Dijagnosticirali su nam MS – multiplu sklerozu. I što sad? Pokušat ću vam dati savjete koje trebate usvojiti da počnete vraćati kontrolu nad svojim životom. Ili da vratite tlo pod noge, koje vam se sigurno izmaknulo kada je dijagnoza G35 osvanula u vašoj medicinskoj dokumentaciji.

Zapravo najduži put je prihvaćanje jedne ovakve dijagnoze. I taj put je neizvjestan i pun krivina, a drugačiji za svakog oboljelog.

I dok slušate neurologa koji vam priopćava osnovne informacije o vašoj novog dijagnozi, vi u svojoj glavi imate milijun pitanja. Počnimo od onog prvog koje se pojavilo: Da, baš svi na prvu, kada čuju multipla skleroza, pomislili su na invalidska kolica. Krivo! Multipla ne znači nužno invalidska kolica.

Vjerojatno je neurolog odmah pojasnio mogućnosti terapije i podužu listu lijekova kao i načina za ublažavanje simptoma, ali vama kroz glavu prolazi cijeli vaš život. Imate obitelj, posao, obveze….

I imate ćete ih i dalje. Život nije stao, osim u Vašoj glavi, ali samo trenutno dok ne prožvačete ovu informaciju.

BUDITE PROAKTIVNI!

Nemojte očekivati da će liječnici sami odgovoriti na sva vaša pitanja. Bez obzira koliko iskustvo s multiplom neurolozi imali, ne zaboravite kako je ova bolest uistinu drugačija kod svakoga. Postanite aktivni sudionik svog liječenja. Koristite sve relevantne izvore da doznate i sami naučite što više o svojoj bolesti. Pri tome pazite i ne nasjedajte na baš sve što nađete na internetu, a naći ćete svašta. Puno korisnih informacija, ali i puno notornih gluposti. Što ste informiraniji to ćete biti spremniji i znat ćete što pitati i što je važno reći neurologu koji je  doživotno vaš broj 1 suradnik u bolesti.

Pripremite se za svaku kontrolu, zapišite sva pitanja koja trebate postaviti i pišite si i dok liječnik govori sve što je važno. Nije uopće suluda ideja voditi zdravstveni dnevnik. Pisati simptome, pratiti svoje tijelo i sve signale koje vam šalje, a kod multiple ih šalje puno.

Ako vam se čini da vas vaš neurolog kojeg ste odabrali ne razumije, pronađite drugog. Vrlo je važno imati neurologa kojemu vjerujete i kojemu možete sve reći. Kažem ovo jer uistinu s tim čovjekom u bijelom kaputu i čekićem u ruci započinjete prijateljstvo koje će trajati doživotno…odnosno do trenutka kada ne nađu lijek za MS.

Povežite se s oboljelima  …

Povezivanje oboljelih pomoći će Vam u suočavanju s bolesti. Već ako čitate ovaj blog napravili ste prvi korak. Mi oboljeli trebamo i moramo jedni drugima pomoći, posavjetovati se i razmijeniti sve informacije do kojih smo pojedinačno došli. Oboljeli prije vas već su našli svoje načine u olakšavanju simptoma i te će vam informacije biti vrlo korisne. Ponekad je dovoljno samo znati da znate da niste sami u ovoj bitci. Imate brojne grupe na društvenim mrežama koje okupljaju oboljele. Povežimo se…. Nije sramota pronaći nepoznate osobe koje imaju istu dijagnozu i pitati ih za savjet i pomoć. Ja sam na ovaj način stekla sasvim nove najbolje prijatelje. Doživotne prijatelje bez kojih danas ne mogu zamisliti svoj život, iako ih do prije godinu dana nisam niti poznavala. Neki utjehu pronalaze i u pomaganju drugima, na taj način pomažete i sebi. Preko ovog bloga i Facebook stranice MS TIM Hrvatska svakodnevno komuniciram s tisuće oboljelih i svakodnevno pomažemo jedni drugima. Probajte i Vi, nemojte skrivati dijagnozu i uvlačiti se u sebe. Budite realni, nažalost ne možete pobjeći od te dijagnoze.

… Ali ne uspoređujte svoj MS s drugima

MS je nepredvidiva bolest koja na svakoga utječe drugačije. Koliko god imali sličnosti, nismo isti. Možda ste već primijetili da neke osobe s MS imaju vrlo malo simptoma, dok neki drugi imaju velikih problema i teških stanja. Raspon simptoma i ozbiljnosti tih simptoma variraju od osobe do osobe. MS je bolest čije stanje ovisi o ožiljcima i oštećenjima mozga. Simptomi ovise o tome gdje su naše lezije nastale i koliko su aktivne. Važna je i činjenica kako se i dali se liječite, kakav vam je životni stil, imate li druge zdravstvene probleme, pa i koliko ste stari. Sve to razlikuje nas jedne od drugih i u ovoj bolesti. MS je vrlo individualna bolest, tako da nema smisla uspoređivati se s drugima i vjerovati u isti ishod.

Budite fleksibilni

MS je nepredvidljiva bolest, u to nemajte dvojbe. Iznenadit će vas sigurno u to se možete kladiti. Dok ste u relapsno remitirajućem obliku ( a 80% oboljelih je upravo RRMS) možete jedan dan trčati maraton, a već drugi dan ne moći prehodati dva metra. Morate biti fleksibilni i spremni na sve. U ovoj situaciji dobro je imati „plan B„ za svaki slučaj. Ako vam se događa da gubite ravnotežu ili povremeno imate problema s hodanjem nije sramota uvijek u blizini imati štap. To ne znači da se predajete i da ste negativni. To samo znači da ste praktični i da preuzimate kontrolu nad svojom bolesti. Ne dopuštate da vas iznenadi. To znači da prihvaćate svoju bolest i da dalje živite svoj život, spremni na sve što može donijeti sutra.

Život nije stao. Uživajte u njemu i dalje.

Iako je život s MS-om velika borba i bolest je vrlo prisutna, ne možete dopustiti da se sve svede samo na bolest.  Uzmite u obzir sve svoje probleme i poteškoće koje je bolest donijela i s druge strane svoje snage i vještine koje su još uvijek tu. I iskoristite to znanje i uživajte u aktivnostima koje Vas vesele. Život ide dalje i nakon dijagnoze multiple skleroze. Pred Vama je još cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da ako ga niste takvoga predvidjeli da će biti manje dobar. Možda će nakon dijagnoze zapravo postati i bolji jer ćete više uživati u onim malim stvarima. Baš zato što imate MS živite punim plućima i uživajte u svakom trenutku. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. Jednostavno uživajte, u svakom trenutku.

Kad imate multiplu sklerozu bilo kakav oblik tjelovježbe iznimno je važan. U tome su svi složni, no budimo realni ovo pravilo vrijedi za sve, ne samo oboljele od multiple.

A ja?
Ja stvarno mrzim vježbati.
Nisam neki sportski tip i sad si zamislite tu situaciju: prvo dobijete dijagnozu neizlječive autoimune bolesti. Niste još ni to prožvakali i odmah slijede nova pravila. Nemojte pušiti, smanjite i kavu nije dobra, promijenite prehranu i redovno vježbajte. A da me odmah ubijete i skratite mi muke?
To je moja reakcija na sve narečeno.

I onda, nakon nekog vremena, shvatiš da bar nešto moraš poduzeti.

„Večeras trening, dižite guzice i nema opravdanja“ napiše na našoj grupi na fejsu Jelena, a Jelenu u pravilu svi slušaju. Iako je najmlađa pa i najmanja, nekako je najglasnija i s obzirom na to da je trenerica i to radi zbog svih nas uglavnom se ovakvim pozivima rijetko koja ne odazove. Jelena je jedna od onih koje prije čujete nego vidite. Manekenske građe, iako joj fali pola metra do potpune manekenske konfiguracije, cijeli život bavila se sportom. Položila je licencu za trenera pilatesa i aerobika i to je nešto što sigurno zna i voli raditi.

Mi smo, kada nas sve zbrojite, apsolutni antitalenti za sve vezano uz sport i čudim se da nas uopće ima volje trenirati. Iskreno ja bih našla sto isprika da ne odem na treninge, a po dužini jezika i osebujnom rječniku najbolje mogu konkurirati Jeleni, ali imam tu sreću u nesreći da vježbamo kod mene u tvrtki i moram im otključati prostor gdje treniramo pa drugu opciju nemam nego biti najredovitija članica pilates kluba multiple. Užas.

Lara je uz mene najredovitija, radi u vojsci i posebno je pod stresom jer s ovom dijagnozom treba biti nadljudskih sposobnosti prolaziti njihove redovite testove izdržljivosti i kondicije i osobno mislim da joj treba dati orden, ali sigurna sam da bi joj na njenom poslu najrađe dali mirovinu, a ne ordenje. Nepravda na svakom koraku, na to se ne mogu naviknuti.

Moja sestra definitivno se najviše izvlači od vježbanja. „Radim Mirjam, ajde ti nosaj kutije cijeli dan i onda još treniraj nemoj me tlačiti“ piše mi poruku nakon što ju opet prozivam na trening.

„Pa radila si jutarnju, možeš navečer“ uporna sam kao uvijek i znam da bi me najrađe stjerala u rodni kraj, ali ne može jer zna da slijedi paljba.
„Moram skuhati za sutra, ne da mi se, dosadna si“ otpili me opet, ali pokušala sam i sad sam mirna. Opet ću je zvati u četvrtak da vidim što će onda reći, ne može se vječno opravdavati.

Nata je druga odozada odmah do moje sestre. Ona jednostavno ignorira natpise na grupi. Ne možete joj ništa ni reći jer kako multipla nikada ne dolazi sama uz nju je naša Nata imala ciste, dvije operacije i ima ispričnicu, koja joj vrijedi čak i kod Jelene. Ali Nata se ovaj puta odazvala pozivu.

„Evo mene, ne vrištite odmah. Nosim višnjevaču, odlična je i neću vježbati, došla sam se samo družiti“ ulazi sa smiješkom Nata uz ovacije nas ostalih.

Za nju, dok smo se još okupljale, kolale su priče kako je u totalnoj depri od bolesti i da ju muž ne može natjerati da izađe iz stana. Kad smo to čule odmah smo ju pronašle i napale na nju kao stjenice. Naravno, kako to biva s kuloarskim pričama od onih teta sa „ladnim trajnama“, ispala je sasvim normalna. Ima svoje faze ne dirajte me, nema me, ali druženja ipak pohađa, osim kada je u bolnici, a to joj se unazad pola godine nekako uzredalo.

U našem druženju postoji samo jedno pravilo, kojeg se svi drže. Kada je nekoj loše bilo od MS-a ili nečeg drugog sve se okupimo i odlazimo gdje god treba, bolnica, kuća, posao, gdje god. I tada nastaje suprotno od onog što biste očekivali. Nema jadanja, sažaljenja, bedova…Samo čista zezancija. Tako smo upali Jeleni u bolnicu kada je zamalo umrla od unutarnjeg krvarenja, koje nije imalo ama baš nikakve veze s multiplom, a ona je naravno sve bolove i loša stanja ignorirala misleći kako je to MS i zamalo zaglavila. Kada smo joj upale u sobu, dobro joj šavovi nisu popucali od smijanja, a nas su sestre već poprijeko gledale i da dvije od nas nisu i same medicinske sestre, vjerojatno bi nas izbacili van iz bolnice skupa s Jelenom.

Mirela kao pravi profesorski tip ima veliku dozu odgovornosti te se za izostanak uvijek unaprijed ispriča i planira raspored. Mirela i ja zapravo dođemo im kao mame, ja najstarija ona malo mlađa od mene i nekako ih nadgledamo nerijetko se pogledavajući kada treba dati savjet ili djecu vratiti na pravi put. Mene i zovu mama. Jelena je to počela. Osjećam se kao da imam sto godina i sto kila kada mi kaže: „Mama ajmo diži to dupe idemo u plank!“

„Jelena polako krećemo trenirati, nemoj da imam upalu svega sutra“ upozorava Mirela trenericu koja ju samo pogleda i misli si „kako da ne, ajd ustaj i šuti“.

I tako ide naš MS pilates, Jelena nam mora barem sto puta ponoviti dišite, ne zaboravite na disanje, udah nos – izdah usta. Zategnite stomak. E ta mi je omiljena!
„Dušo da ga mogu zategnut ne bi uopće dolazila vježbati. A da sam zaboravila disati poplavila bi već“ dobacim joj svaki puta i ona svaki put ignorira i samo nastavlja odbrojavati 10, 9, 8, 7, 6…

I ne zna brojati izgleda! Onda opet počinje 8,7,6…
„Pa Jelena mi smo na jedan, opet ne znaš brojati“ bunim se ja, naravno tko drugi, ali zna mala kako nas natjerati. Ima Palčica taktiku to joj moram priznati.

I da sad ne ispadne kako smo neke nabrijane na treninge, živi se za kraj treninga. E tu ličimo na muškarce. Znate ono kad idu na nogomet, a zapravo idu na pivo nakon nogometa. Nakon treninga slijedi najbolji dio druženja. Cigarete i klafranje. E u tome je gušt. Doduše ima nešto i u vježbanju, moram priznati.
Darija se zadnja priključila.

„Zadnji put vježbala sam na tjelesnom u osnovnoj školi“ lijepo nas je upozorila, a kasnije i potvrdila svoje navode. Postaje najzabavniji dio treninga. Ako Jelena ovo preživi i nju nauči vježbati i njoj treba orden dati.

Ali, ako je nas ostale naučila, kladila bi se da će i Darija uskoro skakutati po lopti, iako je trenutno najizglednije da će na njoj razbiti nos.

Renata je zlatna sredina. Dolazi skoro pa redovito, vježba koliko može i mora, a da Jelena ne vrišti. Na klafranju je nešto življa nego na vježbanju. Njoj je ovo druženje zapravo nekakav ispušni ventil, kao i svima nama.

„Da ne dođem ovdje mislim da bi ih sve kod kuće pobila. Jučer su djeca spremala svoje sobe, uf kako sam ih fino poredala. Ima da vi meni radite, dosta je meni. Tko mene pita je l’ mogu, je l’ me boli, je l’ mi trne, je l’ imam ja taj MS? Radi Renata, radi na poslu, radi kod kuće. Dok ne crknem“ dobacuje Renata i puhće dok se zagrijavamo.

Dudi skidam kapu. Dakle tijekom dva relapsa doslovno je jedva hodala i teškom mukom se popela na drugi kat zgrade u kojoj vježbamo, ali ljudi ona je vježbala. Vuče noge, ali radi vježbe. Noge idu po svome, ali ona se ne predaje. E to je upornost i to je ono zbog čega svi trebate vježbati. Ne moram Vam reći da se svaki put vratila na noge, a njena pozitiva s kojom to radi je nevjerojatna i njoj treba dati orden.
Sad kad sam ih sve odlikovala, mogu mirno spavati.

Vježbajte ljudi, kako god znate i umijete. Hodajte ako možete. Ako ne možete ništa, makar si fizikalnu priuštite. Ne predajte se nikada. Nikada.

MS pilates bio je sastavni dio i našeg rođendanskog tuluma. Naime 17. siječnja je MS TIM HRVATSKA proslavio prvi rođendan. Svaka od nas je nešto donijela i taman smo se nadale proći bez treninga, ali pogađate Jelena je bila glasnija. Treniramo mi, puhćemo, a sa stola nas zovu vruće kiflice, slavonske delicije kulenje i njegove seke, salate i domaći kruh sve po slavonskoj paleo recepturi (to je nova dijeta koja liječi sve) …. ali nema milosti nismo mogle za stol dok nismo odradile trening. Dobro priznajem bio je polovičan i poštedjela nas je malo, zapravo puno, ali odradile smo nešto.

Hvala svima što nas pratite ovdje na blogosferi našeg Večernjaka, ali i na našoj Facebook stranici MS TIM HRVATSKA i hvala na čestitkama za naš rođendan. Glavne junakinje ovog bloga pronađite na slici i upoznajte ih.

O nekima smo već pisali, neki su tek na redu, a neki tek dolaze u naše živote i ova mala obitelj postaje sve veća iz dana u dan. Nažalost. Kažem nažalost jer to znači da je oboljelih sve više. Svaki dan javi nam se ili priključi našoj stranici u prosjeku dvije osobe.

Gledam te nove lajkove i uvijek se rastužim jer znam da je iza toga još jedna životna priča o nošenju s multiplom… još jedna životna borba. Nadam se da vam na ovaj način bar malo pomažem, nadam se da vas nekada nasmijem, nekada vas možda i rasplačem, ali nemojte mi zamjeriti i ja se nosim s ovom bolesti kao i vi nekada bolje, nekada gore pa tako izlaze i ovi postovi.

Pripremajte se za Bundek, za naš drugi hrvatski MS walk na Svjetski dan multipla skleroze 25. svibnja u 17,00 sati. Vidimo se i upoznamo se uskoro!

Ovaj temperaturni minus cijeli naš MS tim je doveo u minus zdravstveno stanje. Naravno s dijagnozom G35 nismo ni bez ovog minusa vani zdrave, ali ovih dana kod nas vladaju cistitisi, bronhitisi, laringitisi i ostali itisi…U relapsu nam je Jasna, Duda se navikava na novi lijek. Jelena i Renata “gore”.Temperatura tijela nam je za 49 stupnjeva viša u odnosu na vanjsku i osjećamo se odvratno. Nadam se da nije svima vama tako. Čekam proljeće i razmišljam kako bi opcija zimskog sna bila rješenje svih mojih problema. Ustvari trebam i opciju ljetnog sna jer me i one vrućine od plus 40 obaraju s nogu. Doslovno. Baš sam u razgovoru s našom Jasnom (glasnogovornicom MS tima) zaključila da bi nam Canari bili idealni za boravak, možda da HZZO razmisli da nam svima tijekom zime i ljeta odobri putovanje na Canare na račun države. Kad mogu političari možemo i mi. A i možda bi im bilo jeftinije s obzirom koliko novaca daju za skupe lijekove za našu populaciju. Nek se zna da smo Jasna i ja ovo prve predložile pa kad nam odobre molim da nam se digne spomenik.
Jasna mi je neku večer prosvijetlila mozak, svijetlio je kao na kontrastu dok sam u relapsu. I nakon što smo došle do zaključka i rješenja kako dalje, razmišljala sam kako sam morala razgovarati s njom, kao i sa mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji. S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje, prijatelje oboljele od multipla skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.

5 stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi.
MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti.
Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.

1.    Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“
Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti.
U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2.    Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.
Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!
MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  
Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači.  Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.

5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.