Ove godine Svjetski dan multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja održat će se pod motom “Moja nevidljiva multipla skleroza” s ciljem senzibiliziranja javnosti na probleme s kojim se oboljeli susreću, a koji se ne vide. Upravo zbog toga što je multipla skleroza zapravo i nevidljiva bolest oboljeli se često susreću sa nerazumijevanjem okoline i problemima na poslu. E ovaj dio ja potpuno razumijem i jako sam sretna što je baš ovo tema na koju ćemo naglasak staviti ove godine jer mi se nekako čini kako svi imamo najviše problema upravo s nevidljivim simptomima i radnom okolinom.
Konkretno najveći dio nevidljivih simptoma multiple skleroze odnosi se na bol, a znamo kako oboljeli od multiple u pravilu žive s nekom vrstom boli ovisno o dijelu tijela koji im je oštećen. Zatim anksioznost i depresija koju si i oboljeli rijetko priznaju i dalek je put do toga da se uopće kraj svih ostalih fizičkih simptoma kreću nositi s ovim problemima i rješavati ih. Tu su i kognitivni problemi za koje će većina reći ma daj i ja to imam starimo…
i onda odustanete objašnjavati kako nije isto i ne govorimo o istoj stvari. Jedno je zaboravljati ponekad i gubiti stvari a sasvim drugo kognitivni poremećaju zaboravljanja nedavnih događaja i stvari koje trebati napraviti ( čak i ako ste ih napisali na “post it”), problemi s obavljanjem više stvari odjednom i problemi gubljenja koncentracije odnosno pojava da odlutate i ne možete zadržati fokus i koncentraciju na ono što radite iako ste nekada poput mene bili primjer multitaskinga.
Vrlo često kod oboljelih od multiple je i problem s pronalaskom prave riječi to je onaj osjećaj kad vam je riječ na vrhu jezika, ali ne možete ju nikako izgovoriti. A posebno stresno znaju biti kognitivni problemi pri izradi planova i rješavanja problema kada znate gdje trebate doći i što postići, ali ne možete naći kako to ostvariti. Problemi koji su također iznimno česti kod oboljelih su problemi s mjehurom i probavom, a o tome se jasno također puno ne govori.
Sigurno vam se nitko nije hvalio time da mu ponekad možda trebaju i pelene, te da je problem s urgentnim mokrenjem izražen kod većine nas.
Nevidljiv simptom koji može imati i vrlo vidljive posljedice je vrtoglavica i ne rijetko su oboljeli proglašavani alkoholičarima ili čak i narkomanima te ne čudi što je najpopularnija majica koje dijelimo na Bundeku upravo ona s natpisom “NISAM PIJANA IMAM MS!” O kroničnom umoru se puno govori no i dalje ga “zdravi” teško razumiju i uvjereni su kako znaju o čemu govorimo.
No na vašu sreću ne znate što je kronični umor jer teško da ste ga upoznali. To nije umor od kojeg malo dremnete i evo vas kao novi ste. On je tu čak i ako ste jako lijepo odspavali zadanih 8 sati noćnog sna…Kronični umor za koji u hrvatskom jeziku nemamo riječ engleski “fatigue” je umor koji vas doslovce obori. Sjećam se naše Renate koja je zaspala vežući cipele u hodniku, a ja sam neki dan točno 2 sata trebala da se obučem obujem i krenem na posao i osjećala sam se kao da je netko da daljinskom upalio onaj usporeni snimak i nije bilo nikakve šanse da se uopće ubrzam i funkcioniram normalno. Najgore je kada ste u glavi svjesni svega, a ne možete si pomoći. Ja kažem “kreni”, a moje tijelo kaže “e neću” ili “malo sutra”… i nažalost ono pobjeđuje u ovoj bitci. Problemi s vidom još su jedni u listi nevidljivih problema koje donosi multipla skleroza. Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice. Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi joj nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila. Problemi o kojima nitko ne govori i još su tako su seksualni problemi koji su vrlo često kod oboljelih muškaraca i žena. Na ovu temu izašao je i video koji olakšava razgovor s partnerima i pojašnjava probleme s kojima se svi susrećemo, ali o nima ne govorimo čak niti s liječnicima, a trebali bi.
Nošenje sa stresom zbog vrlo podivljalih emocija oboljelih posebna je priča pa tako sam ja zaključila kako menadžerski posao i posao direktora sigurno više nije dobar za mene zbog čega sam i donijela za mene jednu od najtežih odluka u životu – odluku o povlačenju s mjesta direktorice tvrtke.
Ovo sigurno nije mudar i nimalo proračunat potez jer će mi život sigurno biti puno teži u financijskom smislu, no kada na vagu stavite karijeru nasuprot zdravlju i obitelji onda odluka postane jasna i samo je pitanje imate li muda i provesti je. Muda nemam, ali provela sam i tu odluku i pogledom prema naprijed idem dalje u nepoznato. Nije mi prvi puta i nadam se kako ću i opet naći svoj smjer, ali ovaj puta i prijeko potreban mir, koji mi posao direktora i organizacije poslovanja medijske tvrtke i organizacije evenata sigurno nije mogao pružiti. Zbog Adventa sam završila u kolicima, zbog Vinkovačkih jeseni u relapsu i na kortićima… pametnom dosta. Iako meni nije bilo dosta unatoč svim signalima koje mi je tijelo slalo gotovo tri godine. Nemojte me krivo shvatiti oboljeli od multiple radno su sposobni, no u mom slučaju govorim o poslu direktorice koji nosi poveće doze menadžerskog stresa na dnevnoj bazi, a stres u multipli je doljevanje ulja na vatru. Organizacija velikih manifestacija plus rebranding i nova organizacija i preslagivanje čak medija novina, radija i news portala plus posebni projekti u jednadžbi ne idu sa dijagnozom G35.
I onda dođete do točke kada više nisam mogla pogledati u oči svoja tri sina i muža i reći im kako će se zbog karijere i bolje plaće uništiti do kraja, a njima će ostati mama kojoj netko treba mjenjati pelene i gledati ju nepokretnu. To je točka s koje nema nazad.
Tada sam donijela odluku kako taj film ipak nećemo gledati. Dosta je bilo. Mama uzvraća udarac. Plan je složen i kreće u provedbu …
Bolovanje za početak i napokon nikad odrađena potpuna rehabilitacija možda čak napokon i toplice, pa godišnji odmor, a onda neki mirniji posao i nadam se možda povratku mojoj jedinoj profesionalnoj ljubavi radiju i radijskom eteru, ali ne više kao direktorica nego samo kao voditeljica utopljena u toplinu i šarm radija…malog digitalnog radija..ako Bog da s mirom i bez relapsa i stresa.
I naravno novi tekstovi, nova knjiga, MS walk, MS talk, Ms pilates i moj MS tim i moje curke. Moj privatan posao, koji event tu i tamo… bit će toga da se baš ne ulijenim i ipak ostanem radno sposobna i nadam se na nogama dočekam mirovinu… I naravno Camino … prehodat tih 780 kilometara pa ako mi to ne pokaže put ne znam što će. Čovjek snuje Bog određuje pa tako će onaj gore šef bolje znati što slijedi…
