MS Tim Hrvatska > Blog-objave > 2020

2020Archives

Godina: 2020.

Blog, Nekategorizirano, Vijesti

U subotu Hrvatska broji korake

Dragi naši MS-ovci s obzirom kako nema javnih okupljanja u obimu u kojem nas bude na Bundeku, ove godine kao što znate nema našeg MS walka. Stoga smo pozvali sve na hodanje i snimanje svojih koraka gdje god se nalazili. Ponosno obucite naše narančaste majice i prohodajte i vi nekoliko koraka tog 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze i snimite vaš broj koraka te ga podijelite na vašim društvenim mrežama i ovdje na našoj stranici uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodajZaOneKojiNeMogu #Svjetskidanmultipleskleroze #HrvatskaBrojiKorake
Neka se vidi koliko nas ima! Ekipa MS tima Zagreb hodat će na Bundeku u subotu od 10 do 12 sati, ekipa MS tim Slavonija hodat će oko Jezera Borovik zapadno od Našica isto od 10 sati, a gdje ćete vi? Javite nam se… Priključite se akciji…

p.s. Čim mjere dopuste okupit ćemo se i na Bundeku.

Blog

Hrvatska broji korake za oboljele od multiple skleroze!

Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu pod sloganom Svaki korak se broji

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se održava MS walk na Bundeku gdje se okupi veliki broj oboljelih koji simboličnim hodom oko jezera Bundek upozoravaju na brojne probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj. Ove godine trebali smo se okupiti 29. svibnja uoči Svjetskog dana multiple skleroze budući je Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja kada se u Hrvatskoj obilježava Dan državnosti.

Zbog pandemije korona virusa ove godine ne možemo se u tome velikom broju okupiti na Bundeku pa pozivamo sve oboljele, ali i cjelokupnu hrvatsku javnost da na ovaj dan 30. svibnja hodaju za sve koji to ne mogu.

Pozivamo sve da hodaju u svojim dvorištima, parkovima, oko svojim zgrada ili u stanovima i kućama. Mjerite svoje korake i dodajte ih u naš brojač koji će biti na web stranicama udruge i pokušajmo skupiti najveći broj koraka za oboljele od multiple skleroze. Na ovaj dan 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze neka se svaki korak broji. Hrvatska će na ovaj dan brojati korake za oboljele od multiple skleroze.

Brojač koraka biti će javno dostupan, a sve vaše slike i snimke koraka šaljite na naše društvene mreže i podijelite ih na svojim profilima uz #MStimHodamZaOneKojiNeMOGU  #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji.

Podržite nas i uključite se u akciju Svaki korak se broji i Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu.

Na ovaj dan 30. svibnja kada se obilježava Svjetski dan multiple skleroze MS walk hoda cijeli svijet. Budite i vi dio ove kampanje i učiniti korak za oboljele. Brojite svoje korake i idemo vidjeti koliko će koraka Hrvatska napraviti za svoje oboljele sugrađane od multiple skleroze.

Sve snimke i fotografije kao i broj koraka postavit ćemo na naše društvene mreže i na našu web stranicu mstim.hr

Povežimo se. Svaki korak se broji.

Akcija MS walk održava se pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića.

Blog, Nekategorizirano, Uncategorized

HRVATSKA BROJI KORAKE ZA OBOLJELE OD MULTIPLE SKLEROZE

Mislite da je hodati lako? Nama nije.
Probajte izazov s gumicom oko prstiju da osjetite na trenutak kako izgledaju koraci oboljelih od multiple skleroze. Od ove nevidljive neurološke bolesti boluje u Hrvatskoj preko 7000 osoba. Većina naših simptoma nije vidljiva. Podržite nas snimite i vi video „hoda“ vaših prstiju s gumicom i podjelite ga na vaših profilima uz hashtag #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji
Pod sloganom „Svaki korak se broji“ 30. svibnja Hrvatska hoda za one koji ne mogu na Svjetski dan multiple skleroze. Taj dan pozivamo sve da broje svoje korake i pošalju nam broj koraka. Koliko će Hrvatska napraviti koraka za oboljele od multiple skleroze? Pratite nas…

https://www.facebook.com/hodajzaMs/videos/517119285633627/

 

Blog, Nekategorizirano, Vijesti

PREPORUKA HRVATSKIH NEUROLOGA

Oboljeli od multiple skleroze samo u slučaju zaraze koronavirusom trebaju prekinuti uzimanje DMT terapije

Hrvatski neurolozi objavili su preporuke za oboljele od multiple skleroze kojih je u Lijepoj našoj gotovo 7000. Oboljeli od multiple skleroze posebno su u strahu od koronavirusa jer nisu sigurni koliko im je imunitet spreman na borbu protiv virusa u situaciji u kojoj uzimaju terapije koje mijenjaju imunitet jer na taj način djeluju na usporavanje bolesti. S obzirom kako je multipla skleroza neizlječiva i progresivna neurološka bolest tijekom koje uslijed ne uzimanja terapije za usporavanje bolesti može doći do pogoršanja, koje rezultira tjelesnim oštećenjima pa i teškim invaliditetom oboljelih, jasno je kako je terapija za usporavanje bolesti iznimno važna. Sve oči oboljelih uprte su u neurologe i ove smjernice su iznimno važne za sve koji boluju od multiple skleroze. Prenosimo smjernice u cijelosti.

Preporuke o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa

Infekcija koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) predstavlja značajan javnozdravstveni problem od pojave prvih slučajeva zaraze u Republici Hrvatskoj u veljači 2020. godine. Na globalnoj razini zaraza virusom prvi puta je zabilježena u Kini u siječnju 2020. godine. Od tada virus se proširio na više od 100 zemalja te je Svjetska zdravstvena organizacija 11. ožujka 2020. g. proglasila COVID-19 pandemijom. Virus se prenosi kapljičnim putem, a sama bolest obilježena je povišenom tjelesnom temperaturom, kašljem i otežanim disanjem. Kao ozbiljna komplikacija može se razviti upala pluća, teški akutni respiratorni sindrom i smrt.

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava. Iako sama bolest ne mijenja imunološki status oboljelih, uzimanje lijekova koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) može značajno utjecati na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. Navedeno prvenstveno ovisi o vrsti lijeka koju osoba uzima. Tako imunomodulacijski lijekovi kao što su interferon beta, glatiramer acetat i teriflunomid ne utječu značajno na sposobnot imunološkog odgovora. U tu skupinu lijekova spada i dimetilfumarat, međutim u slučaju limfopenije, što je moguća nuspojava uzimanja dimetilfumarata, odgovor može biti oslabljen. Fingolimod kao i svi drugi lijekovi iz skupine u koju on spada (siponimod, ponesimod, ozanimod) uzrokuje zadržavanje limfocita u limfnim čvorovima te s obzirom da neizbježno dovodi do smanjene razine limfocita potencijalno može uzrokovati oslabljen imunološki odgovor na virusnu infekciju. Natalizumab sprečava ulazak limfocita u središnji živčani sustav te ne utječe na sposobnost imunološkog odgovora na sistemsku infekciju. S obzirom da do sada koronavirus nije pokazao neurotropne karakteristike, odnosno ne uzrokuje infekciju središnjeg živčanog sustava, primjena natalizumaba smatra se sigurnom. Imunorekonstitucijska terapija, u koju spadaju alemtuzumab i kladribin, uzrokuje depleciju T i B limfocita uz njihov postupni oporavak koji traje od nekoliko mjeseci do nekoliko godina ovisno o lijeku i podvrsti limfocita. Zbog toga je u periodu od nekoliko mjeseci nakon primjene tih lijekova sposobnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju snižena. Okrelizumab i ostali lijekovi iz te skupine (rituksimab, ofatumumab, ublituksimab) selektivno djeluje na B limfocite te uzrokuje njihovu dugotrajnu depleciju. Iako je za svladavanje virusne infekcije prvenstveno bitna T stanična imunost, izražena deplecija limfocita B može dovesti do slabijeg imunološkog odgovora.

Preporuke

Potrebno je naglasiti da su ovdje navedene preporuke za liječenje DMT-om, odnosno prekid liječenja DMT-om, općenite te je za svaku osobu s MS-om potreban individualan pristup s obzirom na specifičnost oboljele osobe, dob, aktivnost bolesti, moguće komorbiditete i socijalnu anamnezu. Također, navedne preporuke ovisne su o daljnjem razvoju epidemiološke situacije u Republici Hrvatskoj koja se mijenja iz sata u sat. Prije bilo koje odluke o promjeni liječenja DMT-om nužno je konzultirati nadležnog neurologa i/ili liječnika obiteljske medicine i nikako ne treba samostalno prekinuti liječenje.

Preporuke za nastavak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom smatra se sigurnim te nije potreban prekid liječenja.

Liječenje dimetilfumaratom smatra se sigurnim ako nije prisutna značajna limfopenija. U slučaju značajne limfopenije potrebno je konzultirati nadležnog neurologa.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim te se ne preporuča prekid liječenja osobito zbog rizika od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja.

Liječenje fingolimodom umjereno povećava rizik od infekcija, no s obzirom na rizik od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja ne preporuča se prekidanje uzimanja fingolimoda.

Liječenje alemtuzumabom i kladribinom, odnosno primjena slijedećeg ciklusa liječenja kod osoba koje su primile prvi ciklus, nosi povećan rizik od infekcija te se preporuča odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Liječenje okrelizumabom nosi umjereno povećan rizik od infekcija te se savjetuje odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Preporuke za početak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom, teriflunomidom i dimetilfumaratom smatra se sigurnim te se može započeti liječenje. Za bolesnike na terapiji dimetilfumaratom potrebno je redovito praćenje razine limfocita kako je i navedeno u uputama o lijeku.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim i može se započeti.

Početak liječenja fingolimodom, alemtuzumabom, kladribinom i okrelizumabom potrebno je odgoditi do daljnjeg. Započinjanje liječenja nekim do navedenih lijekova ovisi o razvoju epidemiološke situacije.

Preporuke za osobe pozitivne na koronavirus

Kod osoba kod kojih je dokazana infekcija COVID-19 potrebno je prekinuti uzimanje bilo kojeg DMT-a do oporavka, odnosno negativnog nalaza na koronavirus. Nakon što je nastupio klinički oporavak i nalazi su negativni potrebno je konzultirati nadležnog neurologa radi mogućnosti započinjanja DMT-a.

Zaključak

Liječenje DMT-om osoba s MS-om u situaciji epidemije COVID-19 predstavlja veliki izazov iz nekoliko razloga. Kao prvo, zdravstveni sustav ne samo Republike Hrvatske, već i na globalnoj razini, se do sada nije našao u situaciji ovakve pandemije u eri liječenja MS-a DMT-om te ne postoje ranija iskustva na koja se možemo referirati. Kao drugo, epidemiološka situacija je podložna brzoj promjeni te će se navedene preporuke možda mijenjati ovisno o broju zaraženih u općoj populaciji. Kao treće, nije poznato do kada će trajati povećan rizik od koronavirusa o čemu ovisi odgoda primjene određenih DMT-a. Kao četvrto, osim rizika od infekcije koronavirusom, potrebno je uzeti u obzir i rizik od neliječenja MS-a, odnosno rizik od prekida DMT-a koji mogu izazvati reaktivaciju bolesti, kao što su natalizumab i fingolimod. Zbog svega navedenog, ove preporuke predstavljaju okvir za pristup osobama s MS-om na terapiji DMT-om uz nužnost individualnog pristupa svakom oboljelom.

Osobe koje su unazad nekoliko mjeseci započele ili primile drugi ciklus liječenja alemtuzumabom ili  kladribinom te osobe koje su na terapiji fingolimodom ili okrelizumabom, trebaju poduzimati osobite mjere opreza od infekcije koronavirusom. Sve osobe s MS-om, bez obzira uzimaju li DMT ili ne, trebaju voditi računa o riziku infekcije koronavirusom, ostajati kod kuće i raditi od kuće kada je to moguće, izbjegavati zatvorene prostore, voditi računa o higijeni, redovito prati ruke, izbjegavati osobe koje su pozitivne na koronavirus ili kod kojih postoji mogućnost da su zaražene. Također, povećan oprez potreban je kod osoba s MS-om koje su teško pokretne, koje su starije životne dobi te osobe koje imaju od ranije poznate plućne bolesti s obzirom da su to osobe koje su pod većim rizikom od komplikacija infekcije COVID-19.

SMJERNICE IZRADILI:

dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Barbara Barun, dr.sc. Tereza Gabelić, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju

Klinički bolnički centar Zagreb

Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

Literatura

 

  1. https://zdravlje.gov.hr/koronavirus-i-mjere-prevencije/4952, pristupljeno 15.3.2020. g.
  2. https://www.hzjz.hr/sluzba-epidemiologija-zarazne-bolesti/epidemija-pneumonije-povezana-s-novim-koronavirusom-kina, pristupljeno 15.3.2020. g.
  3. https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/transcripts/who-audio-emergencies-coronavirus-press-conference-full-and-final-11mar2020.pdf?sfvrsn=cb432bb3_2, pristupljeno 15.3.2020. g.
  4. https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/6750BAE6-4CBC-4DDB-A684-116E03BFE634/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID19_APPROVED_11_March.pdf, pristupljeno 15.3.2020. g.
izvor: MS society
Blog

Svjetski neurolozi složni – Prekid terapije oboljelima donijet će više štete nego koristi

Oboljeli od multiple skleroze trebaju se držati preporuka Zavoda za javno zdravstvo kao i svi ostali i za sada nema posebnih preporuka. 

Dakle kao i za ostalu populacija najvažnija preporuka je često pranje ruku i izbjegavanje socijalnih kontakata te izbjegavanje zaraženih osoba, što za nas oboljele vrijedi i kod svih ostalih viroza.

I dalje je na snazi preporuka koju možete pronaći na linku OVDJE u kojoj između ostalog stoji kako nema potrebe za prestankom uzimanja DMT lijekova i terapija.

Ukoliko osoba s multiplom sklerozom bude zaražena koronavirusom ovisno o njenom stanju neurolog će odlučiti o nastavku terapije. Dok nema zaraze preporuka je i dalje uzimati terapiju i držati se preporuka koji vrijede za sve tijekom pandemije.

“U ovom trenutku, Mellen centar na klinici u Clevelandu preporučuje pacijentima da ne prekidaju niti odgađaju terapiju. Vjerujemo da su način na koji lijekovi djeluju, trajanje djelovanja tih lijekova i rizik od povećanja aktivnosti MS-a razlog da se terapija ne prekida. S obzirom na ono što znamo o trenutnim rizicima COVID-19, prekid terapije oboljelima može donijeti više štete nego koristi” istaknuo je za NeurologyLive dr. Robert Fox neurolog Mellen Centra.

Njegovo mišljene dijele i drugi MS centari, uključujući Stanfordov program multiple skleroze i neuroimunologije, koji je pacijentima savjetovao da “nema razloga za promjenu ili izbjegavanje lijekova koji se odnose na liječenje multiple skleroze”.

Konkretno MS society navodi i kako lijekovi iz prve linije zapravo nisu generalno imunosupresivna terapija te ih oboljeli mogu normalno uzimati. Druga linija lijekova također se uzima normalno i za sada nema preporuke o prestanku uzimanja iako je njihovo djelovanje na imunitet značajno u odnosu na prvu liniju.

