VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Mitovi o multipli sklerozi

Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje

MS zagrljaj nema nikakve veze s ljubavi!

Volim kada me zagrle moj muž, moji sinovi ili mama i tata. Ali ovaj vikend grlila me multipla. E nju ne volim, a posebno ne volim njene zagrljaje. Prvi puta me zagrlila u subotu, pa je to ponovila u nedjelju pa i u ponedjeljak. Izgleda da me jako voli.

Što je to MS hug / MS zagrljaj ako prevedemo / ?


OK čitala sam naravno kao i vi i googlala i znam što je MS hug i jasno mi je da nema veze s ljubavi. Ljudi ga opisuju kao iznimno neugodan osjećaj. Neki ga opisuju kao da im se zmija omotala oko torza i steže ih, neki ovo opisuju kao lagano stezanje oko torza, neki osjete samo nelagodu i trnce u području leđa i prsa …. Neki ovaj osjećaj nazivaju dosadnim i napornim, a neki iznimno bolnim. Uglavnom kako to biva s multiplom sklerozom opet vrlo različita iskustva na istu temu.

Kažu kako je upravo MS hug jedno od najčešćih pitanja oboljelih od multiple skleroze.

Naime, moram priznati meni nije bilo ugodno. Trajalo je kratko, ali sam imala osjećaj kako mi netko nož zabio između rebara na lijevoj strani i morala sam se skoncentrirati da bih došla do zraka. Opcija „udahni duboko“ koja mi je jako trebala nije bila moguća, morala sam plitko disati i umiriti se i čekati da prođe.

Ponovilo se to nekoliko puta u tri dana te sam ipak otišla do liječnika opće prakse mog Mate da isključimo probleme sa srcem i plućima. Srećom Mata je upoznat sa svime pa nisam morala prolaziti sve ono što bi prošla da sam se uputila na hitnu. Naravno da će vas svatko na hitnoj, prije nego napokon stignete do neurologije, temeljito pregledati da isključe infarkt i ostale „sitnice“. A zamislite da ekipi na hitnoj kažete da imate MS hug i da Vas multipla zagrlila vjerojatno bi tada obrada uključivala i psihijatrijski pregled.

Srećom po mene moj Mata je u svojoj ordinaciji odradio EKG, RR… i sve ostale medicinske skraćenice od nekoliko slova te mi se nasmijao i rekao: „Čuj nije ti ništa, sve je u redu mogu te samo nadrogirati ako želiš.“  Volim što ima smisla za humor.

Zajedno smo googlali MS hug i vidim ekipa preko „bare“ za ove slučajeve uzima Valijume, pa i Vicodin. E tu sam se nasmijala. Štap imam, karakter imam, još mi samo Vicodin nedostaje da budem dr. House … ok nedostaje mi i titula dr.med. no to su sitnice. S obzirom da su pripravci za MS hug uistinu teške medicinske droge ipak ću pričekati da vidim što će reći pravi dr. House – moj neurolog.

izvor: home.pilsfree.net


Istražujući na internetu nisam našla statistiku koliko ljudi s multiplom je doživjelo i MS hug, ovo svrstavaju u osjećaj boli, a prema statistici 75 % oboljelih od MS-a susreće se s raznim vrstama boli.

Po definiciji koju sam našla na internetu MS hug iliti “po naški” MS zagrljaj je abnormalni osjećaj koji je uzrokovan lezijom u torakalnoj kralježnici. Ova neuropatska bol se zove parestezija. Rezultat je grčenja sitnih mišića koji drže naše rebra zajedno i nalaze se između svakog rebra.

Sam „zagrljaj“ svatko drugačije doživljava. Može se pojaviti u području oko želuca, ali i nisko u struku ili pak u području prsa. Može vas stisnuti samo na jednoj strani tijela ili obje. Kažu kako ga mogu potaknuti stres ili umor. Može trajati nekoliko minuta ili čak i nekoliko godina. „Zagrljaj“ ima raspon od blagog svrbeža i trnaca do boli kao da vas ne netko probio hladnim oružjem.

