MS WALK OSIM NA BUNDEKU ODRŽAVA SE OVE GODINE NA JOŠ 12 LOKACIJA

U akciju “Svaki korak se broji” i ove godine se priključilo niz gradova. Donosimo  popis lokacija na kojima je prijavljen MS walk ove godine uoči Svjetskog dana multiple skleroze, a na velikom finalu vidimo se na Bundeku 30. svibnja od 17n dati. Hodamo pod sloganom Hodaj za one koji ne mogu!
ZADAR
22.05. 8 ujutro na Pozdravu Suncu
kontakt Antonija Radeljić 099 498 9172
SPLIT
27.05.2022. OD 17h Žnjan
Kontakt Božena Mijić 091 5767060
KLIS
28.05.2022 od 10:00h
Kreće se iz centra Klisa preko Kliskog polja do Solina!
Kontakt osoba:Paula Perić 095/533-8842
RAB
28.05 2022 – 17:00h
Start od hotela Padova rivom do Pjacete, spustit će se pod grad i uz more do helidroma i natrag.
Kontakt osoba: Nathalie Lukačević 091 5717875
GRAD ČABAR
28.05.2022
-Start: Hrvatsko (grad Čabar) – cilj izvor Kupe.
Kreće se u 14.30 koji mogu prehodati cijeli put a koji ne, mogu se pridružiti u 15.30 u Kuparima.
Kontakt osoba: Dušanka Turk 092 500 80 75
OSIJEK
okupljanje 29.05. u 17.45 kod kompe i slijedi šetnja promenadom ili dravskom šetnicom s druge strane Drave. Kontakt Anita Šteter 0915156421
OPATIJA
okupljanje 28.05 u 17h. kod sportske dvorane Marino Cvetković, hodamo prema Lovranu stazom Lungo Mare i istom se vraćamo nazad.
Kontakt Azra Vuković 092 138 35 39
BLATO
28.5.2022 u 16:30h -Polazak s Trga, đir po mjestu- TRG-RADEŽ-SV IVAN – ROTOR- SECA-TRG
Kontakt osoba: Ivana Cetinić 099/216-8863
KRK-28.05.2022
16h-Šetnja po gradu Krku (poluotok Prniba)
Kontakt osoba: Tatjana 091/7932-650
IMOTSKI-29.05.2022
17h -đir kroz grad
Kontakt osoba:
Marijana Grabovac Busić 095/537-5615
SUPETAR – BRAČ
Na inicijativu gđe. Eti Ljubetić Šteka iz Aldura sport agencije koja je ujedno i certificirani voditelj nordijskog hodanja uz podršku TZO i Općine Sutivan organizacija se akcija – Ms walk-Svaki korak se broji
30.05.2022. sa polaskom u 9.00 sati.
Okupljanje je ispred Župne crkve na rivi i kreće se uzbrdo do Sv.Roka, organiziran posjet crkvici sv.Roka i kratki razgled zavjetnih brodova uz pratnju vodiča.
Nastavlja se uzbrdicom (15 minuta) do Krtina odakle ravnim makadamskim terenom dolazimo do memorijala Golo brdo. Ovdje nas, na polovici puta, čeka kratki odmor i zaslužena okrjepa (voda i voće).
Dalje se nastavlja ugodna šetnja do šumske prečice koja vodi do uvale Likva odakle se uz more laganom šetnjom nastavlja do centra Sutivana.
Na trgu ispred zgrade Općine završava hodanje sa zasluženim toplim obrokom.
Ukupna duljina staze je otprilike 5km – 1km uzbrdice, pa ravno, otprilike 800m nizbrdice i ravno od Likve do Sutivana.
Ukoliko nekome trebaju štapovi za hodanje dan prije se trebate javiti u Aldura sport.
TOUNJ
29.05. 11 sati
Početak ispod kamenoloma.
Spuštamo se u kanjon nizbrdo, stazom cca 200m. Šetnja i razgledavanje izvora Tounjčice, tounjske spilje, drvenog Frankopanskog mosta, Koreničevog mlina, kupališta. Kod drvenog mosta skrećemo u desno na šumski put i nakon cca kilometra dolazimo do dvokatnog kamenog mosta na rijeci Tounjčici.
Uz pogled na rijeku i most na kamenim klupama i stolu odmor uz osigurane domaće sokove.
Nakon odmora šetnja kroz mjesto i natrag do početne točke.
Zanimljivo hoda se i u Švicarskoj.
Okupljanje: 14.5. u 15:00 u Nussbaumenu.
Šetamo rundu o oko 1.5 sat
Priključite se i vi akciji “Svaki korak se broji” i hodajte 28. i 29. svibnja u vašem mjestu. Prijavite svoje hodanje na mirela.mstim@gmail.com
Nakon toga, družimo se na glavom događanju na Bundeku na 8. MS walk-u, na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja 2022. od 17 sati

