Sva lica multiple skleroze

U povodu Hrvatskog dana multiple skleroze održan je briefing za novinare na kojem su sudjelovali vodeći stručnjaci iz Hrvatske, Slovenije i Srbije, te predstavnici bolesnika iz udruge „MS Tim Hrvatska“. Stručnjaci iz regije su istaknuli da je važno što ranije početi liječenje jer multipla skleroza je drugi najčešći uzrok invaliditeta, odmah iza prometnih nesreća. Novinarima su predstavljene najnovije znanstvene spoznaje te se upozorilo na tzv. tinjajuće lezije (engl. smouldering)  na mozgu koje mogu pogoršati multiplu sklerozu i tijek bolesti.

Zagreb, 29. rujna, 2022. – Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava, zahvaća mozak i kralježničnu moždinu, a zbog širokog spektra simptoma te različitih karakteristika kod svakog bolesnika s pravom se naziva bolešću s tisuću lica. Multipla skleroza značajno narušuje kvalitetu života, a bolesnici zbog onesposobljenosti često se moraju služiti pomagalima za hodanje ili vezani za invalidska kolica, postaju nesposobni za rad i trebaju njegovatelje.

Za oboljele od MS-a teret bolesti je velik i jasna je potreba da se liječenje započne što je ranije moguće kako bi se kontrolirala aktivnost bolesti i usporio njezin napredak, smanjio rizik od novih pogoršanja bolesti, odgodio nastup trajne onesposobljenosti (invaliditeta) te općenito dovelo do boljeg dugoročnog ishoda bolesti. Znanstvene spoznaje o multiploj sklerozi kontinuirano se nadograđuju. Danas se smatra da je multipla skleroza „tinjajuća“ bolest. Tzv. „tinjajuće” lezije javljaju se u mozgu bolesnika s multiplom sklerozom, predstavljaju kroničnu i dugotrajnu upalu koja ostaje aktivna tijekom duljeg vremenskog perioda. Ispitivanje u 192 bolesnika koji boluju od multiple skleroze pokazalo je da prisustvo tinjajućih lezija povećava mogućnost razvoja kognitivnih problema i poteškoća pokretljivosti u usporedbi s bolesnicima bez tzv. tinjajućih lezija. Ispitivanje je također pokazalo da kod bolesnika u kojih su vidljive tinjajuće lezija postoji veća vjerojatnost progresije multiple skleroze.

O novim znanstvenim spoznajama vezanim uz multiplu sklerozu na briefingu za novinare govorili su:

  • dr. sc. Mario Habek, specijalist neurolog – KBC Zagreb
  • sc. Gregor Brecl Jakob – specijalist neurolog, UKC Ljubljana
  • dr. Jelena Drulović – specijalist neurolog, UKC Srbije

Prof. dr. sc. Mario Habek iz KBC-a Zagreb, hrvatski predstavnik u Europskom društvu za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS), u izlaganju je govorio o novim smjernicama za liječenje osoba oboljelih od relapsne multiple skleroze i preporukama za provođenje dijagnostičkih postupaka, kako bi se dodatno poboljšala mogućnost praćenja progresije bolesti i učinkovitosti liječenja: „Liječenje multiple skleroze treba biti proaktivno, rano, bazirano na medicini temeljenoj na dokazima i dostupno pravovremeno svim oboljelima, o čemu svjedoče brojne internacionalne i nacionalne smjernice. Što raniji početak liječenja bolesnika usporava progresiju bolesti, smanjuje rizik od nastanka novih relapsa bolesti, odgađa nastup trajne onesposobljenosti (invaliditeta), te općenito dovodi do boljeg dugoročnog ishoda bolest.“

U svom je izlaganju i dr.sc. Gregor Brecl Jakob iz UKC-a Ljubljana spomenuo važnosti ranog prepoznavanja i početka liječenja multiple skleroze te istaknuo: „Uslijed novih znanstvenih spoznaja, strategija liječenja multiple skleroze u posljednjih se nekoliko godina značajno promijenila, ukazujući na važnost individualnog pristupa i multidisciplinarnog rada, a u odluku o liječenju potrebno je uključiti i bolesnika.“

,Multipla skleroza je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koja se zbog širokog spektra simptoma te različite prezentacije kod svakog bolesnika s pravom naziva bolešću s tisuću lica. Znanstvene spoznaje o multiploj sklerozi kontinuirano se nadograđuju. Danas se smatra da je  MS tinjajuća bolest – iako tijekom radioloških pretraga nema vidljivih upalnih procesa, velik dio oboljelih doživi pogoršanje zbog tinjajućeg patološkog procesa koji utječe na cijeli središnji živčani sustav.“ – rekla je gošća iz UKC-a Srbije, prof. dr. Jelena Drulović.

Radiološke pretrage ponekad ne pokazuju vidljive promjene, no kako je u multipli sklerozi često prisutan tinjajući patološki proces, redovite kontrole izrazito su važne.

Kao rezultat novih znanstveno utemeljenih spoznaja, nastale su nove preporuke kojima se optimizira provođenje i klinička interpretacija magnetske rezonancije (MRI):

  • Promjena protokola za provođenje MRI-a kako bi se dodatno poboljšala mogućnost praćenja bolesti te omogućila što bolja procjena učinkovitosti liječenja.
  • Racionalizacija korištenja kontrasta prilikom provođenja pretrage
  • Nove preporuke za provođenje pretrage kod djece i trudnica

Prisutni su posebno istaknuli da je prognozu bolesnika s tinjajućim lezijama moguće poboljšati te da je od ključne važnosti dobra suradnja liječnika i bolesnika, redovite kontrole i pridržavanje plana liječenja.

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je kronična bolest od koje prema procjenama boluje 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta i za koju trenutno ne postoji lijek. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje više od 6500 osoba. MS se javlja kada imunosni sustav greškom napada zaštitni i potporni sloj koji obavija živčane stanice (mijelinsku ovojnicu) u mozgu, kralježničnoj moždini i vidnim živcima, te tako uzrokuje upalu i dovodi do oštećenja. To oštećenje može izazvati niz različitih simptoma, uključujući mišićnu slabost, umor i poteškoće s vidom, te u konačnici može dovesti do onesposobljenosti. U većine osoba s MS-om prvi se simptomi javljaju između 18. i 50. godine života, zbog čega je ova bolest vodeći uzrok onesposobljenosti koja nije posljedica traume u mlađih odraslih osoba.  Relapsno-remitirajući MS (RRMS) najčešći je oblik bolesti, a karakteriziraju ga epizode pojave novih ili pogoršanja postojećih znakova i simptoma (relapsi), nakon kojih slijede razdoblja oporavka. U približno 85% osoba s MS-om na početku se dijagnosticira RRMS. U većine ljudi s dijagnozom RRMS-a bolest će naposljetku prijeći u sekundarno-progresivni MS (SPMS), u kojem se onesposobljenost stalno pogoršava tijekom vremena.  Relapsirajući oblici MS-a (RMS) uključuju osobe s RRMS-om i osobe sa SPMS-om koje i dalje imaju relapse. Primarno progresivni MS (PPMS) je onesposobljavajući oblik bolesti obilježen stalnim pogoršanjem simptoma, ali najčešće bez izraženih relapsa ili razdoblja remisije.  Primarno progresivni oblik bolesti dijagnosticira se u približno 15% osoba s MS-om.

Kod svih oblika MS-a, u bolesnika je prisutna aktivnost bolesti – upala u živčanom sustavu i trajan gubitak živčanih stanica u mozgu – čak i kada klinički simptomi nisu vidljivi ili kada se naizgled ne pogoršavaju. Važan cilj liječenja MS-a jest što prije smanjiti aktivnost bolesti kako bi se usporilo napredovanje onesposobljenosti

O Nacionalnom danu multiple skleroze

Hrvatski sabor donio je, na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, 17. travnja 2015. godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a 26. rujna. No, povijest je znatno dulja. Tradicija obilježavanja tog dana potječe od 1979. godine kada je 26. rujna, uz nazočnost oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske. Svrha je obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu te poticanje na promjene kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih.

O Swixx BioPharmi

Swixx BioPharma najveći je partner farmaceutskim multinacionalnim kompanijama u Centralnoj i Istočnoj Europi i šire, na području bioloških i bezreceptnih lijekova te medicinskih uređaja. Misija Swixx BioPharme je omogućiti dostupnost inovativnim lijekovima naših partnera svim pacijentima kojima su oni potrebni.

