screenshot

Zbog restriktivnijih politika odobravanja lijekova, u Hrvatskoj je rizik od težeg oblika bolesti bio 52,8 % veći nego u Sloveniji

Novo istraživanje pokazalo je kako nacionale politike odobravanja lista lijekova koji modificiraju tijek bolesti (DMT) značajno utječu na ishode multiple skleroze. U istraživanju su uspoređene Slovenija i Hrvatska.

Ovi rezultati istraživanja odnose na razdoblje unazad 10 godina kada se Hrvatska suočavala sa lošim stanjem u pristupu lijekovima za MS, ali i zastarjelim kriterijima primjene. Istraživanje je potvrdilo koliko je važna učinkovita i pravodobna primjera terapija za usporavanje bolesti te potvrdilo još jednom važnost odluke da visokoučinkovite terapije pacijent može dobiti odmah bez odlaganja.

U analizu su uključeni podaci iz međunarodnog registra MSBase i uključuju 894 oboljele osobe iz Slovenije i 1363 iz Hrvatske. Nakon statističkog uparivanja, obrađeno je 565 pacijenata iz svake zemlje.

Rezultati su pokazali da:

  • Hrvatski pacijenti imaju veći stupanj onesposobljenosti mjeren EDSS-om (2,0 u odnosu na 1,5 u Sloveniji; p = 0,004).
  • Vrijeme do prvog liječenja lijekovima bilo je gotovo dvostruko dulje u Hrvatskoj (2,76 godina) nego u Sloveniji (1,29 godina).
  • Rizik težeg oblika onesposobljenosti (EDSS ≥3) bio je 52,8 % veći kod pacijenata u Hrvatskoj.
  • Svaka dodatna godina čekanja na početak DMT terapije povećavala je vjerojatnost većeg stupnja onesposobljenosti za 10,6 %.

Zaključak istraživanja jasan je – u zemljama s manje restriktivnim politikama stavljanja lijekova na liste pacijenti bilježe sporije napredovanje bolesti.

Neka ovo istraživanje bude upozorenje donositeljima odluka

Konkretno ovo istraživanje je samo dokazalo kako su zalaganja za bolji i brži pristup terapijama bila od ključne važnosti za pacijente na što je i naša udruga glasno upozoravala posljednjih 10 godina. Naime istraživanje se odnosi upravo na period unazad desetak godina i sada vrlo konkretno vidimo kako se na nas pacijente odrazio tadašnji loš i spor pristup visokoučinkovitim terapijama. ” Neka ovi rezultati budu upozorenje zdravstvenom sustavu i donositeljima odluka. Pristup lijekovima na vrijeme ključan je za nas oboljele od multiple skleroze i pozdravljamo činjenicu kako danas u Hrvatskoj imamo dostupne brojne lijekove koji modificiraju tijek bolesti i kako nam smjernice odnosno kriteriji za dodjelu lijekova daju mogućnost primjene visokoučinkovitih terapija odmah. Važno je da nastavimo s ovakvom praksom brzog uvođenja terapija i neka nam to bude “modus operandi” za nove lijekove koje dolaze na tržište jer svaki dan, svaki sat i svaka minuta je bitna za oboljele” zaključuje Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.

Studiju su proveli istraživači iz Slovenije i Hrvatske, a objavljena je u znanstvenom časopisu Multiple Sclerosis and Related Disorders (DOI: 10.1016/j.msard.2025.106763) i možete ju pronaći na LINKU OVDJE

Nacionalni dan multiple skleroze službeno će biti obilježen u Rabu

Svake godine 26. rujna obilježava se Nacionalni dan multiple skleroze u Hrvatskoj s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti. Udruga MS Tim Hrvatska ove godine organizira svečano obilježavanje Nacionalnog dana MS-a u gradu Rabu.

Uz podršku lokalne zajednice i naših volontera i Županijske specijalne bolnice «Insula» Rab, u planu su edukativni programi i događanja koja će široj javnosti približiti svakodnevne izazove oboljelih. Multipla skleroza je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava poznata i kao „bolest s tisuću lica“.

U Hrvatskoj se procjenjuje da od nje boluje gotovo 8000 osoba. Iako ne postoji lijek za potpuno izlječenje, pravovremenom terapijom i rehabilitacijom njezina progresija može se usporiti, a MS tim naglašava kako je važno osvijestiti javnost o problemima s kojima se oboljeli suočavaju.

Program obilježavanja u Rabu

Županijska specijalna bolnica «Insula» Rab uključila se u program udruge MS tim Hrvatska organizacijom stručnih predavanja. U petak, 26. rujna 2025., u konferencijskoj dvorani zgrade Astra održat će se zanimljiva predavanja i okrugli stol, dok će Udruga MS Tim u petak 26. rujna od 9:30 sati na info-štandu u gradu Rabu za posjetitelje predstaviti Život s MS-om odnosno približiti simptome s kojima žive oboljeli od ove progresivne autoimune bolesti. Posjetitelji će moći isprobati simulacije svakodnevnih tegoba oboljelih i na taj način doživjeti dio izazova s kojima se osobe s MS-om suočavaju. Na štandu će volonteri odgovarati na pitanja, dijeliti materijale te upoznavati građane s radom udruge.

MS WALK

Tradicionalna humanitarna akcija MS walk pod sloganom “Svaki korak se broji, hodaj za one koji ne mogu“ i ove će godine okupiti građane. Grad Rab svake godine sudjeluje u obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze zahvaljujući predanoj volonterki udruge Nathalie Lukačević. Hodanje simbolizira podršku oboljelima te skreće pozornost javnosti na nužnost ojačavanja specijaliziranih centara za MS, gdje bi multidisciplinarni timovi pružali kvalitetniju i cjelovitiju skrb oboljelima.

rab ms walk svibanj 2025

Najnoviji terapijski pristupi

Najnovija znanstvena istraživanja donose nova rješenja za oboljele koja značajno pridonose kvaliteti života s multiplom sklerozom. Veliki pomaci su svakako terapije poput BTK inhibitora koji usporavaju progresiju bolesti blokirajući kroničnu upalu u mozgu, imunomodulatorne terapije koje uspješno smanjuju relapsnu aktivnost, tu su i novi pomaci u liječenju koje treba dovesti do remijelinizacije odnosno obnove mijelinske ovojnice živaca.

” Važne su i digitalne inovacije poput mobilnih aplikacija za samonadzor koje pomažu oboljelima pratiti simptome i terapije – najbolji je primjer naša MS tim aplikacija koju možete besplatno skinuti i koristiti na hrvatskom i engleskom jeziku, a upravo Nacionalni dan multiple skleroze u Rabu važna je prilika da se ojača svijest javnosti, potakne podrška zajednice i naglasila važnost ulaganja u nove terapije i centre za MS”, naglašava Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.