Novi dizajn majica za osmi MS walk na Bundeku

Na Svjetski dan multiple skleroze na Bundeku se okupljamo po osmi puta uz tradicionalan MS walk pod sloganom Svaki korak se broji i motom Hodajmo za one koji ne mogu.

Na Bundeku Vas ove godine očekuje motivacijska predavanja, naš govornik između ostalih bit će i Slaven Škrobot, a njegovu priču pročitajte OVDJE, za sve prisutne održat ćemo i MS talk s profesorom Marijom Habekom. Malo ćemo se zagrijati uz MS pilates i odhodati ili odvoziti, sukladno tome kako tko može, krug oko jezera Bundek. Nakon toga slijedi nam malo smijeha uz Vlatka Štampara jer ipak smijeh je lijek, kažu.

Na Bundeku sve naše prijatelje po dijagnozi očekuju narančaste majice i to novih natpisa i dizajna. A kako izgledaju pogledajte na fotografijama.

Za osvježenje tu će biti i voda i čokoladice našeg donatora Decathlona, a i  0,0% bezalkoholno pivo za siguran hod i vožnju Karlovačke pivovare.

Vidimo se na Bundeku!

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

ms walk iz zraka

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

 

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske.  Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

 

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!

 

 

Predstava “Duet za jednog” dostupna online u sklopu projekta Kazalište doma – Za naše članove pristup predstavi besplatan

Umjetnička organizacija “Iza zavjese” u suradnji s Udrugom FDM realizirala je u sklopu programa digitalne prilagodbe Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske projekt “Kazalište Doma!” Projekt uključuje digitaliziranje kazališnih predstava s nezavisne kazališne scene, koje možete pogledati iz udobnosti svoga doma preko Vimeo linka.
Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze, prva predstava govori o umjetnici koja je oboljela od multiple te načinu na koji se s tim nosi. Izvode Tomislav Krstanović, Ana Vilenica i Dunja Delač na violini.
duet za jednog ana vilenica
Inače, kazališna predstava “Duet za jednog” autora Toma Kempinskog nastala je u produkciji Točke na i te glumice Ane Vilenice. U drami, inspiriranoj stvarnom životnom pričom renomirane čelistice Jaqueline Du Pre, poznata violinistica Stephanie Abrahams, oboljela od multiple skleroze, odlazi na seanse kod psihijatra Dr. Feldmanna s ciljem da prevlada depresiju koja se javila kao posljedica bolesti. Kroz susrete s psihijatrom glavni lik Stephane Abrahams postepeno se ogoljuje, sve dok se, natjerana u mrtvi kut stručnim vodstvom psihijatra, konačno ne suoči s činjenicom da, iako žrtva teške bolesti, ne mora ‘igrati ulogu žrtve’ te tako otvori sebi šansu za iscjeljenjem.
Članovi udruge imaju priliku besplatno pristupiti linku i pogledati predstavu.

Link na predstavu za naše članove:

Šifra za pristup: duet
Uživajte u gledanju!

Uključite su u akciju Svaki korak se broji – Organizirajte MS walk u svom mjestu

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2022. od 17h na Bundeku u Zagrebu uz osmo izdanje našeg MS walka pod sloganom Hodajmo za one koji ne mogu. Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.


U programu i nekoliko iznenađenja za dobru zabavu.
Detaljan program biti će objavljen na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 28. i 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

Za sve koji nisu iz Zagreba a žele doći na MS walk o mogućem prijevozu raspitajte se u našim Facebook grupama za pojedine regije.

Za područje Zagreba – Facebook grupa MS TIM ZAGREB (Ivana Miškulin)
Za područje Dalmacije – Facebook grupa MS TIM DALMACIJA (Božena Mijić)
Za područje Istre i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM ISTRA (Alen Gobo)Za područje Slavonije – Facebook grupa MS TIM SLAVONIJA (Mirela Jendričko)
Za područje Karlovca – Facebook grupa MS TIM KARLOVAC (Lea Maćešić Bočkaj)
Za područje Rijeke i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM RIJEKA I KVARNER (Ivan Hall)

Ukoliko ne koristite Facebook kontaktirajte nas putem e-maila:
hodaj.ms@gmail.com

Vidimo se zajedno nakon dvije godine ponovno na Bundeku! Veselimo se druženju. Rezervirajte termin Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja od 17 do 20 sati.

Hrvatska broji korake 30. i 31. svibnja za oboljele od multiple skleorze

Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih. Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih, Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teškim tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

30. svibnja obilježava se Svjetski dan multiple skleroze, a s obzirom kako je tada u Hrvatskoj i Dan državnosti oboljeli su akciju Svaki korak se broji produžili na dva dana. I ove godine pozivamo cijelu Hrvatsku na kretanje i boravak u prirodi uz šetnju. Brojite korake i sjetite se kako ih činite i za one koji to ne mogu. Svoj broj koraka koji može bilježiti svaki mobitel uslikajte i uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodamZaOneKojiNeMogu podijelite na društvenim mrežama. Pošaljite ih na Facebook stranicu MS tima Hrvatska koje se nalazi na LINKU ili nam pošaljite na mail hodaj.ms@gmail.com

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hoda i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji i Njemačkoj odakle stižu najave tradicionalne šetnje oboljelih i njihovih prijatelja i obitelji. Udruga je zahvaljujući sponzorima i donatorima gdje god se okupljaju oboljeli održavaju MS walk poslala dobro poznate narančaste majice i maskice za oboljele i na ovaj način više nego ikad oboljeli hodaju diljem Lijepe naše.

Detaljan popis MS walk šetnja pronađite u Facebook eventu Svaki korak se broji na linku. Priključite nam se i Hodajte za sve one koji ne mogu. Izađite 30. i 31. svibnja u šetnju i hodajte za oboljele od multiple skleroze.

I ove godine akcija Hodaj za one koji ne mogu: 30. i 31. svibnja cijela Hrvatska broji korake

Sukladno epidemiološkim mjerama okupit ćemo se za mjesec dana na Budeku uz sedmi MS walk u ponedjeljak 31. svibnja uz ograničen broj sudionika.
O načinu sudjelovanja i dozvoljenog broju sudionika obavijestit ćemo Vas naknadno. Broj sudionika ovisi o epidemiološkoj situaciji na dan održavanja.
30. svibnja na sam Svjetski dan multiple skleroze održat ćemo online akciju “Svaki korak se broji” u sklopu koje pozivamo cijelu Hrvatsku : Brojite svoje korake od 30. do 31. svibnja. Uključite se šaljite broj koraka i hodajte za one koji ne mogu 🚶‍♀️🚶‍♂️🤝🧡
Prošle godine u ovoj akciji cijela Hrvatska je hodala za oboljele od multiple skleroze, a u akciji smo prikupili preko 14 milijuna koraka.
Priključite se i ove godine, pozovite poznanike i prijatelje neka izađu u prirodu i hodaju za one koji ne mogu. Broj koraka uz hashtagove akcije podijelite na svojim društvenim mrežama te nam pošaljite na Facebook stranicu MS tima Hrvatska ili na mail @hodaj.ms@gmail.com.
Podržite oboljele od multiple skleroze i hodajte i ove godine za oni koji ne mogu i to 30. i 31. svibnja povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi.

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića