MS walk Bundek 2023.

Jubilarni 10. MS walk na Bundeku 27. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 27 svibnja 2024. godine od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz 10. jubilarni MS walk pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, koncert Tamburaškog sastava “Trešnja”, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen uskoro na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti i putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. do 30. svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28., 29. ili 30. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža.

Michael C. Levinm MD: Multipla skleroza (MS)

U multiploj sklerozi, dijelovi mijelina (supstance koja pokriva većinu živčanih vlakana) i podležeća živčana vlakna u mozgu, optičkim živcima i leđnoj moždini oštećeni su ili uništeni.

  • Uzrok je nepoznat, ali mogao bi uključivati napad imunološkog sustava na tkiva vlastitog tijela (autoimuna reakcija).
  • U većine osoba s multiplom sklerozom razdoblja relativno dobrog zdravlja izmjenjuju se s epizodama pogoršanja simptoma, ali se s vremenom multipla skleroza postupno pogoršava.
  • Ljudi mogu imati problema s vidom i abnormalne osjete, a pokreti mogu biti slabi i nespretni.
  • Obično liječnici dijagnosticiraju multiplu sklerozu na temelju simptoma te rezultata fizičkog pregleda i snimanja magnetskom rezonancijom.
  • Liječenje uključuje kortikosteroide, lijekove koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinsku ovojnicu i lijekove za ublažavanje simptoma.
  • Nema utjecaja na životni vijek osim ako je poremećaj vrlo težak.

Pojam “multipla skleroza” odnosi se na mnoga područja ožiljkavanja (skleroze) koja su posljedica razaranja tkiva omotanog oko živaca (mijelinske ovojnice). To se uništenje naziva demijelinizacija. Ponekad su oštećena i živčana vlakna koja šalju poruke (aksoni). S vremenom se mozak može smanjiti zbog uništenja aksona.

U Sjedinjenim Državama, do oko 400.000 ljudi, uglavnom mladih odraslih osoba, ima multiplu sklerozu. Svake se godine dijagnosticira oko 10.000 novih slučajeva. Širom svijeta, više od 2 milijuna ljudi ima multiplu sklerozu.

Multipla skleroza najčešće započinje u dobi između 20-te i 40-te godine, ali može započeti u bilo koje vrijeme između 15-te i 60-te godine. Nešto je češća među ženama. Multipla skleroza rijetka je kod djece.

Većina osoba s multiplom sklerozom ima razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) naizmjenično s razdobljima pogoršanja simptoma (pojačanja ili relapsa). Relapsi mogu biti blagi ili mogu onesposobiti bolesnika. Oporavak je tijekom remisije dobar, ali često nepotpun. Dakle, tijekom vremena multipla skleroza polako se pogoršava.

Uzroci

Uzrok je multiple skleroze nepoznat, ali vjerojatno objašnjenje je da su oboljeli u ranoj dobi izloženi virusu (moguće herpesvirusu ili retrovirusu) ili nekoj nepoznatoj tvari koji na neki način potiču imunološki sustav da napadne vlastito tkivo (autoimune reakcije). Autoimuna reakcija dovodi do upale koja oštećuje mijelinsku ovojnicu i podležeća živčana vlakna.

Čini se da geni imaju ulogu u multiploj sklerozi. Na primjer, imati roditelja ili brata ili sestru s multiplom sklerozom povećava rizik od obolijevanja nekoliko puta. Također je vjerojatnije da će se multipla skleroza razviti kod osoba s određenim genetskim markerima na površini njihovih stanica. Takvi markeri (koji se nazivaju humani leukocitni antigeni) pomažu tijelu u razlikovanju vlastitog od stranog i na taj način ono zna koje je tvari potrebno eliminirati.

Okoliš također igra ulogu u multiploj sklerozi. Mjesto gdje ljudi provode prvih 15 godina života utječe na njihove šanse za razvoj multiple skleroze. Učestalost je sljedeća:

  • U otprilike 1 od 2.000 osoba koje odrastaju u umjerenoj klimi
  • U samo 1 od otprilike 10.000 osoba koje odrastaju u tropskoj klimi
  • Mnogo rjeđe kod osoba koje odrastaju blizu ekvatora

Ove razlike mogu biti povezane s razinama vitamina D. Kada je koža izložena suncu, tijelo stvara vitamin D. Dakle, ljudi koji odrastaju u umjerenim klimatskim uvjetima mogu imati nižu razinu vitamina D. Osobe s niskom razinom vitamina D imaju veću vjerojatnost za razvoj multiple skleroze. Također, kod osoba koje su oboljele i imaju nisku razinu vitamina D, čini se da se simptomi češće javljaju i da su teži. Ali kako vitamin D štiti od bolesti nije poznato.

Mjesto gdje ljudi žive kasnije u životu – bez obzira na klimu – ne mijenja njihove šanse za razvoj multiple skleroze.

Čini se da i pušenje cigareta također povećava šanse za razvoj multiple skleroze. Razlog je nepoznat.

Jeste li znali…

Provođenje prvih 15 godina života u umjerenoj (a ne tropskoj) klimi povećava rizik od multiple skleroze.Tri četvrtine osoba s multiplom sklerozom nikada ne treba invalidska kolica.

Simptomi

Simptomi se uvelike razlikuju, od osobe do osobe i s vremena na vrijeme u jednoj osobi, ovisno o tome koja su živčana vlakna demijelinizirana:

  • Ako živčana vlakna koja nose senzorne informacije postanu demijelinizirana, nastaju problemi sa senzacijama (senzorni simptomi).
  • Ako živčana vlakna koja prenose signale na mišiće postanu demijelinizirana, nastaju problemi s pokretima (motorički simptomi).

Vrste multiple skleroze

Multipla skleroza može nepredvidivo napredovati i regredirati. Međutim, postoji nekoliko tipičnih obrazaca simptoma:

  • Relapsno-remitirajući oblik: Relapsi (kada se simptomi pogoršavaju) izmjenjuju se s remisijama (onda kada se simptomi smanje ili se ne pogoršavaju). Remisije mogu trajati mjesecima ili godinama. Relapsi se mogu pojaviti spontano ili mogu biti izazvani infekcijom kao što je gripa.
  • Primarno progresivni oblik: Bolest napreduje postupno, bez remisija ili očitih relapsa, iako mogu postojati privremeni platoi tijekom kojih bolest ne napreduje.
  • Sekundarno progresivni oblik: Ovaj oblik počinje s relapsima koji se izmjenjuju s remisijama (relapsno-remitirajući oblik), nakon čega slijedi postupna progresija bolesti.
  • Progresivno relapsni oblik: Bolest napreduje postupno, ali progresija je isprekidana iznenadnim relapsima. Ovaj je oblik rijedak.

U prosjeku, oboljeli imaju otprilike jedan relaps svake 2 godine, ali učestalost značajno varira.Rani simptomi multiple skleroze

Nejasni simptomi demijelinizacije u mozgu ponekad počinju mnogo prije postavljanja dijagnoze. Najčešći rani simptomi su sljedeći:

  • Trnci, obamrlost, bol, peckanje i svrbež u rukama, nogama, trupu ili na licu, a ponekad i smanjen osjet dodira
  • Gubitak snage ili spretnosti u nozi ili ruci, koja može postati ukočena
  • Smetnje vida

Vid može postati zatamnjen ili zamućen. Ljudi uglavnom gube sposobnost vidjeti kada gledaju ravno naprijed (centralni vid). Manje je pogođen periferni (bočni) vid. Osobe s multiplom sklerozom također mogu imati sljedeće probleme s vidom:

  • Internuklearnu oftalmoplegiju: Oštećena su živčana vlakna koja koordiniraju oči kada se kreću vodoravno (pogled s jedne strane na drugu). Jedno oko se ne može pomaknuti prema sredini, što uzrokuje dvostruki vid kod pogleda prema suprotnoj strani od zahvaćenog oka. Neoštećeno oko može imati nevoljne kretnje, kretati se brzo i opetovano u jednom smjeru, a zatim se polako vraćati natrag (simptom koji se zove nistagmus).
  • Optički neuritis (upala vidnog živca): Vid može biti djelomično izgubljen u jednom oku, a bol se javlja kod pomicanja oka.

Hod i ravnoteža mogu biti zahvaćeni. Zanašanje i vrtoglavica su uobičajeni, kao i umor.

Pretjerana toplina – na primjer toplo vrijeme, vruća kupka ili tuš, vrućica – mogu privremeno pogoršati simptome.

Kada je zahvaćena stražnja strana kralježnične moždine u vratu, savijanje vrata prema naprijed može uzrokovati strujni udar ili osjećaj peckanja koji struji niz leđa, niz obje noge, niz jednu ruku ili niz jednu stranu tijela (reakcija zvana Lhermitteov znak). Obično, osjećaj traje samo trenutno i nestaje kada se vrat ispravi. Nerijetko, osjećaj ostaje sve dok vrat ostaje savijen prema naprijed.Kasniji simptomi multiple skleroze

Kako multipla skleroza napreduje, pokreti mogu postati drhtavi, nepravilni i nedjelotvorni. Oboljeli mogu postati djelomično ili potpuno paralizirani. Slabi mišići mogu se nehotice stezati (što se naziva spastičnost), ponekad uzrokujući bolne grčeve. Slabost i spastičnost mišića mogu ometati hod, s vremenom ga onemogućujući, čak i uz hodalicu ili neki drugi pomoćni predmet. Neki ljudi su ograničeni na invalidska kolica. Ljudi koji ne mogu hodati mogu razviti osteoporozu (smanjena gustoća kosti).

Govor može postati spor, nerazgovjetan i neodlučan.

Osobe s multiplom sklerozom mogu postati nesposobne kontrolirati emocionalne reakcije i mogu se neprikladno smijati ili plakati. Depresija je česta pojava, a razmišljanje može biti blago narušeno.

Multipla skleroza često utječe na živce koji kontroliraju mokrenje ili crijevnu pokretljivost. Kao rezultat toga, većina ljudi s multiplom sklerozom ima problema s kontrolom mjehura, kao što su sljedeće:

  • česti i jaki nagoni za mokrenjem
  • nevoljno ispuštanje urina (urinarna inkontinencija)
  • poteškoće sa započinjanjem mokrenja
  • nemogućnost potpunog pražnjenja mjehura (urinarna retencija)

Zadržana mokraća može biti plodno tlo za bakterije, što povećava vjerojatnost razvoja infekcija mokraćnog sustava.

Oboljeli također mogu biti konstipirani ili, povremeno, nehotice ispuštati stolicu (fekalna inkontinencija).

Rijetko, kasnije u bolesti, razvije se demencija.

Ako relapsi postanu češći, oboljeli postaju sve teže onesposobljeni, ponekad trajno.

Uobičajeni simptomi multiple skleroze

Dio tijelaPrimjeri
Živci (koji utječu na osjećaj)UtrnulostTrnciSmanjen osjet dodiraBol ili pečenjeSvrbež
OčiDvoslikeDjelomičan ili potpun gubitak vida i bol u jednom okuZatamnjen ili zamagljen vidNemogućnost da se vidi kod gledanja ravno naprijedNeusklađeni pokreti očiju
Genitalni organiPoteškoće postizanja orgazmaNedostatak osjeta u području genitalijaKod muškaraca, erektilna disfunkcija
Mišići i koordinacijaSlabost i nespretnostPoteškoće u hodanju ili održavanju ravnotežeTremorNeusklađeni pokretiUkočenost, nemir i neuobičajen umor
Crijeva i mokraćni mjehurProblemi kontrole mokrenja i stoliceZatvor
GovorSpor, nerazgovjetan i neodlučan govor
RaspoloženjePromjene raspoloženjaNeprimjeren ushit ili prevrtljivost (euforija)DepresijaNemogućnost kontroliranja emocija (npr. plač ili smijeh bez razloga)
Mentalna funkcijaSuptilno ili očigledno mentalno oštećenjeGubitak pamćenjaLoše prosuđivanjeDekoncentriranost
DrugoZanašanje ili vrtoglavica

Dijagnoza

  • Liječnička procjena
  • Magnetska rezonancija
  • Ponekad dodatni testovi

Budući da se simptomi uvelike razlikuju, liječnici možda neće prepoznati poremećaj u njegovim ranim fazama. Liječnici posumnjaju na multiplu sklerozu kod mlađih ljudi koji iznenada razviju zamagljen vid, dvostruki vid ili probleme s kretanjem i abnormalne osjete u različitim dijelovima tijela. Promjenjivi simptomi i obrazac relapsa i remisija podržavaju dijagnozu. Oboljeli bi trebali jasno opisati sve simptome koje su imali svom liječniku, osobito ako simptomi nisu prisutni kada posjete svog liječnika.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, temeljito procjenjuju živčani sustav (neurološki pregled) tijekom kliničkog pregleda. Pregledavaju stražnji dio oka (mrežnica) pomoću oftalmoskopa. Optički disk (mjesto gdje se optički živac spaja s mrežnicom) može biti neuobičajeno blijed, što ukazuje na oštećenje vidnog živca.

Magnetska rezonancija (MR) je najbolji test za otkrivanje multiple skleroze. Obično otkriva područja demijelinizacije u mozgu i leđnoj moždini. Međutim, MR ne može utvrditi je li demijelinizacija već dugo prisutna i stabilna ili je vrlo nedavna i još uvijek napreduje. MR ne može odrediti ni je li potrebno hitno liječenje. Stoga liječnici ubrizgavaju gadolinij (paramagnetski kontrastni agens) u krvotok prije MR-a. Gadolinij pomaže razlikovati područja nedavne demijelinizacije i aktivne upale od područja dugotrajne demijelinizacije. Ove informacije mogu pomoći liječnicima u planiranju terapije.

Ponekad se demijelinizacija otkrije kada se MR radi iz drugog razloga, prije nego što multipla skleroza uzrokuje bilo kakve simptome.Dodatni testovi

Dijagnoza multiple skleroze može biti jasna na temelju trenutnih simptoma, anamneze relapsa i remisija, fizičkog pregleda i MR-a. Ako dijagnoza nije jasna obavit će se drugi testovi kako bi se dobile dodatne informacije:

  • Lumbalna punkcija: Uzima se uzorak cerebrospinalne tekućine koji se analizira. Sadržaj proteina u tekućini može biti veći od normalnog. Koncentracija antitijela može biti visoka, a specifičan uzorak antitijela (pod nazivom oligoklonske trake) prisutan je u većine osoba s multiplom sklerozom.
  • Evocirani potencijali: Za ovaj test, senzorni podražaji, kao što su bljeskajuća svjetla, koriste se za aktiviranje određenih područja mozga, a električni odgovori mozga se bilježe. Kod osoba s multiplom sklerozom odgovor mozga na podražaje može biti spor jer demijelinizirana živčana vlakna ne mogu normalno provoditi živčane impulse. Ovaj test također može otkriti blago oštećenje vidnog živca.

Drugi testovi mogu pomoći liječnicima u razlikovanju multiple skleroze od poremećaja koji uzrokuju slične simptome kao što su AIDS, tropska spastična paraparezavaskulitis, artritis vrata, Guillain-Barréov sindrom, nasljedne ataksije, lupus, Lajmska bolest, ruptura kralježničnog diska, sifilis, i ciste kralježnične moždine (siringomijelija). Na primjer, mogu se napraviti testovi krvi kako bi se isključila Lajmska bolest, sifilis, AIDS, tropska spastična parapareza i lupus, a slikovni testovi mogu pomoći da isključiti artritis vrata, rupturu kralježničnog diska i siringomijeliju.

Prognoza

Kakve učinke ima multipla skleroza i koliko brzo napreduje značajno i nepredvidivo varira. Remisije mogu trajati mjesecima pa i do 10 godina ili više. Međutim, neke osobe, kao što su muškarci koji razvijaju poremećaj u srednjim godinama i koji imaju česte napade, mogu brzo postati onesposobljeni. Ipak, oko 75% osoba koje imaju multiplu sklerozu nikada ne trebaju invalidska kolica, a za oko 40% njih normalne aktivnosti nisu narušene.

Pušenje cigareta može ubrzati napredovanje bolesti.

Osim ako je multipla skleroza vrlo teška, životni vijek je obično nepromijenjen.

Liječenje

  • Kortikosteroidi
  • Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinske ovojnice
  • Mjere za kontrolu simptoma

Nijedno liječenje multiple skleroze nije jednoliko učinkovito.Kortikosteroidi

Za akutni napadaj najčešće se koriste kortikosteroidi. Vjerojatno rade na način da suzbijaju imunološki sustav. Daju se kratko vrijeme kako bi se olakšali trenutni simptomi (kao što je gubitak vida, snaga ili koordinacija) ako simptomi ometaju funkcioniranje. Na primjer, prednizon se može uzimati na usta, ili se metilprednizolon može davati intravenski. Iako kortikosteroidi mogu skratiti relapse i usporiti progresiju multiple skleroze, oni progresiju ne zaustavljaju.

