MS WALK OSIM NA BUNDEKU ODRŽAVA SE OVE GODINE NA JOŠ 12 LOKACIJA

U akciju “Svaki korak se broji” i ove godine se priključilo niz gradova. Donosimo  popis lokacija na kojima je prijavljen MS walk ove godine uoči Svjetskog dana multiple skleroze, a na velikom finalu vidimo se na Bundeku 30. svibnja od 17n dati. Hodamo pod sloganom Hodaj za one koji ne mogu!
ZADAR
22.05. 8 ujutro na Pozdravu Suncu
kontakt Antonija Radeljić 099 498 9172
SPLIT
27.05.2022. OD 17h Žnjan
Kontakt Božena Mijić 091 5767060
KLIS
28.05.2022 od 10:00h
Kreće se iz centra Klisa preko Kliskog polja do Solina!
Kontakt osoba:Paula Perić 095/533-8842
RAB
28.05 2022 – 17:00h
Start od hotela Padova rivom do Pjacete, spustit će se pod grad i uz more do helidroma i natrag.
Kontakt osoba: Nathalie Lukačević 091 5717875
GRAD ČABAR
28.05.2022
-Start: Hrvatsko (grad Čabar) – cilj izvor Kupe.
Kreće se u 14.30 koji mogu prehodati cijeli put a koji ne, mogu se pridružiti u 15.30 u Kuparima.
Kontakt osoba: Dušanka Turk 092 500 80 75
OSIJEK
okupljanje 29.05. u 17.45 kod kompe i slijedi šetnja promenadom ili dravskom šetnicom s druge strane Drave. Kontakt Anita Šteter 0915156421
OPATIJA
okupljanje 28.05 u 17h. kod sportske dvorane Marino Cvetković, hodamo prema Lovranu stazom Lungo Mare i istom se vraćamo nazad.
Kontakt Azra Vuković 092 138 35 39
BLATO
28.5.2022 u 16:30h -Polazak s Trga, đir po mjestu- TRG-RADEŽ-SV IVAN – ROTOR- SECA-TRG
Kontakt osoba: Ivana Cetinić 099/216-8863
KRK-28.05.2022
16h-Šetnja po gradu Krku (poluotok Prniba)
Kontakt osoba: Tatjana 091/7932-650
IMOTSKI-29.05.2022
17h -đir kroz grad
Kontakt osoba:
Marijana Grabovac Busić 095/537-5615
SUPETAR – BRAČ
Na inicijativu gđe. Eti Ljubetić Šteka iz Aldura sport agencije koja je ujedno i certificirani voditelj nordijskog hodanja uz podršku TZO i Općine Sutivan organizacija se akcija – Ms walk-Svaki korak se broji
30.05.2022. sa polaskom u 9.00 sati.
Okupljanje je ispred Župne crkve na rivi i kreće se uzbrdo do Sv.Roka, organiziran posjet crkvici sv.Roka i kratki razgled zavjetnih brodova uz pratnju vodiča.
Nastavlja se uzbrdicom (15 minuta) do Krtina odakle ravnim makadamskim terenom dolazimo do memorijala Golo brdo. Ovdje nas, na polovici puta, čeka kratki odmor i zaslužena okrjepa (voda i voće).
Dalje se nastavlja ugodna šetnja do šumske prečice koja vodi do uvale Likva odakle se uz more laganom šetnjom nastavlja do centra Sutivana.
Na trgu ispred zgrade Općine završava hodanje sa zasluženim toplim obrokom.
Ukupna duljina staze je otprilike 5km – 1km uzbrdice, pa ravno, otprilike 800m nizbrdice i ravno od Likve do Sutivana.
Ukoliko nekome trebaju štapovi za hodanje dan prije se trebate javiti u Aldura sport.
TOUNJ
29.05. 11 sati
Početak ispod kamenoloma.
Spuštamo se u kanjon nizbrdo, stazom cca 200m. Šetnja i razgledavanje izvora Tounjčice, tounjske spilje, drvenog Frankopanskog mosta, Koreničevog mlina, kupališta. Kod drvenog mosta skrećemo u desno na šumski put i nakon cca kilometra dolazimo do dvokatnog kamenog mosta na rijeci Tounjčici.
Uz pogled na rijeku i most na kamenim klupama i stolu odmor uz osigurane domaće sokove.
Nakon odmora šetnja kroz mjesto i natrag do početne točke.
Zanimljivo hoda se i u Švicarskoj.
Okupljanje: 14.5. u 15:00 u Nussbaumenu.
Šetamo rundu o oko 1.5 sat
Priključite se i vi akciji “Svaki korak se broji” i hodajte 28. i 29. svibnja u vašem mjestu. Prijavite svoje hodanje na mirela.mstim@gmail.com
Nakon toga, družimo se na glavom događanju na Bundeku na 8. MS walk-u, na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja 2022. od 17 sati

