MS talk Zagreb plakat 27.06.2023.

U Zagrebu održan MS talk uživo: Kako kvalitetnije živjeti s mulltiplom?

Na Youtube kanalu Udruge MS TIM Hrvatska podignuli smo snimku u utorak održanog MS talk-a u Zagrebu u kojem smo razgovarali s profesorom Habekom o novim istraživanjima MS kao neurodegenerativnoj bolesti, savjetima o prehrani i preporukama kako što kvalitetnije živjeti unatoč dijagnozi,
Zanimljivo je bilo čuti nova saznanja poglavito dio o tinjajućoj MS i multiploj sklerozi kao neurodegenerativnoj bolesti, a ne samo autoimunoj kao i rezultate novih istraživanja o utjecaju prehrane na simptome multiple.
Opći zaključak je kako oboljeli od MS-a uz uzimanje terapije za usporavanje progresije bolesti trebaju vježbati i živjeti zdravim načinom života uz kvalitetnu prehranu mediteransku ili keto prehranu koje dokazano imaju blagotvorno djelovanje na simptome bolesti.
Cijelu snimku pogledajte na linku 👇

 

MS WALK BUNDEK BROJ KORAKA

MS walk u Hrvatskoj: Ove godine prikupljeno rekordnih 12.424.139 koraka

Devetu godinu za redom na zagrebačkom Bundeku tradicionalnim MS walkom obilježili smo Svjetski dan multiple skleroze, koji je i ove godine poznato zagrebačko odredište obojio u narančasto. Nakon što se diljem Hrvatske i inozemstva čak 15 gradova uključilo u akciju Svaki korak se broji te podiglo svijest o potrebama oboljelih, Bundek je i ove godine bio kruna akcije u sklopu koje je velik broj ljudi hodao za one koji to ne mogu, kako bi iskazali potporu oboljelima od ove sve raširenije bolesti.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

Koračanjem Bundekom željeli smo podići svijest o čak sedam tisuća ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, a nažalost broj oboljelih se stalno povećava i potreba za senzibilizacijom javnosti nikada nije bila veća. Osim apela za pronalazak lijeka čim prije, ove godine najveći naglasak je stavljen na potrebu za osnivanjem MS centra u Hrvatskoj koji bi oboljelima pružio kvalitetniju skrb i olakšao svakodnevni život. Razlog tome je što boljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon progresije bolesti. Jedna od tema bila je i nova revolucionarna aplikacija MS Tim koja oboljelima uvelike olakšava život tako što ih podsjeća na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika i čuva medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

U sklopu MS talka na temu novosti u liječenju multiple skleroze gostovao je dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, dok su motivacijska predavanja na temu “Majčinstvo i MS” održale Ivana Miškulin te Melita Mikašek na temu “Multipla: kraj ili početak?”. No priključilo se i još dvoje kolega Iva i Ivan i progovorilo o svom životu s MS-om. Posebno je bilo dirljivo kada je iz publike riječ tražio sin od jedne naše kolegice po dijagnozi koji je govorio o svojoj majci i njenom životu s multiplom. Rijetko je tko uspio suspregnuti suze kada je dječak rekao: “Mama obećavam ti bit ću dobar i samo želim da budeš dobro.”

Odmor i dozu smijeha i ove godine dao je priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar.

„Svaki korak se broji“ dobro je poznato ime akcije,  a s obzirom na veliki odaziv ove godine prikupljeno je 12.424.139 koraka što je premašilo lanjsku rekordnu godinu u kojoj je prikupljeno preko 11 milijuna koraka.

Udruga MS TIM Hrvatska zahvaljuje svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

 

 

MS walk Bundek

Popis 16 lokacija na kojima se ove godine održava MS walk povodom Svjetskog dana multiple skleroze

I ove godine akcija “Svaki korak se broji” održava se diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze. Uz Bundek gdje se tradicionalno već devetu godinu zaredom održava MS walk na Svjetski dan MS-a 30. svibnja od 17 do 21 sat akciji se priključilo još 15 gradova diljem Lijepe naše ali i u inozemstvu.

Tako se MS walk održava na čak 16 lokacija što je do sada najveći odaziv ovoj akciji kojom je cilj senzibiliziranje javnosti na probleme preko 7000 oboljelih od ove progresivne i neizlječive autoimune bolesti.

Na 15 lokacija tako će se hodati pod motom “Hodaj za one koji ne mogu” i na simboličan način brojanjem koraka senzibilizirati javnost na veliki broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Ovaj dan prilika je i da upozorimo na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti poput različitih pristupa kvalitetnom liječenju jer liječenje nažalost ovisi o mjestu stanovanja i lošije je što smo dalje od kliničkih centara.

Također želimo ponovno skrenuti pozornost na nužnost osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon relapsa odnosno progresije bolesti. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti i nova znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih te konačan cilj pronalazak lijeka za MS.

Program MS walka na Bundeku donosi zanimljiva predavanja

MS walk 2023 programFinale ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze ponovno je na Bundeku gdje se održava 9. MS walk, a u programu će se održati i MS talk na temu novosti u liječenju multiple skleroze gdje će gostovati dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, a na programu su i zanimljiva motivacijska predavanja oboljelih na temu “Majčinstvo i MS” team leaderice MS tima Zagreb Ivane Miškulin te predavanje Varaždinke Melite Mikašek “Multipla: kraj ili početak?”

Za dozu smijeha i ove godine pobrinut će se prijatelj naše udruge Vlatko Štampar sa svojim nastupom koji poklanja oboljelima. Kruna događanja 9. MS walk odnosno šetnja oko jezera Bundek na rasporedu je u 18.30 nakon MS talk-a i stand up komedije.

Pozivamo vas da nam se priključite na nekoj od lokacija koja vam najviše odgovara i da hodate s nama za sve one koji ne mogu u akciji “Svaki korak se broji”, a sve vaše korake objavit ćemo na našim kanalima komunikacije, dovoljno je da fotografiju i broj koraka pošaljete na Udrugu MS tim Hrvatska na naš Facebook ili Instagram ili putem maila hodaj.ms@gmail.com i objavite ih na vašim društvenim mrežama uz hashtagove #svakikoraksebroji #hodajzaonekojinemogu #mswalk2023.

Podsjetimo prošle godine u ovoj akciji prikupljeno je preko 11 milijuna koraka!

koraci 2022

Vidimo se! Hvala na svakom koraku.

ms walk 2022

Akcija Svaki korak se broji i ove godine diljem Hrvatske 27., 28. i 29. svibnja, službeni 9. MS walk na Bundeku 30. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2023. od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz deveto izdanje našeg MS walka pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen u travnju na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti u putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. -30- svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28. ili 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Mjesto koje bude imalo najveći broj koraka iduće godine je domaćin Nacionalnog dana multiple skleroze gdje će MS tim Hrvatska zajedno s Vama organizirati program u vašem mjestu.

Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža-

Održan prosvjed osoba s invaliditetom: Dosta je!

Na Markovu trgu, između zgrada Vlade i Sabora, održan je veliki prosvjed osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju zbog nacrta Zakona o osobnoj asistenciji koji je trenutačno u javnoj raspravi. Prosvjednici su u Zagreb stigli iz cijele Hrvatske s porukom da je novi zakon sramotan i skandalozan. Prosvjed je održan i na splitskoj Rivi. U Zagrebu je predstavnicima prosvjednika ministar socijalne politike Marin Piletić poručio da ne vidi razlog za prosvjed udruga jer će novi zakon proširiti mogućnost korištenja prava na osobnog asistenta, prenosi HRT.

Zvukom bubnjeva, zvižduka, transparentima te svjedočanstvima, prosvjednici s prosvjeda održanog na Markovom trgu poručili su Vladi da im je dosta. Osobe s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama u razvoju traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Od resornog ministarstva i Vlade prosvjednici traže poboljšanje skrbi i veća prava.

U podne je ispred sjedišta Vlade i Sabora istaknuto stotinjak transparenata, poput “Sude nam jer volimo svoju djecu”, “Uključivanje, ne ignoriranje”, “Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava”, “Osobni asistent je pravo svake osobe s invaliditetom” i “Sutra to možeš biti ti”.

Udruga Sjena poručuje – dosta je!

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom SJENA – Zagreb, koja je organizator prosvjeda, ističe kako navedene zakone čekaju desetljećima pa je vrijeme poručiti – dosta je.

Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti donesen ove godine, ali to je odgođeno do sljedeće. Smatraju da je nacrt zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te da će njime zapravo izgubiti određena prava.

Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.

Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, nakon smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.

Izvor: HRT

HZZO umanjio cijenu medicinskih proizvoda – proizvođači ne mogu jamčiti daljnju isporuku

Koordinacija za medicinske proizvode Hrvatske udruge poslodavaca (HUP) izražava nezadovoljstvo i zabrinutost postupkom Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koje je na 64. sjednici Upravnog vijeća održanoj 5. prosinca 2022. snizila cijene medicinskih i drugih proizvoda unatoč nepovoljnoj makroekonomskoj situaciji zbog koje je ugrožena distribucija čak 247 generičkih vrsta pomagala s liste HZZO-a.

Koordinacija je neugodno iznenađena takvom odlukom i žali što HZZO nije prepoznao ekonomsku situaciju na koju HUP upozorava: nabavna cijena medicinskih proizvoda u 2022. porasla je 30-40%, cijena goriva je u pola godine porasla 27,7% i cijena kontejnerskog prometa i drugih transportnih troškova raste. Koordinacija za medicinske proizvode HUP-a smatra da će ova odluka značajno utjecati na živote mnogih bolesnika i članova njihovih obitelji budući da će mnoga pomagala postati nedostupna u Republici Hrvatskoj. Pojedina pomagala, ortopedska, pomagala za inkontinenciju su već postala nedostupna pacijentima u Hrvatskoj ili će to uskoro postati kao posljedica takvih kretanja, a uređaji za mjerenje razine glukoze u krvi već se prodaju daleko ispod nabavne cijene. Dodatno, standard i cijene pomagala su za neke skupine na najnižoj razini Europske Unije.

Upitna dostupnost medicinskih pomagala

Postojeći propisi iz područja ortopedskih i drugih pomagala ne prate aktualne promjene tržišta i zato je dostupnost gotovo svih pomagala s Liste postala vrlo upitna te članovi koordinacije ne mogu jamčiti dostupnost pomagala po cijenama koje je odredio HZZO. Članovi Koordinacije već duže vrijeme apeliraju na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i Ministarstvo zdravstva na poteškoće i rizike na koje nailaze kako bi osigurali dostupnost medicinskih pomagala za osiguranike HZZO-a. U cilju osiguravanja dostupnosti medicinskih proizvoda, na inicijativu HUP-a, u Ministarstvu zdravstva održan je sastanak na kojem su sudjelovali i predstavnici HZZO-a te je Ministarstvo zdravstva predložilo donošenje Odluke odnosno Upute HZZO kojom se privremeno dopušta povećanje cijena pomagala. Unatoč tome HZZO je snizio cijene medicinskih pomagala čime je situacija postala neodrživa  te prijeti opasnost da će mnogi proizvodi postati nedostupni za pacijente.

Pozitivan primjer u Sloveniji

Postojeći propisi iz područja ortopedskih i drugih pomagala ne prate aktualne promjene tržišta i zato je dostupnost gotovo svih pomagala s Liste postala vrlo upitna. Susjedna Slovenija je reagirala na vrijeme te je njihov nacionalni osiguravatelj 21. lipnja 2022. povećao cijenu pomagala od 10% do 50%, ovisno o tipu pomagala te na taj način osigurao svojim pacijentima nesmetanu opskrbu medicinskim proizvodima. Osim toga, ZZZS (slovenski nacionalni osiguravatelj) je trenutno u razgovorima s predstavnicima industrije vezano za novu korekciju cijena za one grupe proizvoda koje nisu bile obuhvaćene lipanjskim povećanjem.

S obzirom na golemi raskorak između velikog rasta uvoznih troškova i cijena rada te višegodišnjeg pada cijena na Listi HZZO-a, Koordinacija za medicinske proizvode smatra kako je nužno da zdravstvena administracija uvaži zahtjev za hitnim povećanjem cijena medicinskih proizvoda.

O Koordinaciji medicinskih proizvoda HUP-a

Koordinacija medicinskih proizvoda Hrvatske udruge poslodavaca okuplja 60-tak tvrtki koje pacijentima osiguravaju pomagala na područjima inkontinencije, pulmologije, dijabetesa te ortopedska pomagala, pomagala za urogenitalni i probavni sustav, obloge za rane, pomagala za dijalizu i sl.

Izvor: HUP

Naslovna fotografija: Steve Buissinne / Pixabay

Vodič za poslodavce: Poticaji za zapošljavanje osoba s invaliditetom

Dragi članovi, podsjećamo sve vas koji niste, da se uvedete u očevidnik osoba s invaliditetom (https://lana.mirovinsko.hr/upute/html/osi/) .

Unose se osobe koje imaju preko 60 posto tjelesnog oštećenja. Sukladno tome kada ste upisani u očevidnik vaš poslodavac ili ako ste sami obrtnik ili imate tvrtku, imate pravo na povrat sredstava uplaćenih za zdravstveno osiguranje na svakoj plaći, isplatu nagrade ako poslodavac zapošljava osobu s invaliditetom, a nema tu obvezu ili prelazi kvotu jer ima vise osoba s invaliditetom od obveznog broja (koji ovisi o broju zaposlenika). Nagrada se može koristiti najviše 12 uzastopnih mjeseci za svaku osobu zaposlenu iznad kvote.

Također poslodavac ima pravo na naknadu prilagodbe radnog mjesta osobi s invaliditetom preko Zavoda za vještačenje. Uz to oni koje se samozapošljavaju odnosno rade u svojim obrtima ili tvrtkama imaju pravo na subvenciju svoje plaće i subvenciju za samozapošljavanje.

Cjelokupan proces povlačenja sredstava je vrlo jednostavan i obavlja se online na web platformi zavoda (https://nera.zosi.hr:8443/upute/html/ezahtjevi/?

Sve informacije možete dobiti i na linkovima https://gov.hr/hr/poticaji-pri-zaposljavanju-osoba-s-invaliditetom/1390 i na https://www.zosi.hr/zavod/poticaji/

Napomenimo samo kako i Zavod za zapošljavanje ima izdašne poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom koje su na burzi i to uz poticaje u trajanju dvije godine. Više o ovoj mjeri potražite na linku: https://mjere.hr/katalog-mjera/potpora-za-zaposljavanje/

Poslodavci koji planiraju zaposliti osobu s invaliditetom mogu podnijeti zahtjeve za sljedeće poticaje:

  • Subvenciju plaće OSI (10-70% osnovice za subvenciju)
  • Sufinanciranje troškova obrazovanja (50-70% iznosa troškova obrazovanja u trajanju najduže 6 mjeseci a iznimno uz odobrenje 12)
  • Sufinanciranje troškova za prilagodbu radnog mjesta – arhitektonske prilagodbe (trošak se nadoknađuje u visini stvarnih troškova ali najviše do 40 osnovica za prilagodbu za 1 OSI)
  • Sufinanciranje troškova za prilagodbu uvjeta rada – tehnička prilagodba (trošak se nadoknađuje u visini stvarnih troškova ali najviše do 40 osnovica za prilagodbu za 1 OSI)
  • Subvenciju u visini uplaćenog doprinosa za zdravstveno osiguranje (75% osnovice za subvenciju za doprinose)
  • Financiranje troškova stručne podrške (na osnovu ugovora između Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i poslodavca te mjesečne satnice)
  • Potporu za održivost samozapošljavanja OSI (isplaćuje se u iznosu od 1.000,00 kn mjesečno)
  • Sufinanciranje troškova prijevoza OSI (u visini stvarnih troškova prijevoza)
  • Sufinanciranje troškova rada stručnih suradnika i radnih instruktora u integrativnim radionicama i zaštitnim radionicama (bruto 1 plaća zaposlene osobe i uplaćeni doprinos za zdravstveno osiguranje ali najviše do iznosa od 15.000,00 kn)

Sva lica multiple skleroze

U povodu Hrvatskog dana multiple skleroze održan je briefing za novinare na kojem su sudjelovali vodeći stručnjaci iz Hrvatske, Slovenije i Srbije, te predstavnici bolesnika iz udruge „MS Tim Hrvatska“. Stručnjaci iz regije su istaknuli da je važno što ranije početi liječenje jer multipla skleroza je drugi najčešći uzrok invaliditeta, odmah iza prometnih nesreća. Novinarima su predstavljene najnovije znanstvene spoznaje te se upozorilo na tzv. tinjajuće lezije (engl. smouldering)  na mozgu koje mogu pogoršati multiplu sklerozu i tijek bolesti.

Zagreb, 29. rujna, 2022. – Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava, zahvaća mozak i kralježničnu moždinu, a zbog širokog spektra simptoma te različitih karakteristika kod svakog bolesnika s pravom se naziva bolešću s tisuću lica. Multipla skleroza značajno narušuje kvalitetu života, a bolesnici zbog onesposobljenosti često se moraju služiti pomagalima za hodanje ili vezani za invalidska kolica, postaju nesposobni za rad i trebaju njegovatelje.

Za oboljele od MS-a teret bolesti je velik i jasna je potreba da se liječenje započne što je ranije moguće kako bi se kontrolirala aktivnost bolesti i usporio njezin napredak, smanjio rizik od novih pogoršanja bolesti, odgodio nastup trajne onesposobljenosti (invaliditeta) te općenito dovelo do boljeg dugoročnog ishoda bolesti. Znanstvene spoznaje o multiploj sklerozi kontinuirano se nadograđuju. Danas se smatra da je multipla skleroza „tinjajuća“ bolest. Tzv. „tinjajuće” lezije javljaju se u mozgu bolesnika s multiplom sklerozom, predstavljaju kroničnu i dugotrajnu upalu koja ostaje aktivna tijekom duljeg vremenskog perioda. Ispitivanje u 192 bolesnika koji boluju od multiple skleroze pokazalo je da prisustvo tinjajućih lezija povećava mogućnost razvoja kognitivnih problema i poteškoća pokretljivosti u usporedbi s bolesnicima bez tzv. tinjajućih lezija. Ispitivanje je također pokazalo da kod bolesnika u kojih su vidljive tinjajuće lezija postoji veća vjerojatnost progresije multiple skleroze.

O novim znanstvenim spoznajama vezanim uz multiplu sklerozu na briefingu za novinare govorili su:

  • dr. sc. Mario Habek, specijalist neurolog – KBC Zagreb
  • sc. Gregor Brecl Jakob – specijalist neurolog, UKC Ljubljana
  • dr. Jelena Drulović – specijalist neurolog, UKC Srbije

Prof. dr. sc. Mario Habek iz KBC-a Zagreb, hrvatski predstavnik u Europskom društvu za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS), u izlaganju je govorio o novim smjernicama za liječenje osoba oboljelih od relapsne multiple skleroze i preporukama za provođenje dijagnostičkih postupaka, kako bi se dodatno poboljšala mogućnost praćenja progresije bolesti i učinkovitosti liječenja: „Liječenje multiple skleroze treba biti proaktivno, rano, bazirano na medicini temeljenoj na dokazima i dostupno pravovremeno svim oboljelima, o čemu svjedoče brojne internacionalne i nacionalne smjernice. Što raniji početak liječenja bolesnika usporava progresiju bolesti, smanjuje rizik od nastanka novih relapsa bolesti, odgađa nastup trajne onesposobljenosti (invaliditeta), te općenito dovodi do boljeg dugoročnog ishoda bolest.“

U svom je izlaganju i dr.sc. Gregor Brecl Jakob iz UKC-a Ljubljana spomenuo važnosti ranog prepoznavanja i početka liječenja multiple skleroze te istaknuo: „Uslijed novih znanstvenih spoznaja, strategija liječenja multiple skleroze u posljednjih se nekoliko godina značajno promijenila, ukazujući na važnost individualnog pristupa i multidisciplinarnog rada, a u odluku o liječenju potrebno je uključiti i bolesnika.“

,Multipla skleroza je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koja se zbog širokog spektra simptoma te različite prezentacije kod svakog bolesnika s pravom naziva bolešću s tisuću lica. Znanstvene spoznaje o multiploj sklerozi kontinuirano se nadograđuju. Danas se smatra da je  MS tinjajuća bolest – iako tijekom radioloških pretraga nema vidljivih upalnih procesa, velik dio oboljelih doživi pogoršanje zbog tinjajućeg patološkog procesa koji utječe na cijeli središnji živčani sustav.“ – rekla je gošća iz UKC-a Srbije, prof. dr. Jelena Drulović.

Radiološke pretrage ponekad ne pokazuju vidljive promjene, no kako je u multipli sklerozi često prisutan tinjajući patološki proces, redovite kontrole izrazito su važne.

Kao rezultat novih znanstveno utemeljenih spoznaja, nastale su nove preporuke kojima se optimizira provođenje i klinička interpretacija magnetske rezonancije (MRI):

  • Promjena protokola za provođenje MRI-a kako bi se dodatno poboljšala mogućnost praćenja bolesti te omogućila što bolja procjena učinkovitosti liječenja.
  • Racionalizacija korištenja kontrasta prilikom provođenja pretrage
  • Nove preporuke za provođenje pretrage kod djece i trudnica

Prisutni su posebno istaknuli da je prognozu bolesnika s tinjajućim lezijama moguće poboljšati te da je od ključne važnosti dobra suradnja liječnika i bolesnika, redovite kontrole i pridržavanje plana liječenja.

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je kronična bolest od koje prema procjenama boluje 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta i za koju trenutno ne postoji lijek. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje više od 6500 osoba. MS se javlja kada imunosni sustav greškom napada zaštitni i potporni sloj koji obavija živčane stanice (mijelinsku ovojnicu) u mozgu, kralježničnoj moždini i vidnim živcima, te tako uzrokuje upalu i dovodi do oštećenja. To oštećenje može izazvati niz različitih simptoma, uključujući mišićnu slabost, umor i poteškoće s vidom, te u konačnici može dovesti do onesposobljenosti. U većine osoba s MS-om prvi se simptomi javljaju između 18. i 50. godine života, zbog čega je ova bolest vodeći uzrok onesposobljenosti koja nije posljedica traume u mlađih odraslih osoba.  Relapsno-remitirajući MS (RRMS) najčešći je oblik bolesti, a karakteriziraju ga epizode pojave novih ili pogoršanja postojećih znakova i simptoma (relapsi), nakon kojih slijede razdoblja oporavka. U približno 85% osoba s MS-om na početku se dijagnosticira RRMS. U većine ljudi s dijagnozom RRMS-a bolest će naposljetku prijeći u sekundarno-progresivni MS (SPMS), u kojem se onesposobljenost stalno pogoršava tijekom vremena.  Relapsirajući oblici MS-a (RMS) uključuju osobe s RRMS-om i osobe sa SPMS-om koje i dalje imaju relapse. Primarno progresivni MS (PPMS) je onesposobljavajući oblik bolesti obilježen stalnim pogoršanjem simptoma, ali najčešće bez izraženih relapsa ili razdoblja remisije.  Primarno progresivni oblik bolesti dijagnosticira se u približno 15% osoba s MS-om.

Kod svih oblika MS-a, u bolesnika je prisutna aktivnost bolesti – upala u živčanom sustavu i trajan gubitak živčanih stanica u mozgu – čak i kada klinički simptomi nisu vidljivi ili kada se naizgled ne pogoršavaju. Važan cilj liječenja MS-a jest što prije smanjiti aktivnost bolesti kako bi se usporilo napredovanje onesposobljenosti

O Nacionalnom danu multiple skleroze

Hrvatski sabor donio je, na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, 17. travnja 2015. godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a 26. rujna. No, povijest je znatno dulja. Tradicija obilježavanja tog dana potječe od 1979. godine kada je 26. rujna, uz nazočnost oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske. Svrha je obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu te poticanje na promjene kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih.

O Swixx BioPharmi

Swixx BioPharma najveći je partner farmaceutskim multinacionalnim kompanijama u Centralnoj i Istočnoj Europi i šire, na području bioloških i bezreceptnih lijekova te medicinskih uređaja. Misija Swixx BioPharme je omogućiti dostupnost inovativnim lijekovima naših partnera svim pacijentima kojima su oni potrebni.

U Croatian medical journal predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze

Croatian medical journal objavio je nove smjernice za multiplu sklerozu. Zanimljiv rad potpisuju Mario Habek, Ivan Adamec, Barbara Barun, Vanja Bašić Kes, Andrijana Bogoje Raspopović, Klaudia Duka Glavor, Tereza Gabelić, Tihana Grzinčić, Mirjam Jukić, Miljenka-Jelena Jurašić, Spomenka Kiđemet-Piskač, Milica Komšo, Julija Rimac, Ines Lazibat, Branka Lukić, Anita Marčinko, Meri Matijaca, Marija Ratković, Lidija Šapina, Vladimira Vuletić, Tea Mirošević Zubonja, Magdalena Krbot Skorić.

