Predstava “Duet za jednog” dostupna online u sklopu projekta Kazalište doma – Za naše članove pristup predstavi besplatan

Umjetnička organizacija “Iza zavjese” u suradnji s Udrugom FDM realizirala je u sklopu programa digitalne prilagodbe Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske projekt “Kazalište Doma!” Projekt uključuje digitaliziranje kazališnih predstava s nezavisne kazališne scene, koje možete pogledati iz udobnosti svoga doma preko Vimeo linka.
Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze, prva predstava govori o umjetnici koja je oboljela od multiple te načinu na koji se s tim nosi. Izvode Tomislav Krstanović, Ana Vilenica i Dunja Delač na violini.
duet za jednog ana vilenica
Inače, kazališna predstava “Duet za jednog” autora Toma Kempinskog nastala je u produkciji Točke na i te glumice Ane Vilenice. U drami, inspiriranoj stvarnom životnom pričom renomirane čelistice Jaqueline Du Pre, poznata violinistica Stephanie Abrahams, oboljela od multiple skleroze, odlazi na seanse kod psihijatra Dr. Feldmanna s ciljem da prevlada depresiju koja se javila kao posljedica bolesti. Kroz susrete s psihijatrom glavni lik Stephane Abrahams postepeno se ogoljuje, sve dok se, natjerana u mrtvi kut stručnim vodstvom psihijatra, konačno ne suoči s činjenicom da, iako žrtva teške bolesti, ne mora ‘igrati ulogu žrtve’ te tako otvori sebi šansu za iscjeljenjem.
Članovi udruge imaju priliku besplatno pristupiti linku i pogledati predstavu.

Link na predstavu za naše članove:

Šifra za pristup: duet
Uživajte u gledanju!

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju se uključila Srednja strukovna škola Vinkovci koja će izraditi maske za oboljele do obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze 26. rujna.

Učenici ove škole tako ovih dan marljivo rade kako bi sve maske bile gotove do ovog datuma, a s obzirom na interes naših donatora već sada smo naručili dodatnu količinu za podjelu i nakon Nacionalnog dana kako bi svima na terapijama omogućili masku.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilje te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe predsjednica Udruge MS tim Hrvatska Mirjam Jukić koja se posebno zahvaljuje ovoj školi i učenicima te svim sponzorima i donatorima Udruge.

Maske će biti dostavljene u podružnice Udruge gdje je organizirano druženje uz MS pilates te u KBC Zagreb gdje je najviše oboljelih na terapijama. U planu je naručiti i dodatan broj maskica i za ostale kliničke centre gdje se liječi veći broj oboljelih.

 

Za Nacionalni dan multiple skleroze konferencija za medije i motivacijska predavanje

Nažalost zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim našim kolegama po bolesti ne možemo organizirati velika druženja niti na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna iako smo planirali MS walk, no i dalje ga je nemoguće održati. Ono što možemo je održati konferenciju za medije jer smatramo kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.

Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važućim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.

Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih.

Kako bismo ipak imali neki sadržaj i za sve nas oboljele organizirat ćemo i motivacijska predavanja koja ćemo emitirati uživo na našim društvenim mrežama.

Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala 2 Camina i sada se sprema na Ironman, zatim umrovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

Također u suradnji sa našim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje ćemo 25. rujna odnjeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati ih za naše oboljele koji primaju terapije tamo, također maskice će dobiti i naši vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, a poslat ćemo ih i u Pulu gdje će ih naši volonteri podijeliti onima najugroženijima.

Priključite nam se podržite naše aktivnosti i pratite sva zbivanja na našim društvenim mrežama. Za sve ostalo slobodno nam se javite porukama ili mailom.

Vaš MS tim Hrvatska 🙂

Mitovi o multipli sklerozi

Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje