Život s multiplom sklerozom

Ovaj naslov je i naslov predavanja koje ćemo održati u Zagrebu u petak 25. studenog.

I onda se pitate kako život s našom suputnicom svesti u jedno predavanje od 45 minuta.

Kada uzmemo u obzir kako se radi o bolesti sa 1000 lica…. Izgleda teško…. No zapravo možda i nije tako.

Nekad mi se čini kako koliko god simptoma i stanja imali svaki od nas pojedinačno, ipak postoji zajednički nazivnik i nakon dvije godine svakodnevne komunikacije s prijateljima po dijagnozi usudila bi se objaviti rezultate mog dvogodišnjeg putovanja.

Prvi zaključak do kojeg sam došla je kako postoji nekoliko simptoma koje osjećamo čini se gotovo svi ili barem oni s kojima sam komunicirala unazad dvije godine, a njihova brojka je vrlo relevantna kada uzmete u obzir kako je gotovo 2000 onih koji nas prate i sudjeluju na našim društvenim mrežama.

Ti simptomi koji su nekako najrašireniji su

1. MS umor – namjerno pišem MS umor jer ne radi se umoru od kojeg ćete se oporaviti ako malo odrijemate. Uvijek se sjetim naše Renate koja je zaspala na stubištu dok je cipele obuvala…. Ovaj umor najlakše je opisati kao kroničan umor od kojeg se ne možete odmoriti ili još bolje ovom slikom

2. Zamagljen vid ili onaj kojeg samo slika može pojasniti. Naime umor često zna prouzročiti i zamagljenje vida, a mnogi koji su u relapsu imali optički neuritis vide kao na slici ispod. Uglavnom većina nas je iskusila probleme sa vidom – bilo da se magli, nestaje, dupla ili pleše.

3. Osjećaj trnjenja, mravinjanja, probadanja – Kako sad ovo opisati onima koji nemaju MS. Ja kažem kako se nekad osjećam kao onaj jastučić u kojem stoje igle… često me probada u stopalima. Netko ima osjećaj trnjenja, netko mravinjanja, no SVI imamo te neke čudno osjećaje, najčešće u nogama, koji baš nisu lako objašnjivi.

4. Vrtoglavice – Možda da citiram Balaševića….Ma daj okreni, taj ringišpil u mojoj glavi…. To ne zna nitko kao ti…. E baš to. Nitko kao naša multipla ne zna te tako zavrtjeti. Lunapark u mojoj glavi. A i većini drugih glava koje sam upoznala ovih godina.

5.  Glavobolje – Bilo da se radi o povremenim jakim probadanjima, sijevanjima ili čak izrazito opakim glavoboljama svi na gotovo dnevnoj bazi iskuse neki oblik glavobolje. Kod mene se samo jednom dogodilo da sam imala glavobolju od koje sam doslovce mislila poludjeti. Ostali slučajevi bili su blagi uglavnom povremeno oštra probadanja.

6. Problemi s pamćenjem – uf kao zlatne ribice smo…. Sjećate se kako sam ja zvala policiju da su mi ukrali auto a zaboravila sam gdje sam ga parkirala? Prisjetite se tog teksta meni je jedan od najdražih. Pročitajte ga ovdje

Puno je simptoma koje ovdje nisam navela, no pobrojala sam ih u ovom postu gdje sam pokušala proći kroz  “Sva lica multiple skleroze” : http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/sva-lica-multiple-skleroze-7985  .

I na kraju zaključila sam kako nas oboljele manje brinu simptomi, a više kaos u sustavu ostvarivanja prava. No o tome bolje da ne počinjem ovaj puta…. Vidimo se u Zagrebu u petak.

Na ovom predavanju na sasvim drugačiji način poput talk showa proći ćemo kroz simptome, dostupne terapije, prehranu, uporabu kanabisa, D vitamina te najnovija istraživanja.

Počasni član našeg MS tima Hrvatska docent Mario Habek i moja malenkost pokušat ćemo proći kroz sve ove teme skupa s Vama. Zato Vas pozivam da nam se priključite.