060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića

Preporuke o primjeni lijekova koji mijenjaju tijek bolesti i provođenju cijepljenja kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima COVID-19 pandemije

Prvi slučajevi zaraze koronavirusom SARS-CoV-2 (COVID-19) u Republici Hrvatskoj zabilježeni su u veljači 2020. g., a od tada do 2. listopada 2020. g. zabilježeno je više od 17000 slučajeva zaraze.

Dio zaraženih čine i osobe s multiplom sklerozom (MS). Lijekovi koji utječu na tijek bolesti (DMT- disease modifying therapy) u MS-u mogu imati utjecaj i na mogućnost imunološkog odgovora na virusnu infekciju. S obzirom na navedeno, inicijalne preporuke izdane u ožujku 2020. g. upozoravale su na pojedine lijekove koji imaju imunosupresivni učinak te je savjetovana odgoda njihove primjene.

Od tada je objavljen velik broj znanstvenih radova o utjecaju DMT-a na rizik od zaraze COVID-19 i težinu kliničke slike te rezultati tih istraživanja upućuju da je općenito primjena DMT-a sigurna. Naravno, razina sigurnosti ovisi o pojedinom lijeku i njegovom načinu djelovanja.

U bolesnika liječenih I linijom terapije ne očekujemo težu kliničku slike u slučaju zaraze COVID-19 za razliku od onih bolesnika koji su liječeni imunosupresivnom terapijom i koji zahtijevaju češće kontrole. Imunorekonstitucijska terapija povećava rizik od infekcije nakon samog davanja lijeka, dok (ne)selektivna imunosupresija povećava rizik od infekcije s trajanjem liječenja.

Međutim, s obzirom da broj zaraženih COVID-om 19 na globalnoj razini i dalje raste, nije moguće procijeniti mogući kraj pandemije. Zbog toga je potrebno aktivno liječiti MS te koristiti sve DMT u liječenju osoba s MS-om na uobičajeni način uz pridržavanje epidemioloških mjera. Kod primjene određenih lijekova, kao što su alemtuzumab i kladribin, te mjere su osobito važne i potrebno ih se strogo pridržavati. Navedene mjere prvenstveno se sastoje od socijalnog distanciranja, korištenja zaštitnih maski i redovitog pranja ruku. Ako je to moguće, potrebno je osigurati rad od kuće.

Sprječavanje zaraze respiratornim virusima pogotovo je bitno tijekom jesenskih i zimskih mjeseci kada se, uz daljnje slučajeve zaraze COVID-19, očekuje i sezonski val zaraze virusom gripe. S obzirom da za sada nije poznato na koji način će međusobno djelovati COVID-19 i virus gripe, ove godine je osobito važno cijepljenje protiv gripe.

Kod osoba koje primaju DMT primjena inaktiviranih cjepiva je sigurna i preporučuje se da sve osobe s DMT-om cijepe protiv gripe. Kod određenih lijekova koji izazivaju prolaznu limfopeniju (poput kladribina) ili dugotrajnu selektivnu limfopeniju (poput okrelizumaba) davanje inaktiviranih cjepiva je također sigurno, no odgovor na cjepivo će biti oslabljen za vrijeme trajanja limfopenije.

U daljnjem tekstu navedene su preporuke za primjenu DMT-a u vrijeme pandemije COVID-19 te preporuke za cijepljenje.

Potrebno je naglasiti da niže navedene preporuke o testiranju na COVID-19 prije početka liječenja podrazumijevaju da osoba nije bila u rizičnom epidemiološkom kontaktu i da nema znakova infekcije. Kod primjene lijekova koji izazivaju značajnu limfopeniju potrebno je uzeti u obzir aktualnu epidemiološku situaciju i procijeniti rizik i korist liječenja kod svake osobe individualno.

Što se tiče preporuka za cijepljenje (Tablica 1), njihova važnost u sklopu ovih preporuka je primarno u cijepljenju protiv gripe. Međutim, treba imati na umu i mogućnost cijepljenja u slučaju otkrića i šire primjene cjepiva protiv COVID-19.

