MS tim Hrvatska ove godine Nacionalni dan MS-a obilježava u Blatu na Korčuli i to po drugi puta na poziv naše team leaderice otočnog MS tima Dalmacija Ivane Cetinić. Blato je mjesto na otoku Korčuli koje je pokazalo veliko srce prvi puta kada smo bili na otoku i iskusili njihovo gotovo nevjerojatno gostoprimstvo.
Cijelo mjesto je sudjelovalo u MS walku, a za sve sudionike brojne otočanke priredile su zakuske, a sudjelovala je gotovo svaka kuća ovog pitoresknog mjesta. S veseljem i zahvalom prihvatili smo poziv Blaćana da se vratimo i službeno obilježimo Nacionalni dan na Korčuli.
U četvrtak 26. rujna u 18.30 MS walk ćemo održati u gradskom parku te vas pozivamo ukoliko ste blizu da nam se priključite. Pozivamo i sve mještane Blata, ali i cijele Korčule da hodom podrže oboljele od MS-a kojih je dosta nažalost i na ovom predivnom dalmatinskom otoku.
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze još jednom smo Hrvatsku obojali u narančasto! Po deseti puta odradili smo i simbolični krug oko Bundeka u Zagrebu kako bi podigli svijest o čak 7000 ljudi koji u Hrvatskoj živi s ovom dijagnozom i približili svakodnevne probleme kojih ima mnogo.
Na Bundeku smo imali i izuzetno inspirativan MS Talk za vrijeme kojeg je o najnovijim terapijama i istraživanjima govorio vrsni neurolog posvećen multiploj sklerozi prof. dr.sc Mario Habek.
Optimistične poruke o novostima koje se primjenjuju u liječenju i najavljenim inovacijama koje će pomoći oboljelima, prenijele su se na okupljene sudionike iz cijele Hrvatske i cijelo jubilarno događanje u Zagrebu prštalo je pozitivnom energijom. Snimku cijelog razgovora potražite na našem YouTube kanalu.
Tradicionalni MS Walk – krug oko zagrebačkog Bundeka odšetali su ili odvozili svi okupljeni. Polusatnom šetnjom na simboličan način pokazali smo da se prepreke mogu savladati i da od borbe nećemo odustati. U šetnji su se mogla čuti brojna svjedočenja oboljelih, ona pozitivnija i ona negativnija, jer svaki čovjek i svaka dijagnoza priča su za sebe.
Sve je u Zagrebu dobro nasmijao stand up komičar Goran Vinčić koji je tematski svoj nastup prilagodio baš ovoj prigodi, a nakon njega je nastupio Tamburaški sastav Trešnja koji je zadržao dobru atmosferu do kasnih večernjih sati.
Osim na Bundeku i ove godine hodalo se diljem Hrvatske u akciji Svaki korak se broji pod motom Hodaj za one koji ne mogu. Priključilo nam se čak 12 gradova te brojni individualni hodači pa smo ove godine u jubilarnom hodanju zabilježili i rekordan broj koraka – gotovo 16 i pol milijuna. Ako pretvorimo u korake prešli smo zajedno ove godine gotovo 11 000 kilometara iliti kao da smo pet puta obišli cijelu Hrvatsku kopnenim granicama.
Hvala svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze. Glavna poruka uvijek je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.
Znakovi pristupačnosti i smart kartice prestale su važiti, sukladno odredbama Zakona o povlasticama u prometu (NN 133/23). Pravilnik, koji je stupio na snagu, zahtijeva upotrebu Nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom te Europske parkirališne karte za OSI, objavio je AKD.
Pravo na izdavanje isprava ostvaruju osobe s invaliditetom prema kriterijima iz Zakona, a isprave su im dostavljene na adresu prebivališta u Republici Hrvatskoj. Korištenjem Nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom se brzo i jednostavno ostvaruju prava u četiri područja – željezničkom i pomorskom putničkom prijevozu, pri korištenju autocesta i uporabi javnih cesta.
Europskom parkirališnom kartom se ostvaruje pravo na parkiranje na mjesta označena znakom pristupačnosti.
