MS TIM Hrvatska
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Pozitiva unatoč MS-u
  • Kontakt

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

26. rujna 2020.No commentsMS Tim redakcija

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

MS Tim redakcija
Previous post Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze Next post Motivacijsko predavanje – Žumberak 26-09-2020

Odgovori Otkaži odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Nove objave

  • Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije
  • VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”
  • 060 9002 POMOZIMO MARIU!
  • Preporuke o primjeni lijekova koji mijenjaju tijek bolesti i provođenju cijepljenja kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima COVID-19 pandemije
  • PISMO PODRŠKE

Najnoviji komentari

  • Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze | MS Tim Hrvatska o Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze
  • Svjetski dan multiple skleroze: Hodajte na Bundeku i poduprite one koji se bore s bolesti | 24 sata o Iako ima multiplu sklerozu trči 1000 kilometara godišnje – otrčao 39 polumaratona i jedan maraton

Arhiva

  • prosinac 2020
  • studeni 2020
  • listopad 2020
  • rujan 2020
  • svibanj 2020
  • travanj 2020
  • ožujak 2020
  • srpanj 2019
  • svibanj 2019
  • travanj 2019
  • veljača 2019
  • siječanj 2019
  • prosinac 2018
  • studeni 2018
  • listopad 2018
  • kolovoz 2018
  • svibanj 2018
  • rujan 2017
  • travanj 2017
  • ožujak 2017
  • veljača 2017
  • siječanj 2017
  • prosinac 2016
  • studeni 2016
  • listopad 2016
  • rujan 2016
  • kolovoz 2016
  • srpanj 2016
  • lipanj 2016
  • svibanj 2016
  • travanj 2016
  • ožujak 2016
  • veljača 2016
  • siječanj 2016
  • prosinac 2015
  • studeni 2015

Kategorije

  • Blog
  • Nekategorizirano
  • Uncategorized
  • Vijesti

Meta

  • Registriraj se
  • Prijava
  • Kanal objava
  • Kanal komentara
  • WordPress.org
  • Home
  • O nama
  • Blog
  • Kontakt
  • Webmail
© 2017 Sva prava pridržana. WiiDesign
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.Shvaćam Read More
Privacy & Cookies Policy
Nužni kolačići
Uvijek omogućeno