MS Talk Korčula

Uoči Nacionalnog dana multiple skleroze održano je motivacijsko predavanje u Blatu na Korčuli.
Predavanje je održala Mirjam Jukić autorica knjige “Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala, unatoč dijagnozi multiple skleroze, Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji, za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održala je i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.
Cijelo predavanje pogledajte ovdje:

MS Walk 2021. u Blatu na Korčuli

Oboljeli od multiple skleroze Nacionalni dan multiple skleroze ovog vikenda obilježavaju na Korčuli MS walkom odnosno Hodanjem za sve one koji hodati zbog multiple skleroze više ne mogu

Udruga MS tim Hrvatska okuplja oboljele i radi evente koji na vrlo konkretan i vidljiv način potiču senzibilizaciju šire javnosti na probleme oboljelih od ove autoimune bolesti. MS walk je jedna od takvih akcija kojom obilježavamo i Svjetski dan multiple skleroze, ali i Nacionalni dan multiple skleroze koji je ove godine u nedjelju 26. rujna, a centar ovogodišnjeg obilježavanja je mjesto Blato na Korčuli.

Ovogodišnji “MS walk – Hodaj za one koji ne mogu” održat će se povodom Nacionalnog dana multiple skleroze u nedjelju u 16,30 sati u Blatu na Korčuli iz razloga što se tamo okupilo najviše ljudi za Svjetski dan multiple skleroze u svibnju kada je cijelo Blato hodalo u akciji “Svaki korak se broji” u kojoj su u svibnju u znak podrške oboljelima od multiple skleroze hrvatski građani prehodali 10.237.797 koraka.

Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

U Korčuli ovog vikenda u Blatu u nedjelju će se okupiti oboljeli, ali i cijela lokalna zajednica koje je podržala oboljele. Svima će biti podijeljene narančaste majice s porukama oboljelih kao i maskice. Koordinator akcije je Ivana Cetinić koja je naša aktivna članica na Korčuli, otoku koji ima visoku razinu svijesti o ovoj bolesti te podržava oboljele što su dokazali u svibnju.

Ovim putem molimo Vas da pozovete sve koji su u mogućnosti da nam se priključe u hodanju u nedjelju u Blatu i na taj način podrže preko 7000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj

Uoči Nacionalnog dana predavanja će održati Mirjam Jukić autorica knjige“ Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala unatoč dijagnozu multiple skleroze Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održat će i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.

Uvodnu riječ u subotu u 18 sati na motivacijskom predavanju dat će i domaćin ovog Nacionalnog dana Ivana Cetinić Korčulanka koja se bori s multiplom sklerozom i koja je Korčulu u svibnju „digla na noge“ i senzibilizirala na brojne probleme s kojom se susreću oboljeli od ove progresivne neurološke bolesti koju zovu i bolest s 1000 lica.

Nakon predavanja bit će podijeljena i knjiga Mirjam Jukić, koja je svojevrsni priručnik samopomoći oboljelima, ali i članovima njihovih obitelji.

Raspored zbivanja naveden je i na plakatu u privitku,

Veselimo se Vašem dolasku i molimo Vas da izvijestite javnost.

Camino Krk – dan prvi donosi istraživanje otočne metropole

Camino de Santiago ili Put Sv. Jakova predstavlja mrežu hodočasničkih putova, ukupno dugu 800 kilometara, koja vodi prema globalno znanom svetištu u Galiciji u sjeverozapadnoj Španjolskoj – Santiagu de Composteli gdje je nađena grobnica sv. Jakova apostola. Godine 1987. Vijeće Europe toj je mreži dodijelilo titulu Glavne ulice Europe, da bi UNESCO, 1993., njezin španjolski i francuski dio proglasio svjetskom kulturnom baštinom. Međutim, mreža Camino putova prostire se duž čitave Europe, a Hrvatska je gotovo jedina europska zemlja, koja, unatoč bogatoj hodočasničkoj tradiciji, do prije tri godine nije imala označenu rutu putova usmjerenih prema Santiagu.

Camino Krk – 150 kilometara prekrasnih krajolika

Obilježavanje krčke sekcije hrvatske Camino rute, nasljedujući srednjovjekovne hodočasničke staze otoka Krka, odvijalo se između 2019. i 2021. godine. Camino Krk tako je definiran kao (sve)otočna kružna ruta, ukupno duga nešto više od 150 kilometara, koja prati infrastrukturu postojećih pješačkih, ali i biciklističkih staza. Njezina početna točka nalazi se u otočnom središtu – gradu Krku, tj. Krčkoj katedrali, a završna u naselju Kornić, sasvim primjereno, u župnoj crkvi posvećenoj upravo sv. Jakovu apostolu.

