U Splitu sam na mini godišnjem odmoru (čitaj: na terapiji D vitaminom jer tako se kod oboljelih od MS-a zove sunčanje).

Upijam sunce i more koliko stignem i naravno izbjegavam vrućinu koliko u Dalmaciji vrućinu uopće možeš izbjeći. Odlazak na plažu nakon 10 ne dolazi u obzir pa je kupanje i uživanje u morskim radostima rezervirano od 8 ujutro do 10.30 te nakon 17 sati popodne. Sve ostalo, prema onome što čitam, bilo bi ravno ludilu.

Četvrtak i petak prošli tjedan bili su pakleni. Mislila sam da ću ispariti. Gori danju, gori noću. Kako sam ovdje kod rodice i njene obitelji, tako smo se u noćnim satima sretali po kući svi u nekim šetnjama netko po vodu, netko do kupatila, netko do zraka… Srećom nije dugo trajalo jer mislila sam da je moj godišnji gotov i da idem doma.

Doduše kasnije su mi pojasnili da ovo nikako ne bi bila dobra ideja jer je u Slavoniji gorilo 40 u hladu, a tamo nema vjetra niti mora da se rashladiš. Oni koji znaju puno više od mene o MS-u tvrde kako se tijekom ljetnih vrućina simptomi pojačavaju pa čak i vraćaju oni koje ste imali. Ovo nazivamo Uhthoffov sindrom po Wilhelmu Uhthoffu, koji je prvi opisao ovaj fenomen na primjeru bolesnika sa optičkim neuritisom. Kasnije su povezani kod MS-a i sa pojačanim umorom i boli, ali i povećanom potrebom za uriniranjem te padom koncentracije. Povećanje tjelesne temperature čak i ono najmanje od pola stupnja može na demijeliniziranim živcima privremeno uzrokovati probleme sa provođenjem signala.

Kretanje našim oštećenim živčanim vlaknima može biti značajno usporeno pa čak i u potpunosti blokirano, što uzrokuje probleme u zahvaćenim dijelovima tijela. Normalizacijom tjelesne temperature dolazi do povlačenja simptoma.

Mi normalizaciju možemo očekivati u jesen prema najavama meteorologa….užas….a ja tako volim sunce, more, ljeto, kupanje, plaže…. Na svojoj koži osjetila sam jedino da mi se vid mutio kada mi je bilo najvruće. Također prvi puta sam ove godine doživjela osjećaj da mi glava gori od vrućine i nikako se nisam mogla rashladiti. Postalo je sumnjivo da ipak kod mene to nije kao kod ostatka ekipe, kada sam ostala spavati doslovce ispod klima uređaja dok je svima u okolnim sobama već bilo ugodno meni je i dalje ključalo u glavi.

Nisam našla nikakvog načina ta tri dana da se rashladim i mislila sam da ću iskočiti iz vlastite kože. Čak sam sa nostalgijom razmišljala o zimskim mjesecima koji mi inače baš i nisu omiljeno doba godine. Snijeg se činio kao rješenje svih problema. No o ovome ćemo u zimu jer onda pak kod mene dolazi problem vječno hladnih nogu.

Javite mi kako se vi nosite s vrućinom jer moramo zajedno doći do rješenja kako preživjeti ljetne vrućine. Možda mi se salo otopi pa ne moram na dijetu. Jedino tome se još mogu nadati. A mozak možda proključa pa i te lezije ispare…..

Do idući puta šaljem vam svima slanu morsku pusu iz Dalmacije!

p.s. ipak sam našla snage i još i trčala navečer uz Kaštelansku rivu

Multipla skleroza je bolest koju svrstavamo i u nevidljive bolesti, posebice u njenoj početnoj fazi odnosno u RRMS obliku. Svima nam se dogodilo da nam ljudi koji znaju da bolujemo od multiple skleroze kažu: „Ali izgledaš tako dobro…“

Ova izjava zapravo jako dobro zvuči i to je rečenica koju normalni ljudi inače rado čuju i vesele joj se. No, kod nas ova rečenica uistinu izaziva frustracije.

Naravno kako ovo zbunjuje ljude. Moji prijatelji znaju biti ljuti kad im kažem da mi to ne govore. Pitaju me zašto ne želim prihvatiti kompliment.

Naime većina naših simptoma nije vidljiva izvana i jasno kako ljude zbunjuje činjenica da iako izvana izgledamo sasvim dobro, iznutra se u našem tijelu događa puno toga.

Ne možete razumjeti kako je živjeti svakodnevno s kroničnim umorom, koji nije nimalo sličan umoru koji zdravi ljudi osjećaju nakon napornog rada. Ne znate kako je konstantno osjećati trnce, probadanja, peckanja ili spazme u rukama, nogama pa čak i na licu i kako je živjeti s boli koja je sastavni dio MS-a. Ne vidi se izvana da ljudi s multiplom imaju problema s vidom, koji idu od onoga da nam je vid zamućen, uslijed napora zamagljen, da imamo dvoslike, a ponekad da čak i izgubimo vid na jednom oku. Nevidljiva je za ostale i bol u očima i glavobolje koje su također česta vrsta boli kod MS-a.
Svi ovi simptomi zapravo su nevidljivi okolini. I zato za nas izjava: „Ali izgledaš dobro“ nikako nije kompliment.

