Dijagnosticirali su nam MS – multiplu sklerozu. I što sad? Pokušat ću vam dati savjete koje trebate usvojiti da počnete vraćati kontrolu nad svojim životom. Ili da vratite tlo pod noge, koje vam se sigurno izmaknulo kada je dijagnoza G35 osvanula u vašoj medicinskoj dokumentaciji.
Zapravo najduži put je prihvaćanje jedne ovakve dijagnoze. I taj put je neizvjestan i pun krivina, a drugačiji za svakog oboljelog.
I dok slušate neurologa koji vam priopćava osnovne informacije o vašoj novog dijagnozi, vi u svojoj glavi imate milijun pitanja. Počnimo od onog prvog koje se pojavilo: Da, baš svi na prvu, kada čuju multipla skleroza, pomislili su na invalidska kolica. Krivo! Multipla ne znači nužno invalidska kolica.
Vjerojatno je neurolog odmah pojasnio mogućnosti terapije i podužu listu lijekova kao i načina za ublažavanje simptoma, ali vama kroz glavu prolazi cijeli vaš život. Imate obitelj, posao, obveze….
I imate ćete ih i dalje. Život nije stao, osim u Vašoj glavi, ali samo trenutno dok ne prožvačete ovu informaciju.
BUDITE PROAKTIVNI!
Nemojte očekivati da će liječnici sami odgovoriti na sva vaša pitanja. Bez obzira koliko iskustvo s multiplom neurolozi imali, ne zaboravite kako je ova bolest uistinu drugačija kod svakoga. Postanite aktivni sudionik svog liječenja. Koristite sve relevantne izvore da doznate i sami naučite što više o svojoj bolesti. Pri tome pazite i ne nasjedajte na baš sve što nađete na internetu, a naći ćete svašta. Puno korisnih informacija, ali i puno notornih gluposti. Što ste informiraniji to ćete biti spremniji i znat ćete što pitati i što je važno reći neurologu koji je doživotno vaš broj 1 suradnik u bolesti.
Pripremite se za svaku kontrolu, zapišite sva pitanja koja trebate postaviti i pišite si i dok liječnik govori sve što je važno. Nije uopće suluda ideja voditi zdravstveni dnevnik. Pisati simptome, pratiti svoje tijelo i sve signale koje vam šalje, a kod multiple ih šalje puno.
Ako vam se čini da vas vaš neurolog kojeg ste odabrali ne razumije, pronađite drugog. Vrlo je važno imati neurologa kojemu vjerujete i kojemu možete sve reći. Kažem ovo jer uistinu s tim čovjekom u bijelom kaputu i čekićem u ruci započinjete prijateljstvo koje će trajati doživotno…odnosno do trenutka kada ne nađu lijek za MS.
Povežite se s oboljelima …
Povezivanje oboljelih pomoći će Vam u suočavanju s bolesti. Već ako čitate ovaj blog napravili ste prvi korak. Mi oboljeli trebamo i moramo jedni drugima pomoći, posavjetovati se i razmijeniti sve informacije do kojih smo pojedinačno došli. Oboljeli prije vas već su našli svoje načine u olakšavanju simptoma i te će vam informacije biti vrlo korisne. Ponekad je dovoljno samo znati da znate da niste sami u ovoj bitci. Imate brojne grupe na društvenim mrežama koje okupljaju oboljele. Povežimo se…. Nije sramota pronaći nepoznate osobe koje imaju istu dijagnozu i pitati ih za savjet i pomoć. Ja sam na ovaj način stekla sasvim nove najbolje prijatelje. Doživotne prijatelje bez kojih danas ne mogu zamisliti svoj život, iako ih do prije godinu dana nisam niti poznavala. Neki utjehu pronalaze i u pomaganju drugima, na taj način pomažete i sebi. Preko ovog bloga i Facebook stranice MS TIM Hrvatska svakodnevno komuniciram s tisuće oboljelih i svakodnevno pomažemo jedni drugima. Probajte i Vi, nemojte skrivati dijagnozu i uvlačiti se u sebe. Budite realni, nažalost ne možete pobjeći od te dijagnoze.
… Ali ne uspoređujte svoj MS s drugima
MS je nepredvidiva bolest koja na svakoga utječe drugačije. Koliko god imali sličnosti, nismo isti. Možda ste već primijetili da neke osobe s MS imaju vrlo malo simptoma, dok neki drugi imaju velikih problema i teških stanja. Raspon simptoma i ozbiljnosti tih simptoma variraju od osobe do osobe. MS je bolest čije stanje ovisi o ožiljcima i oštećenjima mozga. Simptomi ovise o tome gdje su naše lezije nastale i koliko su aktivne. Važna je i činjenica kako se i dali se liječite, kakav vam je životni stil, imate li druge zdravstvene probleme, pa i koliko ste stari. Sve to razlikuje nas jedne od drugih i u ovoj bolesti. MS je vrlo individualna bolest, tako da nema smisla uspoređivati se s drugima i vjerovati u isti ishod.
Budite fleksibilni
MS je nepredvidljiva bolest, u to nemajte dvojbe. Iznenadit će vas sigurno u to se možete kladiti. Dok ste u relapsno remitirajućem obliku ( a 80% oboljelih je upravo RRMS) možete jedan dan trčati maraton, a već drugi dan ne moći prehodati dva metra. Morate biti fleksibilni i spremni na sve. U ovoj situaciji dobro je imati „plan B„ za svaki slučaj. Ako vam se događa da gubite ravnotežu ili povremeno imate problema s hodanjem nije sramota uvijek u blizini imati štap. To ne znači da se predajete i da ste negativni. To samo znači da ste praktični i da preuzimate kontrolu nad svojom bolesti. Ne dopuštate da vas iznenadi. To znači da prihvaćate svoju bolest i da dalje živite svoj život, spremni na sve što može donijeti sutra.
Život nije stao. Uživajte u njemu i dalje.
Iako je život s MS-om velika borba i bolest je vrlo prisutna, ne možete dopustiti da se sve svede samo na bolest. Uzmite u obzir sve svoje probleme i poteškoće koje je bolest donijela i s druge strane svoje snage i vještine koje su još uvijek tu. I iskoristite to znanje i uživajte u aktivnostima koje Vas vesele. Život ide dalje i nakon dijagnoze multiple skleroze. Pred Vama je još cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da ako ga niste takvoga predvidjeli da će biti manje dobar. Možda će nakon dijagnoze zapravo postati i bolji jer ćete više uživati u onim malim stvarima. Baš zato što imate MS živite punim plućima i uživajte u svakom trenutku. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. Jednostavno uživajte, u svakom trenutku.