni nešto kao da govori, ovo nije samo film ovo mora biti stvarno. Vuče me i ja odmah krećem u guglanje. I naravno da postoji. Itekako je stvarno. Camino je jedan od tri hodočašća života uz onaj u Rim i Izrael. Camino hočasnici hodaju tisućama godina i putem Svetog Jakova promišljaju o svom životu i Bogu. Ovaj put te 2009. aktualizirao je upravo film koji je i meni otkrio put i od tada kreće rijeka ljudi hodočastiti Svetom Jakovu. Na tisuće dokumentaraca na youtube kanalu, već i podosta knjiga na temu Camina te bezbroj travel blogova. Danas je Camino iznimno popularan, možda i previše iskomercijaliziran te se na putu morate boriti za smještaj i ponekad se hod pretvori u utrku za smještaj u idućem albergeu (kako se nazivaju prenoćišta na cijelom putu). No i dalje je Camino posebna priča i ne može nam ništa taj put pokvariti. Priča o kojoj mi je i danas teško pisati jer to je put koji se uistinu ne može opisati riječima. Ovaj put morate doživjeti, a ako želite na Camino sigurno ćete i otići. Kad tad.  O našem Caminu već sam pisala ovdje i čini mi se kako moram ponovno na Camino kako bih dovršila svoj put. Da nije bilo korone već prošle godine bi ja i prijateljica po dijagnozi Vera i danas sedamnaestogodišnji moj srednji sin Dorian, bili na Caminu. Ovaj put na Primitivo ruti koju smo si zadali kao naš drugi Camino. Nažalost korona nas je spriječila u tome pa smo odlučili prolongirati put za 2022. godinu.  Svima koji su pratili naš put 2019. godine ostali smo dužni dokumentarni film koji je premijeru doživio upravo danas. Ovaj film nastao je od našim amaterskih snimki mobitelom i javljanja uživo na društvene mreže naše udruge MS tim Hrvatska gdje je 4000 ljudi dnevno pratilo naše korake. Na kraju puta mi smo učinili svatko po 934800 koraka.Gotovo 3 milijuna koraka nas troje pod sloganom “Svaki korak se broji” s ciljem da senzibiliziramo javnost na probleme oboljelih od multiple skleroze kojih je u svijetu gotovo 3 milijuna. Ovaj film, kao i svaki naš korak posvećen je svima njima. Našim prijateljima po dijagnozi koji s ovom bolesti žive svaki dan svog života. Ako vas ovaj film i naš put potakne samo na jedan korak dok se borite s ovom bolesti s tisuću lica, smatrat ćemo da je vrijedilo.  Često ponovno pregledavam fotografije s našeg Camina. Nekako svakim danom sve češće. I sad razumijem moju Valeri kada je govorila za svog oca kako je u poznim godinama svog života govorio samo o Caminu. Jedino se njega sjećao svakog trenutka i svakog kamenčića. To je Camino. Put koji se ne može opisati. Možda će vam i naš filmić dočarati ljepotu ovog prašnjavog puta, kojeg godišnje prelaze milijuni hodočasnika iz cijelog svijeta.

 

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Preporuke o primjeni lijekova koji mijenjaju tijek bolesti i provođenju cijepljenja kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima COVID-19 pandemije

Prvi slučajevi zaraze koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) u Republici Hrvatskoj zabilježeni su u veljači 2020. g., a od tada do 2. listopada 2020. g. zabilježeno je više od 17000 slučajeva zaraze.

Dio zaraženih čine i osobe s multiplom sklerozom (MS). Lijekovi koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) u MS-u mogu imati utjecaj i na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. S obzirom na navedeno, inicijalne preporuke izdane u ožujku 2020. g. upozoravale su na pojedine lijekove koji imaju imunosupresivni učinak te je savjetovana odgoda njihove primjene.

Od tada je objavljen velik broj znanstvenih radova o utjecaju DMT-a na rizik od zaraze COVID-19 i težinu kliničke slike te rezultati tih istraživanja upućuju da je općenito primjena DMT-a sigurna. Naravno, razina sigurnosti ovisi o pojedinom lijeku i njegovom načinu djelovanja.

U bolesnika liječenih I linijom terapije ne očekujemo težu kliničku slike u slučaju zaraze COVID-19 za razliku od onih bolesnika koji su liječeni imunosupresivnom terapijom i koji zahtijevaju češće kontrole. Imunorekonstitucijska terapija povećava rizik od infekcije nakon samog davanja lijeka, dok (ne)selektivna imunosupresija povećava rizik od infekcije s trajanjem liječenja.

Međutim, s obzirom da broj zaraženih COVID-om 19 na globalnoj razini i dalje raste, nije moguće procijeniti mogući kraj pandemije. Zbog toga je potrebno aktivno liječiti MS te koristiti sve DMT u liječenju osoba s MS-om na uobičajeni način uz pridržavanje epidemioloških mjera. Kod primjene određenih lijekova, kao što su alemtuzumab i kladribin, te mjere su osobito važne i potrebno ih se strogo pridržavati. Navedene mjere prvenstveno se sastoje od socijalnog distanciranja, korištenja zaštitnih maski i redovitog pranja ruku. Ako je to moguće, potrebno je osigurati rad od kuće.

