Svaki korak se broji: Rekordan broj gradova diljem Hrvatske ove godine hoda za oboljele od multiple skleroze

Udruga MS tim Hrvatska ove godine bilježi najveći odaziv otkako je pokrenula nacionalnu akciju “Svaki korak se broji”, kojom se kroz MS Walk senzibilizira javnost na izazove života s multiplom sklerozom.

Akcija koju je udruga pokrenula još 2015. godine danas je prerasla u jednu od najprepoznatljivijih inicijativa posvećenih oboljelima od multiple skleroze u Hrvatskoj, a ove godine održava se u čak 15 gradova diljem Hrvatske zahvaljujući velikom broju volontera i ljudi velikog srca koji su u svojim sredinama organizirali lokalne MS Walk događaje.

MS WALK 2026, LOKACIJE MS WALK 2026, MS WALK HRVATSKA

Upravo zajedništvo, solidarnost i snaga zajednice najveća su vrijednost ove priče koja iz godine u godinu raste. Ono što je prije više od desetljeća započelo kao simbolična šetnja podrške, danas okuplja stotine sudionika iz svih krajeva Hrvatske koji svojim koracima šalju jasnu poruku podrške za gotovo 8000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj.

Posebnu zahvalnost udruga upućuje svim sponzorima i donatorima koji su omogućili da sudionici na svim lokacijama ove godine nose prepoznatljive narančaste majice s porukama koje upozoravaju javnost na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od multiple skleroze, bolesti koju često nazivaju “bolešću s tisuću lica”.

U ZAGREBU NA BUNDEKU TRADICIONALNO SREDIŠNJE OKUPLJANJE OBOLJELIH

ms walk Bundek 2026, ms tim hrvatska

Središnje događanje ponovno će se održati u Zagrebu na Bundeku 28. svibnja, gdje će se održati veliki MS Walk uz podršku prof. dr. sc. Marija Habeka iz KBC Zagreb, referentnog centra za multiplu sklerozu u Hrvatskoj koji će s predsjednicom Udruge Mirjam Jukić u sklopu MS Talk predavanja govoriti o novim saznanjima i terapijama.

Uz MS Walk i simbolično brojanje koraka, sudionike očekuje i doza smijeha i pozitivne energije uz stand up komičara Vlatka Štampara, dugogodišnjeg podržavatelja MS Walka i prijatelja udruge koji pod motom “smijeh je lijek” ponovno razveseljava okupljene na Bundeku.

SVAKI KORAK SE BROJI – HODAJ ZA ONE KOJI NE MOGU

U svim gradovima u kojima se organizira MS Walk sudionici simbolično broje svoje korake i posvećuju ih svima onima kojima je bolest oduzela mogućnost samostalnog hodanja. Upravo zato ova akcija ima snažnu emotivnu i društvenu poruku – podsjetiti javnost da multipla skleroza ne bira i da iza dijagnoze stoje stvarni ljudi, njihove svakodnevne borbe, ali i ogromna snaga i volja za životom.

Ovogodišnji MS Walk dodatno je usmjeren prema jednom velikom cilju – pokretanju prvog rehabilitacijskog centra za osobe oboljele od multiple skleroze u zajednici, koji MS tim Hrvatska planira otvoriti u Vinkovcima. Riječ je o projektu koji bi mogao postati primjer dobre prakse ne samo u Hrvatskoj nego i šire u ovom dijelu Europe.

MS CENTAR I PRVI HRVATSKI ALBERGUE

Prva vizualizacija budućeg Rehabilitacijskog MS centra u zajednici u Vinkovcima

Planirani MS centar omogućio bi oboljelima rehabilitaciju i podršku u zajednici kroz programe zajedničkog vježbanja, stručna predavanja, radionice, psihološku podršku i niz aktivnosti usmjerenih na kvalitetniji i aktivniji život osoba s multiplom sklerozom. Posebnost projekta je i njegova lokacija uz rijeku Bosut na Camino ruti Vrata Hrvatske, gdje bi centar imao mogućnost pružanja smještaja hodočasnicima kao prvi hrvatski albergue – odnosno donativo prenočište za hodočasnike. Upravo taj model omogućio bi dugoročnu održivost projekta kroz razvoj socijalnog poduzetništva i aktivno uključivanje članova udruge u rad centra.

Ponosni smo što se ideja pokrenuta prije više od desetljeća danas pretvorila u nacionalni pokret podrške, zajedništva i nade. Svaki novi grad, svaki novi volonter i svaki novi sudionik dokaz su da Hrvatska ima veliko srce i da zajedno možemo graditi društvo koje bolje razumije potrebe osoba oboljelih od multiple skleroze.

Jer svaki korak doista se broji.

Ukoliko želite donirati Udrugu skenirajte QR CODE i odaberite iznos koji želite donirati. Hvala!

Vašom donacijom podržavate naše akcije koje su za sve oboljele od Multiple skleroze potpuno besplatni!

Ovdje se nalaze podaci za uplatu donacija:

Primatelj: Udruga MS TIM Hrvatska
Broj računa (IBAN): HR0724840081107593947
Adresa: Kralja Zvonimira 123, 32100 Vinkovci
Opis plaćanja: Donacija

Svaki korak se broji 2026 – hodajmo zajedno za one koji ne mogu

Humanitarna akcija “Svaki korak se broji” i ove se godine vraća s istom snažnom porukom – zajedništvom, kretanjem i solidarnošću možemo napraviti razliku. Cilj akcije je potaknuti ljude diljem Hrvatske da organiziraju vlastite MS walk događaje, okupe zajednicu i svojim koracima pruže podršku osobama koje žive s multiplom sklerozom.

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja akcije MS walk i ove godine održat će se diljem Lijepe naše, a najveće okušljanje tradicionalno će se održati na Bundkeu – ove godine 28. svibnja od 17 do 20 sati.

Tijekom pet dana, od 25. do 30. svibnja 2026., Hrvatska će ponovno hodati zajedno. Svaki prijeđeni kilometar, svaki korak i svaka okupljena grupa šalju snažnu poruku razumijevanja, podrške i vidljivosti.

Do sada su se u akciju uključili uz Zagreb i Sisak, Rijeka, Split, Vinkovci, Rab, Blato i Krk, pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže i u svojim gradovima i mjestima pokrente ovu inicijativu.

Ako želite organizirati MS walk u svom mjestu, dovoljno je okupiti ekipu, odabrati lokaciju i vrijeme te prijaviti svoj događaj. Prijave su otvorene do 20. svibnja 2026. godine.

U prijavi je potrebno navesti mjesto i lokaciju održavanja, datum i vrijeme te kontakt podatke organizatora. Prijave se šalju na e-mail adresu: svakikoraksebroji@gmail.com.

Ova akcija nije natjecanje, već prilika za povezivanje, podršku i podizanje svijesti o multiploj sklerozi od koje u Hrvatskoj boluje oko 8000 osoba.. Hodanjem zajedno podsjećamo koliko je važno razumjeti izazove s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze, ali i koliko malo treba da bismo nekome uljepšali dan.

Zato se uključite, pokrenite svoju zajednicu i budite dio priče u kojoj svaki korak zaista ima značenje.

Prijavite se, hodajte i budite podrška!

