MS Tim Hrvatska > svaki korak se broji

svaki korak se broji

Oznaka: svaki korak se broji

Vijesti

Motivacijsko predavanje na ovogodišnjem MS walku održat će Slaven Škrobot – Slijedite svoje snove

Slaven Škrobot je avanturist i strastveni zaljubljenik u putovanja. Unatoč invaliditetu – tetraplegiji odlučio je živjeti punim plućima i putovati svijetom. O svojim putovanjima i problemima s kojima se susreće, pišem na svom blogu i nastoji ljude educirati o svojoj ozljedi te životu s invaliditetom. Isto tako, želja mu je osobama u sličnoj situaciji osobnim primjerom pokazati da je dobar život nakon ovakve nesreće itekako moguć. Cilj je potaknuti, motivirati i inspirirati ljude kako bi se usudili slijediti i živjeti svoje snove te vjerovati u sebe.

Putuje na egzotične destinacije van ruta predviđenih za osobe s invaliditetom na što jednostavniji način rušeći sve barijere i stereotipe. U zadnje tri godine posjetio je četiri kontinenta i postao prva osoba na svijetu koja se u invalidskim kolicima popela do Monastery-a u Petri (Jordan), na vrh Pidurangale, svete stijene na Šri Lanki i na planinu Sinaj u Egiptu. Slaven je proglašen i putnikom godine u 2019./2020. godini.

slaven škrobot
Foto: Matej Zlopaša

Prošle godine krenuo je s posebno prilagođenim biciklom na ruke na put od Savudrije do Turske, ukupne dužine 3500 km. Cilj projekta bio je skupiti 150.000,00 kn za četiri posebno prilagođena bicikla za četiri osobe s invaliditetom.
Kako bih krenuo u nove projekte i avanture, potreban mu je novi, bolji i stabilniji bicikl. Pozivamo sve da nam se priključe kako bi omogućili Slavenu novi bicikl za nove avanture. Broj za donacije : HR3723600003118713052 otvoren kod
Zagrebačka Banka d.d.

“Razmišljam, kako ću ljudima ikada uopće približno moći dočarati što smo mi kao ekipa, ja, moja glava i moje tijelo u ovih pola godine doživjeli? Pitaju me, kako je to biti u mojoj situaciji? Zamisli si da si pušač i da ne možeš zapaliti cigaretu kad poželiš. Kada zamisle i odgovore mi, onda im kažem, e sad si zamisli da ti je to najmanji mogući problem! Povlačeći paralelu s ovim putovanjem, pitam ljude, možete li si zamisliti da se mjesec i pol dana istinski bojite svakog pišanja i odlaska na wc? Onako, bojite po smrt…mislim da vrlo teško…
To je bio samo jedan u nizu problema s kojima sam se na putu susretao, a bilo ih je mnogo. S obzirom na moje tijelo koje se u odnosu na vaše brže umara, duže oporavlja, koje je osjetljivije i u kojem sve traje trostruko duže, putovati pola godine po zimi u kamperu, odbiciklirati na ruke 3000 km kroz pet država ekstrem je na ekstremima i toga treba biti svjestan. Za to trebaju financije, fizička sprema, odličan tim i luda glava. S razlogom, tako nešto, barem koliko ja znam, nitko još nikada nije napravio. Zato ja imam vas koji ste mi sve ovo omogućili!”objavio je Slaven na svom profilu dio priče koju će i nama ispričati.

Slaven je naš prvi predavač na ovogodišnjem osmom po redu MS walku koji se održava 30. svibnja na Bundeku od 17 sati. Slaven će nam pričati o svojim putovanjima i izazovima s kojima se susreće. Njegova priča motivacija je mnogima, a njegova predavanja i priče s putovanja iznimno su zanimljiva. Veselimo se slikama i pričama s putovanja na Bundeku.

Naslovna fotografija:  Isidor Stankov

Vijesti

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji.  I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

ms walk iz zraka

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

ms talk habek

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

 

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske.  Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

 

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!

 

 

Blog, Vijesti

Hrvatska u dva dana napravila preko 10 milijuna koraka za one koji zbog MS-a više hodati ne mogu

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, na inicijativu udruge oboljelih MS Tim Hrvatska, u nedjelju i ponedjeljak građani diljem Hrvatske hodali su za sve oboljele od ove nevidljive, autoimune bolesti. Sveukupno, u akciji „Svaki korak se broji“ hrvatski su građani u znak podrške oboljelima od multiple skleroze prehodali 10.237.797 koraka. Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

„Veliko hvala svima! Hrvatska je uistinu brojala korake i još jednom pokazala svoje veliko srce. Ovakva podrška puno znači svima nama oboljelima, posebno našim prijateljima koji zbog MS-a više ne mogu hodati. Drago mi je da smo ovom aktivnošću, koju zbog velikog broja prijeđenih koraka možemo smatrati svojevrsnom javno-zdravstvenom akcijom, mnoge naše sugrađane potaknuli na hodanje koje ima brojne pozitivne učinke na zdravlje, ne samo za nas oboljele“, izjavila je Mirjam Jukić, predsjednica udruge MS Tim Hrvatska.

Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teških tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hodali su i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji, Njemačkoj te Belgiji.

Vijesti

Hrvatska broji korake 30. i 31. svibnja za oboljele od multiple skleorze

Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih. Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih, Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teškim tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

30. svibnja obilježava se Svjetski dan multiple skleroze, a s obzirom kako je tada u Hrvatskoj i Dan državnosti oboljeli su akciju Svaki korak se broji produžili na dva dana. I ove godine pozivamo cijelu Hrvatsku na kretanje i boravak u prirodi uz šetnju. Brojite korake i sjetite se kako ih činite i za one koji to ne mogu. Svoj broj koraka koji može bilježiti svaki mobitel uslikajte i uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodamZaOneKojiNeMogu podijelite na društvenim mrežama. Pošaljite ih na Facebook stranicu MS tima Hrvatska koje se nalazi na LINKU ili nam pošaljite na mail hodaj.ms@gmail.com

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hoda i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji i Njemačkoj odakle stižu najave tradicionalne šetnje oboljelih i njihovih prijatelja i obitelji. Udruga je zahvaljujući sponzorima i donatorima gdje god se okupljaju oboljeli održavaju MS walk poslala dobro poznate narančaste majice i maskice za oboljele i na ovaj način više nego ikad oboljeli hodaju diljem Lijepe naše.

Detaljan popis MS walk šetnja pronađite u Facebook eventu Svaki korak se broji na linku. Priključite nam se i Hodajte za sve one koji ne mogu. Izađite 30. i 31. svibnja u šetnju i hodajte za oboljele od multiple skleroze.