Camino Krk prehodali smo od 9. do 16. rujna i uživali u svakom koraku. Kako bi pomogli budućim hodočasnicima pokušat ćemo vam dočarati svaku rutu i upozoriti vas na što paziti, što trebate vidjeti i kako se pripremiti. U Turističkoj zajednici Grada Krka dobili smo putovnice, karte i prvi pečat kao i sve savjete o putu. Bili smo spremni za sedmodnevnu avanturu koju smo željno iščekivali dvije godine i planirali put.

Dan prvi predviđa rutu dugu 23 kilometra

Krčka Camino ruta, kreće iz otočnog središta – grada Krka, a nastavlja se, tijekom prvog dana, na relaciji dugoj 23 kilometra, šetnjom naseljima u njegovoj okolici, najprije Vrhom, a potom i područjem Šotoventa, završavajući, nakon prolaska kroz Skrbčiće i Pineziće, u naselju Brzac.

Nama se nažalost odmah po izlasku iz Krka dogodilo da nismo pratili Camino oznake odnosno table s natpisom Camino Krk te smo u jednom trenutku nastavili slijediti planinarske oznake što nas je odvelo na uspon na vrh i ovdje smo izgubili nekih četiri kilometra što je našu šetnju prvog dana produžilo. Kako se isto ne bi dogodilo vama važno je znati kako Krk ima puno planinarskih, turističkih i bike staza te je potrebno paziti koje markacije slijedite. Ove za Camino su najuočljivije te ne biste trebali pogriješiti.

Uživajte u putu – Camino nije utrka prema cilju ovo je maraton duše

Prvi dan je posebno važno odraditi šetnju laganim tempom dok se Vaše tijelo ne navikne na hodanje. Ne zaboravite Camino nije trčanje na cilj, ovo je maraton duše i tijela i nije svrha Camina cilj nego sam put u kojem trebate uživati u svakom koraku i svakom pogledu. Savjet koji zlata vrijedi je svakako da se povremeno okrenete i pogledate iza sebe, doživjet ćete nevjerojatne prizore koje ne trebate propustiti. Stoga uživajte u svom Caminu traje na Krku tek sedam dana i iznimno je lijep te ga nikako nemojte “pretrčati” žureći na cilj.

Prilika je to za uživanje u prirodnim ljepotama, ali i upoznavanje brojnih primjera povijesne i kulturne, a posebice sakralne baštine. Hodočašće započinje u srcu krčke starogradske jezgre gdje se uz Trg Kamplin, nalazi jedan od najznačajnijih primjera otočne sakralne arhitekture, prenesen u kompleks kojeg čine Katedrala i dvojna crkva sv. Kvirina i sv. Margarete. U katedrali smo zapalili svijeću i krenuli svoj put Svetog Jakova hrvatskom rutom nakon što smo prije dvije godine prešli i francusku rutu dužine preko 800 kilometara.

Nakon obilaska Frankopanskog kaštela, kao krčke rezidencije te za nacionalnu povijest relevantne plemićke obitelji, uličice starog grada, prolazeći uz Interpretacijski centar pomorske baštine otoka Krka, vode do Gornjih gradskih vrata iza kojih su smještena dva vrijedna samostanska kompleksa: franjevački i benediktinski, zajedno s Gospom od Zdravlja – prvom crkvom u gradu sagrađenom u romaničkom stilu.

Osim spomenutih sakralnih zdanja ondje je pogledu dostupan i reprezentativan segment gradskih bedema kojima je gotovo u cijelosti obgrljena starogradska jezgra. Jednom od najljepših krčkih ulica, uz zidove benediktinskog samostana, silazi se prema glavnom gradskom trgu – Veloj placi – okruženom brojnim, mahom antičkim, znamenitostima. Pješačenje se, nadalje, odvija gradskom rivom, a potom i zapadnim dijelom naselja sve dok ruta, obilazeći Kamp Bor, krčkim maslinicima ne povede u smjeru Vrha.

Detalji o prvoj ruti i interaktivna karta nalaze se na LINKU. Prvi pečat dobit ćete u Turističkoj zajednici Grada Krka, a drugi se nalazi kod križa u naselju Vrh. Pazite da ga ne propustite, prva trgovina na koju naiđete i prelazak preko ceste, tu se nalazi kameni križ i ovdje je drugi pečat.

