Paroksizam i MS : Nagli bolovi i napadi

paroksizam (grč. παροξυσμός: draženje), medicinski je pojam za naglo, vremenski ograničeno trajanje nekoga vrlo izraženoga simptoma, koji isto tako naglo i nestaje. Paroksizam se može češće ili rjeđe ponavljati: od desetak puta u satu do nekoliko puta u životu.  Između takvih napadaja bolesnik nema sličnih smetnji, iako je moguće istodobno postojanje drugih bolesti (npr. bolesti mozga, cirkulacije ili metabolizma).

Evo medicinska enciklopedija …. Ovaj pojam poznat je i oboljelima od multiple skleroze.

Mnogi od nas ovo nazivaju napadima, epizodama ili povremenim i iznenadnim simptomima.

Mnogi simptomi MS-a upravo dolaze tako. Primjeri takvih simptoma su:

 – trigeminalna neuralgija koja se očituje probadanjem ili poremećajem osjeta na licu, obično na samo jednoj strani

–   poremećaji osjeta na koži, kao što su svrbež, utrnulost, trnci, žarenje ili peckanje

–  Lhermitteov znak koji opisujemo kao osjet prolaska struje kroz vrat i kralježnicu

–  Osjećaj boli poput onoga da vam neko „kida meso“ u rukama i nogama – ovaj osjećaj može biti vrlo kratak, ali može biti i takav da vam izbije zrak

– grčevi/spazmi koji mogu uzrokovati iznenadno trzanje udova. Grčevi mogu biti i na trupu ali na mišićima lica

– problemi s vidom, uključujući dvoslike (diplopija) i Uhthoffov fenomen koji nastaje uslijed povišenja temperature i donosi privremeno pogoršanje simptoma

– disfagija – problemi s gutanjem

– poremećaj u govoru (disartrija)

–  slabost, obično u nogama ili stopalima, što može dovesti do neravnoteže i padova

–  nedostatak koordinacije (ataksija), što može uzrokovati spoticanje ali i ispadanje stvari. Ataksija se opisuje kao nedostatak koordinacije mišića tijekom voljnih pokreta, poput hodanja ili podizanja predmeta. Ataksija može utjecati na pokrete, govor, pokrete očiju i sposobnost gutanja.

Što uzrokuje ove simptome?

Paroksizmalni simptomi su najvjerojatnije posljedica spontanih izbijanja, nastalih na rubovima demijelinizacijskih plakova koji se šire na susjedne putove u bijeloj tvari.

Paroksizmalne simptome mogu izazvati neki pokret, umor, hiperventilacija, promjene temperature ili emocionalni stres.

Studija u 2002. godini pokazala je kako na svakih 100 osoba s MS-om troje njih ima paroksizmalne simptome.

Ukoliko ste povezali da vam ovi problemi dolaze zbog vrućine ili nekog pokreta tada si možete pomoći izbjegavanjem vrućine ili pokreta koji su vam izazvali simptome.

Paroksizmalni simptomi obično nisu znak relapsa, osim ako uz njih nemate i druge simptome naše bolesti.  

Paroksizmalni simptomi mogu biti vrlo uznemirujući jer nikada ne znate kada će se pojaviti, a obično se pojave kada ne trebaju…

Paroksizmalni simptomi mogu se liječiti ako vam narušavaju kvalitetu vašeg svakodnevnog života. Međutim, teško ih je liječiti jer nastaju bez upozorenja, a traju samo kratko vrijeme. Također, često prestaju nakon nekoliko mjeseci pa liječenje može biti i nepotrebno. Liječenje će u velikoj mjeri ovisiti o specifičnom paroksizmalnom simptomu koji se javlja.

U svakom slučaju ove simptome ili pitanja u vezi njih trebate prijaviti svome neurologu.

Za kraj mala pošalica… izdajemo tjeralicu za multiplu…. neka ju netko privede i odvede

To Vam želim za predstojeće blagdane – da budete bez multiple. Čestit Vam Božić i sretna i uspješna Nova 2017. godina!

Prehlađeni ste? Maknite se od mene

Ovih dana u MS timu vladaju viruse i viroze što je sasvim normalno za ovaj dio godine. No opet se moram vratiti na napomenu kako se mi oboljeli trebamo posebno paziti od tih „normalnih viroza“. Naime nemojte da vam bude neugodno udaljiti se od prehlađene osobe i odbiti rukovanje ili ne daj Bože grljenje i ljubljene dok druga strana bali i kašlje i kiše. Ako će vam to netko zamjeriti onda taj netko nije društvo za vas. Ja sam počela vrlo otvoreno zamoliti ljude da mi ne dolaze niti na posao niti doma kada su bolesni.

Naravno kako ja viruse ne mogu izbjeći jer imam troje djece i opcija da se od njih distanciram NIJE opcija tako da nažalost većinu prehlada dobijem upravo od djece. No to je nešto na što ne možemo utjecati.

Dakle dragi prijatelji nemojte mi zamjeriti što izbjegavam sve koji imaju maramicu u blizini nosa jer kada ja dobijem tu prehladu koju ste vi prehodali, kod mene će biti 10 puta gora. Ja ću možda završiti u relapsu pa i s upalom pluća je moj autoimuni sistem i ovako ima dosta posla s napadanjem samoga sebe da se ne može baviti i s virusima. A kada virusi stignu moj imuni sustav podivlja i radi mi probleme koji mogu prerasti u vrlo ozbiljne čak i od te vaše male prehlade od koje vama samo curi nos. Dakle svi koji mislite da pretjerujem vjerujte mi trebala bih i burnije reagirati s obzirom na posljedice koje mi slijede u sezoni prehlada.