Ukoliko je ms hug izazvan relapsom prepisat će Vam steroide. Također liječnik će vam u ovom slučaju možda prepisati različite lijekove koji pomažu u ublažavaju spazmi.
No, sam MS hug ne mora značiti i relaps, može biti i pseudorelaps koji će proći sam od sebe.

Samopomoć u slučaju kada vas multipla zagrli trebala bi izgledati ovako:

1. Opustite se i dišite duboko – ako možete naravno
2. Odmorite
3. Riješite se stresa – e ovo je lako reći, a teško primijeniti. Ja sam uzela slobodan dan i gledala LOST…. cijelu sezonu u komadu
4. Ako morate raditi uzmite si češće pauze – više se odmarajte
5. Prestanite brinuti!

Jeste vi iskusili MS hug?

Docent Habek: ‘Novi lijekovi značajno usporavaju (pa čak i zaustavljaju) progresiju bolesti, čime je i nada u izlječenje veća!’

Na KBC Zagreb se liječi više od polovice svih bolesnika u Hrvatskoj te sam odlučila pitanja, koja nam se većini motaju po glavi, uputiti upravo na ovaj klinički centar i to docentu Mariju Habeku s kojim je MS tim Hrvatska surađivao na prošlom MS walku, a naša suradnja nastavlja se i dalje.
Tema razgovora bila je prehrana, kanabis te D vitamin.

1. Koliko prehrana zapravo utječe na MS i ima li ikakvih znanstvenih dokaza o povezanosti ishrane i ms-a? Svjedoci smo prvo preporuka Swankove dijete, pa sad u novije vrijeme Paleo prehrane, pa preporuke izbjegavanja mliječnih proizvoda… što je uopće relevantno?
Mnogi bolesnici s MS-om vjeruju kako je prehrana uzrok multiple skleroze te da promjena prehrane može utjecati na ishod bolesti. Međutim potrebno je naglasiti kako specifična «MS dijeta» još uvijek nije pronađena te je pitanje postoji li ona uopće. Jedini prehrambeni čimbenik koji se kroz sva istraživanja pokazao bitnim u nastanku multiple skleroze (ali i ostalih autoimunih bolesti) je manjak vitamina D.
S druge strane rade se mnoga istraživanja o utjecaju prehrane na multiplu sklerozu. Jedno od najvećih je provedeno na 185.000 žena koje sudjeluju u Nurses’ Health Study. U navedenom istraživanju je ispitivano nose li različiti oblici prehrane (zapadnjačka dijeta: bogata crvenim mesom, šećerom i prerađenim žitaricama ili zdrava mediteranska dijeta: bogata povrćem, voćem, grahoricama, ribom, peradi i cjelovitim žitaricama) povećan rizik od razvoja multiple skleroze. Istraživanje je pokazalo da nema razlike u riziku od razvoja multiple skleroze bez obzira koju vrstu prehrane su ispitanici uzimali. No, osobe koje su se hranile zdravom mediteranskom prehranom su imale puno manje pridruženih bolesti (srčane bolest, tlak, šećer…), a poznato je kako bolesnici s multiplom sklerozom koji imaju pridružene bolesti imaju značajno lošiji ishod multiple skleroze.
Mnogo se piše i o Swankovoj dijeti u multiploj sklerozi. Trenutno ne postoje znanstveno utemeljeni dokazi da navedena dijeta ima ulogu u liječenju multiple skleroze. No istraživanja provedena na malom broju ispitanika su pokazala kako bolesnici koji uzimaju dijetu koja je siromašna zasićenim masnim kiselinama u prosjeku izgube do 10 kg, imaju značajno manje masnoće u krvi te se značajno manje osjećaju umorni, dakle ima vrlo slične učinke kao i zdrava mediteranska prehrana.

2. Kakvu prehranu preproučate svojim pacijentima i zašto?
Ja svim bolesnicima preporučam zdravu mediteransku prehranu iz gore navedenih razloga. Za sve ostale dijete za sada ne postoji dovoljno dokaza koji govore niti o njihovoj učinkovitosti, ali i neučinkovitosti.

