#HodajzaMS
MS talk koji smo održali putem Zoom aplikacije na našim društvenim mrežama sada možete pogledati i na našem youtube kanalu udruge.
Tema je bila Multipla skleroza i izazovan 2020. godina, a razgovarali smo o novostima u liječenju, novim terapijama za usporavanje bolesti te utjecaju COVID19 na oboljele od multiple skleroze. Naš gost i domaćin je bio počasni član udruge MS tim Hrvatska profesor Mario Habek iz KBC Zagreb, koji je i ovaj puta strpljivo odgovarao na sva naša pitanja.
Dragi naši MS-ovci s obzirom kako nema javnih okupljanja u obimu u kojem nas bude na Bundeku, ove godine kao što znate nema našeg MS walka. Stoga smo pozvali sve na hodanje i snimanje svojih koraka gdje god se nalazili. Ponosno obucite naše narančaste majice i prohodajte i vi nekoliko koraka tog 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze i snimite vaš broj koraka te ga podijelite na vašim društvenim mrežama i ovdje na našoj stranici uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodajZaOneKojiNeMogu #Svjetskidanmultipleskleroze #HrvatskaBrojiKorake
Neka se vidi koliko nas ima! Ekipa MS tima Zagreb hodat će na Bundeku u subotu od 10 do 12 sati, ekipa MS tim Slavonija hodat će oko Jezera Borovik zapadno od Našica isto od 10 sati, a gdje ćete vi? Javite nam se… Priključite se akciji…
p.s. Čim mjere dopuste okupit ćemo se i na Bundeku.
Mislite da je hodati lako? Nama nije.
Probajte izazov s gumicom oko prstiju da osjetite na trenutak kako izgledaju koraci oboljelih od multiple skleroze. Od ove nevidljive neurološke bolesti boluje u Hrvatskoj preko 7000 osoba. Većina naših simptoma nije vidljiva. Podržite nas snimite i vi video „hoda“ vaših prstiju s gumicom i podjelite ga na vaših profilima uz hashtag #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji
Pod sloganom „Svaki korak se broji“ 30. svibnja Hrvatska hoda za one koji ne mogu na Svjetski dan multiple skleroze. Taj dan pozivamo sve da broje svoje korake i pošalju nam broj koraka. Koliko će Hrvatska napraviti koraka za oboljele od multiple skleroze? Pratite nas…
https://www.facebook.com/hodajzaMs/videos/517119285633627/
Hrvatski neurolozi objavili su preporuke za oboljele od multiple skleroze kojih je u Lijepoj našoj gotovo 7000. Oboljeli od multiple skleroze posebno su u strahu od koronavirusa jer nisu sigurni koliko im je imunitet spreman na borbu protiv virusa u situaciji u kojoj uzimaju terapije koje mijenjaju imunitet jer na taj način djeluju na usporavanje bolesti. S obzirom kako je multipla skleroza neizlječiva i progresivna neurološka bolest tijekom koje uslijed ne uzimanja terapije za usporavanje bolesti može doći do pogoršanja, koje rezultira tjelesnim oštećenjima pa i teškim invaliditetom oboljelih, jasno je kako je terapija za usporavanje bolesti iznimno važna. Sve oči oboljelih uprte su u neurologe i ove smjernice su iznimno važne za sve koji boluju od multiple skleroze. Prenosimo smjernice u cijelosti.
Preporuke o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa
Infekcija koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) predstavlja značajan javnozdravstveni problem od pojave prvih slučajeva zaraze u Republici Hrvatskoj u veljači 2020. godine. Na globalnoj razini zaraza virusom prvi puta je zabilježena u Kini u siječnju 2020. godine. Od tada virus se proširio na više od 100 zemalja te je Svjetska zdravstvena organizacija 11. ožujka 2020. g. proglasila COVID-19 pandemijom. Virus se prenosi kapljičnim putem, a sama bolest obilježena je povišenom tjelesnom temperaturom, kašljem i otežanim disanjem. Kao ozbiljna komplikacija može se razviti upala pluća, teški akutni respiratorni sindrom i smrt.