Amerikanci su proveli veliko istraživanje s 5040 oboljelih od multiple i ovo su rezultati tog istraživanja:

Ako pogledam naš MS tim i moje curke, apsolutno smo u ovoj statistici. Sve smo imale simptome i prije tridesete, većina je čekala nekoliko godina prije konačnog postavljanja dijagnoze i svi se borimo s tim famoznim umorom.

Ja sam se ovih dana uz posao koji se u mojoj tvrtki tijekom ljeta zahuktava, posvetila svom cvijeću. Suprug mi je izgradio dva kamenjara i sada se moja rehabilitacija odvija upravo u cvjetnjacima i kamenjarima. Imam gotovo stotinu različitih grmova i cvijeća u dvorištu i to me nevjerojatno veseli. Ustajem prije 7 i prije negoli krenem u šetnju sa svojim psom i pokušaje trčanja, prvo obilazim svoje cvijeće. Mislim da postajem frik i da mnogi misle da sam poludjela. No mene moje cvijeće i ti kamenjari toliko vesele da se skoro nisam ovako odlično i ispunjeno osjećala.

Vratimo se na onu rečenicu gdje kažem „pokušaji trčanja“. Dakle svako jutro kada šetam svog labradora ja pokušavam po Sašinoj preporuci držati onaj ritam „2 minute trčiš 1 minutu hodaš“ i to ponoviš barem 10 puta. Probajte i sami. Neke dane to istrčim kao curićak, a neke dane, poput jutros, noge ne žele ni pokušati trčati i vjerujte mi moji pokušaji trčanja izgledaju kao slow motion … doslovce! Znate ono kad gledate trčanje u usporenom filmu – e tako sam jutros trčala! Nevjerojatno, ne znam bih li se smijala samoj sebi ili bi plakala.

Srećom u te rane jutarnje sate na mojoj strani šetnice uz rijeku Bosut, osim dva ribiča, nema nikoga da se smije mojim trkačkim sposobnostima.
Ali nema predaje, trčim kako znam i umijem, kad ne ide trčanje šetam. Opcija odustajem u mom slučaju nije opcija. Nema predaje.

Kada dobijete dijagnozu G35 nakon početnog šoka morate biti spremni neke stvari u svom životu promijeniti.

Sjećam se sebe kada su mi počeli pojašnjavati što bih sve trebala. OK imam multiplu, sad trebam prestati pušiti, promijeniti prehranu, početi vježbati, ići na fizikalnu, ići u toplice….

Moja prva reakcija bila je: A da me ubijete odmah!?

Tek pokušavate probaviti informaciju da imate neizlječivu autoimunu bolest, a odmah vas traže i da mijenjate životne navike…e pa ne može! Bar sam tako ja reagirala.

No, neke stvari morat ćete promijeniti. I ja sam to prihvatila, ali tek nakon pola godine koliko je trajalo da prihvatim sve vezano za dijagnozu.

E sad da vam pokušam skratiti muke pa napraviti osnovni popis, onaj famozni TO DO list, kako živjeti s multiplom:

• Ostati pozitivan – možda se ne čini kao nešto što treba biti na to do listi, ali vrlo je važno i jako teško izvedivo kada ste u relapsu i kada vam postave dijagnozu, biti pozitivan. Ovo je vrlo važna mjera protiv razvoja depresije, a morate znati kako ova dijagnoza donosi depresiju kao gratis poklon uz dijagnozu. E pa ja taj gratis nisam željela uzeti, a nemojte ni vi!

• Hraniti se zdravo – to ne znači da trebate biti na bilo kakvoj dijeti, ali znači da ipak trebate uvesti bolju prehranu u svoj život. Najviše stručnjaka složno je u tome da je mediteranska prehrana pun pogodak. Ne moram vam reći koliko je meni kao Slavonki to bilo drago čuti. Brancini na slavonski način – još tražim taj recept…kao i onaj za blitvu s kulenom.

• Budite spremni za promjene – promjene raspoloženja, promjene rasporeda… zapravo ne radite dugoročne planove. MS je nepredvidiva bolest i ne znate hoćete li za dva mjeseca baš tih 10 dana što planirate, moći otići na put. Ne znate zapravo ni hoćete li sutra moći sve ono što ste zacrtali, pa je zato manje stresno živjeti dan po dan bez velikih planova.

• Vježbanje je obvezno – vježbanje s multiplom nije isto kao prije. To više nije pitanje dali ti se da ili ne da, dali je vruće ili zima – ljudi s MS-om moraju vježbati kao da im o tome ovisi život jer zapravo i ovisi. Ako želite živjeti kvalitetno sa što manje boli i ako želite biti pokretni što duže – morate vježbati – redovito i pravilno. I to nije nimalo lako, zapravo vrlo je teško. No ukoliko vježbate, dobra vijest je da ćete biti manje kronično umorni, poboljšat će vam se kognitivne funkcije i ravnoteža i opće stanje ipak će biti bolje.

• Budite borac – to ne znači da počnete trenirati boks, nego da riječ odustajem izbacite iz rječnika. Nema ne mogu! Morate!