Oni koji ne znaju ništa o mojoj bolesti smatraju me ludom no oni bliski meni znaju da kad pokupim virus imam puno većih problema nego drugi.  Baš sam trenutno prehlađena i saga traje i traje… prvo boljelo grlo, pa nastao laringitis, pa bronhitis sad još čekam upalu pluća da završimo to.  I onda slijedi relaps jer ne rijetko nas on dohvati ako viroze uzmu maha… I zato molim svi balavi i virusni maknite se od mene!

p.s.

Imali smo MS talk u Zagrebu i baš sam zadovoljna kako je prošao. Uzeli smo premalu dvoranu jer smo se vodili dosadašnjim iskustvom udruga o posjećenosti predavanja. Naš MS talk radi se sasvim drugačije poput talk showa što je dovelo do toga da bilježimo puno veći interes i posjećenost.

Ako ste ga propustili u Zagrebu pogledajte kako je bilo na našem Youtube kanalu.

Već sada imamo prijavljeno masu ljudi za predavanje u Splitu i Rijeci a još nismo ni termin točan odredili. Zovu nas i drugi gradovi te ćemo MS talk ipak nastaviti raditi i cijele iduće godine.

Život s multiplom sklerozom

Ovaj naslov je i naslov predavanja koje ćemo održati u Zagrebu u petak 25. studenog.

I onda se pitate kako život s našom suputnicom svesti u jedno predavanje od 45 minuta.

Kada uzmemo u obzir kako se radi o bolesti sa 1000 lica…. Izgleda teško…. No zapravo možda i nije tako.

Nekad mi se čini kako koliko god simptoma i stanja imali svaki od nas pojedinačno, ipak postoji zajednički nazivnik i nakon dvije godine svakodnevne komunikacije s prijateljima po dijagnozi usudila bi se objaviti rezultate mog dvogodišnjeg putovanja.

Prvi zaključak do kojeg sam došla je kako postoji nekoliko simptoma koje osjećamo čini se gotovo svi ili barem oni s kojima sam komunicirala unazad dvije godine, a njihova brojka je vrlo relevantna kada uzmete u obzir kako je gotovo 2000 onih koji nas prate i sudjeluju na našim društvenim mrežama.

Ti simptomi koji su nekako najrašireniji su

  1. MS umor – namjerno pišem MS umor jer ne radi se umoru od kojeg ćete se oporaviti ako malo odrijemate. Uvijek se sjetim naše Renate koja je zaspala na stubištu dok je cipele obuvala…. Ovaj umor najlakše je opisati kao kroničan umor od kojeg se ne možete odmoriti ili još bolje ovom slikom


  1. Zamagljen vid ili onaj kojeg samo slika može pojasniti. Naime umor često zna prouzročiti i zamagljenje vida, a mnogi koji su u relapsu imali optički neuritis vide kao na slici ispod. Uglavnom većina nas je iskusila probleme sa vidom – bilo da se magli, nestaje, dupla ili pleše.


 

  1. Osjećaj trnjenja, mravinjanja, probadanja – Kako sad ovo opisati onima koji nemaju MS. Ja kažem kako se nekad osjećam kao onaj jastučić u kojem stoje igle… često me probada u stopalima. Netko ima osjećaj trnjenja, netko mravinjanja, no SVI imamo te neke čudno osjećaje, najčešće u nogama, koji baš nisu lako objašnjivi.

 

  1. Vrtoglavice – Možda da citiram Balaševića….Ma daj okreni, taj ringišpil u mojoj glavi…. To ne zna nitko kao ti…. E baš to. Nitko kao naša multipla ne zna te tako zavrtjeti. Lunapark u mojoj glavi. A i većini drugih glava koje sam upoznala ovih godina.

 

  1.  Glavobolje – Bilo da se radi o povremenim jakim probadanjima, sijevanjima ili čak izrazito opakim glavoboljama svi na gotovo dnevnoj bazi iskuse neki oblik glavobolje. Kod mene se samo jednom dogodilo da sam imala glavobolju od koje sam doslovce mislila poludjeti. Ostali slučajevi bili su blagi uglavnom povremeno oštra probadanja.

 

  1. Problemi s pamćenjem – uf kao zlatne ribice smo…. Sjećate se kako sam ja zvala policiju da su mi ukrali auto a zaboravila sam gdje sam ga parkirala? Prisjetite se tog teksta meni je jedan od najdražih. Pročitajte ga ovdje


Puno je simptoma koje ovdje nisam navela, no pobrojala sam ih u ovom postu gdje sam pokušala proći kroz  “Sva lica multiple skleroze” : http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/sva-lica-multiple-skleroze-7985  .

I na kraju zaključila sam kako nas oboljele manje brinu simptomi, a više kaos u sustavu ostvarivanja prava. No o tome bolje da ne počinjem ovaj puta…. Vidimo se u Zagrebu u petak.

Na ovom predavanju na sasvim drugačiji način poput talk showa proći ćemo kroz simptome, dostupne terapije, prehranu, uporabu kanabisa, D vitamina te najnovija istraživanja.