Zakon je predvidio kazne za svaki oblik zlouporabe ili neovlaštenog korištenja.
Svi zainteresirani koji se žele detaljnije informirati o javnim ispravama mogu to učiniti na mrežnoj stranici mosi.akd.hr.
Upravo bi to bio pravi naslov Nutty priče, koja je više od samo još jednog branda zdravih pločica na tržištu. Nutty Barice napravila je Maja, pokretačica branda Nutty, kao odgovor na dijagnozu Multiple skleroze i temeljitu promjenu prehrane. Cijela priča počela je 2020. godine, kada je nakon zagrebačkog potresa Maja po prvi put osjetila neuobičajne simpotme – trnce u nogama, neugodni osjećaj stiska, stalni umor. Iako se cijeli svoj život, profesionalno i privatno, bavila sportom, Maja je odjednom imala sve manje snage, pa je čak i uspon stepenicama postao izazov.
Potvrdu dijagnoze MS-a dobila je ubrzo nakon toga, a već tjedan dana kasnije ležala je na prvoj medicinskoj terapiji. I baš tada dogodilo se to da je firma u kojoj je radila zatvorena čime je ostala i bez posla. Ipak, stara poslovica kaže kad ti život da limune, napravi limunadu, i baš tako je Maja od dijagnoze i promjene svoje prehrane i životnih navika napravila Barice.
Prva Barica
Prva Barica, danas poznata pod imenom Bee Original, nastala je iste godine, u ljeto kada je Maja prvi put otišla na more i nigdje nije mogla pronaći snack koji može uvijek imati uz sebe, a da je nutritivno dobar i pritom nema rafinirane šećere. I tako je počela praviti snack od sastojaka koje je smjela konzumirati – bademi, lješnjaci, kikiriki maslac i med. S obzirom da su orašasti plodovi iznimno vrijedni i kao energija našem tijelu i kao hrana za mozak, Barice Bee original i Green is in imaju čak 58% orašastih plodova u svom sastavu.
Od prvog griza tada još neimenovana pločica oduševljavala je sve koji su je probali, i tako se rodila ideja da svoju pločicu ponudi tržištu. Prve Barice kupcima su stizale zapakirane u papir za pečenje, Maja je sama radila dostave, a njeni prijatelji su pomagali u pakiranju i distribuciji. Sve dok nije došla prijava za Startaj Hrvatska.
Startaj Hrvatska
Zajednički je to projekt SPAR trgovačkog lanca i Nove TV, pokrenut s ciljem podrške malim domaćim poduzetnicima, sa željom da se na police SPAR trgovina lansiraju njihovi inovativni i visoko kvalitetni proizvodi. Brand Nutty formalno je osnovan početkom 2021. godine, a nedugo zatim slijedila je prijava na projekt Startaj Hrvatska, kroz koji je cijeli Nutty tim na čelu s Majom prolazio sve procese dolaska jednog proizvoda na tržište. Od audita i HACCAP-a, preko papirologije i dobavljača, kroz tri mjeseca Nutty je stasao u pravi brand s tri pločice: Barica Bee Original s medom, Barica Green is in s agavinim sirupom i marelicama, te Barica It’s a date s datuljama. Nedugo zatim pridružila im se i četvrta Barica – Better Together, donoseći spoj kakaa i naranče. Kvalitetu i iskrenu priču branda prepoznali su i kupci pa su Nutty Barice postale HIT proizvod druge sezone Startaj Hrvatska i našle se na policama svih Interspar i SPAR trgovina.
Od 2021. godine sve četiri Nutty Barice ponosno nose žig Živjeti zdravo, čime je njihova kvaliteta potvrđena na nacionalnoj razini. Barice Green is in & It’s a date nose i oznaku vegan. Sve Nutty Barice su bez glutena, bez palminog ulja, soli i rafiniranih šećera.
