Ove godine na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja oboljeli od multiple skleroze okupljaju se na jubilarnom, najvećem do sada MS walku, akciji kojom upozoravaju na probleme s kojima se susreću. Ovom akcijom MS tim Hrvatska pridružuje se Svjetskoj organizaciji oboljelih te na ovaj dan preko 2,5 milijuna oboljelih skreće pozornost na nevidljive simptome ove progresivne neurološke bolesti od koje u Hrvatskoj boluje skoro 7000 ljudi, većinom žena.
Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni.
Kako bi što jasnije javnost informirali o problemima slikovito ćemo reći da kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju vodi računa tim liječnika odnosno multidisciplinarno pristupaju liječenju i to tim liječnika.
No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba moramo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista čekanja…. Jer nakon što nas neurolog primjerice u relapsu “pokrpa” kortikosteroidima iliti pulsnom terapijom trebali biste relativno brzo dobiti fizikalnu terapiju, psiho podršku i niz drugih stvari koje su možda potrebne jer vam je relaps oštetio neki od dijelova tijela ovisno o tome gdje je upalni demijelinizacijski proces nastao.
Neurorehabilitacija je zahtjevan proces o kojem u Hrvatskoj većina može samo sanjati. A oboljeli od multiple skleroze, kako bi što duže ostali pokretni, zapravo ključno trebaju upravo kvalitetnu rehabilitaciju nakon relapsa, a o tome koliko je važan multidisciplinaran pristup kod bolesti mozga uopće ne moramo govoriti. Multipla skleroza bolest je s 1000 lica i baš zato je MS centar jedino kvalitetno rješenje za oboljele. Sve ove probleme neke razvijene zapadne zemlje riješile su upravo MS centrom.
Nas je gotovo 7000 i pristup liječenju različit je ovisno o tome gdje oboljeli živi, a naravno kvaliteta liječenja nažalost opada van velikih kliničkih centara što je slika našeg zdravstvenog sustava i odnosi se na sve grane medicine ne samo na neurologiju, koja je ključna u našem slučaju.
MS centar trebao bi skrbiti samo o oboljelima od multiple skleroze, koji bi u jednom takvom centru imali uz neurologa i ostale liječnike ključne za brigu o oboljelima – radiologe, psihologe, urologe, fizijatre, fizioterapeute….
Molimo vas dajte nam kvalitetno zalječenje, kad već za našu bolest lijeka nema.
Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.
MS walk na Bundeku održat će se 30. svibnja, a oboljeli ove godine u kolovozu pokušat će prijeći i put dug 820 kilometara Camino se Santiago koji je nastavak MS walka i zovu ga MS walk on Camino. I ovim činom žele podržati sve oboljele i senzibilizirati javnost, ali i dati podršku kolegama po bolesti da se ne predaju. Ukupno će nas tri oboljele žene Vera, Darija i ja prijeći preko 2000 kilometara. Darija kreće uskoro na svoj Camino portugalskom rutom dugom 620 kilometara, a Vera, moj sin i ja krećemo u kolovozu na UNESCOM zaštićenu francusku rutu dugu 820 kilometara prema Santiago de Composteli. Darija je bila prva osoba s MS-om koja je prešla francusku rutu sama prošle godine i ona nam je bila poticaj da i mi pokušamo.
Cilj?
Cilj nam je ostati na nogama. Na putu i u životu. Podržite nas.
I zato dođite na Svjetski dan multiple skleroze na Bundek i podržite oboljele u borbi za dostojanstven život neizlječivo bolesnih, koje nažalost rijetko tko razumije.