Počasni član našeg MS tima Hrvatska docent Mario Habek i moja malenkost pokušat ćemo proći kroz sve ove teme skupa s Vama. Zato Vas pozivam da nam se priključite.

Kako prihvatiti dijagnozu?

Bok.

Ja sam Mirjam.

Imam multiplu sklerozu.

Imam ju sigurno već 7 godina, a možda i 15 kada vraćam film…

I moja sestra ju ima. I ludila sam kada je ona dobila dijagnozu, a ludila sam još pola godine kada sam ja dobila dijagnozu.

Danas ni jedna od nas dvije ne ludi zbog MS-a. Zapravo nekad smo sretne što imamo to, a ne nešto drugo… Adrijana je trenutno luda od posla i alergijskog kašlja, ne od MS-a. Ja sam luda od gužve na poslu i panike da ću upast u relaps.

Ne znam od kud mi ta bolest, nisam kriva što je imam, nisam je ničim sama prouzročila.

Ne, nema lijeka za nju.  No, ne brinite neću umrijeti odmah zbog nje… No jednom ionako svi moramo umrijeti….

Ne neću bit izliječena ako ne jedem brašno…. Ne neću bit izliječena ako popijem sve vitamine koji postoje….Ne nije lijek ono što ste negdje pročitali…. Lijeka nema.

I ne, to me zapravo uopće puno ne nervira.

Možda je onima koji su zdravi teško vjerovati u ovu rečenicu, ali kolege po bolesti sigurno isto misle i potvrdit će vam to.

O bolesti se u našoj kući baš i ne govori….osim u šali jer mama kad je bijesna onda ima MS i PMS i ne znaš koji je vrag gori …. I super je što mama nekad zaboravlja pa nas pošalje učiti i najavi da će sve zadaće pregledati i da će nas ispitati, ali ona ima MS i zaboravit će garant što je rekla…. Blago nama.

I mama se ne smije nervirati jer će imati relaps pa zato mama dobio sam jedan ni slučajno se ne nerviraj….ne smiješ mama bit će ti loše….

Mama ima MS i ima štap koji nam dobro dođe kad se ozlijedimo na košarci.

I tako mi živimo s mojom prijateljicom multiplom sklerozom.

I ako sada ovo čitate, a tek ste dijagnosticirani pitat ćete se jesam li normalna i kako mogu tako o toj strašnoj bolesti koja vas je snašla.

Ne brinite, dajte si vremena za pola godine i vi ćete slično promišljati vjerujte mi.

Zapravo što sam ovim htjela reći….poručiti…pomoći nekome… Prvo sam htjela sve koji znaju nekoga oboljelog naučiti da nema lijeka i da nam prestanete nuditi recepte koje su pomogli „sestri kume  vaše prijateljice“ i ona je ozdravila skroz.

Nije. Nitko još od MS-a nije ozdravio. Što god vam drugo tvrdili lažu.

Neki su jako dobro.

Jesmo. Odlično smo kada nismo u relapsu i većina od nas 80% oboljelih u relapsno remitirajućem obliku izgledamo sasvim dobro i ne razlikujemo se izvana od ostalih zdravih ljudi.

Neki su jako loše. Da nažalost sigurno ćete odmah vidjeti kako jako loše izgleda naša bolest u progresivnoj fazi.

Ali znate što – vratimo se na početak i budite pozitivni. Sutra vas može pregaziti auto…ne vrijedi misliti o sutra…. A možda sutra dobijete i na lotu…

I ako hoćete ćuti nešto više o našoj bolesti dođite u petak 25. 11. na predavanje koje ćemo na sasvim drugačiji način održati docent Mario Habek, počasni član našeg MS tima Hrvatska i ja kao predstavnica oboljele vrste 😉


Vidimo se uskoro.

Do tada zapamtite budite pozitivni i što više osmijeha vam želim

Relapsi su najčešći u proljeće, a najrjeđi u jesen

Nikako nam ne odgovara ovaj nagli prelazak na hladnije vrijeme. Nikako nam ne odgovara ni ljeto pa ispada da nama oboljelima od MS-a ne odgovara niti jedno godišnje doba.
Zapravo nekoliko istraživanja pokazalo je kako su relapsi najčešći u proljeće, a najrjeđi u jesen. To se pripisuje utjecaju sunca, UV zraka i nedostatku vitamina D odnosno manjem izlaganju suncu u zimskim mjesecima. No opet imamo i brojne oboljele koji se žale na pojačanje simptoma tijekom zime.


Na slici učestalost relapsa po mjesecima (dijagram A), po prosječnoj temperaturi zraka (dijagram B), relativnoj vlažnosti zraka (dijagram C) i jačini vjetra (dijagram D).