Sprječavanje zaraze respiratornim virusima pogotovo je bitno tijekom jesenskih i zimskih mjeseci kada se, uz daljnje slučajeve zaraze COVID-19, očekuje i sezonski val zaraze virusom gripe. S obzirom da za sada nije poznato na koji način će međusobno djelovati COVID-19 i virus gripe, ove godine je osobito važno cijepljenje protiv gripe.

Kod osoba koje primaju DMT primjena inaktiviranih cjepiva je sigurna i preporučuje se da sve osobe s DMT-om cijepe protiv gripe. Kod određenih lijekova koji izazivaju prolaznu limfopeniju (poput kladribina) ili dugotrajnu selektivnu limfopeniju (poput okrelizumaba) davanje inaktiviranih cjepiva je također sigurno, no odgovor na cjepivo će biti oslabljen za vrijeme trajanja limfopenije.

U daljnjem tekstu navedene su preporuke za primjenu DMT-a u vrijeme pandemije COVID-19 te preporuke za cijepljenje.

Potrebno je naglasiti da niže navedene preporuke o testiranju na COVID-19 prije početka liječenja podrazumijevaju da osoba nije bila u rizičnom epidemiološkom kontaktu i da nema znakova infekcije. Kod primjene lijekova koji izazivaju značajnu limfopeniju potrebno je uzeti u obzir aktualnu epidemiološku situaciju i procijeniti rizik i korist liječenja kod svake osobe individualno.

Što se tiče preporuka za cijepljenje (Tablica 1), njihova važnost u sklopu ovih preporuka je primarno u cijepljenju protiv gripe. Međutim, treba imati na umu i mogućnost cijepljenja u slučaju otkrića i šire primjene cjepiva protiv COVID-19.

Preporuke

 Terapija I linije / Interferon beta, glatiramer acetat, teriflunomid, dimetil fumarat

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno. U slučaju COVID-19 infekcije nastaviti liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom ovisno o kliničkoj slici i u dogovoru s neurologom. Potreban je poseban oprez kod primjene dimetil fumarata s obzirom na rizik od limfopenije.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe. Ukoliko je moguće izbjegavati cijepljenje živim cjepivima, osobito ako je prisutna limfopenija kod liječenja dimetil fumaratom.

 

 Terapija II linije 

Fingolimod, siponimod

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Liječenje se može započeti ovisno o kliničkoj indikaciji te prema ostalim komorbiditietima koji predstavljaju povišen rizik za loš ishod COVID-19.

Potrebno je jednom mjesečno monitoriranje laboratorijskih nalaza ako su limfociti ispod 0.5×109/l.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

Natalizumab

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Okrelizumab, rituksimab

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedećeg ciklusa liječenja.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Alemtuzumab

Testiranje na COVID-19 potrebno je prije početka liječenja i samoizolacija 7 dana prije početka liječenja.

Primjena liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera za vrijeme primanja i najmanje 2 mjeseca nakon primjene lijeka.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze  alemtuzumaba.

U slučaju cijepljenja između dva ciklusa moguće je dati cjepivo najranije 4 tjedna od primjene prethodne doze.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Kladribin

Testiranje na COVID-19 nije potrebno prije početka liječenja. Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera 7 dana prije početka liječenja i 2 mjeseca nakon.

Započinjanje liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Cijepljenje:

Svim bolesnicima koji primaju kladribin preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze kladribina.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

 Pulsna kortikosteroidna terapija

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Cijepljenje protiv gripe najmanje 4 tjedna nakon posljednje doze.

Cijepljenje živim cjepivima najmanje 3 mjeseca nakon posljednje doze.

AUTORI:  dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Tereza Gabelić, dr.sc. Barbara Barun, doc.dr.sc. Ivana Zadro, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju, Klinički bolnički centar Zagreb, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

 

Tablica 1. Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom koje uzimaju lijekove koji mijenjaju tijek bolesti.

Cijepljenje prije početka liječenja Cijepljenje za vrijeme liječenja Cijepljenje nakon prestanka liječenja
Interferon beta Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Glatiramer acetat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Teriflunomid Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Izbjegavati živa atenuirana cjepiva 6 mjeseci nakon prestanka liječenja
Dimetil fumarat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva (izbjegavati živa atenuirana cjepiva u slučaju limfopenije)
Fingolimod,

siponimod

>2 tjedna prije za inaktivirana

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 2 mjeseca nakon prestanka liječenja
Natalizumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 1 mjesec nakon prestanka liječenja
Alemtuzumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita
Okrelizumab,

rituksimab

>2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa cjepiva kontraindicirana do repopulacije B limfocita
Kladribin >2 tjedna prije za inaktivirana

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita

 

 

Literatura

 

https://www.hzjz.hr/priopcenja-mediji/koronavirus-najnoviji-podatci, pristupljeno 2.10.2020. g.