Multipla skleroza (MS) je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava. Iako sama bolest ne mijenja imunološki status oboljelih, uzimanje lijekova koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) može značajno utjecati na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. Navedeno prvenstveno ovisi o vrsti lijeka koju osoba uzima. Tako imunomodulacijski lijekovi kao što su interferon beta, glatiramer acetat i teriflunomid ne utječu značajno na sposobnot imunološkog odgovora. U tu skupinu lijekova spada i dimetilfumarat, međutim u slučaju limfopenije, što je moguća nuspojava uzimanja dimetilfumarata, odgovor može biti oslabljen. Fingolimod kao i svi drugi lijekovi iz skupine u koju on spada (siponimod, ponesimod, ozanimod) uzrokuje zadržavanje limfocita u limfnim čvorovima te s obzirom da neizbježno dovodi do smanjene razine limfocita potencijalno može uzrokovati oslabljen imunološki odgovor na virusnu infekciju. Natalizumab sprečava ulazak limfocita u središnji živčani sustav te ne utječe na sposobnost imunološkog odgovora na sistemsku infekciju. S obzirom da do sada koronavirus nije pokazao neurotropne karakteristike, odnosno ne uzrokuje infekciju središnjeg živčanog sustava, primjena natalizumaba smatra se sigurnom. Imunorekonstitucijska terapija, u koju spadaju alemtuzumab i kladribin, uzrokuje depleciju T i B limfocita uz njihov postupni oporavak koji traje od nekoliko mjeseci do nekoliko godina ovisno o lijeku i podvrsti limfocita. Zbog toga je u periodu od nekoliko mjeseci nakon primjene tih lijekova sposobnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju snižena. Okrelizumab i ostali lijekovi iz te skupine (rituksimab, ofatumumab, ublituksimab) selektivno djeluje na B limfocite te uzrokuje njihovu dugotrajnu depleciju. Iako je za svladavanje virusne infekcije prvenstveno bitna T stanična imunost, izražena deplecija limfocita B može dovesti do slabijeg imunološkog odgovora.
Preporuke
Potrebno je naglasiti da su ovdje navedene preporuke za liječenje DMT-om, odnosno prekid liječenja DMT-om, općenite te je za svaku osobu s MS-om potreban individualan pristup s obzirom na specifičnost oboljele osobe, dob, aktivnost bolesti, moguće komorbiditete i socijalnu anamnezu. Također, navedne preporuke ovisne su o daljnjem razvoju epidemiološke situacije u Republici Hrvatskoj koja se mijenja iz sata u sat. Prije bilo koje odluke o promjeni liječenja DMT-om nužno je konzultirati nadležnog neurologa i/ili liječnika obiteljske medicine i nikako ne treba samostalno prekinuti liječenje.
Preporuke za nastavak DMT-a
Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom smatra se sigurnim te nije potreban prekid liječenja.
Liječenje dimetilfumaratom smatra se sigurnim ako nije prisutna značajna limfopenija. U slučaju značajne limfopenije potrebno je konzultirati nadležnog neurologa.
Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim te se ne preporuča prekid liječenja osobito zbog rizika od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja.
Liječenje fingolimodom umjereno povećava rizik od infekcija, no s obzirom na rizik od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja ne preporuča se prekidanje uzimanja fingolimoda.
Liječenje alemtuzumabom i kladribinom, odnosno primjena slijedećeg ciklusa liječenja kod osoba koje su primile prvi ciklus, nosi povećan rizik od infekcija te se preporuča odgoda idućeg ciklusa liječenja.
Liječenje okrelizumabom nosi umjereno povećan rizik od infekcija te se savjetuje odgoda idućeg ciklusa liječenja.
Preporuke za početak DMT-a
Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom, teriflunomidom i dimetilfumaratom smatra se sigurnim te se može započeti liječenje. Za bolesnike na terapiji dimetilfumaratom potrebno je redovito praćenje razine limfocita kako je i navedeno u uputama o lijeku.
Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim i može se započeti.
Početak liječenja fingolimodom, alemtuzumabom, kladribinom i okrelizumabom potrebno je odgoditi do daljnjeg. Započinjanje liječenja nekim do navedenih lijekova ovisi o razvoju epidemiološke situacije.
Preporuke za osobe pozitivne na koronavirus
Kod osoba kod kojih je dokazana infekcija COVID-19 potrebno je prekinuti uzimanje bilo kojeg DMT-a do oporavka, odnosno negativnog nalaza na koronavirus. Nakon što je nastupio klinički oporavak i nalazi su negativni potrebno je konzultirati nadležnog neurologa radi mogućnosti započinjanja DMT-a.
Zaključak
Liječenje DMT-om osoba s MS-om u situaciji epidemije COVID-19 predstavlja veliki izazov iz nekoliko razloga. Kao prvo, zdravstveni sustav ne samo Republike Hrvatske, već i na globalnoj razini, se do sada nije našao u situaciji ovakve pandemije u eri liječenja MS-a DMT-om te ne postoje ranija iskustva na koja se možemo referirati. Kao drugo, epidemiološka situacija je podložna brzoj promjeni te će se navedene preporuke možda mijenjati ovisno o broju zaraženih u općoj populaciji. Kao treće, nije poznato do kada će trajati povećan rizik od koronavirusa o čemu ovisi odgoda primjene određenih DMT-a. Kao četvrto, osim rizika od infekcije koronavirusom, potrebno je uzeti u obzir i rizik od neliječenja MS-a, odnosno rizik od prekida DMT-a koji mogu izazvati reaktivaciju bolesti, kao što su natalizumab i fingolimod. Zbog svega navedenog, ove preporuke predstavljaju okvir za pristup osobama s MS-om na terapiji DMT-om uz nužnost individualnog pristupa svakom oboljelom.
Osobe koje su unazad nekoliko mjeseci započele ili primile drugi ciklus liječenja alemtuzumabom ili kladribinom te osobe koje su na terapiji fingolimodom ili okrelizumabom, trebaju poduzimati osobite mjere opreza od infekcije koronavirusom. Sve osobe s MS-om, bez obzira uzimaju li DMT ili ne, trebaju voditi računa o riziku infekcije koronavirusom, ostajati kod kuće i raditi od kuće kada je to moguće, izbjegavati zatvorene prostore, voditi računa o higijeni, redovito prati ruke, izbjegavati osobe koje su pozitivne na koronavirus ili kod kojih postoji mogućnost da su zaražene. Također, povećan oprez potreban je kod osoba s MS-om koje su teško pokretne, koje su starije životne dobi te osobe koje imaju od ranije poznate plućne bolesti s obzirom da su to osobe koje su pod većim rizikom od komplikacija infekcije COVID-19.
SMJERNICE IZRADILI:
dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Barbara Barun, dr.sc. Tereza Gabelić, prof.dr.sc. Mario Habek
Klinika za neurologiju
Klinički bolnički centar Zagreb
Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu
Literatura
Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.
Ove godine Svjetski dan multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja održat će se pod motom “Moja nevidljiva multipla skleroza” s ciljem senzibiliziranja javnosti na probleme s kojim se oboljeli susreću, a koji se ne vide. Upravo zbog toga što je multipla skleroza zapravo i nevidljiva bolest oboljeli se često susreću sa nerazumijevanjem okoline i problemima na poslu. E ovaj dio ja potpuno razumijem i jako sam sretna što je baš ovo tema na koju ćemo naglasak staviti ove godine jer mi se nekako čini kako svi imamo najviše problema upravo s nevidljivim simptomima i radnom okolinom.
Konkretno najveći dio nevidljivih simptoma multiple skleroze odnosi se na bol, a znamo kako oboljeli od multiple u pravilu žive s nekom vrstom boli ovisno o dijelu tijela koji im je oštećen. Zatim anksioznost i depresija koju si i oboljeli rijetko priznaju i dalek je put do toga da se uopće kraj svih ostalih fizičkih simptoma kreću nositi s ovim problemima i rješavati ih. Tu su i kognitivni problemi za koje će većina reći ma daj i ja to imam starimo…
i onda odustanete objašnjavati kako nije isto i ne govorimo o istoj stvari. Jedno je zaboravljati ponekad i gubiti stvari a sasvim drugo kognitivni poremećaju zaboravljanja nedavnih događaja i stvari koje trebati napraviti ( čak i ako ste ih napisali na “post it”), problemi s obavljanjem više stvari odjednom i problemi gubljenja koncentracije odnosno pojava da odlutate i ne možete zadržati fokus i koncentraciju na ono što radite iako ste nekada poput mene bili primjer multitaskinga.