Duda nije u ovoj statistici, ona nam je u opakom relapsu koji vuče već mjesec dana i ovaj puta nas je dobrano zabrinula. Prohodala je ovih dana, ali još se nije potpuno vratila.
Ostatak ekipe relativno je dobro osim moje sestre koja ima „mega“ prehladu koja traje i traje. Podsjeća me na moju prošle godine kada je krenula sezona viroza bila sam bolesna od prosinca do veljače i izredala sve viruse iz vrtića od najmlađeg sina preko svih koji haraju osnovnom školom od srednjeg sina pa preko srednjoškolskih virusa od najstarijeg sina…. Divota… ako to krene ove godine odoh u izolaciju sama na 4 tjedna GO na more.
Moram priznati da je ovo „moje vrijeme“ pa mi baš i nije svejedno. Moje vrijeme znači da svatko pamti mjesec u kojem je imao probleme i relapse i nerijetko se kod oboljelih relapsi javljaju upravo u isto vrijeme pa vam je uvijek nekako nelagodno i posebno osluškujete svoje tijelo u te mjesece. A moji mjeseci su studeni i prosinac.
Za sada samo primjećujem da mi se vid češće muti i češće me boli glava. Imala sam i slabosti u nogama, ali prolazne, pa ih mogu staviti na „ignore“ listu.
Relapsi su drugačiji kod svakoga, a prevenciju od relapsa možemo općenito staviti u četiri stavke:
1. Redovito uzimanje terapije za usporavanje bolesti – Naime ovi lijekovi zapravo imaju primarni zadatak produžiti vrijeme između relapsa. Ako imate nuspojave od vaše terapije obratite se neurologu nemojte sami prestati s terapijom. Također nemojte odustati ako vam jedan lijek ne odgovara i nuspojave su vam nepodnošljive probajte drugi. Ne odustajte dok ne nađete terapiju koja vama odgovara.

2. Čuvajte svoje zdravlje – OK znam da ovo smiješno zvuči kod nas. I sama kad kihnem, a netko kaže „Nazdravlje“ odgovaram „Za to mi je malo kasno“… Ali zapravo ovo se odnosi na viroze poput gripe i prehlade. Naime gripa i prehlade mogu pogoršati naše stanje pa i dovesti do relapsa. Stoga je vrlo važno izbjegavati kontakt s ljudima koji su prehlađeni kao i redovito prati ruke. Važno je i piti dovoljno tekućine kako bi ispirali svoj mjehur jer su urinarne infekcije česte kod oboljelih od multiple.

3. Prestanite pušiti – znam lako je reći, to ste sad pomislili. Ali imam dobar argument da vam pametujem – jer ja sam prestala. Prestala sam u svibnju nakon jednostavne matematike. Pročitala sam istraživanje da pušenje izaziva progresiju bolesti odnosno ubrzava napredovanje bolesti. Kada sam shvatila da lijekovi koje pijem usporavaju bolest za mlakih 30 posto i onda ja pušim i poništim taj učinak, uz to dokazano je kako pušenjem povećavamo rizik prelaska bolesti iz RRMS-a u progresivni oblik i odmah sam cigarete prekrižila. U jednom danu. Još sam idućih 10 dana žvakala one ružne žvakaće s nikotinom i onda sa svime prestala. I tako sam gotovo pola godine bez cigareta.
Ako mogu ja nakon 20 godina prestati možete i vi. Nisam bila neozbiljan pušač vrlo ozbiljno sam „tukla“ kutiju na dan, a nekad i više. Dakle nemate opravdanje ne pokušati.


4. Izbjegavajte stres – Kako? E to ne znam pa ako netko zna neka me pouči. Naime stres je okidač za relapse, pa bi ga uistinu trebalo izbjegavati odnosno naučiti se nositi sa stresnim situacijama. Meni je ovo najteža zadaća koju imam i nisam našla formulu kako izbjeći stres. No svi smo svjesni kako moramo pokušati živjeti sa što manje stresa. Ako netko zna kako neka mi javi…

I na kraju ću opet dodati vježbajte i uzimajte D i B vitamine redovito. Ja uzimam D vitamin u dozama od 15 kapi dnevno koliko neurolozi preporučuju, a što se tiče B tu sam malo neuredna i obično odem na koktel B vitamina u injekciji tek kada se uspaničim da sam u relapsu. Kažu kako bi trebalo redovito uzimati i B kompleks, posebice B12 za one koji imaju kognitivnih problema. Inače ovih dana uzela sam i matičnu mliječ koju obično uzimam tijekom “mojih” mjeseci dakle tijekom zime. Naravno kako ne mislim da sam ovime našla lijek za spriječavanje relapsa, ali nekako imam osjećaj kako činim nešto po tom pitanju pa sam mirnija.

I tako sam navitaminizirana i čekam da prođe zima i onda vjerujem da mogu upisati još jednu godinu bez relapsa, što i svima vama od srca želim.


Inače naš MS tim napokon je počeo redovito vježbati pa se nadamo iduće ljeto dočekati spremne za kupaće kostime.
Moš’ mislit.
Osim MS pilatesa okušavamo se i u salsi. Naime naša Vera već dugo pleše pa sad nas uči prve plesne korake. Ne moram vam reći kako to smiješno izgleda. Nećete vjerovati, ali ja sam im najsmješnija i moji prvi salsa koraci na ostatak MS tima djelovali su kao stand up komedija. Ekipa se valjala od smijeha.
Smijeh je lijek pa nisam odustala pokušavati kad im je već tako zanimljivo…. A ima i ona tko se zadnji smije…

Preko 1000 Vinkovčana hodalo za prava osoba sa invaliditetom

Hvala Vinkovci!

