Imam dijagnozu multiple skleroze od 2014. godine. Zapravo sigurno od 2009. godine kada su leziju na mozgu krivo dijagnosticirali kao ishemiju odnosno moždani udar. No, MS možda imam već 15 godina jer su mi 2001. godine nakon ispada na vidnom polju na nalazu magneta napisali „MS? Kontrola za godinu dana“…
Ne moram Vam reći da nisam otišla za godinu dana na tu kontrolu. Tada pojma nisam imala na što misle i sumnjaju. Bilo je to divno razdoblje kada sam rodila svog prvog sina i nisam ovome pridavala veliku pažnju, jer sam bila dobro i ne znam možete li vjerovati, ali zaboravila sam na tu sumnju na magnetu i nastavila svoj život dalje.
Zašto ovo sad pišem?
Razmišljam o onoj ključnoj stvari koja nas sve muči – mogu li predvidjeti progresiju i tijek svoje bolesti. Ako imam multiplu već 15 godina jesam li „potrošila“ dobre dane bolesti i bližim li se početku većih problema i tjelesnih oštećenja. Ili ako ju imam od prošle godine mogu očekivati barem još 10 – 15 „dobrih“ godina?
I tko nam uopće može prognozirati kako će se naša bolest razvijati?
Jedno što nam medicina može reći na ovu temu je da imunomodulacijski lijekovi usporavaju bolest 30 posto. Nekada se, s obzirom na nuspojave na koje se ljudi žale, pitam vrijedi li sve za taj mali postotak. Pogotovo kada ne znate podatak od koje brojke računate ovaj postotak.
Jedno je sigurno. Imam relapsno remitirajući oblik multiple skleroze, iako bi žarko voljela upasti u onaj mali postotak benigne multiple skleroze, ali za to je kasno – to sam promašila.
Statistika ( to je ona znanost koja donosi točan zbroj netočnih podataka ) kaže kako 50 posto RRMS-a prelazi u progresivni oblik. Ta ista statistika ne kaže kada, ne kaže zašto i ne kaže zapravo ništa, ali mi daje ovaj podatak koji me, u najmanju ruku, uznemirava. Šanse „fifty fifty“ nikako nisu dobra vijest znaju to i kladioničari.
Većinu vas vjerojatno muči ista stvar. No zapitajmo se na trenutak želimo li zapravo stvarno znati odgovor na ovu dvojbu? Želimo li znati tijek svoje bolesti?
Zamislite situaciju…. odete kod neurologa i on kaže: „Imam dobru vijest. Od danas možemo predvidjeti tijek multiple skleroze. Za godinu dana izgubit ćete vid na lijevom oku. Za 5 ćete moći hodati, ali uz pomoć štake, a za točno 7 godina više nećete moći hodati!????“
U jednom istraživanju ispitanicima je bilo postavljeno pitanje žele li znati točan dan kada će umrijeti. Rezultat je bio očekivan – 98 posto ispitanih je odgovorilo kako ne želi znati.
Naglas razmišljam i pitam se jesam li ja u onih 2 posto kada stalno istražujem i želim znati tijek svoje bolesti.
Zapravo nakon što sam sve ovo stavila na papir, a pogotovo nakon vizualiziranja ove priče s neurologom budućnosti, postajem sve sigurnija da ne želim znati kako će se ovo čudo od bolesti uopće razvijati. Želim svojoj bolesti da zaostane u razvoju! Želim živjeti neopterećena činjenicom kako svaki novi trnac ili slabost u mojoj lijevoj nozi može dovesti do toga da na nju više ne mogu stati. Ne želim znati!
Ovih dana mučilo me slično vezano uz moj posao. Koliko dugo mogu planirati poslovne aktivnosti i mogu li s ovom dijagnozom uopće nešto planirati. Mislim kako se sama moram vratiti na svoj post o pozitivi i pozitivnom mišljenju jer me ovo razmišljanje neće daleko dovesti.
Najteža spoznaja je ona da mi oboljeli od nevidljivih bolesti ( tako multiplu možemo zvati dok smo u RRMS-u u stanju remisije) zapravo ne možemo nikako objasniti drugima kako nam je.
Vraćamo se na ono famozno pitanje:
Kako si?
Pokušala sam umjesto standardnog odgovora „dobro sam“ i idemo dalje, odgovoriti na sljedeći način:
Imaš li dovoljno vremena da ti stvarno odgovorim na to pitanje?
Rezultat je bio zanimljiv. Oni koji me slabije poznaju prokomentirali su u stilu: Ma da vidim i kod tebe gužva i ovo vrijeme… i nestali.
Oni koji me malo bolje znaju pitali su : Stvarno kako si, reci mi?
Onda sam trebala dati objašnjenje i sama sam sebe uvukla u situaciju za koju nisam imala vremena, ali sam morala pojasniti kako se zapravo osjećam i što ta bolest zapravo znači. Uglavnom ne pokušavajte isto osim ako i sami nemate jako puno vremena.
p.s.
Dakle jedno je sigurno kada imate dijagnozu multiple skleroze – sigurno je kako ništa nije sigurno. Morate biti spremni na sve, no nije li tako zapravo uvijek u životu?
Svi moraju biti spremni na sve jer nitko ne zna što ga čeka sutra. Tako zaključujem ove svoje misli. I lakše mi je sad. Nadam se da se vi niste upleli u iste mreže i paučine u svojoj glavi kao što sam to ja radila ovih dana. Ako jeste, topla preporuka – izađite iz njih i uživajte u ovom danu, a sutra ostavite za sutra.