Što je multipla skleroza?
Multipla skleroza je autoimuna bolest od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi. U Hrvatskoj gotovo 6000!
Kako ju opisati?
Kada čitate o multipli sklerozi na internetu bit ćete sigurno zbunjeni. To vam jamčim.
Krenimo redom prvo bi bilo dobro da pogledate ovaj video…
Pogledajmo listu simptoma navedenu i videu:
– Osjećaj utrnjenosti ili čak oduzetosti u rukama i nogama – to vam je onaj osjećaj kada sjedite na podu prekriženih nogu neko vrijeme i nakon toga probate ustati. Znate taj osjećaj. Samo oboljeli od MS-a ga imaju često, a neki i svakodnevno.
– Trnci – u prstima, u kičmi, u vratu, u rukama, u nogama…gdje god pomislite
– Promjene raspoloženja – u jednom danu prođete kroz smijeh, plač, frustriranost, agresivnost ili totalnu ravnodušnost.
– Problemi s pamćenjem – gdje mi je ključ, gdje mi je mobitel, gdje sam krenula, gdje mi je torba, po što sam došla u dućan….ja najčešće sve nađem u frižideru. Ipak sam ja Slavonka i glavno mjesto u kući je frižider. To olakšava potragu.
– Bol – s multiplom morate biti spremni na bol. Bol raznih vrsta. I morate biti spremni kako obični analgetici baš i neće pomoći. Zapravo s našim tijelom koje boli, sve je u redu, problem je u našem mozgu. Signali koje mozak šalje putem živaca ne dolaze gdje trebaju ili su isprekidani. To izaziva mističnu bol. Jedna kolegica po bolesti lijepo je to objasnila. Pitali su je što joj je s nogom jer šepa i hoda uz pomoć štapa. Rekla im je :“ S mojom nogom sve je u redu. Zapravo moja noga sasvim je zdrava, problem je u mozgu koji ne komunicira s nogom.“
– Kronični umor – ovaj umor niste osjetili osim ako nemate MS. To drugima pojašnjavamo kao umor od kojeg se ne možete odmoriti. Neće proći ako prilegnete i odspavate. Ustvari neće proći od ničega što se inače koristi za klasičan umor.
– Privremena sljepoća ili dvoslike na jednom ili oba oka: Ovo mogu samo slikom pojasniti
– Paraliza – ovo je najozbiljnije stanje u kojem nastupi totalna paraliza.
Naravno odmah morate znati kako neki oboljeli imaju jedan od ovih simptoma, neki dva ili više, a neki i sve.
Znam mnoge, koji su kada su vidjeli simptome multiple odmah zaključili kako ju i oni imaju. Na ovakve komentare obično odgovorim „odi na magnet pa ako imaš i lezije imaš ju“.
Možda grubo zvuči, ali tko god pita za simptome zaključi da ima multiplu, a ja više nemam živaca za tješenje drugih koji si umišljaju da imaju bolest s kojom ja živim.
I sada kada se čini kako je sve jasno imaš ove simptome i to je to, mislite kako je tu kraj.
E pa nije.
Zapravo pokušat ću iz osobnih iskustava i iskustava djevojaka iz MS tima dati detaljniji popis simptoma. Kažem detaljniji jer sigurno vi koji čitate možete još nadopuniti popis.
Zato multiplu sklerozu nazivaju bolest s 1000 lica. Ja se nadam kako neću sva ta lica morati i upoznati
– Problemi s ravnotežom – najpopularnija MS majica na prvom MS walku na Bundeku bila je ona s natpisom „Nisam pijan imam MS“. Dakle mi vam možemo bez ikakvih promila alkohola hodati kao pijani. O trebate vidjeti naš MS pilates kada su na redu nama „omiljene“ vježbe ravnoteže. Padamo i teturamo i hvatamo se za prvi oslonac. Vrtoglavice su naš vjerni pratitelj kroz život. Barem jednom dnevno sve oko vas se vrti i imate besplatan lunapark.
– Grčevi u mišićima – grčeve u nogama zdravi ljudi najčešće su iskusili kada plivaju. Naši grčevi ili spazmi, što je ovdje točniji naziv, zapravo su takvi grčevi ali različitog intenziteta. Mogu biti takvi da imate osjećaj kako vas škaklja u mišićima do toga da vas ekstremno boli.
– Osjećaj slabosti u nogama – dakle u ovom slučaju vi i dalje hodate, ali jedna noga vam je slabija. Imate čudan osjećaj u njoj kao da je hladna ili pak kao da je utrnjena. Nekada imate osjećaj kao da ste na mravinjak stali, a vojska mrava vam se penje po nogama.
– Problemi s mjehurom – oboljeli od multiple svoje aktivnosti, mjesto u kafiću i restoranu biraju ovisno o tome gdje je toalet. Jer kod nas vam to ide od onoga sad ne moram na wc, a minutu poslije moram ODMAH. Ako je red za toalet nerijetko ste u situaciji da morate zamoliti da vas propuste. Jedna prijateljica napravila je to na koncertu. Nisu je razumjeli, jer kakve veze ima to što ona ima multiplu, a vidi je još nije ni u kolicima i još hoće pogurati se na wc….ne moram vam reći kako se osjećala kada je čula ove komentare!
– Glavobolje – ne mogu vam ih uopće opisati. Imala sam ih od onih malo mi „sijevne“ kroz određeni dio glave do onih kada imam potrebu udarati glavom u zid. Dolaze i odlaze nenajavljeno kao i svi ostali simptomi multiple skleroze.
– Čudni zvukovi u ušima – od violine do bubnjeva čitav simfonijski orkestar svira u jednom od vaših uheka
– Sve vas svrbi – ne, ne brinite, nemate ni buhe ni bubice. I to je multipla. Dobijete napade češanja po određenom dijelu tijela i češete se. I češete…dok si kožu ne izderete…
– Netolerancija na vrućinu i/ili hladnoću – svi ovi simptomi na ljetnim sparinama povećavaju se milijun puta. Isto je i s hladnoćom. I što možemo po tom pitanju? Odseliti u zemlje vječnom proljeća. Po mogućnosti na račun HZZO-a!
– Tremor – ovo dobro dođe kada trebate mutiti jaja za kolače. Nekada vam se tresu samo ruke, a nekada i cijelo tijelo i to ne možemo kontrolirati. Nekada je to jako nezgodno ako ste na sastanku, a ruke vam drhte. Sugovornik misli da ste ovisnik ili alkoholičar ili u najblažem slučaju živčenjak. Ne nemamo Parkinsonovu bolest iako nekad isto izgleda.
– Problemi s govorom – ne možete naći pravu riječ, jednostavno zamijenite riječ ili stvarate sasvim nove riječi…već sam rekla kako ćemo napraviti sasvim novi rječnik – MS rječnik
Zapravo ovo nije kraj posta, ali ionako je predugačak….ima tu još problema sa spavanjem, s disanjem, s gutanjem, razlikovanjem boja….možemo igrati nastavi niz…
Eto to vam je multipla skleroza. Za početak oboljelom možete pomoći tako da razumijete.
Mi se s našim simptomima često šalimo, jer moram priznati kada ih pogledate zapravo su komični. Pa koja još bolest okuplja ovakvo bogatstvo stanja i simptoma. Sad sam sarkastična naravno, ali nosimo se mi s većinom tih simptoma vrlo pozitivno.
Život ne treba preozbiljno shvaćati, znamo kako na kraju završava. Bez iznimaka.
Elbert Hubbard:
“Don’t take life too seriously. You will never get out of it alive.”
p.s. Želim Vam sretan Uskrs!
