Uključite su u akciju Svaki korak se broji – Organizirajte MS walk u svom mjestu

Pozivamo vas na obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 30 svibnja 2022. od 17h na Bundeku u Zagrebu uz osmo izdanje našeg MS walka pod sloganom Hodajmo za one koji ne mogu. Na Bundeku, uz MS walk i ove godine održat će se motivacijska predavanja, MS talk, prezentacija programa MS pilates, a moći ćete dobiti i naše popularne narančaste majice.


U programu i nekoliko iznenađenja za dobru zabavu.
Detaljan program biti će objavljen na našim web stranicama www.mstim.hr te na našim društvenim mrežama. Pratite nas !!!

Također pozivamo sve koji žele organizirati MS walk u svom gradu 28. i 29. svibnja, kada će se održati akcija “SVAKI KORAK SE BROJI” da nam se jave putem maila: mirela.mstim@gmail.com

Za sve koji nisu iz Zagreba a žele doći na MS walk o mogućem prijevozu raspitajte se u našim Facebook grupama za pojedine regije.

Za područje Zagreba – Facebook grupa MS TIM ZAGREB (Ivana Miškulin)
Za područje Dalmacije – Facebook grupa MS TIM DALMACIJA (Božena Mijić)
Za područje Istre i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM ISTRA (Alen Gobo)Za područje Slavonije – Facebook grupa MS TIM SLAVONIJA (Mirela Jendričko)
Za područje Karlovca – Facebook grupa MS TIM KARLOVAC (Lea Maćešić Bočkaj)
Za područje Rijeke i Kvarnera – Facebook grupa MS TIM RIJEKA I KVARNER (Ivan Hall)

Ukoliko ne koristite Facebook kontaktirajte nas putem e-maila:
hodaj.ms@gmail.com

Vidimo se zajedno nakon dvije godine ponovno na Bundeku! Veselimo se druženju. Rezervirajte termin Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja od 17 do 20 sati.

MS Walk 2021. u Blatu na Korčuli

Oboljeli od multiple skleroze Nacionalni dan multiple skleroze ovog vikenda obilježavaju na Korčuli MS walkom odnosno Hodanjem za sve one koji hodati zbog multiple skleroze više ne mogu

Udruga MS tim Hrvatska okuplja oboljele i radi evente koji na vrlo konkretan i vidljiv način potiču senzibilizaciju šire javnosti na probleme oboljelih od ove autoimune bolesti. MS walk je jedna od takvih akcija kojom obilježavamo i Svjetski dan multiple skleroze, ali i Nacionalni dan multiple skleroze koji je ove godine u nedjelju 26. rujna, a centar ovogodišnjeg obilježavanja je mjesto Blato na Korčuli.

Ovogodišnji “MS walk – Hodaj za one koji ne mogu” održat će se povodom Nacionalnog dana multiple skleroze u nedjelju u 16,30 sati u Blatu na Korčuli iz razloga što se tamo okupilo najviše ljudi za Svjetski dan multiple skleroze u svibnju kada je cijelo Blato hodalo u akciji “Svaki korak se broji” u kojoj su u svibnju u znak podrške oboljelima od multiple skleroze hrvatski građani prehodali 10.237.797 koraka.

Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

U Korčuli ovog vikenda u Blatu u nedjelju će se okupiti oboljeli, ali i cijela lokalna zajednica koje je podržala oboljele. Svima će biti podijeljene narančaste majice s porukama oboljelih kao i maskice. Koordinator akcije je Ivana Cetinić koja je naša aktivna članica na Korčuli, otoku koji ima visoku razinu svijesti o ovoj bolesti te podržava oboljele što su dokazali u svibnju.

Ovim putem molimo Vas da pozovete sve koji su u mogućnosti da nam se priključe u hodanju u nedjelju u Blatu i na taj način podrže preko 7000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj

Uoči Nacionalnog dana predavanja će održati Mirjam Jukić autorica knjige“ Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala unatoč dijagnozu multiple skleroze Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održat će i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.

Uvodnu riječ u subotu u 18 sati na motivacijskom predavanju dat će i domaćin ovog Nacionalnog dana Ivana Cetinić Korčulanka koja se bori s multiplom sklerozom i koja je Korčulu u svibnju „digla na noge“ i senzibilizirala na brojne probleme s kojom se susreću oboljeli od ove progresivne neurološke bolesti koju zovu i bolest s 1000 lica.

