MS Tim Hrvatska > nacionalni dan multiple skleroze

nacionalni dan multiple skleroze

Oznaka: nacionalni dan multiple skleroze

Blog, Vijesti

Nacionalni dan multiple skleroze u Đurđevcu: Dvodnevni program i tradicionalni MS walk

Pod geslom „Kad podrška postane snaga“, Đurđevac će 25. i 26. rujna 2026. godine postati mjesto susreta, podrške i zajedništva povodom obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze.

MS tim Hrvatska i volonteri iz Đurđevca pripremaju dvodnevni program kojim želi podići svijest o izazovima života s multiplom sklerozom, pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima te pokazati koliko razumijevanje i uključenost zajednice mogu značiti.

Kad podrška postane snaga

Program počinje u petak, 25. rujna u 18 sati u Gradskoj knjižnici Đurđevac predavanjem „Kad podrška postane snaga“.

O životu s multiplom sklerozom, važnosti podrške i ulozi lokalne zajednice govorit će Mirjam Jukić iz udruge MS tim Hrvatska, Emilija Stipčić Grahovac, koja će podijeliti svoje osobno životno iskustvo s MS-om, te naša Sanja predsjednica Planinarskog društva „Borik“ Đurđevac, koja će temu predstaviti iz perspektive lokalne zajednice. Upravo Sanja i Emilija zaslužne su što se Nacionalni dan ove godine obilježava baš u Đurđevcu, naime one su prošle godine organizirale MS walk u sklopu naše akcije Svaki korak se broji i skupile najviše koraka u Hrvatskoj povodom Svjetskog dana multitple skleroze.

Predavanje je otvoreno svima koji žele bolje razumjeti multiplu sklerozu, čuti iskustva osoba koje s njom žive i saznati na koji način svatko od nas može pružiti podršku.

Program na Središnjem trgu u Đurđevcu

Središnji dio obilježavanja održat će se u subotu, 26. rujna, od 12 sati na Središnjem trgu u Đurđevcu.

Nakon pozdravnih riječi organizatora slijedi raznovrstan program u kojem sudjeluju brojne lokalne udruge, ustanove, djeca i mladi:

  • plesni nastup KUD-a „Petar Preradović“ Đurđevac
  • predstava Gradskog kazališta Đurđevac u izvedbi djece i mladih glumaca
  • „Luk podrške“ Dječjeg vrtića „Maslačak“ Đurđevac
  • „Drvo poruka podrške“ učenika Osnovne škole Đurđevac
  • tradicionalni MS Walk, simbolična šetnja solidarnosti u duljini od približno 700 metara

Predstava koja prenosi poruku solidarnosti

Djeca i mladi glumci Gradskog kazališta Đurđevac izvest će predstavu koja kroz splet poznatih bajki prenosi glavnu poruku događaja – važnost solidarnosti, međusobne pomoći i podrške.

Predstava će na djeci blizak i kreativan način pokazati kako se zajedništvom mogu lakše svladati prepreke te koliko je važno biti uz one kojima je podrška potrebna.

Luk podrške u narančastoj boji

Djeca iz Dječjeg vrtića „Maslačak“ Đurđevac zajedno sa svojim odgojiteljicama oslikat će narančaste balone od kojih će na trgu biti oblikovan „Luk podrške“.

Narančasta je službena boja podizanja svijesti o multiploj sklerozi, a luk će ujedno služiti kao kreativni kutak za fotografiranje. Na završetku programa djeca će oslikane balone ponijeti kući kao uspomenu na zajedničku poruku podrške.

Drvo poruka podrške

Učenici Osnovne škole Đurđevac pripremit će „Drvo poruka podrške“. Svoje poruke ispisat će na drvenim lamelicama ili kartonskim karticama te ih simbolično objesiti na drvenu konstrukciju postavljenu na trgu.

