MS i ljeto ne idu skupa!

Studije su pokazale kako 60 do 80% ljudi s dijagnozom MS-a ima pretjeranu osjetljivost na toplinu. Konkretno osobe s ovim neurološkim poremećajem uslijed povišenja temperature doživljavaju privremeno pogoršanje postojećih simptoma, a također i nove uznemirujuće simptome.

Oboljeli od MS-a osjetljivi su čak na vrlo blago povećanje svoje tjelesne temperature (0.25 ° C do 0,5 ° C), koji može nastati zbog fizičke aktivnosti u vidu vježbanja ili toplije okoline. A sad zamislite kada okolina grije na plus 40!

Osjetljivost na toplinu uzrokuje pogoršanje simptoma, koji se razlikuju od relapsa.
No, što uzrokuje probleme s toplinom? Znanstvenici pretpostavljaju kako razlog može biti ometanje ili blokiranje normalne fiziološke provodljivosti živaca.

Istraživanja pokazuju kako demijelinizacija ne samo da uzrokuje usporavanje živčanih impulsa duž oštećenih vlakana, nego je povezana i s još jednim fenomenom. Demijelinizirani živci mogu provesti samo jednu frekvenciju ili niske frekvencije impulsa. Ovi oštećeni živci nisu u stanju učinkovito provoditi živčane impulse.

Lijepo rečeno i sad je sve jasno. Zato po ljeti ne funkcioniramo. Ovih dana sam bjesna na vrućinu i sve oko sebe. Ne mogu više podnjeti ove vremenske uvjete, ne mogu raditi normalno, ne mogu ništa i čini mi se da ću, ako uskoro ne zahladi, jednostavno puknuti ili ispariti….

Simptomi MS-a, kao što su umor, slabost udova, problemi s vidom, bol i ukočenost te kognitivni poremećaji obično se pogoršavaju kada se tjelesna temperatura povećava. Umor je čest simptom multiple na koji se žali gotovo 70% osoba s MS-om. Upravo umor se javlja kod oboljelih kada su izloženi čak i blagom porastu temperature. Slabost, osobito u udovima je također simptom koji se pogoršava porastom temperature.
Bol je još jedan čest simptom koji se pogoršava s porastom temperature. Istraživanja su pokazala da osobe s MS-om imaju slabije kognitivne funkcije tijekom toplijih dana. Ovo moram zalijepiti na zid pa da tijekom ljeta nitko ništa ne pita!

Iako se radi o pogoršanju simptoma koji je prolazan, za nas oboljele od multiple poprilično je uznemirujuća vremenska prognoza koja najavljuje toplinski udar.

Ljetne vrućine značajno nam narušavaju kvalitetu života i ograničavaju naše aktivnosti tijekom ljeta.

Dakle molim ljeto da nestane. Bila sam na moru, okupala se u bazenu i sad nek počne jesen. Meni ljeta DOSTA. I previše…..

I dok Ameri za ovo imaju na raspolaganju bezbroj proizvoda poput prsluka za hlađenje pa čak i grudnjaka za hlađenje kod nas je jedina pomoć idi se tuširati hladnom vodom svakih pola sata….


Evo i linka na stranice aktivnih MS-ovaca s nekima od gore na slici istaknutih proizvoda: http://www.activemsers.org/tipstricks/choosingacoolingvest.html

Kod nas je i dalje važeći “link” vaše kupatilo ili bazen ako imate sreće da ga imate. Moj mene spašava….Oni koji žive na moru imaju svoj spas. Zavidim vam.

Za kraj bi bilo lijepo dati neke savjete kako se nositi s vrućinama. Nemam ih. Hladite se kako znate i umijete.

Top 5 MS izreka

Znate koja je ilustracija na MS timu Hrvatska najpopularnija i ima najviše lajkova?

1. Ova:


To sve govori.

Većina oboljelih nema vidljive simptome pa multipla sklerozu možete zvati i nevidljivom bolešću kod oboljelih s RRMS tipom bolesti,a njih je kažu većina gotovo 80 posto od ukupnog broja oboljelih. Znam da ovo ružno zvuči i da se okolina pita što bi nam onda trebala uopće reći, ali treba razumjeti. Oni koji se bore s čudnim i zamagljenim vidom, dvoslikama, vrtoglavicama, spazmima, trncima, glavoboljama i ostalim bolima nisu raspoloženi za komentare tipa: Ali izgledaš tako dobro….

Ilustracija koja zauzima drugo mjesto je ova:

2.


Vjerojatno zato što obuhvaća većinu simptoma pa kada ju podijelite svi znaju što je ta multipla skleroza.

Broj tri po popularnosti je ilustracija koja sadržava želju da multiplu možemo poslati na odmor:

3.


Naravno da je ovo popularno. Pa tko ne bi multipli rekao zbogom draga …. Strah me i reći naglas da ne ureknem što bi rekle babe, ali moja kao da je uzela GO…nema je. Ne vratila se nikada!

I ostatak curki našeg MS tima je dobro. Sve su po nekim plažama i nitko se na ništa ne žali. Možda da smo stalno na godišnjem ne bi bilo ni relapsa? Valjalo bi ovu teoriju provjeriti….

Broj 4 je ilustracija koja govori o umoru. Tom famoznom umoru…


Umor je jedan od najčešćih simptoma MS-a i simptom na koji se oboljeli najviše žale. Teško ga je opisati možda je opis “umor od kojeg se ne možete odmoriti” najbolja definicija ovog famoznog stanja.

I na kraju peto mjesto zauzima ova ilustracija

5.


Ovo je dokaz da oboljeli od multiple skleroze imaju smisla i za humor.

Inače sve naše ilustracije možete pronaći osim na društvenim mrežama i na našim web stranicama ovdje.

Meni je ipak najdraža ova:


Nadam se da ćete si svi priuštiti godišnji odmor i odmoriti se te napuniti baterije. Kod mene je aktualna ona faza bolne prilagodbe na posao nakon godišnjeg odmora. I ne zaboravite vidimo se u Vinkovcima 26. rujna na MS walku – prvom slavonskom MS walku. Iz Zagreba će biti organiziran autobus za Vinkovce, a za prijevoz se možete prijaviti na Facebooku u grupi MS tim Zagreb.

Ljetne vrućine i MS – luda kombinacija

U Splitu sam na mini godišnjem odmoru (čitaj: na terapiji D vitaminom jer tako se kod oboljelih od MS-a zove sunčanje).

Upijam sunce i more koliko stignem i naravno izbjegavam vrućinu koliko u Dalmaciji vrućinu uopće možeš izbjeći. Odlazak na plažu nakon 10 ne dolazi u obzir pa je kupanje i uživanje u morskim radostima rezervirano od 8 ujutro do 10.30 te nakon 17 sati popodne. Sve ostalo, prema onome što čitam, bilo bi ravno ludilu.

Četvrtak i petak prošli tjedan bili su pakleni. Mislila sam da ću ispariti. Gori danju, gori noću. Kako sam ovdje kod rodice i njene obitelji, tako smo se u noćnim satima sretali po kući svi u nekim šetnjama netko po vodu, netko do kupatila, netko do zraka… Srećom nije dugo trajalo jer mislila sam da je moj godišnji gotov i da idem doma.

Doduše kasnije su mi pojasnili da ovo nikako ne bi bila dobra ideja jer je u Slavoniji gorilo 40 u hladu, a tamo nema vjetra niti mora da se rashladiš. Oni koji znaju puno više od mene o MS-u tvrde kako se tijekom ljetnih vrućina simptomi pojačavaju pa čak i vraćaju oni koje ste imali. Ovo nazivamo Uhthoffov sindrom po Wilhelmu Uhthoffu, koji je prvi opisao ovaj fenomen na primjeru bolesnika sa optičkim neuritisom. Kasnije su povezani kod MS-a i sa pojačanim umorom i boli, ali i povećanom potrebom za uriniranjem te padom koncentracije. Povećanje tjelesne temperature čak i ono najmanje od pola stupnja može na demijeliniziranim živcima privremeno uzrokovati probleme sa provođenjem signala.


Kretanje našim oštećenim živčanim vlaknima može biti značajno usporeno pa čak i u potpunosti blokirano, što uzrokuje probleme u zahvaćenim dijelovima tijela. Normalizacijom tjelesne temperature dolazi do povlačenja simptoma.

