VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Preporuke o primjeni lijekova koji mijenjaju tijek bolesti i provođenju cijepljenja kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima COVID-19 pandemije

Prvi slučajevi zaraze koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) u Republici Hrvatskoj zabilježeni su u veljači 2020. g., a od tada do 2. listopada 2020. g. zabilježeno je više od 17000 slučajeva zaraze.

Dio zaraženih čine i osobe s multiplom sklerozom (MS). Lijekovi koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) u MS-u mogu imati utjecaj i na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. S obzirom na navedeno, inicijalne preporuke izdane u ožujku 2020. g. upozoravale su na pojedine lijekove koji imaju imunosupresivni učinak te je savjetovana odgoda njihove primjene.

Od tada je objavljen velik broj znanstvenih radova o utjecaju DMT-a na rizik od zaraze COVID-19 i težinu kliničke slike te rezultati tih istraživanja upućuju da je općenito primjena DMT-a sigurna. Naravno, razina sigurnosti ovisi o pojedinom lijeku i njegovom načinu djelovanja.

U bolesnika liječenih I linijom terapije ne očekujemo težu kliničku slike u slučaju zaraze COVID-19 za razliku od onih bolesnika koji su liječeni imunosupresivnom terapijom i koji zahtijevaju češće kontrole. Imunorekonstitucijska terapija povećava rizik od infekcije nakon samog davanja lijeka, dok (ne)selektivna imunosupresija povećava rizik od infekcije s trajanjem liječenja.

Međutim, s obzirom da broj zaraženih COVID-om 19 na globalnoj razini i dalje raste, nije moguće procijeniti mogući kraj pandemije. Zbog toga je potrebno aktivno liječiti MS te koristiti sve DMT u liječenju osoba s MS-om na uobičajeni način uz pridržavanje epidemioloških mjera. Kod primjene određenih lijekova, kao što su alemtuzumab i kladribin, te mjere su osobito važne i potrebno ih se strogo pridržavati. Navedene mjere prvenstveno se sastoje od socijalnog distanciranja, korištenja zaštitnih maski i redovitog pranja ruku. Ako je to moguće, potrebno je osigurati rad od kuće.

Sprječavanje zaraze respiratornim virusima pogotovo je bitno tijekom jesenskih i zimskih mjeseci kada se, uz daljnje slučajeve zaraze COVID-19, očekuje i sezonski val zaraze virusom gripe. S obzirom da za sada nije poznato na koji način će međusobno djelovati COVID-19 i virus gripe, ove godine je osobito važno cijepljenje protiv gripe.

Kod osoba koje primaju DMT primjena inaktiviranih cjepiva je sigurna i preporučuje se da sve osobe s DMT-om cijepe protiv gripe. Kod određenih lijekova koji izazivaju prolaznu limfopeniju (poput kladribina) ili dugotrajnu selektivnu limfopeniju (poput okrelizumaba) davanje inaktiviranih cjepiva je također sigurno, no odgovor na cjepivo će biti oslabljen za vrijeme trajanja limfopenije.

U daljnjem tekstu navedene su preporuke za primjenu DMT-a u vrijeme pandemije COVID-19 te preporuke za cijepljenje.

Potrebno je naglasiti da niže navedene preporuke o testiranju na COVID-19 prije početka liječenja podrazumijevaju da osoba nije bila u rizičnom epidemiološkom kontaktu i da nema znakova infekcije. Kod primjene lijekova koji izazivaju značajnu limfopeniju potrebno je uzeti u obzir aktualnu epidemiološku situaciju i procijeniti rizik i korist liječenja kod svake osobe individualno.

Što se tiče preporuka za cijepljenje (Tablica 1), njihova važnost u sklopu ovih preporuka je primarno u cijepljenju protiv gripe. Međutim, treba imati na umu i mogućnost cijepljenja u slučaju otkrića i šire primjene cjepiva protiv COVID-19.

Preporuke

 Terapija I linije / Interferon beta, glatiramer acetat, teriflunomid, dimetil fumarat

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno. U slučaju COVID-19 infekcije nastaviti liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom ovisno o kliničkoj slici i u dogovoru s neurologom. Potreban je poseban oprez kod primjene dimetil fumarata s obzirom na rizik od limfopenije.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe. Ukoliko je moguće izbjegavati cijepljenje živim cjepivima, osobito ako je prisutna limfopenija kod liječenja dimetil fumaratom.

 

 Terapija II linije 

Fingolimod, siponimod

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Liječenje se može započeti ovisno o kliničkoj indikaciji te prema ostalim komorbiditietima koji predstavljaju povišen rizik za loš ishod COVID-19.