Sljedeća je dionica, nakon što se obiđu ostaci crkvice sv. Marije, tzv. Kaštel Salatići, iz čijeg se areala uz polja Kimpi i Kaštel stiže se do Vrha, naselja čijim središtem dominira župna crkva sv. Mihovila arkanđela, a potom i do susjednih Skrbčića i Pinezića. U prolaženju Šotoventom – šumovitim i plodnim dijelom otoka koji podrazumijeva područje oko uvale Sv. Fuske, pažnju šetača sigurno će privući ruševine napuštenog naselja Kambun, s time da višesatnu hodočasničku šetnju prvog dana zatvara posjet uvali Vela Jana, a zatim i naselju Brzac. I ovaj kraj je jedini gdje ćete se naći na asfaltiranoj cesti, što hodačima nikad nije draga opcija. No Camino Krk srećom uistinu nema puno asfalta, za razliku od Camina Frances na kojem je asfaltirana cesta puno češća.

Kako prevenirati nastanak žuljeva?

Svi ste nas pitali kako se pripremiti. Pisala sam o Caminu ovdje i isto vrijedi i za naš Camino Krk. Ako ga želite prijeći, prijeći ćete ga i nisu potrebne velike tjelesne pripreme, ali je vrlo važna kvalitetna hiking oprema, gojzerice ili tenisice predviđene za hodanje kamenitim predjelima, planinarski štapovi, anatomski ruksak ne veći od 25 litara i jasno dovoljna količina vode što na Krku znači minimalno tri litre vode, jer vodu ovdje nećete naći po putu kao u Španjolskoj, ipak ste na otoku to vam mora biti jasno.

Najvažnija na Caminu svakako je obuća. Razgažena obuća u kojoj ste prehodali barem 50 kilometara, najbolji je odabir. Ono što nikako ne smijete napraviti je na Camino krenuti u novoj obući koju niste dobro razgazili i koja se nije prilagodila vašoj nozi. Broj veća obuća je svakako preporuka jer svakodnevno hodanje rezultira oticanjem stopala i nikako vaša obuća ne smije biti “taman”.

Ovisno o dobu godinu u kojem ćete hodati Camino birate obuću. Ako ga hodate tijekom ljeta sandale za hodanje su odličan odabir i uz to tenisice za trekking. Ako hodate u proljeće ili kasnu jesen trebat će vam gojzerice, no u svako doba godine morate imati vodo-nepropusnu obuću.

Čarape su važne

Možda niste razmišljali o čarapama, no one su iznimno važne. Čarape moraju biti bez šavova i u specijaliziranim trgovinama naći ćete čarape za dugo hodanje koje će omogućiti da vaša stopala ostanu suha što je važan preduvjet da ne dobijete žuljeve. Žuljevi su najveća muka hodočasnika na Caminu i oni vam mogu jako zagorčati život na Caminu. Kako biste spriječili žuljeve morate ponijeti posebne kreme protiv žuljeva kojima stopala mažete ujutro prije hodanja, ali i svaki puta kada na putu stanete odmoriti.

Najvažniji savjet je da svakih par sati stanete izujete cipele i čarape i odmorite noge. Potom ponovno namažete stopala i tek nakon što ste to obavili spremni ste hodati dalje. Ako se ovoga pridržavate put ćete prijeći bez žuljeva. Ja jesam, bez ijednog žulja i Camino Krk i francuski Camino.

Tajna za odmorne noge

Camino Krk nalazi se uz najljepše more na Mediteranu, e toga u Španjolskoj nema do kraja puta kada završavate na oceanu. Iskoristite more i plaže, kupanje će vam opustiti sve mišiće i bit ćete kao iznova rođeni za nastavak puta stoga nikako nemojte preskočiti svaku uvalu koju vidite, jer ovoga ima samo na našem krčkom Caminu i to je njegova najveća prednost. Stoga bih preporučila hodanje u rujnu ili listopadu kada je more toplo, a temperature nisu previsoke, vjerujem kako je tako i krajem svibnja i početkom lipnja.

Mediteranska klima je idealna, a krčki Camino je jedina Camino ruta na svijetu koju uistinu možete hodati u sva godišnja doba, no svakako bih preporučila da nikako na ovaj Camino ne idete u srpnju i kolovozu kada je sezona na vrhuncu. Tada ćete imati problem s pronalaskom smještaja pa i mjesta u restoranima i na plažama, a o visokim temperaturama na vrhovima da i ne govorimo. Camino i duga hodanja svakako nisu za ljetne mjesece pogotovo ne na turističkim lokalitetima kakav je otok Krk. Noge u moru možete ohladiti i oporaviti u sva godišnja doba, čak i zimi, kada je jedino bura razlog zbog kojeg ćete morati koji dan pauzirati vaš Camino.