Vizija i misija
Nutty brand i tim od prvog dana imaju jednaku misiju –mijenjati percepciju ljudi o hrani te ponuditi međuobrok koji će svojom kvalitetom i sastavom biti najbolji izbor u svim okolnostima – od školskog odmora i pauze na poslu, do treninga, izleta u prirodu ili duge vožnje.
Iako su namijene svim dobnim skupinama, Barice posebno vole mališani, ali i mame koje im ih rado daju kad je vrijeme za nešto slatko. Iza Nutty branda stoji Majina osobna priča, a svojim prehrambenim izborima ona je i danas uzor brojnim ljudima. Brand koji je napravila je sve ono u što i sama vjeruje, a Barice su najbolje što je mogla dati – i sebi i drugima.
A mi vam Majine Barice poklanjamo na Bundeku na jubilarnom 10. MS walku u Zagrebu 27. svibnja.
Isti dan kao prije deset godina, 27. svibnja od 17 sati na Bundeku u Zagrebu će se i ove godine održati jubilarni 10. MS walk. Ovo je najmasovnija manifestacija koja okuplja oboljele od MS-a u cijeloj regiji i tradicionalno se njome obilježava Svjetski dan multiple skleroze.
Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši. MS walk je u ovih deset godina postao omiljen među oboljelima zbog neobveznog druženja i razmjena iskustava, ali i informiranja o našoj dijagnozi krozMS talk koji je sastavni dio ove manifestacije.
Mnogi se ne sjećaju kako je sve krenulo. MS tim je tada kao građanska inicijativa inicirao prvi MS walk uz veliku podršku profesora Maria Habeka, počasnog člana Udruge MS tim Hrvatska te brojnih oboljelih iz svih udruga u Hrvatskoj. Treba spomenuti i naše donatore i sponzore gotovo sve farmaceutske kompanije koje se bave multiplom sklerozom koji su nas podržali kako bi mogli tiskati na tisuće majica, osigurati prijevoz za Zagreb, imati pozornicu, ozvučenje, štandove…. Hvala od srca bez vas ovo ne bi bilo moguće!
I za kraj najviše od svega želimo zahvaliti svima vama – našim prijateljima po dijagnozi i suborcima u životu s multiplom sklerozom jer bez vas svega ovog sigurno ne bi bilo. Svaki naš zajednički korak ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima svakodnevno živimo, ali i osnažiti sve nas i pokazati kako nitko ne mora biti sam s dijagnozom G35. Povežimo se – svaki korak se broji!
U Hrvatskoj nas ima preko 7000, u svijetu gotovo 3 milijuna. Nema lijeka za našu bolest, ali imamo danas brojne terapije koje imaju za cilj usporavanje progresije bolesti kod oblika MS-a koji to dopuštaju. Još uvijek nemamo MS centar za što se jako zalažemo, kao i za rehabilitacijski centar isključivo za MS. Nadamo se kako ćemo i to uskoro dobiti.
MS talk, MS walk, stand up i tamburaši za kraj!
Veselimo se Vašem dolasku na jubilarni MS walk, a osim MS talka s kojim započinjemo naše druženje na Bundeku i MS walka kao krune događanja donosimo vam i dozu smijeha uz nastup Gorana Vinčića te nastup tamburaša Trešnja koji će nas raspjevati za kraj.
MS tim Hrvatska je mala nevladina udruga nastala u Vinkovcima prije gotovo desetljeće koja danas kroz svoje manifestacije i događanja djeluje diljem Hrvatske. Udrugom upravlja tek nekoliko osnivača volontera, a članstvo u udruzi je besplatno. Nemamo svoje prostorije i okupljamo se samo na ovakvim eventima, a pokušavamo kroz naše programe educirati sve oboljele o najnovijim informacijama iz svijeta medicine vezanim uz našu dijagnozu.
Također razvili smo program MS pilates koji možete koristiti putem našeg YouTube kanala, a napravili smo i aplikaciju MS tim s ciljem praćenja zdravstvenog stanja i olakšanja planiranja terapija i pregleda te čuvanja medicinske dokumentacije na jednom mjestu i mogućnosti slanja statistika prema liječnicima koji prate naše zdravstveno stanje.