Mi normalizaciju možemo očekivati u jesen prema najavama meteorologa….užas….a ja tako volim sunce, more, ljeto, kupanje, plaže…. Na svojoj koži osjetila sam jedino da mi se vid mutio kada mi je bilo najvruće. Također prvi puta sam ove godine doživjela osjećaj da mi glava gori od vrućine i nikako se nisam mogla rashladiti. Postalo je sumnjivo da ipak kod mene to nije kao kod ostatka ekipe, kada sam ostala spavati doslovce ispod klima uređaja dok je svima u okolnim sobama već bilo ugodno meni je i dalje ključalo u glavi.

Nisam našla nikakvog načina ta tri dana da se rashladim i mislila sam da ću iskočiti iz vlastite kože. Čak sam sa nostalgijom razmišljala o zimskim mjesecima koji mi inače baš i nisu omiljeno doba godine. Snijeg se činio kao rješenje svih problema. No o ovome ćemo u zimu jer onda pak kod mene dolazi problem vječno hladnih nogu.

Javite mi kako se vi nosite s vrućinom jer moramo zajedno doći do rješenja kako preživjeti ljetne vrućine. Možda mi se salo otopi pa ne moram na dijetu. Jedino tome se još mogu nadati. A mozak možda proključa pa i te lezije ispare…..

Do idući puta šaljem vam svima slanu morsku pusu iz Dalmacije!

p.s. ipak sam našla snage i još i trčala navečer uz Kaštelansku rivu

Nevidljive bolesti – kako ih objasniti?

Multipla skleroza je bolest koju svrstavamo i u nevidljive bolesti, posebice u njenoj početnoj fazi odnosno u RRMS obliku. Svima nam se dogodilo da nam ljudi koji znaju da bolujemo od multiple skleroze kažu: „Ali izgledaš tako dobro…“

Ova izjava zapravo jako dobro zvuči i to je rečenica koju normalni ljudi inače rado čuju i vesele joj se. No, kod nas ova rečenica uistinu izaziva frustracije.


Naravno kako ovo zbunjuje ljude. Moji prijatelji znaju biti ljuti kad im kažem da mi to ne govore. Pitaju me zašto ne želim prihvatiti kompliment.

Naime većina naših simptoma nije vidljiva izvana i jasno kako ljude zbunjuje činjenica da iako izvana izgledamo sasvim dobro, iznutra se u našem tijelu događa puno toga.


Ne možete razumjeti kako je živjeti svakodnevno s kroničnim umorom, koji nije nimalo sličan umoru koji zdravi ljudi osjećaju nakon napornog rada. Ne znate kako je konstantno osjećati trnce, probadanja, peckanja ili spazme u rukama, nogama pa čak i na licu i kako je živjeti s boli koja je sastavni dio MS-a. Ne vidi se izvana da ljudi s multiplom imaju problema s vidom, koji idu od onoga da nam je vid zamućen, uslijed napora zamagljen, da imamo dvoslike, a ponekad da čak i izgubimo vid na jednom oku. Nevidljiva je za ostale i bol u očima i glavobolje koje su također česta vrsta boli kod MS-a.
Svi ovi simptomi zapravo su nevidljivi okolini. I zato za nas izjava: „Ali izgledaš dobro“ nikako nije kompliment.


Amerikanci su proveli veliko istraživanje s 5040 oboljelih od multiple i ovo su rezultati tog istraživanja:


Ako pogledam naš MS tim i moje curke, apsolutno smo u ovoj statistici. Sve smo imale simptome i prije tridesete, većina je čekala nekoliko godina prije konačnog postavljanja dijagnoze i svi se borimo s tim famoznim umorom.

Ja sam se ovih dana uz posao koji se u mojoj tvrtki tijekom ljeta zahuktava, posvetila svom cvijeću. Suprug mi je izgradio dva kamenjara i sada se moja rehabilitacija odvija upravo u cvjetnjacima i kamenjarima. Imam gotovo stotinu različitih grmova i cvijeća u dvorištu i to me nevjerojatno veseli. Ustajem prije 7 i prije negoli krenem u šetnju sa svojim psom i pokušaje trčanja, prvo obilazim svoje cvijeće. Mislim da postajem frik i da mnogi misle da sam poludjela. No mene moje cvijeće i ti kamenjari toliko vesele da se skoro nisam ovako odlično i ispunjeno osjećala.


