830 kilometara s multiplom sklerozom pod motom “Svaki korak se broji”

U tijeku su zadnje pripreme za Camino odnosno Put svetog Jakova u dužini 830 kilometara poznatom UNESCO-vom zaštićenom francuskom rutom koja kreće iz Saint Jean Pied the Porta do Santiaga, a nakon toga i do kraja svijeta Finisterre i Muxie. Ovaj put svake godine prelazi sve veći broj ljudi s raznim nakanama. Kažu da na ovaj put idu oni koje je put pozvao. Teško je objasniti što to znači kad te put zove, ali vjerujte zove me zadnjih 9 i pol godina…

I kod mene kao kod većine Europljana i Amerikanaca okidač je bio film The Way u kojem sam prvi puta čula za Camino. Sjećam se bilo je to prije 9 i pol godina. Kada je film završio odmah sam krenula guglati jer imala sam osjećaj da taj put uistinu postoji i nije samo film. Uslijedila su istraživanja, guglanja bezbroj pregledanim YouTube kanala onih koji su Camino prešli. Tada sam rekla svom mužu da si dajem rok od 10 godina da odem i prehodam svoj Camino.

I kako to bude u životu u međuvremenu sam rodila svog trećeg sina, ali i dobila dijagnozu multiple skleroze. Uz to sam preuzela posao koji mi je donosio ogromnu količinu stresa i moje stanje se sve više pogoršavalo. U četiri godine četiri relapsa i naravno uslijedio je prelazak na drugu liniju terapije i trenutak istine za mene kada sam shvatila da nešto moram promijeniti.

Dala sam otkaz na mjesto direktora javne tvrtke za sada ostala na poslu na drugom radnom mjestu uz uvjet da ove godine idem na Camino. Osim odbacivanja okova managerskog posla i poslovnih ambicija promijenila sam puno toga. Više boravka u prirodi, manje u uredima, više putovanja s obitelji i više smijeha, a manje briga. Više igranja s djecom manje poslovnih druženja. Više obiteljskih, a manje poslovnih ručkova i danas moram vam priznati kako mi je smiješno gledati koje su me stvari nervirale i kako sam trošila dragocjeno vrijeme na gluposti.

Izbacujem sve negativne ljude iz svog života jer shvatila sam kako je moje vrijeme i moj mir najvažniji i nitko nije vrijedan toga. Shvatila sam i koliko su ljudi zločesti i koliko ne mare za oboljele, no ni to me ne ljuti, možda samo malo žalosti. U svemu tome najveći poticaj za put i snagu dali su mi upravo oni koji mi se podsmjehuju i kažu da ne mogu.Kada se razbolite onda se valjda očekuju neke stvari, ali nikako se ne očekuje da prehodate Camino. Valjda bi bilo normalnije da sjedim i kukam i plačem nad svojom sudbinom. No oboljeli od multiple u pravilu su borci. Većinu ljudi koju sam upoznala hrabro se bore i ne predaju se bolesti. Većina je iznimno pozitivna i svoj život žive punim plućima. Nema predaje. Odustajanje za nas kronično bolesne jednostavno nije opcija. I ako šira javnost ne razumije da mi s multiplom idemo u ovakve podhvate, jedno vam jamčim moje kolege po bolesti razumiju i rade i veće podhvate od ovog našeg.