Nadamo se kako ste koristili barem neki od naših programa i najavljujemo vam kako ćemo nastaviti s radom barem još toliko godina i širiti svoj program djelovanja. Ukoliko nam se želite priključiti i osnivati MS tim i u vašem mjestu javite nam se putem maila. Ukoliko ne možete doći na Bundek i želite organizirati MS walk u vašem gradu u sklopu akcije “Svaki korak se broji” potražite više informacija putem LINKA doznajte kako.
Hvala što nas pratite i nadamo se kako se vidimo na Bundeku!
Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 27 svibnja 2024. godine od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz 10. jubilarni MS walk pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.
Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, koncert Tamburaškog sastava “Trešnja”, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.
Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.
Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.
Detaljan program bit će objavljen uskoro na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!
Sve informacije možete pratiti i putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.
Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.
Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. do 30. svibnja
Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28., 29. ili 30. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com
MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža.
Aplikacija MS tim ima za cilj olakšati svakodnevicu oboljelima od multiple skleroze te pomoći u praćenju simptoma bolesti, učinkovitosti terapija ali i prepoznavanju relapsa.
S ciljem poboljšanja naše aplikacije MS tim uoči novog updatea sa proširenim mogućnostima, a sve s ciljem olakšanja praćenja simptoma i prepoznavanja relapsa molimo vas da nam pomognete u razvoju aplikacije popunjavajući anketu na linku:
Cilj ove ankete je dublje istražiti navike, razmišljanja, iskustva i prepreke s kojima su se dosadašnji korisnici susretali tijekom interakcije s aplikacijom. Kroz niz kratkih pitanja, želimo stvoriti cjelovitu sliku korisničkog iskustva kako bismo mogli unaprijediti kvalitetu aplikacije i prilagoditi je potrebama korisnika.
Vaše povratne informacije su od iznimne važnosti za nas i pomoći će nam u stvaranju boljeg proizvoda. Hvala vam što ćete izdvojiti vrijeme za sudjelovanje u ovoj anketi.
Na Youtube kanalu Udruge MS TIM Hrvatska podignuli smo snimku u utorak održanog MS talk-a u Zagrebu u kojem smo razgovarali s profesorom Habekom o novim istraživanjima MS kao neurodegenerativnoj bolesti, savjetima o prehrani i preporukama kako što kvalitetnije živjeti unatoč dijagnozi,
Zanimljivo je bilo čuti nova saznanja poglavito dio o tinjajućoj MS i multiploj sklerozi kao neurodegenerativnoj bolesti, a ne samo autoimunoj kao i rezultate novih istraživanja o utjecaju prehrane na simptome multiple.
Opći zaključak je kako oboljeli od MS-a uz uzimanje terapije za usporavanje progresije bolesti trebaju vježbati i živjeti zdravim načinom života uz kvalitetnu prehranu mediteransku ili keto prehranu koje dokazano imaju blagotvorno djelovanje na simptome bolesti.
Devetu godinu za redom na zagrebačkom Bundeku tradicionalnim MS walkom obilježili smo Svjetski dan multiple skleroze, koji je i ove godine poznato zagrebačko odredište obojio u narančasto. Nakon što se diljem Hrvatske i inozemstva čak 15 gradova uključilo u akciju Svaki korak se broji te podiglo svijest o potrebama oboljelih, Bundek je i ove godine bio kruna akcije u sklopu koje je velik broj ljudi hodao za one koji to ne mogu, kako bi iskazali potporu oboljelima od ove sve raširenije bolesti.
Koračanjem Bundekom željeli smo podići svijest o čak sedam tisuća ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, a nažalost broj oboljelih se stalno povećava i potreba za senzibilizacijom javnosti nikada nije bila veća. Osim apela za pronalazak lijeka čim prije, ove godine najveći naglasak je stavljen na potrebu za osnivanjem MS centra u Hrvatskoj koji bi oboljelima pružio kvalitetniju skrb i olakšao svakodnevni život. Razlog tome je što boljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon progresije bolesti. Jedna od tema bila je i nova revolucionarna aplikacija MS Tim koja oboljelima uvelike olakšava život tako što ihpodsjeća na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika i čuva medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu.