3. Vi svojim pacijentima preporučate i unos D vitamina u dozama većim od uobičajene, ali još uvijek puno manjim od protokola koji neki preporučaju. Možete nam pojasniti kako uopće djeluje vitamin D na MS?
Koliko je za sada poznato, vitamin D igra vrlo bitnu ulogu u nastanku multiple skleroze. Trenutno se provode mnogobrojna istraživanja kojima je cilj utvrditi može li se vitaminom D spriječiti nastanak multiple skleroze kod osoba s povišenim rizikom te može li uzimanje vitamina D ublažiti tijek bolesti.
Trenutno se može preporučiti jedino uzimanje vitamina D (do 5000 i.j. dnevno) kako bi se razina vitamina D održala u gornjim granicama normale.
Za osobe koje uzimaju jako visoke doze vitamina D potrebno je naglasiti da ovakvo liječenje bez nadzora liječnika može nositi vrlo ozbiljne komplikacije. Nadalje nekoliko je istraživanja u kojima je uspoređivano liječenje visokim naspram niskim dozama vitamina D čak pokazalo da su relapsi i progresija bili viši u bolesnika, koji su liječeni visokim dozama, dok niti jedno istraživanje nije pokazalo poboljšanje kod bolesnika koji su liječeni visokim dozama vitamina D.

4. Što je s kanabisom? Ovo je aktualna tema jer je napokon odobreno korištenje i u Hrvatskoj. Koja je zapravo primjena i učinak kanabisa i u kojem obliku kod MS-a? I što mislite o pravilniku koji je donešen?
Kanabinoidi svakako igraju važnu ulogu u liječenju multiple skleroze, ali ne onako kako to većina bolesnika misli. Potrebno je naglasiti kako kanabinoidi nemaju nikakvu ulogu na tijek multiple skleroze i za to postoje trenutno vrlo jaki dokazi. Ono u čemu su kanabinoidi učinkoviti je ublažavanje simptoma multiple skleroze, prvenstveno spastičnosti i boli. To su jedine dvije indikacije kada bi se kanabinoidi trebali koristiti u liječenju multiple skleroze.

5. Vi ste prvi javno stali uz naš MS TIM HRVATSKA, hodali ste s nama na prvom MS WALKU s cijelim Vašim timom, radite puno na istraživanju naše bolesti i u kontaktu ste sa svjetskim stručnjacima. Želim Vam se zahvaliti na svemu tome poglavito jer ste uvijek dostupni za informacije i držim kako podržavate i razumijete našu misiju – osvješćivanje javnosti, ali i oboljelih o samoj bolesti i moram Vas na kraju pitati gdje smo i jesmo li bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka?
Mislim da je suradnja bolesnika i liječnika zaista važna, to je jedini put kojim se može poboljšati međusobna komunikacija. Bez toga mi, liječnici, ne znamo koji vas problemi posebno muče i kako na njih odgovoriti.
Drago mi je da ste vi prepoznali važnost znanosti u zbrinjavanju bolesnika jer bez vašeg uključenja nema niti poboljšanja, a naposljetku niti mogućnosti otkrivanja novog lijeka. Cilj je mog tima upravo to, aktivno uključiti bolesnike, osigurati im adekvatnu terapiju, ali i pokrenuti nove projekte koji će u konačnici doprinijeti boljem razumijevanju bolesti.
Suradnja s ostalim europskim i američkim centrima također je važna, zbog čega sam ja osobno, ali i svi moji mlađi kolege proveli nekoliko mjeseci na najvećim svjetskim centrima. Ovo je vrlo važno jer tako možemo naš način rada staviti u kontekst onog što se danas smatra optimalnim liječenjem.
Konačno, mislim da medicina (ponajprije zahvaljujući suradnji sa znanosti) ide velikim koracima naprijed, međutim, još uvijek nismo nadomak otkriću konačnog lijeka. S druge strane, novi lijekovi koji značajno usporavaju (pa čak i zaustavljaju) progresiju bolesti sve su bolji, čime je i nada u izlječenje veća.

Hvala docentu Habeku na ovom razgovoru. Moram priznati kako me zadnja rečenica najviše obradovala. Još kad bih i ja skinula 10 kilograma i sa slavonske prehrane prešla na mediteransku…. Moram provjeriti ima li kulena i čobanca u njoj. Ako ima do MS walka bit ću lakša….bar gram. No, šalu na stranu trebali bismo se zdravo hraniti. Ja stalno počinjem od ponedjeljka. Valjda će taj ponedjeljak uskoro doći.


