DJ s mulitplom sklerozom DeeDee

DJ s MS-om DeeDee, pionirka vinkovačke elektronske scene slavi 25 godina karijere: povratak na scenu i party humanitarnog karaktera

DJ DeeDee (Dubravka Drljača), pionirka vinkovačke elektronske scene i suosnivačica kolektiva Club Movement, vraća se na scenu nakon kraće pauze te započinje obilježavanje 25 godina karijere. Njezina priča obilježena je strašću, doprinosom razvoju urbane kulture Slavonije i inspirativnom životnom borbom s multiplom sklerozom, a povratak započinje humanitarnim partyjem u caffe baru Valens.

DJ DeeDee iz Vinkovaca pionirka je vinkovačke elektronske scene. Kada govorimo o počecima elektronske scene u Slavoniji, jedno ime se neizostavno spominje – Dee Dee.

Još krajem 90-ih godina, u vrijeme kada je elektronska glazba tek tražila svoje mjesto na domaćoj sceni, Dee Dee je bila među prvima koji su taj zvuk i energiju prenijeli u klubove i na plesne podije Slavonije. Kao jedna od začetnica vinkovačke elektronske scene i suosnivačica kolektiva Club Movement, pokrenula je prve partije u Vinkovcima, stvarajući pokret koji je zauvijek promijenio lice urbane kulture regije.

Prije nego što je stala za DJ pult, Dee Dee je djelovala iza kulisa – organizirala događaje i vodila radijsku emisiju na kultnom Radio VFM-u, koja je tada bila jedno od rijetkih mjesta gdje se mogla čuti elektronska glazba. Njezina karijera, duga četvrt stoljeća, protkana je strašću, autentičnošću i posvećenošću sceni.

Prije petnaest godina, Dee Dee je saznala da ima multiplu sklerozu i od tada s njom živi, pleše i svira. Umjesto da je bolest zaustavi, postala joj je dodatna snaga i podsjetnik da se život, baš kao i glazba, živi u trenutku. Njezini nastupi i dalje zrače istom energijom i slobodom koja je obilježila njezine početke – dokaz da strast i ritam nadilaze granice tijela.

Tijekom godina, Dee Dee je dijelila pozornicu s brojnim domaćim i inozemnim DJ-ima, nastupala u klubovima i na festivalima diljem Hrvatske i regije, te ostala vjerna svom prepoznatljivom stilu – spoju deep housea, minimala i techna, uz neizostavni groove koji povezuje tijelo, um i publiku u jedno.

Nakon kraće pauze, Dee Dee se vraća na scenu snažnija nego ikad – spremna proslaviti 25 godina glazbe, pokreta i života u punom ritmu. “Glazba me nikada nije napustila – samo smo s vremenom naučili razgovarati na nov način. Ova proslava nije samo o meni, nego o svima koji su plesali, svirali i vjerovali da i Slavonija ima svoj zvuk,” poručuje Dee Dee punim imenom Dubravka Drljača.

deedee party vk valens

Pozivamo Vas večeras u caffe bar Valens na uvodni party koji je uvertira u veliku obljetnicu koju će obilježiti na ljeto iduće godine, a sav prihod poklanja udruzi kojoj je jedna od osnivača našem MS timu Hrvatska.

nobelova nagrada 2025 imunologija, multipla skleroza

Nobelova nagrada 2025: Nova znanstvena osnova za terapije kod MS

Velika vijest za sve oboljele od autoimunih bolesti: Regulatorne T-stanice, ključne za suzbijanje autoimunih reakcija, donijele su trojici znanstvenika Nobelovu nagradu za medicinu 2025. godine i otvorile novo poglavlje u razvoju terapija za multiplu sklerozu.

Dobitnici Nobelove nagrade za fiziologiju ili medicinu 2025. su Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell i Shimon Sakaguchi, priznati za otkrića mehanizama periferne imunološke tolerancije i uloge regulatornih T-stanica (Treg) u sprječavanju autoimunih bolesti.

Što su Treg stanice i zašto su važne kod multiple skleroze?