U sklopu MS talka na temu novosti u liječenju multiple skleroze gostovao je dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, dok su motivacijska predavanja na temu “Majčinstvo i MS” održale Ivana Miškulin te Melita Mikašek na temu “Multipla: kraj ili početak?”. No priključilo se i još dvoje kolega Iva i Ivan i progovorilo o svom životu s MS-om. Posebno je bilo dirljivo kada je iz publike riječ tražio sin od jedne naše kolegice po dijagnozi koji je govorio o svojoj majci i njenom životu s multiplom. Rijetko je tko uspio suspregnuti suze kada je dječak rekao: “Mama obećavam ti bit ću dobar i samo želim da budeš dobro.”
Odmor i dozu smijeha i ove godine dao je priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar.
„Svaki korak se broji“ dobro je poznato ime akcije, a s obzirom na veliki odaziv ove godine prikupljeno je 12.424.139 koraka što je premašilo lanjsku rekordnu godinu u kojoj je prikupljeno preko 11 milijuna koraka.
Udruga MS TIM Hrvatska zahvaljuje svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze.
I ove godine akcija “Svaki korak se broji” održava se diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze. Uz Bundek gdje se tradicionalno već devetu godinu zaredom održava MS walk na Svjetski dan MS-a 30. svibnja od 17 do 21 sat akciji se priključilo još 15 gradova diljem Lijepe naše ali i u inozemstvu.
Tako se MS walk održava na čak 16 lokacija što je do sada najveći odaziv ovoj akciji kojom je cilj senzibiliziranje javnosti na probleme preko 7000 oboljelih od ove progresivne i neizlječive autoimune bolesti.
Na 15 lokacija tako će se hodati pod motom “Hodaj za one koji ne mogu” i na simboličan način brojanjem koraka senzibilizirati javnost na veliki broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Ovaj dan prilika je i da upozorimo na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti poput različitih pristupa kvalitetnom liječenju jer liječenje nažalost ovisi o mjestu stanovanja i lošije je što smo dalje od kliničkih centara.
Također želimo ponovno skrenuti pozornost na nužnost osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon relapsa odnosno progresije bolesti. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti i nova znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih te konačan cilj pronalazak lijeka za MS.
Program MS walka na Bundeku donosi zanimljiva predavanja
Finale ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze ponovno je na Bundeku gdje se održava 9. MS walk, a u programu će se održati i MS talk na temu novosti u liječenju multiple skleroze gdje će gostovati dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, a na programu su i zanimljiva motivacijska predavanja oboljelih na temu “Majčinstvo i MS” team leaderice MS tima Zagreb Ivane Miškulin te predavanje Varaždinke Melite Mikašek “Multipla: kraj ili početak?”
Za dozu smijeha i ove godine pobrinut će se prijatelj naše udruge Vlatko Štampar sa svojim nastupom koji poklanja oboljelima. Kruna događanja 9.MS walk odnosno šetnja oko jezera Bundek na rasporedu je u 18.30 nakon MS talk-a i stand up komedije.
Pozivamo vas da nam se priključite na nekoj od lokacija koja vam najviše odgovara i da hodate s nama za sve one koji ne mogu u akciji “Svaki korak se broji”, a sve vaše korake objavit ćemo na našim kanalima komunikacije, dovoljno je da fotografiju i broj koraka pošaljete na Udrugu MS tim Hrvatska na naš Facebook ili Instagram ili putem maila hodaj.ms@gmail.com i objavite ih na vašim društvenim mrežama uz hashtagove #svakikoraksebroji #hodajzaonekojinemogu #mswalk2023.
Podsjetimo prošle godine u ovoj akciji prikupljeno je preko 11 milijuna koraka!
Vidimo se! Hvala na svakom koraku.
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.ShvaćamRead More
Privacy & Cookies Policy
Privacy Overview
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.