Ovo bi trebala biti vijest koju su prenijeli svi mediji.
Ok, naravno kako se to neće dogoditi jer medije ne zanima multipla skleroza ili neurologija, osim one novinare koji su oboljeli.
S obzirom da sam ja upravo ta, prenosim ovo kao udarnu prijelomnu vijest.
Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. I ovo je upravo zato važna vijest!
Jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.
Podsjećamo naš prvi MS walk – Hodaj za MS upozorio je upravo na upitne kriterije liječenja te smo se javno zalagali da se u Hrvatskoj terapija mora početi odmah po postavljanju dijagnoze, kako bi oboljeli što prije dobili lijekove za usporavanje bolesti. Tada su nas javno podržali neurolozi KBC Zagreb koji su i hodali s nama na Bundeku.
No, nažalost priči tu još nije kraj. Iako su neurolozi složno predložili nove kriterije zadnju riječ ipak ima HZZO. Vjerujem kako će ova institucija prihvatiti prijedlog struke, koji su podržali i oboljeli.
Naš MS tim Hrvatska javno podržava nove kriterije i sami ćemo uputiti pismo HZZO-u u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).
Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, sada bi oboljeli posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.
Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.
Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti. Ovim novim kriterijima i ovome bi se trebalo stati na kraj, naravno ukoliko ih HZZO prihvati.
Moram priznati kako s nestrpljenjem čekamo kako će HZZO reagirati na ovaj prijedlog neurologa i sigurno kako ćemo tražiti odgovore što prije. Nadamo se kako na drugom MS walku na Bundeku 25. svibnja ove godine nećemo morati upozoravati na isti problem.
Nove kriterije, koje je Hrvatsko neurološko društvo objavilo na svojim web stranicama donosim Vam u cijelosti:
Indikacije za početak liječenja 1. linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)
a. 2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)
ili
b. 1 relaps +
i. dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +
ii. diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom i neimbibirajuće demijelinizacijske lezije ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini. 2. EDSS ≤4,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):
1. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja
ili
2. ≥2 relapsa nakon početka liječenja
3. Trudnoća
4. Netolerirajuće nuspojave
Kriteriji za promjenu 1. linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / fumarat)
1. Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)
2. Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije
Indikacije za početak liječenja 2. linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. liniji terapije:
a. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. linije
ili
b. ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. linije
2. EDSS ≤ 7,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. linije terapije u drugi lijek 2. linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci
2. Progresija bez relapsa za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci
3. Nepodnošljive nuspojave liječenja
Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom
1. Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih relapsa (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti i prethodnoj terapiji
2. EDSS ≤ 7,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
NAPOMENA
Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno i stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.
p.s. Osim što se borimo sa sustavom i HZZO-om ovih dana Duda i ja vježbamo avanturistički duh. Jučer smo odradile turu od 30 tak kilometara biciklovima prema šumi Kunjevci te Rokovačkim zidinama. Bilo je ludo i nezaboravno.
Pronađite avanturistu u sebi.
Ne pamtim kada smo se tako nasmijale i uz to odradile fini trening. Uspjele smo se i izgubiti, završile smo na privatnim posjedima u jednom vikend naselju, otkrile sasvim nove staze oko naše grada, srele smo jednog magarca, jednu crnu slavonsku svinju, pet srna, tri divlje svinje i mnoštvo kukaca…. Kako nam je bilo pisat ću u idućem postu.
Probajte i sami izgubiti se u rodnom gradu…to ne polazi svakom za rukom….No o ovome više u iduću srijedu.
