Bok svima,
evo samo bi se kratko htjela predstaviti jer u zadnje vrijeme često slušam o tome kako se broj oboljelih od MS-a povećava i kako cijela situacija sa koronom nikako ne pogoduje oboljelima.
Dijagnozu MS-a sam dobila prije 6,5 godina (tada sam imala 28 godina), to je bilo najstresnije doba mog života, ali mislim i nadam se da sam uspjela izvući najbolje od situacije u kojoj sam se tada nalazila, a i dana danas nalazim.
Nakon dijagnoze i izlaska iz bolnice, kada mi se cijeli svijet srušio, tada sam odlučila napraviti potpuno preokret. Prvo je bilo pomiriti se sa situacijom koju ne možeš negirati niti vrijeme vratiti, a drugo potpuno promijeniti svoju prehranu. Te dvije stvari smatram ključnim svo ovo vrijeme.
Došla sam u bolnicu sa glavom punom lezija i čudili su se kako imam samo jedan simptom (dvoslike), poslije sam shvatila da sam ih možda i prije imala ali nisam tome pridavala nikakav značaj. Nakon tog relapsa više nisam imala nikakvih problema, ali svaki dan vodim brigu o svojoj prehrani. Nakon izlaska iz bolnice suprug i ja smo dosta čitali i informirali se što i kako dalje, te naišli na dokumentaciju doktora Jelineka koji i sam ima MS, a on svoj rad temelji na dokumentaciji doktora Swanka (mislim da je velika većina oboljelih upoznata sa doktorom Swankom).
Time sam shvatila da moj život nije gotov, nego tek počinje. Suprug i ja smo veliki putoholičari (prije bolesti smo obišli dio svijeta u vlastitom aranžmanu) i nisam bila sigurna hoću li imati snage za naša nova putovanja, kako ćemo se snalaziti sa specifičnom prehranom, ali bilo je bitno sam krenuti. Spakirali smo ruksak na leđa i krenuli… Prvo Engleska, nakon toga Bali i dio Indonezije, iduće godine Kuba, nakon toga Peru (koji je bio pomalo izazovan zbog velikih nadmorskih visina), onda Kina…
Veliku podršku i motivaciju imam od svoje velike i male obitelji. Mali broj mojih prijatelja i suradnika zna za moju bolest jer nikad nisam željela da me itko sažaljeva i misli kako sam jadna i nemoćna. Danas razmišljam drugačije, znam koliko sam snažna i što sve mogu i nije me briga hoće li netko misliti da sam jadna jer znam da to nisam.
Zato sam sve ovo napisala kako bi podržala rad Udruge i rekla koliko je važno imati pozitivne i nasmijane ljude oko sebe, podržati nekoga i dati mu nadu i snagu. Nedavno sam počela pratiti vašu stranicu na Facebooku, te se ugodno iznenadila koliko je sve pozitivno, ljudi podržavaju jedni druge, daju svoje dobronamjerne komentare. Mislim da je to najvažnije nekome tko je tek saznao dijagnozu MS-a da zna da nije sam, da ima podršku i može potražiti savjet. U onom prvom trenutku kad se sa dijagnozom cijeli svijet sruši tada je bitno sa nekim podijeliti svoje brige te imati podršku. Nažalost, određen broj ljudi nema ni podršku ni razumijevanje svojih najbližih, ali bitno je znati da se imaju kome obratiti, pa makar to bilo i putem Facebooka.
Danas sam pročitala o tome kako je osobama sa MS-om posebno teško u vrijeme ove korona krize i vjerujem da je. Piše da se u više od 50% oboljelih pogoršalo ili djelomično pogoršalo stanje. Ljudi (i oni bez ikakvih dijagnoza) postaju depresivni, zato je potrebna podrška nekoga tko te razumije, a još je lakše ako je u istoj ili sličnoj situaciji kao što si sam.
Za kraj, HVALA!
Lijep pozdrav,
Tena Đekić
Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.
“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.
