svjetski dan multiple skleroze

Vijesti19. svibnja 2023.21. svibnja 2023.

Popis 16 lokacija na kojima se ove godine održava MS walk povodom Svjetskog dana multiple skleroze

I ove godine akcija “Svaki korak se broji” održava se diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze. Uz Bundek gdje se tradicionalno već devetu godinu zaredom održava MS walk na Svjetski dan MS-a 30. svibnja od 17 do 21 sat akciji se priključilo još 15 gradova diljem Lijepe naše ali i u inozemstvu.

Tako se MS walk održava na čak 16 lokacija što je do sada najveći odaziv ovoj akciji kojom je cilj senzibiliziranje javnosti na probleme preko 7000 oboljelih od ove progresivne i neizlječive autoimune bolesti.

Na 15 lokacija tako će se hodati pod motom “Hodaj za one koji ne mogu” i na simboličan način brojanjem koraka senzibilizirati javnost na veliki broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Ovaj dan prilika je i da upozorimo na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti poput različitih pristupa kvalitetnom liječenju jer liječenje nažalost ovisi o mjestu stanovanja i lošije je što smo dalje od kliničkih centara.

Također želimo ponovno skrenuti pozornost na nužnost osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon relapsa odnosno progresije bolesti. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti i nova znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih te konačan cilj pronalazak lijeka za MS.

Program MS walka na Bundeku donosi zanimljiva predavanja

Finale ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze ponovno je na Bundeku gdje se održava 9. MS walk, a u programu će se održati i MS talk na temu novosti u liječenju multiple skleroze gdje će gostovati dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, a na programu su i zanimljiva motivacijska predavanja oboljelih na temu “Majčinstvo i MS” team leaderice MS tima Zagreb Ivane Miškulin te predavanje Varaždinke Melite Mikašek “Multipla: kraj ili početak?”

Za dozu smijeha i ove godine pobrinut će se prijatelj naše udruge Vlatko Štampar sa svojim nastupom koji poklanja oboljelima. Kruna događanja 9. MS walk odnosno šetnja oko jezera Bundek na rasporedu je u 18.30 nakon MS talk-a i stand up komedije.

Pozivamo vas da nam se priključite na nekoj od lokacija koja vam najviše odgovara i da hodate s nama za sve one koji ne mogu u akciji “Svaki korak se broji”, a sve vaše korake objavit ćemo na našim kanalima komunikacije, dovoljno je da fotografiju i broj koraka pošaljete na Udrugu MS tim Hrvatska na naš Facebook ili Instagram ili putem maila hodaj.ms@gmail.com i objavite ih na vašim društvenim mrežama uz hashtagove #svakikoraksebroji #hodajzaonekojinemogu #mswalk2023.

Podsjetimo prošle godine u ovoj akciji prikupljeno je preko 11 milijuna koraka!

Vidimo se! Hvala na svakom koraku.

Blog22. ožujka 2023.17. travnja 2023.

Akcija Svaki korak se broji i ove godine diljem Hrvatske 27., 28. i 29. svibnja, službeni 9. MS walk na Bundeku 30. svibnja

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2023. od 17 sati na Bundeku u Zagrebu uz deveto izdanje našeg MS walka pod sloganom “Hodajmo za one koji ne mogu”.

Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

Ukoliko želite podijeliti svoju priču i održati motivacijsko predavanje na Bundeku prijavite su putem maila ili društvenih mreža. Možda će baš vaša priča pomoći nekome i motivirati ostale kolege po dijagnozi.

Ukoliko želite volontirati na Bundeku prijavite se Ivani Miškulin team leaderici MS tima Zagreb u Facebook grupu MS tim Zagreb.

Detaljan program bit će objavljen u travnju na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Sve informacije možete pratiti u putem našem aplikacije MS tim koju možete preuzeti OVDJE.

Aplikacija je besplatna i pomaže vam pratiti vaše simptome, organizirati vaš raspored uzimanja terapija te na jednom mjestu možete unijeti podsjetnike za kontrole i odlazak liječniku. Također kroz aplikaciju možete svoj dnevnik simptoma i nalaze možete direktno slati svome liječniku.