Vratimo se na onu rečenicu gdje kažem „pokušaji trčanja“. Dakle svako jutro kada šetam svog labradora ja pokušavam po Sašinoj preporuci držati onaj ritam „2 minute trčiš 1 minutu hodaš“ i to ponoviš barem 10 puta. Probajte i sami. Neke dane to istrčim kao curićak, a neke dane, poput jutros, noge ne žele ni pokušati trčati i vjerujte mi moji pokušaji trčanja izgledaju kao slow motion … doslovce! Znate ono kad gledate trčanje u usporenom filmu – e tako sam jutros trčala! Nevjerojatno, ne znam bih li se smijala samoj sebi ili bi plakala.

Srećom u te rane jutarnje sate na mojoj strani šetnice uz rijeku Bosut, osim dva ribiča, nema nikoga da se smije mojim trkačkim sposobnostima.
Ali nema predaje, trčim kako znam i umijem, kad ne ide trčanje šetam. Opcija odustajem u mom slučaju nije opcija. Nema predaje.

Uputstva za uporabu: Živjeti s multiplom

Kada dobijete dijagnozu G35 nakon početnog šoka morate biti spremni neke stvari u svom životu promijeniti.

Sjećam se sebe kada su mi počeli pojašnjavati što bih sve trebala. OK imam multiplu, sad trebam prestati pušiti, promijeniti prehranu, početi vježbati, ići na fizikalnu, ići u toplice….

Moja prva reakcija bila je: A da me ubijete odmah!?

Tek pokušavate probaviti informaciju da imate neizlječivu autoimunu bolest, a odmah vas traže i da mijenjate životne navike…e pa ne može! Bar sam tako ja reagirala.

No, neke stvari morat ćete promijeniti. I ja sam to prihvatila, ali tek nakon pola godine koliko je trajalo da prihvatim sve vezano za dijagnozu.


E sad da vam pokušam skratiti muke pa napraviti osnovni popis, onaj famozni TO DO list, kako živjeti s multiplom:

• Ostati pozitivan – možda se ne čini kao nešto što treba biti na to do listi, ali vrlo je važno i jako teško izvedivo kada ste u relapsu i kada vam postave dijagnozu, biti pozitivan. Ovo je vrlo važna mjera protiv razvoja depresije, a morate znati kako ova dijagnoza donosi depresiju kao gratis poklon uz dijagnozu. E pa ja taj gratis nisam željela uzeti, a nemojte ni vi!

• Hraniti se zdravo – to ne znači da trebate biti na bilo kakvoj dijeti, ali znači da ipak trebate uvesti bolju prehranu u svoj život. Najviše stručnjaka složno je u tome da je mediteranska prehrana pun pogodak. Ne moram vam reći koliko je meni kao Slavonki to bilo drago čuti. Brancini na slavonski način – još tražim taj recept…kao i onaj za blitvu s kulenom.

• Budite spremni za promjene – promjene raspoloženja, promjene rasporeda… zapravo ne radite dugoročne planove. MS je nepredvidiva bolest i ne znate hoćete li za dva mjeseca baš tih 10 dana što planirate, moći otići na put. Ne znate zapravo ni hoćete li sutra moći sve ono što ste zacrtali, pa je zato manje stresno živjeti dan po dan bez velikih planova.

• Vježbanje je obvezno – vježbanje s multiplom nije isto kao prije. To više nije pitanje dali ti se da ili ne da, dali je vruće ili zima – ljudi s MS-om moraju vježbati kao da im o tome ovisi život jer zapravo i ovisi. Ako želite živjeti kvalitetno sa što manje boli i ako želite biti pokretni što duže – morate vježbati – redovito i pravilno. I to nije nimalo lako, zapravo vrlo je teško. No ukoliko vježbate, dobra vijest je da ćete biti manje kronično umorni, poboljšat će vam se kognitivne funkcije i ravnoteža i opće stanje ipak će biti bolje.

• Budite borac – to ne znači da počnete trenirati boks, nego da riječ odustajem izbacite iz rječnika. Nema ne mogu! Morate!

Svjetski je dan MS-a – hodajte s nama!

