HZZO umanjio cijenu medicinskih proizvoda – proizvođači ne mogu jamčiti daljnju isporuku

Koordinacija za medicinske proizvode Hrvatske udruge poslodavaca (HUP) izražava nezadovoljstvo i zabrinutost postupkom Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koje je na 64. sjednici Upravnog vijeća održanoj 5. prosinca 2022. snizila cijene medicinskih i drugih proizvoda unatoč nepovoljnoj makroekonomskoj situaciji zbog koje je ugrožena distribucija čak 247 generičkih vrsta pomagala s liste HZZO-a.

Koordinacija je neugodno iznenađena takvom odlukom i žali što HZZO nije prepoznao ekonomsku situaciju na koju HUP upozorava: nabavna cijena medicinskih proizvoda u 2022. porasla je 30-40%, cijena goriva je u pola godine porasla 27,7% i cijena kontejnerskog prometa i drugih transportnih troškova raste. Koordinacija za medicinske proizvode HUP-a smatra da će ova odluka značajno utjecati na živote mnogih bolesnika i članova njihovih obitelji budući da će mnoga pomagala postati nedostupna u Republici Hrvatskoj. Pojedina pomagala, ortopedska, pomagala za inkontinenciju su već postala nedostupna pacijentima u Hrvatskoj ili će to uskoro postati kao posljedica takvih kretanja, a uređaji za mjerenje razine glukoze u krvi već se prodaju daleko ispod nabavne cijene. Dodatno, standard i cijene pomagala su za neke skupine na najnižoj razini Europske Unije.

Upitna dostupnost medicinskih pomagala

Postojeći propisi iz područja ortopedskih i drugih pomagala ne prate aktualne promjene tržišta i zato je dostupnost gotovo svih pomagala s Liste postala vrlo upitna te članovi koordinacije ne mogu jamčiti dostupnost pomagala po cijenama koje je odredio HZZO. Članovi Koordinacije već duže vrijeme apeliraju na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i Ministarstvo zdravstva na poteškoće i rizike na koje nailaze kako bi osigurali dostupnost medicinskih pomagala za osiguranike HZZO-a. U cilju osiguravanja dostupnosti medicinskih proizvoda, na inicijativu HUP-a, u Ministarstvu zdravstva održan je sastanak na kojem su sudjelovali i predstavnici HZZO-a te je Ministarstvo zdravstva predložilo donošenje Odluke odnosno Upute HZZO kojom se privremeno dopušta povećanje cijena pomagala. Unatoč tome HZZO je snizio cijene medicinskih pomagala čime je situacija postala neodrživa  te prijeti opasnost da će mnogi proizvodi postati nedostupni za pacijente.

Pozitivan primjer u Sloveniji

Postojeći propisi iz područja ortopedskih i drugih pomagala ne prate aktualne promjene tržišta i zato je dostupnost gotovo svih pomagala s Liste postala vrlo upitna. Susjedna Slovenija je reagirala na vrijeme te je njihov nacionalni osiguravatelj 21. lipnja 2022. povećao cijenu pomagala od 10% do 50%, ovisno o tipu pomagala te na taj način osigurao svojim pacijentima nesmetanu opskrbu medicinskim proizvodima. Osim toga, ZZZS (slovenski nacionalni osiguravatelj) je trenutno u razgovorima s predstavnicima industrije vezano za novu korekciju cijena za one grupe proizvoda koje nisu bile obuhvaćene lipanjskim povećanjem.

S obzirom na golemi raskorak između velikog rasta uvoznih troškova i cijena rada te višegodišnjeg pada cijena na Listi HZZO-a, Koordinacija za medicinske proizvode smatra kako je nužno da zdravstvena administracija uvaži zahtjev za hitnim povećanjem cijena medicinskih proizvoda.

O Koordinaciji medicinskih proizvoda HUP-a

Koordinacija medicinskih proizvoda Hrvatske udruge poslodavaca okuplja 60-tak tvrtki koje pacijentima osiguravaju pomagala na područjima inkontinencije, pulmologije, dijabetesa te ortopedska pomagala, pomagala za urogenitalni i probavni sustav, obloge za rane, pomagala za dijalizu i sl.

Izvor: HUP

Naslovna fotografija: Steve Buissinne / Pixabay

Vodič za poslodavce: Poticaji za zapošljavanje osoba s invaliditetom

Dragi članovi, podsjećamo sve vas koji niste, da se uvedete u očevidnik osoba s invaliditetom (https://lana.mirovinsko.hr/upute/html/osi/) .

Unose se osobe koje imaju preko 60 posto tjelesnog oštećenja. Sukladno tome kada ste upisani u očevidnik vaš poslodavac ili ako ste sami obrtnik ili imate tvrtku, imate pravo na povrat sredstava uplaćenih za zdravstveno osiguranje na svakoj plaći, isplatu nagrade ako poslodavac zapošljava osobu s invaliditetom, a nema tu obvezu ili prelazi kvotu jer ima vise osoba s invaliditetom od obveznog broja (koji ovisi o broju zaposlenika). Nagrada se može koristiti najviše 12 uzastopnih mjeseci za svaku osobu zaposlenu iznad kvote.

Također poslodavac ima pravo na naknadu prilagodbe radnog mjesta osobi s invaliditetom preko Zavoda za vještačenje. Uz to oni koje se samozapošljavaju odnosno rade u svojim obrtima ili tvrtkama imaju pravo na subvenciju svoje plaće i subvenciju za samozapošljavanje.

Cjelokupan proces povlačenja sredstava je vrlo jednostavan i obavlja se online na web platformi zavoda (https://nera.zosi.hr:8443/upute/html/ezahtjevi/?

Sve informacije možete dobiti i na linkovima https://gov.hr/hr/poticaji-pri-zaposljavanju-osoba-s-invaliditetom/1390 i na https://www.zosi.hr/zavod/poticaji/

Napomenimo samo kako i Zavod za zapošljavanje ima izdašne poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom koje su na burzi i to uz poticaje u trajanju dvije godine. Više o ovoj mjeri potražite na linku: https://mjere.hr/katalog-mjera/potpora-za-zaposljavanje/

Poslodavci koji planiraju zaposliti osobu s invaliditetom mogu podnijeti zahtjeve za sljedeće poticaje:

  • Subvenciju plaće OSI (10-70% osnovice za subvenciju)
  • Sufinanciranje troškova obrazovanja (50-70% iznosa troškova obrazovanja u trajanju najduže 6 mjeseci a iznimno uz odobrenje 12)
  • Sufinanciranje troškova za prilagodbu radnog mjesta – arhitektonske prilagodbe (trošak se nadoknađuje u visini stvarnih troškova ali najviše do 40 osnovica za prilagodbu za 1 OSI)
  • Sufinanciranje troškova za prilagodbu uvjeta rada – tehnička prilagodba (trošak se nadoknađuje u visini stvarnih troškova ali najviše do 40 osnovica za prilagodbu za 1 OSI)
  • Subvenciju u visini uplaćenog doprinosa za zdravstveno osiguranje (75% osnovice za subvenciju za doprinose)
  • Financiranje troškova stručne podrške (na osnovu ugovora između Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i poslodavca te mjesečne satnice)
  • Potporu za održivost samozapošljavanja OSI (isplaćuje se u iznosu od 1.000,00 kn mjesečno)
  • Sufinanciranje troškova prijevoza OSI (u visini stvarnih troškova prijevoza)
  • Sufinanciranje troškova rada stručnih suradnika i radnih instruktora u integrativnim radionicama i zaštitnim radionicama (bruto 1 plaća zaposlene osobe i uplaćeni doprinos za zdravstveno osiguranje ali najviše do iznosa od 15.000,00 kn)

U Croatian medical journal predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze

Croatian medical journal objavio je nove smjernice za multiplu sklerozu. Zanimljiv rad potpisuju Mario Habek, Ivan Adamec, Barbara Barun, Vanja Bašić Kes, Andrijana Bogoje Raspopović, Klaudia Duka Glavor, Tereza Gabelić, Tihana Grzinčić, Mirjam Jukić, Miljenka-Jelena Jurašić, Spomenka Kiđemet-Piskač, Milica Komšo, Julija Rimac, Ines Lazibat, Branka Lukić, Anita Marčinko, Meri Matijaca, Marija Ratković, Lidija Šapina, Vladimira Vuletić, Tea Mirošević Zubonja, Magdalena Krbot Skorić.

Neliječena multipla skleroza (MS) nepovratno dovodi do ozbiljnog neurološkog oštećenja. U europskim zdravstvenim sustavima pristup pacijenata terapijama koje modificiraju bolest (DMT) često je ograničen na uznapredovale stadije bolesti zbog financijskih ograničenja. Neusklađenost u pristupu DMT-u očit je između zapadne i istočne Europe. Kako bi poboljšali pristup DMT-u za oboljele od MS-a (pwMS) koji žive u Hrvatskoj, Hrvatsko neurološko društvo izdalo je nove preporuke za liječenje.

Cilj ovog članka je predstaviti te preporuke. Preporuke za terapije su započeti s DMT-om čim se dijagnoza postavi. Ako su prisutni loši prognostički kriteriji (≥9 T2 ili FLAIR lezije na početnoj magnetskoj rezonanciji mozga i leđne moždine [MRI] ili ≥3 T1 lezije s postkontrastnim poboljšanjem na početnoj MRI mozga i leđne moždine ili proširenom -skalom statusa invaliditeta nakon liječenja početnog relapsa ≥3), potrebno je započeti s visokoučinkovitim DMT-om. Ako osoba oboljela od MS doživi ≥1 recidiv ili ≥3 nove T2 lezije dok je na platformi terapije, treba ih prebaciti na visokoučinkoviti DMT.

Treba uložiti dodatne napore kako bi se omogućio rani i neograničeni pristup visokoučinkovitom DMT-u uz slobodu izbora odgovarajuće terapije. Poboljšanje pristupa DMT-u postignuto je provedbom nacionalnih smjernica liječenja u Hrvatskoj i može poslužiti kao primjer nacionalnim neurološkim društvima iz drugih istočnoeuropskih zemalja kako bi uvjerili donositelje odluka i omogućili rano i neograničeno liječenje MS-a, navode u članku.

Hrvatsko neurološko društvo ponovno se pokazalo kao vodeći čimbenik u regiji u prepoznavanju najboljeg pristupa liječenju. Nove smjernice su primjer svim ostalih državama kako treba liječiti MS, a pacijentima je omogućena najbolja dostupnost učinkovitim terapijama.

Inače, CMJ je međunarodni recenzirani Diamond Open Access časopis koji izlazi šest puta godišnje.

Kompletan tekst i smjernice preuzmite ovdje:

 

koraci 2022

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska ove godine prehodala 8.882,45 kilometra

Preko 7000 ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze, a na Svjetski dan multiple skleroze potporu im je dalo nešto više 300 Zagrepčana koji su se okupili na Bundeku na tradicionalnom MS Walku.

MS Walk i ove je godine zagrebačko jezero obojio u narančasto, čime se želi podići svijest o 7000 ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj.

 

ms walk 2022

“Nažalost, značajan broj naših suboraca i prijatelja po dijagnozi koristi pomagala za hodanje ili invalidska kolica zbog tjelesnog oštećenja koje donosi multipla skleroza. Mi na ovaj dan želimo hodati za one koji ne mogu hodati te upozoriti javnost na probleme zapošljavanja osoba s invaliditetom”, rekla je predsjednica Udruge oboljelih od multiple skleroze MS Tim Mirjam Jukić

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska skupila preko 11 milijuna koraka

koraci 2022

 

Osim u Zagrebu, zadnji vikend u svibnju te prvi lipanjski Hrvatska je hodala za one koji ne mogu na 12 lokacija diljem zemlje, u kojima se okupilo ukupno preko 4000 ljudi kako bi iskazali potporu oboljelima od te sve raširenije bolesti.

Hrvatska je povodom Svjetskog dana MS-a napravila 11 547 182 koraka  odnosno 8.882,45 kilometara hoda za one koji ne mogu. Slikovito prehodali smo 4 puta kopnene granice Hrvatske odnosno obišli Lijepu našu četiri puta,

Pomoć oboljelima u liječenju trebala bi donijeti Aplikacija za multiplu sklerozu, koju pokreću predstavnici udruge MS TIM Hrvatska, zahvaljujući donacijama i sponzorima. Riječ je o prvoj takvoj aplikaciji na europskom području, koja će biti dostupna na hrvatskom i engleskom jeziku, a udruga ju radi u suradnji s Lloyds digital.

APP MS TIM

“Aplikacija će nas podsjećati na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika, a posebno je značajno da ćemo moći čuvati svoju medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu. Vrlo je važan i dnevnik u koji svakodnevno možemo unositi svoje stanje ili po potrebi slati mailove neurologu i prepoznati pogoršanje bolesti na vrijeme”, istaknula je Jukić.

APP MS TIM

Prva aplikacija za MS na europskom tlu: MS tim Hrvatska radi aplikaciju za oboljele od multiple skleroze

U šestoj godini djelovanja MS tim Hrvatska zahvaljujući donacijama i sponzorima pokreće Aplikaciju za multiplu sklerozu.
Naša mobilna aplikacija za oboljele od multiple skleroze na hrvatskom i engleskom jeziku, prva je takva na europskom području. Aplikacija se razvija u suradnji s Lloyds digital, višestruko nagrađivanom tvrtkom s uredom u istarskom Labinu. Agencija je specijalizirana za razvoj digitalnih proizvoda – mobilnih aplikacija, prilagođenih softverskih rješenja i web trgovina. U posljednjih 8 godina, uspješno su dostavili više od 200 projekata u 15 zemalja diljem svijeta.
“Cilj razvoja aplikacije je olakšanje svakodnevnog života nas oboljelih. Aplikacija će nas podsjećati na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika, a što je posebno značajno imat ćemo mogućnost čuvanja svoje medicinske dokumentacije digitalno na jednom mjestu. Vrlo je važan i dnevnik odnosno praćenje stanja oboljelih koje će nam omogućiti lakše prepoznavanje relapsa. Dnevnik u koji svakodnevno možemo unositi svoje stanje ili po potrebi možemo i mailati neurologu i prepoznati pogoršanje bolesti na vrijeme što je iznimno važno, kao i praćenje učinkovitosti terapija, ali i nuspojava”, istaknula je Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS tim Hrvatska
Kome i kako aplikacija pomaže?
APP MS TIM
Život s multiplom sklerozom može biti izazovan. Aplikacija bi trebala bitno olakšati svakodnevni život oboljelih. Navodimo neke od njezinih korisnih značajki:
  • dnevni podsjetnik na uzimanje terapije
  • podsjetnik na kontrole kod liječnika
  • mogućnost kreiranja check-liste sa stvarima koje treba ponijeti na pregled
  • dnevnik, odnosno praćenje stanja oboljelih koje omogućava lakše prepoznavanje relapsa. Korisnik može svakodnevno unositi stanje u dnevnik, što olakšava praćenje učinkovitosti terapija i potencijalnih nuspojava,
  • edukativni sadržaj o bolesti i nutricionističkim preporukama.
Svi podaci koje korisnici upisuju bit će u osobne svrhe, i jedino će pacijent imati uvid u njih. Aplikacija će biti besplatna te dostupna na Android i iOS mobilnim sustavima, na hrvatskom i engleskom jeziku.
Riječ – dvije iz Lloyds digital
Jedno od načela po kojima tvrtka posluje je da korisničko iskustvo digitalnog proizvoda mora biti integrirano s cijelim putovanjem korisnika i brend identitetom.
Domagoj (CEO Lloyds digitala) podijelio je s nama ispunjenje i ponos koje sudjelovanje u ovakvom projektu neminovno donosi. Kroz radionicu s udrugom MS TIM podigli su svijest o ovoj bolesti, i veseli ih što će svojim tehnološkim rješenjem dobiti priliku pomoći oboljelima da se lakše nose sa svakodnevnim aktivnostima. Funkcionalnosti aplikacije prilično su kompleksne, a vjeruju da će kroz strateški tehnološki pristup razviti aplikaciju koja će prije svega biti izrazito korisna.

