Kako znate da predugo imate multipla sklerozu?

Multipla skleroza, bolest s tisuću lica, na svakog od nas djeluje drugačije. No, ipak imamo zajedničke simptome i volimo razmjenjivati iskustva. Volim se naći s mojim MS TIM curkama i kad sam s njima osjećam se zahvalno. Zahvalno jer razumiju. Zahvalno jer nisam sama. Zahvalno jer njima ne mogu kukati i ne žale me. Tako je jednostavno komunicirati s njima, sve je svima jasno i nema nepoznanica, osim kada zaboravimo koja je što pričala…
Znate što najviše mrzim? Ono kad me sretnu pa nekih tugaljivim izrazom lica pitaju: Jooj pa kako si…odi da te pčele izbodu… uzmi vitamine od A do Ž….
Nekako su mi draži oni biseri koji ti ne vjeruju da si bolestan, jer ipak izgledaš baš dobro. Iako statistički i ta izjava spada u top 5 koje oboljelima od multiple nikada, ali nikada ne bi trebali reći.

To je problem kod nevidljivih bolesti. Ne vidi se, a tu je. Naša Jelena je neki dan imala problem pred trgovačkim centrom. Naravno kao i ostali koji boluju od multiple ima određeni postotak invalidnosti, no na njoj se to ne vidi. Uz to naša trenerica maca vozi sportski auto dvosjed ma kad ga vidite poželite ga. I što joj se dogodi. Krene parkirati na mjesto za invalide, uparkirava svoju mašinu, a iza nje djedica u autu poprijeko ju gleda. Maše rukama, gunđa i sve što ide uz ovu situaciju…spominjanje mame i ostali epiteti. Naša Jelena, dobrica kakva jeste, odmah se isparkira i traži mjesto dalje. Sažalila se, misli pa čovjek možda teže hoda, mlađa sam, a i budimo realni takav komad u takvom autu djedici sigurno nije niti palo na pamet da je i ona možda invalid i da ima multipla sklerozu. Jasno kako naljepnica za invalide baš i ne ide uz njen auto, no to je već drugi par opanaka…I tako je ona odustala od parkiranog mjesta, na koji ima potpuno pravo, i prepustila ga djedici osebujnog rječnika. Kada je napokon našla mjesto za parking, izlazi iz auta i ima što vidjeti. Iz auta izlazi i djedica s parkirnog mjesta koje mu je prepustila, a djedica doslovce trči, top forma i još ju poprijeko gleda.
„Hoda bolje nego ja i još me gleda i maše mi rukom u stilu „No, no što radiš“. E tu mi pukne film, mislim si ako te sad dohvatim pa ti objasnim. Ja imam multiplu, vrti mi se, trnem, a vidi sebe bolje hodaš od mene, a tu me zaj…..“ bijesno nam prepričava Jelena dok se spremamo za trening. Nasmijala nas je kao i uvijek, a sreća za djedicu što ona nije imala vremena za raspravu, jer čuo bi on nju sigurno.

I to je taj primjer koji se sigurno mnogima od vas dogodio. Kako objasniti nekome što se događa unutar vašeg tijela. U vašoj glavi. Što je Jelena trebala napraviti? Nekako Vam nabiju osjećaj krivnje, počnete i sami misliti pa ne vidi se da imam multiplu možda nije u redu neka parkiraju, što će misliti kad izađem iz auta a nisam u kolicima….još…. A onda neki lažni invalid parkira na Vaše mjesto i još će se derati na vas. Ne znam jeste li vidjeli ovu super kampanju u Moskvi. Odlična ideja kako spriječiti ljude da parkiraju na mjesto za invalide. Ovdje je u tome pomogao hologram osobe u invalidskim kolicima koji se pojavi kada auto bez oznake invalida pokuša parkirati na mjesto rezervirano za osobe s invaliditetom.

Oh doživjela sam ja zanimljivih izjava. Najdraža mi je ona: „Dobra ta tvoja multipla, super izgledaš i ja bi to…To je kod tebe nešto pobrkano pa nemaš ti to, daj ne pravi se….“ Užas kako ljudi mogu biti glupi. Dakle navikla sam se na glavobolje, trnce, na vrtoglavice, ali na ljudsku glupost nisam. I ne mogu nikako. Čast iznimkama, iako moram priznat i mi smo nekad teški. Sad bi da nas se pita kako smo, sad ne bi…Znam… Ali vjerujte samo se trebate ponašati prema nama kao i prije MS-a.

A znate kako znate da imate MS predugo? No, našalimo se malo. Naišla sam na super listu na positivelivingwithms.com. Kako znaš da predugo imaš multiplu?

ZNATE DA PREDUGO ŽIVITE SA MULTIPLOM AKO:

• AKO imate kolekciju štapova u svojoj kući, u automobilu i na poslu iako ih se trudite ne koristiti
• AKO vam je dobro poznat okus Solumedrola i osjećate se nadmoćno nakon tog okusa, kao da možete odgurati svoj auto do benzinske postaje ili tresti lišće s drveća po cijeloj ulici
• AKO imate osjećaj da se penjete na Mount Everest svaki dan samo od usisavanja, kupovine ili kuhanja
• AKO pronalazite svoj mobitel u hladnjaku, sok od naranče u perilici i ključeve od kuće u smeću … i uvijek se iznenadite kada ih nađete

• AKO vam ljudi s ulice prilaze i nude lijekove za koje su čuli da djeluju kod multiple ili u najmanju ruku su pronašli lijek za MS na internetu koji „majke mi“ djeluje
• AKO je “Dobro sam” standardni odgovor kada netko pita kako ste
• AKO znate što je MS zagrljaj i znate da nema veze s ljubavi
• AKO ste razvili nove načine za otvaranje paketa, rezanje noktiju i feniranje kose, vjerojatno razmišljate i patentirati te ideje
• AKO ste stručnjak za padove, kako pasti uz najmanji broj ozljeda… priručnik za uporabu

• AKO Vas više nikada ne odaberu za vozača u društvu nakon izlaska, iako niste popili ni kap alkohola…
• AKO imate posvuda post-it papiriće, kalendare, popise, upozorenja i alarme kako biste se organizirali, a još uvijek sve zaboravljate
• AKO ste otkrili da ljudi koje ste smatrali prijateljima to zapravo nisu, a oni koje niste smatrali prijateljima danas to uistinu jesu (pozdrav mojim MS curkama)
• AKO znate kako se osjeća netko koga je prodrmala struja, iako niste nikada stavljali prst u utičnicu
• AKO je vaša tolerancija na bol puno veća, a za glupe ljude više uopće nemate tolerancije
• AKO se smijete se samo da ne bi plakali
• AKO stalno spavate ili na spavate uopće – nema sredine

Ispada da ja predugo imam MS, a zapravo nemam…ali sve navedeno „ako“ imam.
A vi?

Draga moja MS ekipo, za kraj, od srca Vam želim sve najbolje za predstojeće blagdane!

Želim Vam puno ljubavi, što manje relapsa, puno zagrljaja, što manje stresa i ostvarenje svih Vaših želja!