MS TIM Hrvatska
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Pozitiva unatoč MS-u
  • Kontakt

5 važnih savjeta kada obolite od multiple skleroze

27. siječnja 2016.No commentsMirjam Jukić

Dijagnosticirali su nam MS – multiplu sklerozu. I što sad? Pokušat ću vam dati savjete koje trebate usvojiti da počnete vraćati kontrolu nad svojim životom. Ili da vratite tlo pod noge, koje vam se sigurno izmaknulo kada je dijagnoza G35 osvanula u vašoj medicinskoj dokumentaciji.

Zapravo najduži put je prihvaćanje jedne ovakve dijagnoze. I taj put je neizvjestan i pun krivina, a drugačiji za svakog oboljelog.

I dok slušate neurologa koji vam priopćava osnovne informacije o vašoj novog dijagnozi, vi u svojoj glavi imate milijun pitanja. Počnimo od onog prvog koje se pojavilo: Da, baš svi na prvu, kada čuju multipla skleroza, pomislili su na invalidska kolica. Krivo! Multipla ne znači nužno invalidska kolica.

Vjerojatno je neurolog odmah pojasnio mogućnosti terapije i podužu listu lijekova kao i načina za ublažavanje simptoma, ali vama kroz glavu prolazi cijeli vaš život. Imate obitelj, posao, obveze….

I imate ćete ih i dalje. Život nije stao, osim u Vašoj glavi, ali samo trenutno dok ne prožvačete ovu informaciju.

BUDITE PROAKTIVNI!

Nemojte očekivati da će liječnici sami odgovoriti na sva vaša pitanja. Bez obzira koliko iskustvo s multiplom neurolozi imali, ne zaboravite kako je ova bolest uistinu drugačija kod svakoga. Postanite aktivni sudionik svog liječenja. Koristite sve relevantne izvore da doznate i sami naučite što više o svojoj bolesti. Pri tome pazite i ne nasjedajte na baš sve što nađete na internetu, a naći ćete svašta. Puno korisnih informacija, ali i puno notornih gluposti. Što ste informiraniji to ćete biti spremniji i znat ćete što pitati i što je važno reći neurologu koji je  doživotno vaš broj 1 suradnik u bolesti.

Pripremite se za svaku kontrolu, zapišite sva pitanja koja trebate postaviti i pišite si i dok liječnik govori sve što je važno. Nije uopće suluda ideja voditi zdravstveni dnevnik. Pisati simptome, pratiti svoje tijelo i sve signale koje vam šalje, a kod multiple ih šalje puno.

Ako vam se čini da vas vaš neurolog kojeg ste odabrali ne razumije, pronađite drugog. Vrlo je važno imati neurologa kojemu vjerujete i kojemu možete sve reći. Kažem ovo jer uistinu s tim čovjekom u bijelom kaputu i čekićem u ruci započinjete prijateljstvo koje će trajati doživotno…odnosno do trenutka kada ne nađu lijek za MS.

Povežite se s oboljelima  …

Povezivanje oboljelih pomoći će Vam u suočavanju s bolesti. Već ako čitate ovaj blog napravili ste prvi korak. Mi oboljeli trebamo i moramo jedni drugima pomoći, posavjetovati se i razmijeniti sve informacije do kojih smo pojedinačno došli. Oboljeli prije vas već su našli svoje načine u olakšavanju simptoma i te će vam informacije biti vrlo korisne. Ponekad je dovoljno samo znati da znate da niste sami u ovoj bitci. Imate brojne grupe na društvenim mrežama koje okupljaju oboljele. Povežimo se…. Nije sramota pronaći nepoznate osobe koje imaju istu dijagnozu i pitati ih za savjet i pomoć. Ja sam na ovaj način stekla sasvim nove najbolje prijatelje. Doživotne prijatelje bez kojih danas ne mogu zamisliti svoj život, iako ih do prije godinu dana nisam niti poznavala. Neki utjehu pronalaze i u pomaganju drugima, na taj način pomažete i sebi. Preko ovog bloga i Facebook stranice MS TIM Hrvatska svakodnevno komuniciram s tisuće oboljelih i svakodnevno pomažemo jedni drugima. Probajte i Vi, nemojte skrivati dijagnozu i uvlačiti se u sebe. Budite realni, nažalost ne možete pobjeći od te dijagnoze.

