Imam multipla sklerozu. Ovu informaciju pokušavam probaviti već mjesec dana.
Moram biti jaka, imam tri sina. O dragi moj Bože, nemoj da oni ovo dobiju. Je li to nasljedno? Kaže google da nije, ali kako imamo sestra i ja? Nema nitko u obitelji do praprabaka koliko se sjećamo. Kakva je to glupa bolest. Bolest s tisuću lica, tako je zovu.
Moram biti jaka, radim odgovoran posao i moram osigurati pristojnu egzistenciju svojoj obitelji.
Moram biti jaka….Ali ne ide mi.
Kako se ljudi na ovo naviknu?
Ja sam osoba koju karakterizira izraz „ziheraš“. Moram sve unaprijed znati, imati plan za sve moguće situacije. Ova bolest za mene je kazna. Klara ju je lijepo sumirala, nakon što je i ona zbog mene pročitala valjda sve stranice na bespućima interneta koje sadržavaju proklete dvije riječi multipla skleroza: „To je bolest o kojoj ne znaju kako nastaje, ne znaju kako se razvija, ne znaju terapiju i nemaju lijeka.“ Za mene je ovo koma. Znam da ništa ne znam. Kako se uopće boriti s ovom bolešću, kada ne znam s čime se borim?
Opet googlam, sad me to već stvarno ljuti. Nisam još našla dva ista iskustva oboljelih od MS-a. Internet je divna stvarčica, sve je dostupno i možeš naći sve što želiš ( ili u mom slučaju nađeš sve što ne želiš), ali što više čitaš sve si više zbunjen. Previše informacija. Mirjam, prestani guglati MS!
Upadam u depresiju. Osjećam to.
Mirjam razmišljaj…nema depresije, moraš nešto organizirati to ti je posao.
I tako našla sam rješenje kako se boriti s multipla sklerozom, mojom novom životnom pratiljom, koju nisam željela, no došla je i tu je. Rješenje je organizirati nešto. Kako? Lako za mene. Prvo idemo na „fejs“. Vidi koliko grupa o multipla sklerozi! Ok, idemo organizirati nešto – prvi hrvatski MS walk-Hodaj za MS. Tako je! Imam ideju, imam događaj, uopće ne kužim kako to do sada nije nitko napravio u Lijepoj našoj? Očito je čekalo mene. To je moja misija! Idemo se boriti s ovim čudom od bolesti na način da se njome bavim. Zapravo zvuči totalno idiotski ova rečenica! Ali tako jedino znam i mogu. To je moj način. Morala sam se razboljeti da ja tu nešto organiziram i bavim se bolešću. Moja guglanja urodila su plodom.
Izvukla sam vrlo brzo zaključak kako tu ništa ne štima. Ne zna se uzrok, nema lijeka, svakom je drugačije i rezultat svega oboljeli su zbunjeni. Što im preostaje? Kao i meni samoj guglanje, forumi, društvene mreže i ključno povezivanje i iskustva oboljelih. Ekipe koja ima istu stvar i iste muke. Ostalo je povijest…
U Zagrebu ( čitaj Hrvatskoj, jer ako se ne događa u Zagrebu nije se dogodilo za medije) održan je prvi Hrvatski MS walk i uspjelo je. Grupa na Facebooku MS TIM HRVATSKA koju vodim, moj mali svijet satkan od oboljelih od ove bolesti, od ljudi koji su u istim govnima kao i ja, sve je popularnija i posjećenija i ponosna sam na sve koji su tu sa svojim komentarima, lajkovima i s kojima sam u komunikaciji na dnevnoj razini.
A najbolje iz toga moga organiziranja je ekipa koju sam okupila u Vinkovcima. Sestre po dijagnozi, moje nove prijateljice, djevojke i žene koje sam neke znala iz viđenja, sada su moje doživotne prijateljice. Veže nas bolest, odnosno bolest nas je povezala, a danas nas veže pravo prijateljstvo. Ovo je priča o njima i svima vama. Priručnik kako preživjeti dijagnozu neizlječive autoimune bolesti. I ako nastaviti kvalitetno živjeti.
Vratimo se ponovno nazad….na one konfuzne stranice moga ludovanja oko dijagnoze koju sam tek dobila. Bilo je to prije godinu dana.
Adrijana me zove. Znaš ko sve im MS, stalno čujem za nove koje ju imaju. Ma znaš ju ona radi u bolnici išla je sa mnom u osnovnu? Sjećaš se žene od Marijana što je radio kod tate. Ona ima multiplu i baš je u depri. Znaš tko još, ona profesorica, ma znaš ju sigurno iz grada ona je tu negdje tvoje godište. I znaš da Duda, nju znaš, ona ima multiplu srele smo se na Rebru….
Slušam ju i mislim si : ma šta me briga tko ju sve ima, ja neću da ju imam!
Žao mi ih je, ali stvarno nikad se nisam voljela bavit tuđim životima jer su se svi nekako jako voljeli baviti mojim, pa sam valjda zato uvijek bila preoprezna sa tim „znaš onu i znam sve o njoj“. Naravno, to nisam rekla, nego zapravo totalno suprotno. Pitala sam sestru ima li njihov broj i kako stupiti u kontakt s njima.
Duda je bila odmah za sve akcije, jer je po prirodi taj tip. Malo po malo počele smo se družiti. Zapravo u početku smo ličile na Jehovine svjedoke. Čim smo čule da netko ima multiplu nastalo je istraživanje tko koga zna i kako je ta osoba i ajmo se naći…Duda je dovela Renatu i Jelenu, Adrijana Natu, svi pomalo Mirelu, Jelena Laru… Rezultat ovog smiješnog regrutiranja: MS TIM HRVATSKA. Tako ćemo se službeno zvati kada pokrenemo našu Udrugu.
Zanimljivo je bilo prvih nekoliko druženja. Zamislite situaciju u kojoj se nalazite na početku šetališta uz naš Bosut (inače jedinu rijeku na svijetu koja teče amo-tamo, odnosno ne teče. Iako kažu kako su još stari Rimljani zapisali kako teče i uzvodno i nizvodno ovisno o dijelu dana i vjetru) i tamo čekate ekipu koju ste vidjeli samo na slikama na fejsu gdje ste se okupili i pronašli. Ne moram Vam reći koliko su vjerodostojne slike, koje svi stavljamo za profilne na našim društvenim mrežama. U pravilu su one iz svatova kada si bio tip top sređen, a iza tog izgleda je puno ruku i još više novaca, ili je slika od barem deset godina prije današnjeg doba jer tada si bio mlad i lijep.
Uglavnom okupimo se mi prvi puta, malo oprezno gledamo jedna drugu, svaka sa upitnikom u glavi. Što reći, što ne reći i šta je meni ovo trebalo. I nakon deset koraka, majke mi deset koraka, nastaje graja. Svaka priča svoje iskustvo, smijemo se i ne prestajemo „klafrat“ kao da se znamo sto godina….Podijelilo se tu najintimnijih detalja ove naše lude bolesti, koje ne bi dijelio do jučer niti sa najbližom prijateljicom. Jednostavno smo kliknule. Očito je to svima nedostajalo i očito je takvo druženje pun pogodak. Šetale smo mi i šetale…ostale puno više nego je svaka od nas mislila da će ostati na tom druženju, za koje je, sigurna sam, svaka doma još razmišljala i dvojila hoće li uopće ići.
Naša druženja nastavila su se sve češće i češće. Jelena je trenerica pilatesa i aerobika i vrlo brzo smo to iskoristile i počele zajedno vježbati minimalno dva puta tjedno. Napravila je poseban program pilates za mulitplu, koji nam uistinu svima pomaže.
Ljudi moji, izađite iz ljušture u koju se oboljeli često uvuku i odbijaju izaći van. Depresija je jedna od najčešćih nuspojava naše multiple, koja često ne dolazi sama. Slijedite naš primjer. Družite se, povežite se, stvorite svoj mali tim gdje god da živite. Koliko god Vam smiješno zvučala ideja da se još i družite sa oboljelima i slušate još više o toj prokletoj bolesti, vjerujte mi, pomaže. Sa mojim curkama ja sam među ekipom koja razumije. U ovom okruženju osjećam se normalno, zdravo kao prije dolaska moje „prijateljice“. Moram im se i javno zahvaliti što postoje i što su imale tu hrabrost upustiti se u ovu misiju, koja ima samo jedan cilj – pomoći oboljelima.
I ne zaboravite MS je samo dio nas, a ne ono što jesmo.
Rječnik stranih riječi: Klafrat – nezaustavljivo pričati
p.s. Video koji pomaže prihvatiti dijagnozu….ako imate još malo vremena pogledajte…