Treg stanice su podskupina T-limfocita koje djeluju kao “kočnice” imunosnog sustava. One sprječavaju da obrambene stanice napadnu vlastito tkivo. U slučaju bolesti poput multiple skleroze (MS), gubitak funkcionalnih Treg stanica dovodi do napada na mijelin, zaštitnu ovojnicu živčanih vlakana, što uzrokuje neurološka oštećenja.

Otkriveno je da osobe s MS-om često imaju smanjenu funkciju Treg stanica, što pridonosi kroničnoj upali i progresiji bolesti. Stoga se upravo modulacija aktivnosti Treg stanica pokazala kao potencijalno snažan terapijski alat u liječenju MS-a.

Od znanosti do terapije: Nova era liječenja MS-a

Zahvaljujući ovim otkrićima, razvijaju se terapije koje ciljaju na ojačavanje i vraćanje funkcije Treg stanica. U tijeku su klinička ispitivanja u kojima se pacijentima s MS-om daju vlastite (autologne) Treg stanice, umnožene u laboratoriju. Prvi rezultati pokazuju dobru sigurnost, a postoje indikacije da bi terapija mogla usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti.

Ovi novi pristupi imaju za cilj uspostaviti dugoročnu imunološku toleranciju, čime bi se bolest ne samo kontrolirala, nego i promijenio njezin prirodni tijek. Takve terapije razlikuju se od klasičnih imunosupresiva jer ne guše cijeli imunosni sustav, već ga precizno “preodgajaju”.

Što to znači za oboljele od MS-a?

Za osobe koje žive s multiplom sklerozom, ova su otkrića snažan signal nade. Znanstvena zajednica sve više ulaže u terapije koje ciljaju uzrok bolesti, a ne samo simptome. MS bi u budućnosti mogla postati bolest koja se može dugoročno stabilizirati.

Nobelova nagrada 2025. potvrđuje koliko su važna osnovna znanstvena istraživanja u razvoju konkretnih terapija. Regulatorne T-stanice sada su u središtu nove ere imunologije, a multipla skleroza jedna je od bolesti koja će najviše profitirati.

Pratite nas za više informacija o napretku terapija i kliničkim ispitivanjima.

screenshot

Zbog restriktivnijih politika odobravanja lijekova, u Hrvatskoj je rizik od težeg oblika bolesti bio 52,8 % veći nego u Sloveniji

Novo istraživanje pokazalo je kako nacionale politike odobravanja lista lijekova koji modificiraju tijek bolesti (DMT) značajno utječu na ishode multiple skleroze. U istraživanju su uspoređene Slovenija i Hrvatska.

Ovi rezultati istraživanja odnose na razdoblje unazad 10 godina kada se Hrvatska suočavala sa lošim stanjem u pristupu lijekovima za MS, ali i zastarjelim kriterijima primjene. Istraživanje je potvrdilo koliko je važna učinkovita i pravodobna primjera terapija za usporavanje bolesti te potvrdilo još jednom važnost odluke da visokoučinkovite terapije pacijent može dobiti odmah bez odlaganja.

U analizu su uključeni podaci iz međunarodnog registra MSBase i uključuju 894 oboljele osobe iz Slovenije i 1363 iz Hrvatske. Nakon statističkog uparivanja, obrađeno je 565 pacijenata iz svake zemlje.

Rezultati su pokazali da:

  • Hrvatski pacijenti imaju veći stupanj onesposobljenosti mjeren EDSS-om (2,0 u odnosu na 1,5 u Sloveniji; p = 0,004).
  • Vrijeme do prvog liječenja lijekovima bilo je gotovo dvostruko dulje u Hrvatskoj (2,76 godina) nego u Sloveniji (1,29 godina).
  • Rizik težeg oblika onesposobljenosti (EDSS ≥3) bio je 52,8 % veći kod pacijenata u Hrvatskoj.
  • Svaka dodatna godina čekanja na početak DMT terapije povećavala je vjerojatnost većeg stupnja onesposobljenosti za 10,6 %.

Zaključak istraživanja jasan je – u zemljama s manje restriktivnim politikama stavljanja lijekova na liste pacijenti bilježe sporije napredovanje bolesti.