I moj Camino tako je svih ovih godina stajao u zapećku i onda kada je Vera moja kolegica po bolesti u 11 mjesecu prošle godine rekla ja idem nagodinu s tobom ili bez tebe odluka ja pala. Idem. Kako god, ali idem dijagnozi i svima usprkos. Najveća radost bila je kada mi se priključio i moj srednji sin Dorian koje me i inače prati na planinarenjima i hodanjima. I tako Vera, Dorian i ja krećemo 18. kolovoza prema Budimpešti odakle idemo u Francusku prvo u Lourdes a potom vlakom do prve točke francuske rute Camina Saint Jean Pied the Port. I naš Camino napokon će početi. Ruksaci su već spremni važemo ih skidamo čak i etikete da bi bili što lakši. Došli smo do toga da puni iznose 5,5 kg što je sasvim u redu kada uzmete u obzir da na leđima nosite svoj život idućih 40 dana. Pakiranje za Camino pomno smo istraživali i savjetovali se s ljudima koji su prehodali ovaj put. Naša Darija bila je od velike pomoći i njene savjete smo pomno odslušali. Prošlog vikenda bila je kod mene te mi je sa svega odsjekla etikete i ne biste vjerovali etikete teže 30 grama a to vam je primjerice jedna majica. Kada nosite teret na leđima 40 dana onda je važno da pakiranje odradite što bolje i da ne nosite ono što vam nije nužno. Ovih dana dvojim 3 ili 2 majice i 3 ili 2 hlače. Muči me i kozmetika i higijenske potrepštine te sam prihvatila da jedan sapun može služiti za pranje tijela, kose ali i veša. Zapravo opraštam se od velikih komoditeta i navikavam na osnovne stvari. U tijeku su i treninzi u vodi kako se ne bi ozlijedili pred put a najzahtjevnija misija mi je skinuti 6 kg koliko teži ruksak barem pa da mi kosti i zglobovi budu zahvalni jer manje nose. To je vjerojatno nešto što mi neće uspjeti.
Muž me je kada smo kupili avionske karte podsjetio kako sam prije 9 i pol godina rekla da si dajem 10 godina i ispada da je tako i bilo iako nisam planirala. Naš Camino kreće uskoro kao da sam planirala iako se sve urotilo protiv mene i nije se činilo izgledno pogotovo nakon što sam oboljela od multiple skleroze. Ovi dana ponovno sam pogledala “100 metros” film koji svakako morate pogledati. Isplakala sam se kao i svaki put, ali doa mi je snage za dalje. I volju da završimo Camino, pa makar i četveronoške. Ako je kolega po bolesti izdržao Iron man triatlon valjda ja mogu tu šetnju od 830 kilometara. Pa koliko god mi trebalo.

Čekamo Compostele naručili smo i vodič s Camino Hrvatska weba gdje smo pratili i osnovne savjete (http://www.caminohrvatska.info/vodic-camino-frances/ ) . Svi koji nas žele pratiti mogu to na Facebook grupi MS walk on Camino https://web.facebook.com/groups/340264360181737/, ali na našim Facebook stranicama udruge https://web.facebook.com/hodajzaMs/ .

Hvala svim sponzorima i donatorima koji su nam omogućili ovaj put, a najviše našim najbližima koji nas bodre.


 

 

Jubilarni 5 MS Walk na Bundeku

Udruga MS Tim Hrvatska po jubilarni peti puta organizator je MS walk a na kojem će i ove godine skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreću oboljeli od multiple skleroze. Program MS walk a, koji se održav a na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja, prema očekivanjima i najavama, biti će najveći do sada, a već tradicionalno održat će se na jezeru Bundek u Zagrebu. Program će u 17 sati otvoriti MS TALK , u kojem će uz predavače, predsjednicu udruge MS Tim, Mirjam Jukić i docenta Marija Habeka, sudjelovati Dubravka Kesser bacc physio i Darija Gašparović, koja će samo dan nakon zagrebačkog MS Walk a krenuti na više od 600 kilometara dug hod. Radi se o poznatoj portugalskoj ruti svjetski poznatog Camina.

Darija je već prošle godine prošla francusku rutu dugu više od 800 kilometara, koju će ove godine u kolovozu i rujnu proći još dvije članice MS tima Hrvatska, kako bi dali podršku svima oboljelima od multiple skleroze. Cilj Camina, odnosno Puta svetog Jakova, je španjolski grad Camino de Santiago i kroz dugu povijest okupljao je brojne hodočasnike, a nalazi se pod UNESCO vom zaštitom.

Nakon razgovora uslijedit će glavni događaj, MS WALK , šetnja okupljenih oko Jezera Bundek, kojom se želi skrenuti pozorn ost na probleme s kojima se susreće preko 2,5 milijuna oboljelih u cijelom svijetu, a u Hrvatskoj je trenutno oko 7.000 oboljelih, većinom žena. Okupljene će nakon šetnje zabaviti Stand up komičarka Marina Orsag iz zagrebačkog Studija smijeha, a za afterpa rty bit će zadužen DJ Kameny. Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni. Kako bi javnost što jasnije inf ormirali o problemima slikovito ćemo reći, kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju računa vodi tim liječnika odnosno multidisciplinarno se pristupa liječenju. No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba mora mo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista
čekanja.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.