Otvoreno pismo o životu s multipla sklerozom.
Svima koje se tiče…
Svijet je prepun ljudi koji ne razumiju multipla sklerozu. Znam kako je teško uspoređivati kada ne živiš s tom bolesti, ali nadam se da će ono što moram reći pomoći otvoriti Vam oči i srca da vidite kakav je moj život….nadam se kako ćete uvidjeti i shvatiti život onoga tko ima MS.
Prije svega želim reći kako je multipla skleroza stvarna, ona boli, puna je izazova i borbi. I ako do sada niste shvatili nevidljiva je za većinu populacije, jer se oštećenja događaju unutar našeg tijela. Njeni učinci se osjete na druge načine, dok ja hodam, govorim i pokušavam proći kroz dan prikrivajući simptome, ali kada biste mogli vidjeti moje tijelo iznutra, ne biste mi tako brzo sudili. Moje tijelo iznutra je olupina ispunjena kaosom.
Naravno, ja nosim svoj poznati osmijeh na licu veći dio vremena, ali to ne znači da bolest nije tu. To samo znači kako ju jako dobro sakrivam.
Vi vidite masku koju nosim, ali dopustite mi da ju skinem na trenutak.
Ja sam ljuta, uplašena, plačljiva i prestravljena. U mojoj podsvijesti je činjenica kako će moja budućnost biti drastično drugačija od ovoga kako sam danas. Znate, MS je progresivna bolest. To znači da, iako sam danas sasvim u redu, sutra možda uopće neću biti. To može trajati godinu dana ili 20 godina, ali moj život mijenja se svaki dan.
Znajte da me zaboli kada olako zaključite da znate što je najbolje za mene. MS utječe na svaki dijelić mog života, ali to ne znači kako nisam sposobna donositi odluke. Nemojte me isključivati iz nekih stvari jer Vi pretpostavljate da ne želim sudjelovati ili jer mislite da je to za mene preteško. Pustite da ja donesem tu odluku. Više me boli ako me izostavite nego ako ću Vam morati reći „Ne, hvala“ na Vaš poziv. Dajte mi mogućnost odabira. Također, molim Vas nemojte me prestati zvati iako sam Vam puno puta rekla NE.
Još jedna stvar, koja me uistinu boli, to je kada mi kažete kako znate kako mi je.
Stvarno mislite da razumijete umor koji nikada ne prestaje, ukočenost tijela, bol, inkontinenciju, razne probleme s vidom? Ja imam ozbiljna oštećenja mozga i kralježnice u vidu lezija koje uzrokuju kaos u mom tijelu, a Vi to pokušavate usporediti s Vašim simptomima prehlade? Molim Vas ne činite to! Osim ako i sami ne bolujete od multipla skleroze molim Vas nemojte mi ni pokušati reći kako znate kako mi je i kako se osjećam.
Podržite me, pomozite mi, utješite me ako je potrebno, ali ne pretpostavljajte da to možete riješiti.
Problem je kada me stalno želite popraviti, kao da sam pokidana. Nisam pokidana, ja jednostavno živim s kroničnom i neizlječivom bolesti. Znači to moje stanje ne može nestati, barem dok ne nađu lijek, a za sada ga nisu našli.
A svi ti lijekovi o kojima ste čitali na internetu – to nisu lijekovi! To su tehnike za ublažavanje simptoma, lijepe želje ili jednostavno šeme da netko zaradi novac. Još nije pronađeno ništa što će potpuno ukloniti multipla sklerozu iz naših života. Ništa osim čuda!
Tako da me recept od divne prijateljice od rođake od tetke koja se izliječila kombinacijom bumbara, folije i sode bikarbone ne zanima! Ne zanima me recept. Prihvatite me kakva sam. Zahvalna sam na Vašoj brizi, ali Vaši „lijekovi“ izazivaju mi više briga nego što mi pomažu.
Još Vam nešto želim reći….iz nekog razloga imate potrebu pitati osjećam li se bolje kada god me vidite. Kao što sam već ovdje napisala, MS je progresivna bolest i na to pitanje stvarno nemam točnog odgovora. Dali se osjećam bolje u odnosu na kad ili na što? Na jučer? Prije deset minuta? Prošle godine? Umjesto da me pitate osjećam li se bolje, tretirajte me kao i sve ostale. Postoji puno drugih stvari u životu osim toga što imam multipla sklerozu. I ne želim da je to glavna tema razgovora kada god se sretnemo.
Ja sam puno više od moje dijagnoze, od MS-a. Ja sam još uvijek ja i radije bih razgovarala o vrtlarstvu, putovanju, arhitekturi ili filmu koji uskoro izlazi. Nemojte ignorirati moju borbu s bolesti, ali nemojte ni biti fokusirani samo na nju.
Primite na znanje da imam svoje loše dane, a ponekad i strašne, užasne, stvarno grozne dane. Izlazak van neće ih učiniti boljima. Zapravo, izlazak van u te dane učinit će ih još gorim. Ukoliko ja činim više, moji simptomi neće biti manji.
Da, vježbanje je jako važno ali mora se izvoditi pažljivo. Ona izreka „u zdravom tijelu zdrav duh“ kod mene nije primjenjiva. Ako se forsiram i testiram svoju izdržljivost, moje tijelo bunit će se danima, ako ne i tjednima. Moram sve raditi pažljivo i uz puno planiranja. Ponekad se moji loši dani u minutu izmjenjuju s dobrim trenutcima. Toliko buntovno moje tijelo može biti!
I zato Vas molim ne govorite mi da moram više izlaziti, da trebam izgubiti koju kilu…Jer to nisu uzroci moje borbe i nisu odgovori za moju bol.
I zato idući puta kada mi odlučite suditi i komentirati moje loše dane, loše raspoloženje ili samo moje odgovore na Vašu neosjetljivost, molim Vas zapamtite ovo: Ja sam ista osoba kao i prije nego što mi je dijagnosticirana multipla skleroza. Ja sam inteligentna, brižna, zabavna, puna ljubavi, spremna nasmijati se u svakom trenutku,ja sam veliki prijatelj. No, znajte kako imam potencijal i biti ljuta, ćudljiva i frustrirana. Sve sam to ja. Više od svega željela bih da nađu lijek za MS, ali danas se to neće dogoditi. Molim Vas ne gledajte na moju invalidnost kao da je to sve što jesam. Jer ja sam još uvijek ja….MS i ja. Jedina je razlika što trebam više ljubavi, podrške, brige i razumijevanja. Želim imati nekoga tko se bori sa mnom u ovoj bolesti, a ne protiv mene.
U potpisu : MS BORAC
Penelope Conway, Positive Living with MS
Ovo je pismo obišlo svijet i mnogi su se u njemu prepoznali. I ja sam jedna od njih…
Prevela sam ga i prilagodila našem jeziku te je spremno za dijeljenje….S jednim ciljem: podizanje svijesti o multipla sklerozi. I upravo zbog toga pišem ovaj blog, vodim Udrugu MS TIM Hrvatska, okupljamo oboljele i povezujemo se. Budite mi veseli i dobri i do idućeg čitanja evo još jedna slika za dijeljenje…10 stvari koje NIKADA ne smijete reći oboljelima od MS-a.