Preporuke

 Terapija I linije / Interferon beta, glatiramer acetat, teriflunomid, dimetil fumarat

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno. U slučaju COVID-19 infekcije nastaviti liječenje interferonom beta, glatiramer acetatom i teriflunomidom ovisno o kliničkoj slici i u dogovoru s neurologom. Potreban je poseban oprez kod primjene dimetil fumarata s obzirom na rizik od limfopenije.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe. Ukoliko je moguće izbjegavati cijepljenje živim cjepivima, osobito ako je prisutna limfopenija kod liječenja dimetil fumaratom.

 

 Terapija II linije 

Fingolimod, siponimod

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Liječenje se može započeti ovisno o kliničkoj indikaciji te prema ostalim komorbiditietima koji predstavljaju povišen rizik za loš ishod COVID-19.

Potrebno je jednom mjesečno monitoriranje laboratorijskih nalaza ako su limfociti ispod 0.5×109/l.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

Natalizumab

Testiranje na COVID-19 prije početka liječenja nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Okrelizumab, rituksimab

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Preporučuje se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedećeg ciklusa liječenja.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Alemtuzumab

Testiranje na COVID-19 potrebno je prije početka liječenja i samoizolacija 7 dana prije početka liječenja.

Primjena liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera za vrijeme primanja i najmanje 2 mjeseca nakon primjene lijeka.

Cijepljenje:

Preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze  alemtuzumaba.

U slučaju cijepljenja između dva ciklusa moguće je dati cjepivo najranije 4 tjedna od primjene prethodne doze.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

Kladribin

Testiranje na COVID-19 nije potrebno prije početka liječenja. Potrebno je strogo pridržavanje epidemioloških mjera 7 dana prije početka liječenja i 2 mjeseca nakon.

Započinjanje liječenja ovisi o težini kliničke slike MS-a i epidemiološkoj situaciji.

Cijepljenje:

Svim bolesnicima koji primaju kladribin preporuča se cijepljenje protiv gripe najmanje 2 tjedna prije primjene slijedeće doze kladribina.

Cijepljenje živim cjepivima se ne preporučuje za vrijeme liječenja.

 

 Pulsna kortikosteroidna terapija

Testiranje na COVID-19 prije početka nije potrebno.

Cijepljenje:

Cijepljenje protiv gripe najmanje 4 tjedna nakon posljednje doze.

Cijepljenje živim cjepivima najmanje 3 mjeseca nakon posljednje doze.

AUTORI:  dr.sc. Ivan Adamec, dr.sc. Tereza Gabelić, dr.sc. Barbara Barun, doc.dr.sc. Ivana Zadro, prof.dr.sc. Mario Habek

Klinika za neurologiju, Klinički bolnički centar Zagreb, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

 

Tablica 1. Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom koje uzimaju lijekove koji mijenjaju tijek bolesti.

Cijepljenje prije početka liječenja Cijepljenje za vrijeme liječenja Cijepljenje nakon prestanka liječenja
Interferon beta Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Glatiramer acetat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva
Teriflunomid Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Izbjegavati živa atenuirana cjepiva 6 mjeseci nakon prestanka liječenja
Dimetil fumarat Dozvoljeno za sva cjepiva Dozvoljeno za inaktivirana, izbjegavati živa atenuirana cjepiva Dozvoljeno za sva cjepiva (izbjegavati živa atenuirana cjepiva u slučaju limfopenije)
Fingolimod,

siponimod

>2 tjedna prije za inaktivirana

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 2 mjeseca nakon prestanka liječenja
Natalizumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4 tjedna prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do 1 mjesec nakon prestanka liječenja
Alemtuzumab >2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana,

kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva

Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita
Okrelizumab,

rituksimab

>2 tjedna prije za inaktivirana cjepiva

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa cjepiva kontraindicirana do repopulacije B limfocita
Kladribin >2 tjedna prije za inaktivirana

>4-6 tjedana prije za živa atenuirana cjepiva

Dozvoljeno za inaktivirana, kontraindicirano za živa atenuirana cjepiva Živa atenuirana cjepiva kontraindicirana do repopulacije limfocita

 

 

Literatura

 

https://www.hzjz.hr/priopcenja-mediji/koronavirus-najnoviji-podatci, pristupljeno 2.10.2020. g.

 

Sormani MP; Italian Study Group on COVID-19 infection in multiple sclerosis.An Italian programme for COVID-19 infection in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2020;19:481-482.

 

https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/65C334C7-30FA-45DB-93AA-74B3A3A20293/ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID_19_VERSION_18_May_FINAL.pdf, pristupljeno 7.9.2020. g.

 

Farez MF, Correale J, Armstrong MJ et al. Practice guideline update summary: Vaccine-preventable infections and immunization in multiple sclerosis: Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2019;93:584-594.

 

Jakimovski D, Weinstock-Guttman B, Ramanathan M et al. Infections, Vaccines and Autoimmunity: A Multiple Sclerosis Perspective. Vaccines (Basel) 2020;8:50.

 

Riva A, Barcella V, Benatti SV et al. Vaccinations in patients with multiple sclerosis: A Delphi consensus statement. Mult Scler. 2020 Sep 17;1352458520952310.

 

 

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

Učenici Strukovne škole rade maske za oboljele od multiple skleroze

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju se uključila Srednja strukovna škola Vinkovci koja će izraditi maske za oboljele do obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze 26. rujna.

Učenici ove škole tako ovih dan marljivo rade kako bi sve maske bile gotove do ovog datuma, a s obzirom na interes naših donatora već sada smo naručili dodatnu količinu za podjelu i nakon Nacionalnog dana kako bi svima na terapijama omogućili masku.

“Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilje te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe predsjednica Udruge MS tim Hrvatska Mirjam Jukić koja se posebno zahvaljuje ovoj školi i učenicima te svim sponzorima i donatorima Udruge.

Maske će biti dostavljene u podružnice Udruge gdje je organizirano druženje uz MS pilates te u KBC Zagreb gdje je najviše oboljelih na terapijama. U planu je naručiti i dodatan broj maskica i za ostale kliničke centre gdje se liječi veći broj oboljelih.

 

Za Nacionalni dan multiple skleroze konferencija za medije i motivacijska predavanje

Nažalost zbog posebnim epidemioloških mjera i zbog odgovornosti prema svim našim kolegama po bolesti ne možemo organizirati velika druženja niti na Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna iako smo planirali MS walk, no i dalje ga je nemoguće održati. Ono što možemo je održati konferenciju za medije jer smatramo kako je nužno javnost i donositelje odluka upoznati sa stanjem na terenu i problemima oboljelih.

Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važućim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.

Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih.

Kako bismo ipak imali neki sadržaj i za sve nas oboljele organizirat ćemo i motivacijska predavanja koja ćemo emitirati uživo na našim društvenim mrežama.

Predavanja će održati Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala 2 Camina i sada se sprema na Ironman, zatim umrovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

Također u suradnji sa našim sponzorima i uz pomoć Srednje strukovne škole Vinkovci u izradi su dvoslojne narančaste maskice za lice koje ćemo 25. rujna odnjeti na KBC Zagreb u dnevnu bolnicu i darovati ih za naše oboljele koji primaju terapije tamo, također maskice će dobiti i naši vjerni sudionici MS pilatesa u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, a poslat ćemo ih i u Pulu gdje će ih naši volonteri podijeliti onima najugroženijima.

Priključite nam se podržite naše aktivnosti i pratite sva zbivanja na našim društvenim mrežama. Za sve ostalo slobodno nam se javite porukama ili mailom.

Vaš MS tim Hrvatska 🙂

MS TALK MULTIPLA SKLEROZA I IZAZOVNA 2020 DOSTUPAN NA NAŠEM YOUTUBE KANALU

MS talk koji smo održali putem Zoom aplikacije na našim društvenim mrežama sada možete pogledati i na našem youtube kanalu udruge.

Tema je bila Multipla skleroza i izazovan 2020. godina, a razgovarali smo o novostima u liječenju, novim terapijama za usporavanje bolesti te utjecaju COVID19 na oboljele od multiple skleroze. Naš gost i domaćin je bio počasni član udruge MS tim Hrvatska profesor Mario Habek iz KBC Zagreb, koji je i ovaj puta strpljivo odgovarao na sva naša pitanja.

 

 

U subotu Hrvatska broji korake

Dragi naši MS-ovci s obzirom kako nema javnih okupljanja u obimu u kojem nas bude na Bundeku, ove godine kao što znate nema našeg MS walka. Stoga smo pozvali sve na hodanje i snimanje svojih koraka gdje god se nalazili. Ponosno obucite naše narančaste majice i prohodajte i vi nekoliko koraka tog 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze i snimite vaš broj koraka te ga podijelite na vašim društvenim mrežama i ovdje na našoj stranici uz hashtagove #SvakiKorakSeBroji #HodajZaOneKojiNeMogu #Svjetskidanmultipleskleroze #HrvatskaBrojiKorake
Neka se vidi koliko nas ima! Ekipa MS tima Zagreb hodat će na Bundeku u subotu od 10 do 12 sati, ekipa MS tim Slavonija hodat će oko Jezera Borovik zapadno od Našica isto od 10 sati, a gdje ćete vi? Javite nam se… Priključite se akciji…

p.s. Čim mjere dopuste okupit ćemo se i na Bundeku.

Hrvatska broji korake za oboljele od multiple skleroze!

Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu pod sloganom Svaki korak se broji

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se održava MS walk na Bundeku gdje se okupi veliki broj oboljelih koji simboličnim hodom oko jezera Bundek upozoravaju na brojne probleme s kojima se susreće preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj. Ove godine trebali smo se okupiti 29. svibnja uoči Svjetskog dana multiple skleroze budući je Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja kada se u Hrvatskoj obilježava Dan državnosti.

Zbog pandemije korona virusa ove godine ne možemo se u tome velikom broju okupiti na Bundeku pa pozivamo sve oboljele, ali i cjelokupnu hrvatsku javnost da na ovaj dan 30. svibnja hodaju za sve koji to ne mogu.

Pozivamo sve da hodaju u svojim dvorištima, parkovima, oko svojim zgrada ili u stanovima i kućama. Mjerite svoje korake i dodajte ih u naš brojač koji će biti na web stranicama udruge i pokušajmo skupiti najveći broj koraka za oboljele od multiple skleroze. Na ovaj dan 30. svibnja na Svjetski dan multiple skleroze neka se svaki korak broji. Hrvatska će na ovaj dan brojati korake za oboljele od multiple skleroze.

Brojač koraka biti će javno dostupan, a sve vaše slike i snimke koraka šaljite na naše društvene mreže i podijelite ih na svojim profilima uz #MStimHodamZaOneKojiNeMOGU  #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji.

Podržite nas i uključite se u akciju Svaki korak se broji i Hodajte s nama hodajte za one koji ne mogu.

Na ovaj dan 30. svibnja kada se obilježava Svjetski dan multiple skleroze MS walk hoda cijeli svijet. Budite i vi dio ove kampanje i učiniti korak za oboljele. Brojite svoje korake i idemo vidjeti koliko će koraka Hrvatska napraviti za svoje oboljele sugrađane od multiple skleroze.

Sve snimke i fotografije kao i broj koraka postavit ćemo na naše društvene mreže i na našu web stranicu mstim.hr

Povežimo se. Svaki korak se broji.

Akcija MS walk održava se pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića.

Mitovi o multipli sklerozi

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Naravno kako javnost malo zna o našoj bolesti. Zato je senzibilizacija okoline iznimno važna i zato se provode brojne akcije poput našeg Hodaj za MS odnosno MS walka, ali i brojnih drugih koje rade udruge oboljelih u cijelom svijetu.

HODAJMS PROGRAM


Postoje neki mitovi o našoj bolesti u koje, čini mi se, ponekad vjeruju i sami oboljeli.
Guglajući sam došla do mitova o MS-u i čini mi se da bi ih trebalo demistificirati…

MITOVI O MS-U:
• TREBAT ĆETE INVALIDSKA KOLICA – Svatko, ama baš svatko tko je čuo svoju dijagnozu G35, prvo se vidio u kolicima. Činjenica je kako većina oboljelih od MS-a nikada neće trebati invalidska kolica pa niti druga pomagala za hodanje. Zapravo bolja dijagnostika i rano otkrivanje bolesti te sve bolje dostupne terapije dovode do toga da je MS sve više nevidljiva bolest.

• MS JE SMRTONOSNA BOLEST – Ne, nije. Nije smrtonosna, ali je za sada doživotna jer potpunog izlječenja nema. No, zapravo većina pacijenata oboljelih od multiple doživi normalan ili vrlo blizu normalnom životnom vijeku. Većina ljudi s MS-om živi ispunjen i aktivan život. MS je kronična neizlječiva bolest kojom uz brojne terapije zapravo možete upravljati, no ipak postoji i mali postotak oboljelih koji nažalost umiru od komplikacija bolesti.

