MS TIM Hrvatska
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Pozitiva unatoč MS-u
  • Kontakt

Kako znate da predugo imate multipla sklerozu?

23. prosinca 2015.No commentsMirjam Jukić

Multipla skleroza, bolest s tisuću lica, na svakog od nas djeluje drugačije. No, ipak imamo zajedničke simptome i volimo razmjenjivati iskustva. Volim se naći s mojim MS TIM curkama i kad sam s njima osjećam se zahvalno. Zahvalno jer razumiju. Zahvalno jer nisam sama. Zahvalno jer njima ne mogu kukati i ne žale me. Tako je jednostavno komunicirati s njima, sve je svima jasno i nema nepoznanica, osim kada zaboravimo koja je što pričala…
Znate što najviše mrzim? Ono kad me sretnu pa nekih tugaljivim izrazom lica pitaju: Jooj pa kako si…odi da te pčele izbodu… uzmi vitamine od A do Ž….
Nekako su mi draži oni biseri koji ti ne vjeruju da si bolestan, jer ipak izgledaš baš dobro. Iako statistički i ta izjava spada u top 5 koje oboljelima od multiple nikada, ali nikada ne bi trebali reći.

To je problem kod nevidljivih bolesti. Ne vidi se, a tu je. Naša Jelena je neki dan imala problem pred trgovačkim centrom. Naravno kao i ostali koji boluju od multiple ima određeni postotak invalidnosti, no na njoj se to ne vidi. Uz to naša trenerica maca vozi sportski auto dvosjed ma kad ga vidite poželite ga. I što joj se dogodi. Krene parkirati na mjesto za invalide, uparkirava svoju mašinu, a iza nje djedica u autu poprijeko ju gleda. Maše rukama, gunđa i sve što ide uz ovu situaciju…spominjanje mame i ostali epiteti. Naša Jelena, dobrica kakva jeste, odmah se isparkira i traži mjesto dalje. Sažalila se, misli pa čovjek možda teže hoda, mlađa sam, a i budimo realni takav komad u takvom autu djedici sigurno nije niti palo na pamet da je i ona možda invalid i da ima multipla sklerozu. Jasno kako naljepnica za invalide baš i ne ide uz njen auto, no to je već drugi par opanaka…I tako je ona odustala od parkiranog mjesta, na koji ima potpuno pravo, i prepustila ga djedici osebujnog rječnika. Kada je napokon našla mjesto za parking, izlazi iz auta i ima što vidjeti. Iz auta izlazi i djedica s parkirnog mjesta koje mu je prepustila, a djedica doslovce trči, top forma i još ju poprijeko gleda.
„Hoda bolje nego ja i još me gleda i maše mi rukom u stilu „No, no što radiš“. E tu mi pukne film, mislim si ako te sad dohvatim pa ti objasnim. Ja imam multiplu, vrti mi se, trnem, a vidi sebe bolje hodaš od mene, a tu me zaj…..“ bijesno nam prepričava Jelena dok se spremamo za trening. Nasmijala nas je kao i uvijek, a sreća za djedicu što ona nije imala vremena za raspravu, jer čuo bi on nju sigurno.

I to je taj primjer koji se sigurno mnogima od vas dogodio. Kako objasniti nekome što se događa unutar vašeg tijela. U vašoj glavi. Što je Jelena trebala napraviti? Nekako Vam nabiju osjećaj krivnje, počnete i sami misliti pa ne vidi se da imam multiplu možda nije u redu neka parkiraju, što će misliti kad izađem iz auta a nisam u kolicima….još…. A onda neki lažni invalid parkira na Vaše mjesto i još će se derati na vas. Ne znam jeste li vidjeli ovu super kampanju u Moskvi. Odlična ideja kako spriječiti ljude da parkiraju na mjesto za invalide. Ovdje je u tome pomogao hologram osobe u invalidskim kolicima koji se pojavi kada auto bez oznake invalida pokuša parkirati na mjesto rezervirano za osobe s invaliditetom.

Oh doživjela sam ja zanimljivih izjava. Najdraža mi je ona: „Dobra ta tvoja multipla, super izgledaš i ja bi to…To je kod tebe nešto pobrkano pa nemaš ti to, daj ne pravi se….“ Užas kako ljudi mogu biti glupi. Dakle navikla sam se na glavobolje, trnce, na vrtoglavice, ali na ljudsku glupost nisam. I ne mogu nikako. Čast iznimkama, iako moram priznat i mi smo nekad teški. Sad bi da nas se pita kako smo, sad ne bi…Znam… Ali vjerujte samo se trebate ponašati prema nama kao i prije MS-a.