DJ s mulitplom sklerozom DeeDee

DJ s MS-om DeeDee, pionirka vinkovačke elektronske scene slavi 25 godina karijere: povratak na scenu i party humanitarnog karaktera

DJ DeeDee (Dubravka Drljača), pionirka vinkovačke elektronske scene i suosnivačica kolektiva Club Movement, vraća se na scenu nakon kraće pauze te započinje obilježavanje 25 godina karijere. Njezina priča obilježena je strašću, doprinosom razvoju urbane kulture Slavonije i inspirativnom životnom borbom s multiplom sklerozom, a povratak započinje humanitarnim partyjem u caffe baru Valens.

DJ DeeDee iz Vinkovaca pionirka je vinkovačke elektronske scene. Kada govorimo o počecima elektronske scene u Slavoniji, jedno ime se neizostavno spominje – Dee Dee.

Još krajem 90-ih godina, u vrijeme kada je elektronska glazba tek tražila svoje mjesto na domaćoj sceni, Dee Dee je bila među prvima koji su taj zvuk i energiju prenijeli u klubove i na plesne podije Slavonije. Kao jedna od začetnica vinkovačke elektronske scene i suosnivačica kolektiva Club Movement, pokrenula je prve partije u Vinkovcima, stvarajući pokret koji je zauvijek promijenio lice urbane kulture regije.

Prije nego što je stala za DJ pult, Dee Dee je djelovala iza kulisa – organizirala događaje i vodila radijsku emisiju na kultnom Radio VFM-u, koja je tada bila jedno od rijetkih mjesta gdje se mogla čuti elektronska glazba. Njezina karijera, duga četvrt stoljeća, protkana je strašću, autentičnošću i posvećenošću sceni.

Prije petnaest godina, Dee Dee je saznala da ima multiplu sklerozu i od tada s njom živi, pleše i svira. Umjesto da je bolest zaustavi, postala joj je dodatna snaga i podsjetnik da se život, baš kao i glazba, živi u trenutku. Njezini nastupi i dalje zrače istom energijom i slobodom koja je obilježila njezine početke – dokaz da strast i ritam nadilaze granice tijela.

Tijekom godina, Dee Dee je dijelila pozornicu s brojnim domaćim i inozemnim DJ-ima, nastupala u klubovima i na festivalima diljem Hrvatske i regije, te ostala vjerna svom prepoznatljivom stilu – spoju deep housea, minimala i techna, uz neizostavni groove koji povezuje tijelo, um i publiku u jedno.

Nakon kraće pauze, Dee Dee se vraća na scenu snažnija nego ikad – spremna proslaviti 25 godina glazbe, pokreta i života u punom ritmu. “Glazba me nikada nije napustila – samo smo s vremenom naučili razgovarati na nov način. Ova proslava nije samo o meni, nego o svima koji su plesali, svirali i vjerovali da i Slavonija ima svoj zvuk,” poručuje Dee Dee punim imenom Dubravka Drljača.

deedee party vk valens

Pozivamo Vas večeras u caffe bar Valens na uvodni party koji je uvertira u veliku obljetnicu koju će obilježiti na ljeto iduće godine, a sav prihod poklanja udruzi kojoj je jedna od osnivača našem MS timu Hrvatska.

nobelova nagrada 2025 imunologija, multipla skleroza

Nobelova nagrada 2025: Nova znanstvena osnova za terapije kod MS

Velika vijest za sve oboljele od autoimunih bolesti: Regulatorne T-stanice, ključne za suzbijanje autoimunih reakcija, donijele su trojici znanstvenika Nobelovu nagradu za medicinu 2025. godine i otvorile novo poglavlje u razvoju terapija za multiplu sklerozu.

Dobitnici Nobelove nagrade za fiziologiju ili medicinu 2025. su Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell i Shimon Sakaguchi, priznati za otkrića mehanizama periferne imunološke tolerancije i uloge regulatornih T-stanica (Treg) u sprječavanju autoimunih bolesti.

Što su Treg stanice i zašto su važne kod multiple skleroze?

Treg stanice su podskupina T-limfocita koje djeluju kao “kočnice” imunosnog sustava. One sprječavaju da obrambene stanice napadnu vlastito tkivo. U slučaju bolesti poput multiple skleroze (MS), gubitak funkcionalnih Treg stanica dovodi do napada na mijelin, zaštitnu ovojnicu živčanih vlakana, što uzrokuje neurološka oštećenja.

Otkriveno je da osobe s MS-om često imaju smanjenu funkciju Treg stanica, što pridonosi kroničnoj upali i progresiji bolesti. Stoga se upravo modulacija aktivnosti Treg stanica pokazala kao potencijalno snažan terapijski alat u liječenju MS-a.

Od znanosti do terapije: Nova era liječenja MS-a

Zahvaljujući ovim otkrićima, razvijaju se terapije koje ciljaju na ojačavanje i vraćanje funkcije Treg stanica. U tijeku su klinička ispitivanja u kojima se pacijentima s MS-om daju vlastite (autologne) Treg stanice, umnožene u laboratoriju. Prvi rezultati pokazuju dobru sigurnost, a postoje indikacije da bi terapija mogla usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti.

Ovi novi pristupi imaju za cilj uspostaviti dugoročnu imunološku toleranciju, čime bi se bolest ne samo kontrolirala, nego i promijenio njezin prirodni tijek. Takve terapije razlikuju se od klasičnih imunosupresiva jer ne guše cijeli imunosni sustav, već ga precizno “preodgajaju”.

Što to znači za oboljele od MS-a?

Za osobe koje žive s multiplom sklerozom, ova su otkrića snažan signal nade. Znanstvena zajednica sve više ulaže u terapije koje ciljaju uzrok bolesti, a ne samo simptome. MS bi u budućnosti mogla postati bolest koja se može dugoročno stabilizirati.

Nobelova nagrada 2025. potvrđuje koliko su važna osnovna znanstvena istraživanja u razvoju konkretnih terapija. Regulatorne T-stanice sada su u središtu nove ere imunologije, a multipla skleroza jedna je od bolesti koja će najviše profitirati.

Pratite nas za više informacija o napretku terapija i kliničkim ispitivanjima.

screenshot

Zbog restriktivnijih politika odobravanja lijekova, u Hrvatskoj je rizik od težeg oblika bolesti bio 52,8 % veći nego u Sloveniji

Novo istraživanje pokazalo je kako nacionale politike odobravanja lista lijekova koji modificiraju tijek bolesti (DMT) značajno utječu na ishode multiple skleroze. U istraživanju su uspoređene Slovenija i Hrvatska.

Ovi rezultati istraživanja odnose na razdoblje unazad 10 godina kada se Hrvatska suočavala sa lošim stanjem u pristupu lijekovima za MS, ali i zastarjelim kriterijima primjene. Istraživanje je potvrdilo koliko je važna učinkovita i pravodobna primjera terapija za usporavanje bolesti te potvrdilo još jednom važnost odluke da visokoučinkovite terapije pacijent može dobiti odmah bez odlaganja.

U analizu su uključeni podaci iz međunarodnog registra MSBase i uključuju 894 oboljele osobe iz Slovenije i 1363 iz Hrvatske. Nakon statističkog uparivanja, obrađeno je 565 pacijenata iz svake zemlje.

Rezultati su pokazali da:

  • Hrvatski pacijenti imaju veći stupanj onesposobljenosti mjeren EDSS-om (2,0 u odnosu na 1,5 u Sloveniji; p = 0,004).
  • Vrijeme do prvog liječenja lijekovima bilo je gotovo dvostruko dulje u Hrvatskoj (2,76 godina) nego u Sloveniji (1,29 godina).
  • Rizik težeg oblika onesposobljenosti (EDSS ≥3) bio je 52,8 % veći kod pacijenata u Hrvatskoj.
  • Svaka dodatna godina čekanja na početak DMT terapije povećavala je vjerojatnost većeg stupnja onesposobljenosti za 10,6 %.

