Svjetski je dan MS-a – hodajte s nama!

Danas je Svjetski dan multiple skleroze. Nije baš da želim da mi ga se čestita, više bih voljela da za njega nikada nisam niti čula, no borac sam i slavim ga!

Slavim ga hodanjem, našim MS walkom koji se održava od 17 do 20 sati u parku Bundek i još stignete doći i podržati nas gotovo 6000 oboljelih od ove autoimune bolesti u Lijepoj našoj.


I danas ne mogu više pisati, ali mogu podjeliti niz ilustracija koje služe da javnost senzibiliziram na ovu našu bolest. Ako samo jednu podjelite na svojim mrežama, pomogli ste nam….

 















Sve možete preuzeti na www.mstim.hr

Mitovi o multipli sklerozi

Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje

MS zagrljaj nema nikakve veze s ljubavi!

Volim kada me zagrle moj muž, moji sinovi ili mama i tata. Ali ovaj vikend grlila me multipla. E nju ne volim, a posebno ne volim njene zagrljaje. Prvi puta me zagrlila u subotu, pa je to ponovila u nedjelju pa i u ponedjeljak. Izgleda da me jako voli.

Što je to MS hug / MS zagrljaj ako prevedemo / ?


OK čitala sam naravno kao i vi i googlala i znam što je MS hug i jasno mi je da nema veze s ljubavi. Ljudi ga opisuju kao iznimno neugodan osjećaj. Neki ga opisuju kao da im se zmija omotala oko torza i steže ih, neki ovo opisuju kao lagano stezanje oko torza, neki osjete samo nelagodu i trnce u području leđa i prsa …. Neki ovaj osjećaj nazivaju dosadnim i napornim, a neki iznimno bolnim. Uglavnom kako to biva s multiplom sklerozom opet vrlo različita iskustva na istu temu.

Kažu kako je upravo MS hug jedno od najčešćih pitanja oboljelih od multiple skleroze.

Naime, moram priznati meni nije bilo ugodno. Trajalo je kratko, ali sam imala osjećaj kako mi netko nož zabio između rebara na lijevoj strani i morala sam se skoncentrirati da bih došla do zraka. Opcija „udahni duboko“ koja mi je jako trebala nije bila moguća, morala sam plitko disati i umiriti se i čekati da prođe.

Ponovilo se to nekoliko puta u tri dana te sam ipak otišla do liječnika opće prakse mog Mate da isključimo probleme sa srcem i plućima. Srećom Mata je upoznat sa svime pa nisam morala prolaziti sve ono što bi prošla da sam se uputila na hitnu. Naravno da će vas svatko na hitnoj, prije nego napokon stignete do neurologije, temeljito pregledati da isključe infarkt i ostale „sitnice“. A zamislite da ekipi na hitnoj kažete da imate MS hug i da Vas multipla zagrlila vjerojatno bi tada obrada uključivala i psihijatrijski pregled.

Srećom po mene moj Mata je u svojoj ordinaciji odradio EKG, RR… i sve ostale medicinske skraćenice od nekoliko slova te mi se nasmijao i rekao: „Čuj nije ti ništa, sve je u redu mogu te samo nadrogirati ako želiš.“  Volim što ima smisla za humor.

Zajedno smo googlali MS hug i vidim ekipa preko „bare“ za ove slučajeve uzima Valijume, pa i Vicodin. E tu sam se nasmijala. Štap imam, karakter imam, još mi samo Vicodin nedostaje da budem dr. House … ok nedostaje mi i titula dr.med. no to su sitnice. S obzirom da su pripravci za MS hug uistinu teške medicinske droge ipak ću pričekati da vidim što će reći pravi dr. House – moj neurolog.

izvor: home.pilsfree.net


Istražujući na internetu nisam našla statistiku koliko ljudi s multiplom je doživjelo i MS hug, ovo svrstavaju u osjećaj boli, a prema statistici 75 % oboljelih od MS-a susreće se s raznim vrstama boli.

Po definiciji koju sam našla na internetu MS hug iliti “po naški” MS zagrljaj je abnormalni osjećaj koji je uzrokovan lezijom u torakalnoj kralježnici. Ova neuropatska bol se zove parestezija. Rezultat je grčenja sitnih mišića koji drže naše rebra zajedno i nalaze se između svakog rebra.

Sam „zagrljaj“ svatko drugačije doživljava. Može se pojaviti u području oko želuca, ali i nisko u struku ili pak u području prsa. Može vas stisnuti samo na jednoj strani tijela ili obje. Kažu kako ga mogu potaknuti stres ili umor. Može trajati nekoliko minuta ili čak i nekoliko godina. „Zagrljaj“ ima raspon od blagog svrbeža i trnaca do boli kao da vas ne netko probio hladnim oružjem.

Ukoliko je ms hug izazvan relapsom prepisat će Vam steroide. Također liječnik će vam u ovom slučaju možda prepisati različite lijekove koji pomažu u ublažavaju spazmi.
No, sam MS hug ne mora značiti i relaps, može biti i pseudorelaps koji će proći sam od sebe.

Samopomoć u slučaju kada vas multipla zagrli trebala bi izgledati ovako:

1. Opustite se i dišite duboko – ako možete naravno
2. Odmorite
3. Riješite se stresa – e ovo je lako reći, a teško primijeniti. Ja sam uzela slobodan dan i gledala LOST…. cijelu sezonu u komadu
4. Ako morate raditi uzmite si češće pauze – više se odmarajte
5. Prestanite brinuti!

Jeste vi iskusili MS hug?