Bok. Moje ime je multipla skleroza i ja sam nevidljiva kronična bolest. Ostat ću s tobom do kraja tvog żivota. Drugi oko tebe ne mogu me ni vidjeti ni čuti, ali tvoje tijelo me osjeća. Mogu te napasti bilo gdje kako god želim. Mogu ti uzrokovati ozbiljnu bol ili ako sam dobre volje mogu umjesto boli poslati samo trnce po svuda.

Sjećaš li se kako si imala energije i trčala posvuda?

E pa energije vise nemaš. Uzela sam ju i dala ti umor.

I jel se zabavljaš sad?

E da, uzela sam ti i kvalitetan san, a dobila si maglu u glavi. Ja te mogu natjerati da se treseš, mogu učiniti da ti je hladno ili vruće dok se svi oko tebe osjećaju normalno.

O da….
Mogu te natjerati i da budeš žalosna i depresivna. Ako nešto planiraš ili se nadaš dobrom  danu mogu ti i to u trenu oduzeti.

Znam nisi me tražila.

Odabrala sam te iz različitih razloga: te viroze od koje se nikada nisi potpuno oporavila ili one prometne nesreće ili možda zbog godina stresa i trauma.

I da,  ja sam ovdje i ostajem, nemam namjeru otići.

Čujem da planiraš otići nekom doktoru koji će me se riješiti?  Valjam se po podu od smijeha hahahaha

Samo pokušaj…

Morat ćeš ti obići puno puno doktora dok ne nađeš jednog koji će ti možda malo pomoći.
Preporučit će ti tablete za bolove, tablete za spavanje, tablete za energiju protiv umora; reći će ti da boluješ od kroničnog umora i depresije, preporučit će tretmane za opuštanje, masaže….

Reći će ti da se dobro naspavaš, da pravilno  vježbaš i onda ćeš me se riješiti; reći će ti da budeš pozitivna, poticat će te…
Ali nitko te neće ozbiljno shvaćati dok budeš plakala kod doktora kako ti je težak život svaki dan.

Tvoja obitelj, prijatelji, kolege s posla svi će te slušati do jednom kada im dosadi slusati kako ti je težak život sa mnom i kako sam strašna .

Neki od njih reći će ti stvari poput: “Ma to je samo loš dan.” Ili “Pa ni ja ne mogu raditi stvari koje sam mogao prije 20 godina.” Neće čuti da si rekla: “Prije samo 20 dana sam mogla.”

Neki će početi pričati ti iza leđa, a ti ćeš osjećati kako gubiš svoje dostojanstvo pokušavajući ih natjerati da razumiju.

Pogotovo kada si usred razgovora s normalnom osobom i ne možeš se sjetiti što si htjela reći sljedeće.

I na kraju odat ću ti jednu tajnu…. ali vjerojatno si  ju već otkrila :

Jedino mjesto gdje ćeš naći potporu i razumjevanje u borbi sa mnom je s ljudima koji isto imaju mene! Koji imaju MS!

* Ovaj tekst preuzet je iz tajne grupe Multiple sclerosis od Patti Gould i morala sam ga prenjeti.

Srećom mi imamo jedni druge. Ostanimo u kontaktu i budimo podrška jedni drugima.

Vidimo se u svibnju na Bundeku.

Automobil pun žena s multiplom krenuo je put autoceste prema Hrvatskoj – kako mi Slavonci zovemo Zagreb jer nekad se čini da mi ne živimo u Hrvatskoj i sve se događa u Zagrebu pa je Zagreb zapravo jedini Hrvatska mi ostali smo periferija… Texas… drugi planet… no to je priča za neki politički blog ne ovaj…

Duda, Adrijana, Vera i ja krenule smo prema Zagrebu jer je naš MS pilates napokon krenuo i u glavnom gradu i jako sam ponosna na taj naš mali projekt. Kada pomislim na one prve godine života s dijagnozom i sva moja ludovanja oko toga i kada nas sada pogledam, zapravo sam vrlo zadovoljna. Nekako kao da smo sve iz te sudbine izvukle ono najbolje i živimo s tim punim plućima.