Novi dizajn majica za osmi MS walk na Bundeku

Na Svjetski dan multiple skleroze na Bundeku se okupljamo po osmi puta uz tradicionalan MS walk pod sloganom Svaki korak se broji i motom Hodajmo za one koji ne mogu.

Na Bundeku Vas ove godine očekuje motivacijska predavanja, naš govornik između ostalih bit će i Slaven Škrobot, a njegovu priču pročitajte OVDJE, za sve prisutne održat ćemo i MS talk s profesorom Marijom Habekom. Malo ćemo se zagrijati uz MS pilates i odhodati ili odvoziti, sukladno tome kako tko može, krug oko jezera Bundek. Nakon toga slijedi nam malo smijeha uz Vlatka Štampara jer ipak smijeh je lijek, kažu.

Na Bundeku sve naše prijatelje po dijagnozi očekuju narančaste majice i to novih natpisa i dizajna. A kako izgledaju pogledajte na fotografijama.

Za osvježenje tu će biti i voda i čokoladice našeg donatora Decathlona, a i  0,0% bezalkoholno pivo za siguran hod i vožnju Karlovačke pivovare.

Vidimo se na Bundeku!

Motivacijsko predavanje na ovogodišnjem MS walku održat će Slaven Škrobot – Slijedite svoje snove

Slaven Škrobot je avanturist i strastveni zaljubljenik u putovanja. Unatoč invaliditetu – tetraplegiji odlučio je živjeti punim plućima i putovati svijetom. O svojim putovanjima i problemima s kojima se susreće, pišem na svom blogu i nastoji ljude educirati o svojoj ozljedi te životu s invaliditetom. Isto tako, želja mu je osobama u sličnoj situaciji osobnim primjerom pokazati da je dobar život nakon ovakve nesreće itekako moguć. Cilj je potaknuti, motivirati i inspirirati ljude kako bi se usudili slijediti i živjeti svoje snove te vjerovati u sebe.

Putuje na egzotične destinacije van ruta predviđenih za osobe s invaliditetom na što jednostavniji način rušeći sve barijere i stereotipe. U zadnje tri godine posjetio je četiri kontinenta i postao prva osoba na svijetu koja se u invalidskim kolicima popela do Monastery-a u Petri (Jordan), na vrh Pidurangale, svete stijene na Šri Lanki i na planinu Sinaj u Egiptu. Slaven je proglašen i putnikom godine u 2019./2020. godini.

slaven škrobot
Foto: Matej Zlopaša

Prošle godine krenuo je s posebno prilagođenim biciklom na ruke na put od Savudrije do Turske, ukupne dužine 3500 km. Cilj projekta bio je skupiti 150.000,00 kn za četiri posebno prilagođena bicikla za četiri osobe s invaliditetom.
Kako bih krenuo u nove projekte i avanture, potreban mu je novi, bolji i stabilniji bicikl. Pozivamo sve da nam se priključe kako bi omogućili Slavenu novi bicikl za nove avanture. Broj za donacije : HR3723600003118713052 otvoren kod
Zagrebačka Banka d.d.

“Razmišljam, kako ću ljudima ikada uopće približno moći dočarati što smo mi kao ekipa, ja, moja glava i moje tijelo u ovih pola godine doživjeli? Pitaju me, kako je to biti u mojoj situaciji? Zamisli si da si pušač i da ne možeš zapaliti cigaretu kad poželiš. Kada zamisle i odgovore mi, onda im kažem, e sad si zamisli da ti je to najmanji mogući problem! Povlačeći paralelu s ovim putovanjem, pitam ljude, možete li si zamisliti da se mjesec i pol dana istinski bojite svakog pišanja i odlaska na wc? Onako, bojite po smrt…mislim da vrlo teško…
To je bio samo jedan u nizu problema s kojima sam se na putu susretao, a bilo ih je mnogo. S obzirom na moje tijelo koje se u odnosu na vaše brže umara, duže oporavlja, koje je osjetljivije i u kojem sve traje trostruko duže, putovati pola godine po zimi u kamperu, odbiciklirati na ruke 3000 km kroz pet država ekstrem je na ekstremima i toga treba biti svjestan. Za to trebaju financije, fizička sprema, odličan tim i luda glava. S razlogom, tako nešto, barem koliko ja znam, nitko još nikada nije napravio. Zato ja imam vas koji ste mi sve ovo omogućili!”objavio je Slaven na svom profilu dio priče koju će i nama ispričati.