Neka ovo istraživanje bude upozorenje donositeljima odluka

Konkretno ovo istraživanje je samo dokazalo kako su zalaganja za bolji i brži pristup terapijama bila od ključne važnosti za pacijente na što je i naša udruga glasno upozoravala posljednjih 10 godina. Naime istraživanje se odnosi upravo na period unazad desetak godina i sada vrlo konkretno vidimo kako se na nas pacijente odrazio tadašnji loš i spor pristup visokoučinkovitim terapijama. ” Neka ovi rezultati budu upozorenje zdravstvenom sustavu i donositeljima odluka. Pristup lijekovima na vrijeme ključan je za nas oboljele od multiple skleroze i pozdravljamo činjenicu kako danas u Hrvatskoj imamo dostupne brojne lijekove koji modificiraju tijek bolesti i kako nam smjernice odnosno kriteriji za dodjelu lijekova daju mogućnost primjene visokoučinkovitih terapija odmah. Važno je da nastavimo s ovakvom praksom brzog uvođenja terapija i neka nam to bude “modus operandi” za nove lijekove koje dolaze na tržište jer svaki dan, svaki sat i svaka minuta je bitna za oboljele” zaključuje Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.

Studiju su proveli istraživači iz Slovenije i Hrvatske, a objavljena je u znanstvenom časopisu Multiple Sclerosis and Related Disorders (DOI: 10.1016/j.msard.2025.106763) i možete ju pronaći na LINKU OVDJE

Nacionalni dan multiple skleroze službeno će biti obilježen u Rabu

Svake godine 26. rujna obilježava se Nacionalni dan multiple skleroze u Hrvatskoj s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti. Udruga MS Tim Hrvatska ove godine organizira svečano obilježavanje Nacionalnog dana MS-a u gradu Rabu.

Uz podršku lokalne zajednice i naših volontera i Županijske specijalne bolnice «Insula» Rab, u planu su edukativni programi i događanja koja će široj javnosti približiti svakodnevne izazove oboljelih. Multipla skleroza je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava poznata i kao „bolest s tisuću lica“.

U Hrvatskoj se procjenjuje da od nje boluje gotovo 8000 osoba. Iako ne postoji lijek za potpuno izlječenje, pravovremenom terapijom i rehabilitacijom njezina progresija može se usporiti, a MS tim naglašava kako je važno osvijestiti javnost o problemima s kojima se oboljeli suočavaju.

Program obilježavanja u Rabu

Županijska specijalna bolnica «Insula» Rab uključila se u program udruge MS tim Hrvatska organizacijom stručnih predavanja. U petak, 26. rujna 2025., u konferencijskoj dvorani zgrade Astra održat će se zanimljiva predavanja i okrugli stol, dok će Udruga MS Tim u petak 26. rujna od 9:30 sati na info-štandu u gradu Rabu za posjetitelje predstaviti Život s MS-om odnosno približiti simptome s kojima žive oboljeli od ove progresivne autoimune bolesti. Posjetitelji će moći isprobati simulacije svakodnevnih tegoba oboljelih i na taj način doživjeti dio izazova s kojima se osobe s MS-om suočavaju. Na štandu će volonteri odgovarati na pitanja, dijeliti materijale te upoznavati građane s radom udruge.

MS WALK

Tradicionalna humanitarna akcija MS walk pod sloganom “Svaki korak se broji, hodaj za one koji ne mogu“ i ove će godine okupiti građane. Grad Rab svake godine sudjeluje u obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze zahvaljujući predanoj volonterki udruge Nathalie Lukačević. Hodanje simbolizira podršku oboljelima te skreće pozornost javnosti na nužnost ojačavanja specijaliziranih centara za MS, gdje bi multidisciplinarni timovi pružali kvalitetniju i cjelovitiju skrb oboljelima.

rab ms walk svibanj 2025

Najnoviji terapijski pristupi

Najnovija znanstvena istraživanja donose nova rješenja za oboljele koja značajno pridonose kvaliteti života s multiplom sklerozom. Veliki pomaci su svakako terapije poput BTK inhibitora koji usporavaju progresiju bolesti blokirajući kroničnu upalu u mozgu, imunomodulatorne terapije koje uspješno smanjuju relapsnu aktivnost, tu su i novi pomaci u liječenju koje treba dovesti do remijelinizacije odnosno obnove mijelinske ovojnice živaca.

” Važne su i digitalne inovacije poput mobilnih aplikacija za samonadzor koje pomažu oboljelima pratiti simptome i terapije – najbolji je primjer naša MS tim aplikacija koju možete besplatno skinuti i koristiti na hrvatskom i engleskom jeziku, a upravo Nacionalni dan multiple skleroze u Rabu važna je prilika da se ojača svijest javnosti, potakne podrška zajednice i naglasila važnost ulaganja u nove terapije i centre za MS”, naglašava Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS tim Hrvatska.

MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

MS TIM Hrvatska dio globalne inicijative Making Access Happen za ravnopravan pristup lijekovima

Predsjednica udruge MS TIM Hrvatska, Mirjam Jukić postala je članica međunarodne zajednice Making Access Happen – globalne inicijative koja okuplja pacijentske organizacije iz više od 18 zemalja svijeta s ciljem osiguravanja pravednog, održivog i ravnopravnog pristupa lijekovima za sve pacijente.

O inicijativi Making Access Happen

Inicijativa je pokrenuta u lipnju 2024. godine na Sandoz Global Access Forumu i okuplja preko 30 zagovaratelja iz različitih dijelova svijeta. Činjenica je kako se udruge pacijenata često bore s istim izazovima, ali izolirano, Making Access Happen je nastao kako bi povezali i razmijenili znanja znanja kroz zajedničku platformu.

Cilj je izgraditi snažnu mrežu koja će kroz suradnju, edukaciju i zagovaranje raditi na tome da:

  • generički i bioslični lijekovi postanu dostupniji i prihvatljiviji,
  • zdravstveni sustavi budu održiviji,
  • pacijenti budu uključeni u sve procese donošenja odluka.
MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

Fokus područja inicijative:

  1. Pristup lijekovima iz perspektive pacijenata
  2. Uloga generičkih i biosličnih lijekova
  3. Značaj zajednica pacijenata i udruga
  4. Održiva opskrba lijekovima
  5. Bioslični lijekovi kao ključ za jednakost u pristupu
  6. Zajedničke akcije i zagovaračke strategije

Konkretni alati i aktivnosti:

U sklopu inicijative izrađena je i zajednička izjava, kao zajednički dokument koji sadrži ključne preporuke za unaprjeđenje dostupnosti lijekova. Dokument je trenutno u postupku prijevoda na više jezika, a cilj je da ga udruge pacijenata organizacije širom svijeta prepoznaju i potpišu. Izjava i popratni alati dostupni su na 🔗 https://www.sandoz.com/makingaccesshappen

Također, sudionici imaju pristup:

  • priručniku s osnovnim informacijama i kontaktima,
  • edukativnim infografikama i prezentacijama,
  • gotovim sadržajima za društvene mreže,
  • virtualnim edukacijama i zajedničkim radionicama.

Sljedeći korak – Globalni virtualni forum

25. i 26. lipnja 2025. održat će se Global Access Forum 2025 virtualni sastanak na kojem će sudionici dodatno raditi na temama edukacije, patenata, otpornosti lanca opskrbe, te jačanja uloge pacijenata u oblikovanju politika pristupa lijekovima.

MS TIM Hrvatska – hrvatski glas u svijetu

MS TIM Hrvatska postao dio međunarodne inicijative Making Access Happen

Udruga MS TIM Hrvatska ponosna je što kroz ovu inicijativu može aktivno doprinositi globalnom dijalogu o dostupnosti lijekova. „Biti dio ove inicijative znači ne samo dijeliti iskustva pacijenata iz Hrvatske, već i učiti, surađivati i jačati glasove oboljelih u borbi za pravedniji sustav. Ovo je važan korak u međunarodnom pozicioniranju naše udruge i jačanju zagovaračke uloge MS zajednice,“ ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge.