Vrlo često kod oboljelih od multiple je i problem s pronalaskom prave riječi to je onaj osjećaj kad vam je riječ na vrhu jezika, ali ne možete ju nikako izgovoriti. A posebno stresno znaju biti kognitivni problemi pri izradi planova i rješavanja problema kada znate gdje trebate doći i što postići, ali ne možete naći kako to ostvariti. Problemi koji su također iznimno česti kod oboljelih su problemi s mjehurom i probavom, a o tome se jasno također puno ne govori.
Sigurno vam se nitko nije hvalio time da mu ponekad možda trebaju i pelene, te da je problem s urgentnim mokrenjem izražen kod većine nas.
Nevidljiv simptom koji može imati i vrlo vidljive posljedice je vrtoglavica i ne rijetko su oboljeli proglašavani alkoholičarima ili čak i narkomanima te ne čudi što je najpopularnija majica koje dijelimo na Bundeku upravo ona s natpisom “NISAM PIJANA IMAM MS!” O kroničnom umoru se puno govori no i dalje ga “zdravi” teško razumiju i uvjereni su kako znaju o čemu govorimo.
No na vašu sreću ne znate što je kronični umor jer teško da ste ga upoznali. To nije umor od kojeg malo dremnete i evo vas kao novi ste. On je tu čak i ako ste jako lijepo odspavali zadanih 8 sati noćnog sna…Kronični umor za koji u hrvatskom jeziku nemamo riječ engleski “fatigue” je umor koji vas doslovce obori. Sjećam se naše Renate koja je zaspala vežući cipele u hodniku, a ja sam neki dan točno 2 sata trebala da se obučem obujem i krenem na posao i osjećala sam se kao da je netko da daljinskom upalio onaj usporeni snimak i nije bilo nikakve šanse da se uopće ubrzam i funkcioniram normalno. Najgore je kada ste u glavi svjesni svega, a ne možete si pomoći. Ja kažem “kreni”, a moje tijelo kaže “e neću” ili “malo sutra”… i nažalost ono pobjeđuje u ovoj bitci. Problemi s vidom još su jedni u listi nevidljivih problema koje donosi multipla skleroza. Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice. Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi joj nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila. Problemi o kojima nitko ne govori i još su tako su seksualni problemi koji su vrlo često kod oboljelih muškaraca i žena. Na ovu temu izašao je i video koji olakšava razgovor s partnerima i pojašnjava probleme s kojima se svi susrećemo, ali o nima ne govorimo čak niti s liječnicima, a trebali bi.
Nošenje sa stresom zbog vrlo podivljalih emocija oboljelih posebna je priča pa tako sam ja zaključila kako menadžerski posao i posao direktora sigurno više nije dobar za mene zbog čega sam i donijela za mene jednu od najtežih odluka u životu – odluku o povlačenju s mjesta direktorice tvrtke.
Ovo sigurno nije mudar i nimalo proračunat potez jer će mi život sigurno biti puno teži u financijskom smislu, no kada na vagu stavite karijeru nasuprot zdravlju i obitelji onda odluka postane jasna i samo je pitanje imate li muda i provesti je. Muda nemam, ali provela sam i tu odluku i pogledom prema naprijed idem dalje u nepoznato. Nije mi prvi puta i nadam se kako ću i opet naći svoj smjer, ali ovaj puta i prijeko potreban mir, koji mi posao direktora i organizacije poslovanja medijske tvrtke i organizacije evenata sigurno nije mogao pružiti. Zbog Adventa sam završila u kolicima, zbog Vinkovačkih jeseni u relapsu i na kortićima… pametnom dosta. Iako meni nije bilo dosta unatoč svim signalima koje mi je tijelo slalo gotovo tri godine. Nemojte me krivo shvatiti oboljeli od multiple radno su sposobni, no u mom slučaju govorim o poslu direktorice koji nosi poveće doze menadžerskog stresa na dnevnoj bazi, a stres u multipli je doljevanje ulja na vatru. Organizacija velikih manifestacija plus rebranding i nova organizacija i preslagivanje čak medija novina, radija i news portala plus posebni projekti u jednadžbi ne idu sa dijagnozom G35.