Ono što su Vinkovčani pokazali u ponedjeljak povodom Nacionalnog dana multiple skleroze za svaku je pohvalu. Taj pitomi slavonski grad pokazao je kako ima veliko srce. Ovaj grad stao je uz osobe sa invaliditetom u borbi za njihova prava. Ne znam kako riječima opisati ponos koji sam osjećala kada su ljudi masovno počeli pristizati u našu Pješačku zonu i kada sam vidjela kolonu koja kreće i simbolično čini mirnu prosvjednu kolonu koja upozorava da prava osoba sa invaliditetom valja poštivati.

E to su moji Vinkovci i, to su moji sugrađani.

Želim im svima zahvaliti a nema ovdje dovoljno redaka za sve ih pobrojati. Nacionalni dan multiple skleroze za naš MS tim Hrvatska obilježen je na najsvečaniji i najdostojanstveniji način koji si ne možete ni zamisliti ako niste bili s nama i to doživjeli.

U koloni su bili i važne osobe vinkovačkog političkog života koje se po ničemu nisu isticale nego su jednostavno s nama prošetale. Ovo ističem jer se sjećam nekih iskustava koje sam imala na MS walku kada vam političari i ministri nameću svoj dolazak i zahtijevaju isticanje sebe i svoje veličine u prvi plan.

E vidite toga nije bilo u Vinkovcima ovdje su svi stali u kolonu iza oboljelih i osoba sa invaliditetom i tiho i dostojanstveno ih podržali.Bravo Vinkovci!

A u našoj ponosnoj koloni bili su i naši sportaši –  naša Cibalia, naš KK Vinkovci naši rukometaši, karataši i mnogi drugi koje je okupila Zajednica sportskih udruga našeg grada.

Hvala sportaši!


Naša kolona bila je prepuna i mojih dragih kolega novinara. Oni su stali uz nas. Hrvatsko novinarsko društvo naše županija bilo je suorganizator, ali i inicijator prvog slavonskom MS walka. Željko Draženović, koji je predsjednik društva, to je pojasnio samo jednom rečenicom: Naš posao je stati uz ugrožene i senzibilizirati javnost na probleme i kada treba prozvati nadređene.

I upravo su tako i postupili.

Hvala novinari!

U našoj koloni prvi su bili naši dragi prijatelji iz Udruge osoba sa invaliditetom Bubamara. Na ovaj način ovo je bio simboličan hod svih osoba sa invaliditetom koji se bore za svoja prava, a jedan mali slavonski grad na Nacionalni dan multiple skleroze stao je uz sve njih.

Hvala Bubamarci!


I naravno uz mene u svim ovim akcijama ponovno su tu bile moje curke. Sada nas je više i naš tim se širi iz dana u dan. I sad krećemo vježbati jer javna prezentacija našeg MS pilatesa pokazala je kako više nema isprike za stanku….javno smo prezentirale da smo zakržljale…Ksenija nas je samo blago pogledavala dok smo vježbale na pol Pješačke zone…. I naravno vidjela kako je vrijeme za oštriji režim…. Imamo novu trenericu Kseniju, koja nema MS ali s nama provodi Jelenin MS pilates dok nam se Jelena ponovno ne priključi. Hvala Ksenija što nas trpiš!

I uz nas je ponovno stala i struka. Naši doživotni prijatelji su naši neurolozi. Možete biti sigurni da ćete se s tim ljudima u bijelim kutama doživotno družiti, odnosno budimo optimistični do dana dok ne pronađu lijek za multiplu sklerozu.

S nama u Vinkovcima bio i naš počasni član MS tima Hrvatska docent Mario Habek sa KBC Zagreb, koji je uz nas od prvog dana. Ovaj mladi znanstvenik i neurolog  najbolje je što Hrvatska ima, a on i njemu slični mladi neurolozi i znanstvenici, koji danonoćno rade na istraživanje naše bolesti, educiraju se i djeluju na svjetskoj razini daju nam nadu da ćemo uskoro do cilja – do pronalaska lijeka za ovu autoimunu bolest.

Hvala Mario!


Hvala i našoj profesorici Silvi Butković-Soldo sa KBC Osijek s kojom smo tek započeli suradnju i koja drži našu Slavoniju pod kontrolom te na pravi put izvodi pacijente u ruralnim krajevima koji trebaju njeno znanje i iskustvo. Hvala i neurolozima te odjelu Vukovarske bolnice koji su također došli u Vinkovce i stali uz svoje pacijente.

I na kraju hvala svim mojim dragim prijateljima, radnim kolegama i brojnim volonterima. Hvala mojoj Mirsadi koja je iz Tuzle došla u Vinkovce i to sa tortom MS tim Hrvatska. Zahvaljujući njoj naš slavonski MS walk dobio je međunarodni karakter. Hvala mojim Zagrepčancima koji su došli na slavonski MS walk zbog njih su tamburaši svirali i pjesmu više… Hvala Ivana i curke moje … šta bih bez vas…. hvala Dudo, Mirela, Vera, Maja/Lara, Renata, Nata, Darija, Tea, Jasenka, hvala seko.


I znate kako to biva opet sam prepoznala tko su mi pravi prijatelji, naravno i koji to nisu kako to biva u ovom životu.  Prepoznat će se u ovom tekstu i jedni i drugi.

I tako je nacionalni dan multiple skleroze obilježio MS tim Hrvatska uz podršku građana Vinkovaca i opet smo upozorili na lošu zapošljivost osoba sa invaliditetom te na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova koje je Hrvatsko neurološku društvo u pismu dostavilo HZZO-u na usvajanje.

A gdje je odgovor HZZO-a? Nema ga već pola godine….izgleda da idući MS walk ide prema uredu ravnatelja HZZO-a.

p.s. Na kraju smo uz tamburaše Slavonski suton plesali kolo u Pješačkoj zoni Vinkovaca u sitne sate….

Vinkovci ustali uz oboljele od multiple skleroze

Iznimno sam sretna što su Vinkovci i Vinkovčani domaćini MS walka. Moji sugrađani svakodnevno se javljaju i najavljuju nam svoj dolazak.

Dirnula me ta slavonska duša i uključenje cijelog grada u našu akciju. Moram priznati gotovo sam se rasplakala kada mi je trener Košarkaškog kluba Vinkovci poslao poruku kako KK Vinkovci dolazi na MS walk. U tom klubu treniraju moja dva starija sina i ovo je prekrasna gesta.

Istovremeno moje curke svakodnevno javljaju kako im dolaze cijeli njihovi radni kolektivi, a priključile su nam se i osnovne i srednje škole u koje nam idu djeca.

Kao da cijeli naš grad ustaje i daje nam podršku što me je uistinu ganulo i ne znam kako izreći zahvalnost koju osjećam.

Hvala vam svima od srca. Pokazali ste to veliko slavonsko srce.

Zamislite priključili su nam se sportski klubovi okupljeni u Sportsku zajednicu Grada Vinkovaca, ali i puno ostalih gradskih institucija…

E to su moji Vinkovci.

Moram se jako zbrojiti da se ne raspekmezim kad ih sve vidim u ponedjeljak i da ipak MS walk prođem uzdignute glave upravo zbog svih njih.

Partneri u organizaciji prvog slavonskog MS walka su nam Udruga Bubamara i Hrvatsko novinarsko društvo ogranak Vukovarsko srijemske županije. Na ovaj način zapravo osobe s invaliditetom ustaju zajedno u borbu za svoja prava simboličnim hodom. A zahvaljujući novinarima naš hod je dobio svoj glas. Glas novinara koji se daleko čuje. Hvala kolegama koji su i inicirali da MS walk ipak dovedem i u Vinkovce.

FOTO: Na konferenciji za medije u utorak najavljen je program prvog slavonskog ms walka. Izvor www.mstim.hr


Multipla skleroza je neizlječiva autoimuna bolest od koje nas u Hrvatskoj boluje gotovo 6000. U Slavoniji bilježimo sve veći broj mladih oboljelih od multiple. Moja borba počela je prije dvije godine, a ovaj naš MS walk po uzoru na slične u cijelom svijetu ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima se oboljeli susreću.

I tako malo po malo bliži se i taj ponedjeljak 26. rujna kada ćemo se okupiti u našoj Pješačkoj zoni te u narančastoj koloni proći ulicama Grada i upozoriti na tri stvari.

Ponovno na nužnost uvođenja novih kriterija liječenja o kojima sam pisala ovdje.

Zatim o lošoj zapošljivosti osoba sa invaliditetom te o kaosu u sustavu ostvarivanja prava u sustavu mirovinskog osiguranja o čemu sam također već pisala ovdje.

Ukoliko nas želite podržati priključite nam se i Vi.

Vidimo se u ponedjeljak u Vinkovcima.

Hvala svima na podršci!

 


p.s. evo i novih majica koje će Vas čekati u Vinkovcima…

Oboljeli od multiple iz cijele Hrvatske okupljaju se 26. rujna u Vinkovcima

Bliži se i naše novo druženja na MS walku u Vinkovcima na Nacionalni dan multiple skleroze. Organizirali smo autobus iz Zagreba za sve koji žele doći. Prijave za put, koji je besplatan, primaju se na Facebook grupi MS tim Zagreb. Moram priznati kako sam jako ponosna na ovaj događaj. Prvo zato što se održava u mom gradu, a drugo zato što će mi u gosti doći moji prijatelji po dijagnozi.
Već su mi javila moja Mirsada iz susjedne BiH, moje Splićanke, čekam naše Karlovčanke i cijelu Zagrebačku ekipu. Potajno se nadam kako će nam doći i Istrijani iako znam koliko je ovo dalek put.


Zašto se okupljamo?
Prvi je razlog uvijek naše povezivanje i druženje, no najvažnije je uvijek što ovim akcijama simboličnim hodom skrenemo pozornost javnosti na naše probleme. Zabrinjava što ćemo u Vinkovcima treći puta hodati i opet upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom.
U Vinkovcima imamo drage prijatelje iz Bubamare koji su nam partneri u ovom događanju te će ovaj hod zapravo biti hod osoba s invaliditetom u borbi za svoja prava jer Bubamarci su udruga osoba s invaliditetom koja okuplja sva oboljenja i ovdje je ekipa vesela. Buba bar će nam imati svoju kućicu čime mi kao MS tim Hrvatska želimo dati podršku ovoj hvale vrijednoj inicijativi Bubamare. Za one koji možda nisu čuli ova Udruga pokrenula je projekt Buba bara u kojem će ugostiteljstvo raditi osobe s Downovim sindromom. E oni će biti zaduženi i za ugostiteljstvo prvog slavonskog MS walka i na to sam posebno ponosna.
I zato i Vi koji ovo čitate trebate doći u Vinkovce. Mi vas očekujemo otvoren srca. U programu uz naš MS walk koji će teći ulicama grada zbog kojeg su nam Vinkovčani čak i promet zatvorili, imamo i MS pilates, obilazak muzeja i rodne kuće Kozaraca te predavanje docenta Marija Habeka i prof Silva Soldo Butković u gradskoj vijećnici Grada Vinkovaca u 19,00 sati.
Tu će biti i zabavnog programa uz DJ-e i puno pozitive i zabave.
I na kraju kako bi moj dragi prijatelj Shorty, koji nam daje punu podršku ,rekao što Vam preostaje nego “Dođi u Vinkovce”.