Zaključak istraživanja jasan je – u zemljama s manje restriktivnim politikama stavljanja lijekova na liste pacijenti bilježe sporije napredovanje bolesti.

Neka ovo istraživanje bude upozorenje donositeljima odluka

Konkretno ovo istraživanje je samo dokazalo kako su zalaganja za bolji i brži pristup terapijama bila od ključne važnosti za pacijente na što je i naša udruga glasno upozoravala posljednjih 10 godina. Naime istraživanje se odnosi upravo na period unazad desetak godina i sada vrlo konkretno vidimo kako se na nas pacijente odrazio tadašnji loš i spor pristup visokoučinkovitim terapijama. ” Neka ovi rezultati budu upozorenje zdravstvenom sustavu i donositeljima odluka. Pristup lijekovima na vrijeme ključan je za nas oboljele od multiple skleroze i pozdravljamo činjenicu kako danas u Hrvatskoj imamo dostupne brojne lijekove koji modificiraju tijek bolesti i kako nam smjernice odnosno kriteriji za dodjelu lijekova daju mogućnost primjene visokoučinkovitih terapija odmah. Važno je da nastavimo s ovakvom praksom brzog uvođenja terapija i neka nam to bude “modus operandi” za nove lijekove koje dolaze na tržište jer svaki dan, svaki sat i svaka minuta je bitna za oboljele” zaključuje Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.

Studiju su proveli istraživači iz Slovenije i Hrvatske, a objavljena je u znanstvenom časopisu Multiple Sclerosis and Related Disorders (DOI: 10.1016/j.msard.2025.106763) i možete ju pronaći na LINKU OVDJE

MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

MS TIM Hrvatska dio globalne inicijative Making Access Happen za ravnopravan pristup lijekovima

Predsjednica udruge MS TIM Hrvatska, Mirjam Jukić postala je članica međunarodne zajednice Making Access Happen – globalne inicijative koja okuplja pacijentske organizacije iz više od 18 zemalja svijeta s ciljem osiguravanja pravednog, održivog i ravnopravnog pristupa lijekovima za sve pacijente.

O inicijativi Making Access Happen

Inicijativa je pokrenuta u lipnju 2024. godine na Sandoz Global Access Forumu i okuplja preko 30 zagovaratelja iz različitih dijelova svijeta. Činjenica je kako se udruge pacijenata često bore s istim izazovima, ali izolirano, Making Access Happen je nastao kako bi povezali i razmijenili znanja znanja kroz zajedničku platformu.

Cilj je izgraditi snažnu mrežu koja će kroz suradnju, edukaciju i zagovaranje raditi na tome da:

  • generički i bioslični lijekovi postanu dostupniji i prihvatljiviji,
  • zdravstveni sustavi budu održiviji,
  • pacijenti budu uključeni u sve procese donošenja odluka.
MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

Fokus područja inicijative:

  1. Pristup lijekovima iz perspektive pacijenata
  2. Uloga generičkih i biosličnih lijekova
  3. Značaj zajednica pacijenata i udruga
  4. Održiva opskrba lijekovima
  5. Bioslični lijekovi kao ključ za jednakost u pristupu
  6. Zajedničke akcije i zagovaračke strategije

Konkretni alati i aktivnosti:

U sklopu inicijative izrađena je i zajednička izjava, kao zajednički dokument koji sadrži ključne preporuke za unaprjeđenje dostupnosti lijekova. Dokument je trenutno u postupku prijevoda na više jezika, a cilj je da ga udruge pacijenata organizacije širom svijeta prepoznaju i potpišu. Izjava i popratni alati dostupni su na 🔗 https://www.sandoz.com/makingaccesshappen

Također, sudionici imaju pristup:

  • priručniku s osnovnim informacijama i kontaktima,
  • edukativnim infografikama i prezentacijama,
  • gotovim sadržajima za društvene mreže,
  • virtualnim edukacijama i zajedničkim radionicama.

Sljedeći korak – Globalni virtualni forum

25. i 26. lipnja 2025. održat će se Global Access Forum 2025 virtualni sastanak na kojem će sudionici dodatno raditi na temama edukacije, patenata, otpornosti lanca opskrbe, te jačanja uloge pacijenata u oblikovanju politika pristupa lijekovima.

MS TIM Hrvatska – hrvatski glas u svijetu

MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

Udruga MS TIM Hrvatska ponosna je što kroz ovu inicijativu može aktivno doprinositi globalnom dijalogu o dostupnosti lijekova. „Biti dio ove inicijative znači ne samo dijeliti iskustva pacijenata iz Hrvatske, već i učiti, surađivati i jačati glasove oboljelih u borbi za pravedniji sustav. Ovo je važan korak u međunarodnom pozicioniranju naše udruge i jačanju zagovaračke uloge MS zajednice,“ ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge.

Za više informacija o samoj inicijativi, dostupnim materijalima i aktivnostima u kojima sudjelujemo, slobodno nas kontaktirajte ili posjetite službenu stranicu inicijative https://www.sandoz.com/makingaccesshappen

Svaki korak se broji: U tjednu hodanja broji svoje korake i hodaj za one koji ne mogu!

Pozivamo vas da nam se pridružite u tjednu hodanja od 26. do 30. svibnja povodom Svjetskog dana multiple skleroze i hodate za sve one koji ne mogu. Upalite pedometar, aplikaciju ili fitness narukvicu i koračajte! Svaki vaš korak šalje poruku podrške oboljelima od multiple skleroze diljem Hrvatske.

Kako sudjelovati?

  1. Hodajte od 26. do 30. svibnja.
  2. Brojite korake svakog dana
  3. Objavite rezultat na društvenim mrežama i pošalji ga u inbox MS tim Hrvatska i označite:
    • #hodajzaonekojinemogu
    • #svakikoraksebroji
    • #MStimHrvatska
    • #wordMSday
  4. Inspirirajte druge – podijelite svoju fotografiju iz šetnje, datum i broj koraka

Zašto je važno?

  • Podrška: Vašim korakom pokazujete solidarnost s onima kojima je kretanje otežano ili nemoguće
  • Senzibilizacija: Širenjem #hashtag-a i priča jačamo svijest o izazovima s kojima se susreću oboljeli od multiple skleroze.
  • Poticaj zdravom životu: Hodanje jača tijelo, raspoloženje i zajedništvo!
  • Udruga MS tim Hrvatska, zajedno sa svojim volonterima i stručnjacima, već više od 11 godina kontinuirano radi na podizanju kvalitete života oboljelih pružajući im informacije, savjete i emocionalnu potporu, a vaša podrška kroz sudjelovanje i dijeljenje koraka ključna je za širenje naše misije – senzibilizacije javnosti na probleme s kojima se oboljeli od ove neizlječive autoimune bolesti susreću.

Rekordna 2024. godina

Prošle je godine Hrvatska zajednički prešla više od 16 milijuna koraka, što je gotovo 11 000 km – gotovo pet puta oko kopnenih granica naše lijepe zemlje smo prehodali lane. Pridružite se akciji i ostvarimo novi rekord ove godine.

Hodajmo zajedno, dišimo zajedno i pokažimo da nas zajedništvo čini jačima. Podijelite svoje korake i podršku na mrežama te zajedno širom Hrvatske pošaljimo jasnu poruku: nijedan korak nije beznačajan!