I onda dođete do točke kada više nisam mogla pogledati u oči svoja tri sina i muža i reći im kako će se zbog karijere i bolje plaće uništiti do kraja, a njima će ostati mama kojoj netko treba mjenjati pelene i gledati ju nepokretnu. To je točka s koje nema nazad.
Tada sam donijela odluku kako taj film ipak nećemo gledati. Dosta je bilo. Mama uzvraća udarac. Plan je složen i kreće u provedbu …
Bolovanje za početak i napokon nikad odrađena potpuna rehabilitacija možda čak napokon i toplice, pa godišnji odmor, a onda neki mirniji posao i nadam se možda povratku mojoj jedinoj profesionalnoj ljubavi radiju i radijskom eteru, ali ne više kao direktorica nego samo kao voditeljica utopljena u toplinu i šarm radija…malog digitalnog radija..ako Bog da s mirom i bez relapsa i stresa.
I naravno novi tekstovi, nova knjiga, MS walk, MS talk, Ms pilates i moj MS tim i moje curke. Moj privatan posao, koji event tu i tamo… bit će toga da se baš ne ulijenim i ipak ostanem radno sposobna i nadam se na nogama dočekam mirovinu… I naravno Camino … prehodat tih 780 kilometara pa ako mi to ne pokaže put ne znam što će. Čovjek snuje Bog određuje pa tako će onaj gore šef bolje znati što slijedi…
Pričom o Saši započinjemo našu medijsku kampanju za ovogodišnji MS walk, a umjesto suhoparne konferencije za medije ovom pričom želimo ispričati zašto oboljeli od MS-a hodaju oko Bundeka, zašto postoji MS tim Hrvatska i zašto nam se masovno priključuju oboljeli. Širite pozitivne priče, bodrimo jedni druge i pobijedimo zajedno MS.
Na utrkama i polumaratonima diljem Lijepe naše, a i izvan nje redoviti sudionik je 50-godišnji Saša Stanković, magistar matematike iz Zagreba, koji se već dvadeset godina bori s bolesti s tisuću lica. Svi ga prepoznaju po plišanom zecu kojeg drži u ruci trčeći maraton ili polumaraton, pa mu je pseudonim koji koristi na utrkama Spori Zecov, ali ovaj naziv može prevariti jer Saša postiže rezultate koji su nedostižni i mnogim zdravim osobama. Prema svom optimizmu, realnom odnosu prema bolesti i životu, Saša bi mogao biti inspirativni primjer svim oboljelima od multiple skleroze.
„Dijagnoza MS mi je postavljena 1997. godine. Nakon dva-tri dana šoka nekako sam se pomirio s tim saznanjem, a i znao sam što mogu očekivati jer je i tata imao MS, ali pitanje “zašto baš meni ?” zapravo mi nikad nije isparilo iz glave. Prijatelji i obitelj su mi pomogli već time što me nisu sažalijevali već su se nastavili ponašati prema meni kao i prije, a ja sam se, nakon oporavka koji je potrajao par mjeseci, jer sam morao ponovo učiti hodati, držati olovku u ruci i zakapčati gumbe, nastavio baviti sportom, izlaziti i putovati na rock koncerte kad god mi se pružila prilika“ – kaže Saša Stanković dodajući kako je trčati počeo prije 5 godina, jer mu se raspala ekipa za nogomet i tenis, ali i curling.
