Obitelj 23-godišnjaka, koji je u kritičnom stanju, traži ulje od kanabisa kao zadnji pokušaj da spase svog sina

Legalizacija kanabisa u Hrvatskoj bila je glavna tema tijekom predizborne kampanje, zbog koje je čini mi se i požurena i brižljivo tempirana.  Ne bih ju sada uopće komentirala jer je toliki kaos da ne znam odakle početi pa bolje da niti ne počinjem…

Na ovu temu puno je kompetentniji Huanito Luksetić, suborac po dijagnozi pa neću uopće petljati po ovoj temi. Ipak o vijesti koja je danas odjeknula među oboljelima od multiple skleroze moram se oglasiti i priključiti se Huanitu te pokušati senzibilizirati javnost.

Vijest o 23-godišnjem mladiću koji leži u kninskoj bolnici u zadnjem stadiju multiple i vapaj njegovih roditelja za uljem kanabisa kao posljednjem pokušaju da spase voljenog sina odjeknula je među oboljelima i brzo se proširila društvenim mrežama.  Tako je ova vijest, koju je objavio jedan šibenski portal došla i do mene.  Naravno kako su se svi oboljeli digli na noge jer mi oboljeli ovu bolest osjećamo svaki dan. Živimo s njom i svatko tko ju ima za nas je naš brat ili sestra, naš suborac, netko kao mi. I mene je vijest pogodila, zanijemila sam i morala probrati misli. Kako reagirati. Nemam puno informacija o ovom mladiću osim pročitane vijesti, ali odmah mogu reći kako sam stava da treba uzeti SVE što nekome može pomoći ili što netko misli da mu može pomoći, a sigurno neće odmoći.

Što da je ovaj mladić Vaš sin? Pitam ministra zdravlja, liječnike, sve Vas?

Sigurna sam da biste učinili isto što i ovi roditelji, pokušali sve što možete. Ovi roditelji žele pokušati sa uljem kanabisa, no s obzirom da im sin leži u bolnici na odjelu intenzivne mjere liječnici to ne dopuštaju.  Znam, reći ćete sad naravno pa kako očekujete da će liječnici dopustiti ulje kanabisa kada je isto prema našim zakonima nedopušteno sredstvo koje se smatra drogom.

Ali ponavljam Vam opet što da se radi o Vašem djetetu?

Hoće li mu pomoći ili neće uopće nije tema o kojoj sam kompetentna raspravljati, ali pitam Vas tko je taj koji Vam može oduzeti pravo na zadnji pokušaj za život? Primjerice da se radi o eksperimentalnom lijeku kojeg su proizveli farmaceuti, ali još nije na tržištu, liječnici bi Vam ga sigurno ponudili. Upozorili bi Vas na nuspojave i sigurno da bi ga u ovoj situaciji većina pokušala uzeti i spasiti život sebi ili svom djetetu.  Ovi roditelji i ovaj mladić takvog lijeka nemaju. Lijek za multipla sklerozu, pogotovo u ovom zadnjem stadiju bolesti jednostavno ne postoji. Nema ga i medicina tu više nema što za dodati.

Dali je ulje od kanabisa lijek? Pojma nemam, ali ako neće škoditi kako nekome to zabraniti. Tko ima to pravo? Da znam da su zakoni iznad svih nas, ali fućka se onome kome život visi o koncu o zakonima. Mislite da je ove roditelje briga što kaže zakon. Oni žele pokušati spasiti svoje dijete i ulje kanabisa vide kao zadnji spas, kao zadnji pokušaj i zato ima dajem punu podršku.

A svima Vama političarima i ostalim svetim kravama poručujem fućka nam se za Vaše zakone, za Vaše planove i obrazloženja.Fućka nam se za institucije i pravilnike.

Mi želimo živjeti!

Mi nismo birali ovu bolest, nismo krivi što smo ju dobili i nismo krivi što nemate lijeka za nju.