Za više informacija o samoj inicijativi, dostupnim materijalima i aktivnostima u kojima sudjelujemo, slobodno nas kontaktirajte ili posjetite službenu stranicu inicijative https://www.sandoz.com/makingaccesshappen

Svaki korak se broji: U tjednu hodanja broji svoje korake i hodaj za one koji ne mogu!

Pozivamo vas da nam se pridružite u tjednu hodanja od 26. do 30. svibnja povodom Svjetskog dana multiple skleroze i hodate za sve one koji ne mogu. Upalite pedometar, aplikaciju ili fitness narukvicu i koračajte! Svaki vaš korak šalje poruku podrške oboljelima od multiple skleroze diljem Hrvatske.

Kako sudjelovati?

  1. Hodajte od 26. do 30. svibnja.
  2. Brojite korake svakog dana
  3. Objavite rezultat na društvenim mrežama i pošalji ga u inbox MS tim Hrvatska i označite:
    • #hodajzaonekojinemogu
    • #svakikoraksebroji
    • #MStimHrvatska
    • #wordMSday
  4. Inspirirajte druge – podijelite svoju fotografiju iz šetnje, datum i broj koraka

Zašto je važno?

  • Podrška: Vašim korakom pokazujete solidarnost s onima kojima je kretanje otežano ili nemoguće
  • Senzibilizacija: Širenjem #hashtag-a i priča jačamo svijest o izazovima s kojima se susreću oboljeli od multiple skleroze.
  • Poticaj zdravom životu: Hodanje jača tijelo, raspoloženje i zajedništvo!
  • Udruga MS tim Hrvatska, zajedno sa svojim volonterima i stručnjacima, već više od 11 godina kontinuirano radi na podizanju kvalitete života oboljelih pružajući im informacije, savjete i emocionalnu potporu, a vaša podrška kroz sudjelovanje i dijeljenje koraka ključna je za širenje naše misije – senzibilizacije javnosti na probleme s kojima se oboljeli od ove neizlječive autoimune bolesti susreću.

Rekordna 2024. godina

Prošle je godine Hrvatska zajednički prešla više od 16 milijuna koraka, što je gotovo 11 000 km – gotovo pet puta oko kopnenih granica naše lijepe zemlje smo prehodali lane. Pridružite se akciji i ostvarimo novi rekord ove godine.

Hodajmo zajedno, dišimo zajedno i pokažimo da nas zajedništvo čini jačima. Podijelite svoje korake i podršku na mrežama te zajedno širom Hrvatske pošaljimo jasnu poruku: nijedan korak nije beznačajan!

Više informacija potražite na službenim kanalima MS tima Hrvatska.

MS walk u 14 gradova povodom Svjetskog dana MS-a

MS walk tradicionalna akcija kojom se u cijelom svijetu obilježava Svjetski dan multiple skleroze ove godine se održava u rekordnom broju gradova – čak 14 diljem Hrvatske.

Uz ovu akciju oboljeli s volonterima Udruge MS tim Hrvatska organiziraju šetnje MS walk diljem Hrvatske – priključite nam se u nekom od gradova i podržite gotovo 8000 oboljelih od ove autoimune bolesti u Lijepoj našoj.

Hrvatska ponovno hoda za one koji ne mogu – 11. MS Walk u čak 14 gradova diljem Hrvatske

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze, u petak 30. svibnja 2025. od 17 sati, održat će se 11. po redu MS walk – tradicionalna kampanja kojom se simboličnom šetnjom odaje podrška osobama koje žive s multiplom sklerozom. Glavno i tradicionalno najmasovnije okupljanje i ove će se godine održati u Zagrebu, na Bundeku, uz bogat prateći program za sve generacije.