Zašto oboljeli od multiple državi moraju dokazivati da su bolesni?

Za mnoge od nas postavljanje dijagnoze G35- multipla skleroza bio je dugotrajan proces tijekom kojega smo prošli godine krivo postavljenih dijagnoza, optuživanje da je sve u našoj glavi i brojne druge komplikacije. Rijetki su oni koji su dijagnozu dobili odmah. MS je zapravo na neki način dijagnoza koju dobijete metodom eliminacije – morate isključiti brojna druga stanja i bolesti da na kraju ostane opcija MS.

Kao da nije sasvim dovoljno kada na kraju shvatite da imate kroničnu neizlječivu autoimunu bolest, nego još trebate nekoliko puta ponavljati i dokazivati da ste bolesni. Koliko ste puta čuli rečenicu – Jesi ti sigurna da imaš tu multiplu? Ili ovu: Ma nisi ti stvarno tako teško bolesna?

Kao da sama multipla skleroza nije već „FULL TIME JOB“ još nam samo nedostaje dokazivati da si stvarno bolestan!



I taman kada nekako kreneš u taj život s bolešću, prođeš sve faze prije prihvaćanja i opet te tjeraju da sve prolaziš i dokazuješ da si bolestan. Da, to je naša birokracija.

Ekipa liječnika koji rade za Zavod za vještačenje redovno su „vrsni neurolozi“ pa znaju procijeniti multiplu sklerozu i sve kako se osjećate.

Jasno vam je da je rečenica prije sarkazam i to na kvadrat!

I onda ti „vrsno neurološko potkovani“ doktori ocjenjuju vaše stanje i dodjeljuju vam neke postotke i brojke.

Opet problemi u Vukovaru.

Tamo je liječnik koji radi vještačenje zaključio kako je većina kojoj je dijagnosticirana multipla skleroza zapravo krivo dijagnosticirana i samo se trebate po njegovoj preporuci javiti nekoj liječnici u Zagreb – privatno naravno (a kako drugačije) –  i bit ćete izliječeni.

Sukladno navedenom i takvom mišljenju liječnika dobijete i postotak tjelesnog oštećenja – veliku nulu!

Apsurd je time veći kada znamo kako u pravilniku institucije, koja je izmislila Zavod za vještačenje, stoji kako vam na samu dijagnozu G35 – multipla skleroza pripada 30 posto tjelesnog oštećenja čak iako je stupanj oštećenja po neurološkoj skali 0. Dakle početno odmah samo na dijagnozu imate 30 posto tjelesno oštećenje.

I sad kako to nije jasno svima i svugdje i kako to nije isto u cijeloj Lijepoj našoj birokratskoj?!

Najbolji komentar na ovo ima naša Renata. Kada su je pitali što joj je oštećeno, jer se na njoj izvana ne vide oštećenja, glasno im je pojasnila kako  je njoj oštećen ključni organ – mozak – što može dokazati snimkama MR-a.

E to je upravo tako. A ne da nas prave budalama i da nanovo uvijek iznosa moramo dokazivati da smo bolesni.

Ljudi na kraju idu linijom manjeg otpora…. kažu vam da je najbolje otići na vještačenje sa štapom i sve će biti u redu. I ja ih razumijem da posegnu za ovom mjerom. No, meni je to neprihvatljivo.

Ja ne želim ići sa štapom i glumatati!

Ja nažalost IMAM multiplu sklerozu!

IMAM jebene lezije na mozgu i vratnoj kralježnici!

I NAŽALOST pripada mi tih 30 posto tjelesnog oštećenja koji mi znače stjecanje titule OSOBA SA INVALIDITETOM!

I sigurno mi zbog svega ovog nije drago! I sigurno ne smatram kako je baš lijepo što sam bolesna i sad ću malo glumatati invaliditet i otići u toliku željenu invalidsku mirovinu!!!!! Sigurno smo si svi sanjali kad smo bili mali kako ćemo jednog dana biti osobe sa invaliditetom i ići u invalidsku mirovinu….

Kao da se radi o saborskoj mirovini pa bi joj se još trebali svi radovati!

No kruna svega je, barem prema onome što sam na primjeru svojih curki vidjela u Vukovaru, da se samo trebate žaliti na vještačenje u Vukovaru i onda će Zagreb izdati novo rješenje i sve će biti u redu.

Pa tko je tu lud?

Znate koliko vam treba vremena da ovo riješite?

Godinu i pol.

