Napravite listu stvari koje ste uvijek željeli napraviti

[vc_row][vc_column][vc_column_text]U utorak sam napunila 40 godina. Nikako mi ova brojka ne ide uz mene, ja sam stvarno zapela tamo negdje na 32 i tu ostala sasvim zadovoljna s tom brojkom. Godine lete i ne snađeš se, a evo novog desetljeća. Moja Jelena me zove mama i kad je shvatila koliko imam godina izletilo joj je „ko moja mama“. Nema joj mama 40 godina,  ali se njoj te godine čine primjerenije za njenu majku nego za mene, što je valjda kompliment? Moje curke su me obradovale i sve došle do mene, imale smo naš mali MS party.


Nisam više najstarija u vinkovačkom dijelu MS tima. Priključila nam se  Jasenka pa se naša starija grupa u ovom vrtiću pojačava – Mirela, Darija, Jasenka i ja činimo odraslu grupu dok su ostale jaslička dob, znamo se ovako našaliti. Inače Jelena je imala opravdani odmor od nas, pa su starije tete vodile i treninge prošli tjedan i to je bilo sasvim u redu, ali mislim da će naši treninzi doći na naplatu kad se Jelena vrati. Dobit ćemo lekciju i duplu dozu garantirano, jer trenirale smo više jezike negoli mišiće, a sad nam slijedi jezikova juha. Renata i Jasna su nam u relapsu,  Lara i Duda virozne, Adrijana skoro u relapsu, a ostatak je više manje dobro.

Mirela je vodila treninge, na nju ćemo sve svaliti. Iako moram priznati nije to olako shvatila nego je svojim profesorsko studioznim pristupom dala sve od sebe da odradimo treninge.

Mirela je, što se multiple tiče, sasvim dobro i ona spada u onaj mali postotak ljudi kod kojih ova naša bolest kao da ide obrnuto. U tinejđerskoj dobi naša Mirela imala je opaki relaps u kojem je ostala nepokretna i od kojeg se mjesecima oporavljala. Na svu sreću u potpunosti se oporavila i danas da ju vidite ne biste ni pomislili da ima MS. Svaki njen idući relaps bio je slabiji od onog prethodnog i Bogu hvala, unazad par godina nije imala niti jedan relaps. Malo sam guglala i vidjela da uistinu bilježe slučajeve multiple kod kojih je prvi relaps doslovce paralizirao ljude, a potom je bolest imala sve slabije i slabije relapse, a nerijetko su ovakvi slučajevi nakon prvih ispada godinama bez relapsa. Od srca želim da tako dobro ostane i naša Mirela.

Naša druženja za većinu nas ključ su za pozitivno nošenje sa dijagnozom.  Pitate me kako nam uspijeva i kada čitate o nama čini vam se kako je sve savršeno. Budimo realni nije tako savršeno. Ima dana kada se na druženjima i plače i raspravlja pa i urla (ovo zadnje vrijedi samo za Jelenu i mene).

Idemo probati sastaviti popis….

Probajte svako za sebe sastaviti svoj popis, svoju listu prioriteta , svoju bucket list – to do listu – svih onih stvari koje trebate napraviti da se osjećate ispunjeno i sretno. I krenite redom po listi…

Moj prijedlog bi izgledao ovako nekako:

  1. Okružite se pozitivnim ljudima

Ovo je vrlo važno. Naime javljaju mi se ljudi koji se sasvim dobro nose sa svojom bolesti, ali moraju tješiti okolinu koja ne može prihvatiti njihovu dijagnozu. To nemojte raditi. Ako je netko Vama blizak obolio od multiple nemojte molim vas dopustiti da taj koji je obolio još tješi vas i brine se o tome kako ćete vi to prihvatiti.

  1. Uzmite vremena za sebe, makar to značilo i da nećete više imati vremena za sve druge

Morate uzeti vremena za sebe, da li samo da pročitate knjigu ili odmarate ili šetate. Što god vam pričinjava zadovoljstvo morate naći vremena za sebe.  Upisati se na tečaj slikanja, glume ili pjevanja uopće nije luda ideja. Napravite nešto za sebe. Ako je to i skakanje padobranom, učinite to bez razmišljanja. Bucket list – to treba napraviti. Popis svega onoga što želite napraviti a do sada niste imali vremena napraviti. Pogledajte i film „Bucket list“ meni osobno ovaj film je velika motivacija. Pogledala sam ga stotinu puta.