Svaki korak se broji – diljem Hrvatske 27. -30- svibnja

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 27., 28. ili 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

MS tim Hrvatska će vam za Vaše događaje osigurati majice te vas uvrstiti u službeni program na našim plakatima. Mjesto koje bude imalo najveći broj koraka iduće godine je domaćin Nacionalnog dana multiple skleroze gdje će MS tim Hrvatska zajedno s Vama organizirati program u vašem mjestu.

Za sve detalje javite nam se putem maila hodaj.ms@gmail.com ili putem društvenih mreža-

Vijesti6. lipnja 2022.

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska ove godine prehodala 8.882,45 kilometra

Preko 7000 ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze, a na Svjetski dan multiple skleroze potporu im je dalo nešto više 300 Zagrepčana koji su se okupili na Bundeku na tradicionalnom MS Walku.

MS Walk i ove je godine zagrebačko jezero obojio u narančasto, čime se želi podići svijest o 7000 ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj.

“Nažalost, značajan broj naših suboraca i prijatelja po dijagnozi koristi pomagala za hodanje ili invalidska kolica zbog tjelesnog oštećenja koje donosi multipla skleroza. Mi na ovaj dan želimo hodati za one koji ne mogu hodati te upozoriti javnost na probleme zapošljavanja osoba s invaliditetom”, rekla je predsjednica Udruge oboljelih od multiple skleroze MS Tim Mirjam Jukić

U akciji Svaki korak se broji Hrvatska skupila preko 11 milijuna koraka

Osim u Zagrebu, zadnji vikend u svibnju te prvi lipanjski Hrvatska je hodala za one koji ne mogu na 12 lokacija diljem zemlje, u kojima se okupilo ukupno preko 4000 ljudi kako bi iskazali potporu oboljelima od te sve raširenije bolesti.

Hrvatska je povodom Svjetskog dana MS-a napravila 11 547 182 koraka odnosno 8.882,45 kilometara hoda za one koji ne mogu. Slikovito prehodali smo 4 puta kopnene granice Hrvatske odnosno obišli Lijepu našu četiri puta,

Pomoć oboljelima u liječenju trebala bi donijeti Aplikacija za multiplu sklerozu, koju pokreću predstavnici udruge MS TIM Hrvatska, zahvaljujući donacijama i sponzorima. Riječ je o prvoj takvoj aplikaciji na europskom području, koja će biti dostupna na hrvatskom i engleskom jeziku, a udruga ju radi u suradnji s Lloyds digital.

“Aplikacija će nas podsjećati na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika, a posebno je značajno da ćemo moći čuvati svoju medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu. Vrlo je važan i dnevnik u koji svakodnevno možemo unositi svoje stanje ili po potrebi slati mailove neurologu i prepoznati pogoršanje bolesti na vrijeme”, istaknula je Jukić.

Vijesti27. travnja 2022.27. travnja 2022.

Novi dizajn majica za osmi MS walk na Bundeku

Na Svjetski dan multiple skleroze na Bundeku se okupljamo po osmi puta uz tradicionalan MS walk pod sloganom Svaki korak se broji i motom Hodajmo za one koji ne mogu.

Na Bundeku Vas ove godine očekuje motivacijska predavanja, naš govornik između ostalih bit će i Slaven Škrobot, a njegovu priču pročitajte OVDJE, za sve prisutne održat ćemo i MS talk s profesorom Marijom Habekom. Malo ćemo se zagrijati uz MS pilates i odhodati ili odvoziti, sukladno tome kako tko može, krug oko jezera Bundek. Nakon toga slijedi nam malo smijeha uz Vlatka Štampara jer ipak smijeh je lijek, kažu.

Na Bundeku sve naše prijatelje po dijagnozi očekuju narančaste majice i to novih natpisa i dizajna. A kako izgledaju pogledajte na fotografijama.

Za osvježenje tu će biti i voda i čokoladice našeg donatora Decathlona, a i 0,0% bezalkoholno pivo za siguran hod i vožnju Karlovačke pivovare.

Vidimo se na Bundeku!

