Pobijedite proljetni umor

Blagdani mogu biti vrlo stresni za oboljele od MS-a. Nadam se kako ste u blagdanu Uskrsa uživali sa svojim obiteljima i kako ste prošli bez većih stresova i posljedica ili ne daj Bože relapsa.

Zašto su blagdani stresni za oboljele od multiple skleroze?

Ja sam došla do odgovora kako se radi o tome da u vrijeme blagdana zapravo zaboravimo na našu bolest.

Meni nije palo na pamet da ne mogu istovremeno spremati, kuhati, peći kolače, pripremati poklone i družiti se sa svim članovima obitelji, ali i s prijateljima koji su stigli u grad za blagdane. Osjećala sam se stvarno dobro i nisam uopće pomislila kako bi ono što sam godinama pod normalno radila, ove godine moglo biti problem.

I tako je sve funkcioniralo do subote kada je kod mene nastupio “shut down“. Kao kad vam kompjuter smrzne i blokira se….preostaje vam samo opcija resetiranja.

Resetirala sam se ja, ali tek u utorak.

Umor, koji ne mogu opisati, ali vama ni ne moram upoznali ste ga svi koji imate multiplu, taj odvratan umor potpuno me svladao. Ostala je opcija lezi i gledaj tv.
Inače to ne bi bio problem, leći i pogledati film, ali tijekom blagdana ne želite ležati. Želite se družiti, pričati, ići u crkvu, jesti, jesti i jesti pa opet jesti. Bar tako s jelom ide u Slavoniji. Red kulena, red šunke, red jaja pa red kolača pa opet tako unedogled. Ovaj red završio je tek u ponedjeljak kasno u noć.


Kod mene se svelo uglavnom na jelo jer ostalo je bilo neizvodivo od umora koji me pokosio. Imam sigurno tri kile više, ali odlučila sam ne biti dobra s vagom i ne vagati se više. Prestresno je to vaganje, a ja moram izbjegavati stres.

Ovaj Uskrs i terminski je pao u početak proljeća kada umor svlada i zdrave, a nas s multiplom doslovce pokosi. Javljali su mi se ovaj tjedan oboljeli sa svih strana Lijepe naše i svi se žalili upravo na umor.

Zapravo kod blagdana je problem u velikoj želji i euforiji da sve stignemo i sve napravimo. Kada tome dodate puno ljudi, premalo sna, dozu buke, dodatan stres i iskakanje iz našeg uobičajenog ritma onda je jasno kako naš oštećeni neurološki sistem treba tipku reset.

Gdje je taj reset? Ako netko zna gdje je nek mi javi.

Moj reset bio je utorak.

Nakon što sam na svojoj koži naučila lekciju kako se nositi s multiplom i blagdanima (nadam se kako sam naučila), morala sam uzeti i godišnji odmor ovaj tjedan, kako bi se potpuno resetirala i podigla nazad svoj sustav da radi bez grešaka i bugova.

E ovo bi preporučila svima:

U utorak ujutro, nakon što su djeca otišla u školu i vrtić, uzela sam ruksak, ubacila u njega knjigu, vodu s magnezijem i par kolača te krenula u vožnju prema obližnjoj šumi u kojoj je simpatična lovačka kuća sa prekrasnim okruženjem.


U miru sam uz zvukove ptica i šum vjetra pila kavu, čitala knjigu i uživala u mirisima proljetne šume i livade. Prošetala sam šumom u kojoj je proljetno buđenje vidljivo na svakom koraku. Samo je šum ostataka lišća pod mojim nogama podsjećao na zimu koja je napokon gotova.

Proljeće je oduvijek za mene bilo najljepše godišnje doba. Sada ga još više cijenim. Pogotovo stoga što ljeta donose velike probleme ako temperatura prelazi 30 stupnjeva, a to je kod nas postalo normalno.

Uživajte u proljeću. Upijte prve sunčane zrake i opojni miris rascvjetanih voćki.


Za mene je utorak bio blagdanski.

Riječima je nemoguće opisati koliko sam se opustila i oporavila od svega. Probajte svakako nešto slično što god ste u mogućnosti.

Ne predajte se proljetnom umoru nego proljetnim mirisima, zvukovima i šarenilu. Neka to prevlada.

Tura biciklom bila je ukupno nekih 20 tak kilometara i nisam ih niti osjetila, našla sam tipku za reset i moj sustav je savršeno radio.

Odite u prirodu ovog proljeća.

Osjetite ga svim čulima. Uživajte u tišini prirode. Sami.

Ja ću ovo sigurno ponoviti. Uskoro.

Sva lica multiple skleroze

Što je multipla skleroza?
Multipla skleroza je autoimuna bolest od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi. U Hrvatskoj gotovo 6000!

Kako ju opisati?

Kada čitate o multipli sklerozi na internetu bit ćete sigurno zbunjeni. To vam jamčim.

Krenimo redom prvo bi bilo dobro da pogledate ovaj video…

Pogledajmo listu simptoma navedenu i videu:
– Osjećaj utrnjenosti ili čak oduzetosti u rukama i nogama – to vam je onaj osjećaj kada sjedite na podu prekriženih nogu neko vrijeme i nakon toga probate ustati. Znate taj osjećaj. Samo oboljeli od MS-a ga imaju često, a neki i svakodnevno.


– Trnci – u prstima, u kičmi, u vratu, u rukama, u nogama…gdje god pomislite

– Promjene raspoloženja – u jednom danu prođete kroz smijeh, plač, frustriranost, agresivnost ili totalnu ravnodušnost.


– Problemi s pamćenjem – gdje mi je ključ, gdje mi je mobitel, gdje sam krenula, gdje mi je torba, po što sam došla u dućan….ja najčešće sve nađem u frižideru. Ipak sam ja Slavonka i glavno mjesto u kući je frižider. To olakšava potragu.


– Bol – s multiplom morate biti spremni na bol. Bol raznih vrsta. I morate biti spremni kako obični analgetici baš i neće pomoći. Zapravo s našim tijelom koje boli, sve je u redu, problem je u našem mozgu. Signali koje mozak šalje putem živaca ne dolaze gdje trebaju ili su isprekidani. To izaziva mističnu bol. Jedna kolegica po bolesti lijepo je to objasnila. Pitali su je što joj je s nogom jer šepa i hoda uz pomoć štapa. Rekla im je :“ S mojom nogom sve je u redu. Zapravo moja noga sasvim je zdrava, problem je u mozgu koji ne komunicira s nogom.“

– Kronični umor – ovaj umor niste osjetili osim ako nemate MS. To drugima pojašnjavamo kao umor od kojeg se ne možete odmoriti. Neće proći ako prilegnete i odspavate. Ustvari neće proći od ničega što se inače koristi za klasičan umor.


– Privremena sljepoća ili dvoslike na jednom ili oba oka: Ovo mogu samo slikom pojasniti


– Paraliza – ovo je najozbiljnije stanje u kojem nastupi totalna paraliza.

Naravno odmah morate znati kako neki oboljeli imaju jedan od ovih simptoma, neki dva ili više, a neki i sve.
Znam mnoge, koji su kada su vidjeli simptome multiple odmah zaključili kako ju i oni imaju. Na ovakve komentare obično odgovorim „odi na magnet pa ako imaš i lezije imaš ju“.

Možda grubo zvuči, ali tko god pita za simptome zaključi da ima multiplu, a ja više nemam živaca za tješenje drugih koji si umišljaju da imaju bolest s kojom ja živim.

I sada kada se čini kako je sve jasno imaš ove simptome i to je to, mislite kako je tu kraj.
E pa nije.

Zapravo pokušat ću iz osobnih iskustava i iskustava djevojaka iz MS tima dati detaljniji popis simptoma. Kažem detaljniji jer sigurno vi koji čitate možete još nadopuniti popis.

Zato multiplu sklerozu nazivaju bolest s 1000 lica. Ja se nadam kako neću sva ta lica morati i upoznati

– Problemi s ravnotežom – najpopularnija MS majica na prvom MS walku na Bundeku bila je ona s natpisom „Nisam pijan imam MS“. Dakle mi vam možemo bez ikakvih promila alkohola hodati kao pijani. O trebate vidjeti naš MS pilates kada su na redu nama „omiljene“ vježbe ravnoteže. Padamo i teturamo i hvatamo se za prvi oslonac. Vrtoglavice su naš vjerni pratitelj kroz život. Barem jednom dnevno sve oko vas se vrti i imate besplatan lunapark.


– Grčevi u mišićima – grčeve u nogama zdravi ljudi najčešće su iskusili kada plivaju. Naši grčevi ili spazmi, što je ovdje točniji naziv, zapravo su takvi grčevi ali različitog intenziteta. Mogu biti takvi da imate osjećaj kako vas škaklja u mišićima do toga da vas ekstremno boli.

– Osjećaj slabosti u nogama – dakle u ovom slučaju vi i dalje hodate, ali jedna noga vam je slabija. Imate čudan osjećaj u njoj kao da je hladna ili pak kao da je utrnjena. Nekada imate osjećaj kao da ste na mravinjak stali, a vojska mrava vam se penje po nogama.

– Problemi s mjehurom – oboljeli od multiple svoje aktivnosti, mjesto u kafiću i restoranu biraju ovisno o tome gdje je toalet. Jer kod nas vam to ide od onoga sad ne moram na wc, a minutu poslije moram ODMAH. Ako je red za toalet nerijetko ste u situaciji da morate zamoliti da vas propuste. Jedna prijateljica napravila je to na koncertu. Nisu je razumjeli, jer kakve veze ima to što ona ima multiplu, a vidi je još nije ni u kolicima i još hoće pogurati se na wc….ne moram vam reći kako se osjećala kada je čula ove komentare!


– Glavobolje – ne mogu vam ih uopće opisati. Imala sam ih od onih malo mi „sijevne“ kroz određeni dio glave do onih kada imam potrebu udarati glavom u zid. Dolaze i odlaze nenajavljeno kao i svi ostali simptomi multiple skleroze.

– Čudni zvukovi u ušima – od violine do bubnjeva čitav simfonijski orkestar svira u jednom od vaših uheka

– Sve vas svrbi – ne, ne brinite, nemate ni buhe ni bubice. I to je multipla. Dobijete napade češanja po određenom dijelu tijela i češete se. I češete…dok si kožu ne izderete…

– Netolerancija na vrućinu i/ili hladnoću – svi ovi simptomi na ljetnim sparinama povećavaju se milijun puta. Isto je i s hladnoćom. I što možemo po tom pitanju? Odseliti u zemlje vječnom proljeća. Po mogućnosti na račun HZZO-a!

– Tremor – ovo dobro dođe kada trebate mutiti jaja za kolače. Nekada vam se tresu samo ruke, a nekada i cijelo tijelo i to ne možemo kontrolirati. Nekada je to jako nezgodno ako ste na sastanku, a ruke vam drhte. Sugovornik misli da ste ovisnik ili alkoholičar ili u najblažem slučaju živčenjak. Ne nemamo Parkinsonovu bolest iako nekad isto izgleda.

– Problemi s govorom – ne možete naći pravu riječ, jednostavno zamijenite riječ ili stvarate sasvim nove riječi…već sam rekla kako ćemo napraviti sasvim novi rječnik – MS rječnik

Zapravo ovo nije kraj posta, ali ionako je predugačak….ima tu još problema sa spavanjem, s disanjem, s gutanjem, razlikovanjem boja….možemo igrati nastavi niz…


Eto to vam je multipla skleroza. Za početak oboljelom možete pomoći tako da razumijete.
Mi se s našim simptomima često šalimo, jer moram priznati kada ih pogledate zapravo su komični. Pa koja još bolest okuplja ovakvo bogatstvo stanja i simptoma. Sad sam sarkastična naravno, ali nosimo se mi s većinom tih simptoma vrlo pozitivno.

Život ne treba preozbiljno shvaćati, znamo kako na kraju završava. Bez iznimaka.

Elbert Hubbard:
“Don’t take life too seriously. You will never get out of it alive.”

p.s. Želim Vam sretan Uskrs!

Sezona je relapsa

Za početak čestitam vam Tjedan mozga.
Mi koji imamo oštećenja ovog organa definitivno ga trebamo obilježiti. Naš mozak je pravo čudo…ima lezije, ima maglu….naš mozak je poseban….

Ne znam dali je do vremena ili slučajno ali kod nas u MS timu u tijeku je relapsna sezona.

Otvorila ju je Renata koja je prošli vikend odradila dozu kortića. Renata, borac kakav jeste, prvo je ujutro osjetila da nešto ne štima i da ju zanosi, ali se spremila i krenula na posao. S obzirom kako radi u bolnici, umjesto na svoj odjel, nakon zanošenja po hodnicima ipak je završila na odjelu neurologije kao pacijent ne kao medicinska ispomoć.

Nasmijala nas je sve, naime otima se ona pa je iskoristila priliku kada je muž nakratko izašao da ona ipak opere pod. Oprala ga je ona, ali i ostala na njemu dok se muž nije vratio da ju podigne. Jadan čovjek ne smije izaći iz kuće da ona ne napravi neku glupost.

„Sjediš, a imaš osjećaj da ćeš se srušiti, sjedeći, a netko te gleda sa strane i misli “ma dobro je ona”, onda počneš razmišljati da si si nešto umislila i da preuveličavaš, pa opet kreneš, ali ne ide. U jednom trenutku hodaš, u drugom ti se izmiče tlo pod nogama doslovno“ priča nam Renata.

I mislite da je naučila, e pa nije. Dan kasnije opet je išla malo spremati i naravno opet se iscrpila i morala je odustati od svojih namjera da pokaže kako joj nije ništa i svog uvjerenja da može ona sve i pod relapsom.


Jasna je prošla opaku dozu kortića prošli mjesec, a trebala bi opet što naravno ne dolazi u obzir pa se bori kao lavica. Opet šepa, ubijaju je glavobolje, a očni kapak ne surađuje s njom pa se diže i spušta ovisno o dijelu dana. Sve ovo nije spriječilo Jasnu da, na moju veliku radost, dođe kod mene u Vinkovce i družile smo se cijeli vikend. U petak smo se našle s curkama i okupile veći dio našeg MS tima. Završile smo na brodu na Dunavu i u muzeju i čavrljale do u sitne sate.

Baš smo komentirale kako se vjerojatno nikad ne bi upoznale da nije naše multiple, pa eto nešto dobro i od nje.

Nata ima vrtoglavice, a noge su joj teške kaže kao balvani i ovaj izraz većina multiplaša dobro poznaje. Kada smo na našoj grupi krenule pisati post za postom kako se svakoj nešto događa, Nata nas je nasmijala komentarom: “Oooo napokon kukanjeeeee!”



Duda je opet virozu neku pokupila i zagrijala se na 39 stupnjeva. Za vikend je čak i svijest izgubila. Uglavnom veselo i kod nje, a taman se lijepo naviknula na novu terapiju i izgledala je najbolje od kako se družimo.

Adrijana pak ima bolove u ramenu, koji me podsjećaju na moj zadnji relaps iako postoji i mogućnost kako joj se sve skupa događa zbog oštećenja na vratnoj kralješnici, pa ti sad znaj što je, a na kortiće ju ne mogu nagovoriti nikako jer ona kao i Jelena prije svega ignorira multiplu i na taj način se s njom bori. I to je način, svatko ima svoj način kako živi s ovom bolesti.

Netko ju ignorira dokle god može, netko izbjegava uopće pričati o svojoj bolesti i ne želi niti biti blizu oboljelih ili čitati o njoj. Dok sam ja više onaj tip koji se povezuje s oboljelima, čita, prati i bavi se s tom bolešću.

Svi smo drugačiji, a i naša bolest kod svakoga je drugačija. U konačnici je važno da nađete način koji vama najbolje odgovara. Evo primjera mene i sestre, isti geni, a sasvim različiti pristup.


Ja sam nakon odličnog vikenda u nedjelju popodne shvatila da moja lijeva noga ne želi baš surađivati. Slaba mi je, imam onaj osjećaj kako je „hladna“, a u listovima osjećaj kao da imam upalu mišića ( a nemam jer treninga nije bilo tjedan dana ). Naravno prvo čekam da prođe i nadam se kako neće krenuti relaps koji će završiti kortićima. Imam problem jer se osjećam nesigurno na toj nozi.

I tako sam otišla kupiti štap. Da, štap.

Znam da mi ne treba još i nadam se naravno kako mi nikad neće trebati za stalno. Ali kad sam ga uzela i probala u trgovini shvatila sam da se s njim osjećam sigurno. Nemam više onaj osjećaj da će mi noga zakazati i puno hrabrije hodam. Smiješno to izgleda kada hodam pet koraka da se ni ne oslanjam na njega ali šesti ipak dobro dođe. Hodam tako sa sastanka na sastanak, ljudi me čudno gledaju pa se ja osjećam kao majmun pa ga rasklopim i stavim u torbicu. Pa ga nakon 20 metara opet izvadim i tako u krug. I shvatim kako zapravo nije problem to što ja trebam štap jer očito mi dobro dođe, problem mi je što će ljudi reći. Prije tri dana istom tom ulicom hodala sam u štiklicama. Jedan dan hodala sam sa štapom. I već drugi dan opet u štiklama..

I na kraju mene muči šta će ljudi reći… mislit će da foliram, da se preseravam…

Ma znate šta – nek’ si misle što god hoće!!!

Uzeti štap ne znači da ste odustali, samo znači da ste praktični i da se borite. Na sve načine. Naravno kako se nadam da će štap biti u nekom kutu kuće i da će na njega pasti prašina od nekorištenja, ali nek’ ga imam. Bolje da ga imam, nego da padam kada dođu ovakva ili ne daj Bože još gora stanja.

Mirela nam jedina kvari prosjek, naime jedina je sasvim dobro. Doduše ne žale se ni Jasenka i Darija. Dok Lara vuče prehladu i opet je balavica. Jelena ima napade hodanja amo tamo i ništa ne stigne ovih dana, pa to valjda znači da nema MS problema.

Za kraj Nata je postavila na grupu dobar vic s kojim vas pozdravljam do iduće srijede.


p.s. Hvala Zuhri, Petri i Matei na podršci za našu akciju Hodaj za ms na Bundeku!

Političari počešite se po glavi i razmislite o pravima osoba sa invaliditetom

U tjednu mozga  MS tim Hrvatska poziva sve da se počešu po glavi i razmisle o pravima osoba sa invaliditetom

MS tim Hrvatska Udruga je oboljelih od multiple skleroze i organizator akcija Hodaj za MS – MS walk koji se održavaju u čitavom svijetu. Ove godine na Svjetski dan multiple sklreoze 25. svibnja Hodaj za MS održat će se ponovno na Bundeku u Zagrebu, a na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS walk održat će se u Vinkovcima u Slavoniji gdje bilježimo porast broja mladih oboljelih od ove autoimune bolesti.

Cilj ovogodišnjeg hoda je upozoriti na tešku zapošljivost osoba sa invaliditetom. S tim ciljem pozivamo sve oboljele od multiple skleroze da nam se javi sa svojim životopisima kako bismo pristupili izradi registra nezaposlenih osoba sa dijagnozom MS-a. Na ovaj način poslodavci će lakše doći do podataka o mogućnosti zapošljavanja osoba sa invaliditetom, u ovom slučaju oboljelih od multiple skleroze.

Od 14. do 20. ožujka obilježava se i Tjedan mozga.  Pozivamo sve sudionike izvršne vlasti da ovaj tjedan obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa.

 


Neka se sukladno nekim drugim kampanjama, ovaj puta kada budu odlučivali o pravima osoba sa invaliditetom počešu po glavi i zamisle 6000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Dakle osim što se češete po testisima malo se počešite i po glavi. Promućkajte glavom i sjetite se oboljelih od multiple skleroze kojih prema procjenama liječnika u Hrvatskoj ima gotovo 6000.

Upozoravamo kako oboljeli od multiple skleroze  zbog svoje dijagnoze često ostaju bez posla, iako je 80 posto njih radno sposobno unatoč dijagnozi. Također, smatramo kako je nedopustivo da se manjak u proračunu puni preko leđa najosjetljivije skupine građana. Smanjivanje novca za naknade za invaliditet i uvođenje dohodovnog i imovinskog cenzusa gurnut će osobe s invaliditetom još dublje na margine društva, a mnoge i u siromaštvo. Osobe s invaliditetom ne traže sažaljenje ni milostinju već pravo da budu jednakopravno uključene u društvo te pravo na dostojanstven život.

Za registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze prijavite se svojim životopisom na mail hodaj.ms@gmail.com

Napravite listu stvari koje ste uvijek željeli napraviti

U utorak sam napunila 40 godina. Nikako mi ova brojka ne ide uz mene, ja sam stvarno zapela tamo negdje na 32 i tu ostala sasvim zadovoljna s tom brojkom. Godine lete i ne snađeš se, a evo novog desetljeća. Moja Jelena me zove mama i kad je shvatila koliko imam godina izletilo joj je „ko moja mama“. Nema joj mama 40 godina,  ali se njoj te godine čine primjerenije za njenu majku nego za mene, što je valjda kompliment? Moje curke su me obradovale i sve došle do mene, imale smo naš mali MS party.


Nisam više najstarija u vinkovačkom dijelu MS tima. Priključila nam se  Jasenka pa se naša starija grupa u ovom vrtiću pojačava – Mirela, Darija, Jasenka i ja činimo odraslu grupu dok su ostale jaslička dob, znamo se ovako našaliti. Inače Jelena je imala opravdani odmor od nas, pa su starije tete vodile i treninge prošli tjedan i to je bilo sasvim u redu, ali mislim da će naši treninzi doći na naplatu kad se Jelena vrati. Dobit ćemo lekciju i duplu dozu garantirano, jer trenirale smo više jezike negoli mišiće, a sad nam slijedi jezikova juha. Renata i Jasna su nam u relapsu,  Lara i Duda virozne, Adrijana skoro u relapsu, a ostatak je više manje dobro.

Mirela je vodila treninge, na nju ćemo sve svaliti. Iako moram priznati nije to olako shvatila nego je svojim profesorsko studioznim pristupom dala sve od sebe da odradimo treninge.

Mirela je, što se multiple tiče, sasvim dobro i ona spada u onaj mali postotak ljudi kod kojih ova naša bolest kao da ide obrnuto. U tinejđerskoj dobi naša Mirela imala je opaki relaps u kojem je ostala nepokretna i od kojeg se mjesecima oporavljala. Na svu sreću u potpunosti se oporavila i danas da ju vidite ne biste ni pomislili da ima MS. Svaki njen idući relaps bio je slabiji od onog prethodnog i Bogu hvala, unazad par godina nije imala niti jedan relaps. Malo sam guglala i vidjela da uistinu bilježe slučajeve multiple kod kojih je prvi relaps doslovce paralizirao ljude, a potom je bolest imala sve slabije i slabije relapse, a nerijetko su ovakvi slučajevi nakon prvih ispada godinama bez relapsa. Od srca želim da tako dobro ostane i naša Mirela.

Naša druženja za većinu nas ključ su za pozitivno nošenje sa dijagnozom.  Pitate me kako nam uspijeva i kada čitate o nama čini vam se kako je sve savršeno. Budimo realni nije tako savršeno. Ima dana kada se na druženjima i plače i raspravlja pa i urla (ovo zadnje vrijedi samo za Jelenu i mene).

Idemo probati sastaviti popis….

Probajte svako za sebe sastaviti svoj popis, svoju listu prioriteta , svoju bucket list – to do listu – svih onih stvari koje trebate napraviti da se osjećate ispunjeno i sretno. I krenite redom po listi…

Moj prijedlog bi izgledao ovako nekako:

  1. Okružite se pozitivnim ljudima

Ovo je vrlo važno. Naime javljaju mi se ljudi koji se sasvim dobro nose sa svojom bolesti, ali moraju tješiti okolinu koja ne može prihvatiti njihovu dijagnozu. To nemojte raditi. Ako je netko Vama blizak obolio od multiple nemojte molim vas dopustiti da taj koji je obolio još tješi vas i brine se o tome kako ćete vi to prihvatiti.

  1. Uzmite vremena za sebe, makar to značilo i da nećete više imati vremena za sve druge

Morate uzeti vremena za sebe, da li samo da pročitate knjigu ili odmarate ili šetate. Što god vam pričinjava zadovoljstvo morate naći vremena za sebe.  Upisati se na tečaj slikanja, glume ili pjevanja uopće nije luda ideja. Napravite nešto za sebe. Ako je to i skakanje padobranom, učinite to bez razmišljanja. Bucket list – to treba napraviti. Popis svega onoga što želite napraviti a do sada niste imali vremena napraviti. Pogledajte i film „Bucket list“ meni osobno ovaj film je velika motivacija. Pogledala sam ga stotinu puta.

  1. Smijte se i uživajte u svakom trenutku

Smijete li se se dovoljno? Nasilu se smijati baš i nema nekog smisla. Sjetite se što je ono nešto što će vam izmamiti osmijeh. Nasmijte se do suza. Pogledajte oko sebe, zaustavite se na trenutak. Ne trčite za životom. Usporite.  Uživajte u svakom trenutku i svakom dobrom danu. Ne dopustite da život prolazi kraj vas, živite ga punim plućima. Čini se lako, ali nije. Nimalo. Ja cijeli život trčim bezglavo, žurim i kada sam dobila dijagnozu osvrnula sam se oko sebe i shvatila koliko je nevažno sve za čime sam trčala. Stanite, stisnite stop. I krenite lagano dalje. Lagano, s mirom, s osmijehom.

  1. Vježbajte

Da, vježbajte. Znam da sam već dosadna s ovime, ali važno je i nema pregovora oko ove teme. I nemojte misliti da sam ja neka utegnuta mišićava ovisnica o treninzima. Zapravo sasvim suprotno, ja sam ona koju isto treba tjerati na vježbanje i koja se izvlači i nađe milijun razloga zašto danas ne može vježbati .  Vježbe istezanja – pilates nekako mi se čine najboljima kod multiple, ne znači kako je isto primjenjivo na vas, nađite što vama najbolje odgovara, pa makar i samo brzo hodanje sve je dobrodošlo, važno da se krećete.

  1. Pomozite drugima

Pomažući drugima pomažete sebi. Vjerujte mi da je upravo tako. Ma koliko dnevno primila mailova i pitanja oboljelih uvijek se nakon komunikacije sa svojim suborcima osjećam bolje.  Bez obzira koliko mi vremena sve ovo oduzima krajnji rezultat je veliko zadovoljstvo kada mi se ljudi jave, kada komuniciramo i zajednički radimo na boljem sutra. Povežite se.  Dođite na MS walk na Bundek u Zagreb 25.05. u 17 sati i upoznajte što više ljudi. Družite se i razmjenite iskustva. Svakako se i meni javite. A onda dođite i u Vinkovce 26.09. Nisu tako daleko, upoznajte Slavoniju, doputujte do nas bez obzira gdje živite. Vidjet ćete s koliko pozitivne energije ćete se vratiti svom domu. Izazivam vas da to napravite. Bez razmišljanja i opravdavanja. Imate jako puno vremena do tada da sve zaprijeke otklonite. Družimo se i upoznajmo se.

U pripremi registar nezaposlenih

Ovih dana bavimo se finalnim pripremama za hrvatski MS walk – Hodaj za MS ( zapravo ovo „za“ trebalo bi biti prekriženo ).
Novost je kako ove godine uz MS walk, koji se po drugi puta održava na Bundeku u Zagrebu na Svjetski dan multiple skleroze 25. svibnja, ovaj puta selimo i u Slavoniju koja bilježi znatno povećanje broja oboljelih. Tako ćemo na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna još jedan MS walk održati u Vinkovcima, gdje će nas podržati Hrvatsko novinarsko društvo ove najistočnije županije te Udruga Bubamara, koja nam je inače partner MS walka, a okuplja gotovo 1500 osoba s invaliditetom. U Vinkovcima će nam se priključiti u našem hodu i brojne udruge Grada Vinkovaca i čini se kako ćemo u Slavoniji stvarno sve dignuti na noge.

No, prvo idemo u našu metropolu Zagreb na Bundek gdje ćemo obilježiti Svjetski dan multiple skleroze 25. svibnja na koji pozivamo sve oboljele i članove njihovih obitelji da nam se priključe. I ovdje će nas podržati brojne javne osobe i institucije. Posebno smo ponosni što je pokroviteljstvo MS timu za akciju Hodaj za MS u Zagrebu dala Predsjednica Republike Hrvatske Kolinda Grabar Kitarović.


Dakle ako ste oboljeli od multiple skleroze ova dva dana 25.05. i 26.09. zaokružite si u kalendaru i vidimo se u hodnji kojom zapravo simbolično upozoravamo na probleme 6000 oboljelih u Hrvatskoj. Kako je to izgledalo prošle godine i gdje idete provjerite u galeriji fotografija od prošle godine

Ove godine posebno želimo upozoriti na teško zapošljavanje osoba koje boluju od multiple skleroze. Naime, u posljednjih godinu dana MS timu javilo se mnoštvo mladih, radno sposobnih ljudi, koji upravo, zbog dijagnoze ne mogu pronaći posao.

Evo jednog primjera

Zovem se Nikica Gjurić, imam 22 godine i živim u Kuzmici pokraj Požege. Invalid sam 80% i na moju nesreću obolio sam od multiple skleroze. U zadnje 2,5 godine sam imao priliku četiri puta ponovno učiti hodati, ponovno naučiti pričati, na jedno oko nisam vidio, slabo sam čuo i 24 sata sam bio kao biljka. Svoju bolest sam prihvatio kao svoju prijateljicu s kojom se moram družiti. Bez obzira na sve, dobro se osjećam. Moj problem je to što trebam posao. Pokucao sam na puno vrata, ali bez rezultata. Znam da bi mi posao bio najbolja terapija da mogu živjeti normalno. Ne želim nikakvu socijalu, niti biti na teret državi. Imam puno hobija od pletenja sa šibom i furnirom, pirografije, rezbarenja automobilskih guma… Sve što mi oko vidi, ruke rade, a nažalost od toga ne mogu zaraditi sebi za život. Želim biti jednak u društvu, želim osnovati obitelj. Imam djevojku koja me bezuvjetno voli i prihvaća baš takvog kakav jesam, a malo je takvih koje bi se nosile s time. Vas ovim pismom molim da mi pokušate pomoći da nađem posao u svojoj Domovini, jer ja ne mogu i ne želim ići preko granice. Ja ne želim da mi se nikakvi novci uplaćuju na račun ili takvo nešto, ja samo želim raditi i zaraditi za sebe. Shvatio sam kako je nama oboljelima najbolja terapija kada smo u društvu prihvaćeni i kada možemo raditi. U ove dvije i pol godine doživio sam brojna ponižavanja, omalovažavanja, a najviše me pogađa kada bi mi rekli neki pojedinci da sam simulant. Ne razumijem žašto je tolika diskriminacija nas invalida? Samo želim da se zakon koji je donesen i provodi i da se osobe s invaliditetom zaposle. Ja samo želim živjeti i kroz taj život raditi jer znam s kakvom se bolesti borim. Moja draga prijateljica MS nikad ne miruje uvijek je prisutna. Živjeti s MS-om je super ako se čovjek pomiri s njom, a ja sam se pomirio i počeo sam ju kontrolirati. Kad bih se zaposlio ne bih imao toliko vremena razmišljati o bolesti i postavljati pitanja u glavi zašto baš ja i slično….

Kako ljudima poput Nikice pomoći? Budimo realni jako teško, ali poznati smo po tome da se olako ne predajemo.

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze. Dakle pozivam vas ovim putem, ako spadate u ovu kategoriju, da nam svoj životopis pošaljete na mail udruge : hodaj.ms@gmail.com

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne.


Naš MS TIM sastavljen je isključivo od volontera oboljelih od multiple skleroze, koji drugu godinu za redom organiziraju veliki projekt „MS walk – Hodaj za MS“ u kojem je prošle godine u Zagrebu sudjelovalo 1 500 ljudi.

Vidimo se i ove godine na Bundeku!

U ovom postu autor je uz mene, u velikom djelu bila i naša Jasna Antunović glasnogovornica MS tima Hrvatska.

p.s. Ako nam želite pomoći u ovim projektima i volontirati s nama prijavite se na naš mail ili Facebook stranice. Ako želite zaposliti Nikicu javite nam se povezat ćemo Vas s njim. Hvala vam od srca!