Na Vama je izbor kako ćete se liječiti, lista dostupnih lijekova u Hrvatskoj je sada puno bogatija. O tome sam već pisala ovdje i navela sve dostupne terapije s njihovim učincima i nuspojavama.

Važno je liječiti se, ne zaboravite kako je multipla skleroza prije svega po definiciji progresivna autoimuna bolest. Svatko od vas ima pravo na izbor. Što ćete odabrati vjerojatno je rezultat svega što ste iskusili ili pročitali. No pazite da ne vjerujete baš svemu što ćete pronaći u bespućima interneta. Pametno guglajte jer riječ je o vašoj budućnosti.

Čini mi se kako u svojoj grčevitoj borbi za pronalazak lijeka svi mi nekako lutamo, a i postajemo lake žrtve onih, koji na bolesnicima poput nas, pokušavaju nažalost i profitirati. Puno je pripravaka na koji će vas nagovarati i s kojima će vam jamčiti izlječenje. O da samo vidite kakve ja mailove dobivam i što su ljudi sve nudili da me ozdrave. Moram priznati da pobjesnim na drskost koju neki imaju, čak počinjem razmišljati da javno objavim te „nadriscjelitelje“ da se s njima pozabave mjerodavne institucije. Zato ponavljam budite oprezni i držite se provjerene medicine.

Docent Mario Habek i njegov tim podržat će nas i ove godine te nam se priključiti 25. svibnja na ovogodišnjem MS walku. Na Bundeku planiramo jednu malu tribinu kako bismo iz prve ruke čuli najnovija saznanja o našoj bolesti. MS tim Hrvatska i dalje će podržavati znanstvena istraživanja ovog tima, koji svakodnevno rade upravo na multipli sklerozi. Takvi kao oni daju mi nadu kako ćemo uskoro doći do novih saznanja koja će nas dovesti i do krajnjeg cilja – pronalska lijeka.

Vidimo se uskoro, prema najavama na društvenim mrežama ovogodišnji MS walk okupit će gotovo 3000 oboljelih. Čini se kako će nam Bundek uskoro postati premali….Službene majice ms walka možete kupiti ovdje .

Radujem se tom našem druženju i razmjeni iskustava. Do iduće srijede ostajte mi pametni i veseli.

10 savjeta za sigurno putovanje

Jakopovec, Varaždin, Lepoglava, Krapina, Trakošćan i Zagreb mjesta su koja sam obišla prošli vikend na produženom vikendu sa obitelji. Bilo je ovo opraštanje od godišnjeg odmora, svojevrsno punjenje baterija za radni tjedan. Domaćin nam je bila naša Jasna, glasnogovornica MS tima. Dvije multiplašice tako su ovog vikenda odradile dobru turu hodanja, ali i jela i pića kako to već biva kod dobrih domaćina, posebice ako žive u ovom prekrasnom dijelu Lijepe naše.

Jedi, pij i šetaj najkraći je opis ovog vikenda na zagorskim bregima.


Ok. Bilo je i izležavaj se.

Naša Jasna unatoč šepanju na jednu nogu zapravo savršeno brine o domaćinstvu u kojem, uz održavanje kuće i prekrasne okućnice, brigu vodi i o stadu ovaca, nekoliko koka i pijetlova koje tamo zovu Đurek i Štefica, te četiri mačke, tri psa, dvije papige tigrice i jednom zecu.  Sad mi je puno jasnije kada radimo priopćenje, zašto ga ona ne stigne napraviti odmah kada si ja zamislim.


Kao najzanimljiviju anegdotu definitivno ću upamtiti ženu, koja nam je dok smo šetali po poljima i obilazili imanje, jezera, pa i štalicu sa konjem i ovcama, na sred polja ponudila gemišt. I to ne bilo kakav, nego od vina nagrađenog zlatnom medaljom. Dakle ljudi nije vic, u Zagorju vam gemišt nude i u poljima, pa sad ti nemoj piti. A prijalo mi je, priznajem, pogotovo jer je to popodne sunce lijepo zagrijalo obronke oko Varaždina u malom mjestašcu Jakopovec, koji je definitivno postao destinacija koju nećemo zaobići ni idući puta.