„Do sada sam otrčao 39 polumaratona (svaki preko 20 kilometara) i jedan maraton (42.195 metara ). Neki misle da živim, obzirom na svoju bolest, nekonvencionalan život. Što ima bolje od druženja s prijateljima, putovanja i uživanja u onom što volite? Kada sam s prijateljima nemam vremena razmišljati o MS-u, a i kad se dogodi relaps, napad, uz njih ga svakako lakše prebrodim. Do sada sam ih imao nekoliko i svaki put sam uspio vratiti funkcije koje su mi bile djelomično oštećene: fina motorika, ravnoteža, lijevi ekstremiteti, koje uopće nisam osjećao. Kad nisam mogao zakopčati gumbe na košulji i ili zavezati cipele, nosio sam dolčevite i cipele bez žniranaca! Nastojim svaki problem pojednostaviti i rješavati ga dio po dio – na taj način sam stalno nečim zauzet, a svaki, pa i najmanji pomak prema rješenju me razveseli. Na isti način se odnosim i prema MS-u“ – ističe Saša.
Naš Saša Stanković sudjelovat će i na utrci u Zadru „Wings for life“ za istraživanje leđne moždine. Uz Sašu predstavnica MS tima na „Wings of life“ bit će i naša Dubravka Drljača, koja odlazi u Zadar i trči za svoju najbolju kolegicu Martinu, koja je nakon teške prometne nezgode i ozljede kralježnice i leđne moždine ostala nepokretna.
Cijelu priču o Saši pročitajte klikom na poveznicu.
Podijelite priču kako bismo podigli svijest o multipli sklerozi kroz pozitivne primjere i ohrabrili sve oboljele.
Vidimo se 31. svibnja u 17 sati na Bundeku u Zagrebu gdje ćemo tradicionalno šetnjom oko jezera upozoriti na probleme s kojima se susreće 6000 oboljelih u Hrvatskoj, a i ovoga puta javno ćemo prezentirati naš program MS pilates osmišljen posebno za rehabilitaciju oboljelih od MS-a.
Dođite na MS walk i upoznajte Sašu, Dubravku i ostale MS-ovce! Ove godine 6000 oboljelih od multiple skleroze podržat će brojni hrvatski sportski klubovi koji se priključuju MS walku na Bundeku.
Svi zainteresirani sportski klubovi svoj dolazak mogu prijaviti na hodaj.ms@gmail.com
Treći po redu MS walk – Hodaj za MS na Svjetski dan multiple skleroze održava se pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović.
Kada imate multiplu sklerozu prehlada nije samo prehlada. MS tim Hrvatska i dalje je pod utjecajem svih onih itisa…bronhitisa, cistitisa, laringitisa, pa i poluditisa. Od jučer imamo i alergije na osvježivače zraka. Naša Renata se gušila i potrajalo je, dok nije shvatila da nije MS hug pa ni upala pluća nego njen novi osvježivač zraka. Jasno kada je upala na hitnu sa svojom dijagnozom, a i u svojoj uniformi ipak je medicinska sestra, nastala je panika. Na sreću sve je dobro završilo, osim njenog osvježivača zraka on je završio bačen kroz prozor. Sad nam je već svima dosta. Adrijanu bole bubrezi, Jelenu uho, Jasna se oporavlja nakon kortića, južina nas sve baca u depru, no ima i dobrih vijesti. Duda je zadovoljna novom terapijom. Lara nas je sinoć sve šokirala na MS pilatesu i skratila nam život bar za koji sat. U jednom trenutku treninga počela je plakat, panika ju je uhvatila jer je njeno stopalo jednostavno odbilo suradnju. Sve smo skočile panično, srećom Jelena je bila pribrana prvo ju smirila vježbom disanja, pa ju izmasirala i iako je sve trajalo koju minutu nama se činilo kao vječnost dok se Lara nije počela smijati na cijelu situaciju jer je sve prošlo. Stres za sve, ali završilo je naravno smijanjem i prijetnjom Jelene: “Ako još koja počne paničariti i plakati više nema smirivanja i masaža nego slijede kazne!” Ah ta multipla zna bit zabavno nepredvidljiva.