  1. Smijte se i uživajte u svakom trenutku

Smijete li se se dovoljno? Nasilu se smijati baš i nema nekog smisla. Sjetite se što je ono nešto što će vam izmamiti osmijeh. Nasmijte se do suza. Pogledajte oko sebe, zaustavite se na trenutak. Ne trčite za životom. Usporite.  Uživajte u svakom trenutku i svakom dobrom danu. Ne dopustite da život prolazi kraj vas, živite ga punim plućima. Čini se lako, ali nije. Nimalo. Ja cijeli život trčim bezglavo, žurim i kada sam dobila dijagnozu osvrnula sam se oko sebe i shvatila koliko je nevažno sve za čime sam trčala. Stanite, stisnite stop. I krenite lagano dalje. Lagano, s mirom, s osmijehom.

  1. Vježbajte

Da, vježbajte. Znam da sam već dosadna s ovime, ali važno je i nema pregovora oko ove teme. I nemojte misliti da sam ja neka utegnuta mišićava ovisnica o treninzima. Zapravo sasvim suprotno, ja sam ona koju isto treba tjerati na vježbanje i koja se izvlači i nađe milijun razloga zašto danas ne može vježbati .  Vježbe istezanja – pilates nekako mi se čine najboljima kod multiple, ne znači kako je isto primjenjivo na vas, nađite što vama najbolje odgovara, pa makar i samo brzo hodanje sve je dobrodošlo, važno da se krećete.

  1. Pomozite drugima

Pomažući drugima pomažete sebi. Vjerujte mi da je upravo tako. Ma koliko dnevno primila mailova i pitanja oboljelih uvijek se nakon komunikacije sa svojim suborcima osjećam bolje.  Bez obzira koliko mi vremena sve ovo oduzima krajnji rezultat je veliko zadovoljstvo kada mi se ljudi jave, kada komuniciramo i zajednički radimo na boljem sutra. Povežite se.  Dođite na MS walk na Bundek u Zagreb 25.05. u 17 sati i upoznajte što više ljudi. Družite se i razmjenite iskustva. Svakako se i meni javite. A onda dođite i u Vinkovce 26.09. Nisu tako daleko, upoznajte Slavoniju, doputujte do nas bez obzira gdje živite. Vidjet ćete s koliko pozitivne energije ćete se vratiti svom domu. Izazivam vas da to napravite. Bez razmišljanja i opravdavanja. Imate jako puno vremena do tada da sve zaprijeke otklonite. Družimo se i upoznajmo se.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

U pripremi registar nezaposlenih

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovih dana bavimo se finalnim pripremama za hrvatski MS walk – Hodaj za MS ( zapravo ovo „za“ trebalo bi biti prekriženo ).
Novost je kako ove godine uz MS walk, koji se po drugi puta održava na Bundeku u Zagrebu na Svjetski dan multiple skleroze 25. svibnja, ovaj puta selimo i u Slavoniju koja bilježi znatno povećanje broja oboljelih. Tako ćemo na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna još jedan MS walk održati u Vinkovcima, gdje će nas podržati Hrvatsko novinarsko društvo ove najistočnije županije te Udruga Bubamara, koja nam je inače partner MS walka, a okuplja gotovo 1500 osoba s invaliditetom. U Vinkovcima će nam se priključiti u našem hodu i brojne udruge Grada Vinkovaca i čini se kako ćemo u Slavoniji stvarno sve dignuti na noge.

No, prvo idemo u našu metropolu Zagreb na Bundek gdje ćemo obilježiti Svjetski dan multiple skleroze 25. svibnja na koji pozivamo sve oboljele i članove njihovih obitelji da nam se priključe. I ovdje će nas podržati brojne javne osobe i institucije. Posebno smo ponosni što je pokroviteljstvo MS timu za akciju Hodaj za MS u Zagrebu dala Predsjednica Republike Hrvatske Kolinda Grabar Kitarović.