Slaven je naš prvi predavač na ovogodišnjem osmom po redu MS walku koji se održava 30. svibnja na Bundeku od 17 sati. Slaven će nam pričati o svojim putovanjima i izazovima s kojima se susreće. Njegova priča motivacija je mnogima, a njegova predavanja i priče s putovanja iznimno su zanimljiva. Veselimo se slikama i pričama s putovanja na Bundeku.

Naslovna fotografija:  Isidor Stankov

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

ms walk iz zraka

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

 

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske.  Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

 

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!

 

 

Uključite su u akciju Svaki korak se broji – Organizirajte MS walk u svom mjestu

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2022. od 17h na Bundeku u Zagrebu uz osmo izdanje našeg MS walka pod sloganom Hodajmo za one koji ne mogu. Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.


U programu i nekoliko iznenađenja za dobru zabavu.
Detaljan program biti će objavljen na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 28. i 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

Za sve koji nisu iz Zagreba a žele doći na MS walk o mogućem prijevozu raspitajte se u našim Facebook grupama za pojedine regije.

Za područje Zagreba – Facebook grupa MS TIM ZAGREB (Ivana Miškulin)
Za područje Dalmacije – Facebook grupa MS TIM DALMACIJA (Božena Mijić)
Za područje Istre i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM ISTRA (Alen Gobo)Za područje Slavonije – Facebook grupa MS TIM SLAVONIJA (Mirela Jendričko)
Za područje Karlovca – Facebook grupa MS TIM KARLOVAC (Lea Maćešić Bočkaj)
Za područje Rijeke i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM RIJEKA I KVARNER (Ivan Hall)

Ukoliko ne koristite Facebook kontaktirajte nas putem e-maila:
hodaj.ms@gmail.com

Vidimo se zajedno nakon dvije godine ponovno na Bundeku! Veselimo se druženju. Rezervirajte termin Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja od 17 do 20 sati.

I ove godine akcija Hodaj za one koji ne mogu: 30. i 31. svibnja cijela Hrvatska broji korake

Sukladno epidemiološkim mjerama okupit ćemo se za mjesec dana na Budeku uz sedmi MS walk u ponedjeljak 31. svibnja uz ograničen broj sudionika.
O načinu sudjelovanja i dozvoljenog broju sudionika obavijestit ćemo Vas naknadno. Broj sudionika ovisi o epidemiološkoj situaciji na dan održavanja.
30. svibnja na sam Svjetski dan multiple skleroze održat ćemo online akciju “Svaki korak se broji” u sklopu koje pozivamo cijelu Hrvatsku : Brojite svoje korake od 30. do 31. svibnja. Uključite se šaljite broj koraka i hodajte za one koji ne mogu 🚶‍♀️🚶‍♂️🤝🧡
Prošle godine u ovoj akciji cijela Hrvatska je hodala za oboljele od multiple skleroze, a u akciji smo prikupili preko 14 milijuna koraka.
Priključite se i ove godine, pozovite poznanike i prijatelje neka izađu u prirodu i hodaju za one koji ne mogu. Broj koraka uz hashtagove akcije podijelite na svojim društvenim mrežama te nam pošaljite na Facebook stranicu MS tima Hrvatska ili na mail @hodaj.ms@gmail.com.
Podržite oboljele od multiple skleroze i hodajte i ove godine za oni koji ne mogu i to 30. i 31. svibnja povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi.

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.

Mitovi o multipli sklerozi

Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje

MS zagrljaj nema nikakve veze s ljubavi!

Volim kada me zagrle moj muž, moji sinovi ili mama i tata. Ali ovaj vikend grlila me multipla. E nju ne volim, a posebno ne volim njene zagrljaje. Prvi puta me zagrlila u subotu, pa je to ponovila u nedjelju pa i u ponedjeljak. Izgleda da me jako voli.