8. MS WALK NA BUNDEKU 30. SVIBNJA OD 17 DO 20 SATI

Svjetski dan multiple skleroze obilježava se 30. svibnja u cijelom svijetu tradicionalnim MS walk-om. U Hrvatskoj 8. po redu MS walk održat će se od 17.00 do 20.00 sati u Zagrebu na Bundeku pod sloganom Svaki korak se broji – Hodaj za one koji ne mogu.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto, službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj.

Program započinjemo u 17 sati motivacijskim predavanjem Slavena Škrobota. Slaven Škrobot je avanturist i strastveni zaljubljenik u putovanja. Unatoč invaliditetu – tetraplegiji odlučio je živjeti punim plućima i putovati svijetom. Cilj je potaknuti, motivirati i inspirirati ljude kako bi se usudili slijediti i živjeti svoje snove. Govorit će o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

slaven škrobot
Foto: Matej Zlopaša

 

Nakon Slavena motivacijsko predavanje održat će naš Saša Stanković osnivač MS tima Zagreb. Saša multipli sklerozi unatoč aktivno trči. Saša je uspješan poduzetnik s impozantnim CV-jem, ljubitelj je vina pa je završio i tečaj somelierstva, a akitvno  trči i ima nadimak Spori zecov zbog plišanog zeca koji je uvijek s njim na utrkama. Predavanje ima zanimljivu temu : Trči(m) da bi hodao!

Nakon Slavena i Saše od 17:45-18:00 sati održat će se MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge vrsni neurolog koji se bavi multiplom sklerozom prof. dr.sc Mario Habek koji će govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

 

Tradicionalni MS walk – šetnja oko jezera Bundek započinje u 18 sati pod motom Hodajmo za one koji ne mogu. Odmor i dozu smjeha nakon hoda donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar, koji svoj nastup poklanja oboljelima.

Akcija Hodajmo za one koji ne mogu pod sloganom Svaki korak se broji uoči Svjetskog dana multiple skleroze obilježava se i ove godine diljem Hrvatske na čak 12 lokacija.

 

Nakon predavanja, MS talk-a i MS walk-a te neophodne doze smijeha slijedi i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

DEE DEE

 

Priključite se našoj akciji i Hodajte za one koji ne mogu na Bundeku 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze kada se diljem svijeta održava MS walk i skreće pozornost na probleme oboljelih od multiple skleroze kojih je u svijetu gotovo 3 milijuna!

Vidimo se na Bundeku! Obojimo i ove godine naš Bundek u narančasto!

 