Jasnino životinjsko carstvo najviše je obradovalo mog najmlađeg sina, koji svaki dan ponavlja kako opet želi ići kod Anje, Jasnine kćerkice i želi vidjeti životinje. Jako je protestirao kada smo stigli doma. S trogodišnjacima se teško pregovara pogotovo što je moje malo zlato zaključilo ako već mora biti doma, onda želi da mu tata kupi slona, devu i majmuma. Bit će tati zanimljivo ovih dana.

Sve je ovog vikenda bilo savršeno iako multiplu nisam uspjela ostaviti u Vinkovcima, ipak se prikačila kao neželjeni suputnik.


Naime, nikako da naučim kako ne mogu baš sve kao prije. I tako sam nakon posjeta Krapinskom muzeju, ja ispala pravi majmun. Ne Kromanjonac, nego baš majmun.

Naime znate ono kada vam smeta previše vizualnih podražaja pa vam baš nije ugodno hodati trgovačkim centrima i biti u gužvi. E pa tako je, naravno, bilo u muzeju. I onda izađete iz njega i slijedi nastavak uspinjanja po bregu prema nalazištu uskom strmom stazicom. Ne moram vam reći kako su Slavonci inače baš iskusni u uspinjanju brdima. I tako ja sama sa trogodišnjakom, dok srednji sin i ostatak ekipe i dalje gleda muzej, krećem do nalazišta.

Srećom brzo se priključio srednji sin jer ja dalje više nisam mogla. Vrtoglavica i opća slabost dovela me do onog stanja: Sjedi na klupu i ne miči više.

Jasna je bila pametnija, čitaj „i iskusnija s multiplom“, pa nije ni pokušala penjati se gore. Nekako sam sišla i srećom, nakon obilnog ručka, stanje se popravilo i to je bilo jedino druženje sa multiplom ovog vikenda.

No, i Jasna se uspjela preforsirati. Njena multipla priključila joj se na Trakošćanu. Mudro je počela i zaključila kako se do dvorca, u muzej, neće penjati nego će šetati oko jezera. Ali krivo je procijenila svoju turu šetanja, pa je sat i pol šetala dok se vratila nazad do mjesta ponovnog okupljanja na pontonu na jezeru. Ne moram reći koliko to može iscrpiti i zdrave, a kamoli nas.

Ja sam ipak osvojila Trakošćan! Mislim da imam plemićke krvi.


I tako sam shvatila kako ubuduće moram paziti te imati plan putovanja sa multiplom sklerozom jer ona jednostavno ne dopušta da ju ostavite kod kuće i odete bez nje. Opak je igrač.

Kažu kako treba slijediti ove preporuke:

  1. Imati uvijek uz sebe potvrdu da bolujete od multiple skleroze. Naime jedna je žena imala neugodno iskustvo u avionu kada su je optužili kako je pijana jer je teturala do wc-a i nije uspjela objasniti da ima MS.
  2. Zapamtite razliku između relapsa i pseudorelapsa. Dakle po definiciji je relaps pogoršanje starih simptoma ili pojava novih koji traju dulje od 24 sata. Ovo  je važno zato što stres, vrućina ili umor koji su uobičajeni za putovanja mogu izazvati simptome uobičajene za MS, ali koji u pravilu nestanu drugi dan.
  3. Slušajte svoje tijelo. Ne morate proći sve što piše u turističkom vodiču. Ako vas nešto umara usporite i uzmite si odmor. Ako planirate planinariti na Mont Everest ostavite to za zadnji dan da imate vremena u avionu na povratku odmoriti se. Zapravo ako ovo planirate sa MS-om onda možda trebate stručnu pomoć?!
  4. Provjerite svoj ego. Imate na raspolaganju brojna pomagala u slučaju problema. Koristite štap, kolica ili što god može pomoći. Netko bulji u vas? Pa koga to briga, neka bulji!
  5. Naravno kako s našom dijagnozom sa sobom nosite pravu malu ljekarnu na put. No važno je da sve lijekove ostavite u svojim kutijama. Naime u slučaju da vam netko drugi treba dati lijek neće se baš moći snaći što je što ako ste sve izvadili iz originalnih pakiranja. Također lijekovi moraju biti uz vas. Kao i novčanik. To je nešto što si ne možete priuštiti da izgubite. Uz to vrlo je važno da ih ne izlažete velikim vrućinama.
  6. S našom dijagnozom mudro je platiti putno osiguranje. Ne želite završiti u bolnici u nekoj egzotičnoj zemlji i pasti u nesvijest kada vidite bolnički račun.
  7. Jasno vam je da gdje god ste prvo morate vidjeti i zapamtiti gdje je toalet. Znamo koliko ga žurno moramo biti sposobni pronaći!
  8. Putujte preko pouzdanih turističkih agencija. Ako imate tjelesno oštećenje provjerite uključuje li aranžman adekvatan prijevoz i smještaj prilagođen osobama sa invaliditetom.
  9. Ne čekajte. Ne čekajte da putujete kada odete u mirovinu, kada djeca odrastu, kada zaradite još novaca. Ne čekajte. MS je nepredvidiva bolest. Putujte sada.
  10. Carpe diem. Iskoristite dan. Iskoristite svaki trenutak. Učinite putovanje nezaboravnim. Proživite svaku minutu. Uživajte u putovanju, zaboravite na bolest.

p.s. Vidimo se na Bundeku za malo više od mjesec dana. Službene majice za MS walk možete kupiti već sada ovdje.

Od svake prodane majice 10 kuna bit će donirano našem MS timu za organizaciju Hodaj za MS. Hvala što nas podržavate!

Kada ste se zadnji put izgubili?

Imate li avanturistički duh?

Ja sam mislila da nemam, ali prošli tjedan sam dokazala kako ga ipak imam.

Kako je kretanje i aktivni život vrlo važan kod oboljelih od multiple skleroze tako smo ovih dana biciklirale, šetale i po tko zna koji put započinjale dijetni režim iliti režim zdrave prehrane. Ovaj drugi dio počinje u ponedjeljak, ali taj ponedjeljak nikako da dođe…

Duda i ja odlučile smo napraviti kilometražu biciklima pa smo krenule prema lovištu Kunjevci s namjerom šetnje po šumi između bicikliranja. I tu počinje avantura, iako nismo znali da će se vožnja pretvoriti u pravu zabavu.

Usput smo prije lovišta naišle na jednog magarca i crnu slavonsku svinju, koja mi je inače bila poznata samo u slavonskom kulenu. Duda kao da je znala što nas čeka ponijela je i selfie štap pa je sve zabilježeno.


Nakon što su i magarac i svinja nakon poziranja za fotku pobjegli od nas, nastavile smo vožnju prema lovištu. Bicikliranje je izvrsna stvar ukoliko nemate problema s vrtoglavicom i ravnotežom.  Većina oboljelih bicikl ipak izbjegava kako bi spriječili nezgodne situacije u prometu i možebitne padove i lomove. Srećom taj dan nijedna od nas barem nije pala s bicikla.

Na lovištu nas je dočekalo neugodno iznenađenje. Naime šumari su baš taj dan odlučili sjeći drveće u šumi pa nas u šetnju nisu pustili. Preostalo nam je ispijanje kave u Lovačkoj kući i ponovno trening govora …. tako se kulturno zove klafranje. Duda je imala „Sport Billy“ ruksak pa je krenula vaditi čokolade, orahe, kikiriki…. Toliko o zdravoj prehrani.

Boravak u lovištu isplatio se kada smo krenule van iz šume. Ispred nas stazu su nam presjekle dvije divlje svinje i nekoliko srna. Duda tvrdi da ih je bilo 7, ja stvarno nisam brojala jer ovo je bio prizor koji rijetko u životu možete vidjeti. Prekrasno!