Potrebno je jednom mjesečno monitoriranje laboratorijskih nalaza ako su limfociti ispod 0.5×109/l.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

Natalizumab

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Okrelizumab, rituksimab

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedećeg ciklusa liječenja.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Alemtuzumab

Testiranje na COVID-19 potrebno je prije početka liječenja i samoizolacija 7 dana prije početka liječenja.

Primjena liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera za vrijeme primanja i najmanje 2 mjeseca nakon primjene lijeka.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze  alemtuzumaba.

U slučaju cijepljenja između dva ciklusa moguće je dati cjepivo najranije 4 tjedna od primjene prethodne doze.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Kladribin

Testiranje na COVID-19 nije potrebno prije početka liječenja. Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera 7 dana prije početka liječenja i 2 mjeseca nakon.

Započinjanje liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Cijepljenje:

Svim bolesnicima koji primaju kladribin preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze kladribina.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

 Pulsna kortikosteroidna terapija

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Cijepljenje protiv gripe najmanje 4 tjedna nakon posljednje doze.

Cijepljenje živim cjepivima najmanje 3 mjeseca nakon posljednje doze.

AUTORI:  dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Tereza Gabelić, dr.sc. Barbara Barun, doc.dr.sc. Ivana Zadro, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju, Klinički bolnički centar Zagreb, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

 

Tablica 1. Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom koje uzimaju lijekove koji mijenjaju tijek bolesti.

Cijepljenje prije početka liječenja Cijepljenje za vrijeme liječenja Cijepljenje nakon prestanka liječenja
Interferon beta Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Glatiramer acetat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Teriflunomid Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Izbjegavati živa atenuirana cjepiva 6 mjeseci nakon prestanka liječenja
Dimetil fumarat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva (izbjegavati živa atenuirana cjepiva u slučaju limfopenije)
Fingolimod,

siponimod

>2 tjedna prije za inaktivirana

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 2 mjeseca nakon prestanka liječenja
Natalizumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 1 mjesec nakon prestanka liječenja
Alemtuzumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita
Okrelizumab,

rituksimab

>2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa cjepiva kontraindicirana do repopulacije B limfocita
Kladribin >2 tjedna prije za inaktivirana

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita

 

 

Literatura

 

https://www.hzjz.hr/priopcenja-mediji/koronavirus-najnoviji-podatci, pristupljeno 2.10.2020. g.

 

Sormani MP; Italian Study Group on COVID-19 infection in multiple sclerosis.An Italian programme for COVID-19 infection in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2020;19:481-482.

 

https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/65C334C7-30FA-45DB-93AA-74B3A3A20293/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID_19_VERSION_18_May_FINAL.pdf, pristupljeno 7.9.2020. g.

 

Farez MF, Correale J, Armstrong MJ et al. Practice guideline update summary: Vaccine-preventable infections and immunization in multiple sclerosis: Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2019;93:584-594.

 

Jakimovski D, Weinstock-Guttman B, Ramanathan M et al. Infections, Vaccines and Autoimmunity: A Multiple Sclerosis Perspective. Vaccines (Basel) 2020;8:50.

 

Riva A, Barcella V, Benatti SV et al. Vaccinations in patients with multiple sclerosis: A Delphi consensus statement. Mult Scler. 2020 Sep 17;1352458520952310.

 

 