Prvi dan kupanje je u uvali Vela Jana i nemojte zaobići ovu uvalu, također na kupanje se možete spustiti i u Pinezićima gdje se nalazi odlična plaža s nekoliko beach barova za okrjepu. Na ovom putu naići ćete na restoran u Skrbčićima koji nudi popust za hodočasnike. Ovdje vam preporučamo probati poznati krčki specijalitet šurlice imate ih s piletinom ili kozicama. Oboje su odlične.

Kada pakirate sve u ruksak pazite da na dno ruksaka stavljate ono što neće trebati tijekom hoda. Dakle rezervnu obuću, odjeću i kozmetiku. Dostupna vam uvijek mora biti voda, kreme za žuljeve i tablete protiv bolova. Što se tiče lijekova imate ih na svakom koraku i ne morate se brinuti niti nositi velike količine. Imajte uz sebe ibuprofene u slučaju upale mišića i temperature i flastere za žuljeve. Nije na odmet i krema ili gel za mišiće i protiv bolova.

Camino nije hodanje, nije trening, niti planinarenje. Završiti Camino nije uspjeh i dokaz fizičke spremnosti. Svi su me pitali isto – kako ste izdržali, je l’ naporno i kako noge koliko je bilo žuljeva.

Camino može prehodati svatko tko to želi, to nije pitanje kondicije, utreniranosti i dobre opreme. Nakon nekoliko dana hodanja vaše noge idu same, vaše tijelo će biti spremno za put i nećete imati nikakvih problema. Ako pazite na noge i njegujete ih bilo kojim od preparata za žuljeve i ako hodate u razgaženoj obući, koja vam je udobna, nećete imati žuljeve. I to je sva mudrost oko fizičke spremnosti.

Ali Camino nije stvar fizičke spremnosti. Camino je hrana za dušu. Camino je borba sa samim sobom i svojim unutarnjim nemirima. Camino je put koji je psihički zahtjevan. Na to se morate pripremiti, a to je nešto na što se ne možete pripremiti.

I nije važno hodate li u miru, sami ili u društvu, je li bučno oko vas ili ste sami. Ne možete mu pobjeći. Jer ne možete pobjeći od sebe. Ovaj put iskoristite stoga da upoznate sebe. I uživajte u svakom koraku, jer svaki korak se broji.

Detaljne informacije o Caminu Krk pronađite na LINKU.

Premijera dokumentarnog filma o putu od 800 kilometara koji su prehodali oboljeli od multiple skleroze

Predstavljamo vam premijeru dokumentarnog filma s našeg puta na Camino 2019. godine pod sloganom “Svaki korak se broji” za sve oboljele od multiple skleroze. Bilo je to uzbudljivih mjesec dana i 800 kilometara. Filmić je nastao od materijala koje smo dijelili u grupi MS WALK ON CAMINO i privatnih snimki, a za montažu filma zaslužna je Tijana Jakovljević kojoj se zahvaljujemo na velikom trudu da te materijale spoji u film. Hvala vam svima na svakoj poruci, svakom lajku i komentaru, drago nam je da će ovako ostati zabilježen naš prvi Camino.