Ali kada se pojavi ovakav slučaj i kada netko traži zadnju slamku spasa, pa makar bila i utopija tko ste Vi da ga u tome spriječite?

Vijest možete pročitati na linku:

http://www.sibenik.in/zupanija/obitelj-umiruceg-mladica-u-kninskoj-bolnici-zeli-terapiju-kanabisovim-uljem-lijecnici-ne-dopustaju/51774.html

[us_single_image image=”6053″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Ovih dana svi su na steroidima – sreća nemamo doping kontrolu!

Moram na pulsnu.
Mrzim pulsnu.
Prvu pulsnu sam primila odmah nakon što su mi dijagnosticirali multipla sklerozu. Naravno odmah ju dobijete jer u pravilu ste došli zato što ste u relapsu, kako bi inače otkrili da imate ovu bolest?

Prvu ne pamtim po dobrome. Pulsna terapija, steroidi ili kortići kako ju od „milja“ zovemo za mene nije bila lijepo iskustvo. Kada Vas spoje na tu mističnu infuziju odmah u ustima osjetite odvratnu gorčinu za koju ne pomaže ni 10 paketa žvakaćih guma najintezivnijih okusa. Žvakala sam panično i gurala u usta sve što sam ponijela u bolnicu. Zapravo sam vjerojatno ekipi u sobi na Rebru u zelenoj zgradi, koju svi toliko „volimo“, vjerojatno bila jako smiješna i iz aviona se vidjelo da sam prvi puta ovdje. Svi su se natakali medrolom – lijekom koji je zapravo ta famozna pulsna terapija. No, jedino ja sam žvakala, jela, pila i bila uvjerena da ću uspjeti u svom naumu da nemam tu gorčinu u ustima. Tada sam naivno mislila da je to najgore što se događa kada primaš pulsnu. Jasno Vam je da nije, najgore je tek uslijedilo.
Iz bolnice sam izašla, a da i sama ne znam kako. Prije pulsne imala sam punkciju (vađenje likvora iz čije se analize potvrđuje MS) i kada sve to zbrojite možete misliti kakva sam bila. Goran je svojom neviđenom pozitivom pokušavao sve da me vrati u život. Cijelim tijelom su mi prolazili trnci, napuhala sam se kao žaba i u tri dana terapije buknula 6 kilograma (što je tragično jer nisam neka sitna žena bila niti prije pulsne). U ustima gorčina, a želudac naprosto stao. Ne radi. Odbija sudjelovati i raditi svoj posao. Dala bi mu otkaz da mogu, ali nemam zamjenu. Gutam tablete za želudac, natakam se mineralnom, pokušavam postati normalna. Da, normalna. Ja sam bila sasvim normalno biće prije ovoga. Što mi se događa? Tko me stavio u ovo tijelo, vratite mi moje. Hoću Vam. Osjećam se kao u noćnoj mori iz koje se nikako probuditi.

[us_single_image image=”6047″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Ovo stanje trajalo je deset dana. Užas.
I sad opet moram na pulsnu. Slabija doza ovog puta, ali to me ne tješi nimalo. Ovaj puta u bolnicu nosim samo žvakaće i vodu. I ništa od toga nisam niti uzela. U sobi sam s nepokretnom ženom u pedesetim godinama oboljelom od multipla skleroze. Šok. Žena spava. Gledam ju i promatram.
„O moj Bože, nemoj da završim ovako“, pričam sama sa sobom i dragim Bogom.
Nakon što se probudila počinje veselo razgovarati sa mnom. U prvi mah željela sam da nastavi spavati. Ne mogu uopće govoriti od šoka i straha od stanja u kojem je ona i koji je sasvim normalan u progresivnoj fazi moje bolesti. Ali ja taj dio bolesti do sada jednostavno nisam željela upoznati. Nisam spremna za to, ne još. Ja neću ući u tu fazu. Naći će lijek. Ne mogu to uopće gledati, a ne mogu pobjeći prikopčana sam na infuziju.
Žena je bila divna, nasmijana i razgovorljiva. Iako je rečenice teže slagala i govorila sporije. Odvratno zvuči, ali kunem Vam se, ja sam samo htjela pobjeći od nje. Ne od nje kao nje, ne nje kao osobe, nego nje kao progresivne multipla skleroze. Više mi nije bilo važno ni kako ću podnijeti pulsnu, nije mi smetao ni gorak okus, ni osjećaj nadutosti, ništa mi nije smetalo i ništa nije bilo važno samo to da sam na nogama i da nikada, nikada ne dođem u tu fazu. Sve ostalo ću lako.

Lako je i prošla ta druga pulsna. Ne znam dali lako jer je bilo lakše ili lako zbog ove činjenice da sam umrla od straha kada sam vidjela našu bolest u njenom zadnjem stadiju.

Mislim da se od ovoga još nisam oporavila. Slika ove žene trajno će mi ostati u sjećanju. Nepokretna, u pelenama. Njen brižni muž dolazio je svaki dan hraniti ju kada je bio ručak. Dirljiv prizor je bio kada bi on došao hranio ju i pričao s njom.
„Ne vjerujte nikome. Ništa ne pomaže. Lijeka nema i bolest ide svojim tijekom sporije ili brže. Uzimala sam i prošla sve terapije“ govorila je smireno. Te mi riječi često zvone u glavi.
Molim te Bože da nije u pravu. Nadam se kako će uskoro pronaći lijek.

[us_single_image image=”6048″ animate=”fade” animate_delay=””]

Inače, pulsna terapija ovih dana spasila je našu Dudu te je napokon prohodala, bolje rečeno protrčala nakon nekoliko mjeseci raznih stanja i problema u nogama. Iskustvo moje sestre s pulsnom bilo je kao i moje što bi se reklo „fifti/fifti“ prva joj je riješila optički neuritis, a druga ju je spalila. Sjećam je se kako je sva otečena ležala u krevetu bez snage za bilo što i još je morala ići raditi. Darija je taman završila novu dozu pulsne jer joj je ruka bila utrnjena počela je gubiti i osjet u njoj te su bili ozbiljno upitni božićni kolači u njenog familiji, no sada svi mogu biti mirni, osjet se vratio. Malo je napuhana kao balon ili kako mi MS-ovci kažemo „spaljena“ pa je bilo podosta šale na njen račun na zadnjem treningu, ali odradila ga je baš kao da je na steroidima, ne bi prošla doping kontrolu sigurna sam.
Sada kada počinjem nabrajati sjetim se kako je i Jelena prije par mjeseci imala dozu kortića pa ispada da su se curke u većem broju natakale steroidima nego je bilo očekivano. Jelena je imala sestrine svatove pa je očito stres odradio svoje. Nakon pulsne imala je energije odraditi još jedne svatove sa svim pripremama, ali imala je i problem – napuhala se toliko da su joj haljinu morali proširivati, a ruke su joj bile tako otečene da sreća da ona nije bila mlada jer bi morali i po novi prsten. Renata mi je sumnjiva ovih dana onaj naš poznati umor od kojeg se ne možeš odmoriti baca ju u krevet i prije nap time-a, ali nekako mislim da će se ona uspjeti izvući bez njih.

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

[us_single_image image=”6049″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

U Hrvatskoj Vas na pulsnu na neki način primorava i čudan način rada HZZO-a, koji kao uvjet za odobravanje posebno skupih lijekova za MS traži barem tri liječena relapsa i godinu dana od uspostavljanja dijagnoze. Kažem čudan, jer sve razvijene zemlje ove lijekove propisuju ODMAH po postavljanju dijagnoze i to iz jednostavnog razloga: ovi lijekovi usporavaju progresiju bolesti i primjenjivi su samo u relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze pa se zato i daju čim prije. Da me se krivo ne shvati, uopće ne želim nekome nametati uzimanje lijekova, tu odluku svatko donosi za sebe želi li ih ili ne, ali se jako zalažem da uvjeti za uzimanje lijekova u ovoj našoj državi budu isti za sve i isti kao u zemljama na koje težimo nalikovati, barem se tako naši političari kunu. No, ipak HZZO-a nam ove lijekove stavlja na A listu što znači kako ih oboljeli od MS-a ne plaćaju što je pohvalno i na čemu smo svi zahvalni ovoj instituciji. No, budimo realni da se plaćaju činjenica je kako si ih nitko od nas niti ne bi mogao priuštiti pa bismo vjerojatno taj zdravstveni sustav koštali i više nego ih koštaju lijekovi zbog brže progresije bolesti i razvijanja invaliditeta.
I iako pomaže i jedino je dokazano učinkovito sredstvo za ublažavanje relapsa ja ću ipak ovaj post završiti početnom rečenicom. Mrzim pulsnu.

Zapravo neću, završit ću ovom slikom….za sve moje prijatelje i suborce…pozdravljam Vas do idućeg posta i najavljujem Vam novi, drugi po redu hrvatski MS walk – Hodaj za MS na Bundeku u Zagrebu 25. svibnja, 2016. godine na Svjetski dan multiple skleroze.

[us_single_image image=”6050″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Brain fog – magla može biti i u glavi

Mi često zaboravljamo: zakazane sastanke, rođendane, nečija imena, riječi, telefonske brojeve čak i kako raditi nešto što godinama radimo. Multitasking je praktično nemoguć. Očekivati od nas da se nosimo sa težim situacijama koje zahtjevaju dubokoumno promišljanje je upitno jer mi naš mozak jednostavno ne možemo natjerat da radi kako treba…Neki to zovu brain fog, ja to zovem MS magla….

[us_single_image image=”6039″ align=”center”]

I ja sve zaboravljam. Užas, možda imam i Alzheimera. Kad već imam multiplu, možda imam i to. Nemam, Mirjam ne umišljaj si imaš jednu sasvim dobru dijagnozu druga ti stvarno ne treba. Sve je to „samo“ multipla.

Jučer idem prema parkiralištu natovarena vrećicama sa namirnicama, naravno tražim ključ za auto koji uvijek nestane u mojoj torbi. To je misterij…ta ženska torbica u kojoj je sve što ti treba, ali nikad to nešto što tražiš ne možeš naći. U to zazvoni i mobitel. Nevjerojatno, sad i on mora zvoniti. Naravno, opet prevrćem cijelu torbu, on zvoni, znači tu je, a nema ga. Zvoni, tražim, nema, zvoni, tražim sad već bjesnim, znoj me oblijeva.

Evo ga, napokon. Bio je na sasvim logičnom mjestu zakopčan u pretincu za mobitel. Užas, koji sam ja idiot.

Javljam se, Klara je.

„Di si matora, ajd na kavu, a ima i kolača od jučer! – cvrkuće Klara.

Cvrkuće jer je petak, to joj je najdraži dan i onda radi velike planove za vikend koji ne radi. Ti planovi obično završe nezadovoljnim izrazom lica u nedjelju i rečenicom: „Opet mi je brzo prošao vikend, ništa nisam napravila. Vrijeme mi nekako leti nakon te glupe četrdesete“.

“Ok stižem, imam malo vremena imam s curama pilates, ali stignem“, odgovaram joj i panično nastavim kopati po torbi i tražiti ključ od auta. Već kreće moj mozak u akciju…gdje sam bila…gdje sam ga zaboravila….sjeti se budalo, sjeti se….

EVO GA.

O kakvo olakšanje kada nađete to nešto što ste mislili da ste izgubili. Pa to je divno, zbog tog osjećaja lijepo je imati MS. Da, opet MS jer kriva je i za ovo. To volim zvat MS magla. Još jedan simptom moje nove životne suputnice. Problemi sa pamćenjem. Dakle postalo je apsolutno normalno pronaći ključeve od auta u wc-u, nedavno sam mobitel pronašla u frižideru. Bilo je zanimljivo kada je zazvonio. A iz frižidera čuješ moj omiljeni ring tone: „I’m sick and tired of always been sick and tired“. Razbolio se i mobitel u frižideru, možda i on sad ima MS.

[us_single_image image=”6040″ align=”center”]

I nakon konačnog pronalaska ključa od auta, koji nije bio na logičnom mjestu nego sa ružem u pretincu za šminku, pogledam oko sebe na parkiralištu i zastanem. Nema mi auta. Nema mi auta!!! Panika u glavi, ruke se tresu, želudac se vrti.

„Netko mi je ukrao auto!“derem se na parkiralištu.

„Zovite policiju“, kaže žena koja me gleda sažaljivo i sjeda u svoj automobil i odlazi.

Zovite policiju, pa da zovi Mirjam policiju, šta čekaš?!

Granica je na 20 minuta od Vinkovaca, ako ga je netko ukrao i pređe granicu, naći će ga nikada. Naslušala sam se tih priča, zovi odmah, granica je blizu, tamo kad ga odvedu preko grane samo jedan dan primiš poziv i ponude ti da kupiš svoj auto. Pa ti biraj….Ja svoj više ne bi kupila, zapravo smatram svojom velikom greškom što sam ga i prvi puta kupila. Šta ja bućkam, traži mobitel, zovi policiju, trebaš auto. Nije neki, ali je auto. Vozi od točke A do točke B i to je ionako sve što auto treba činiti. Ni manje ni više. Sve što se od njega očekuje.

Pretpostavljate što slijedi. Moj mobitel, opet ga ne mogu naći u svojoj torbi. Sad više nije na logičnom mjestu u pretincu za mobitel. Ovaj put samo sam ga ubacila i žurila na kavu i kolač. Očito mi je pao šećer, opet.  Opet slijedi isti scenario, prekapam po torbi, tražim, vrtim…nađem na kraju.

„Halo, ukrali su mi auto. Parkirala sam prije pola sata i bila u trgovini i sad ga nema!“ – panično izvještavam policijskog službenika na telefonu.

U tom trenutku, zemljo otvori se.

Ljudi, znate ono kad Vam kroz glavu prođe slika. Čista kao suza. Slika gdje je nešto što tražite. Divna vijest – sjetili ste se. Bruka i sramota. Sjetila sam se. Sjetila sam se gdje je moj auto. Auto je na drugom parkiralištu s druge strane mosta.

Policajac s druge strane ispituje, registracijske oznake, ime i prezime i ne znam što sve ne.

Ja šutim. Gledam u mobitel. Da spustim slušalicu? Ne mogu imaju čitač poziva, mislit će da se zajebavam s njima.

„Oprostite gospon policajac, sjetila sam se gdje mi je auto“, procvilim ja.

„Molim? Gospođo kako to mislite sjetili ste se?“, pita me policajac zbunjeno.

Zemljo otvori se, znaju me svi, ovo je mali grad, al’ će im biti vesela ova smjena dok svima ispriča.

„Oprostite, skroz sam se zbunila, žurim, u gužvi sam znate, djeca, nabavka, posao znate tako sve to…auto sam parkirala na drugom mjestu. Ispričavam se“ – sad sam već crvena, bijesna, ali i sretna. Nisu mi ukrali auto. Koje olakšanje.

Eno ga moj auto! Vidim ga dok sa svim onim vrećama praktično trčim prema drugom parkiralištu. U mislima mi je policajac, bar sam ga zabavila, ovo neće tako skoro zaboraviti. Možda sam trebala objasniti znate ja imam multipla sklerozu, normalno je da zaboravljam tako neke stvari….Moš’ mislit, samo sam još to trebala reći da još više zakompliciram stvar. OK ostat ću: „ona luda novinarka zvala da joj je ukraden auto, a glupača ga parkirala negdje drugdje.“

Da, baš tako će reći i moram to prihvatiti.

[us_single_image image=”6042″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Zanimljive anegdote sa zaboravljanjem mogle bi biti knjiga za sebe. To je normalno kod multipla skleroze. Da, ne brinite se ako zaboravljate. To je zapravo jedan od simptoma koji, za razliku od ostalih, može biti i zabavan. Možda morbidno zvuči ovo zabavan, ali kako drugačije nazvati činjenicu da telefon nađeš u frižideru, tri puta dnevno tražiš novčanik pa ga nađeš u pretincu za cipele, a ključeve od kuće u mikrovalnoj.

Pametni ljudi si pišu – savjetuju mi prijatelji. Piši si i bit će ti lakše. I tako ja poslušam pa pišem. Prvo sam sve pisala u rokovnik, divota sve je bilo lijepo organizirano. Sve do onoga dana kada sam izgubila rokovnik. Onda sam počela pisati u mobitel. E tu je već bilo problema. Napišem natuknice pa kasnije ne znam što je to trebalo značiti. Stoji u kalendaru – utorak – kupi pel, mar, zel, tjes, nut, pap… Šta ovo znači? Očito mi je bilo savršeno jasno kad sam pisala, ali kad sam čitala više ništa nije bilo jasno.

Tu nije kraj problema sa pisanjem podsjetnika u mobitel. Imam sastanak popodne u 18, a radim do 15,30. Do 15,30 sam ja sve sastanke odradila, pregledala podsjetnike i sve je bilo u savršenom redu. I onda dođem kući. Znate kao to ide ručak, suđe, veš….Tko gleda u mobitel? I tako navečer idem pogledat što imam sutra od sastanaka i vidim točkicu na današnjem danu. Točkica kaže imala si sastanak u 18. E nisam ga imala. Oprostite sastančila sam sa sudoperom! Da to kažem klijentu?

Ovo je samo jedan od brojnih nevidljivih simptoma naše multiple. Imate li Vi slična iskustva? Ovakvih dogodovština imamo podosta i često su razlog za salve smijeha tijekom naših druženja na MS pilatesu. Baš prošli trening naše vježbanje je više ličilo na stand up komediju nego na pilates, srećom Jelena nas nije kaznila žešćim tempom nego se i sama previjala od smijeha. Uspjele smo bar jedan trening malo zabušavati….

Inače prema jednom istraživanju, koje su radili Amerikanci, od kognitivnih problema u multipla sklerozi najčešći je upravo gubitak kratkoročnog pamćenja, slijede ga problemi sa pronalaskom prave riječi ( to je ono kad treniramo, a Jelena kaže stavite noge iza uha, ili učvrstite ono ono ono ….ovo pa pokaže na bedro – e i to zna biti zabavno, a novih riječi imamo za sasvim novi riječnik). Treći po redu od kognitivnih problema je problem sa koncentracijom i na kraju spor izgovor – e ovaj problem ja sigurno nemam, vjerujem kako Vam je to jasno već iz čitanja mog bloga.

[us_single_image image=”6043″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Druženjem protiv depresije

Imam multipla sklerozu. Ovu informaciju pokušavam probaviti već mjesec dana.

Moram biti jaka, imam tri sina. O dragi moj Bože, nemoj da oni ovo dobiju. Je li to nasljedno? Kaže google da nije, ali kako imamo sestra i ja? Nema nitko u obitelji do praprabaka koliko se sjećamo. Kakva je to glupa bolest. Bolest s tisuću lica, tako je zovu.
Moram biti jaka, radim odgovoran posao i moram osigurati pristojnu egzistenciju svojoj obitelji.
Moram biti jaka….Ali ne ide mi.
Kako se ljudi na ovo naviknu?

Ja sam osoba koju karakterizira izraz „ziheraš“. Moram sve unaprijed znati, imati plan za sve moguće situacije. Ova bolest za mene je kazna. Klara ju je lijepo sumirala, nakon što je i ona zbog mene pročitala valjda sve stranice na bespućima interneta koje sadržavaju proklete dvije riječi multipla skleroza: „To je bolest o kojoj ne znaju kako nastaje, ne znaju kako se razvija, ne znaju terapiju i nemaju lijeka.“ Za mene je ovo koma. Znam da ništa ne znam. Kako se uopće boriti s ovom bolešću, kada ne znam s čime se borim?

[us_single_image image=”6031″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Opet googlam, sad me to već stvarno ljuti. Nisam još našla dva ista iskustva oboljelih od MS-a. Internet je divna stvarčica, sve je dostupno i možeš naći sve što želiš ( ili u mom slučaju nađeš sve što ne želiš), ali što više čitaš sve si više zbunjen. Previše informacija. Mirjam, prestani guglati MS!
Upadam u depresiju. Osjećam to.


Mirjam razmišljaj…nema depresije, moraš nešto organizirati to ti je posao.
I tako našla sam rješenje kako se boriti s multipla sklerozom, mojom novom životnom pratiljom, koju nisam željela, no došla je i tu je. Rješenje je organizirati nešto. Kako? Lako za mene. Prvo idemo na „fejs“. Vidi koliko grupa o multipla sklerozi! Ok, idemo organizirati nešto – prvi hrvatski MS walk-Hodaj za MS. Tako je! Imam ideju, imam događaj, uopće ne kužim kako to do sada nije nitko napravio u Lijepoj našoj? Očito je čekalo mene. To je moja misija! Idemo se boriti s ovim čudom od bolesti na način da se njome bavim. Zapravo zvuči totalno idiotski ova rečenica! Ali tako jedino znam i mogu. To je moj način. Morala sam se razboljeti da ja tu nešto organiziram i bavim se bolešću. Moja guglanja urodila su plodom.
Izvukla sam vrlo brzo zaključak kako tu ništa ne štima. Ne zna se uzrok, nema lijeka, svakom je drugačije i rezultat svega oboljeli su zbunjeni. Što im preostaje? Kao i meni samoj guglanje, forumi, društvene mreže i ključno povezivanje i iskustva oboljelih. Ekipe koja ima istu stvar i iste muke. Ostalo je povijest…
U Zagrebu ( čitaj Hrvatskoj, jer ako se ne događa u Zagrebu nije se dogodilo za medije) održan je prvi Hrvatski MS walk i uspjelo je. Grupa na Facebooku MS TIM HRVATSKA koju vodim, moj mali svijet satkan od oboljelih od ove bolesti, od ljudi koji su u istim govnima kao i ja, sve je popularnija i posjećenija i ponosna sam na sve koji su tu sa svojim komentarima, lajkovima i s kojima sam u komunikaciji na dnevnoj razini.
A najbolje iz toga moga organiziranja je ekipa koju sam okupila u Vinkovcima. Sestre po dijagnozi, moje nove prijateljice, djevojke i žene koje sam neke znala iz viđenja, sada su moje doživotne prijateljice. Veže nas bolest, odnosno bolest nas je povezala, a danas nas veže pravo prijateljstvo. Ovo je priča o njima i svima vama. Priručnik kako preživjeti dijagnozu neizlječive autoimune bolesti. I ako nastaviti kvalitetno živjeti.

[us_single_image image=”6032″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Vratimo se ponovno nazad….na one konfuzne stranice moga ludovanja oko dijagnoze koju sam tek dobila. Bilo je to prije godinu dana.

Adrijana me zove. Znaš ko sve im MS, stalno čujem za nove koje ju imaju. Ma znaš ju ona radi u bolnici išla je sa mnom u osnovnu? Sjećaš se žene od Marijana što je radio kod tate. Ona ima multiplu i baš je u depri. Znaš tko još, ona profesorica, ma znaš ju sigurno iz grada ona je tu negdje tvoje godište. I znaš da Duda, nju znaš, ona ima multiplu srele smo se na Rebru….

Slušam ju i mislim si : ma šta me briga tko ju sve ima, ja neću da ju imam!

Žao mi ih je, ali stvarno nikad se nisam voljela bavit tuđim životima jer su se svi nekako jako voljeli baviti mojim, pa sam valjda zato uvijek bila preoprezna sa tim „znaš onu i znam sve o njoj“. Naravno, to nisam rekla, nego zapravo totalno suprotno. Pitala sam sestru ima li njihov broj i kako stupiti u kontakt s njima.
Duda je bila odmah za sve akcije, jer je po prirodi taj tip. Malo po malo počele smo se družiti. Zapravo u početku smo ličile na Jehovine svjedoke. Čim smo čule da netko ima multiplu nastalo je istraživanje tko koga zna i kako je ta osoba i ajmo se naći…Duda je dovela Renatu i Jelenu, Adrijana Natu, svi pomalo Mirelu, Jelena Laru… Rezultat ovog smiješnog regrutiranja: MS TIM HRVATSKA. Tako ćemo se službeno zvati kada pokrenemo našu Udrugu.

[us_single_image image=”6033″ animate=”fade” animate_delay=””]

Zanimljivo je bilo prvih nekoliko druženja. Zamislite situaciju u kojoj se nalazite na početku šetališta uz naš Bosut (inače jedinu rijeku na svijetu koja teče amo-tamo, odnosno ne teče. Iako kažu kako su još stari Rimljani zapisali kako teče i uzvodno i nizvodno ovisno o dijelu dana i vjetru) i tamo čekate ekipu koju ste vidjeli samo na slikama na fejsu gdje ste se okupili i pronašli. Ne moram Vam reći koliko su vjerodostojne slike, koje svi stavljamo za profilne na našim društvenim mrežama. U pravilu su one iz svatova kada si bio tip top sređen, a iza tog izgleda je puno ruku i još više novaca, ili je slika od barem deset godina prije današnjeg doba jer tada si bio mlad i lijep.
Uglavnom okupimo se mi prvi puta, malo oprezno gledamo jedna drugu, svaka sa upitnikom u glavi. Što reći, što ne reći i šta je meni ovo trebalo. I nakon deset koraka, majke mi deset koraka, nastaje graja. Svaka priča svoje iskustvo, smijemo se i ne prestajemo „klafrat“ kao da se znamo sto godina….Podijelilo se tu najintimnijih detalja ove naše lude bolesti, koje ne bi dijelio do jučer niti sa najbližom prijateljicom. Jednostavno smo kliknule. Očito je to svima nedostajalo i očito je takvo druženje pun pogodak. Šetale smo mi i šetale…ostale puno više nego je svaka od nas mislila da će ostati na tom druženju, za koje je, sigurna sam, svaka doma još razmišljala i dvojila hoće li uopće ići.
Naša druženja nastavila su se sve češće i češće. Jelena je trenerica pilatesa i aerobika i vrlo brzo smo to iskoristile i počele zajedno vježbati minimalno dva puta tjedno. Napravila je poseban program pilates za mulitplu, koji nam uistinu svima pomaže.

Ljudi moji, izađite iz ljušture u koju se oboljeli često uvuku i odbijaju izaći van. Depresija je jedna od najčešćih nuspojava naše multiple, koja često ne dolazi sama. Slijedite naš primjer. Družite se, povežite se, stvorite svoj mali tim gdje god da živite. Koliko god Vam smiješno zvučala ideja da se još i družite sa oboljelima i slušate još više o toj prokletoj bolesti, vjerujte mi, pomaže. Sa mojim curkama ja sam među ekipom koja razumije. U ovom okruženju osjećam se normalno, zdravo kao prije dolaska moje „prijateljice“. Moram im se i javno zahvaliti što postoje i što su imale tu hrabrost upustiti se u ovu misiju, koja ima samo jedan cilj – pomoći oboljelima.

I ne zaboravite MS je samo dio nas, a ne ono što jesmo.

[us_single_image image=”6036″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””]

Rječnik stranih riječi: Klafrat – nezaustavljivo pričati

p.s. Video koji pomaže prihvatiti dijagnozu….ako imate još malo vremena pogledajte…