Godinu da vas pozovu na vještačenje u Vukovar, pa mjesec da Vam stigne rješenje da vam nije ništa iako imate MS, pa onda pišete žalbu i šaljete je u Zagreb i čekate mjesec dva odgovor i onda to rješenje nosite dalje gdje treba…… uopće ne znam više kraj ove sage….

I znate što bude onda?

ONDA ZAVRŠITE U RELAPSU OD NERVIRANJA!

I tu nije kraj jer onda vas taj relaps onesposobi pa morate opet poslati zahtjev za vještačenje jer sada imate i vidljivo tjelesno oštećenje i trebate dobiti bar 60 posto i sve ovo opet proći.

Dobro došli u Hrvatsku…..

p.s. ispričavam se na osebujnom jeziku, ali dosta mi je. Svakodnevno mi se javljaju ljudi koji ne mogu do svojih prava i jednostavno ne mogu više trpjeti te nelogičnosti.

Svaka sličnost sa stvarnim likovima je namjerna i nije slučajna.

Kako si olakšati svakodnevicu s multiplom?

Multipla skleroza odnosno MS kako ju skraćeno zovemo, znači puno toga. No prije svega znači da morate biti snažni i morate uložiti puno energije da bi vaš život izgledao isto kao prije bolesti. Ma koliko će vam se činiti bizarne stvari koje ću danas naglasiti zapravo su vrlo važne u svakodnevici i uistinu pomažu ma koliko ludo to zvučalo.

Nekoliko savjeta za sigurniji svakodnevni život s multiplom sklerozom:

1. Važne stvari poput ključeva, telefona, torbice, naočala uvijek ostavljajte na isto mjesto. Ako do sada niste imali mjesto za ove stvari sada ga nađite. Uvijek stvari vratite na mjesto gdje stoje jer znate kako je kada negdje žurite. Nikada ne možete naći ključeve, mobitel ili naočale. Ako su uvijek na istom mjesto ovo nikada neće biti problem.Sjetite se mog urnebesnog problema s autom o kojem sam već pisala ovdje na blogu. Puno stresnih situacija izbjeći ćete samo ako usvojite ovu novu rutinu.

2. Zatvarajte kuhinjske ormariće – da, uvijek ih zatvorite. Znate kako nespretni možemo biti i znate da ćete brzo zaboraviti da ste ih otvorili. Ovo sam naučila nakon bezbroj udaraca u glavu i psovanja i proklinjanja kuhinjskih elemenata. Dakle bolje spriječiti nego liječiti. Zatvarajte sve ormariće odmah čim izvadite ono nešto zbog čega ste ih otvorili.

3. Zatvorite otvore umivaonika – zbog naših nespretnih ruku i prstiju meni su u odvod otišle gotovo sve kopče naušnica koje imam, nekoliko poklopaca olovaka za šminkanje, naušnice…. Znam da zvuči glupo ali najmanji problem je staviti plastične mrežice na otvore i spriječiti frustracije kada u odvod odu naušnice a taman ste se napokon spremili i krećete van, a niste bili vani sto godina….Poznato?


4. Ako vam je važno da imate komplet čaša od sada kupujte samo jednu vrstu čaša. Naime imajte na umu da ćete razbiti barem jednu tjedno pogotovo ako čaše perete vi ne perilica. Dakle ako želite imati set istih čaša kada vam dođu gosti od sada kupujte uvijek iste čaše. Ovo sam naučila nakon što sam za jedan rođendan gostima poslužila piće iz 6 vrsta čaša od svake po jedna ili dvije…

Foto: www.pixabay.com

5. Pazite se noževa u kuhinji – sigurna sam da je teško napraviti ručak bez opekotine ili porezotine. Zbog tremora i nespretnosti puno smo skloniji rezanju svojih prstiju umjesto pilećih prsa. Ja osim porezotina imam niz novih ožiljaka zbog opekotina. Noževe na podlozi uvijek ostavljajte jednako odnosno tako da vam je oštrica uvijek okrenuta na istu stranu. Ovo je važno kada krenete brzo nešto napraviti da se ne porežete na nož koji stoji na dasci za rezanje. Kuhinja se čini kao mjesto kojem, s našom dijagnozom, treba posebno oprezno pristupati. A da nam država svima osigura kuharice? Da, znam da biste se složili odmah s ovom mjerom.


6. Oprezno izlazite iz kade i tuša – zbog vrtoglavica ali i nekoordiniranosti pokreta padovi su vrlo mogući. Bilo bi dobro imati uz kadu i u kupaonici ručke za koje se možete primiti da si pomognete. Usporite. Ne žurite. Samo vam treba da padnete i nešto polomite pa zbog toga ne budete pokretni, kao da vam nije dosta dijagnoze koja prijeti da će vas onesposobiti i ograničiti vam slobodno kretanje.

Osim ovih 6 brzih savjeta ponavljam još dva koja sam uvela u svoju rutinu iako prije nikada niti jedan nisam primjenjivala…

• Pijte dovoljno vode. Posebno pokušajte u dnevnu rutinu uvesti dvije čaše vode ujutro na tašte. Nisu Japanci bez veze najdugovječniji narod. Pokušajte, rezultate ćete vrlo brzo osjetiti.

• Šetajte, hodajte, trčite, plivajte i vježbajte – Znam da ovo stalno ponavljam, ali vrijedno je ponavljanja. Krećite se što više kako god znate i umijete i koliko god vam vaše tjelesno stanje dopušta.