Nakon ovog prizora, koji nas je očarao, krenule smo istražiti nove staze za bicikliranje za koje nam je netko jednom rekao da postoje, a Duda je bila uvjerena kako i zna taj put. E tu je počelo biti zabavno. Prvo smo vozile po poljskim putovima i njivama gdje je na dijelovima bilo i nemoguće voziti bicikle. A onda smo nakon pređene jedne pruge i dva kanala preko kojih su daske služile kao mostić shvatile da pojma nemamo gdje smo.



Izgubiti se u svom gradu praktično je nemoguće. Čak i ako ste na periferiji. No nama je to uspjelo. Čak nas ni google nije mogao naći u svojim mapama, odnosno pošteno smo se nasmijale kada nam je google rekao kako smo u centru grada. I tako dok sam od smijeha jedva hvatala zrak nazvala sam muža i rekla mu da smo se izgubile.

„Pa uključite navigaciju imaš ju na mobitelu“ kaže mi muž vjerojatno prvotno misleći kako se radi o šali.

„ Ni navigacija ne zna gdje smo!“ – odgovaram mu nakon čega po tonu glasa osjetim da je shvatio kako nije šala.

„Onda ste stvarno izgubljene“ odgovara mi muž uz pitanje treba li doći po nas.

A gdje da dođeš, mislim si ja i opalim se smijati uz pojašnjenje da mi se čini kako vidim drvored koji sigurno znači da je tu naša rijeka Bosut i kada shvatimo smjer kojim trebamo pratiti rijeku, evo nas nazad u grad.

Uglavnom završile smo na privatnim posjedima u vikend naselju za koje u svojih 40 godina do sada nikad nisam čula. Ljubazni vlasnik jedne od vikendica uputio nas je neka idemo uz rijeku uskom stazicom koju su probili ribiči i doći ćemo do Sopota odakle vodi staza do našeg grada.

 


Ovo je bio najzabavniji dio jer nakon 35 minuta probijanja kroz prekrasne krajolike kao iz dokumentaraca National geographica stigle smo 50 metara od točke s koje smo krenule do one iste pruge koju smo prešle tražeći put.

Bile smo izgubljene pola sata i za mene je ovo bila prava avantura koju ne možete doživjeti svaki dan. Uglavnom obje smo se pošteno ismijale i jedva čekale da prepričamo našim curkama. Inače dok smo lutale fotke smo dizale na našu grupu pa je i ostatak ekipe imao materijala za smijanje.


Zapravo mislim da mi je bilo žao kada smo stigle na poznati put uz naše Sopotske kućice i voljela bih čak da je sve skupa i malo dulje trajalo.

Uglavnom toplo vam preporučam da se pokušate izgubiti u rodnom gradu i da pobudite avanturistu u sebi. Ovo ću sigurno pamtiti još dugo. Bar se nadam da mi neće nestati iz memorije što kod nas nije rijetka pojava.

Uglavnom kada zbrojim tri sata smo provele na čistom zraku, u prekrasnoj prirodi, upoznale brojne kukce i ostale životinje. Otkrile staze za koje nismo znale da postoje i dobro se zabavile. Na trenutak, dok nismo pronašle put, čak nam je i adrenalin skočio i ovo je bio vrlo zanimljiv dan godišnjeg odmora bez da smo morale otputovati negdje. I bio je besplatan. Ok, osim kave u lovištu koja se ipak plaća.

Prava priprema za prehodati ili biciklirati na Camino. Put koji sam si obećala još prije dijagnoze da ću proći. Ako za njega niste čuli pogledajte film The way ili potražite na linku.

Bit će to zanimljiv put, kada oboljeli od multiple skleroze krenu preći 780 kilometara pješke ili biciklom. E tu avanturu se nadam da ću doživjeti i imati snage podijeliti je i s vama.

Ako još netko planira na ovo hodočašće života javite mi se. Ja sam si zadala – 2020. godina je deadline. Ako do tada ne odem, te godine idem sigurno. Kako god budem mogla. S obzirom kako sada imam i dijagnozu na ovaj put moram nagovoriti svog osobnog doktora Matu, a bilo bi dobro i mog neurologa. Nadam se da su avanturisti.

Krećite se, šetajte, hodajte, vozite bicikl, što god možete, ali ne predajte se. Izađite i iskoristite proljeće i ovo vrijeme prije nego nas ljetne vrućine obore s nogu.