Danas je Svjetski dan multiple skleroze. Nije baš da želim da mi ga se čestita, više bih voljela da za njega nikada nisam niti čula, no borac sam i slavim ga!

Slavim ga hodanjem, našim MS walkom koji se održava od 17 do 20 sati u parku Bundek i još stignete doći i podržati nas gotovo 6000 oboljelih od ove autoimune bolesti u Lijepoj našoj.


I danas ne mogu više pisati, ali mogu podjeliti niz ilustracija koje služe da javnost senzibiliziram na ovu našu bolest. Ako samo jednu podjelite na svojim mrežama, pomogli ste nam….

 















Sve možete preuzeti na www.mstim.hr

Mitovi o multipli sklerozi

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

MS walk – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu!

[vc_row][vc_column][vc_column_text]MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek!

U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se drugu godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.

Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze o čemu sam već pisala ovdje

U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale.

Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije.

Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.

Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.

Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.

Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. O dostupnim terapijama i njihovim učincima detaljno sam pisala ovdje


Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve oboljele,a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail hodaj.ms@gmail.com

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne

Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.

Vidimo se u Zagrebu na Bundeku 25. svibnja u 17 sati.

HODAJMS PROGRAM


Evo i programa MS walka koji se odvija pod motom – Povežimo se, svaki korak se broji!

17.00 do 17.30 Tribina na tribini : Sva lica multiple skleroze – Mario Habek i Mirjam Jukić – tribine kod glavne pozornice
17.30 do 18.00 MS pilates by Jelena Beljo licencirana trenerica pilatesa
18.00 do 18.15 Studio smijeha: Marina Orsag
18.15 do 19.00 MS WALK – hod oko jezera Bundek
19.00 do 20.00 MS TIM speed networking & after party – music by Dee Dee Lu *

*Speed networking je naziv za druženje i razmjenu iskustva gdje će svi moći doznati detalje o MS pilatesu, upoznati se s team  leaderima MS tima iz svih regija te se uključiti u aktivnosti koje provodimo.

Zahvaljujući našim donatorima na Bundeku ćemo imati majice za podijeliti oboljelima. Ako ipak želite kupiti unaprijed svoju majicu možete ih kupiti ovdje

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

MS zagrljaj nema nikakve veze s ljubavi!

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Volim kada me zagrle moj muž, moji sinovi ili mama i tata. Ali ovaj vikend grlila me multipla. E nju ne volim, a posebno ne volim njene zagrljaje. Prvi puta me zagrlila u subotu, pa je to ponovila u nedjelju pa i u ponedjeljak. Izgleda da me jako voli.

Što je to MS hug / MS zagrljaj ako prevedemo / ?


OK čitala sam naravno kao i vi i googlala i znam što je MS hug i jasno mi je da nema veze s ljubavi. Ljudi ga opisuju kao iznimno neugodan osjećaj. Neki ga opisuju kao da im se zmija omotala oko torza i steže ih, neki ovo opisuju kao lagano stezanje oko torza, neki osjete samo nelagodu i trnce u području leđa i prsa …. Neki ovaj osjećaj nazivaju dosadnim i napornim, a neki iznimno bolnim. Uglavnom kako to biva s multiplom sklerozom opet vrlo različita iskustva na istu temu.

Kažu kako je upravo MS hug jedno od najčešćih pitanja oboljelih od multiple skleroze.

Naime, moram priznati meni nije bilo ugodno. Trajalo je kratko, ali sam imala osjećaj kako mi netko nož zabio između rebara na lijevoj strani i morala sam se skoncentrirati da bih došla do zraka. Opcija „udahni duboko“ koja mi je jako trebala nije bila moguća, morala sam plitko disati i umiriti se i čekati da prođe.

Ponovilo se to nekoliko puta u tri dana te sam ipak otišla do liječnika opće prakse mog Mate da isključimo probleme sa srcem i plućima. Srećom Mata je upoznat sa svime pa nisam morala prolaziti sve ono što bi prošla da sam se uputila na hitnu. Naravno da će vas svatko na hitnoj, prije nego napokon stignete do neurologije, temeljito pregledati da isključe infarkt i ostale „sitnice“. A zamislite da ekipi na hitnoj kažete da imate MS hug i da Vas multipla zagrlila vjerojatno bi tada obrada uključivala i psihijatrijski pregled.

Srećom po mene moj Mata je u svojoj ordinaciji odradio EKG, RR… i sve ostale medicinske skraćenice od nekoliko slova te mi se nasmijao i rekao: „Čuj nije ti ništa, sve je u redu mogu te samo nadrogirati ako želiš.“  Volim što ima smisla za humor.

Zajedno smo googlali MS hug i vidim ekipa preko „bare“ za ove slučajeve uzima Valijume, pa i Vicodin. E tu sam se nasmijala. Štap imam, karakter imam, još mi samo Vicodin nedostaje da budem dr. House … ok nedostaje mi i titula dr.med. no to su sitnice. S obzirom da su pripravci za MS hug uistinu teške medicinske droge ipak ću pričekati da vidim što će reći pravi dr. House – moj neurolog.

izvor: home.pilsfree.net


Istražujući na internetu nisam našla statistiku koliko ljudi s multiplom je doživjelo i MS hug, ovo svrstavaju u osjećaj boli, a prema statistici 75 % oboljelih od MS-a susreće se s raznim vrstama boli.

Po definiciji koju sam našla na internetu MS hug iliti “po naški” MS zagrljaj je abnormalni osjećaj koji je uzrokovan lezijom u torakalnoj kralježnici. Ova neuropatska bol se zove parestezija. Rezultat je grčenja sitnih mišića koji drže naše rebra zajedno i nalaze se između svakog rebra.

Sam „zagrljaj“ svatko drugačije doživljava. Može se pojaviti u području oko želuca, ali i nisko u struku ili pak u području prsa. Može vas stisnuti samo na jednoj strani tijela ili obje. Kažu kako ga mogu potaknuti stres ili umor. Može trajati nekoliko minuta ili čak i nekoliko godina. „Zagrljaj“ ima raspon od blagog svrbeža i trnaca do boli kao da vas ne netko probio hladnim oružjem.

Ukoliko je ms hug izazvan relapsom prepisat će Vam steroide. Također liječnik će vam u ovom slučaju možda prepisati različite lijekove koji pomažu u ublažavaju spazmi.
No, sam MS hug ne mora značiti i relaps, može biti i pseudorelaps koji će proći sam od sebe.

Samopomoć u slučaju kada vas multipla zagrli trebala bi izgledati ovako:

1. Opustite se i dišite duboko – ako možete naravno
2. Odmorite
3. Riješite se stresa – e ovo je lako reći, a teško primijeniti. Ja sam uzela slobodan dan i gledala LOST…. cijelu sezonu u komadu
4. Ako morate raditi uzmite si češće pauze – više se odmarajte
5. Prestanite brinuti!

Jeste vi iskusili MS hug?[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Docent Habek: ‘Novi lijekovi značajno usporavaju (pa čak i zaustavljaju) progresiju bolesti, čime je i nada u izlječenje veća!’

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Na KBC Zagreb se liječi više od polovice svih bolesnika u Hrvatskoj te sam odlučila pitanja, koja nam se većini motaju po glavi, uputiti upravo na ovaj klinički centar i to docentu Mariju Habeku s kojim je MS tim Hrvatska surađivao na prošlom MS walku, a naša suradnja nastavlja se i dalje.
Tema razgovora bila je prehrana, kanabis te D vitamin.