 

Sormani MP; Italian Study Group on COVID-19 infection in multiple sclerosis.An Italian programme for COVID-19 infection in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2020;19:481-482.

 

https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/65C334C7-30FA-45DB-93AA-74B3A3A20293/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID_19_VERSION_18_May_FINAL.pdf, pristupljeno 7.9.2020. g.

 

Farez MF, Correale J, Armstrong MJ et al. Practice guideline update summary: Vaccine-preventable infections and immunization in multiple sclerosis: Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2019;93:584-594.

 

Jakimovski D, Weinstock-Guttman B, Ramanathan M et al. Infections, Vaccines and Autoimmunity: A Multiple Sclerosis Perspective. Vaccines (Basel) 2020;8:50.

 

Riva A, Barcella V, Benatti SV et al. Vaccinations in patients with multiple sclerosis: A Delphi consensus statement. Mult Scler. 2020 Sep 17;1352458520952310.

 

 

PISMO PODRŠKE

Bok svima,

evo samo bi se kratko htjela predstaviti jer u zadnje vrijeme često slušam o tome kako se broj oboljelih od MS-a povećava i kako cijela situacija sa koronom nikako ne pogoduje oboljelima.
Dijagnozu MS-a sam dobila prije 6,5 godina (tada sam imala 28 godina), to je bilo najstresnije doba mog života, ali mislim i nadam se da sam uspjela izvući najbolje od situacije u kojoj sam se tada nalazila, a i dana danas nalazim.
Nakon dijagnoze i izlaska iz bolnice, kada mi se cijeli svijet srušio, tada sam odlučila napraviti potpuno preokret. Prvo je bilo pomiriti se sa situacijom koju ne možeš negirati niti vrijeme vratiti, a drugo potpuno promijeniti svoju prehranu. Te dvije stvari smatram ključnim svo ovo vrijeme.
Došla sam u bolnicu sa glavom punom lezija i čudili su se kako imam samo jedan simptom (dvoslike), poslije sam shvatila da sam ih možda i prije imala ali nisam tome pridavala nikakav značaj. Nakon tog relapsa više nisam imala nikakvih problema, ali svaki dan vodim brigu o svojoj prehrani. Nakon izlaska iz bolnice suprug i ja smo dosta čitali i informirali se što i kako dalje, te naišli na dokumentaciju doktora Jelineka koji i sam ima MS, a on svoj rad temelji na dokumentaciji doktora Swanka (mislim da je velika većina oboljelih upoznata sa doktorom Swankom).
Time sam shvatila da moj život nije gotov, nego tek počinje. Suprug i ja smo veliki putoholičari (prije bolesti smo obišli dio svijeta u vlastitom aranžmanu) i nisam bila sigurna hoću li imati snage za naša nova putovanja, kako ćemo se snalaziti sa specifičnom prehranom, ali bilo je bitno sam krenuti. Spakirali smo ruksak na leđa i  krenuli… Prvo Engleska, nakon toga Bali i dio Indonezije, iduće godine Kuba, nakon toga Peru (koji je bio pomalo izazovan zbog velikih nadmorskih visina), onda Kina…
Veliku podršku i motivaciju imam od svoje velike i male obitelji. Mali broj mojih prijatelja i suradnika zna za moju bolest jer nikad nisam željela da me itko sažaljeva i misli kako sam jadna i nemoćna. Danas razmišljam drugačije, znam koliko sam snažna i što sve mogu i nije me briga hoće li netko misliti da sam jadna jer znam da to nisam.
Zato sam sve ovo napisala kako bi podržala rad Udruge i rekla koliko je važno imati pozitivne i nasmijane ljude oko sebe, podržati nekoga i dati mu nadu i snagu. Nedavno sam počela pratiti vašu stranicu na Facebooku, te se ugodno iznenadila koliko je sve pozitivno, ljudi podržavaju jedni druge, daju svoje dobronamjerne komentare. Mislim da je to najvažnije nekome tko je tek saznao dijagnozu MS-a da zna da nije sam, da ima podršku i može potražiti savjet. U onom prvom trenutku kad se sa dijagnozom cijeli svijet sruši tada je bitno sa nekim podijeliti svoje brige te imati podršku. Nažalost, određen broj ljudi nema ni podršku ni razumijevanje svojih najbližih, ali bitno je znati da se imaju kome obratiti, pa makar to bilo i putem Facebooka.
Danas sam pročitala o tome kako je osobama sa MS-om posebno teško u vrijeme ove korona krize i vjerujem da je. Piše da se u više od 50% oboljelih pogoršalo ili djelomično pogoršalo stanje. Ljudi (i oni bez ikakvih dijagnoza) postaju depresivni, zato je potrebna podrška nekoga tko te razumije, a još je lakše ako je u istoj ili sličnoj situaciji kao što si sam.
Za kraj, HVALA!
Lijep pozdrav,
Tena Đekić