A znate kako znate da imate MS predugo? No, našalimo se malo. Naišla sam na super listu na positivelivingwithms.com. Kako znaš da predugo imaš multiplu?

ZNATE DA PREDUGO ŽIVITE SA MULTIPLOM AKO:

• AKO imate kolekciju štapova u svojoj kući, u automobilu i na poslu iako ih se trudite ne koristiti
• AKO vam je dobro poznat okus Solumedrola i osjećate se nadmoćno nakon tog okusa, kao da možete odgurati svoj auto do benzinske postaje ili tresti lišće s drveća po cijeloj ulici
• AKO imate osjećaj da se penjete na Mount Everest svaki dan samo od usisavanja, kupovine ili kuhanja
• AKO pronalazite svoj mobitel u hladnjaku, sok od naranče u perilici i ključeve od kuće u smeću … i uvijek se iznenadite kada ih nađete

• AKO vam ljudi s ulice prilaze i nude lijekove za koje su čuli da djeluju kod multiple ili u najmanju ruku su pronašli lijek za MS na internetu koji „majke mi“ djeluje
• AKO je “Dobro sam” standardni odgovor kada netko pita kako ste
• AKO znate što je MS zagrljaj i znate da nema veze s ljubavi
• AKO ste razvili nove načine za otvaranje paketa, rezanje noktiju i feniranje kose, vjerojatno razmišljate i patentirati te ideje
• AKO ste stručnjak za padove, kako pasti uz najmanji broj ozljeda… priručnik za uporabu

• AKO Vas više nikada ne odaberu za vozača u društvu nakon izlaska, iako niste popili ni kap alkohola…
• AKO imate posvuda post-it papiriće, kalendare, popise, upozorenja i alarme kako biste se organizirali, a još uvijek sve zaboravljate
• AKO ste otkrili da ljudi koje ste smatrali prijateljima to zapravo nisu, a oni koje niste smatrali prijateljima danas to uistinu jesu (pozdrav mojim MS curkama)
• AKO znate kako se osjeća netko koga je prodrmala struja, iako niste nikada stavljali prst u utičnicu
• AKO je vaša tolerancija na bol puno veća, a za glupe ljude više uopće nemate tolerancije
• AKO se smijete se samo da ne bi plakali
• AKO stalno spavate ili na spavate uopće – nema sredine

Ispada da ja predugo imam MS, a zapravo nemam…ali sve navedeno „ako“ imam.
A vi?

Draga moja MS ekipo, za kraj, od srca Vam želim sve najbolje za predstojeće blagdane!

Želim Vam puno ljubavi, što manje relapsa, puno zagrljaja, što manje stresa i ostvarenje svih Vaših želja!

Mirjam Jukić
Previous post Lijekovi za multipla sklerozu – učinci i nuspojave Next post Jesmo li negativna nacija?

Odgovori Otkaži odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Nove objave

  • Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije
  • VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”
  • 060 9002 POMOZIMO MARIU!
  • Preporuke o primjeni lijekova koji mijenjaju tijek bolesti i provođenju cijepljenja kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima COVID-19 pandemije
  • PISMO PODRŠKE

Najnoviji komentari

  • Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze | MS Tim Hrvatska o Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze
  • Svjetski dan multiple skleroze: Hodajte na Bundeku i poduprite one koji se bore s bolesti | 24 sata o Iako ima multiplu sklerozu trči 1000 kilometara godišnje – otrčao 39 polumaratona i jedan maraton

Arhiva

  • prosinac 2020
  • studeni 2020
  • listopad 2020
  • rujan 2020
  • svibanj 2020
  • travanj 2020
  • ožujak 2020
  • srpanj 2019
  • svibanj 2019
  • travanj 2019
  • veljača 2019
  • siječanj 2019
  • prosinac 2018
  • studeni 2018
  • listopad 2018
  • kolovoz 2018
  • svibanj 2018
  • rujan 2017
  • travanj 2017
  • ožujak 2017
  • veljača 2017
  • siječanj 2017
  • prosinac 2016
  • studeni 2016
  • listopad 2016
  • rujan 2016
  • kolovoz 2016
  • srpanj 2016
  • lipanj 2016
  • svibanj 2016
  • travanj 2016
  • ožujak 2016
  • veljača 2016
  • siječanj 2016
  • prosinac 2015
  • studeni 2015

Kategorije

  • Blog
  • Nekategorizirano
  • Uncategorized
  • Vijesti

Meta

  • Registriraj se
  • Prijava
  • Kanal objava
  • Kanal komentara
  • WordPress.org
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Kontakt
  • Webmail
© 2017 Sva prava pridržana. WiiDesign
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.Shvaćam Read More
Privacy & Cookies Policy
Nužni kolačići
Uvijek omogućeno