1. Koliko prehrana zapravo utječe na MS i ima li ikakvih znanstvenih dokaza o povezanosti ishrane i ms-a? Svjedoci smo prvo preporuka Swankove dijete, pa sad u novije vrijeme Paleo prehrane, pa preporuke izbjegavanja mliječnih proizvoda… što je uopće relevantno?
Mnogi bolesnici s MS-om vjeruju kako je prehrana uzrok multiple skleroze te da promjena prehrane može utjecati na ishod bolesti. Međutim potrebno je naglasiti kako specifična «MS dijeta» još uvijek nije pronađena te je pitanje postoji li ona uopće. Jedini prehrambeni čimbenik koji se kroz sva istraživanja pokazao bitnim u nastanku multiple skleroze (ali i ostalih autoimunih bolesti) je manjak vitamina D.
S druge strane rade se mnoga istraživanja o utjecaju prehrane na multiplu sklerozu. Jedno od najvećih je provedeno na 185.000 žena koje sudjeluju u Nurses’ Health Study. U navedenom istraživanju je ispitivano nose li različiti oblici prehrane (zapadnjačka dijeta: bogata crvenim mesom, šećerom i prerađenim žitaricama ili zdrava mediteranska dijeta: bogata povrćem, voćem, grahoricama, ribom, peradi i cjelovitim žitaricama) povećan rizik od razvoja multiple skleroze. Istraživanje je pokazalo da nema razlike u riziku od razvoja multiple skleroze bez obzira koju vrstu prehrane su ispitanici uzimali. No, osobe koje su se hranile zdravom mediteranskom prehranom su imale puno manje pridruženih bolesti (srčane bolest, tlak, šećer…), a poznato je kako bolesnici s multiplom sklerozom koji imaju pridružene bolesti imaju značajno lošiji ishod multiple skleroze.
Mnogo se piše i o Swankovoj dijeti u multiploj sklerozi. Trenutno ne postoje znanstveno utemeljeni dokazi da navedena dijeta ima ulogu u liječenju multiple skleroze. No istraživanja provedena na malom broju ispitanika su pokazala kako bolesnici koji uzimaju dijetu koja je siromašna zasićenim masnim kiselinama u prosjeku izgube do 10 kg, imaju značajno manje masnoće u krvi te se značajno manje osjećaju umorni, dakle ima vrlo slične učinke kao i zdrava mediteranska prehrana.

2. Kakvu prehranu preproučate svojim pacijentima i zašto?
Ja svim bolesnicima preporučam zdravu mediteransku prehranu iz gore navedenih razloga. Za sve ostale dijete za sada ne postoji dovoljno dokaza koji govore niti o njihovoj učinkovitosti, ali i neučinkovitosti.

3. Vi svojim pacijentima preporučate i unos D vitamina u dozama većim od uobičajene, ali još uvijek puno manjim od protokola koji neki preporučaju. Možete nam pojasniti kako uopće djeluje vitamin D na MS?
Koliko je za sada poznato, vitamin D igra vrlo bitnu ulogu u nastanku multiple skleroze. Trenutno se provode mnogobrojna istraživanja kojima je cilj utvrditi može li se vitaminom D spriječiti nastanak multiple skleroze kod osoba s povišenim rizikom te može li uzimanje vitamina D ublažiti tijek bolesti.
Trenutno se može preporučiti jedino uzimanje vitamina D (do 5000 i.j. dnevno) kako bi se razina vitamina D održala u gornjim granicama normale.
Za osobe koje uzimaju jako visoke doze vitamina D potrebno je naglasiti da ovakvo liječenje bez nadzora liječnika može nositi vrlo ozbiljne komplikacije. Nadalje nekoliko je istraživanja u kojima je uspoređivano liječenje visokim naspram niskim dozama vitamina D čak pokazalo da su relapsi i progresija bili viši u bolesnika, koji su liječeni visokim dozama, dok niti jedno istraživanje nije pokazalo poboljšanje kod bolesnika koji su liječeni visokim dozama vitamina D.

4. Što je s kanabisom? Ovo je aktualna tema jer je napokon odobreno korištenje i u Hrvatskoj. Koja je zapravo primjena i učinak kanabisa i u kojem obliku kod MS-a? I što mislite o pravilniku koji je donešen?
Kanabinoidi svakako igraju važnu ulogu u liječenju multiple skleroze, ali ne onako kako to većina bolesnika misli. Potrebno je naglasiti kako kanabinoidi nemaju nikakvu ulogu na tijek multiple skleroze i za to postoje trenutno vrlo jaki dokazi. Ono u čemu su kanabinoidi učinkoviti je ublažavanje simptoma multiple skleroze, prvenstveno spastičnosti i boli. To su jedine dvije indikacije kada bi se kanabinoidi trebali koristiti u liječenju multiple skleroze.