Kortikosteroidi se rijetko koriste dugoročno jer mogu imati mnoge nuspojave, kao što su povećana osjetljivost na infekcije, dijabetes, povećanje tjelesne težine, umor, osteoporoza i čirevi. Kortikosteroidi se uvode i dokidaju prema potrebi.Lijekovi koji pomažu u kontroli imunološkog sustava

Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav od napadanja mijelinskih ovojnica obično se također koriste. Ovi lijekovi pomažu smanjiti broj budućih relapsa. Oni uključuju sljedeće:

  • Injekcije interferona-beta smanjuju učestalost relapsa i mogu pomoći u odgađanju invaliditeta.
  • Injekcije Glatiramer acetata mogu imati slične koristi za osobe s ranom blagom multiplom sklerozom.
  • Natalizumab je monoklonsko protutijelo koje se primjenjuje intravenski u infuziji jednom mjesečno. On je učinkovitiji od drugih lijekova u smanjenju broja relapsa i sprečavanju daljnjeg oštećenja u mozgu. Međutim, natalizumab može povećati rizik od rijetke, fatalne infekcije mozga i leđne moždine (progresivne multifokalne leukoencefalopatije).
  • Fingolimod, teriflunomid i dimetilfumarat mogu se koristiti za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom obliku. Ovi lijekovi se mogu uzimati usta. Fingolimod i dimetilfumarat također povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije, iako je rizik mnogo manji nego kod natalizumaba.
  • Okrelizumab je monoklonsko protutijelo koje se koristi za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom ili primarno progresivnom obliku. Daje se kao infuzija u venu svakih 6 mjeseci. Može izazvati infuzijske reakcije, koje mogu uključivati osip, svrbež, otežano disanje, oticanje grla, vrtoglavicu, nizak krvni tlak i ubrzan rad srca.
  • Alemtuzumab (koristi se za liječenje leukemije), također monoklonsko protutijelo, djelotvoran je u liječenju multiple skleroze koja se javlja u relapsnim oblicima (relapsno-remitentni oblik i progresivno relapsni oblik). Daje se intravenski. Međutim, povećava rizik od ozbiljnih autoimunih poremećaja i određenih vrsta raka. Stoga se alemtuzumab obično koristi samo kada je liječenje s dva ili više drugih lijekova bilo neučinkovito.
  • Mitoksantron, kemoterapijski lijek, može smanjiti učestalost relapsa i usporiti progresiju bolesti. Daje se samo do 2 godine, i to samo kada drugi lijekovi ne djeluju, jer može dovesti do oštećenja srca.
  • Imunoglobulini, primjenjeni intravenski jednom mjesečno, povremeno pomažu kada su drugi lijekovi nedjelotvorni. Imunoglobulini se sastoje od protutijela dobivenih iz krvi ljudi s normalnim imunološkim sustavom.

Lijekove koji povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije (natalizumab, fingolimod i dimetilfumarat) koriste samo posebno obučeni liječnici. Također, osobe koje ih uzimaju moraju se periodično provjeravati na znakove progresivne multifokalne leukoencefalopatije. Krvni testovi na JC virus, koji uzrokuje progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, provode se periodično. Ako osoba koja uzima natalizumab razvije progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, može se izvršiti izmjena plazme radi brzog uklanjanja lijeka.Ostale terapije:

Izmjenu plazme preporučuju neki stručnjaci za teške relapse koji nisu kontrolirani kortikosteroidima. Međutim, benefiti izmjene plazme nisu do kraja utvrđeni. Za ovaj tretman, krv se izdvaja, iz nje se uklanjaju abnormalna protutijela, a krv se zatim vraća u tijelo.