MS WALK OSIM NA BUNDEKU ODRŽAVA SE OVE GODINE NA JOŠ 12 LOKACIJA

U akciju “Svaki korak se broji” i ove godine se priključilo niz gradova. Donosimo  popis lokacija na kojima je prijavljen MS walk ove godine uoči Svjetskog dana multiple skleroze, a na velikom finalu vidimo se na Bundeku 30. svibnja od 17n dati. Hodamo pod sloganom Hodaj za one koji ne mogu!
ZADAR
22.05. 8 ujutro na Pozdravu Suncu
kontakt Antonija Radeljić 099 498 9172
SPLIT
27.05.2022. OD 17h Žnjan
Kontakt Božena Mijić 091 5767060
KLIS
28.05.2022 od 10:00h
Kreće se iz centra Klisa preko Kliskog polja do Solina!
Kontakt osoba:Paula Perić 095/533-8842
RAB
28.05 2022 – 17:00h
Start od hotela Padova rivom do Pjacete, spustit će se pod grad i uz more do helidroma i natrag.
Kontakt osoba: Nathalie Lukačević 091 5717875
GRAD ČABAR
28.05.2022
-Start: Hrvatsko (grad Čabar) – cilj izvor Kupe.
Kreće se u 14.30 koji mogu prehodati cijeli put a koji ne, mogu se pridružiti u 15.30 u Kuparima.
Kontakt osoba: Dušanka Turk 092 500 80 75
OSIJEK
okupljanje 29.05. u 17.45 kod kompe i slijedi šetnja promenadom ili dravskom šetnicom s druge strane Drave. Kontakt Anita Šteter 0915156421
OPATIJA
okupljanje 28.05 u 17h. kod sportske dvorane Marino Cvetković, hodamo prema Lovranu stazom Lungo Mare i istom se vraćamo nazad.
Kontakt Azra Vuković 092 138 35 39
BLATO
28.5.2022 u 16:30h -Polazak s Trga, đir po mjestu- TRG-RADEŽ-SV IVAN – ROTOR- SECA-TRG
Kontakt osoba: Ivana Cetinić 099/216-8863
KRK-28.05.2022
16h-Šetnja po gradu Krku (poluotok Prniba)
Kontakt osoba: Tatjana 091/7932-650
IMOTSKI-29.05.2022
17h -đir kroz grad
Kontakt osoba:
Marijana Grabovac Busić 095/537-5615
SUPETAR – BRAČ
Na inicijativu gđe. Eti Ljubetić Šteka iz Aldura sport agencije koja je ujedno i certificirani voditelj nordijskog hodanja uz podršku TZO i Općine Sutivan organizacija se akcija – Ms walk-Svaki korak se broji
30.05.2022. sa polaskom u 9.00 sati.
Okupljanje je ispred Župne crkve na rivi i kreće se uzbrdo do Sv.Roka, organiziran posjet crkvici sv.Roka i kratki razgled zavjetnih brodova uz pratnju vodiča.
Nastavlja se uzbrdicom (15 minuta) do Krtina odakle ravnim makadamskim terenom dolazimo do memorijala Golo brdo. Ovdje nas, na polovici puta, čeka kratki odmor i zaslužena okrjepa (voda i voće).
Dalje se nastavlja ugodna šetnja do šumske prečice koja vodi do uvale Likva odakle se uz more laganom šetnjom nastavlja do centra Sutivana.
Na trgu ispred zgrade Općine završava hodanje sa zasluženim toplim obrokom.
Ukupna duljina staze je otprilike 5km – 1km uzbrdice, pa ravno, otprilike 800m nizbrdice i ravno od Likve do Sutivana.
Ukoliko nekome trebaju štapovi za hodanje dan prije se trebate javiti u Aldura sport.
TOUNJ
29.05. 11 sati
Početak ispod kamenoloma.
Spuštamo se u kanjon nizbrdo, stazom cca 200m. Šetnja i razgledavanje izvora Tounjčice, tounjske spilje, drvenog Frankopanskog mosta, Koreničevog mlina, kupališta. Kod drvenog mosta skrećemo u desno na šumski put i nakon cca kilometra dolazimo do dvokatnog kamenog mosta na rijeci Tounjčici.
Uz pogled na rijeku i most na kamenim klupama i stolu odmor uz osigurane domaće sokove.
Nakon odmora šetnja kroz mjesto i natrag do početne točke.
Zanimljivo hoda se i u Švicarskoj.
Okupljanje: 14.5. u 15:00 u Nussbaumenu.
Šetamo rundu o oko 1.5 sat
Priključite se i vi akciji “Svaki korak se broji” i hodajte 28. i 29. svibnja u vašem mjestu. Prijavite svoje hodanje na mirela.mstim@gmail.com
Nakon toga, družimo se na glavom događanju na Bundeku na 8. MS walk-u, na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja 2022. od 17 sati

Novi dizajn majica za osmi MS walk na Bundeku

Na Svjetski dan multiple skleroze na Bundeku se okupljamo po osmi puta uz tradicionalan MS walk pod sloganom Svaki korak se broji i motom Hodajmo za one koji ne mogu.

Na Bundeku Vas ove godine očekuje motivacijska predavanja, naš govornik između ostalih bit će i Slaven Škrobot, a njegovu priču pročitajte OVDJE, za sve prisutne održat ćemo i MS talk s profesorom Marijom Habekom. Malo ćemo se zagrijati uz MS pilates i odhodati ili odvoziti, sukladno tome kako tko može, krug oko jezera Bundek. Nakon toga slijedi nam malo smijeha uz Vlatka Štampara jer ipak smijeh je lijek, kažu.