Svaka poruka bit će mali, ali važan znak razumijevanja i podrške osobama koje žive s multiplom sklerozom i njihovim obiteljima.

Tradicionalni MS Walk

Završni dio programa bit će tradicionalni MS Walk, simbolična šetnja solidarnosti i krug podrške dug približno 700 metara. Ruta će voditi od Središnjeg trga, uz Osnovnu školu Đurđevac i oko robne kuće te natrag do trga.

Staza je u potpunosti prilagođena i pristupačna osobama u invalidskim kolicima i slabije pokretnim sudionicima. Tradicionalnom MS Walku mogu se pridružiti svi kako bismo zajedničkim koracima podigli svijest o multiploj sklerozi i pružili podršku osobama koje s njom žive.

Pridružite nam se u Đurđevcu

Pozivamo osobe koje žive s multiplom sklerozom, njihove obitelji i prijatelje, kao i sve građane Đurđevca i okolice, da nam se pridruže 25. i 26. rujna.

Dođite na predavanje, uključite se u subotnji program i sudjelujte u tradicionalnom MS Walku. Svaki dolazak, poruka podrške i zajednički korak pomažu u stvaranju društva koje bolje razumije potrebe osoba s multiplom sklerozom.

Posebno zahvaljujemo lokalnoj zajednici koja je ovu inicijativu prihvatila otvorena srca, svim ustanovama, udrugama, izvođačima, partnerima i podupirateljima koji sudjeluju u programu te našim volonterima, bez čijeg vremena, energije i predanosti ovakvo okupljanje ne bi bilo moguće.

Hvala svima koji svojim angažmanom pokazuju da podrška uistinu može postati snaga.

MS walk Vinkovci, nacionalni dan MS-a 2023.
Blog

Nacionalni dan MS-a udruga MS tim obilježava u gradu osnutka – Vinkovcima

Pozivamo Vas na obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze koji će se ove godine održati u Vinkovcima 26.09.2023. s početkom u 18 sati u Gradskom parku.
Obzirom kako najviše poruka, upita i članova dolazi baš iz ovog dijela Lijepe naše te su Vinkovci mjesto gdje je udruga MS tim osnovana i djeluje od 2015. godine odlučili smo ovogodišnji Nacionalni dan obilježiti baš u Vinkovcima.

MS walk Vinkovci, 2023.

Osim već tradicionalnog Ms walka koj će krenuti iz gradskog parka u Vinkovcima pokušat ćemo svim okupljenima “dočarati” simptome s kojima se oboljeli od multiple skleroze gotovo svakodnevno susreću, te na taj način približiti svima koji nas po nekad ne razumiju što je multipla skleroza te kako izgleda svakodnevna borba s njenim simptomima kao što su vrtoglavica, težina u nogama, slabost u rukama….

Priključite nam se!

Blog, Vijesti

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Vijesti

Za Nacionalni dan multiple skleroze konferencija za medije i motivacijska predavanje

Nažalost zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim našim kolegama po bolesti ne možemo organizirati velika druženja niti na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna iako smo planirali MS walk, no i dalje ga je nemoguće održati. Ono što možemo je održati konferenciju za medije jer smatramo kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.

Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važućim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.

Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih.

Kako bismo ipak imali neki sadržaj i za sve nas oboljele organizirat ćemo i motivacijska predavanja koja ćemo emitirati uživo na našim društvenim mrežama.

Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala 2 Camina i sada se sprema na Ironman, zatim umrovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

Također u suradnji sa našim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje ćemo 25. rujna odnjeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati ih za naše oboljele koji primaju terapije tamo, također maskice će dobiti i naši vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, a poslat ćemo ih i u Pulu gdje će ih naši volonteri podijeliti onima najugroženijima.

Priključite nam se podržite naše aktivnosti i pratite sva zbivanja na našim društvenim mrežama. Za sve ostalo slobodno nam se javite porukama ili mailom.

Vaš MS tim Hrvatska 🙂