Multipla skleroza ne mora biti bauk

Multipla skleroza zvuči strašno kao dijagnoza. Sjećam se doživljaja kada sam ja mom Mati, doktoru opće prakse, u nekom od tijekova pretraga rekla kako me dijagnoza moždanog udara plaši i stalno čekam da se ponovi drugi i bolje da imam multiplu nego to. A on se uozbiljio i pogledao me i rekao: Ne lupetaj, multipla je ozbiljna i teška bolest.

I onda tjedan kasnije ja dobijem dijagnozu multiple. Onda je prijateljski objašnjavao kako je bolje sporonapredujuća multipla nego nešto gore…

I znate nakon nekoliko godina i nakon što prožvačete dijagnozu zaključite kako je baš tako. Jasno kako nikada iz glave ne možete izbaciti to da bolest svakog trenutka može prijeći u progresivni oblik, ali u tim trenutcima probajte razmišljati u smjeru kako isto tako svakog trenutka mogu pronaći i lijek.

Pred najvećim izazovom nađem se uvijek iznova kada se jave novooboljeli koji su prestravljeni i izgubljeni lutaju bespućima interneta, kao što sam i sama činila, i traže odgovore na milijun pitanja, a zapravo najčešće traže način da im je dijagnoza krivo postavljena i da nemaju to – tu strašnu riječ multipla skleroza.


Ja danas nakon nekoliko godina od tog trenutka spoznaje neizlječive progresivne bolesti zapravo živim s njom, ali bez nje. Možda se ja više bavim s njom nego ona sa mnom jer pišem o njoj, vodim udrugu, pomažem novooboljelima, ali neka tako i ostane. Samo nek se ona ne bavi sa mnom.

Kada bih izvlačila nekakav zaključak iz iskustava brojnih prijatelja po bolesti, koje sam na ovom putu upoznala, rekla bih da su najbolje oni koji su pozitivni i aktivni. Aktivni u smislu da se bave nekim sportom rekreativno naravno, iako sam upoznala i nekoliko primjera aktivnih mladih sportaša s našom dijagnozom.

U našem MS timu, koji slavi drugi rođendan ovih dana točnije čim snijeg malo okopni pa da to i nekom malom feštom obilježimo, trenutno su svi relativno dobro. Ova naša mala obitelj uglavnom se sastaje na vježbanju i rođendanima, a druženja nam se inteziviraju baš u ovom dijelu godinu kada nitko nema drugih aktivnosti i imamo malo više vremena za sebe. Vježbanja smo pojačali na dva puta tjedno i do ljeta smo u top formi hahahahaha… Možete misliti kakvoj, ali nema veze trudimo se.

Baš razmišljam osim što je Darija na zadnji trening došla s problemom oko multiple i kaosa u ostvarivanju prava iz mirovinskog sustava, zapravo dugo nismo niti spominjale multiplu. I to je dobro jer to znači kako ni jedna curka nije u relapsu i sve je u fazi remisije. Neka tako i ostane. Smijemo se uglavnom i lupetamo, pogotovo dok vježbamo. Bude tu zanimljivih situacija i poza od nas ovako “atletski” spremnih sportašica.


Kreću nam pripreme za naš MS walk u Zagrebu 31. svibnja te još dva MS talka u Splitu i Rijeci. Znači vidimo se i sa svima vama uskoro.

I zapravo vidite iz naših primjera, ako ste čitali postove u ovom blogu, kako dijagnoza multipla skleroza i ne mora uvijek biti tako strašna i s njom se čovjek nauči živjeti.

Pokušajte živjeti s njom što pozitivnije i što aktivnije.

Ništa ja više ne moram, ja sam se namorala

Prvom snijegu se svi raduju. To je u ljudskoj prirodi prvom se radujemo snimamo slikamo … drugi je već komentar ok nek pada… a treći ide kao ona pošalica iz Kanade: Ovo bijelo govno opet pada …. Tako sam ja šetala našim parkom Lenije i uživala u šetnji na prvom snijegu. Uživala u prizoru od kojeg zastaje dah. U prizoru koji inače ako jurite niti ne primjetite.