Camino je put života. Naš Camino trajao je mjesec dana, a sanjali smo ga deset godina. Sjećam se kao danas 2010. godina na TV-u film The way. Nakon filma meni nešto kao da govori, ovo nije samo film ovo mora biti stvarno. Vuče me i ja odmah krećem u guglanje. I naravno da postoji. Itekako je stvarno. Camino je jedan od tri hodočašća života uz onaj u Rim i Izrael. Camino hočasnici hodaju tisućama godina i putem Svetog Jakova promišljaju o svom životu i Bogu. Ovaj put te 2009. aktualizirao je upravo film koji je i meni otkrio put i od tada kreće rijeka ljudi hodočastiti Svetom Jakovu. Na tisuće dokumentaraca na youtube kanalu, već i podosta knjiga na temu Camina te bezbroj travel blogova. Danas je Camino iznimno popularan, možda i previše iskomercijaliziran te se na putu morate boriti za smještaj i ponekad se hod pretvori u utrku za smještaj u idućem albergeu (kako se nazivaju prenoćišta na cijelom putu). No i dalje je Camino posebna priča i ne može nam ništa taj put pokvariti. Priča o kojoj mi je i danas teško pisati jer to je put koji se uistinu ne može opisati riječima. Ovaj put morate doživjeti, a ako želite na Camino sigurno ćete i otići. Kad tad.  O našem Caminu već sam pisala ovdje i čini mi se kako moram ponovno na Camino kako bih dovršila svoj put. Da nije bilo korone već prošle godine bi ja i prijateljica po dijagnozi Vera i danas sedamnaestogodišnji moj srednji sin Dorian, bili na Caminu. Ovaj put na Primitivo ruti koju smo si zadali kao naš drugi Camino. Nažalost korona nas je spriječila u tome pa smo odlučili prolongirati put za 2022. godinu.  Svima koji su pratili naš put 2019. godine ostali smo dužni dokumentarni film koji je premijeru doživio upravo danas. Ovaj film nastao je od našim amaterskih snimki mobitelom i javljanja uživo na društvene mreže naše udruge MS tim Hrvatska gdje je 4000 ljudi dnevno pratilo naše korake. Na kraju puta mi smo učinili svatko po 934800 koraka.Gotovo 3 milijuna koraka nas troje pod sloganom “Svaki korak se broji” s ciljem da senzibiliziramo javnost na probleme oboljelih od multiple skleroze kojih je u svijetu gotovo 3 milijuna. Ovaj film, kao i svaki naš korak posvećen je svima njima. Našim prijateljima po dijagnozi koji s ovom bolesti žive svaki dan svog života. Ako vas ovaj film i naš put potakne samo na jedan korak dok se borite s ovom bolesti s tisuću lica, smatrat ćemo da je vrijedilo.  Često ponovno pregledavam fotografije s našeg Camina. Nekako svakim danom sve češće. I sad razumijem moju Valeri kada je govorila za svog oca kako je u poznim godinama svog života govorio samo o Caminu. Jedino se njega sjećao svakog trenutka i svakog kamenčića. To je Camino. Put koji se ne može opisati. Možda će vam i naš filmić dočarati ljepotu ovog prašnjavog puta, kojeg godišnje prelaze milijuni hodočasnika iz cijelog svijeta.

 

830 kilometara s multiplom sklerozom pod motom “Svaki korak se broji”

U tijeku su zadnje pripreme za Camino odnosno Put svetog Jakova u dužini 830 kilometara poznatom UNESCO-vom zaštićenom francuskom rutom koja kreće iz Saint Jean Pied the Porta do Santiaga, a nakon toga i do kraja svijeta Finisterre i Muxie. Ovaj put svake godine prelazi sve veći broj ljudi s raznim nakanama. Kažu da na ovaj put idu oni koje je put pozvao. Teško je objasniti što to znači kad te put zove, ali vjerujte zove me zadnjih 9 i pol godina…

I kod mene kao kod većine Europljana i Amerikanaca okidač je bio film The Way u kojem sam prvi puta čula za Camino. Sjećam se bilo je to prije 9 i pol godina. Kada je film završio odmah sam krenula guglati jer imala sam osjećaj da taj put uistinu postoji i nije samo film. Uslijedila su istraživanja, guglanja bezbroj pregledanim YouTube kanala onih koji su Camino prešli. Tada sam rekla svom mužu da si dajem rok od 10 godina da odem i prehodam svoj Camino.

I kako to bude u životu u međuvremenu sam rodila svog trećeg sina, ali i dobila dijagnozu multiple skleroze. Uz to sam preuzela posao koji mi je donosio ogromnu količinu stresa i moje stanje se sve više pogoršavalo. U četiri godine četiri relapsa i naravno uslijedio je prelazak na drugu liniju terapije i trenutak istine za mene kada sam shvatila da nešto moram promijeniti.

Dala sam otkaz na mjesto direktora javne tvrtke za sada ostala na poslu na drugom radnom mjestu uz uvjet da ove godine idem na Camino. Osim odbacivanja okova managerskog posla i poslovnih ambicija promijenila sam puno toga. Više boravka u prirodi, manje u uredima, više putovanja s obitelji i više smijeha, a manje briga. Više igranja s djecom manje poslovnih druženja. Više obiteljskih, a manje poslovnih ručkova i danas moram vam priznati kako mi je smiješno gledati koje su me stvari nervirale i kako sam trošila dragocjeno vrijeme na gluposti.