PISMO PODRŠKE

Bok svima,

evo samo bi se kratko htjela predstaviti jer u zadnje vrijeme često slušam o tome kako se broj oboljelih od MS-a povećava i kako cijela situacija sa koronom nikako ne pogoduje oboljelima.
Dijagnozu MS-a sam dobila prije 6,5 godina (tada sam imala 28 godina), to je bilo najstresnije doba mog života, ali mislim i nadam se da sam uspjela izvući najbolje od situacije u kojoj sam se tada nalazila, a i dana danas nalazim.
Nakon dijagnoze i izlaska iz bolnice, kada mi se cijeli svijet srušio, tada sam odlučila napraviti potpuno preokret. Prvo je bilo pomiriti se sa situacijom koju ne možeš negirati niti vrijeme vratiti, a drugo potpuno promijeniti svoju prehranu. Te dvije stvari smatram ključnim svo ovo vrijeme.
Došla sam u bolnicu sa glavom punom lezija i čudili su se kako imam samo jedan simptom (dvoslike), poslije sam shvatila da sam ih možda i prije imala ali nisam tome pridavala nikakav značaj. Nakon tog relapsa više nisam imala nikakvih problema, ali svaki dan vodim brigu o svojoj prehrani. Nakon izlaska iz bolnice suprug i ja smo dosta čitali i informirali se što i kako dalje, te naišli na dokumentaciju doktora Jelineka koji i sam ima MS, a on svoj rad temelji na dokumentaciji doktora Swanka (mislim da je velika većina oboljelih upoznata sa doktorom Swankom).
Time sam shvatila da moj život nije gotov, nego tek počinje. Suprug i ja smo veliki putoholičari (prije bolesti smo obišli dio svijeta u vlastitom aranžmanu) i nisam bila sigurna hoću li imati snage za naša nova putovanja, kako ćemo se snalaziti sa specifičnom prehranom, ali bilo je bitno sam krenuti. Spakirali smo ruksak na leđa i  krenuli… Prvo Engleska, nakon toga Bali i dio Indonezije, iduće godine Kuba, nakon toga Peru (koji je bio pomalo izazovan zbog velikih nadmorskih visina), onda Kina…
Veliku podršku i motivaciju imam od svoje velike i male obitelji. Mali broj mojih prijatelja i suradnika zna za moju bolest jer nikad nisam željela da me itko sažaljeva i misli kako sam jadna i nemoćna. Danas razmišljam drugačije, znam koliko sam snažna i što sve mogu i nije me briga hoće li netko misliti da sam jadna jer znam da to nisam.
Zato sam sve ovo napisala kako bi podržala rad Udruge i rekla koliko je važno imati pozitivne i nasmijane ljude oko sebe, podržati nekoga i dati mu nadu i snagu. Nedavno sam počela pratiti vašu stranicu na Facebooku, te se ugodno iznenadila koliko je sve pozitivno, ljudi podržavaju jedni druge, daju svoje dobronamjerne komentare. Mislim da je to najvažnije nekome tko je tek saznao dijagnozu MS-a da zna da nije sam, da ima podršku i može potražiti savjet. U onom prvom trenutku kad se sa dijagnozom cijeli svijet sruši tada je bitno sa nekim podijeliti svoje brige te imati podršku. Nažalost, određen broj ljudi nema ni podršku ni razumijevanje svojih najbližih, ali bitno je znati da se imaju kome obratiti, pa makar to bilo i putem Facebooka.
Danas sam pročitala o tome kako je osobama sa MS-om posebno teško u vrijeme ove korona krize i vjerujem da je. Piše da se u više od 50% oboljelih pogoršalo ili djelomično pogoršalo stanje. Ljudi (i oni bez ikakvih dijagnoza) postaju depresivni, zato je potrebna podrška nekoga tko te razumije, a još je lakše ako je u istoj ili sličnoj situaciji kao što si sam.
Za kraj, HVALA!
Lijep pozdrav,
Tena Đekić

Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju se uključila Srednja strukovna škola Vinkovci koja će izraditi maske za oboljele do obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze 26. rujna.

Učenici ove škole tako ovih dan marljivo rade kako bi sve maske bile gotove do ovog datuma, a s obzirom na interes naših donatora već sada smo naručili dodatnu količinu za podjelu i nakon Nacionalnog dana kako bi svima na terapijama omogućili masku.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilje te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe predsjednica Udruge MS tim Hrvatska Mirjam Jukić koja se posebno zahvaljuje ovoj školi i učenicima te svim sponzorima i donatorima Udruge.

Maske će biti dostavljene u podružnice Udruge gdje je organizirano druženje uz MS pilates te u KBC Zagreb gdje je najviše oboljelih na terapijama. U planu je naručiti i dodatan broj maskica i za ostale kliničke centre gdje se liječi veći broj oboljelih.

 

Za Nacionalni dan multiple skleroze konferencija za medije i motivacijska predavanje

Nažalost zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim našim kolegama po bolesti ne možemo organizirati velika druženja niti na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna iako smo planirali MS walk, no i dalje ga je nemoguće održati. Ono što možemo je održati konferenciju za medije jer smatramo kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.

Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važućim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.

Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih.

Kako bismo ipak imali neki sadržaj i za sve nas oboljele organizirat ćemo i motivacijska predavanja koja ćemo emitirati uživo na našim društvenim mrežama.

Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala 2 Camina i sada se sprema na Ironman, zatim umrovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

Također u suradnji sa našim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje ćemo 25. rujna odnjeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati ih za naše oboljele koji primaju terapije tamo, također maskice će dobiti i naši vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, a poslat ćemo ih i u Pulu gdje će ih naši volonteri podijeliti onima najugroženijima.

Priključite nam se podržite naše aktivnosti i pratite sva zbivanja na našim društvenim mrežama. Za sve ostalo slobodno nam se javite porukama ili mailom.

Vaš MS tim Hrvatska 🙂