Ako ste na drugoj liniji terapije ionako u sklopu obvezne procedure odlazite na pripremu i vađenje krvi te ćete biti obrađeni kod neurologa prije uzimanja terapije te ćete tada dobiti sve informacije i ovisno o vašem stanju neurolog će odlučiti ima li potrebe prolongirati uzimanje terapije, no za sada se terapije daju normalno ukoliko niste zaraženi koronavirusom.

Kao i inače svaki oboljeli od multiple skleroze ima različite simptome i klinička slika vrlo je različita te je teško donijeti opće preporuke. Jasno je da ukoliko postoji sumnja u koronavirus kako će uslijediti poseban pristup i opet će odluka ovisiti o stanju pacijenta.

Moramo ovdje uzeti i u obzir kako je multipla skleroza koja napreduje iznimno teška i dovodi do onesposobljenosti i sigurno kako će važnost sprječavanja napredovanja multiple skleroze u većini slučajeva biti važnija od rizika od zaraze virusom.

Svakako je u trenutcima pandemije posebno opasno pristupati transplantaciji matičnih stanica budući se radi o intenzivnom je kemoterapijskom tretmanu koji ima za cilj zaustaviti oštećenja nastala uslijed multiple skleroze. Ovaj tretman znatno će djelovati na imunološki sustav tijekom dužeg vremena te je ovdje nužno savjetovanje sa neurologom o mogućem odlaganju tretmana.

U svakom slučaju potrebno je držati se svih savjeta kao i ostatak populacije te nastaviti uzimati terapiju, a za sve nedoumice trebate se posavjetovati sa vašim neurolozima te ne trebate sami donositi odluke o prestanku uzimanja terapija. Sukladno općim preporukama te konzultacije neće obavljati odlaskom u bolnicu osim ako to nije nužno nego ćete se koristiti drugim metodama komunikacije kako se ne biste bespotrebno izlagali riziku odlaska u bolnicu.

Ponavljamo opće mjere zaštite:

• redovito perite ruke sapunom i vodom ili koristite dezinficijens na bazi alkohola

• kada kašljete i kišete prekrijte usta i nos papirnatom maramicom i poslije ju odbacite u koš za otpad te operite ruke

• izbjegavajte bliski kontakt (održavajte udaljenost od najmanje 1 metar, a po mogućnosti dva metra) s osobama koji imaju simptome infekcije dišnih putova, odnosno koji imaju najmanje jedan od sljedećih simptoma: povišena tjelesna temperatura, kašalj, grlobolja i kratak dah.

Prema dosadašnjim analizama slučajeva, infekcija COVID-19 u oko 80% slučajeva uzrokuje blagu bolest (bez pneumonije ili blagu upalu pluća) i većina oboljelih se oporavlja, 14% ima težu bolest, a 6% ima teški oblik bolesti. Velika većina najtežih oblika i smrti dogodila se među starijim osobama i onima s drugim kroničnim bolestima. S obzirom da se radi o novoj bolesti te su dostupni podaci nepotpuni, još se ne može sa sigurnošću tvrditi koje skupine ljudi imaju teži ishod bolesti COVID-19.

https://www.ecdc.europa.eu/en/current-risk-assessment-novel-coronavirus-situation

Starije osobe i osobe s kroničnim bolestima trebaju se pridržavati istih općih mjera zaštite kao i opća populacija, uz napomenu da trebaju nastaviti koristiti svu do sada preporučenu terapiju prema savjetu liječnika. Pranje i dezinfekcija ruku ključni su za sprječavanje infekcije. Ruke treba prati često i temeljito sapunom i vodom najmanje 20 sekundi. Kada sapun i voda nisu dostupni možete koristiti dezinficijens koji sadrži najmanje 60% alkohola. Virus ulazi u tijelo kroz oči, nos i usta. Stoga ih nemojte dirati neopranim rukama.

Blog, Nekategorizirano, Uncategorized, Vijesti

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.