MS Tim Hrvatska > ms talk

ms talk

Oznaka: ms talk

Multipla skleroza, Vijesti

Objavljen program jubilarnog MS walka!

Isti dan kao prije deset godina, 27. svibnja od 17 sati na Bundeku u Zagrebu će se i ove godine održati jubilarni 10. MS walk. Ovo je najmasovnija manifestacija koja okuplja oboljele od MS-a u cijeloj regiji i tradicionalno se njome obilježava Svjetski dan multiple skleroze.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši. MS walk je u ovih deset godina postao omiljen među oboljelima zbog neobveznog druženja i razmjena iskustava, ali i informiranja o našoj dijagnozi kroz MS talk koji je sastavni dio ove manifestacije.

Mnogi se ne sjećaju kako je sve krenulo. MS tim je tada kao građanska inicijativa inicirao prvi MS walk uz veliku podršku profesora Maria Habeka, počasnog člana Udruge MS tim Hrvatska te brojnih oboljelih iz svih udruga u Hrvatskoj. Treba spomenuti i naše donatore i sponzore gotovo sve farmaceutske kompanije koje se bave multiplom sklerozom koji su nas podržali kako bi mogli tiskati na tisuće majica, osigurati prijevoz za Zagreb, imati pozornicu, ozvučenje, štandove…. Hvala od srca bez vas ovo ne bi bilo moguće!

I za kraj najviše od svega želimo zahvaliti svima vama – našim prijateljima po dijagnozi i suborcima u životu s multiplom sklerozom jer bez vas svega ovog sigurno ne bi bilo. Svaki naš zajednički korak ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima svakodnevno živimo, ali i osnažiti sve nas i pokazati kako nitko ne mora biti sam s dijagnozom G35. Povežimo se – svaki korak se broji!

U Hrvatskoj nas ima preko 7000, u svijetu gotovo 3 milijuna. Nema lijeka za našu bolest, ali imamo danas brojne terapije koje imaju za cilj usporavanje progresije bolesti kod oblika MS-a koji to dopuštaju. Još uvijek nemamo MS centar za što se jako zalažemo, kao i za rehabilitacijski centar isključivo za MS. Nadamo se kako ćemo i to uskoro dobiti.

MS talk, MS walk, stand up i tamburaši za kraj!

Veselimo se Vašem dolasku na jubilarni MS walk, a osim MS talka s kojim započinjemo naše druženje na Bundeku i MS walka kao krune događanja donosimo vam i dozu smijeha uz nastup Gorana Vinčića te nastup tamburaša Trešnja koji će nas raspjevati za kraj.

tamburaški sastav trešnja

MS tim Hrvatska je mala nevladina udruga nastala u Vinkovcima prije gotovo desetljeće koja danas kroz svoje manifestacije i događanja djeluje diljem Hrvatske. Udrugom upravlja tek nekoliko osnivača volontera, a članstvo u udruzi je besplatno. Nemamo svoje prostorije i okupljamo se samo na ovakvim eventima, a pokušavamo kroz naše programe educirati sve oboljele o najnovijim informacijama iz svijeta medicine vezanim uz našu dijagnozu.

Također razvili smo program MS pilates koji možete koristiti putem našeg YouTube kanala, a napravili smo i aplikaciju MS tim s ciljem praćenja zdravstvenog stanja i olakšanja planiranja terapija i pregleda te čuvanja medicinske dokumentacije na jednom mjestu i mogućnosti slanja statistika prema liječnicima koji prate naše zdravstveno stanje.

Nadamo se kako ste koristili barem neki od naših programa i najavljujemo vam kako ćemo nastaviti s radom barem još toliko godina i širiti svoj program djelovanja. Ukoliko nam se želite priključiti i osnivati MS tim i u vašem mjestu javite nam se putem maila. Ukoliko ne možete doći na Bundek i želite organizirati MS walk u vašem gradu u sklopu akcije “Svaki korak se broji” potražite više informacija putem LINKA doznajte kako.