U subotu me obična prehlada doslovce oborila s nogu. Nakon 10 dana antibiotika zbog urinarne infekcije, ja još pokupim virus prehlade…. E sad oboljeli od multiple znaju da virus prehlade s multiplom nije samo prehlada. Još kada svemu pribrojimo da uzimamo lijekove koji potiskuju imunološki sustav ( o njima sam već detaljno pisala na ovom blogu ) tada zabavi nema kraja. Počinjem ozbiljno razmišljati o nošenju maske na licu jer svi kišu i kašlju, a ja ovo stanje, koje sam prošla za vikend, više ne želim proći.
Obična prehlada na mene je djelovala tako da nisam doslovce mogla ustati iz kreveta. Nisam imala snage za ništa. Moj organizam koji se svakodnevno bori s tim da sam sebe napada, sad se još mora boriti s infekcijama i virusima. U glavi mi je ključalo…što sada, prestani uzimati terapiju jer ti sad imunitet treba ili ne treba pojma nemam, uzimaj sve ono što ide za prehladu, uzimaj sve ono što ide za urinarne infekte, uzimaj ovo i ono….a gdje da sve to stavim…dan je prekratak za tu listu preporuka. Bila sam luda od bespomoćnosti, ali i bijesa na sve to stanje. Luda od savjeta što trebam i moram. Sreća moj obiteljski doktor Mata opet je bio pribran. Laboratorij se ovih dana u Vinkovcima zabavlja uglavnom samo s mojim uzorcima. Upoznajemo se sve više…morat ću ih sve na kavu odvest toliko do detalja znaju o meni da to prerasta u pravo prijateljstvo. A i Mata najbolje da opet preseli, malo bliže meni da ne moramo stalno biti na telefonu i viberu. Mata je isto prehlađen ovih dana, pa sad hoću neću moram bit bolje. Baš i nema smisla da ga zivkam dok je na bolovanju. OK lažem, zvala sam ga… ali ne puno…ipak je on moj školski kolega tako da ne pokušavajte to kod kuće sa svojim doktorom. Posljedice mogu biti opake ostat ćete bez liječnika, a ja ne želim biti kriva za to. Mata care naš, idemo na pivo kada ustaneš iz kreveta, a nekako s obzirom na moje stanje čini mi se da ću trebati i usluge tvoje supruge. Za one koji odmah nisu shvatili: Da, njegova supruga je psihijatrica.
I svog neurologa sam naravno kontaktirala, iako mi on nije školski kolega, ali dobila sam informacije koje su mi trebale za smirivanje mog stanja očaja i bijesa. Kada ubrojim obitelj zapravo je cijeli tim ljudi sudjelovao, imala sam krizni stožer i stvarno je samo psihijatrica nedostajala.
Uglavnom ovim putem molim sve koji imaju u obitelji oboljele od multiple skleroze da im se ne približavaju bolesni, pa čak i ako im samo nos curi. Nemojte se ljutiti, ali nas to može opako oboriti s nogu. Da nisam osjetila na svojoj koži ne bih vjerovala. Kao nemoguća misija čini se oporavak u našem stanju i s našim imunitetom koji se igra s nama, a i mi s njim. A virusi napadaju. Ova južina baš i ne pomaže.
Dragi prijatelji po bolesti neka Vam ne bude neugodno nositi maske na licu, bježati iz zatvorenih prostorija punih ljudi i nije sramota odbiti rukovanje ili grljenje s ljudima kojima „samo“ curi nos. Kada pomislim da gripa tek slijedi uhvati me panika. Gripa kod nas može biti iznimno neugodna i opaka, kako čujem od oboljelih nerijetko su zbog gripe završavali u relapsima i uz to s upalama pluća i imali su sve one ozbiljne komplikacije gripe koje zdravi ljudi baš i nemaju.
Dakle oboljeli od multiple, čuvajte se ovih dana. Budite sebi na prvom mjestu.
p.s. Ako mi još netko nalijepi na zid društvenih mreža tekst o tome kako je netko prehranom izliječio multiplu ili otkrio lijek za MS koji je kombinacija đumbira, meda i ostalih trava tetke Pere ne odgovaram za svoje reakcije!