Što je to MS hug / MS zagrljaj ako prevedemo / ?


OK čitala sam naravno kao i vi i googlala i znam što je MS hug i jasno mi je da nema veze s ljubavi. Ljudi ga opisuju kao iznimno neugodan osjećaj. Neki ga opisuju kao da im se zmija omotala oko torza i steže ih, neki ovo opisuju kao lagano stezanje oko torza, neki osjete samo nelagodu i trnce u području leđa i prsa …. Neki ovaj osjećaj nazivaju dosadnim i napornim, a neki iznimno bolnim. Uglavnom kako to biva s multiplom sklerozom opet vrlo različita iskustva na istu temu.

Kažu kako je upravo MS hug jedno od najčešćih pitanja oboljelih od multiple skleroze.

Naime, moram priznati meni nije bilo ugodno. Trajalo je kratko, ali sam imala osjećaj kako mi netko nož zabio između rebara na lijevoj strani i morala sam se skoncentrirati da bih došla do zraka. Opcija „udahni duboko“ koja mi je jako trebala nije bila moguća, morala sam plitko disati i umiriti se i čekati da prođe.

Ponovilo se to nekoliko puta u tri dana te sam ipak otišla do liječnika opće prakse mog Mate da isključimo probleme sa srcem i plućima. Srećom Mata je upoznat sa svime pa nisam morala prolaziti sve ono što bi prošla da sam se uputila na hitnu. Naravno da će vas svatko na hitnoj, prije nego napokon stignete do neurologije, temeljito pregledati da isključe infarkt i ostale „sitnice“. A zamislite da ekipi na hitnoj kažete da imate MS hug i da Vas multipla zagrlila vjerojatno bi tada obrada uključivala i psihijatrijski pregled.

Srećom po mene moj Mata je u svojoj ordinaciji odradio EKG, RR… i sve ostale medicinske skraćenice od nekoliko slova te mi se nasmijao i rekao: „Čuj nije ti ništa, sve je u redu mogu te samo nadrogirati ako želiš.“  Volim što ima smisla za humor.

Zajedno smo googlali MS hug i vidim ekipa preko „bare“ za ove slučajeve uzima Valijume, pa i Vicodin. E tu sam se nasmijala. Štap imam, karakter imam, još mi samo Vicodin nedostaje da budem dr. House … ok nedostaje mi i titula dr.med. no to su sitnice. S obzirom da su pripravci za MS hug uistinu teške medicinske droge ipak ću pričekati da vidim što će reći pravi dr. House – moj neurolog.

izvor: home.pilsfree.net


Istražujući na internetu nisam našla statistiku koliko ljudi s multiplom je doživjelo i MS hug, ovo svrstavaju u osjećaj boli, a prema statistici 75 % oboljelih od MS-a susreće se s raznim vrstama boli.

Po definiciji koju sam našla na internetu MS hug iliti “po naški” MS zagrljaj je abnormalni osjećaj koji je uzrokovan lezijom u torakalnoj kralježnici. Ova neuropatska bol se zove parestezija. Rezultat je grčenja sitnih mišića koji drže naše rebra zajedno i nalaze se između svakog rebra.

Sam „zagrljaj“ svatko drugačije doživljava. Može se pojaviti u području oko želuca, ali i nisko u struku ili pak u području prsa. Može vas stisnuti samo na jednoj strani tijela ili obje. Kažu kako ga mogu potaknuti stres ili umor. Može trajati nekoliko minuta ili čak i nekoliko godina. „Zagrljaj“ ima raspon od blagog svrbeža i trnaca do boli kao da vas ne netko probio hladnim oružjem.

Ukoliko je ms hug izazvan relapsom prepisat će Vam steroide. Također liječnik će vam u ovom slučaju možda prepisati različite lijekove koji pomažu u ublažavaju spazmi.
No, sam MS hug ne mora značiti i relaps, može biti i pseudorelaps koji će proći sam od sebe.

Samopomoć u slučaju kada vas multipla zagrli trebala bi izgledati ovako:

1. Opustite se i dišite duboko – ako možete naravno
2. Odmorite
3. Riješite se stresa – e ovo je lako reći, a teško primijeniti. Ja sam uzela slobodan dan i gledala LOST…. cijelu sezonu u komadu
4. Ako morate raditi uzmite si češće pauze – više se odmarajte
5. Prestanite brinuti!

Jeste vi iskusili MS hug?