• SVAČIJI MS JE ISTI – Nije. MS je bolest s 1000 lica, zapravo s puno više od 1000 njih. Teško je naći dva ista slučaja multiple. Bolest se uistinu razlikuje od oboljelog do oboljelog i teško da možete predvidjeti svoj MS slušajući iskustva drugih. Čak ni ako imate MS u krugu najuže obitelji ne možete očekivati da će vam biti isto kao primjerice vašoj sestri ili majci.

• MS IMAJU STARIJI LJUDI – Ne, oboljelih imamo u svim životnim dobima. MS se najčešće dijagnosticira u 30. – im godinama života, a u zadnje vrijeme imamo čak i djece kojima je postavljena dijagnoza. Zapravo godine ovdje ne igraju nikakvu ulogu. Statistički najveći broj dijagnozu dobiva između 20. i 50. godine života.

• MS RASTE POPUT EPIDEMIJE – Unatoč tome što bilježimo svaki dan novooboljele, zapravo znanstvenici nisu sigurni znači li to da je MS u porastu ili je jednostavno dijagnostika bolja. Zahvaljujući MR uređaju danas se brže postavlja dijagnoza, dok su se prije uporabe magneta vjerojatno zapravo otkrivali samo progresivni slučajevi odnosno kada je nastupila oduzetost ili paraliza. No jedno je potvrđeno – omjer oboljelih žena naspram muškaraca sve je veći. Još prošle godine statistika je bila u omjeru 2:1 na štetu žena, danas se već govori o čak 4 oboljele žene na 1 muškarca. Ovaj omjer dakle rapidno raste i MS je puno češći kod žena nego kod muškaraca.

• ŽENE OBOLJELE OD MULTIPLE NE MOGU ZATRUDNJETI – Zapravo kao kod većine autoimunih bolesti, trudnoća donosi čak i poboljšanje stanja. Nužno je samo kada imate dijagnozu trudnoću planirati kako biste tijekom trudnoće i dojenja prekinuli terapiju koja može biti štetna za vaš plod. Također čak postoji sve veći broj dokaza kako rađanje i trudnoća kod žena zapravo umanjuju rizik od nastanka multiple skleroze. Jedna studija na više od 700 australskih žena pokazala je kako su žene s jednim djetetom imale oko 50% manje izgleda da razviju MS od žena bez djece. Ovaj postotak raste kod žena s troje ili više djece. Znanstvenici ne znaju razloge, ali sumnjaju kako hormonske promjene u trudnoći igraju važnu ulogu u ovome slučaju.

• SVE JE U GENIMA – Iako geni igraju vrlo važnu ulogu u nastanku autoimunih bolesti, ipak nije sve u genima. Naravno ako napravite detaljnu obiteljsku anamnezu vrlo je vjerojatno kako ćete pronaći još slučajeva autoimunih bolesti, no tu jednadžba ne završava. Iako imate 10 puta veći rizik za razvoj bolesti ukoliko je imate u obitelji ipak vanjski čimbenici i potencijalne virusne infekcije igraju vrlo važnu ulogu u tome tko će razviti bolest.

• OSOBE KOJE IMAJU MS NE SMIJU VJEŽBATI – Nećete vjerovati, ali čak do 1996. godine vjerovalo se da ljudi s multiplom ne bi smjeli vježbati. No, tada je istraživanje pokazalo da vježbanje zapravo pozitivno utječe na neke simptome bolesti poput kroničnog umora, problema s mjehurom ili depresiju. Postoji opasnost ako svoje tijelo pregrijete vježbanjem da će se vaši simptomi, koje inače imate, pojačati, no redovitom hidratacijom te planiranjem ritma vježbanja ovo lako možete izbjeći, a koristi od vježbanja velike su. Zato ponovno ponavljam – vježbajte i krećite se kada god možete.

• MS JE IZLJEČIV – Nažalost multipla nije izlječiva bolest. Pravog lijeka još uvijek nema. No danas ima puno dostupnih lijekova koji usporavaju progresiju bolesti. Nadamo se kako će istraživanja i znanost ipak uskoro pronaći i pravi lijek.

HODAJMS PROGRAM[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]