Transplantacija matičnih stanica, u centrima koji su specijalizirani za transplantaciju matičnih stanica, može biti donekle korisna za teške oblike bolesti koje se teško liječe.Kontrola simptoma

Drugi lijekovi mogu se koristiti za ublažavanje ili kontrolu određenih simptoma:

  • Mišićni spazmi: Mišićni relaksanti baklofen ili tizanidin
  • Problemi s hodanjem: Dalfampridin, uzima se oralno, kako bi se hodanje poboljšalo
  • Bol zbog poremećaja u živcima: Antiepileptici (kao što su gabapentinpregabalin ili karbamazepin) ili ponekad triciklički antidepresivi (kao što je amitriptilin)
  • Tremor: Beta-blokator propranolol
  • Umor: Amantadin (lijek za liječenje Parkinsonove bolesti) ili, rjeđe, lijekovi za liječenje pretjerane pospanosti (kao što su modafinil, armodafinil ili amfetamin)
  • Depresija: Antidepresivi kao što su sertralin ili amitriptilin, psihoterapija, ili kombinacija.
  • Urinarna inkontinencija: Oksibutinin, tamsulosin, ili drugi lijek za inkontinenciju, ovisno o tipu inkontinencije
  • Konstipacija: Redovito uzimanje laksativa i sredstava za omekšavanje stolice

Osobe s urinarnom retencijom mogu naučiti kako se kateterizirati i tako isprazniti mjehur.Opće mjere

Osobe s multiplom sklerozom često mogu održavati aktivan način života, iako se lako mogu umoriti i možda neće moći pratiti zahtjevan raspored. Ohrabrenje i uvjeravanje mogu pomoći.

Redovita tjelovježba kao što je vožnja bicikla, hodanje, plivanje ili istezanje smanjuje spastičnost i pomaže u održavanju kardiovaskularnog, mišićnog i psihičkog zdravlja.

Fizikalna terapija može pomoći u održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu pokreta te može pomoći smanjiti spastičnost i slabost. Ljudi bi trebali hodati samostalno što je duže moguće. Time se poboljšava njihova kvaliteta života i pomaže spriječiti depresija.

Izbjegavanje visokih temperatura – na primjer, izbjegavanje toplih kupki ili tuševa – može pomoći jer toplina može pogoršati simptome. Ljudi koji puše trebali bi prestati.

Budući da ljudi koji imaju niske razine vitamina D imaju tendenciju prema težem obliku multiple skleroze i zato što uzimanje vitamina D može smanjiti rizik od razvoja osteoporoze, liječnici obično preporučuju da oboljeli uzimaju vitamin D kao dodatak prehrani. Istražuje se može li dodatno uzimanje vitamina D usporiti napredovanje multiple skleroze.

Oboljeli koji postaju slabi i nesposobni za kretanje mogu razviti dekubituse, tako da oni i njihovi skrbnici moraju posebno paziti da spriječe nastanak dekubitusa.

Ako su oboljeli onesposobljeni, radni terapeuti, fizioterapeuti i logopedi mogu pomoći u rehabilitaciji. Oni mogu pomoći ljudima da nauče funkcionirati unatoč smetnjama uzrokovanim multiplom sklerozom. Socijalni radnici mogu preporučiti i pomoći organizirati potrebne usluge i opremu.

Autor: Michael C. Levin, MD

Urednik sekcije: doc. prim. dr. sc. Hrvoje Budinčević, dr. med.

Prijevod: Berislav Ruška, dr. med.

Izvor: https://www.hemed.hr/Default.aspx?sid=16953

multipla skleroza

Što je to multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline ali i utjecajem genetske sklonosti za MS.

Osnovna karakteristika multiple skleroze je dominantna upala mijelinske ovojnice živaca SŽS-a, dok su sama živčana vlakna u početku relativno pošteđena. Zbog toga se bolest ubraja u veliku grupu tzv. demijelinizacijskih bolesti. Periferni živci, tj. živci koji prenose živčane podražaje prema periferiji (inerviraju mišiće glave i tijela) također imaju mijelinsku ovojnicu, no u multiploj sklerozi periferni živčani sustav ostaje pošteđen. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice nastaje oštećenje motorike (primjerice poremećaj kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta), oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i dr.

Učestalost multiple skleroze

Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika.