Više informacija potražite na službenim kanalima MS tima Hrvatska.

MS walk u 14 gradova povodom Svjetskog dana MS-a

MS walk tradicionalna akcija kojom se u cijelom svijetu obilježava Svjetski dan multiple skleroze ove godine se održava u rekordnom broju gradova – čak 14 diljem Hrvatske.

Uz ovu akciju oboljeli s volonterima Udruge MS tim Hrvatska organiziraju šetnje MS walk diljem Hrvatske – priključite nam se u nekom od gradova i podržite gotovo 8000 oboljelih od ove autoimune bolesti u Lijepoj našoj.

Objavljen program jubilarnog MS walka!

Isti dan kao prije deset godina, 27. svibnja od 17 sati na Bundeku u Zagrebu će se i ove godine održati jubilarni 10. MS walk. Ovo je najmasovnija manifestacija koja okuplja oboljele od MS-a u cijeloj regiji i tradicionalno se njome obilježava Svjetski dan multiple skleroze.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši. MS walk je u ovih deset godina postao omiljen među oboljelima zbog neobveznog druženja i razmjena iskustava, ali i informiranja o našoj dijagnozi kroz MS talk koji je sastavni dio ove manifestacije.

Mnogi se ne sjećaju kako je sve krenulo. MS tim je tada kao građanska inicijativa inicirao prvi MS walk uz veliku podršku profesora Maria Habeka, počasnog člana Udruge MS tim Hrvatska te brojnih oboljelih iz svih udruga u Hrvatskoj. Treba spomenuti i naše donatore i sponzore gotovo sve farmaceutske kompanije koje se bave multiplom sklerozom koji su nas podržali kako bi mogli tiskati na tisuće majica, osigurati prijevoz za Zagreb, imati pozornicu, ozvučenje, štandove…. Hvala od srca bez vas ovo ne bi bilo moguće!

I za kraj najviše od svega želimo zahvaliti svima vama – našim prijateljima po dijagnozi i suborcima u životu s multiplom sklerozom jer bez vas svega ovog sigurno ne bi bilo. Svaki naš zajednički korak ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima svakodnevno živimo, ali i osnažiti sve nas i pokazati kako nitko ne mora biti sam s dijagnozom G35. Povežimo se – svaki korak se broji!

U Hrvatskoj nas ima preko 7000, u svijetu gotovo 3 milijuna. Nema lijeka za našu bolest, ali imamo danas brojne terapije koje imaju za cilj usporavanje progresije bolesti kod oblika MS-a koji to dopuštaju. Još uvijek nemamo MS centar za što se jako zalažemo, kao i za rehabilitacijski centar isključivo za MS. Nadamo se kako ćemo i to uskoro dobiti.

MS talk, MS walk, stand up i tamburaši za kraj!

Veselimo se Vašem dolasku na jubilarni MS walk, a osim MS talka s kojim započinjemo naše druženje na Bundeku i MS walka kao krune događanja donosimo vam i dozu smijeha uz nastup Gorana Vinčića te nastup tamburaša Trešnja koji će nas raspjevati za kraj.

tamburaški sastav trešnja

MS tim Hrvatska je mala nevladina udruga nastala u Vinkovcima prije gotovo desetljeće koja danas kroz svoje manifestacije i događanja djeluje diljem Hrvatske. Udrugom upravlja tek nekoliko osnivača volontera, a članstvo u udruzi je besplatno. Nemamo svoje prostorije i okupljamo se samo na ovakvim eventima, a pokušavamo kroz naše programe educirati sve oboljele o najnovijim informacijama iz svijeta medicine vezanim uz našu dijagnozu.

Također razvili smo program MS pilates koji možete koristiti putem našeg YouTube kanala, a napravili smo i aplikaciju MS tim s ciljem praćenja zdravstvenog stanja i olakšanja planiranja terapija i pregleda te čuvanja medicinske dokumentacije na jednom mjestu i mogućnosti slanja statistika prema liječnicima koji prate naše zdravstveno stanje.

Nadamo se kako ste koristili barem neki od naših programa i najavljujemo vam kako ćemo nastaviti s radom barem još toliko godina i širiti svoj program djelovanja. Ukoliko nam se želite priključiti i osnivati MS tim i u vašem mjestu javite nam se putem maila. Ukoliko ne možete doći na Bundek i želite organizirati MS walk u vašem gradu u sklopu akcije “Svaki korak se broji” potražite više informacija putem LINKA doznajte kako.

Hvala što nas pratite i nadamo se kako se vidimo na Bundeku!

Michael C. Levinm MD: Multipla skleroza (MS)

U multiploj sklerozi, dijelovi mijelina (supstance koja pokriva većinu živčanih vlakana) i podležeća živčana vlakna u mozgu, optičkim živcima i leđnoj moždini oštećeni su ili uništeni.

  • Uzrok je nepoznat, ali mogao bi uključivati napad imunološkog sustava na tkiva vlastitog tijela (autoimuna reakcija).
  • U većine osoba s multiplom sklerozom razdoblja relativno dobrog zdravlja izmjenjuju se s epizodama pogoršanja simptoma, ali se s vremenom multipla skleroza postupno pogoršava.
  • Ljudi mogu imati problema s vidom i abnormalne osjete, a pokreti mogu biti slabi i nespretni.
  • Obično liječnici dijagnosticiraju multiplu sklerozu na temelju simptoma te rezultata fizičkog pregleda i snimanja magnetskom rezonancijom.
  • Liječenje uključuje kortikosteroide, lijekove koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinsku ovojnicu i lijekove za ublažavanje simptoma.
  • Nema utjecaja na životni vijek osim ako je poremećaj vrlo težak.

Pojam “multipla skleroza” odnosi se na mnoga područja ožiljkavanja (skleroze) koja su posljedica razaranja tkiva omotanog oko živaca (mijelinske ovojnice). To se uništenje naziva demijelinizacija. Ponekad su oštećena i živčana vlakna koja šalju poruke (aksoni). S vremenom se mozak može smanjiti zbog uništenja aksona.

U Sjedinjenim Državama, do oko 400.000 ljudi, uglavnom mladih odraslih osoba, ima multiplu sklerozu. Svake se godine dijagnosticira oko 10.000 novih slučajeva. Širom svijeta, više od 2 milijuna ljudi ima multiplu sklerozu.

Multipla skleroza najčešće započinje u dobi između 20-te i 40-te godine, ali može započeti u bilo koje vrijeme između 15-te i 60-te godine. Nešto je češća među ženama. Multipla skleroza rijetka je kod djece.

Većina osoba s multiplom sklerozom ima razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) naizmjenično s razdobljima pogoršanja simptoma (pojačanja ili relapsa). Relapsi mogu biti blagi ili mogu onesposobiti bolesnika. Oporavak je tijekom remisije dobar, ali često nepotpun. Dakle, tijekom vremena multipla skleroza polako se pogoršava.

Uzroci

Uzrok je multiple skleroze nepoznat, ali vjerojatno objašnjenje je da su oboljeli u ranoj dobi izloženi virusu (moguće herpesvirusu ili retrovirusu) ili nekoj nepoznatoj tvari koji na neki način potiču imunološki sustav da napadne vlastito tkivo (autoimune reakcije). Autoimuna reakcija dovodi do upale koja oštećuje mijelinsku ovojnicu i podležeća živčana vlakna.