Nakon predavanja bit će podijeljena i knjiga Mirjam Jukić, koja je svojevrsni priručnik samopomoći oboljelima, ali i članovima njihovih obitelji.

Raspored zbivanja naveden je i na plakatu u privitku,

Veselimo se Vašem dolasku i molimo Vas da izvijestite javnost.

Oboljeli od multiple skleroze Nacionalni dan multiple skleroze ovog vikenda obilježavaju na Korčuli MS walkom

Udruga MS tim Hrvatska okuplja oboljele i radi evente koji na vrlo konkretan i vidljiv način potiču senzibilizaciju šire javnosti na probleme oboljelih od ove autoimune bolesti. MS walk je jedna od takvih akcija kojom obilježavamo i Svjetski dan multiple skleroze, ali i Nacionalni dan multiple skleroze koji je ove godine u nedjelju 26. rujna, a centar ovogodišnjeg obilježavanja je mjesto Blato na Korčuli.

Ovogodišnji “MS walk – Hodaj za one koji ne mogu” održat će se povodom Nacionalnog dana multiple skleroze u nedjelju u 16,30 sati u Blatu na Korčuli iz razloga što se tamo okupilo najviše ljudi za Svjetski dan multiple skleroze u svibnju kada je cijelo Blato hodalo u akciji “Svaki korak se broji” u kojoj su u znak podrške oboljelima od multiple skleroze hrvatski građani prehodali 10.237.797 koraka.

Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

U Blatu na Korčuli u nedjelju će se okupiti oboljeli, ali i cijela lokalna zajednica koja je podržala oboljele. Svima će biti podijeljene narančaste majice s porukama oboljelih kao i maskice. Koordinator akcije je Ivana Cetinić koja je naša aktivna članica na Korčuli, otoku koji ima visoku razinu svijesti o ovoj bolesti te podržava oboljele što su dokazali u svibnju.

Ovim putem molimo Vas da pozovete sve koji su u mogućnosti da nam se priključe u hodanju u nedjelju u Blatu i na taj način podrže preko 7.000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj.

Uoči Nacionalnog dana predavanja će održati Mirjam Jukić autorica knjige “Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala, unatoč dijagnozi multiple skleroze, Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji, za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održat će i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.

Uvodnu riječ u subotu u 18 sati na motivacijskom predavanju dat će i domaćin ovog Nacionalnog dana Ivana Cetinić, Korčulanka koja se bori s multiplom sklerozom i koja je Korčulu u svibnju „digla na noge“ i senzibilizirala na brojne probleme s kojom se susreću oboljeli od ove progresivne neurološke bolesti koju zovu i bolest s 1.000 lica.

Nakon predavanja bit će podijeljena i knjiga Mirjam Jukić, koja je svojevrsni priručnik samopomoći oboljelima, ali i članovima njihovih obitelji.

Donacije prikupljene u ovoj akciji idu za nabavku lansirne rampe Danijeli koja je zbog multiple skleroze zarobljena u stanu.

https://gogetfunding.com/za-lansirnu-rampu/

Ukoliko možete izdvojiti određeni iznos molim Vas da uplatite na račun:

ADDIKO BANK – IBAN: HR4625000093207206262
Za plaćanje iz inozemstva SWIFT/BIC CODE je HAABHR22
Opis plaćanja obavezno – DONACIJA ZA RAMPU

Naš rad možete pratiti na našoj Facebook stranici https://www.facebook.com/hodajzaMs,

ali i kroz blogove na Večernjakovoj blogosferi: http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza

ili na našim web stranicama www.mstim.hr

Hrvatska u dva dana napravila preko 10 milijuna koraka za one koji zbog MS-a više hodati ne mogu

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, na inicijativu udruge oboljelih MS Tim Hrvatska, u nedjelju i ponedjeljak građani diljem Hrvatske hodali su za sve oboljele od ove nevidljive, autoimune bolesti. Sveukupno, u akciji „Svaki korak se broji“ hrvatski su građani u znak podrške oboljelima od multiple skleroze prehodali 10.237.797 koraka. Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

„Veliko hvala svima! Hrvatska je uistinu brojala korake i još jednom pokazala svoje veliko srce. Ovakva podrška puno znači svima nama oboljelima, posebno našim prijateljima koji zbog MS-a više ne mogu hodati. Drago mi je da smo ovom aktivnošću, koju zbog velikog broja prijeđenih koraka možemo smatrati svojevrsnom javno-zdravstvenom akcijom, mnoge naše sugrađane potaknuli na hodanje koje ima brojne pozitivne učinke na zdravlje, ne samo za nas oboljele“, izjavila je Mirjam Jukić, predsjednica udruge MS Tim Hrvatska.

Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teških tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hodali su i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji, Njemačkoj te Belgiji.

Hrvatska broji korake 30. i 31. svibnja za oboljele od multiple skleorze

Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih. Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih, Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teškim tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

30. svibnja obilježava se Svjetski dan multiple skleroze, a s obzirom kako je tada u Hrvatskoj i Dan državnosti oboljeli su akciju Svaki korak se broji produžili na dva dana. I ove godine pozivamo cijelu Hrvatsku na kretanje i boravak u prirodi uz šetnju. Brojite korake i sjetite se kako ih činite i za one koji to ne mogu. Svoj broj koraka koji može bilježiti svaki mobitel uslikajte i uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodamZaOneKojiNeMogu podijelite na društvenim mrežama. Pošaljite ih na Facebook stranicu MS tima Hrvatska koje se nalazi na LINKU ili nam pošaljite na mail hodaj.ms@gmail.com

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hoda i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji i Njemačkoj odakle stižu najave tradicionalne šetnje oboljelih i njihovih prijatelja i obitelji. Udruga je zahvaljujući sponzorima i donatorima gdje god se okupljaju oboljeli održavaju MS walk poslala dobro poznate narančaste majice i maskice za oboljele i na ovaj način više nego ikad oboljeli hodaju diljem Lijepe naše.

Detaljan popis MS walk šetnja pronađite u Facebook eventu Svaki korak se broji na linku. Priključite nam se i Hodajte za sve one koji ne mogu. Izađite 30. i 31. svibnja u šetnju i hodajte za oboljele od multiple skleroze.

I ove godine akcija Hodaj za one koji ne mogu: 30. i 31. svibnja cijela Hrvatska broji korake

Sukladno epidemiološkim mjerama okupit ćemo se za mjesec dana na Budeku uz sedmi MS walk u ponedjeljak 31. svibnja uz ograničen broj sudionika.
O načinu sudjelovanja i dozvoljenog broju sudionika obavijestit ćemo Vas naknadno. Broj sudionika ovisi o epidemiološkoj situaciji na dan održavanja.
30. svibnja na sam Svjetski dan multiple skleroze održat ćemo online akciju “Svaki korak se broji” u sklopu koje pozivamo cijelu Hrvatsku : Brojite svoje korake od 30. do 31. svibnja. Uključite se šaljite broj koraka i hodajte za one koji ne mogu 🚶‍♀️🚶‍♂️🤝🧡
Prošle godine u ovoj akciji cijela Hrvatska je hodala za oboljele od multiple skleroze, a u akciji smo prikupili preko 14 milijuna koraka.
Priključite se i ove godine, pozovite poznanike i prijatelje neka izađu u prirodu i hodaju za one koji ne mogu. Broj koraka uz hashtagove akcije podijelite na svojim društvenim mrežama te nam pošaljite na Facebook stranicu MS tima Hrvatska ili na mail @hodaj.ms@gmail.com.
Podržite oboljele od multiple skleroze i hodajte i ove godine za oni koji ne mogu i to 30. i 31. svibnja povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze od koje u svijetu boluje 2,5 milijuna ljudi.

OBAVIJEST O TESTIRANJU ZA ANTITIJELA NA COVID 19

U sklopu istraživanja koje treba pokazati djelovanje cjepiva na oboljele od multiple skleroze koji su na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti koje se provodi na KBC Zagreb pozivaju se svi koji su na drugoj liniji terapije i cijepili su se ili preboljeli COVID19 da se prijave na testiranje antitijela. Prijave za testiranje koje se vrši vađenjem krvi na KBC Zagreb idu putem maila mszagreb@mail.com. U mailu navedite svoje osobne podatke i terapiju koju uzimate i potom ćete dobiti termin za vađenje krvi za testiranje antitijela.
Istraživanje provodi tim profesora Marija Habeka, a o čemu se radi mogli ste poslušati u posljednjem MS talku. Ukoliko ste propustili MS talka na temu cijepljenje protiv COVID 19 i multipla skleroza pogledajte na linku.

 

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića