U MS timu unazad mjesec dana treninzi su nam se sveli na trening jezika. No budimo realni to je jako važan dio tijela kod nas žena. Mislim da što se jezika tiče problema nemamo, ako i zapne i zamjeni se koja riječ uvijek ispucaš još dvije nove i izvučeš se. Da je ovo video blog ja bi imala sigurno puno više objava i trajali bi…i trajali….A da razmislim i o tome? Da ne kvrckam stalno po ovom laptopu?
Volim ovaj blog, on i stranica MS TIM HRVATSKA na Facebooku uz moje curke donijeli su mi puno novih prijatelja iz cijele regije. Nevjerojatno je kako se ljudi mogu povezati i pomoći jedni drugima. Moram spomenuti jednu osobu koja mi je jutros pomogla da uopće sastavim ovaj post od silnih obveza koje su me stisle. Mirsada se bori s multiplom kao i ja, no čini mi se da joj je pozitiva i vedar duh daleko ispred mene i uvijek me obraduje njena poruka. Mirsada peče kolače i torte i ne predaje se ovoj bolesti. Čita redovito sve ove moje retke i kaže jako joj „pašu uz kafu“ – nekad budem zabrinuta za njenu kavu kad iz mene krene ona negativa kao u zadnjem postu. Ova mlada žena, majka, carica jutros mi je dala snage i volje za uopće pokrenuti se i krenuti u nove radne pobjede. Ne znam razumijete li što hoću reći, ali nekada je samo par rečenica od nekoga tko razumije dovoljno da shvatite kako niste sami i to vam daje snage za ići dalje. Nemate pravo odustati kada vidite kako se svi bore, a jako puno njih u puno je težem stanju od mene.
Ako radite i imate multiplu stvari nisu baš sasvim jednostavne i uobičajene. No opet sretni ste dok radite i moram priznati koliko god mi nekad bude dosta, još gori mi se čini scenario mene u mirovini. Mirovinu bih ipak, dokle god mogu, ostavila u mirovini….
Ne znam kako se nosite s rasporedom i obvezama na dnevnoj bazi. Meni se nekad čini da je sve što sam inače radila i stizala obaviti tijekom jednog dana, postalo nemoguća misija. Mrzim kada ne mogu planirati točno. Ja sam recimo „ziheraš“ i ispadanje iz rasporeda meni je raspad sistema. Ako nisam napravila sve što sam zacrtala moj centralni živčani sustav dobije još jedan problem, osim multiple….
O kako smiješno sve to planiranje i nastojanje ostvarivanja svega može izgledati. Neki dan sam se uhvatila kako hodam iz sobe u sobu, a ne znam zašto hodam i po što sam krenula, ali znam da sam u velikoj frci. Htjela sam naime u sat vremena otići na tržnicu, oribati kupatila i pospremiti kuću, a nadala se da ću stići i ručak nekako skuhat u tom istom satu….bila je subota i čudo jedno kako ja imam usađen strah od subote i kuće koja dopodne nije pospremana. Dakle što god da se događa, ako je subota i ja nisam spremila u mojoj glavi nastane revolucija. Molim da mi netko objasni zašto mi žene to sebi radimo!?
Odlučila sam čvrsto – spremanje raspoređujem i na ponedjeljak neću više ovako!!!! Dali mi je uspjelo znat ću već ovu subotu…
O mijenjaju raspoloženja ne moram ništa govoriti može se iščitati i iz ovoj bloga kako to ide. U jednom danu prođete kroz sve faze od bijesa, smijanja do plakanja… Je l’ vam to poznato?
Planiranje s multipolom je teško, nikada ne znaš da li ćeš imati snage sve napraviti i kada će te svladati onaj naš poznati umor. Renata nam je neki dan pričala da je zaspala dok je obuvala cipele. Umrle smo od smijeha i nevjerice, zaspala je u hodniku i da je muž nije probudio vjerojatno bi ona dobru turu na stepenica odspavala. I zapravo ovo što se njoj dogodilo uopće nije čudno. Konstantni umor jedan je od najčešćih simptoma multiple skleroze. Zovu ga umorom od kojeg se ne možeš odmoriti.
Drugi simptom koji je vrlo čest kod oboljelih od multiple je osjećaj trnaca, žarenja pa i oduzetosti u nogama rukama pa čak i u licu. To ovih dana proživljava naša Jasna.
Problemi s vidom su treća najčešća stvar kod multiple skleroze. Njih ne znam objasniti, idu od stvarno ružnog optičkog neuritisa do jednostavno zamagljenja i gubljenja oštrine vida koji nastaju i nestaju kako hoće, bez da nam se najave i pitaju jesmo li spremni za malo maglovitog pogleda.
I među najčešćim ispadima su urgentno mokrenje kako to liječnici zovu, ja to zovem frka i panika te trčanje prema najbližem toaletu. Nedavno smo poslovno išli na neki seminar i kada je ekipa zaustavila automobil na stajalištu za kratak predah ja nisam morala na wc, no moj suprug je bio mudar (ipak ima već iskustva sa mnom i mojoj multiplom) pa me je zamolio da ipak odem do wc-a. Nećete vjerovati ali jedva sam stigla do istog i doslovce sam trčala iako sam minutu prije sve uvjeravala da ne moram i da voze dalje. Sreća da me nisu poslušali.
Ovi simptomi su zapravo najlakši dio naše bolesti jer pravi relapsi su opaka stvar. Iskustva su različita, a slika problema koje donesu drugačija je od osobe do osobe.
Stat ću ovdje, relapse ćemo ostaviti podalje i nadam se kako ćete ih imati što manje, zapravo želim nam svima da ih uopće nemamo. Pravit ću se kako je ovo moguće i opet vas pozvati na vježbanje, hodanje, boravak na svježem zraku i pozitivno razmišljanje.
Većina vas koji mi se javljate toliko ste pozitivni da me bude sramota što vam ja uopće nešto savjetujem. Mirsada je taj primjer, draga Mirsada dovrši kavu, zatvori blog i uživaj u životu. Ostani takva kakva jesi i javljaj mi se i dalje jer me svaka tvoj poruka ohrabri. Mislim da bi ti trebala pisati blog u tvojoj državi i imati tamo svoj MS tim jer vraški ti dobro ide motivacija oboljelih i širenje pozitivne energije.
Do idućeg posta sve vas pozdravljam i radujem se vašim komentarima i našim kontaktima.