Neliječena multipla skleroza (MS) nepovratno dovodi do ozbiljnog neurološkog oštećenja. U europskim zdravstvenim sustavima pristup pacijenata terapijama koje modificiraju bolest (DMT) često je ograničen na uznapredovale stadije bolesti zbog financijskih ograničenja. Neusklađenost u pristupu DMT-u očit je između zapadne i istočne Europe. Kako bi poboljšali pristup DMT-u za oboljele od MS-a (pwMS) koji žive u Hrvatskoj, Hrvatsko neurološko društvo izdalo je nove preporuke za liječenje.

Cilj ovog članka je predstaviti te preporuke. Preporuke za terapije su započeti s DMT-om čim se dijagnoza postavi. Ako su prisutni loši prognostički kriteriji (≥9 T2 ili FLAIR lezije na početnoj magnetskoj rezonanciji mozga i leđne moždine [MRI] ili ≥3 T1 lezije s postkontrastnim poboljšanjem na početnoj MRI mozga i leđne moždine ili proširenom -skalom statusa invaliditeta nakon liječenja početnog relapsa ≥3), potrebno je započeti s visokoučinkovitim DMT-om. Ako osoba oboljela od MS doživi ≥1 recidiv ili ≥3 nove T2 lezije dok je na platformi terapije, treba ih prebaciti na visokoučinkoviti DMT.

Treba uložiti dodatne napore kako bi se omogućio rani i neograničeni pristup visokoučinkovitom DMT-u uz slobodu izbora odgovarajuće terapije. Poboljšanje pristupa DMT-u postignuto je provedbom nacionalnih smjernica liječenja u Hrvatskoj i može poslužiti kao primjer nacionalnim neurološkim društvima iz drugih istočnoeuropskih zemalja kako bi uvjerili donositelje odluka i omogućili rano i neograničeno liječenje MS-a, navode u članku.

Hrvatsko neurološko društvo ponovno se pokazalo kao vodeći čimbenik u regiji u prepoznavanju najboljeg pristupa liječenju. Nove smjernice su primjer svim ostalih državama kako treba liječiti MS, a pacijentima je omogućena najbolja dostupnost učinkovitim terapijama.

Inače, CMJ je međunarodni recenzirani Diamond Open Access časopis koji izlazi šest puta godišnje.

Kompletan tekst i smjernice preuzmite ovdje:

 

koraci 2022

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska ove godine prehodala 8.882,45 kilometra

Preko 7000 ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze, a na Svjetski dan multiple skleroze potporu im je dalo nešto više 300 Zagrepčana koji su se okupili na Bundeku na tradicionalnom MS Walku.

MS Walk i ove je godine zagrebačko jezero obojio u narančasto, čime se želi podići svijest o 7000 ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj.

 

ms walk 2022

“Nažalost, značajan broj naših suboraca i prijatelja po dijagnozi koristi pomagala za hodanje ili invalidska kolica zbog tjelesnog oštećenja koje donosi multipla skleroza. Mi na ovaj dan želimo hodati za one koji ne mogu hodati te upozoriti javnost na probleme zapošljavanja osoba s invaliditetom”, rekla je predsjednica Udruge oboljelih od multiple skleroze MS Tim Mirjam Jukić

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska skupila preko 11 milijuna koraka

koraci 2022

 

Osim u Zagrebu, zadnji vikend u svibnju te prvi lipanjski Hrvatska je hodala za one koji ne mogu na 12 lokacija diljem zemlje, u kojima se okupilo ukupno preko 4000 ljudi kako bi iskazali potporu oboljelima od te sve raširenije bolesti.

Hrvatska je povodom Svjetskog dana MS-a napravila 11 547 182 koraka  odnosno 8.882,45 kilometara hoda za one koji ne mogu. Slikovito prehodali smo 4 puta kopnene granice Hrvatske odnosno obišli Lijepu našu četiri puta,

Pomoć oboljelima u liječenju trebala bi donijeti Aplikacija za multiplu sklerozu, koju pokreću predstavnici udruge MS TIM Hrvatska, zahvaljujući donacijama i sponzorima. Riječ je o prvoj takvoj aplikaciji na europskom području, koja će biti dostupna na hrvatskom i engleskom jeziku, a udruga ju radi u suradnji s Lloyds digital.

APP MS TIM

“Aplikacija će nas podsjećati na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika, a posebno je značajno da ćemo moći čuvati svoju medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu. Vrlo je važan i dnevnik u koji svakodnevno možemo unositi svoje stanje ili po potrebi slati mailove neurologu i prepoznati pogoršanje bolesti na vrijeme”, istaknula je Jukić.