… Ali ne uspoređujte svoj MS s drugima

MS je nepredvidiva bolest koja na svakoga utječe drugačije. Koliko god imali sličnosti, nismo isti. Možda ste već primijetili da neke osobe s MS imaju vrlo malo simptoma, dok neki drugi imaju velikih problema i teških stanja. Raspon simptoma i ozbiljnosti tih simptoma variraju od osobe do osobe. MS je bolest čije stanje ovisi o ožiljcima i oštećenjima mozga. Simptomi ovise o tome gdje su naše lezije nastale i koliko su aktivne. Važna je i činjenica kako se i dali se liječite, kakav vam je životni stil, imate li druge zdravstvene probleme, pa i koliko ste stari. Sve to razlikuje nas jedne od drugih i u ovoj bolesti. MS je vrlo individualna bolest, tako da nema smisla uspoređivati se s drugima i vjerovati u isti ishod.

Budite fleksibilni

MS je nepredvidljiva bolest, u to nemajte dvojbe. Iznenadit će vas sigurno u to se možete kladiti. Dok ste u relapsno remitirajućem obliku ( a 80% oboljelih je upravo RRMS) možete jedan dan trčati maraton, a već drugi dan ne moći prehodati dva metra. Morate biti fleksibilni i spremni na sve. U ovoj situaciji dobro je imati „plan B„ za svaki slučaj. Ako vam se događa da gubite ravnotežu ili povremeno imate problema s hodanjem nije sramota uvijek u blizini imati štap. To ne znači da se predajete i da ste negativni. To samo znači da ste praktični i da preuzimate kontrolu nad svojom bolesti. Ne dopuštate da vas iznenadi. To znači da prihvaćate svoju bolest i da dalje živite svoj život, spremni na sve što može donijeti sutra.

Život nije stao. Uživajte u njemu i dalje.

Iako je život s MS-om velika borba i bolest je vrlo prisutna, ne možete dopustiti da se sve svede samo na bolest.  Uzmite u obzir sve svoje probleme i poteškoće koje je bolest donijela i s druge strane svoje snage i vještine koje su još uvijek tu. I iskoristite to znanje i uživajte u aktivnostima koje Vas vesele. Život ide dalje i nakon dijagnoze multiple skleroze. Pred Vama je još cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da ako ga niste takvoga predvidjeli da će biti manje dobar. Možda će nakon dijagnoze zapravo postati i bolji jer ćete više uživati u onim malim stvarima. Baš zato što imate MS živite punim plućima i uživajte u svakom trenutku. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. Jednostavno uživajte, u svakom trenutku.

Mirjam Jukić
Previous post MS pilates idealno rješenje za održavanje mišića Next post Shorty: Uvijek budi happy i onda kad ti ne daju!

Odgovori Otkaži odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Nove objave

  • OBAVIJEST O TESTIRANJU ZA ANTITIJELA NA COVID 19
  • Premijera dokumentarnog filma o putu od 800 kilometara koji su prehodali oboljeli od multiple skleroze
  • Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije
  • VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”
  • 060 9002 POMOZIMO MARIU!

Najnoviji komentari

  • Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze | MS Tim Hrvatska o Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze
  • Svjetski dan multiple skleroze: Hodajte na Bundeku i poduprite one koji se bore s bolesti | 24 sata o Iako ima multiplu sklerozu trči 1000 kilometara godišnje – otrčao 39 polumaratona i jedan maraton

Arhiva

  • ožujak 2021
  • veljača 2021
  • prosinac 2020
  • studeni 2020
  • listopad 2020
  • rujan 2020
  • svibanj 2020
  • travanj 2020
  • ožujak 2020
  • srpanj 2019
  • svibanj 2019
  • travanj 2019
  • veljača 2019
  • siječanj 2019
  • prosinac 2018
  • studeni 2018
  • listopad 2018
  • kolovoz 2018
  • svibanj 2018
  • rujan 2017
  • travanj 2017
  • ožujak 2017
  • veljača 2017
  • siječanj 2017
  • prosinac 2016
  • studeni 2016
  • listopad 2016
  • rujan 2016
  • kolovoz 2016
  • srpanj 2016
  • lipanj 2016
  • svibanj 2016
  • travanj 2016
  • ožujak 2016
  • veljača 2016
  • siječanj 2016
  • prosinac 2015
  • studeni 2015

Kategorije

  • Blog
  • Nekategorizirano
  • Uncategorized
  • Vijesti

Meta

  • Registriraj se
  • Prijava
  • Kanal objava
  • Kanal komentara
  • WordPress.org
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Kontakt
  • Webmail
© 2017 Sva prava pridržana. WiiDesign
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.Shvaćam Read More
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Uvijek omogućeno

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

Spremi i prihvati