Vijesti27. travnja 2022.27. travnja 2022.

Motivacijsko predavanje na ovogodišnjem MS walku održat će Slaven Škrobot – Slijedite svoje snove

Slaven Škrobot je avanturist i strastveni zaljubljenik u putovanja. Unatoč invaliditetu – tetraplegiji odlučio je živjeti punim plućima i putovati svijetom. O svojim putovanjima i problemima s kojima se susreće, pišem na svom blogu i nastoji ljude educirati o svojoj ozljedi te životu s invaliditetom. Isto tako, želja mu je osobama u sličnoj situaciji osobnim primjerom pokazati da je dobar život nakon ovakve nesreće itekako moguć. Cilj je potaknuti, motivirati i inspirirati ljude kako bi se usudili slijediti i živjeti svoje snove te vjerovati u sebe.

Putuje na egzotične destinacije van ruta predviđenih za osobe s invaliditetom na što jednostavniji način rušeći sve barijere i stereotipe. U zadnje tri godine posjetio je četiri kontinenta i postao prva osoba na svijetu koja se u invalidskim kolicima popela do Monastery-a u Petri (Jordan), na vrh Pidurangale, svete stijene na Šri Lanki i na planinu Sinaj u Egiptu. Slaven je proglašen i putnikom godine u 2019./2020. godini.

Prošle godine krenuo je s posebno prilagođenim biciklom na ruke na put od Savudrije do Turske, ukupne dužine 3500 km. Cilj projekta bio je skupiti 150.000,00 kn za četiri posebno prilagođena bicikla za četiri osobe s invaliditetom.
Kako bih krenuo u nove projekte i avanture, potreban mu je novi, bolji i stabilniji bicikl. Pozivamo sve da nam se priključe kako bi omogućili Slavenu novi bicikl za nove avanture. Broj za donacije : HR3723600003118713052 otvoren kod
Zagrebačka Banka d.d.

“Razmišljam, kako ću ljudima ikada uopće približno moći dočarati što smo mi kao ekipa, ja, moja glava i moje tijelo u ovih pola godine doživjeli? Pitaju me, kako je to biti u mojoj situaciji? Zamisli si da si pušač i da ne možeš zapaliti cigaretu kad poželiš. Kada zamisle i odgovore mi, onda im kažem, e sad si zamisli da ti je to najmanji mogući problem! Povlačeći paralelu s ovim putovanjem, pitam ljude, možete li si zamisliti da se mjesec i pol dana istinski bojite svakog pišanja i odlaska na wc? Onako, bojite po smrt…mislim da vrlo teško…

To je bio samo jedan u nizu problema s kojima sam se na putu susretao, a bilo ih je mnogo. S obzirom na moje tijelo koje se u odnosu na vaše brže umara, duže oporavlja, koje je osjetljivije i u kojem sve traje trostruko duže, putovati pola godine po zimi u kamperu, odbiciklirati na ruke 3000 km kroz pet država ekstrem je na ekstremima i toga treba biti svjestan. Za to trebaju financije, fizička sprema, odličan tim i luda glava. S razlogom, tako nešto, barem koliko ja znam, nitko još nikada nije napravio. Zato ja imam vas koji ste mi sve ovo omogućili!”objavio je Slaven na svom profilu dio priče koju će i nama ispričati.

Slaven je naš prvi predavač na ovogodišnjem osmom po redu MS walku koji se održava 30. svibnja na Bundeku od 17 sati. Slaven će nam pričati o svojim putovanjima i izazovima s kojima se susreće. Njegova priča motivacija je mnogima, a njegova predavanja i priče s putovanja iznimno su zanimljiva. Veselimo se slikama i pričama s putovanja na Bundeku.

Naslovna fotografija: Isidor Stankov

Vijesti20. travnja 2022.20. travnja 2022.

Osmi po red u hrvatski MS walk održat će se 30. svibnja od 17 do 20 sati na Bundeku

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja na Bundeku će se održati tradicionalni MS walk pod sloganom Svaki korak se broji. I ove godine na tisuće oboljelih obojit će Bundek u narančasto službenu boju oboljelih od multiple skleroze i svojim hodom simbolično skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih.