Čini se da geni imaju ulogu u multiploj sklerozi. Na primjer, imati roditelja ili brata ili sestru s multiplom sklerozom povećava rizik od obolijevanja nekoliko puta. Također je vjerojatnije da će se multipla skleroza razviti kod osoba s određenim genetskim markerima na površini njihovih stanica. Takvi markeri (koji se nazivaju humani leukocitni antigeni) pomažu tijelu u razlikovanju vlastitog od stranog i na taj način ono zna koje je tvari potrebno eliminirati.

Okoliš također igra ulogu u multiploj sklerozi. Mjesto gdje ljudi provode prvih 15 godina života utječe na njihove šanse za razvoj multiple skleroze. Učestalost je sljedeća:

  • U otprilike 1 od 2.000 osoba koje odrastaju u umjerenoj klimi
  • U samo 1 od otprilike 10.000 osoba koje odrastaju u tropskoj klimi
  • Mnogo rjeđe kod osoba koje odrastaju blizu ekvatora

Ove razlike mogu biti povezane s razinama vitamina D. Kada je koža izložena suncu, tijelo stvara vitamin D. Dakle, ljudi koji odrastaju u umjerenim klimatskim uvjetima mogu imati nižu razinu vitamina D. Osobe s niskom razinom vitamina D imaju veću vjerojatnost za razvoj multiple skleroze. Također, kod osoba koje su oboljele i imaju nisku razinu vitamina D, čini se da se simptomi češće javljaju i da su teži. Ali kako vitamin D štiti od bolesti nije poznato.

Mjesto gdje ljudi žive kasnije u životu – bez obzira na klimu – ne mijenja njihove šanse za razvoj multiple skleroze.

Čini se da i pušenje cigareta također povećava šanse za razvoj multiple skleroze. Razlog je nepoznat.

Jeste li znali…

Provođenje prvih 15 godina života u umjerenoj (a ne tropskoj) klimi povećava rizik od multiple skleroze.Tri četvrtine osoba s multiplom sklerozom nikada ne treba invalidska kolica.

Simptomi

Simptomi se uvelike razlikuju, od osobe do osobe i s vremena na vrijeme u jednoj osobi, ovisno o tome koja su živčana vlakna demijelinizirana:

  • Ako živčana vlakna koja nose senzorne informacije postanu demijelinizirana, nastaju problemi sa senzacijama (senzorni simptomi).
  • Ako živčana vlakna koja prenose signale na mišiće postanu demijelinizirana, nastaju problemi s pokretima (motorički simptomi).

Vrste multiple skleroze

Multipla skleroza može nepredvidivo napredovati i regredirati. Međutim, postoji nekoliko tipičnih obrazaca simptoma:

  • Relapsno-remitirajući oblik: Relapsi (kada se simptomi pogoršavaju) izmjenjuju se s remisijama (onda kada se simptomi smanje ili se ne pogoršavaju). Remisije mogu trajati mjesecima ili godinama. Relapsi se mogu pojaviti spontano ili mogu biti izazvani infekcijom kao što je gripa.
  • Primarno progresivni oblik: Bolest napreduje postupno, bez remisija ili očitih relapsa, iako mogu postojati privremeni platoi tijekom kojih bolest ne napreduje.
  • Sekundarno progresivni oblik: Ovaj oblik počinje s relapsima koji se izmjenjuju s remisijama (relapsno-remitirajući oblik), nakon čega slijedi postupna progresija bolesti.
  • Progresivno relapsni oblik: Bolest napreduje postupno, ali progresija je isprekidana iznenadnim relapsima. Ovaj je oblik rijedak.

U prosjeku, oboljeli imaju otprilike jedan relaps svake 2 godine, ali učestalost značajno varira.Rani simptomi multiple skleroze

Nejasni simptomi demijelinizacije u mozgu ponekad počinju mnogo prije postavljanja dijagnoze. Najčešći rani simptomi su sljedeći:

  • Trnci, obamrlost, bol, peckanje i svrbež u rukama, nogama, trupu ili na licu, a ponekad i smanjen osjet dodira
  • Gubitak snage ili spretnosti u nozi ili ruci, koja može postati ukočena
  • Smetnje vida

Vid može postati zatamnjen ili zamućen. Ljudi uglavnom gube sposobnost vidjeti kada gledaju ravno naprijed (centralni vid). Manje je pogođen periferni (bočni) vid. Osobe s multiplom sklerozom također mogu imati sljedeće probleme s vidom:

  • Internuklearnu oftalmoplegiju: Oštećena su živčana vlakna koja koordiniraju oči kada se kreću vodoravno (pogled s jedne strane na drugu). Jedno oko se ne može pomaknuti prema sredini, što uzrokuje dvostruki vid kod pogleda prema suprotnoj strani od zahvaćenog oka. Neoštećeno oko može imati nevoljne kretnje, kretati se brzo i opetovano u jednom smjeru, a zatim se polako vraćati natrag (simptom koji se zove nistagmus).
  • Optički neuritis (upala vidnog živca): Vid može biti djelomično izgubljen u jednom oku, a bol se javlja kod pomicanja oka.

Hod i ravnoteža mogu biti zahvaćeni. Zanašanje i vrtoglavica su uobičajeni, kao i umor.

Pretjerana toplina – na primjer toplo vrijeme, vruća kupka ili tuš, vrućica – mogu privremeno pogoršati simptome.

Kada je zahvaćena stražnja strana kralježnične moždine u vratu, savijanje vrata prema naprijed može uzrokovati strujni udar ili osjećaj peckanja koji struji niz leđa, niz obje noge, niz jednu ruku ili niz jednu stranu tijela (reakcija zvana Lhermitteov znak). Obično, osjećaj traje samo trenutno i nestaje kada se vrat ispravi. Nerijetko, osjećaj ostaje sve dok vrat ostaje savijen prema naprijed.Kasniji simptomi multiple skleroze

Kako multipla skleroza napreduje, pokreti mogu postati drhtavi, nepravilni i nedjelotvorni. Oboljeli mogu postati djelomično ili potpuno paralizirani. Slabi mišići mogu se nehotice stezati (što se naziva spastičnost), ponekad uzrokujući bolne grčeve. Slabost i spastičnost mišića mogu ometati hod, s vremenom ga onemogućujući, čak i uz hodalicu ili neki drugi pomoćni predmet. Neki ljudi su ograničeni na invalidska kolica. Ljudi koji ne mogu hodati mogu razviti osteoporozu (smanjena gustoća kosti).

Govor može postati spor, nerazgovjetan i neodlučan.

Osobe s multiplom sklerozom mogu postati nesposobne kontrolirati emocionalne reakcije i mogu se neprikladno smijati ili plakati. Depresija je česta pojava, a razmišljanje može biti blago narušeno.

Multipla skleroza često utječe na živce koji kontroliraju mokrenje ili crijevnu pokretljivost. Kao rezultat toga, većina ljudi s multiplom sklerozom ima problema s kontrolom mjehura, kao što su sljedeće:

  • česti i jaki nagoni za mokrenjem
  • nevoljno ispuštanje urina (urinarna inkontinencija)
  • poteškoće sa započinjanjem mokrenja
  • nemogućnost potpunog pražnjenja mjehura (urinarna retencija)

Zadržana mokraća može biti plodno tlo za bakterije, što povećava vjerojatnost razvoja infekcija mokraćnog sustava.

Oboljeli također mogu biti konstipirani ili, povremeno, nehotice ispuštati stolicu (fekalna inkontinencija).

Rijetko, kasnije u bolesti, razvije se demencija.

Ako relapsi postanu češći, oboljeli postaju sve teže onesposobljeni, ponekad trajno.