Na Bundeku sve naše prijatelje po dijagnozi očekuju narančaste majice i to novih natpisa i dizajna. A kako izgledaju pogledajte na fotografijama.

Za osvježenje tu će biti i voda i čokoladice našeg donatora Decathlona, a i  0,0% bezalkoholno pivo za siguran hod i vožnju Karlovačke pivovare.

Vidimo se na Bundeku!

Motivacijsko predavanje na ovogodišnjem MS walku održat će Slaven Škrobot – Slijedite svoje snove

Slaven Škrobot je avanturist i strastveni zaljubljenik u putovanja. Unatoč invaliditetu – tetraplegiji odlučio je živjeti punim plućima i putovati svijetom. O svojim putovanjima i problemima s kojima se susreće, pišem na svom blogu i nastoji ljude educirati o svojoj ozljedi te životu s invaliditetom. Isto tako, želja mu je osobama u sličnoj situaciji osobnim primjerom pokazati da je dobar život nakon ovakve nesreće itekako moguć. Cilj je potaknuti, motivirati i inspirirati ljude kako bi se usudili slijediti i živjeti svoje snove te vjerovati u sebe.

Putuje na egzotične destinacije van ruta predviđenih za osobe s invaliditetom na što jednostavniji način rušeći sve barijere i stereotipe. U zadnje tri godine posjetio je četiri kontinenta i postao prva osoba na svijetu koja se u invalidskim kolicima popela do Monastery-a u Petri (Jordan), na vrh Pidurangale, svete stijene na Šri Lanki i na planinu Sinaj u Egiptu. Slaven je proglašen i putnikom godine u 2019./2020. godini.

slaven škrobot
Foto: Matej Zlopaša

Prošle godine krenuo je s posebno prilagođenim biciklom na ruke na put od Savudrije do Turske, ukupne dužine 3500 km. Cilj projekta bio je skupiti 150.000,00 kn za četiri posebno prilagođena bicikla za četiri osobe s invaliditetom.
Kako bih krenuo u nove projekte i avanture, potreban mu je novi, bolji i stabilniji bicikl. Pozivamo sve da nam se priključe kako bi omogućili Slavenu novi bicikl za nove avanture. Broj za donacije : HR3723600003118713052 otvoren kod
Zagrebačka Banka d.d.

“Razmišljam, kako ću ljudima ikada uopće približno moći dočarati što smo mi kao ekipa, ja, moja glava i moje tijelo u ovih pola godine doživjeli? Pitaju me, kako je to biti u mojoj situaciji? Zamisli si da si pušač i da ne možeš zapaliti cigaretu kad poželiš. Kada zamisle i odgovore mi, onda im kažem, e sad si zamisli da ti je to najmanji mogući problem! Povlačeći paralelu s ovim putovanjem, pitam ljude, možete li si zamisliti da se mjesec i pol dana istinski bojite svakog pišanja i odlaska na wc? Onako, bojite po smrt…mislim da vrlo teško…
To je bio samo jedan u nizu problema s kojima sam se na putu susretao, a bilo ih je mnogo. S obzirom na moje tijelo koje se u odnosu na vaše brže umara, duže oporavlja, koje je osjetljivije i u kojem sve traje trostruko duže, putovati pola godine po zimi u kamperu, odbiciklirati na ruke 3000 km kroz pet država ekstrem je na ekstremima i toga treba biti svjestan. Za to trebaju financije, fizička sprema, odličan tim i luda glava. S razlogom, tako nešto, barem koliko ja znam, nitko još nikada nije napravio. Zato ja imam vas koji ste mi sve ovo omogućili!”objavio je Slaven na svom profilu dio priče koju će i nama ispričati.

Slaven je naš prvi predavač na ovogodišnjem osmom po redu MS walku koji se održava 30. svibnja na Bundeku od 17 sati. Slaven će nam pričati o svojim putovanjima i izazovima s kojima se susreće. Njegova priča motivacija je mnogima, a njegova predavanja i priče s putovanja iznimno su zanimljiva. Veselimo se slikama i pričama s putovanja na Bundeku.

Naslovna fotografija:  Isidor Stankov

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

ms walk iz zraka

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

 

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske.  Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

 

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!