Multipla skleroza je bolest koja se javlja u svim krajevima svijeta, ali ne istom učestalošću. Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika. Postoje i tzv. žarišta multiple skleroze (u Škotskoj, na Farskom otočju i dr.), gdje je učestalost oko 300 oboljelih na 100.000 stanovnika. U Aziji je učestalost bolesti oko 5 oboljelih na 100.000 stanovnika. Bolest se ne javlja u domorodaca u Americi, Kanadi i Australiji ili je izuzetno rijetka. Slično je i s učestalosti bolesti u Eskima, Laponaca i Roma. U našim krajevima žarište multiple skleroze nalazi se u Gorskom Kotaru, u okolici Čabra.

Koja je funkcija mijelinske ovojnice?

Mijelinska ovojnica omogućava brzo širenje živčanih impulsa, ali i zaštitu i prehranu živčanih vlakana, te njeno oštećenje uzrokuje ogoljelost i postupno oštećenje, degeneraciju živčanih vlakana. Oštećenje mijelinske ovojnice onemogućava adekvatno provođenje živčanih impulsa; pri manjem oštećenju mogu se provoditi neki sporiji impulsi, a ne provode se impulsi brze frekvencije, što se očituje različitim intenzitetom neurološkog ispada.

IZVOR: Pliva zdravlje

U Croatian medical journal predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze

Croatian medical journal objavio je nove smjernice za multiplu sklerozu. Zanimljiv rad potpisuju Mario Habek, Ivan Adamec, Barbara Barun, Vanja Bašić Kes, Andrijana Bogoje Raspopović, Klaudia Duka Glavor, Tereza Gabelić, Tihana Grzinčić, Mirjam Jukić, Miljenka-Jelena Jurašić, Spomenka Kiđemet-Piskač, Milica Komšo, Julija Rimac, Ines Lazibat, Branka Lukić, Anita Marčinko, Meri Matijaca, Marija Ratković, Lidija Šapina, Vladimira Vuletić, Tea Mirošević Zubonja, Magdalena Krbot Skorić.

Neliječena multipla skleroza (MS) nepovratno dovodi do ozbiljnog neurološkog oštećenja. U europskim zdravstvenim sustavima pristup pacijenata terapijama koje modificiraju bolest (DMT) često je ograničen na uznapredovale stadije bolesti zbog financijskih ograničenja. Neusklađenost u pristupu DMT-u očit je između zapadne i istočne Europe. Kako bi poboljšali pristup DMT-u za oboljele od MS-a (pwMS) koji žive u Hrvatskoj, Hrvatsko neurološko društvo izdalo je nove preporuke za liječenje.

Cilj ovog članka je predstaviti te preporuke. Preporuke za terapije su započeti s DMT-om čim se dijagnoza postavi. Ako su prisutni loši prognostički kriteriji (≥9 T2 ili FLAIR lezije na početnoj magnetskoj rezonanciji mozga i leđne moždine [MRI] ili ≥3 T1 lezije s postkontrastnim poboljšanjem na početnoj MRI mozga i leđne moždine ili proširenom -skalom statusa invaliditeta nakon liječenja početnog relapsa ≥3), potrebno je započeti s visokoučinkovitim DMT-om. Ako osoba oboljela od MS doživi ≥1 recidiv ili ≥3 nove T2 lezije dok je na platformi terapije, treba ih prebaciti na visokoučinkoviti DMT.

Treba uložiti dodatne napore kako bi se omogućio rani i neograničeni pristup visokoučinkovitom DMT-u uz slobodu izbora odgovarajuće terapije. Poboljšanje pristupa DMT-u postignuto je provedbom nacionalnih smjernica liječenja u Hrvatskoj i može poslužiti kao primjer nacionalnim neurološkim društvima iz drugih istočnoeuropskih zemalja kako bi uvjerili donositelje odluka i omogućili rano i neograničeno liječenje MS-a, navode u članku.

Hrvatsko neurološko društvo ponovno se pokazalo kao vodeći čimbenik u regiji u prepoznavanju najboljeg pristupa liječenju. Nove smjernice su primjer svim ostalih državama kako treba liječiti MS, a pacijentima je omogućena najbolja dostupnost učinkovitim terapijama.

Inače, CMJ je međunarodni recenzirani Diamond Open Access časopis koji izlazi šest puta godišnje.

Kompletan tekst i smjernice preuzmite ovdje:

 

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Mitovi o multipli sklerozi

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

[vc_row][vc_column][vc_column_text]MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]