Ove godine želja je aktualizirati teme društvenih ograničenja zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljenima i socijalno izoliranima. Želimo se zajedno zalagati za bolju kvalitetu zdravstvenih usluga te poticati i zagovarati brigu o oboljelima, a upravo MS walk je prilika za druženje i razmjenu iskustava te povezivanje oboljelih.

U programu ove godine održat će se niz motivacijskih predavanja te MS talk u kojem gostuje počasni član Udruge profesor Mario Habek znanstvenik i ugledni liječnik koji će nam govoriti o najnovijim terapijama te istraživanjima vezanim uz MS kako bi doznali koliko smo bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu.

Zanimljivo uvodno predavanje održat će Slaven Škrobot koji za sebe kaže kako se smatra pustolovom te strastvenim zaljubljenikom u glazbu i putovanja. Njegovo putovanje, ili drugi život, kako to voli nazvati, započeo je 2009. godine kada je nesretnim skokom u more, pri padu na prijatelja, slomio vrat i ostao nepokretan te završio u kolicima s dijagnozom „tetraplegičar“.

Nakon skoro godinu dana rehabilitacije te otpusta iz bolnice, mislio je kako se više nikada neće naviknuti na normalan život u rodnom gradu, Zagrebu. Dugo je razmišljao što će sa životom, što će raditi, što će ga ispunjavati, provodio je dane doma, gledajući slike prijatelja kako putuju, skijaju, uživaju u onome što on više nema. No Slaven je pobijedio sebe i prošle godine posebno prilagođenim biciklom odradio je zahtjevan put od Učke do Prevlake pa potom do Grčke i Turske. Slaven je sa svojom ekipom biciklirao od Savudrije do Prevlake ( ruta od „samo“ 1250 km), s tim da su odbiciklirali još i otoke Hvar, Pag, Lastovo i Korčulu. To im nije bilo dovoljno pa su nastavili kroz Crnu goru, Albaniju i onda kroz Grčku do Atene potom prema Istanbulu.

Cilj njegovog projekta je bio odvoziti hrvatsku obalu i skupiti novce za četiri posebno prilagođena bicikla. Skupio je 150.000 kuna uz 760 donacija. Govorit će nam o svom putu, a sve donacije od ovogodišnjeg MS walka usmjerit ćemo upravo Slavenu kojemu je potreban novi bicikl za nove avanture, jer je svoj oštetio na avanturi dugoj tisuće kilometara.

Uz predavanja i MS walk šetnju oko jezera pod motom “Hodajmo za one koji ne mogu”, dozu smijeha donijet će nam priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar. Smijeh je kažu lijek pa se veselimo Vlatku koji svoj nastup poklanja oboljelima.

Nakon predavanja, hodanja i smijeha ide i red glazbe i plesa uz našu Dee Dee mahericu za miksetom, ženu koja je po struci medicinska sestra, a po vokaciji DJ i to DJ s multiplom sklerozom. Dee Dee sa stalnom adresom u Londonu jedna je od osnivača Udruge MS tim Hrvatska.

Detaljan program i sve predavače objavit ćemo uskoro. Pratite nas!

Vijesti11. travnja 2022.11. travnja 2022.

Predstava “Duet za jednog” dostupna online u sklopu projekta Kazalište doma – Za naše članove pristup predstavi besplatan

Umjetnička organizacija “Iza zavjese” u suradnji s Udrugom FDM realizirala je u sklopu programa digitalne prilagodbe Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske projekt “Kazalište Doma!” Projekt uključuje digitaliziranje kazališnih predstava s nezavisne kazališne scene, koje možete pogledati iz udobnosti svoga doma preko Vimeo linka.

Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze, prva predstava govori o umjetnici koja je oboljela od multiple te načinu na koji se s tim nosi. Izvode Tomislav Krstanović, Ana Vilenica i Dunja Delač na violini.

