Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju se uključila Srednja strukovna škola Vinkovci koja će izraditi maske za oboljele do obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze 26. rujna.

Učenici ove škole tako ovih dan marljivo rade kako bi sve maske bile gotove do ovog datuma, a s obzirom na interes naših donatora već sada smo naručili dodatnu količinu za podjelu i nakon Nacionalnog dana kako bi svima na terapijama omogućili masku.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilje te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe predsjednica Udruge MS tim Hrvatska Mirjam Jukić koja se posebno zahvaljuje ovoj školi i učenicima te svim sponzorima i donatorima Udruge.

Maske će biti dostavljene u podružnice Udruge gdje je organizirano druženje uz MS pilates te u KBC Zagreb gdje je najviše oboljelih na terapijama. U planu je naručiti i dodatan broj maskica i za ostale kliničke centre gdje se liječi veći broj oboljelih.

 

Za Nacionalni dan multiple skleroze konferencija za medije i motivacijska predavanje

Nažalost zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim našim kolegama po bolesti ne možemo organizirati velika druženja niti na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna iako smo planirali MS walk, no i dalje ga je nemoguće održati. Ono što možemo je održati konferenciju za medije jer smatramo kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.

Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važućim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.

Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih.

Kako bismo ipak imali neki sadržaj i za sve nas oboljele organizirat ćemo i motivacijska predavanja koja ćemo emitirati uživo na našim društvenim mrežama.

Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala 2 Camina i sada se sprema na Ironman, zatim umrovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

Također u suradnji sa našim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje ćemo 25. rujna odnjeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati ih za naše oboljele koji primaju terapije tamo, također maskice će dobiti i naši vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, a poslat ćemo ih i u Pulu gdje će ih naši volonteri podijeliti onima najugroženijima.

Priključite nam se podržite naše aktivnosti i pratite sva zbivanja na našim društvenim mrežama. Za sve ostalo slobodno nam se javite porukama ili mailom.

Vaš MS tim Hrvatska 🙂

MS TALK MULTIPLA SKLEROZA I IZAZOVNA 2020 DOSTUPAN NA NAŠEM YOUTUBE KANALU

MS talk koji smo održali putem Zoom aplikacije na našim društvenim mrežama sada možete pogledati i na našem youtube kanalu udruge.

Tema je bila Multipla skleroza i izazovan 2020. godina, a razgovarali smo o novostima u liječenju, novim terapijama za usporavanje bolesti te utjecaju COVID19 na oboljele od multiple skleroze. Naš gost i domaćin je bio počasni član udruge MS tim Hrvatska profesor Mario Habek iz KBC Zagreb, koji je i ovaj puta strpljivo odgovarao na sva naša pitanja.

 

 

U subotu Hrvatska broji korake

Dragi naši MS-ovci s obzirom kako nema javnih okupljanja u obimu u kojem nas bude na Bundeku, ove godine kao što znate nema našeg MS walka. Stoga smo pozvali sve na hodanje i snimanje svojih koraka gdje god se nalazili. Ponosno obucite naše narančaste majice i prohodajte i vi nekoliko koraka tog 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze i snimite vaš broj koraka te ga podijelite na vašim društvenim mrežama i ovdje na našoj stranici uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodajZaOneKojiNeMogu #Svjetskidanmultipleskleroze #HrvatskaBrojiKorake
Neka se vidi koliko nas ima! Ekipa MS tima Zagreb hodat će na Bundeku u subotu od 10 do 12 sati, ekipa MS tim Slavonija hodat će oko Jezera Borovik zapadno od Našica isto od 10 sati, a gdje ćete vi? Javite nam se… Priključite se akciji…

p.s. Čim mjere dopuste okupit ćemo se i na Bundeku.

PREPORUKA HRVATSKIH NEUROLOGA

Oboljeli od multiple skleroze samo u slučaju zaraze koronavirusom trebaju prekinuti uzimanje DMT terapije

Hrvatski neurolozi objavili su preporuke za oboljele od multiple skleroze kojih je u Lijepoj našoj gotovo 7000. Oboljeli od multiple skleroze posebno su u strahu od koronavirusa jer nisu sigurni koliko im je imunitet spreman na borbu protiv virusa u situaciji u kojoj uzimaju terapije koje mijenjaju imunitet jer na taj način djeluju na usporavanje bolesti. S obzirom kako je multipla skleroza neizlječiva i progresivna neurološka bolest tijekom koje uslijed ne uzimanja terapije za usporavanje bolesti može doći do pogoršanja, koje rezultira tjelesnim oštećenjima pa i teškim invaliditetom oboljelih, jasno je kako je terapija za usporavanje bolesti iznimno važna. Sve oči oboljelih uprte su u neurologe i ove smjernice su iznimno važne za sve koji boluju od multiple skleroze. Prenosimo smjernice u cijelosti.

Preporuke o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa

Infekcija koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) predstavlja značajan javnozdravstveni problem od pojave prvih slučajeva zaraze u Republici Hrvatskoj u veljači 2020. godine. Na globalnoj razini zaraza virusom prvi puta je zabilježena u Kini u siječnju 2020. godine. Od tada virus se proširio na više od 100 zemalja te je Svjetska zdravstvena organizacija 11. ožujka 2020. g. proglasila COVID-19 pandemijom. Virus se prenosi kapljičnim putem, a sama bolest obilježena je povišenom tjelesnom temperaturom, kašljem i otežanim disanjem. Kao ozbiljna komplikacija može se razviti upala pluća, teški akutni respiratorni sindrom i smrt.

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava. Iako sama bolest ne mijenja imunološki status oboljelih, uzimanje lijekova koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) može značajno utjecati na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. Navedeno prvenstveno ovisi o vrsti lijeka koju osoba uzima. Tako imunomodulacijski lijekovi kao što su interferon beta, glatiramer acetat i teriflunomid ne utječu značajno na sposobnot imunološkog odgovora. U tu skupinu lijekova spada i dimetilfumarat, međutim u slučaju limfopenije, što je moguća nuspojava uzimanja dimetilfumarata, odgovor može biti oslabljen. Fingolimod kao i svi drugi lijekovi iz skupine u koju on spada (siponimod, ponesimod, ozanimod) uzrokuje zadržavanje limfocita u limfnim čvorovima te s obzirom da neizbježno dovodi do smanjene razine limfocita potencijalno može uzrokovati oslabljen imunološki odgovor na virusnu infekciju. Natalizumab sprečava ulazak limfocita u središnji živčani sustav te ne utječe na sposobnost imunološkog odgovora na sistemsku infekciju. S obzirom da do sada koronavirus nije pokazao neurotropne karakteristike, odnosno ne uzrokuje infekciju središnjeg živčanog sustava, primjena natalizumaba smatra se sigurnom. Imunorekonstitucijska terapija, u koju spadaju alemtuzumab i kladribin, uzrokuje depleciju T i B limfocita uz njihov postupni oporavak koji traje od nekoliko mjeseci do nekoliko godina ovisno o lijeku i podvrsti limfocita. Zbog toga je u periodu od nekoliko mjeseci nakon primjene tih lijekova sposobnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju snižena. Okrelizumab i ostali lijekovi iz te skupine (rituksimab, ofatumumab, ublituksimab) selektivno djeluje na B limfocite te uzrokuje njihovu dugotrajnu depleciju. Iako je za svladavanje virusne infekcije prvenstveno bitna T stanična imunost, izražena deplecija limfocita B može dovesti do slabijeg imunološkog odgovora.

Preporuke

Potrebno je naglasiti da su ovdje navedene preporuke za liječenje DMT-om, odnosno prekid liječenja DMT-om, općenite te je za svaku osobu s MS-om potreban individualan pristup s obzirom na specifičnost oboljele osobe, dob, aktivnost bolesti, moguće komorbiditete i socijalnu anamnezu. Također, navedne preporuke ovisne su o daljnjem razvoju epidemiološke situacije u Republici Hrvatskoj koja se mijenja iz sata u sat. Prije bilo koje odluke o promjeni liječenja DMT-om nužno je konzultirati nadležnog neurologa i/ili liječnika obiteljske medicine i nikako ne treba samostalno prekinuti liječenje.

Preporuke za nastavak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom smatra se sigurnim te nije potreban prekid liječenja.

Liječenje dimetilfumaratom smatra se sigurnim ako nije prisutna značajna limfopenija. U slučaju značajne limfopenije potrebno je konzultirati nadležnog neurologa.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim te se ne preporuča prekid liječenja osobito zbog rizika od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja.

Liječenje fingolimodom umjereno povećava rizik od infekcija, no s obzirom na rizik od reaktivacije bolesti nakon prekida liječenja ne preporuča se prekidanje uzimanja fingolimoda.

Liječenje alemtuzumabom i kladribinom, odnosno primjena slijedećeg ciklusa liječenja kod osoba koje su primile prvi ciklus, nosi povećan rizik od infekcija te se preporuča odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Liječenje okrelizumabom nosi umjereno povećan rizik od infekcija te se savjetuje odgoda idućeg ciklusa liječenja.

Preporuke za početak DMT-a

Liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom, teriflunomidom i dimetilfumaratom smatra se sigurnim te se može započeti liječenje. Za bolesnike na terapiji dimetilfumaratom potrebno je redovito praćenje razine limfocita kako je i navedeno u uputama o lijeku.

Liječenje natalizumabom smatra se sigurnim i može se započeti.

Početak liječenja fingolimodom, alemtuzumabom, kladribinom i okrelizumabom potrebno je odgoditi do daljnjeg. Započinjanje liječenja nekim do navedenih lijekova ovisi o razvoju epidemiološke situacije.

Preporuke za osobe pozitivne na koronavirus

Kod osoba kod kojih je dokazana infekcija COVID-19 potrebno je prekinuti uzimanje bilo kojeg DMT-a do oporavka, odnosno negativnog nalaza na koronavirus. Nakon što je nastupio klinički oporavak i nalazi su negativni potrebno je konzultirati nadležnog neurologa radi mogućnosti započinjanja DMT-a.

Zaključak

Liječenje DMT-om osoba s MS-om u situaciji epidemije COVID-19 predstavlja veliki izazov iz nekoliko razloga. Kao prvo, zdravstveni sustav ne samo Republike Hrvatske, već i na globalnoj razini, se do sada nije našao u situaciji ovakve pandemije u eri liječenja MS-a DMT-om te ne postoje ranija iskustva na koja se možemo referirati. Kao drugo, epidemiološka situacija je podložna brzoj promjeni te će se navedene preporuke možda mijenjati ovisno o broju zaraženih u općoj populaciji. Kao treće, nije poznato do kada će trajati povećan rizik od koronavirusa o čemu ovisi odgoda primjene određenih DMT-a. Kao četvrto, osim rizika od infekcije koronavirusom, potrebno je uzeti u obzir i rizik od neliječenja MS-a, odnosno rizik od prekida DMT-a koji mogu izazvati reaktivaciju bolesti, kao što su natalizumab i fingolimod. Zbog svega navedenog, ove preporuke predstavljaju okvir za pristup osobama s MS-om na terapiji DMT-om uz nužnost individualnog pristupa svakom oboljelom.

Osobe koje su unazad nekoliko mjeseci započele ili primile drugi ciklus liječenja alemtuzumabom ili  kladribinom te osobe koje su na terapiji fingolimodom ili okrelizumabom, trebaju poduzimati osobite mjere opreza od infekcije koronavirusom. Sve osobe s MS-om, bez obzira uzimaju li DMT ili ne, trebaju voditi računa o riziku infekcije koronavirusom, ostajati kod kuće i raditi od kuće kada je to moguće, izbjegavati zatvorene prostore, voditi računa o higijeni, redovito prati ruke, izbjegavati osobe koje su pozitivne na koronavirus ili kod kojih postoji mogućnost da su zaražene. Također, povećan oprez potreban je kod osoba s MS-om koje su teško pokretne, koje su starije životne dobi te osobe koje imaju od ranije poznate plućne bolesti s obzirom da su to osobe koje su pod većim rizikom od komplikacija infekcije COVID-19.

SMJERNICE IZRADILI:

dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Barbara Barun, dr.sc. Tereza Gabelić, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju

Klinički bolnički centar Zagreb

Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

Literatura

 

  1. https://zdravlje.gov.hr/koronavirus-i-mjere-prevencije/4952, pristupljeno 15.3.2020. g.
  2. https://www.hzjz.hr/sluzba-epidemiologija-zarazne-bolesti/epidemija-pneumonije-povezana-s-novim-koronavirusom-kina, pristupljeno 15.3.2020. g.
  3. https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/transcripts/who-audio-emergencies-coronavirus-press-conference-full-and-final-11mar2020.pdf?sfvrsn=cb432bb3_2, pristupljeno 15.3.2020. g.
  4. https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/6750BAE6-4CBC-4DDB-A684-116E03BFE634/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID19_APPROVED_11_March.pdf, pristupljeno 15.3.2020. g.

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.