Uobičajeni simptomi multiple skleroze

Dio tijelaPrimjeri
Živci (koji utječu na osjećaj)UtrnulostTrnciSmanjen osjet dodiraBol ili pečenjeSvrbež
OčiDvoslikeDjelomičan ili potpun gubitak vida i bol u jednom okuZatamnjen ili zamagljen vidNemogućnost da se vidi kod gledanja ravno naprijedNeusklađeni pokreti očiju
Genitalni organiPoteškoće postizanja orgazmaNedostatak osjeta u području genitalijaKod muškaraca, erektilna disfunkcija
Mišići i koordinacijaSlabost i nespretnostPoteškoće u hodanju ili održavanju ravnotežeTremorNeusklađeni pokretiUkočenost, nemir i neuobičajen umor
Crijeva i mokraćni mjehurProblemi kontrole mokrenja i stoliceZatvor
GovorSpor, nerazgovjetan i neodlučan govor
RaspoloženjePromjene raspoloženjaNeprimjeren ushit ili prevrtljivost (euforija)DepresijaNemogućnost kontroliranja emocija (npr. plač ili smijeh bez razloga)
Mentalna funkcijaSuptilno ili očigledno mentalno oštećenjeGubitak pamćenjaLoše prosuđivanjeDekoncentriranost
DrugoZanašanje ili vrtoglavica

Dijagnoza

  • Liječnička procjena
  • Magnetska rezonancija
  • Ponekad dodatni testovi

Budući da se simptomi uvelike razlikuju, liječnici možda neće prepoznati poremećaj u njegovim ranim fazama. Liječnici posumnjaju na multiplu sklerozu kod mlađih ljudi koji iznenada razviju zamagljen vid, dvostruki vid ili probleme s kretanjem i abnormalne osjete u različitim dijelovima tijela. Promjenjivi simptomi i obrazac relapsa i remisija podržavaju dijagnozu. Oboljeli bi trebali jasno opisati sve simptome koje su imali svom liječniku, osobito ako simptomi nisu prisutni kada posjete svog liječnika.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, temeljito procjenjuju živčani sustav (neurološki pregled) tijekom kliničkog pregleda. Pregledavaju stražnji dio oka (mrežnica) pomoću oftalmoskopa. Optički disk (mjesto gdje se optički živac spaja s mrežnicom) može biti neuobičajeno blijed, što ukazuje na oštećenje vidnog živca.

Magnetska rezonancija (MR) je najbolji test za otkrivanje multiple skleroze. Obično otkriva područja demijelinizacije u mozgu i leđnoj moždini. Međutim, MR ne može utvrditi je li demijelinizacija već dugo prisutna i stabilna ili je vrlo nedavna i još uvijek napreduje. MR ne može odrediti ni je li potrebno hitno liječenje. Stoga liječnici ubrizgavaju gadolinij (paramagnetski kontrastni agens) u krvotok prije MR-a. Gadolinij pomaže razlikovati područja nedavne demijelinizacije i aktivne upale od područja dugotrajne demijelinizacije. Ove informacije mogu pomoći liječnicima u planiranju terapije.

Ponekad se demijelinizacija otkrije kada se MR radi iz drugog razloga, prije nego što multipla skleroza uzrokuje bilo kakve simptome.Dodatni testovi

Dijagnoza multiple skleroze može biti jasna na temelju trenutnih simptoma, anamneze relapsa i remisija, fizičkog pregleda i MR-a. Ako dijagnoza nije jasna obavit će se drugi testovi kako bi se dobile dodatne informacije:

  • Lumbalna punkcija: Uzima se uzorak cerebrospinalne tekućine koji se analizira. Sadržaj proteina u tekućini može biti veći od normalnog. Koncentracija antitijela može biti visoka, a specifičan uzorak antitijela (pod nazivom oligoklonske trake) prisutan je u većine osoba s multiplom sklerozom.
  • Evocirani potencijali: Za ovaj test, senzorni podražaji, kao što su bljeskajuća svjetla, koriste se za aktiviranje određenih područja mozga, a električni odgovori mozga se bilježe. Kod osoba s multiplom sklerozom odgovor mozga na podražaje može biti spor jer demijelinizirana živčana vlakna ne mogu normalno provoditi živčane impulse. Ovaj test također može otkriti blago oštećenje vidnog živca.

Drugi testovi mogu pomoći liječnicima u razlikovanju multiple skleroze od poremećaja koji uzrokuju slične simptome kao što su AIDS, tropska spastična paraparezavaskulitis, artritis vrata, Guillain-Barréov sindrom, nasljedne ataksije, lupus, Lajmska bolest, ruptura kralježničnog diska, sifilis, i ciste kralježnične moždine (siringomijelija). Na primjer, mogu se napraviti testovi krvi kako bi se isključila Lajmska bolest, sifilis, AIDS, tropska spastična parapareza i lupus, a slikovni testovi mogu pomoći da isključiti artritis vrata, rupturu kralježničnog diska i siringomijeliju.

Prognoza

Kakve učinke ima multipla skleroza i koliko brzo napreduje značajno i nepredvidivo varira. Remisije mogu trajati mjesecima pa i do 10 godina ili više. Međutim, neke osobe, kao što su muškarci koji razvijaju poremećaj u srednjim godinama i koji imaju česte napade, mogu brzo postati onesposobljeni. Ipak, oko 75% osoba koje imaju multiplu sklerozu nikada ne trebaju invalidska kolica, a za oko 40% njih normalne aktivnosti nisu narušene.

Pušenje cigareta može ubrzati napredovanje bolesti.

Osim ako je multipla skleroza vrlo teška, životni vijek je obično nepromijenjen.

Liječenje

  • Kortikosteroidi
  • Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinske ovojnice
  • Mjere za kontrolu simptoma

Nijedno liječenje multiple skleroze nije jednoliko učinkovito.Kortikosteroidi

Za akutni napadaj najčešće se koriste kortikosteroidi. Vjerojatno rade na način da suzbijaju imunološki sustav. Daju se kratko vrijeme kako bi se olakšali trenutni simptomi (kao što je gubitak vida, snaga ili koordinacija) ako simptomi ometaju funkcioniranje. Na primjer, prednizon se može uzimati na usta, ili se metilprednizolon može davati intravenski. Iako kortikosteroidi mogu skratiti relapse i usporiti progresiju multiple skleroze, oni progresiju ne zaustavljaju.

Kortikosteroidi se rijetko koriste dugoročno jer mogu imati mnoge nuspojave, kao što su povećana osjetljivost na infekcije, dijabetes, povećanje tjelesne težine, umor, osteoporoza i čirevi. Kortikosteroidi se uvode i dokidaju prema potrebi.Lijekovi koji pomažu u kontroli imunološkog sustava

Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav od napadanja mijelinskih ovojnica obično se također koriste. Ovi lijekovi pomažu smanjiti broj budućih relapsa. Oni uključuju sljedeće:

  • Injekcije interferona-beta smanjuju učestalost relapsa i mogu pomoći u odgađanju invaliditeta.
  • Injekcije Glatiramer acetata mogu imati slične koristi za osobe s ranom blagom multiplom sklerozom.
  • Natalizumab je monoklonsko protutijelo koje se primjenjuje intravenski u infuziji jednom mjesečno. On je učinkovitiji od drugih lijekova u smanjenju broja relapsa i sprečavanju daljnjeg oštećenja u mozgu. Međutim, natalizumab može povećati rizik od rijetke, fatalne infekcije mozga i leđne moždine (progresivne multifokalne leukoencefalopatije).
  • Fingolimod, teriflunomid i dimetilfumarat mogu se koristiti za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom obliku. Ovi lijekovi se mogu uzimati usta. Fingolimod i dimetilfumarat također povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije, iako je rizik mnogo manji nego kod natalizumaba.
  • Okrelizumab je monoklonsko protutijelo koje se koristi za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom ili primarno progresivnom obliku. Daje se kao infuzija u venu svakih 6 mjeseci. Može izazvati infuzijske reakcije, koje mogu uključivati osip, svrbež, otežano disanje, oticanje grla, vrtoglavicu, nizak krvni tlak i ubrzan rad srca.
  • Alemtuzumab (koristi se za liječenje leukemije), također monoklonsko protutijelo, djelotvoran je u liječenju multiple skleroze koja se javlja u relapsnim oblicima (relapsno-remitentni oblik i progresivno relapsni oblik). Daje se intravenski. Međutim, povećava rizik od ozbiljnih autoimunih poremećaja i određenih vrsta raka. Stoga se alemtuzumab obično koristi samo kada je liječenje s dva ili više drugih lijekova bilo neučinkovito.
  • Mitoksantron, kemoterapijski lijek, može smanjiti učestalost relapsa i usporiti progresiju bolesti. Daje se samo do 2 godine, i to samo kada drugi lijekovi ne djeluju, jer može dovesti do oštećenja srca.
  • Imunoglobulini, primjenjeni intravenski jednom mjesečno, povremeno pomažu kada su drugi lijekovi nedjelotvorni. Imunoglobulini se sastoje od protutijela dobivenih iz krvi ljudi s normalnim imunološkim sustavom.

Lijekove koji povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije (natalizumab, fingolimod i dimetilfumarat) koriste samo posebno obučeni liječnici. Također, osobe koje ih uzimaju moraju se periodično provjeravati na znakove progresivne multifokalne leukoencefalopatije. Krvni testovi na JC virus, koji uzrokuje progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, provode se periodično. Ako osoba koja uzima natalizumab razvije progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, može se izvršiti izmjena plazme radi brzog uklanjanja lijeka.Ostale terapije:

Izmjenu plazme preporučuju neki stručnjaci za teške relapse koji nisu kontrolirani kortikosteroidima. Međutim, benefiti izmjene plazme nisu do kraja utvrđeni. Za ovaj tretman, krv se izdvaja, iz nje se uklanjaju abnormalna protutijela, a krv se zatim vraća u tijelo.

Transplantacija matičnih stanica, u centrima koji su specijalizirani za transplantaciju matičnih stanica, može biti donekle korisna za teške oblike bolesti koje se teško liječe.Kontrola simptoma

Drugi lijekovi mogu se koristiti za ublažavanje ili kontrolu određenih simptoma:

  • Mišićni spazmi: Mišićni relaksanti baklofen ili tizanidin
  • Problemi s hodanjem: Dalfampridin, uzima se oralno, kako bi se hodanje poboljšalo
  • Bol zbog poremećaja u živcima: Antiepileptici (kao što su gabapentinpregabalin ili karbamazepin) ili ponekad triciklički antidepresivi (kao što je amitriptilin)
  • Tremor: Beta-blokator propranolol
  • Umor: Amantadin (lijek za liječenje Parkinsonove bolesti) ili, rjeđe, lijekovi za liječenje pretjerane pospanosti (kao što su modafinil, armodafinil ili amfetamin)
  • Depresija: Antidepresivi kao što su sertralin ili amitriptilin, psihoterapija, ili kombinacija.
  • Urinarna inkontinencija: Oksibutinin, tamsulosin, ili drugi lijek za inkontinenciju, ovisno o tipu inkontinencije
  • Konstipacija: Redovito uzimanje laksativa i sredstava za omekšavanje stolice

Osobe s urinarnom retencijom mogu naučiti kako se kateterizirati i tako isprazniti mjehur.Opće mjere

Osobe s multiplom sklerozom često mogu održavati aktivan način života, iako se lako mogu umoriti i možda neće moći pratiti zahtjevan raspored. Ohrabrenje i uvjeravanje mogu pomoći.

Redovita tjelovježba kao što je vožnja bicikla, hodanje, plivanje ili istezanje smanjuje spastičnost i pomaže u održavanju kardiovaskularnog, mišićnog i psihičkog zdravlja.

Fizikalna terapija može pomoći u održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu pokreta te može pomoći smanjiti spastičnost i slabost. Ljudi bi trebali hodati samostalno što je duže moguće. Time se poboljšava njihova kvaliteta života i pomaže spriječiti depresija.

Izbjegavanje visokih temperatura – na primjer, izbjegavanje toplih kupki ili tuševa – može pomoći jer toplina može pogoršati simptome. Ljudi koji puše trebali bi prestati.

Budući da ljudi koji imaju niske razine vitamina D imaju tendenciju prema težem obliku multiple skleroze i zato što uzimanje vitamina D može smanjiti rizik od razvoja osteoporoze, liječnici obično preporučuju da oboljeli uzimaju vitamin D kao dodatak prehrani. Istražuje se može li dodatno uzimanje vitamina D usporiti napredovanje multiple skleroze.

Oboljeli koji postaju slabi i nesposobni za kretanje mogu razviti dekubituse, tako da oni i njihovi skrbnici moraju posebno paziti da spriječe nastanak dekubitusa.

Ako su oboljeli onesposobljeni, radni terapeuti, fizioterapeuti i logopedi mogu pomoći u rehabilitaciji. Oni mogu pomoći ljudima da nauče funkcionirati unatoč smetnjama uzrokovanim multiplom sklerozom. Socijalni radnici mogu preporučiti i pomoći organizirati potrebne usluge i opremu.

Autor: Michael C. Levin, MD

Urednik sekcije: doc. prim. dr. sc. Hrvoje Budinčević, dr. med.

Prijevod: Berislav Ruška, dr. med.

Izvor: https://www.hemed.hr/Default.aspx?sid=16953

ms talk habek

Sve što trebaš znati o multiploj sklerozi

Multipla skleroza je poremećaj pri kojem živci oka, mozga i kralježnične moždine gube komadiće mijelina.

Naziv multipla skleroza dolazi od mnogobrojnih područja ožiljkavanja (skleroza) koja predstavljaju mnoga područja demijelinizacije u živčanom sustavu. Mogući neurološki znakovi i simptomi multiple skleroze su tako različiti da liječnici pri pojavi prvih simptoma mogu ne pogoditi dijagnozu. Mada se vremenom bolest često pogoršava polako, zahvaćeni ljudi obično imaju razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) koje se izmjenjuju s onesposobljujućim razbuktavanjima (egzacerbacije). Bolest ima oko 400.000 Amerikanaca, najvećim dijelom mladih odraslih ljudi.

Uzroci

Uzrok multiple skleroze je nepoznat, ali vjerojatno je tumačenje da virus ili neki nepoznati antigen na neki način potakne autoimuni proces obično rano u životu. Tada zbog nekog razloga tijelo stvara protutijela protiv vlastitog mijelina; protutijela izazivaju upalu i oštećenje mijelinske ovojnice.

Čini se da u multiploj sklerozi ima ulogu naslijeđe. Oko 5% ljudi s bolešću ima brata ili sestru koji su također zahvaćeni, a oko 15% ima bliskog rođaka s tom bolešću.

I okoliš ima ulogu; multipla skleroza se pojavljuje u 1 na 2.000 ljudi koji su proveli prvo desetljeće života u umjerenoj klimi, ali samo 1 na 10.000 ljudi rođenih u tropskoj klimi. Multipla skleroza se gotovo nikada ne javlja u ljudi koji žive blizu ekvatora. Čini se da je važnija klima u kojoj je osoba provela prvo desetljeće života nego ona u kojoj je provela kasnije godine.

Simptomi

Simptomi se općenito javljaju u ljudi između 20 i 40 godina; vjerojatnost obolijevanja je veća u žena nego u muškaraca. Demijelinizacija može nastati u bilo kojem dijelu mozga ili kralješnične moždine, a simptomi ovise o zahvaćenom području. Demijelinizacija na živčanim putovima koji nose signale mišićima uzrokuje probleme s pokretanjem (motorički simptomi), dok demijelinizacija u živčanim putovima koji prenose osjete u mozak uzrokuje smetnje u osjećanju (senzorički simptomi).

TABLICA 68-1

Česti simptomi multiple skleroze
Osjetni simptomi (promjene osjeta)Motorički simptomi (promjene mišićne funkcije)
NeosjetljivostSlabost, nespretnost
SvrbežPoteškoće pri hodanju ili održavanju ravnoteže
Drugi normalni osjeti (disestezije)Tremor
Smetnje vidaDvoslike
Poteškoće u postizanju orgazma, manjak osjeta u vagini, spolna impotencija u muškaracaProblemi kontrole crijeva ili mokraćnog mjehura, zatvor stolice
Ukočenost, nestabilnost, neuobičajen umorOmamljenost ili vrtoglavica

Česti opći simptomi su svrbež, neosjetljivost ili drugi neobični osjećaji u rukama, nogama, trupu ili licu. Osoba može izgubiti snagu ili spretnost noge ili šake. Neki ljudi razviju simptome samo u očima i mogu dobiti dvoslike, djelomično sljepilo i bol u jednom oku, mutan ili zamagljen vid ili gubitak centralnog vida (optički neuritis). Rani simptomi mogu uključiti blage emocionalne ili intelektualne promjene. Ti nejasni pokazatelji demijelinizacije u mozgu katkada počinju davno prije nego se bolest prepozna.

Multipla skleroza ima različit i nepredvidljiv tok. U mnogih ljudi bolest počinje izoliranim simptomom nakon kojeg prolaze mjeseci i godine bez daljnjih simptoma. U drugih se simptomi pogoršavaju i unutar tjedana i mjeseci sve više proširuju. Simptome mogu pojačati vrlo toplo vrijeme, vruća kupka ili tuširanje ili čak povišena temperatura. Recidiv (razbuktavanje) bolesti može nastati spontano ili može biti potaknut infekcijom kao što je influenca. Kako recidivi postaju češći, onesposobljenost se pogoršava i može postati trajnom. Unatoč onesposobljenosti većina ljudi s multiplom sklerozom ima normalno trajanje života.

Dijagnoza

Liječnici razmatraju mogućnost multiple skleroze u mladih ljudi koji najednom razviju zamagljen vid, dvoslike ili motoričke i osjetne nenormalnosti u različitim dijelovima tijela. Dijagnozu učvršćuje slika recidiva i oporavaka.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, tada prilikom fizikalnog pregleda pomno procjenjuju živčani sustav. Znakovi da živčani sustav ne funkcionira ispravno, kao što su neusklađeni pokreti očiju, mišićna slabost ili neosjetljivost u različitim dijelovima tijela, te drugi nalazi kao što je upala očnog živca i simptomi koji napreduju i iščezavaju, čine dijagnozu potpuno sigurnom.

Nijedna pojedinačna pretraga nema dijagnostičku vrijednost, ali se na temelju laboratorijskih pretraga multipla skleroza može razlučiti od drugih stanja sa sličnim simptomima. Liječnici mogu uzeti uzorak cerebrospinalne tekućine (likvor) lumbalnom punkcijom. Ljudi s multiplom sklerozom mogu u tekućini imati nešto više bijelih krvnih stanica i nešto više bjelančevina nego je normalno. Koncentracija protutijela u likvoru može biti visoka, a specifični tipovi protutijela i drugih tvari mogu biti prisutni u do 90% ljudi s multiplom sklerozom.

Magnetska rezonancija (MRI) je najosjetljivija dijagnostička slikovna tehnika koja može otkriti područja mozga koja su izgubila mijelin. MRI čak može razlikovati područja aktivne svježe demijelinizacije od područja koje je demijelinizacija zahvatila prije nekog vremena.

Evocirani potencijali su pretraga koja bilježi električne odgovore u mozgu kada se potiče živce. Na primjer, normalno mozak odgovara na svjetlosni bljesak ili buku znakovitim prikazima električne aktivnosti; u ljudi s multiplom sklerozom odgovor može biti sporiji zbog toga što je oslabljeno provođenje signala uzduž demijeliniziranih živčanih vlakana.

Liječenje

Učestalost recidiva smanjuje relativno novo liječenje betainterferonom u injekcijama. Druga liječenja koja obećavaju, još uvijek u istraživanju, uključuju druge interferone, mijelin uzet na usta i kopolimer 1 kako bi se spriječilo tijelo da napada svoj vlastiti mijelin. Nije utvrđena korist od plazmafereze i intravenske primjene gama globulina pa za dugotrajno liječenje ti postupci nisu od praktične vrijednosti.

Kortikosteroidi, kao što je prednizon uzet na usta ili metilprednizolon primijenjen intravenski u kratkim razdobljima da olakša akutne simptome bili su desetljećima glavni oblik liječenja. Premda kortikosteroidi mogu skratiti vrijeme napadaja, ne zaustavljaju za dulje vrijeme onesposobljenost koja napreduje. Korisnost kortikosteroida mogu poništiti mnoge moguće nuspojave koje nastaju tijekom dugotrajne uporabe―povećana prijemčivost infekcija, šećerna bolest, dobivanje na težini, umor, osteoporoza (lomljive kosti) i vrijedovi. Druge terapije koje potiskuju imunost, kao što su azatioprin, ciklofosfamid, ciklosporin i ukupno zračenje limfoidnog tkiva nisu se pokazale od pomoći i mogu uzrokovati značajne komplikacije.

Ljudi s multiplom sklerozom mogu često zadržati aktivni način života, premda se mogu lako umarati i ne mogu zadovoljiti zahtjevne programe. Redovita tjelovježba, kao što je vožnja sobnog bicikla, hodanje, plivanje ili rastezanje smanjuje ukočenost i pomaže u očuvanju srčanožilnog (kardiovaskularnog), mišićnog i psihološkog zdravlja. Fizikalna terapija može pomoći održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu kretnji, te može smanjiti ukočenost i slabost.

Mogu biti zahvaćeni i živci koji ravnaju mokrenjem ili stolicom što dovodi do nemogućnosti zadržavanja mokraće i stolice ili njihova nakupljanja. Mnogi ljudi nauče sami sebe kateterizirati da isprazne mokraćni mjehur i počinju redovit program omekšivačima stolice ili laksativima da pomognu pokretanje svojih crijeva. Ljudi koji postaju slabi i nesposobni da se lako pokreću mogu dobiti dekubituse pa oni sami i oni koji se za njih brinu moraju poduzeti posebnu brigu da spriječe takvo oštećenje kože.

IZVOR: https://www.msd-prirucnici.placebo.hr/msd-za-pacijente/bolesti-mozga-i-zivcanog-sustava/multipla-skleroza-i-srodni-poremecaji/multipla-skleroza