MS pilates u Zagrebu održava se u Vukovarskoj, a ekipu okuplja naša draga Ivana koju smo, od kako smo je upoznali na prošlom MS walku odlučili maksimalno aktivirati i podići ekipu u Zagrebu na noge. Srećom pa je i ona, kao i mi, totalno spaljena i sasvim zadovoljavajuće luda pa sve stigne i uklapa se u profil MS tim Hrvatska. Taj profil može se uistinu svesti na riječi lud, spaljen, neumoran, uporan. Ako imate te karakteristike –  naši ste.

Naš MS tim, koji je zapravo nas par entuzijasta koji pokušavaju oboljelima olakšati život s multiplom, provodi tri projekta i ponekad mi se čini da bi se trebala klonirati, ali nekako sve na kraju uspijemo napraviti.  Vrlo inovativno ta tri projekta zovu se MS walk, MS talk i MS pilates… a kako drugačije.

MS pilates ovaj tjedan napokon snimamo zahvaljujući entuzijastima s mog posla, ekipi koja će se družiti s 10 osebujnih žena, koje pokušavaju vježbati. Oni će iz toga napraviti video, koji bi trebao pristojno izgledati te poučiti ostatak oboljelih u Lijepoj našoj i izvan nje kako vježbati kada imaš MS.

Naime koliko god se čini lako jednostavno uzeti trenere profesionalne kineziologe da rade pilates s oboljelima, zapravo ne ide lako. Naime, najbolji rezultat postigle smo upravo u Vinkovcima jer je treninge vodila Jelena, koja i sama ima MS i najbolje je znala i osjećala što nam treba. Danas uz pomoć magistrice kineziologije naše Ksenije obuku sam prošla i ja kako bih stekla potrebna znanja iz područja kineziologije, a znanja o multipli nažalost sam već stekla pa sam spremna za zvanje MS pilates trenera.

Naime iako profesionalci poput naše trenerice u Zagrebu Ivane imaju sva potrebna znanja za trening pilatesa ipak im je potrebno puno iskustva s oboljelima kako bi mogli provoditi MS pilates i zapravo bi bilo idealno da MS pilates provode sami oboljeli. Zato pozivam i ovim putem sve oboljele, koji imaju znanja i volje za obuku za trenera MS pilatesa da nam se jave i uključe u ovaj projekt. Mi ćemo vas obučiti kako biste projekt MS pilates mogli raditi u svojim mjestima gdje živite i kako bi svima oboljelima omogućili ove treninge. U promociji MS pilatesa svakako će pomoći i naš video s treninga, koji će nadam se uskoro biti spreman za puštanje u bespuća interneta putem našeg youtube kanala. MS pilates baziran je na tri vrste vježbi : vježbe ravnoteže, vježbe koordinacije te jačanja mišića nogu i lumbalnog dijela kralježnice. Uz to vježbanjem potičemo oboljele i na reguliranje tjelesne težine jer prekomjerna težina velik je problem osoba sa slabijom pokretljivošću, a zbog svega ovoga preporučamo i laganiju prehranu tipa mediteranske, koju neurolozi također preporučaju oboljelima od multiple skleroze. Inače znanstveno je dokazano kako su oboljeli koji redovito vježbaju manje umorni i depresivni, a poboljšavaju im se i kognitivne funkcije te ravnoteža i kordinacija.

U Zagrebu se okupila simpatična ekipa upornih MS-ovaca i jako su nas razveselili, a posebno me se dojmila naša kolegica koja uz multiplu ima i cerebralnu i najvedriji je dio ZG ekipe. Bravo Zagrepčanci i vidimo se uskoro opet jer planiramo povremeno doći trenirati s vama. Naša Ivana će vas sigurno držati na okupu jer kod nje nema ne mogu i podsjeća me po tome na Jelenu. Možeš. Kraj priče.

http://www.mstim.hr