Uz MS walk – šetnju oko jezera, posjetitelje očekuju:
• Motivacijsko predavanje MS borkinje Ivane Belić, voditeljice strateških komunikacija u REGEAi (Regionalnoj energetsko-klimatskoj agenciji Sjeverozapadne Hrvatke), specijalizirala se za odnose s javnošću i doktorandica je strateškog komunikacijskog menadžmenta. Aktivno sudjeluje u promicanju tema energije i klime kroz jasnu i pristupačnu komunikaciju prema građanima. Dobitnica je nagrade Hrvatskog energetskog društva za doprinos popularizaciji energetike. Za sebe voli reći da je u duši zauvijek novinaka, a posljednjih godinu dana i MS borkinja. Predavanje nosi naziv – Multiple choices
Smijeh je lijek – Stand-up nastup Vlatka Štampara
• Bolje jesti – Bolje živjeti – degustacija i edukacija zdrave prehrane pod vodstvom Kristine Lončarić naše kolegice iz MS tima Vinkovci

Sve pod snažnim sloganima #hodajzaonekojinemogu i #svakikoraksebroji.

ms walk 2025

MS Walk 2025 održava se u čak 14 hrvatskih gradova

Osim Zagreba, akciji se ove godine pridružuje još 13 gradova diljem Hrvatske, gdje će se u različitim terminima organizirati lokalne šetnje podrške:
• Imotski
• Sisak
• Rab
• Ferketinec
• Rijeka
• Split
• Knin
• Đurđevac
• Opatija
• Virovitica
• Vinkovci
• Krk
• Blato

Ova nacionalna inicijativa održava se u organizaciji udruge MS tim Hrvatska, koja okuplja osobe oboljele od multiple skleroze, njihove obitelji i volontere iz svih krajeva zemlje. Zajedno djeluju kako bi se unaprijedila kvaliteta života osoba s MS-om, ali i potaknula javnost na bolje razumijevanje ove složene bolesti.

Jedan od dugoročnih ciljeva udruge je osnivanje specijaliziranog MS centra, koji bi na jednom mjestu oboljelima pružao potrebne tretmane, rehabilitaciju i podršku, ali i otvarao vrata lakšem zapošljavanju osoba s invaliditetom.

MS Walk nije samo simbolična šetnja – to je pokret koji potiče kretanje, povezivanje, edukaciju i zajedništvo. Pridruži se i ti – jer svaki korak se broji.

Akcija Svaki korak se broji diljem Hrvatske

Akcija Svaki korak se broji i ove godine održava se u cijeloj Hrvatskoj gdje su svi pozvani sve do 30. svibnja hodati za sve oni koji ne mogu. Dovoljno je svoje korake objaviti na društvenim mrežama s hashatovima #hodajzaonekojinemogu #svakikoraksebroji #MStimHrvatska #wordMSday

Podsjećamo lani je Hrvatska u ovoj akciji napravila rekordnih preko 16 milijuna koraka kada ovaj broj koraka pretvorimo u kilometre prešli smo zajedno ove godine gotovo 11 000 kilometara iliti kao da smo pet puta obišli cijelu Hrvatsku kopnenim granicama.

Priključite nam se i hodajte ovaj tjedan s nama! Hodanje i kretanje svakako je dobro za Vaše zdravlje, a brojite korake za sve oni koji nažalost hodati više ne mogu i podržite oboljele od multiple skleroze diljem Hrvatske slanjem svojih koraka putem naših društvenih mreža.

Nacionalni dan multiple skleroze obilježavamo MS walkom u Blatu na Korčuli

MS tim Hrvatska ove godine Nacionalni dan MS-a obilježava u Blatu na Korčuli i to po drugi puta na poziv naše team leaderice otočnog MS tima Dalmacija Ivane Cetinić. Blato je mjesto na otoku Korčuli koje je pokazalo veliko srce prvi puta kada smo bili na otoku i iskusili njihovo gotovo nevjerojatno gostoprimstvo.

Cijelo mjesto je sudjelovalo u MS walku, a za sve sudionike brojne otočanke priredile su zakuske, a sudjelovala je gotovo svaka kuća ovog pitoresknog mjesta. S veseljem i zahvalom prihvatili smo poziv Blaćana da se vratimo i službeno obilježimo Nacionalni dan na Korčuli.

U četvrtak 26. rujna u 18.30 MS walk ćemo održati u gradskom parku te vas pozivamo ukoliko ste blizu da nam se priključite. Pozivamo i sve mještane Blata, ali i cijele Korčule da hodom podrže oboljele od MS-a kojih je dosta nažalost i na ovom predivnom dalmatinskom otoku.

Vidimo se u rujnu u Blatu, otoku na kojem je nastala poznata Lumblija kolač nezaborava, na kojem se pleše tradicionalni ples Kumpanjija koji njeguje poznato mjesno Viteško društvo, a koji ćemo i sami pokušati naučiti barem osnovne korake tijekom boravka u Blatu koje skriva i drugi po veličini drvored lipa u Europi!

Hvala Blaćani!

MS WALK 2024 KORACI

16.352.409 rekordan broj koraka za one koji ne mogu – hvala Hrvatska!

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze još jednom smo Hrvatsku obojali u narančasto! Po deseti puta odradili smo i simbolični krug oko Bundeka u Zagrebu kako bi podigli svijest o čak 7000 ljudi koji u Hrvatskoj živi s ovom dijagnozom i približili svakodnevne probleme kojih ima mnogo.

Na Bundeku smo imali i izuzetno inspirativan MS Talk za vrijeme kojeg je o najnovijim terapijama i istraživanjima govorio vrsni neurolog posvećen multiploj sklerozi prof. dr.sc Mario Habek. 

Optimistične poruke o novostima koje se primjenjuju u liječenju i najavljenim inovacijama koje će pomoći oboljelima, prenijele su se na okupljene sudionike iz cijele Hrvatske i cijelo jubilarno događanje u Zagrebu prštalo je pozitivnom energijom. Snimku cijelog razgovora potražite na našem YouTube kanalu.

MS talk 27.05.2024.

Tradicionalni MS Walk – krug oko zagrebačkog Bundeka odšetali su ili odvozili svi okupljeni. Polusatnom šetnjom na simboličan način pokazali smo da se prepreke mogu savladati i da od borbe nećemo odustati. U šetnji su se mogla čuti brojna svjedočenja oboljelih, ona pozitivnija i ona negativnija, jer svaki čovjek i svaka dijagnoza priča su za sebe.

Sve je u Zagrebu dobro nasmijao stand up komičar Goran Vinčić koji je tematski svoj nastup prilagodio baš ovoj prigodi, a nakon njega je nastupio Tamburaški sastav Trešnja koji je zadržao dobru atmosferu do kasnih večernjih sati.

Osim na Bundeku i ove godine hodalo se diljem Hrvatske u akciji Svaki korak se broji pod motom Hodaj za one koji ne mogu. Priključilo nam se čak 12 gradova te brojni individualni hodači pa smo ove godine u jubilarnom hodanju zabilježili i rekordan broj koraka – gotovo 16 i pol milijuna. Ako pretvorimo u korake prešli smo zajedno ove godine gotovo 11 000 kilometara iliti kao da smo pet puta obišli cijelu Hrvatsku kopnenim granicama.

Hvala svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze. Glavna poruka uvijek je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.

Stare ZP i Smartice više ne vrijede!

Znakovi pristupačnosti i smart kartice prestale su važiti, sukladno odredbama Zakona o povlasticama u prometu (NN 133/23). Pravilnik, koji je stupio na snagu, zahtijeva upotrebu Nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom te Europske parkirališne karte za OSI, objavio je AKD.

Pravo na izdavanje isprava ostvaruju osobe s invaliditetom prema kriterijima iz Zakona, a isprave su im dostavljene na adresu prebivališta u Republici Hrvatskoj. Korištenjem Nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom se brzo i jednostavno  ostvaruju prava u četiri područja – željezničkom i pomorskom putničkom prijevozu, pri korištenju autocesta i uporabi javnih cesta.

Europskom parkirališnom kartom se ostvaruje pravo na parkiranje na mjesta označena znakom pristupačnosti.

Zakon je predvidio kazne za svaki oblik zlouporabe ili neovlaštenog korištenja.

Svi zainteresirani koji se žele detaljnije informirati o javnim ispravama mogu to učiniti na mrežnoj stranici mosi.akd.hr.