Dakle ako ste oboljeli od multiple skleroze ova dva dana 25.05. i 26.09. zaokružite si u kalendaru i vidimo se u hodnji kojom zapravo simbolično upozoravamo na probleme 6000 oboljelih u Hrvatskoj. Kako je to izgledalo prošle godine i gdje idete provjerite u galeriji fotografija od prošle godine

Ove godine posebno želimo upozoriti na teško zapošljavanje osoba koje boluju od multiple skleroze. Naime, u posljednjih godinu dana MS timu javilo se mnoštvo mladih, radno sposobnih ljudi, koji upravo, zbog dijagnoze ne mogu pronaći posao.

Evo jednog primjera

Zovem se Nikica Gjurić, imam 22 godine i živim u Kuzmici pokraj Požege. Invalid sam 80% i na moju nesreću obolio sam od multiple skleroze. U zadnje 2,5 godine sam imao priliku četiri puta ponovno učiti hodati, ponovno naučiti pričati, na jedno oko nisam vidio, slabo sam čuo i 24 sata sam bio kao biljka. Svoju bolest sam prihvatio kao svoju prijateljicu s kojom se moram družiti. Bez obzira na sve, dobro se osjećam. Moj problem je to što trebam posao. Pokucao sam na puno vrata, ali bez rezultata. Znam da bi mi posao bio najbolja terapija da mogu živjeti normalno. Ne želim nikakvu socijalu, niti biti na teret državi. Imam puno hobija od pletenja sa šibom i furnirom, pirografije, rezbarenja automobilskih guma… Sve što mi oko vidi, ruke rade, a nažalost od toga ne mogu zaraditi sebi za život. Želim biti jednak u društvu, želim osnovati obitelj. Imam djevojku koja me bezuvjetno voli i prihvaća baš takvog kakav jesam, a malo je takvih koje bi se nosile s time. Vas ovim pismom molim da mi pokušate pomoći da nađem posao u svojoj Domovini, jer ja ne mogu i ne želim ići preko granice. Ja ne želim da mi se nikakvi novci uplaćuju na račun ili takvo nešto, ja samo želim raditi i zaraditi za sebe. Shvatio sam kako je nama oboljelima najbolja terapija kada smo u društvu prihvaćeni i kada možemo raditi. U ove dvije i pol godine doživio sam brojna ponižavanja, omalovažavanja, a najviše me pogađa kada bi mi rekli neki pojedinci da sam simulant. Ne razumijem žašto je tolika diskriminacija nas invalida? Samo želim da se zakon koji je donesen i provodi i da se osobe s invaliditetom zaposle. Ja samo želim živjeti i kroz taj život raditi jer znam s kakvom se bolesti borim. Moja draga prijateljica MS nikad ne miruje uvijek je prisutna. Živjeti s MS-om je super ako se čovjek pomiri s njom, a ja sam se pomirio i počeo sam ju kontrolirati. Kad bih se zaposlio ne bih imao toliko vremena razmišljati o bolesti i postavljati pitanja u glavi zašto baš ja i slično….

Kako ljudima poput Nikice pomoći? Budimo realni jako teško, ali poznati smo po tome da se olako ne predajemo.

Za početak želimo stvoriti internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od multiple skleroze kako bismo pridonijeli njihovom lakšem zapošljavanju – registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze. Dakle pozivam vas ovim putem, ako spadate u ovu kategoriju, da nam svoj životopis pošaljete na mail udruge : hodaj.ms@gmail.com

Poslodavci na ovaj način jednostavno mogu doći do životopisa oboljelih, a bazu ćemo proslijediti Saboru Republike Hrvatske, Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori te Hrvatskom zavodu za zapošljavanje. Također životopise ćemo, ovisno o mjestu stanovanja oboljelih, slati i gradovima i županijama te tvrtkama koje posluju na području gdje oboljeli imaju prebivalište.

MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.

Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.

Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.

Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne.


Naš MS TIM sastavljen je isključivo od volontera oboljelih od multiple skleroze, koji drugu godinu za redom organiziraju veliki projekt „MS walk – Hodaj za MS“ u kojem je prošle godine u Zagrebu sudjelovalo 1 500 ljudi.

Vidimo se i ove godine na Bundeku!

U ovom postu autor je uz mene, u velikom djelu bila i naša Jasna Antunović glasnogovornica MS tima Hrvatska.

p.s. Ako nam želite pomoći u ovim projektima i volontirati s nama prijavite se na naš mail ili Facebook stranice. Ako želite zaposliti Nikicu javite nam se povezat ćemo Vas s njim. Hvala vam od srca!

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]