Izbacujem sve negativne ljude iz svog života jer shvatila sam kako je moje vrijeme i moj mir najvažniji i nitko nije vrijedan toga. Shvatila sam i koliko su ljudi zločesti i koliko ne mare za oboljele, no ni to me ne ljuti, možda samo malo žalosti. U svemu tome najveći poticaj za put i snagu dali su mi upravo oni koji mi se podsmjehuju i kažu da ne mogu.Kada se razbolite onda se valjda očekuju neke stvari, ali nikako se ne očekuje da prehodate Camino. Valjda bi bilo normalnije da sjedim i kukam i plačem nad svojom sudbinom. No oboljeli od multiple u pravilu su borci. Većinu ljudi koju sam upoznala hrabro se bore i ne predaju se bolesti. Većina je iznimno pozitivna i svoj život žive punim plućima. Nema predaje. Odustajanje za nas kronično bolesne jednostavno nije opcija. I ako šira javnost ne razumije da mi s multiplom idemo u ovakve podhvate, jedno vam jamčim moje kolege po bolesti razumiju i rade i veće podhvate od ovog našeg.

I moj Camino tako je svih ovih godina stajao u zapećku i onda kada je Vera moja kolegica po bolesti u 11 mjesecu prošle godine rekla ja idem nagodinu s tobom ili bez tebe odluka ja pala. Idem. Kako god, ali idem dijagnozi i svima usprkos. Najveća radost bila je kada mi se priključio i moj srednji sin Dorian koje me i inače prati na planinarenjima i hodanjima. I tako Vera, Dorian i ja krećemo 18. kolovoza prema Budimpešti odakle idemo u Francusku prvo u Lourdes a potom vlakom do prve točke francuske rute Camina Saint Jean Pied the Port. I naš Camino napokon će početi. Ruksaci su već spremni važemo ih skidamo čak i etikete da bi bili što lakši. Došli smo do toga da puni iznose 5,5 kg što je sasvim u redu kada uzmete u obzir da na leđima nosite svoj život idućih 40 dana. Pakiranje za Camino pomno smo istraživali i savjetovali se s ljudima koji su prehodali ovaj put. Naša Darija bila je od velike pomoći i njene savjete smo pomno odslušali. Prošlog vikenda bila je kod mene te mi je sa svega odsjekla etikete i ne biste vjerovali etikete teže 30 grama a to vam je primjerice jedna majica. Kada nosite teret na leđima 40 dana onda je važno da pakiranje odradite što bolje i da ne nosite ono što vam nije nužno. Ovih dana dvojim 3 ili 2 majice i 3 ili 2 hlače. Muči me i kozmetika i higijenske potrepštine te sam prihvatila da jedan sapun može služiti za pranje tijela, kose ali i veša. Zapravo opraštam se od velikih komoditeta i navikavam na osnovne stvari. U tijeku su i treninzi u vodi kako se ne bi ozlijedili pred put a najzahtjevnija misija mi je skinuti 6 kg koliko teži ruksak barem pa da mi kosti i zglobovi budu zahvalni jer manje nose. To je vjerojatno nešto što mi neće uspjeti.
Muž me je kada smo kupili avionske karte podsjetio kako sam prije 9 i pol godina rekla da si dajem 10 godina i ispada da je tako i bilo iako nisam planirala. Naš Camino kreće uskoro kao da sam planirala iako se sve urotilo protiv mene i nije se činilo izgledno pogotovo nakon što sam oboljela od multiple skleroze. Ovi dana ponovno sam pogledala “100 metros” film koji svakako morate pogledati. Isplakala sam se kao i svaki put, ali doa mi je snage za dalje. I volju da završimo Camino, pa makar i četveronoške. Ako je kolega po bolesti izdržao Iron man triatlon valjda ja mogu tu šetnju od 830 kilometara. Pa koliko god mi trebalo.

Čekamo Compostele naručili smo i vodič s Camino Hrvatska weba gdje smo pratili i osnovne savjete (http://www.caminohrvatska.info/vodic-camino-frances/ ) . Svi koji nas žele pratiti mogu to na Facebook grupi MS walk on Camino https://web.facebook.com/groups/340264360181737/, ali na našim Facebook stranicama udruge https://web.facebook.com/hodajzaMs/ .

Hvala svim sponzorima i donatorima koji su nam omogućili ovaj put, a najviše našim najbližima koji nas bodre.