Inače, kazališna predstava “Duet za jednog” autora Toma Kempinskog nastala je u produkciji Točke na i te glumice Ane Vilenice. U drami, inspiriranoj stvarnom životnom pričom renomirane čelistice Jaqueline Du Pre, poznata violinistica Stephanie Abrahams, oboljela od multiple skleroze, odlazi na seanse kod psihijatra Dr. Feldmanna s ciljem da prevlada depresiju koja se javila kao posljedica bolesti. Kroz susrete s psihijatrom glavni lik Stephane Abrahams postepeno se ogoljuje, sve dok se, natjerana u mrtvi kut stručnim vodstvom psihijatra, konačno ne suoči s činjenicom da, iako žrtva teške bolesti, ne mora ‘igrati ulogu žrtve’ te tako otvori sebi šansu za iscjeljenjem.

Članovi udruge imaju priliku besplatno pristupiti linku i pogledati predstavu.

Link na predstavu za naše članove:

Šifra za pristup: duet

Uživajte u gledanju!

Vijesti11. travnja 2022.11. travnja 2022.

Uključite su u akciju Svaki korak se broji – Organizirajte MS walk u svom mjestu

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2022. od 17h na Bundeku u Zagrebu uz osmo izdanje našeg MS walka pod sloganom Hodajmo za one koji ne mogu. Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.

U programu i nekoliko iznenađenja za dobru zabavu.
Detaljan program biti će objavljen na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 28. i 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

Za sve koji nisu iz Zagreba a žele doći na MS walk o mogućem prijevozu raspitajte se u našim Facebook grupama za pojedine regije.

Za područje Zagreba – Facebook grupa MS TIM ZAGREB (Ivana Miškulin)
Za područje Dalmacije – Facebook grupa MS TIM DALMACIJA (Božena Mijić)
Za područje Istre i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM ISTRA (Alen Gobo)Za područje Slavonije – Facebook grupa MS TIM SLAVONIJA (Mirela Jendričko)
Za područje Karlovca – Facebook grupa MS TIM KARLOVAC (Lea Maćešić Bočkaj)
Za područje Rijeke i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM RIJEKA I KVARNER (Ivan Hall)

Ukoliko ne koristite Facebook kontaktirajte nas putem e-maila:
hodaj.ms@gmail.com

Vidimo se zajedno nakon dvije godine ponovno na Bundeku! Veselimo se druženju. Rezervirajte termin Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja od 17 do 20 sati.

Vijesti30. travnja 2021.30. travnja 2021.

I ove godine akcija Hodaj za one koji ne mogu: 30. i 31. svibnja cijela Hrvatska broji korake

Sukladno epidemiološkim mjerama okupit ćemo se za mjesec dana na Budeku uz sedmi MS walk u ponedjeljak 31. svibnja uz ograničen broj sudionika.

O načinu sudjelovanja i dozvoljenog broju sudionika obavijestit ćemo Vas naknadno. Broj sudionika ovisi o epidemiološkoj situaciji na dan održavanja.

30. svibnja na sam Svjetski dan multiple skleroze održat ćemo online akciju “Svaki korak se broji” u sklopu koje pozivamo cijelu Hrvatsku : Brojite svoje korake od 30. do 31. svibnja. Uključite se šaljite broj koraka i hodajte za one koji ne mogu

Prošle godine u ovoj akciji cijela Hrvatska je hodala za oboljele od multiple skleroze, a u akciji smo prikupili preko 14 milijuna koraka.

Priključite se i ove godine, pozovite poznanike i prijatelje neka izađu u prirodu i hodaju za one koji ne mogu. Broj koraka uz hashtagove akcije podijelite na svojim društvenim mrežama te nam pošaljite na Facebook stranicu MS tima Hrvatska ili na mail @hodaj.ms@gmail.com.

Podržite oboljele od multiple skleroze i hodajte i ove godine za oni koji ne mogu i to 30. i 31. svibnja povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi.

#MSwalk2021 #SvakiKorakSeBroji2021 #SvjetskiDanMultipleSkleroze #MStimHrvatska #HodajZaOneKojiNeMogu #WorldMSday

Blog, Nekategorizirano, Uncategorized, Vijesti6. ožujka 2020.19. studenoga 2020.

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.