I shvatila opet koliko cijenim male stvari odkada sam se razboljela.  Smiješno zvuči, ali bolest me učinila boljim čovjekom. Nisam prije znala veseliti se malim stvarima, uživati u trenutku i zastati i promatrati taj divan svijet oko nas. Samo sam bezglavo trčala, žurila, morala…

E sad ja više ništa ne moram, ja sam se namorala…. Baš je tako

Foto: BigStock/mojevrijeme.hr


Nakon blagdana pred nama su malo jači treninzi. Naš MS pilates, od kako je Ksenija s nama, više liči na aerobic povremeno, jer pokušavamo sagorjeti sve što smo unijele tijekom prošlih tjedana, a unijele smo puno toga. Red kolača, red sarme, red prasetine pa opet red kolača… užas… Ja sam zapravo baš pazila za ručak sam pojela od svake vrste kolača po jedan samo da ih sve probam. Kako ovo lijepo zvuči, ali problem je što je bilo 13 vrsta kolača! Matematika je jasna. Nije ni čudo što nam je pojačala treninge.

Nata je odustala od treninga i poručila nam da ju zovemo kad je druženje bez vježbanja, najupornije ostale smo Mirela, Maja, Vera i ja. Renata i Duda nešto eskiviraju, a one spadaju u dio ekipe koji inače vježba redovito. Moja sestra se standardno bori s kutijama na poslu i ne stigne vježbati. Opravdanje zlata vrijedi, ali ja uporno svima ponavljam kako je vježbati važno. To vam je važno i za zdrave ljude, a kamoli za nas kojima, usudila bih se reći, vježbanje zapravo znači razliku između biti pokretan ili nepokretan. Dakle vježbajte što god možete i kad god možete.

Program MS pilatesa, koji je kombinacija vježbe i istezanja s naglaskom i na vježbe ravnoteže, idealan je za nas. No, dok ne nađemo načina sve vas obučiti jednostavno odite na youtube i nađite program pilatesa koji je najbolji za vas.  Ovo svi mogu, ako i ne stignete u fitnes centre ovo možete svi raditi kod kuće.

Ista vam je stvar s prehranom važno je hraniti se zdravo. Ne morate izbaciti gluten, ne morate izbaciti mliječno, niti crveno meso, niti se držati svanka niti paleo niti neke treće dijete. Nitko se još prehranom nije izliječio od multiple. No sigurno je da ako jedete zdravu prehranu tipa mediteranske kako ćete se osjećati puno bolje. Inače ljudi kada obole obično svi rade isto. Guglate pa nađete jednu od ove tri dijete i ovisno o tome o kojoj ste više pročitali krećete na nju. I to traje pola godine i onda odustanete… Barem je tako bilo kod većine koju sam upoznala. I kod mene same. Ja sam izbacila gluten i osjećala se lagano i bila puna energije, ali jednostavno to nisam izdržala. Prvo morala sam kuhati posebno za sebe, a posebno za moje dečke, drugo te namirnice dok nabavite prođe vas volja za životom i treće to jednostavno nije prehrana na koju smo mi Hrvati naviknuli. Tako je moja priča sa dijetama završila.

Sada se trudim jesti raznoliko i zdravo uz puno voća, povrća, maslinovo ulje i barem jednom tjedno ribu.  Daleko sam od idealnog jer na mom meniju još su kolači u povećim količinama, kao i naše slavonske delicije. Moja mediteranska prehrana je obogaćena kobasama,kulenom i slaninom… tako kora biti. Naši stari, koji nisu imali sve ove moderne bolešćure, jeli su ono što im je dostupno u podneblju u kojem su živjeli. I to je sva filozofija čini mi se….

Dragi moji prijatelji po bolesti, vježbajte, šetajte i budite mi pozitivni i sretni u novoj 2017. u kojoj vam želim puno osmijeha, šale, druženja i prijatelja. I ništa ne morate, namorali ste se. Morate samo biti što bolje možete.