5. Vi ste prvi javno stali uz naš MS TIM HRVATSKA, hodali ste s nama na prvom MS WALKU s cijelim Vašim timom, radite puno na istraživanju naše bolesti i u kontaktu ste sa svjetskim stručnjacima. Želim Vam se zahvaliti na svemu tome poglavito jer ste uvijek dostupni za informacije i držim kako podržavate i razumijete našu misiju – osvješćivanje javnosti, ali i oboljelih o samoj bolesti i moram Vas na kraju pitati gdje smo i jesmo li bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka?
Mislim da je suradnja bolesnika i liječnika zaista važna, to je jedini put kojim se može poboljšati međusobna komunikacija. Bez toga mi, liječnici, ne znamo koji vas problemi posebno muče i kako na njih odgovoriti.
Drago mi je da ste vi prepoznali važnost znanosti u zbrinjavanju bolesnika jer bez vašeg uključenja nema niti poboljšanja, a naposljetku niti mogućnosti otkrivanja novog lijeka. Cilj je mog tima upravo to, aktivno uključiti bolesnike, osigurati im adekvatnu terapiju, ali i pokrenuti nove projekte koji će u konačnici doprinijeti boljem razumijevanju bolesti.
Suradnja s ostalim europskim i američkim centrima također je važna, zbog čega sam ja osobno, ali i svi moji mlađi kolege proveli nekoliko mjeseci na najvećim svjetskim centrima. Ovo je vrlo važno jer tako možemo naš način rada staviti u kontekst onog što se danas smatra optimalnim liječenjem.
Konačno, mislim da medicina (ponajprije zahvaljujući suradnji sa znanosti) ide velikim koracima naprijed, međutim, još uvijek nismo nadomak otkriću konačnog lijeka. S druge strane, novi lijekovi koji značajno usporavaju (pa čak i zaustavljaju) progresiju bolesti sve su bolji, čime je i nada u izlječenje veća.

Hvala docentu Habeku na ovom razgovoru. Moram priznati kako me zadnja rečenica najviše obradovala. Još kad bih i ja skinula 10 kilograma i sa slavonske prehrane prešla na mediteransku…. Moram provjeriti ima li kulena i čobanca u njoj. Ako ima do MS walka bit ću lakša….bar gram. No, šalu na stranu trebali bismo se zdravo hraniti. Ja stalno počinjem od ponedjeljka. Valjda će taj ponedjeljak uskoro doći.


Na Vama je izbor kako ćete se liječiti, lista dostupnih lijekova u Hrvatskoj je sada puno bogatija. O tome sam već pisala ovdje i navela sve dostupne terapije s njihovim učincima i nuspojavama.

Važno je liječiti se, ne zaboravite kako je multipla skleroza prije svega po definiciji progresivna autoimuna bolest. Svatko od vas ima pravo na izbor. Što ćete odabrati vjerojatno je rezultat svega što ste iskusili ili pročitali. No pazite da ne vjerujete baš svemu što ćete pronaći u bespućima interneta. Pametno guglajte jer riječ je o vašoj budućnosti.

Čini mi se kako u svojoj grčevitoj borbi za pronalazak lijeka svi mi nekako lutamo, a i postajemo lake žrtve onih, koji na bolesnicima poput nas, pokušavaju nažalost i profitirati. Puno je pripravaka na koji će vas nagovarati i s kojima će vam jamčiti izlječenje. O da samo vidite kakve ja mailove dobivam i što su ljudi sve nudili da me ozdrave. Moram priznati da pobjesnim na drskost koju neki imaju, čak počinjem razmišljati da javno objavim te „nadriscjelitelje“ da se s njima pozabave mjerodavne institucije. Zato ponavljam budite oprezni i držite se provjerene medicine.

Docent Mario Habek i njegov tim podržat će nas i ove godine te nam se priključiti 25. svibnja na ovogodišnjem MS walku. Na Bundeku planiramo jednu malu tribinu kako bismo iz prve ruke čuli najnovija saznanja o našoj bolesti. MS tim Hrvatska i dalje će podržavati znanstvena istraživanja ovog tima, koji svakodnevno rade upravo na multipli sklerozi. Takvi kao oni daju mi nadu kako ćemo uskoro doći do novih saznanja koja će nas dovesti i do krajnjeg cilja – pronalska lijeka.

Vidimo se uskoro, prema najavama na društvenim mrežama ovogodišnji MS walk okupit će gotovo 3000 oboljelih. Čini se kako će nam Bundek uskoro postati premali….Službene majice ms walka možete kupiti ovdje .

Radujem se tom našem druženju i razmjeni iskustava. Do iduće srijede ostajte mi pametni i veseli.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]