Hvala što nas pratite i nadamo se kako se vidimo na Bundeku!

MS walk Bundek 2023.
Multipla skleroza, Vijesti

Jubilarni 10. MS walk na Bundeku 27. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 27 svibnja 2024. godine od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz 10. jubilarni MS walk pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, koncert Tamburaškog sastava “Trešnja”, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen uskoro na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti i putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. do 30. svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28., 29. ili 30. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža.

MS talk Zagreb plakat 27.06.2023.
Vijesti

U Zagrebu održan MS talk uživo: Kako kvalitetnije živjeti s mulltiplom?

Na Youtube kanalu Udruge MS TIM Hrvatska podignuli smo snimku u utorak održanog MS talk-a u Zagrebu u kojem smo razgovarali s profesorom Habekom o novim istraživanjima MS kao neurodegenerativnoj bolesti, savjetima o prehrani i preporukama kako što kvalitetnije živjeti unatoč dijagnozi,
Zanimljivo je bilo čuti nova saznanja poglavito dio o tinjajućoj MS i multiploj sklerozi kao neurodegenerativnoj bolesti, a ne samo autoimunoj kao i rezultate novih istraživanja o utjecaju prehrane na simptome multiple.
Opći zaključak je kako oboljeli od MS-a uz uzimanje terapije za usporavanje progresije bolesti trebaju vježbati i živjeti zdravim načinom života uz kvalitetnu prehranu mediteransku ili keto prehranu koje dokazano imaju blagotvorno djelovanje na simptome bolesti.
Cijelu snimku pogledajte na linku 👇

 

Vijesti

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

ms walk iz zraka

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

 

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske.  Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

 

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!

 

 

Vijesti

Uključite su u akciju Svaki korak se broji – Organizirajte MS walk u svom mjestu

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2022. od 17h na Bundeku u Zagrebu uz osmo izdanje našeg MS walka pod sloganom Hodajmo za one koji ne mogu. Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.


U programu i nekoliko iznenađenja za dobru zabavu.
Detaljan program biti će objavljen na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 28. i 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

Za sve koji nisu iz Zagreba a žele doći na MS walk o mogućem prijevozu raspitajte se u našim Facebook grupama za pojedine regije.

Za područje Zagreba – Facebook grupa MS TIM ZAGREB (Ivana Miškulin)
Za područje Dalmacije – Facebook grupa MS TIM DALMACIJA (Božena Mijić)
Za područje Istre i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM ISTRA (Alen Gobo)Za područje Slavonije – Facebook grupa MS TIM SLAVONIJA (Mirela Jendričko)
Za područje Karlovca – Facebook grupa MS TIM KARLOVAC (Lea Maćešić Bočkaj)
Za područje Rijeke i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM RIJEKA I KVARNER (Ivan Hall)

Ukoliko ne koristite Facebook kontaktirajte nas putem e-maila:
hodaj.ms@gmail.com

Vidimo se zajedno nakon dvije godine ponovno na Bundeku! Veselimo se druženju. Rezervirajte termin Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja od 17 do 20 sati.

Blog, Nekategorizirano, Vijesti

MS TALK MULTIPLA SKLEROZA I IZAZOVNA 2020 DOSTUPAN NA NAŠEM YOUTUBE KANALU

MS talk koji smo održali putem Zoom aplikacije na našim društvenim mrežama sada možete pogledati i na našem youtube kanalu udruge.

Tema je bila Multipla skleroza i izazovan 2020. godina, a razgovarali smo o novostima u liječenju, novim terapijama za usporavanje bolesti te utjecaju COVID19 na oboljele od multiple skleroze. Naš gost i domaćin je bio počasni član udruge MS tim Hrvatska profesor Mario Habek iz KBC Zagreb, koji je i ovaj puta strpljivo odgovarao na sva naša pitanja.