Svaki korak se broji: Rekordan broj gradova diljem Hrvatske ove godine hoda za oboljele od multiple skleroze

Udruga MS tim Hrvatska ove godine bilježi najveći odaziv otkako je pokrenula nacionalnu akciju “Svaki korak se broji”, kojom se kroz MS Walk senzibilizira javnost na izazove života s multiplom sklerozom.

Akcija koju je udruga pokrenula još 2015. godine danas je prerasla u jednu od najprepoznatljivijih inicijativa posvećenih oboljelima od multiple skleroze u Hrvatskoj, a ove godine održava se u čak 15 gradova diljem Hrvatske zahvaljujući velikom broju volontera i ljudi velikog srca koji su u svojim sredinama organizirali lokalne MS Walk događaje.

MS WALK 2026, LOKACIJE MS WALK 2026, MS WALK HRVATSKA

Upravo zajedništvo, solidarnost i snaga zajednice najveća su vrijednost ove priče koja iz godine u godinu raste. Ono što je prije više od desetljeća započelo kao simbolična šetnja podrške, danas okuplja stotine sudionika iz svih krajeva Hrvatske koji svojim koracima šalju jasnu poruku podrške za gotovo 8000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj.

Posebnu zahvalnost udruga upućuje svim sponzorima i donatorima koji su omogućili da sudionici na svim lokacijama ove godine nose prepoznatljive narančaste majice s porukama koje upozoravaju javnost na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od multiple skleroze, bolesti koju često nazivaju “bolešću s tisuću lica”.

U ZAGREBU NA BUNDEKU TRADICIONALNO SREDIŠNJE OKUPLJANJE OBOLJELIH

ms walk Bundek 2026, ms tim hrvatska

Središnje događanje ponovno će se održati u Zagrebu na Bundeku 28. svibnja, gdje će se održati veliki MS Walk uz podršku prof. dr. sc. Marija Habeka iz KBC Zagreb, referentnog centra za multiplu sklerozu u Hrvatskoj koji će s predsjednicom Udruge Mirjam Jukić u sklopu MS Talk predavanja govoriti o novim saznanjima i terapijama.

Uz MS Walk i simbolično brojanje koraka, sudionike očekuje i doza smijeha i pozitivne energije uz stand up komičara Vlatka Štampara, dugogodišnjeg podržavatelja MS Walka i prijatelja udruge koji pod motom “smijeh je lijek” ponovno razveseljava okupljene na Bundeku.

SVAKI KORAK SE BROJI – HODAJ ZA ONE KOJI NE MOGU

U svim gradovima u kojima se organizira MS Walk sudionici simbolično broje svoje korake i posvećuju ih svima onima kojima je bolest oduzela mogućnost samostalnog hodanja. Upravo zato ova akcija ima snažnu emotivnu i društvenu poruku – podsjetiti javnost da multipla skleroza ne bira i da iza dijagnoze stoje stvarni ljudi, njihove svakodnevne borbe, ali i ogromna snaga i volja za životom.

Ovogodišnji MS Walk dodatno je usmjeren prema jednom velikom cilju – pokretanju prvog rehabilitacijskog centra za osobe oboljele od multiple skleroze u zajednici, koji MS tim Hrvatska planira otvoriti u Vinkovcima. Riječ je o projektu koji bi mogao postati primjer dobre prakse ne samo u Hrvatskoj nego i šire u ovom dijelu Europe.

MS CENTAR I PRVI HRVATSKI ALBERGUE

Prva vizualizacija budućeg Rehabilitacijskog MS centra u zajednici u Vinkovcima

Planirani MS centar omogućio bi oboljelima rehabilitaciju i podršku u zajednici kroz programe zajedničkog vježbanja, stručna predavanja, radionice, psihološku podršku i niz aktivnosti usmjerenih na kvalitetniji i aktivniji život osoba s multiplom sklerozom. Posebnost projekta je i njegova lokacija uz rijeku Bosut na Camino ruti Vrata Hrvatske, gdje bi centar imao mogućnost pružanja smještaja hodočasnicima kao prvi hrvatski albergue – odnosno donativo prenočište za hodočasnike. Upravo taj model omogućio bi dugoročnu održivost projekta kroz razvoj socijalnog poduzetništva i aktivno uključivanje članova udruge u rad centra.

Ponosni smo što se ideja pokrenuta prije više od desetljeća danas pretvorila u nacionalni pokret podrške, zajedništva i nade. Svaki novi grad, svaki novi volonter i svaki novi sudionik dokaz su da Hrvatska ima veliko srce i da zajedno možemo graditi društvo koje bolje razumije potrebe osoba oboljelih od multiple skleroze.

Jer svaki korak doista se broji.

Ukoliko želite donirati Udrugu skenirajte QR CODE i odaberite iznos koji želite donirati. Hvala!

Vašom donacijom podržavate naše akcije koje su za sve oboljele od Multiple skleroze potpuno besplatni!

Ovdje se nalaze podaci za uplatu donacija:

Primatelj: Udruga MS TIM Hrvatska
Broj računa (IBAN): HR0724840081107593947
Adresa: Kralja Zvonimira 123, 32100 Vinkovci
Opis plaćanja: Donacija

ms walk Bundek 2026, ms tim hrvatska

Svjetski dan multiple skleroze 2026: MS walk tradicionano okuplja zajednicu na Bundeku u Zagrebu

Svake godine 30. svibnja cijeli svijet obilježava Svjetski dan multiple skleroze, dan posvećen podizanju svijesti o ovoj kompleksnoj neurološkoj bolesti, ali i snažnoj poruci zajedništva, podrške i razumijevanja.

I ove godine, Hrvatska se pridružuje globalnoj inicijativi kroz već tradicionalno najmasovnije okupljanje oboljelih i podržavatelja – MS walk u Zagrebu, koji će se održati 28. svibnja od 17 do 20 sati na jezeru Bundek u organizaciji udruge MS tim Hrvatska.

Ovaj događaj već godinama nadilazi klasično okupljanje – riječ je o simboličnom hodu podrške, zajedništva i vidljivosti osoba koje žive s multiplom sklerozom. Poruka koja stoji iza svakog koraka jasna je i snažna: svaki korak se broji.

ms walk bundek 2025 zagreb, ms tim hrvatska, svjetski dna multiple skleroze

MS Walk – okupljanje u znak podrške, razmjene informacija i zajedništva

MS Walk akcija nije samo hodanje. To je mjesto susreta, razgovora i razmjene iskustava. U sklopu programa održat će se i MS Talk, edukativni segment događanja na kojem će gostovati prof. dr. sc. Mario Habek, jedan od vodećih stručnjaka za multiplu sklerozu u Hrvatskoj. Kroz razgovor će sudionicima približiti najnovija saznanja o bolesti, terapijskim opcijama i kriterijima liječenja u Hrvatskoj, pružajući važne i aktualne informacije svima koji žive s MS-om, ali i njihovim obiteljima.

ms talk mario habek

Poseban dio programa donosi i dobro poznatu dozu smijeha – za to će se pobrinuti Vlatko Štampar, koji svojim nastupima već godinama uveseljava sudionike MS Walka i daje događaju dodatnu toplinu i opuštenu atmosferu.

Narančasta kao simbol podrške

Sudionike i ove godine očekuju narančaste majice, prepoznatljiv simbol borbe protiv multiple skleroze, kao i osigurano osvježenje tijekom događanja. Narančasta boja ujedno je i globalni znak podrške osobama s MS-om, a Bundek će i ove godine postati mjesto gdje ta boja dobiva posebno značenje – vidljivost, zajedništvo i snagu.

Uključite se – podijelite svoju priču

Organizatori pozivaju sve koji žele aktivno sudjelovati u programu da se uključe. Svi koji žele održati motivacijsko predavanje ili podijeliti svoju priču mogu se prijaviti putem e-maila: hodaj.ms@gmail.com.

MS Walk nije rezerviran samo za Zagreb. Upravo suprotno – ova inicijativa svake godine raste i širi se diljem Hrvatske. Gradovi i volonteri iz svih krajeva zemlje pridružuju se organizacijom vlastitih MS Walk događanja, čime se dodatno jača nacionalna mreža podrške kroz akciju Svakim korak se broji.

Svi koji žele organizirati MS Walk u svom gradu mogu se prijaviti putem e-maila: svakikoraksebroji@gmail.com.

Globalna poruka: povezivanje, razumijevanje i podrška

Svjetski dan multiple skleroze dio je globalne kampanje koju globalno radi MS International Federation, a posljednjih godina naglasak je na povezivanju zajednice, smanjenju izolacije i jačanju podrške osobama s MS-om. Upravo kroz događanja poput MS Walka ta se poruka prenosi u stvarnost – kroz susrete, razgovore i zajedničke korake.

Hvala onima koji omogućuju svaki korak

Organizacija ovakvog događanja ne bi bila moguća bez podrške donatora i partnera. Njihova podrška omogućuje da MS Walk i dalje raste, okuplja i daje glas onima kojima je najpotrebniji. Hvala Vam!

Zato je svaki korak važan. Svaki dolazak. Svaka podrška.
Vidimo se na Bundeku – jer zajedno smo glasniji, vidljiviji i jači.

Svaki korak se broji 2026 – hodajmo zajedno za one koji ne mogu

Humanitarna akcija “Svaki korak se broji” i ove se godine vraća s istom snažnom porukom – zajedništvom, kretanjem i solidarnošću možemo napraviti razliku. Cilj akcije je potaknuti ljude diljem Hrvatske da organiziraju vlastite MS walk događaje, okupe zajednicu i svojim koracima pruže podršku osobama koje žive s multiplom sklerozom.

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja akcije MS walk i ove godine održat će se diljem Lijepe naše, a najveće okušljanje tradicionalno će se održati na Bundkeu – ove godine 28. svibnja od 17 do 20 sati.

Tijekom pet dana, od 25. do 30. svibnja 2026., Hrvatska će ponovno hodati zajedno. Svaki prijeđeni kilometar, svaki korak i svaka okupljena grupa šalju snažnu poruku razumijevanja, podrške i vidljivosti.

Do sada su se u akciju uključili uz Zagreb i Sisak, Rijeka, Split, Vinkovci, Rab, Blato i Krk, pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže i u svojim gradovima i mjestima pokrente ovu inicijativu.

Ako želite organizirati MS walk u svom mjestu, dovoljno je okupiti ekipu, odabrati lokaciju i vrijeme te prijaviti svoj događaj. Prijave su otvorene do 20. svibnja 2026. godine.

U prijavi je potrebno navesti mjesto i lokaciju održavanja, datum i vrijeme te kontakt podatke organizatora. Prijave se šalju na e-mail adresu: svakikoraksebroji@gmail.com.

Ova akcija nije natjecanje, već prilika za povezivanje, podršku i podizanje svijesti o multiploj sklerozi od koje u Hrvatskoj boluje oko 8000 osoba.. Hodanjem zajedno podsjećamo koliko je važno razumjeti izazove s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze, ali i koliko malo treba da bismo nekome uljepšali dan.

Zato se uključite, pokrenite svoju zajednicu i budite dio priče u kojoj svaki korak zaista ima značenje.

Prijavite se, hodajte i budite podrška!

nobelova nagrada 2025 imunologija, multipla skleroza

Nobelova nagrada 2025: Nova znanstvena osnova za terapije kod MS

Velika vijest za sve oboljele od autoimunih bolesti: Regulatorne T-stanice, ključne za suzbijanje autoimunih reakcija, donijele su trojici znanstvenika Nobelovu nagradu za medicinu 2025. godine i otvorile novo poglavlje u razvoju terapija za multiplu sklerozu.

Dobitnici Nobelove nagrade za fiziologiju ili medicinu 2025. su Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell i Shimon Sakaguchi, priznati za otkrića mehanizama periferne imunološke tolerancije i uloge regulatornih T-stanica (Treg) u sprječavanju autoimunih bolesti.

Što su Treg stanice i zašto su važne kod multiple skleroze?

Treg stanice su podskupina T-limfocita koje djeluju kao “kočnice” imunosnog sustava. One sprječavaju da obrambene stanice napadnu vlastito tkivo. U slučaju bolesti poput multiple skleroze (MS), gubitak funkcionalnih Treg stanica dovodi do napada na mijelin, zaštitnu ovojnicu živčanih vlakana, što uzrokuje neurološka oštećenja.

Otkriveno je da osobe s MS-om često imaju smanjenu funkciju Treg stanica, što pridonosi kroničnoj upali i progresiji bolesti. Stoga se upravo modulacija aktivnosti Treg stanica pokazala kao potencijalno snažan terapijski alat u liječenju MS-a.

Od znanosti do terapije: Nova era liječenja MS-a

Zahvaljujući ovim otkrićima, razvijaju se terapije koje ciljaju na ojačavanje i vraćanje funkcije Treg stanica. U tijeku su klinička ispitivanja u kojima se pacijentima s MS-om daju vlastite (autologne) Treg stanice, umnožene u laboratoriju. Prvi rezultati pokazuju dobru sigurnost, a postoje indikacije da bi terapija mogla usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti.

Ovi novi pristupi imaju za cilj uspostaviti dugoročnu imunološku toleranciju, čime bi se bolest ne samo kontrolirala, nego i promijenio njezin prirodni tijek. Takve terapije razlikuju se od klasičnih imunosupresiva jer ne guše cijeli imunosni sustav, već ga precizno “preodgajaju”.

Što to znači za oboljele od MS-a?

Za osobe koje žive s multiplom sklerozom, ova su otkrića snažan signal nade. Znanstvena zajednica sve više ulaže u terapije koje ciljaju uzrok bolesti, a ne samo simptome. MS bi u budućnosti mogla postati bolest koja se može dugoročno stabilizirati.

Nobelova nagrada 2025. potvrđuje koliko su važna osnovna znanstvena istraživanja u razvoju konkretnih terapija. Regulatorne T-stanice sada su u središtu nove ere imunologije, a multipla skleroza jedna je od bolesti koja će najviše profitirati.

Pratite nas za više informacija o napretku terapija i kliničkim ispitivanjima.

screenshot

Zbog restriktivnijih politika odobravanja lijekova, u Hrvatskoj je rizik od težeg oblika bolesti bio 52,8 % veći nego u Sloveniji

Novo istraživanje pokazalo je kako nacionale politike odobravanja lista lijekova koji modificiraju tijek bolesti (DMT) značajno utječu na ishode multiple skleroze. U istraživanju su uspoređene Slovenija i Hrvatska.

Ovi rezultati istraživanja odnose na razdoblje unazad 10 godina kada se Hrvatska suočavala sa lošim stanjem u pristupu lijekovima za MS, ali i zastarjelim kriterijima primjene. Istraživanje je potvrdilo koliko je važna učinkovita i pravodobna primjera terapija za usporavanje bolesti te potvrdilo još jednom važnost odluke da visokoučinkovite terapije pacijent može dobiti odmah bez odlaganja.

U analizu su uključeni podaci iz međunarodnog registra MSBase i uključuju 894 oboljele osobe iz Slovenije i 1363 iz Hrvatske. Nakon statističkog uparivanja, obrađeno je 565 pacijenata iz svake zemlje.

Rezultati su pokazali da:

  • Hrvatski pacijenti imaju veći stupanj onesposobljenosti mjeren EDSS-om (2,0 u odnosu na 1,5 u Sloveniji; p = 0,004).
  • Vrijeme do prvog liječenja lijekovima bilo je gotovo dvostruko dulje u Hrvatskoj (2,76 godina) nego u Sloveniji (1,29 godina).
  • Rizik težeg oblika onesposobljenosti (EDSS ≥3) bio je 52,8 % veći kod pacijenata u Hrvatskoj.
  • Svaka dodatna godina čekanja na početak DMT terapije povećavala je vjerojatnost većeg stupnja onesposobljenosti za 10,6 %.

Zaključak istraživanja jasan je – u zemljama s manje restriktivnim politikama stavljanja lijekova na liste pacijenti bilježe sporije napredovanje bolesti.

Neka ovo istraživanje bude upozorenje donositeljima odluka

Konkretno ovo istraživanje je samo dokazalo kako su zalaganja za bolji i brži pristup terapijama bila od ključne važnosti za pacijente na što je i naša udruga glasno upozoravala posljednjih 10 godina. Naime istraživanje se odnosi upravo na period unazad desetak godina i sada vrlo konkretno vidimo kako se na nas pacijente odrazio tadašnji loš i spor pristup visokoučinkovitim terapijama. ” Neka ovi rezultati budu upozorenje zdravstvenom sustavu i donositeljima odluka. Pristup lijekovima na vrijeme ključan je za nas oboljele od multiple skleroze i pozdravljamo činjenicu kako danas u Hrvatskoj imamo dostupne brojne lijekove koji modificiraju tijek bolesti i kako nam smjernice odnosno kriteriji za dodjelu lijekova daju mogućnost primjene visokoučinkovitih terapija odmah. Važno je da nastavimo s ovakvom praksom brzog uvođenja terapija i neka nam to bude “modus operandi” za nove lijekove koje dolaze na tržište jer svaki dan, svaki sat i svaka minuta je bitna za oboljele” zaključuje Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.

Studiju su proveli istraživači iz Slovenije i Hrvatske, a objavljena je u znanstvenom časopisu Multiple Sclerosis and Related Disorders (DOI: 10.1016/j.msard.2025.106763) i možete ju pronaći na LINKU OVDJE

Maja Nutty Barice

Na Bundeku uz majice i Barice: Kad ti život da MS, ti napravi Barice…

Upravo bi to bio pravi naslov Nutty priče, koja je više od samo još jednog branda zdravih pločica na tržištu. Nutty Barice napravila je Maja, pokretačica branda Nutty, kao odgovor na dijagnozu Multiple skleroze i temeljitu promjenu prehrane. Cijela priča počela je 2020. godine, kada je nakon zagrebačkog potresa Maja po prvi put osjetila neuobičajne simpotme – trnce u nogama, neugodni osjećaj stiska, stalni umor. Iako se cijeli svoj život, profesionalno i privatno, bavila sportom, Maja je odjednom imala sve manje snage, pa je čak i uspon stepenicama postao izazov. 

Potvrdu dijagnoze MS-a dobila je ubrzo nakon toga, a već tjedan dana kasnije ležala je na prvoj medicinskoj terapiji. I baš tada dogodilo se to da je firma u kojoj je radila zatvorena čime je ostala i bez posla. Ipak, stara poslovica kaže kad ti život da limune, napravi limunadu, i baš tako je Maja od dijagnoze i promjene svoje prehrane i životnih navika napravila Barice.

Prva Barica

Prva Barica, danas poznata pod imenom Bee Original, nastala je iste godine, u ljeto kada je Maja prvi put otišla na more i nigdje nije mogla pronaći snack koji može uvijek imati uz sebe, a da je nutritivno dobar i pritom nema rafinirane šećere. I tako je počela praviti snack od sastojaka koje je smjela konzumirati – bademi, lješnjaci, kikiriki maslac i med. S obzirom da su orašasti plodovi iznimno vrijedni i kao energija našem tijelu i kao hrana za mozak, Barice Bee original Green is in imaju čak 58% orašastih plodova u svom sastavu.

Od prvog griza tada još neimenovana pločica oduševljavala je sve koji su je probali, i tako se rodila ideja da svoju pločicu ponudi tržištu. Prve Barice kupcima su stizale zapakirane u papir za pečenje, Maja je sama radila dostave, a njeni prijatelji su pomagali u pakiranju i distribuciji. Sve dok nije došla prijava za Startaj Hrvatska.

Startaj Hrvatska

Zajednički je to projekt SPAR trgovačkog lanca i Nove TV, pokrenut s ciljem podrške malim domaćim poduzetnicima, sa željom da se na police SPAR trgovina lansiraju njihovi inovativni i visoko kvalitetni proizvodi. Brand Nutty formalno je osnovan početkom 2021. godine, a nedugo zatim slijedila je prijava na projekt Startaj Hrvatska, kroz koji je cijeli Nutty tim na čelu s Majom prolazio sve procese dolaska jednog proizvoda na tržište. Od audita i HACCAP-a, preko papirologije i dobavljača, kroz tri mjeseca Nutty je stasao u pravi brand s tri pločice: Barica Bee Original s medom, Barica Green is in s agavinim sirupom i marelicama, te Barica It’s a date s datuljama. Nedugo zatim pridružila im se i četvrta Barica – Better Together, donoseći spoj kakaa i naranče. Kvalitetu i iskrenu priču branda prepoznali su i kupci pa su Nutty Barice postale HIT proizvod druge sezone Startaj Hrvatska i našle se na policama svih Interspar i SPAR trgovina.

Od 2021. godine sve četiri Nutty Barice ponosno nose žig Živjeti zdravo, čime je njihova kvaliteta potvrđena na nacionalnoj razini. Barice Green is in & It’s a date nose i oznaku vegan. Sve Nutty Barice su bez glutena, bez palminog ulja, soli i rafiniranih šećera.

Maja Nutty Barice
Foto: Nutty.hr

Vizija i misija

Nutty brand i tim od prvog dana imaju jednaku misiju –mijenjati percepciju ljudi o hrani te ponuditi međuobrok koji će svojom kvalitetom i sastavom biti najbolji izbor u svim okolnostima – od školskog odmora i pauze na poslu, do treninga, izleta u prirodu ili duge vožnje.

Iako su namijene svim dobnim skupinama, Barice posebno vole mališani, ali i mame koje im ih rado daju kad je vrijeme za nešto slatko. Iza Nutty branda stoji Majina osobna priča, a svojim prehrambenim izborima ona je i danas uzor brojnim ljudima. Brand koji je napravila je sve ono u što i sama vjeruje, a Barice su najbolje što je mogla dati – i sebi i drugima. 

A mi vam Majine Barice poklanjamo na Bundeku na jubilarnom 10. MS walku u Zagrebu 27. svibnja.

Objavljen program jubilarnog MS walka!

Isti dan kao prije deset godina, 27. svibnja od 17 sati na Bundeku u Zagrebu će se i ove godine održati jubilarni 10. MS walk. Ovo je najmasovnija manifestacija koja okuplja oboljele od MS-a u cijeloj regiji i tradicionalno se njome obilježava Svjetski dan multiple skleroze.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši. MS walk je u ovih deset godina postao omiljen među oboljelima zbog neobveznog druženja i razmjena iskustava, ali i informiranja o našoj dijagnozi kroz MS talk koji je sastavni dio ove manifestacije.

Mnogi se ne sjećaju kako je sve krenulo. MS tim je tada kao građanska inicijativa inicirao prvi MS walk uz veliku podršku profesora Maria Habeka, počasnog člana Udruge MS tim Hrvatska te brojnih oboljelih iz svih udruga u Hrvatskoj. Treba spomenuti i naše donatore i sponzore gotovo sve farmaceutske kompanije koje se bave multiplom sklerozom koji su nas podržali kako bi mogli tiskati na tisuće majica, osigurati prijevoz za Zagreb, imati pozornicu, ozvučenje, štandove…. Hvala od srca bez vas ovo ne bi bilo moguće!

I za kraj najviše od svega želimo zahvaliti svima vama – našim prijateljima po dijagnozi i suborcima u životu s multiplom sklerozom jer bez vas svega ovog sigurno ne bi bilo. Svaki naš zajednički korak ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima svakodnevno živimo, ali i osnažiti sve nas i pokazati kako nitko ne mora biti sam s dijagnozom G35. Povežimo se – svaki korak se broji!

U Hrvatskoj nas ima preko 7000, u svijetu gotovo 3 milijuna. Nema lijeka za našu bolest, ali imamo danas brojne terapije koje imaju za cilj usporavanje progresije bolesti kod oblika MS-a koji to dopuštaju. Još uvijek nemamo MS centar za što se jako zalažemo, kao i za rehabilitacijski centar isključivo za MS. Nadamo se kako ćemo i to uskoro dobiti.

MS talk, MS walk, stand up i tamburaši za kraj!

Veselimo se Vašem dolasku na jubilarni MS walk, a osim MS talka s kojim započinjemo naše druženje na Bundeku i MS walka kao krune događanja donosimo vam i dozu smijeha uz nastup Gorana Vinčića te nastup tamburaša Trešnja koji će nas raspjevati za kraj.

tamburaški sastav trešnja

MS tim Hrvatska je mala nevladina udruga nastala u Vinkovcima prije gotovo desetljeće koja danas kroz svoje manifestacije i događanja djeluje diljem Hrvatske. Udrugom upravlja tek nekoliko osnivača volontera, a članstvo u udruzi je besplatno. Nemamo svoje prostorije i okupljamo se samo na ovakvim eventima, a pokušavamo kroz naše programe educirati sve oboljele o najnovijim informacijama iz svijeta medicine vezanim uz našu dijagnozu.

Također razvili smo program MS pilates koji možete koristiti putem našeg YouTube kanala, a napravili smo i aplikaciju MS tim s ciljem praćenja zdravstvenog stanja i olakšanja planiranja terapija i pregleda te čuvanja medicinske dokumentacije na jednom mjestu i mogućnosti slanja statistika prema liječnicima koji prate naše zdravstveno stanje.

Nadamo se kako ste koristili barem neki od naših programa i najavljujemo vam kako ćemo nastaviti s radom barem još toliko godina i širiti svoj program djelovanja. Ukoliko nam se želite priključiti i osnivati MS tim i u vašem mjestu javite nam se putem maila. Ukoliko ne možete doći na Bundek i želite organizirati MS walk u vašem gradu u sklopu akcije “Svaki korak se broji” potražite više informacija putem LINKA doznajte kako.

Hvala što nas pratite i nadamo se kako se vidimo na Bundeku!

MS walk Bundek 2023.

Jubilarni 10. MS walk na Bundeku 27. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 27 svibnja 2024. godine od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz 10. jubilarni MS walk pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, koncert Tamburaškog sastava “Trešnja”, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen uskoro na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti i putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. do 30. svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28., 29. ili 30. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža.

Michael C. Levinm MD: Multipla skleroza (MS)

U multiploj sklerozi, dijelovi mijelina (supstance koja pokriva većinu živčanih vlakana) i podležeća živčana vlakna u mozgu, optičkim živcima i leđnoj moždini oštećeni su ili uništeni.

  • Uzrok je nepoznat, ali mogao bi uključivati napad imunološkog sustava na tkiva vlastitog tijela (autoimuna reakcija).
  • U većine osoba s multiplom sklerozom razdoblja relativno dobrog zdravlja izmjenjuju se s epizodama pogoršanja simptoma, ali se s vremenom multipla skleroza postupno pogoršava.
  • Ljudi mogu imati problema s vidom i abnormalne osjete, a pokreti mogu biti slabi i nespretni.
  • Obično liječnici dijagnosticiraju multiplu sklerozu na temelju simptoma te rezultata fizičkog pregleda i snimanja magnetskom rezonancijom.
  • Liječenje uključuje kortikosteroide, lijekove koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinsku ovojnicu i lijekove za ublažavanje simptoma.
  • Nema utjecaja na životni vijek osim ako je poremećaj vrlo težak.

Pojam “multipla skleroza” odnosi se na mnoga područja ožiljkavanja (skleroze) koja su posljedica razaranja tkiva omotanog oko živaca (mijelinske ovojnice). To se uništenje naziva demijelinizacija. Ponekad su oštećena i živčana vlakna koja šalju poruke (aksoni). S vremenom se mozak može smanjiti zbog uništenja aksona.

U Sjedinjenim Državama, do oko 400.000 ljudi, uglavnom mladih odraslih osoba, ima multiplu sklerozu. Svake se godine dijagnosticira oko 10.000 novih slučajeva. Širom svijeta, više od 2 milijuna ljudi ima multiplu sklerozu.

Multipla skleroza najčešće započinje u dobi između 20-te i 40-te godine, ali može započeti u bilo koje vrijeme između 15-te i 60-te godine. Nešto je češća među ženama. Multipla skleroza rijetka je kod djece.

Većina osoba s multiplom sklerozom ima razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) naizmjenično s razdobljima pogoršanja simptoma (pojačanja ili relapsa). Relapsi mogu biti blagi ili mogu onesposobiti bolesnika. Oporavak je tijekom remisije dobar, ali često nepotpun. Dakle, tijekom vremena multipla skleroza polako se pogoršava.

Uzroci

Uzrok je multiple skleroze nepoznat, ali vjerojatno objašnjenje je da su oboljeli u ranoj dobi izloženi virusu (moguće herpesvirusu ili retrovirusu) ili nekoj nepoznatoj tvari koji na neki način potiču imunološki sustav da napadne vlastito tkivo (autoimune reakcije). Autoimuna reakcija dovodi do upale koja oštećuje mijelinsku ovojnicu i podležeća živčana vlakna.

Čini se da geni imaju ulogu u multiploj sklerozi. Na primjer, imati roditelja ili brata ili sestru s multiplom sklerozom povećava rizik od obolijevanja nekoliko puta. Također je vjerojatnije da će se multipla skleroza razviti kod osoba s određenim genetskim markerima na površini njihovih stanica. Takvi markeri (koji se nazivaju humani leukocitni antigeni) pomažu tijelu u razlikovanju vlastitog od stranog i na taj način ono zna koje je tvari potrebno eliminirati.

Okoliš također igra ulogu u multiploj sklerozi. Mjesto gdje ljudi provode prvih 15 godina života utječe na njihove šanse za razvoj multiple skleroze. Učestalost je sljedeća:

  • U otprilike 1 od 2.000 osoba koje odrastaju u umjerenoj klimi
  • U samo 1 od otprilike 10.000 osoba koje odrastaju u tropskoj klimi
  • Mnogo rjeđe kod osoba koje odrastaju blizu ekvatora

Ove razlike mogu biti povezane s razinama vitamina D. Kada je koža izložena suncu, tijelo stvara vitamin D. Dakle, ljudi koji odrastaju u umjerenim klimatskim uvjetima mogu imati nižu razinu vitamina D. Osobe s niskom razinom vitamina D imaju veću vjerojatnost za razvoj multiple skleroze. Također, kod osoba koje su oboljele i imaju nisku razinu vitamina D, čini se da se simptomi češće javljaju i da su teži. Ali kako vitamin D štiti od bolesti nije poznato.

Mjesto gdje ljudi žive kasnije u životu – bez obzira na klimu – ne mijenja njihove šanse za razvoj multiple skleroze.

Čini se da i pušenje cigareta također povećava šanse za razvoj multiple skleroze. Razlog je nepoznat.

Jeste li znali…

Provođenje prvih 15 godina života u umjerenoj (a ne tropskoj) klimi povećava rizik od multiple skleroze.Tri četvrtine osoba s multiplom sklerozom nikada ne treba invalidska kolica.

Simptomi

Simptomi se uvelike razlikuju, od osobe do osobe i s vremena na vrijeme u jednoj osobi, ovisno o tome koja su živčana vlakna demijelinizirana:

  • Ako živčana vlakna koja nose senzorne informacije postanu demijelinizirana, nastaju problemi sa senzacijama (senzorni simptomi).
  • Ako živčana vlakna koja prenose signale na mišiće postanu demijelinizirana, nastaju problemi s pokretima (motorički simptomi).

Vrste multiple skleroze

Multipla skleroza može nepredvidivo napredovati i regredirati. Međutim, postoji nekoliko tipičnih obrazaca simptoma:

  • Relapsno-remitirajući oblik: Relapsi (kada se simptomi pogoršavaju) izmjenjuju se s remisijama (onda kada se simptomi smanje ili se ne pogoršavaju). Remisije mogu trajati mjesecima ili godinama. Relapsi se mogu pojaviti spontano ili mogu biti izazvani infekcijom kao što je gripa.
  • Primarno progresivni oblik: Bolest napreduje postupno, bez remisija ili očitih relapsa, iako mogu postojati privremeni platoi tijekom kojih bolest ne napreduje.
  • Sekundarno progresivni oblik: Ovaj oblik počinje s relapsima koji se izmjenjuju s remisijama (relapsno-remitirajući oblik), nakon čega slijedi postupna progresija bolesti.
  • Progresivno relapsni oblik: Bolest napreduje postupno, ali progresija je isprekidana iznenadnim relapsima. Ovaj je oblik rijedak.

U prosjeku, oboljeli imaju otprilike jedan relaps svake 2 godine, ali učestalost značajno varira.Rani simptomi multiple skleroze

Nejasni simptomi demijelinizacije u mozgu ponekad počinju mnogo prije postavljanja dijagnoze. Najčešći rani simptomi su sljedeći:

  • Trnci, obamrlost, bol, peckanje i svrbež u rukama, nogama, trupu ili na licu, a ponekad i smanjen osjet dodira
  • Gubitak snage ili spretnosti u nozi ili ruci, koja može postati ukočena
  • Smetnje vida

Vid može postati zatamnjen ili zamućen. Ljudi uglavnom gube sposobnost vidjeti kada gledaju ravno naprijed (centralni vid). Manje je pogođen periferni (bočni) vid. Osobe s multiplom sklerozom također mogu imati sljedeće probleme s vidom:

  • Internuklearnu oftalmoplegiju: Oštećena su živčana vlakna koja koordiniraju oči kada se kreću vodoravno (pogled s jedne strane na drugu). Jedno oko se ne može pomaknuti prema sredini, što uzrokuje dvostruki vid kod pogleda prema suprotnoj strani od zahvaćenog oka. Neoštećeno oko može imati nevoljne kretnje, kretati se brzo i opetovano u jednom smjeru, a zatim se polako vraćati natrag (simptom koji se zove nistagmus).
  • Optički neuritis (upala vidnog živca): Vid može biti djelomično izgubljen u jednom oku, a bol se javlja kod pomicanja oka.

Hod i ravnoteža mogu biti zahvaćeni. Zanašanje i vrtoglavica su uobičajeni, kao i umor.

Pretjerana toplina – na primjer toplo vrijeme, vruća kupka ili tuš, vrućica – mogu privremeno pogoršati simptome.

Kada je zahvaćena stražnja strana kralježnične moždine u vratu, savijanje vrata prema naprijed može uzrokovati strujni udar ili osjećaj peckanja koji struji niz leđa, niz obje noge, niz jednu ruku ili niz jednu stranu tijela (reakcija zvana Lhermitteov znak). Obično, osjećaj traje samo trenutno i nestaje kada se vrat ispravi. Nerijetko, osjećaj ostaje sve dok vrat ostaje savijen prema naprijed.Kasniji simptomi multiple skleroze

Kako multipla skleroza napreduje, pokreti mogu postati drhtavi, nepravilni i nedjelotvorni. Oboljeli mogu postati djelomično ili potpuno paralizirani. Slabi mišići mogu se nehotice stezati (što se naziva spastičnost), ponekad uzrokujući bolne grčeve. Slabost i spastičnost mišića mogu ometati hod, s vremenom ga onemogućujući, čak i uz hodalicu ili neki drugi pomoćni predmet. Neki ljudi su ograničeni na invalidska kolica. Ljudi koji ne mogu hodati mogu razviti osteoporozu (smanjena gustoća kosti).

Govor može postati spor, nerazgovjetan i neodlučan.

Osobe s multiplom sklerozom mogu postati nesposobne kontrolirati emocionalne reakcije i mogu se neprikladno smijati ili plakati. Depresija je česta pojava, a razmišljanje može biti blago narušeno.

Multipla skleroza često utječe na živce koji kontroliraju mokrenje ili crijevnu pokretljivost. Kao rezultat toga, većina ljudi s multiplom sklerozom ima problema s kontrolom mjehura, kao što su sljedeće:

  • česti i jaki nagoni za mokrenjem
  • nevoljno ispuštanje urina (urinarna inkontinencija)
  • poteškoće sa započinjanjem mokrenja
  • nemogućnost potpunog pražnjenja mjehura (urinarna retencija)

Zadržana mokraća može biti plodno tlo za bakterije, što povećava vjerojatnost razvoja infekcija mokraćnog sustava.

Oboljeli također mogu biti konstipirani ili, povremeno, nehotice ispuštati stolicu (fekalna inkontinencija).

Rijetko, kasnije u bolesti, razvije se demencija.

Ako relapsi postanu češći, oboljeli postaju sve teže onesposobljeni, ponekad trajno.

Uobičajeni simptomi multiple skleroze

Dio tijelaPrimjeri
Živci (koji utječu na osjećaj)UtrnulostTrnciSmanjen osjet dodiraBol ili pečenjeSvrbež
OčiDvoslikeDjelomičan ili potpun gubitak vida i bol u jednom okuZatamnjen ili zamagljen vidNemogućnost da se vidi kod gledanja ravno naprijedNeusklađeni pokreti očiju
Genitalni organiPoteškoće postizanja orgazmaNedostatak osjeta u području genitalijaKod muškaraca, erektilna disfunkcija
Mišići i koordinacijaSlabost i nespretnostPoteškoće u hodanju ili održavanju ravnotežeTremorNeusklađeni pokretiUkočenost, nemir i neuobičajen umor
Crijeva i mokraćni mjehurProblemi kontrole mokrenja i stoliceZatvor
GovorSpor, nerazgovjetan i neodlučan govor
RaspoloženjePromjene raspoloženjaNeprimjeren ushit ili prevrtljivost (euforija)DepresijaNemogućnost kontroliranja emocija (npr. plač ili smijeh bez razloga)
Mentalna funkcijaSuptilno ili očigledno mentalno oštećenjeGubitak pamćenjaLoše prosuđivanjeDekoncentriranost
DrugoZanašanje ili vrtoglavica

Dijagnoza

  • Liječnička procjena
  • Magnetska rezonancija
  • Ponekad dodatni testovi

Budući da se simptomi uvelike razlikuju, liječnici možda neće prepoznati poremećaj u njegovim ranim fazama. Liječnici posumnjaju na multiplu sklerozu kod mlađih ljudi koji iznenada razviju zamagljen vid, dvostruki vid ili probleme s kretanjem i abnormalne osjete u različitim dijelovima tijela. Promjenjivi simptomi i obrazac relapsa i remisija podržavaju dijagnozu. Oboljeli bi trebali jasno opisati sve simptome koje su imali svom liječniku, osobito ako simptomi nisu prisutni kada posjete svog liječnika.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, temeljito procjenjuju živčani sustav (neurološki pregled) tijekom kliničkog pregleda. Pregledavaju stražnji dio oka (mrežnica) pomoću oftalmoskopa. Optički disk (mjesto gdje se optički živac spaja s mrežnicom) može biti neuobičajeno blijed, što ukazuje na oštećenje vidnog živca.

Magnetska rezonancija (MR) je najbolji test za otkrivanje multiple skleroze. Obično otkriva područja demijelinizacije u mozgu i leđnoj moždini. Međutim, MR ne može utvrditi je li demijelinizacija već dugo prisutna i stabilna ili je vrlo nedavna i još uvijek napreduje. MR ne može odrediti ni je li potrebno hitno liječenje. Stoga liječnici ubrizgavaju gadolinij (paramagnetski kontrastni agens) u krvotok prije MR-a. Gadolinij pomaže razlikovati područja nedavne demijelinizacije i aktivne upale od područja dugotrajne demijelinizacije. Ove informacije mogu pomoći liječnicima u planiranju terapije.

Ponekad se demijelinizacija otkrije kada se MR radi iz drugog razloga, prije nego što multipla skleroza uzrokuje bilo kakve simptome.Dodatni testovi

Dijagnoza multiple skleroze može biti jasna na temelju trenutnih simptoma, anamneze relapsa i remisija, fizičkog pregleda i MR-a. Ako dijagnoza nije jasna obavit će se drugi testovi kako bi se dobile dodatne informacije:

  • Lumbalna punkcija: Uzima se uzorak cerebrospinalne tekućine koji se analizira. Sadržaj proteina u tekućini može biti veći od normalnog. Koncentracija antitijela može biti visoka, a specifičan uzorak antitijela (pod nazivom oligoklonske trake) prisutan je u većine osoba s multiplom sklerozom.
  • Evocirani potencijali: Za ovaj test, senzorni podražaji, kao što su bljeskajuća svjetla, koriste se za aktiviranje određenih područja mozga, a električni odgovori mozga se bilježe. Kod osoba s multiplom sklerozom odgovor mozga na podražaje može biti spor jer demijelinizirana živčana vlakna ne mogu normalno provoditi živčane impulse. Ovaj test također može otkriti blago oštećenje vidnog živca.

Drugi testovi mogu pomoći liječnicima u razlikovanju multiple skleroze od poremećaja koji uzrokuju slične simptome kao što su AIDS, tropska spastična paraparezavaskulitis, artritis vrata, Guillain-Barréov sindrom, nasljedne ataksije, lupus, Lajmska bolest, ruptura kralježničnog diska, sifilis, i ciste kralježnične moždine (siringomijelija). Na primjer, mogu se napraviti testovi krvi kako bi se isključila Lajmska bolest, sifilis, AIDS, tropska spastična parapareza i lupus, a slikovni testovi mogu pomoći da isključiti artritis vrata, rupturu kralježničnog diska i siringomijeliju.

Prognoza

Kakve učinke ima multipla skleroza i koliko brzo napreduje značajno i nepredvidivo varira. Remisije mogu trajati mjesecima pa i do 10 godina ili više. Međutim, neke osobe, kao što su muškarci koji razvijaju poremećaj u srednjim godinama i koji imaju česte napade, mogu brzo postati onesposobljeni. Ipak, oko 75% osoba koje imaju multiplu sklerozu nikada ne trebaju invalidska kolica, a za oko 40% njih normalne aktivnosti nisu narušene.

Pušenje cigareta može ubrzati napredovanje bolesti.

Osim ako je multipla skleroza vrlo teška, životni vijek je obično nepromijenjen.

Liječenje

  • Kortikosteroidi
  • Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav da napadne mijelinske ovojnice
  • Mjere za kontrolu simptoma

Nijedno liječenje multiple skleroze nije jednoliko učinkovito.Kortikosteroidi

Za akutni napadaj najčešće se koriste kortikosteroidi. Vjerojatno rade na način da suzbijaju imunološki sustav. Daju se kratko vrijeme kako bi se olakšali trenutni simptomi (kao što je gubitak vida, snaga ili koordinacija) ako simptomi ometaju funkcioniranje. Na primjer, prednizon se može uzimati na usta, ili se metilprednizolon može davati intravenski. Iako kortikosteroidi mogu skratiti relapse i usporiti progresiju multiple skleroze, oni progresiju ne zaustavljaju.

Kortikosteroidi se rijetko koriste dugoročno jer mogu imati mnoge nuspojave, kao što su povećana osjetljivost na infekcije, dijabetes, povećanje tjelesne težine, umor, osteoporoza i čirevi. Kortikosteroidi se uvode i dokidaju prema potrebi.Lijekovi koji pomažu u kontroli imunološkog sustava

Lijekovi koji pomažu spriječiti imunološki sustav od napadanja mijelinskih ovojnica obično se također koriste. Ovi lijekovi pomažu smanjiti broj budućih relapsa. Oni uključuju sljedeće:

  • Injekcije interferona-beta smanjuju učestalost relapsa i mogu pomoći u odgađanju invaliditeta.
  • Injekcije Glatiramer acetata mogu imati slične koristi za osobe s ranom blagom multiplom sklerozom.
  • Natalizumab je monoklonsko protutijelo koje se primjenjuje intravenski u infuziji jednom mjesečno. On je učinkovitiji od drugih lijekova u smanjenju broja relapsa i sprečavanju daljnjeg oštećenja u mozgu. Međutim, natalizumab može povećati rizik od rijetke, fatalne infekcije mozga i leđne moždine (progresivne multifokalne leukoencefalopatije).
  • Fingolimod, teriflunomid i dimetilfumarat mogu se koristiti za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom obliku. Ovi lijekovi se mogu uzimati usta. Fingolimod i dimetilfumarat također povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije, iako je rizik mnogo manji nego kod natalizumaba.
  • Okrelizumab je monoklonsko protutijelo koje se koristi za liječenje multiple skleroze koja se javlja u relapsnom ili primarno progresivnom obliku. Daje se kao infuzija u venu svakih 6 mjeseci. Može izazvati infuzijske reakcije, koje mogu uključivati osip, svrbež, otežano disanje, oticanje grla, vrtoglavicu, nizak krvni tlak i ubrzan rad srca.
  • Alemtuzumab (koristi se za liječenje leukemije), također monoklonsko protutijelo, djelotvoran je u liječenju multiple skleroze koja se javlja u relapsnim oblicima (relapsno-remitentni oblik i progresivno relapsni oblik). Daje se intravenski. Međutim, povećava rizik od ozbiljnih autoimunih poremećaja i određenih vrsta raka. Stoga se alemtuzumab obično koristi samo kada je liječenje s dva ili više drugih lijekova bilo neučinkovito.
  • Mitoksantron, kemoterapijski lijek, može smanjiti učestalost relapsa i usporiti progresiju bolesti. Daje se samo do 2 godine, i to samo kada drugi lijekovi ne djeluju, jer može dovesti do oštećenja srca.
  • Imunoglobulini, primjenjeni intravenski jednom mjesečno, povremeno pomažu kada su drugi lijekovi nedjelotvorni. Imunoglobulini se sastoje od protutijela dobivenih iz krvi ljudi s normalnim imunološkim sustavom.

Lijekove koji povećavaju rizik od progresivne multifokalne leukoencefalopatije (natalizumab, fingolimod i dimetilfumarat) koriste samo posebno obučeni liječnici. Također, osobe koje ih uzimaju moraju se periodično provjeravati na znakove progresivne multifokalne leukoencefalopatije. Krvni testovi na JC virus, koji uzrokuje progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, provode se periodično. Ako osoba koja uzima natalizumab razvije progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju, može se izvršiti izmjena plazme radi brzog uklanjanja lijeka.Ostale terapije:

Izmjenu plazme preporučuju neki stručnjaci za teške relapse koji nisu kontrolirani kortikosteroidima. Međutim, benefiti izmjene plazme nisu do kraja utvrđeni. Za ovaj tretman, krv se izdvaja, iz nje se uklanjaju abnormalna protutijela, a krv se zatim vraća u tijelo.

Transplantacija matičnih stanica, u centrima koji su specijalizirani za transplantaciju matičnih stanica, može biti donekle korisna za teške oblike bolesti koje se teško liječe.Kontrola simptoma

Drugi lijekovi mogu se koristiti za ublažavanje ili kontrolu određenih simptoma:

  • Mišićni spazmi: Mišićni relaksanti baklofen ili tizanidin
  • Problemi s hodanjem: Dalfampridin, uzima se oralno, kako bi se hodanje poboljšalo
  • Bol zbog poremećaja u živcima: Antiepileptici (kao što su gabapentinpregabalin ili karbamazepin) ili ponekad triciklički antidepresivi (kao što je amitriptilin)
  • Tremor: Beta-blokator propranolol
  • Umor: Amantadin (lijek za liječenje Parkinsonove bolesti) ili, rjeđe, lijekovi za liječenje pretjerane pospanosti (kao što su modafinil, armodafinil ili amfetamin)
  • Depresija: Antidepresivi kao što su sertralin ili amitriptilin, psihoterapija, ili kombinacija.
  • Urinarna inkontinencija: Oksibutinin, tamsulosin, ili drugi lijek za inkontinenciju, ovisno o tipu inkontinencije
  • Konstipacija: Redovito uzimanje laksativa i sredstava za omekšavanje stolice

Osobe s urinarnom retencijom mogu naučiti kako se kateterizirati i tako isprazniti mjehur.Opće mjere

Osobe s multiplom sklerozom često mogu održavati aktivan način života, iako se lako mogu umoriti i možda neće moći pratiti zahtjevan raspored. Ohrabrenje i uvjeravanje mogu pomoći.

Redovita tjelovježba kao što je vožnja bicikla, hodanje, plivanje ili istezanje smanjuje spastičnost i pomaže u održavanju kardiovaskularnog, mišićnog i psihičkog zdravlja.

Fizikalna terapija može pomoći u održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu pokreta te može pomoći smanjiti spastičnost i slabost. Ljudi bi trebali hodati samostalno što je duže moguće. Time se poboljšava njihova kvaliteta života i pomaže spriječiti depresija.

Izbjegavanje visokih temperatura – na primjer, izbjegavanje toplih kupki ili tuševa – može pomoći jer toplina može pogoršati simptome. Ljudi koji puše trebali bi prestati.

Budući da ljudi koji imaju niske razine vitamina D imaju tendenciju prema težem obliku multiple skleroze i zato što uzimanje vitamina D može smanjiti rizik od razvoja osteoporoze, liječnici obično preporučuju da oboljeli uzimaju vitamin D kao dodatak prehrani. Istražuje se može li dodatno uzimanje vitamina D usporiti napredovanje multiple skleroze.

Oboljeli koji postaju slabi i nesposobni za kretanje mogu razviti dekubituse, tako da oni i njihovi skrbnici moraju posebno paziti da spriječe nastanak dekubitusa.

Ako su oboljeli onesposobljeni, radni terapeuti, fizioterapeuti i logopedi mogu pomoći u rehabilitaciji. Oni mogu pomoći ljudima da nauče funkcionirati unatoč smetnjama uzrokovanim multiplom sklerozom. Socijalni radnici mogu preporučiti i pomoći organizirati potrebne usluge i opremu.

Autor: Michael C. Levin, MD

Urednik sekcije: doc. prim. dr. sc. Hrvoje Budinčević, dr. med.

Prijevod: Berislav Ruška, dr. med.

Izvor: https://www.hemed.hr/Default.aspx?sid=16953

ms talk habek

Sve što trebaš znati o multiploj sklerozi

Multipla skleroza je poremećaj pri kojem živci oka, mozga i kralježnične moždine gube komadiće mijelina.

Naziv multipla skleroza dolazi od mnogobrojnih područja ožiljkavanja (skleroza) koja predstavljaju mnoga područja demijelinizacije u živčanom sustavu. Mogući neurološki znakovi i simptomi multiple skleroze su tako različiti da liječnici pri pojavi prvih simptoma mogu ne pogoditi dijagnozu. Mada se vremenom bolest često pogoršava polako, zahvaćeni ljudi obično imaju razdoblja relativno dobrog zdravlja (remisije) koje se izmjenjuju s onesposobljujućim razbuktavanjima (egzacerbacije). Bolest ima oko 400.000 Amerikanaca, najvećim dijelom mladih odraslih ljudi.

Uzroci

Uzrok multiple skleroze je nepoznat, ali vjerojatno je tumačenje da virus ili neki nepoznati antigen na neki način potakne autoimuni proces obično rano u životu. Tada zbog nekog razloga tijelo stvara protutijela protiv vlastitog mijelina; protutijela izazivaju upalu i oštećenje mijelinske ovojnice.

Čini se da u multiploj sklerozi ima ulogu naslijeđe. Oko 5% ljudi s bolešću ima brata ili sestru koji su također zahvaćeni, a oko 15% ima bliskog rođaka s tom bolešću.

I okoliš ima ulogu; multipla skleroza se pojavljuje u 1 na 2.000 ljudi koji su proveli prvo desetljeće života u umjerenoj klimi, ali samo 1 na 10.000 ljudi rođenih u tropskoj klimi. Multipla skleroza se gotovo nikada ne javlja u ljudi koji žive blizu ekvatora. Čini se da je važnija klima u kojoj je osoba provela prvo desetljeće života nego ona u kojoj je provela kasnije godine.

Simptomi

Simptomi se općenito javljaju u ljudi između 20 i 40 godina; vjerojatnost obolijevanja je veća u žena nego u muškaraca. Demijelinizacija može nastati u bilo kojem dijelu mozga ili kralješnične moždine, a simptomi ovise o zahvaćenom području. Demijelinizacija na živčanim putovima koji nose signale mišićima uzrokuje probleme s pokretanjem (motorički simptomi), dok demijelinizacija u živčanim putovima koji prenose osjete u mozak uzrokuje smetnje u osjećanju (senzorički simptomi).

TABLICA 68-1

Česti simptomi multiple skleroze
Osjetni simptomi (promjene osjeta)Motorički simptomi (promjene mišićne funkcije)
NeosjetljivostSlabost, nespretnost
SvrbežPoteškoće pri hodanju ili održavanju ravnoteže
Drugi normalni osjeti (disestezije)Tremor
Smetnje vidaDvoslike
Poteškoće u postizanju orgazma, manjak osjeta u vagini, spolna impotencija u muškaracaProblemi kontrole crijeva ili mokraćnog mjehura, zatvor stolice
Ukočenost, nestabilnost, neuobičajen umorOmamljenost ili vrtoglavica

Česti opći simptomi su svrbež, neosjetljivost ili drugi neobični osjećaji u rukama, nogama, trupu ili licu. Osoba može izgubiti snagu ili spretnost noge ili šake. Neki ljudi razviju simptome samo u očima i mogu dobiti dvoslike, djelomično sljepilo i bol u jednom oku, mutan ili zamagljen vid ili gubitak centralnog vida (optički neuritis). Rani simptomi mogu uključiti blage emocionalne ili intelektualne promjene. Ti nejasni pokazatelji demijelinizacije u mozgu katkada počinju davno prije nego se bolest prepozna.

Multipla skleroza ima različit i nepredvidljiv tok. U mnogih ljudi bolest počinje izoliranim simptomom nakon kojeg prolaze mjeseci i godine bez daljnjih simptoma. U drugih se simptomi pogoršavaju i unutar tjedana i mjeseci sve više proširuju. Simptome mogu pojačati vrlo toplo vrijeme, vruća kupka ili tuširanje ili čak povišena temperatura. Recidiv (razbuktavanje) bolesti može nastati spontano ili može biti potaknut infekcijom kao što je influenca. Kako recidivi postaju češći, onesposobljenost se pogoršava i može postati trajnom. Unatoč onesposobljenosti većina ljudi s multiplom sklerozom ima normalno trajanje života.

Dijagnoza

Liječnici razmatraju mogućnost multiple skleroze u mladih ljudi koji najednom razviju zamagljen vid, dvoslike ili motoričke i osjetne nenormalnosti u različitim dijelovima tijela. Dijagnozu učvršćuje slika recidiva i oporavaka.

Kada liječnici sumnjaju na multiplu sklerozu, tada prilikom fizikalnog pregleda pomno procjenjuju živčani sustav. Znakovi da živčani sustav ne funkcionira ispravno, kao što su neusklađeni pokreti očiju, mišićna slabost ili neosjetljivost u različitim dijelovima tijela, te drugi nalazi kao što je upala očnog živca i simptomi koji napreduju i iščezavaju, čine dijagnozu potpuno sigurnom.

Nijedna pojedinačna pretraga nema dijagnostičku vrijednost, ali se na temelju laboratorijskih pretraga multipla skleroza može razlučiti od drugih stanja sa sličnim simptomima. Liječnici mogu uzeti uzorak cerebrospinalne tekućine (likvor) lumbalnom punkcijom. Ljudi s multiplom sklerozom mogu u tekućini imati nešto više bijelih krvnih stanica i nešto više bjelančevina nego je normalno. Koncentracija protutijela u likvoru može biti visoka, a specifični tipovi protutijela i drugih tvari mogu biti prisutni u do 90% ljudi s multiplom sklerozom.

Magnetska rezonancija (MRI) je najosjetljivija dijagnostička slikovna tehnika koja može otkriti područja mozga koja su izgubila mijelin. MRI čak može razlikovati područja aktivne svježe demijelinizacije od područja koje je demijelinizacija zahvatila prije nekog vremena.

Evocirani potencijali su pretraga koja bilježi električne odgovore u mozgu kada se potiče živce. Na primjer, normalno mozak odgovara na svjetlosni bljesak ili buku znakovitim prikazima električne aktivnosti; u ljudi s multiplom sklerozom odgovor može biti sporiji zbog toga što je oslabljeno provođenje signala uzduž demijeliniziranih živčanih vlakana.

Liječenje

Učestalost recidiva smanjuje relativno novo liječenje betainterferonom u injekcijama. Druga liječenja koja obećavaju, još uvijek u istraživanju, uključuju druge interferone, mijelin uzet na usta i kopolimer 1 kako bi se spriječilo tijelo da napada svoj vlastiti mijelin. Nije utvrđena korist od plazmafereze i intravenske primjene gama globulina pa za dugotrajno liječenje ti postupci nisu od praktične vrijednosti.

Kortikosteroidi, kao što je prednizon uzet na usta ili metilprednizolon primijenjen intravenski u kratkim razdobljima da olakša akutne simptome bili su desetljećima glavni oblik liječenja. Premda kortikosteroidi mogu skratiti vrijeme napadaja, ne zaustavljaju za dulje vrijeme onesposobljenost koja napreduje. Korisnost kortikosteroida mogu poništiti mnoge moguće nuspojave koje nastaju tijekom dugotrajne uporabe―povećana prijemčivost infekcija, šećerna bolest, dobivanje na težini, umor, osteoporoza (lomljive kosti) i vrijedovi. Druge terapije koje potiskuju imunost, kao što su azatioprin, ciklofosfamid, ciklosporin i ukupno zračenje limfoidnog tkiva nisu se pokazale od pomoći i mogu uzrokovati značajne komplikacije.

Ljudi s multiplom sklerozom mogu često zadržati aktivni način života, premda se mogu lako umarati i ne mogu zadovoljiti zahtjevne programe. Redovita tjelovježba, kao što je vožnja sobnog bicikla, hodanje, plivanje ili rastezanje smanjuje ukočenost i pomaže u očuvanju srčanožilnog (kardiovaskularnog), mišićnog i psihološkog zdravlja. Fizikalna terapija može pomoći održavanju ravnoteže, sposobnosti hodanja i rasponu kretnji, te može smanjiti ukočenost i slabost.

Mogu biti zahvaćeni i živci koji ravnaju mokrenjem ili stolicom što dovodi do nemogućnosti zadržavanja mokraće i stolice ili njihova nakupljanja. Mnogi ljudi nauče sami sebe kateterizirati da isprazne mokraćni mjehur i počinju redovit program omekšivačima stolice ili laksativima da pomognu pokretanje svojih crijeva. Ljudi koji postaju slabi i nesposobni da se lako pokreću mogu dobiti dekubituse pa oni sami i oni koji se za njih brinu moraju poduzeti posebnu brigu da spriječe takvo oštećenje kože.

IZVOR: https://www.msd-prirucnici.placebo.hr/msd-za-pacijente/bolesti-mozga-i-zivcanog-sustava/multipla-skleroza-i-srodni-poremecaji/multipla-skleroza